Description

Et si ce que tant de femmes ressentent n’était pas “juste des règles douloureuses”, mais les signes ignorés de maux invisibles ?

Dans cet épisode captivant de Maux Invisibles, Charlène de Freyja donne la parole à une femme inspirante, une véritable héroïne du quotidien, qui partage son témoignage authentique sur son combat contre l’endométriose.

🩺 À travers son récit intime, elle met en lumière les symptômes invisibles, les douleurs intimes constantes et le manque de reconnaissance dans le milieu professionnel comme familial.

« Il est temps de briser le silence et d’éveiller les consciences sur cette maladie invisible »_
— Une parole forte, qui résonne tout au long de l’épisode.

💬 Ensemble, nous abordons :

• Les difficultés d’obtenir un diagnostic

• La stigmatisation des arrêts maladie liés à l’endométriose

• L’importance de réapproprier son corps et de trouver des alternatives pour gérer la douleur

• Des tips santé concrets, comme la respiration, le mouvement, et l’écoute de soi

• La puissance du soutien émotionnel et des témoignages partagés entre femmes inspirantes

🌿 Cet épisode est une histoire de femme, une histoire de résilience, un appel à la solidarité, à la sensibilisation, et à la valorisation de ces récits intimes que l’on entend encore trop peu.
Il s’adresse à toutes celles concernées par l’endométriose, l’adénomyose, le SOPK, et à celles qui veulent mieux comprendre les maux invisibles.

🔊 Écoutez dès maintenant, partagez cet épisode, et rejoignez le mouvement pour faire entendre la voix des invisibles.
Ensemble, brisons le silence. Ensemble, soutenons celles qui luttent dans l’ombre.

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Transcription

• Charlène

  Est-ce que tu as eu du soutien tout le long de ton parcours ?

• Estelle

  Quand tu parles de soutien, c'est famille, amis ?

• Charlène

  Professionnel, familial, tout autour de toi ?

• Estelle

  Dans mon univers professionnel, non. Ça, c'est clair que non. Après, de professionnel, oui, par rapport à ce que je te disais tout à l'heure. Le gynécologue que j'ai trouvé, la kinésithérapeute périnéale. le kiné que je vais voir régulièrement, l'ostéopathe, je n'ai pas encore trouvé l'ostéopathe vraiment spécifique. Au niveau thérapeutique, oui. Au niveau familial aussi, je trouve que, comme je te disais tout à l'heure, le fait que j'ai été diagnostiquée et que je puisse parler de mes symptômes m'a permis de rentrer dans une relation différente avec ma famille et notamment avec les générations après. C'est-à-dire les enfants de ma sœur, par exemple. Tu vois les filles de mes frères et sœurs, j'en parle ouvertement avec elles, ou je parle ouvertement avec beaucoup de jeunes autour de moi, finalement, de ce que c'est que ma maladie. Et pour moi, c'est essentiel pour faire comprendre aux autres, pas seulement ce que je vis, mais que si elles ont des symptômes qu'elles aillent peut-être revoir, qu'est-ce qui se cache derrière ces symptômes ? Et que non, ce n'est pas normal d'avoir mal. quand tu as tes règles tous les mois, et d'avoir des nausées, de ne pas pouvoir aller à l'école, de ne pas pouvoir travailler. Non, ce n'est pas normal. C'est ça. Donc oui, je pense que le soutien, je me le suis fait parce que j'ai apporté un éclairage et un regard sur la maladie, en fait, à mon entourage.

• Charlène

  D'accord. Pour une personne, en fait, qui ne connaît pas cette maladie, ou très peu, on va dire, tu voudrais qu'elle sache quoi et surtout, quel impact elle a sur la vie des femmes ?

• Estelle

  J'aurais envie de te parler justement de l'aspect professionnel, puisque je te disais avant que l'aspect professionnel, ce n'est pas un endroit où j'ai forcément eu du soutien. Je pense que le monde professionnel devrait utopiquement avoir plus de connaissances sur les maladies dont on parle, pour pouvoir mieux comprendre les femmes et pourquoi de temps en temps... pourquoi elles ont des arrêts qui sont peut-être réguliers ou moins réguliers, et que ces employeurs ne se disent pas que ce n'est pas quelqu'un sur qui on ne peut pas compter. Ce n'est pas ça le truc, c'est qu'on peut compter sur nous, sauf qu'il y a des moments où on a besoin de répit, on a besoin de moments où ça ne va pas et du coup, il faut rester chez soi. Et que ce ne sont pas des moments où on va faire les petits, je n'en sais rien. Mais le monde professionnel, pour moi, a encore besoin de comprendre, et je ne parle peut-être pas que de notre maladie, mais... des gens quand ils sont en arrêt maladie pour une raison que c'est pas juste de la flemmardise le matin de pas réussir à se lever donc moi il y a vraiment l'aspect pro il y a préjugé en fait dans le monde professionnel sur une personne qui est en arrêt limite presque encore plus les femmes que les hommes déjà les hommes se mettent moins en arrêt d'après ce que j'ai pu comprendre mais quand une femme se met en arrêt euh... essayer de comprendre qu'est-ce qui se cache derrière. C'est ça. C'est ce que j'aurais envie de dire. Un petit peu ce que je te disais, c'est que ça a vraiment un impact sur la vie d'une femme, que son cycle, que son mois, il ne va pas être le même. On ne va pas être la même humeur forcément le premier jour et le dernier jour du mois. C'est ça. Et que ça fait partie de nous et que ce n'est pas forcément un choix, mais il y a des choses aussi des fois. On les subit et on fait comme on peut et pas toujours comme on veut. Oui,

• Charlène

  oui. Et puis en plus, en prenant... Par exemple, la pilule, ça ne nous aide pas non plus. Ça nous donne des sauts d'humeur, ça nous donne des effets secondaires qui peuvent être compliqués. Même dans un milieu professionnel, ça peut être très compliqué, mais on n'y est pour rien dans un sens.

• Estelle

  Moi, c'est vraiment l'univers professionnel qui, pour moi, a besoin d'avoir une ouverture sur la connaissance et la compréhension de ce qu'on peut vivre.

• Charlène

  Est-ce que tu penses que la sensibilisation à l'endométriose ou SOPK, adénomiose, pourrait être améliorée ? Alors,

• Estelle

  oui. Mais je pense que toi, tu es en train d'y contribuer. Avec ton initiative de mettre en place ces blogs, je pense que c'est déjà une pierre dans la mare et en même temps une pierre pour construire un nouvel édifice. Pour moi, il y a des initiatives comme ça qui, presque au niveau médiatique, il faudrait qu'il y ait plus de choses. et puis en même temps on a monsieur Macron qui avait promis en fait de mettre l'accent sur cette maladie mettre les moyens et j'ai cru comprendre que les moyens ne sont jamais arrivés donc voilà voilà Et puis, pour ma part, je suis en cours de création d'un accompagnement holistique. Je suis en train de créer un programme d'accompagnement pour les femmes. Et l'idée derrière ça, c'est que les femmes trouvent ce que j'appelle la souveraineté de leur corps. Alors, ça revient un peu dans ce que je te disais tout à l'heure dans les pratiques que je fais. C'est à un moment donné, me réapproprier mon corps. Parce que j'estime qu'aujourd'hui, on laisse trop son corps au corps médical. Oui.

• Charlène

  Et de côté ? On les laisse souvent de côté, son corps.

• Estelle

  On les laisse en plus souvent de côté. Donc retrouver la souveraineté de son corps, pour moi, c'est quelque chose de primordial. Ce n'est pas du nombrilisme et ce n'est pas de l'égoïsme, je ne sais pas tout ce qu'on peut dire. C'est ça. C'est juste simplement se dire qu'on n'est pas juste la douleur, on n'est pas juste la maladie, mais on est aussi autre chose et on est un corps, mais on peut aussi apprendre à l'aimer tel qu'il est aujourd'hui. et avec tous les changements qu'il a pu subir. Et c'est l'idée de se le réapproprier et apprendre... Attention, là, je viens de dire un truc qui est un peu... C'était d'apprendre à accepter la maladie, en fait. C'est ça. L'objectif derrière, c'est un peu tout ça. De toute manière, on ne guérira pas de cette maladie. Moi, en 2015, j'ai fait un choix, en fait. C'est soit je me bats contre la maladie, soit j'apprends à l'aimer, en fait. c'est un peu fort ce que je dis mais à l'époque moi je disais ça, j'étais en chemin pour apprendre à aimer la maladie parce que si je me battais contre elle et bien en fait j'allais utiliser de l'énergie au mauvais endroit et c'est mon chemin, c'est mon expérience qui me disait ça et du coup moi mon chemin a été de me dire ok le fait d'apprendre à aimer ma maladie peut-être que ça va m'aider à avoir moins de douleurs ou à mieux les gérer les observer, me les gérer. Voilà. Du coup, c'était vraiment... C'était ça. Et dans l'objectif, au final, aujourd'hui, je vais dire que c'est plutôt d'accepter en fait, sa maladie, et d'accepter de vivre avec. Et qu'elle vive avec nous.

• Charlène

  Moi, je l'appelle... C'est ma soeur siamoise.

• Estelle

  C'est ta soeur siamoise. Pas mal.

• Charlène

  Donc, on partage tout ensemble.

• Estelle

  Ah bah oui, ça c'est vraiment le cas. On partage tout ensemble. T'as raison, c'est vrai. C'est une image qui pourrait être assez sympa à reprendre. Sympa dans le sens à travailler dessus. C'est ça.

• Charlène

  Au début, c'était ma coloc. Puis c'est devenu ma soeur siamoise au fur et à mesure du temps. Je m'étais dit, c'est une coloc, elle est un peu lourde. Mais je ne l'ai pas tout le temps au niveau des douleurs, etc. Maintenant, aujourd'hui, j'ai mal H24. C'est une jour sur sept, il n'y a pas de répit. Donc, je vis avec. Elle est devenue ma soeur siamoise.

• Estelle

  Ta soeur siamoise, c'est clair. Après, je trouve que cette maladie, elle m'a appris plein de choses en essayant d'aller chercher justement des alternatives à essayer de comprendre pourquoi j'avais cette maladie. C'était ça, c'était comprendre pourquoi j'ai eu cette maladie, ce cheminement de comprendre pourquoi j'ai eu cette maladie. m'a amenée à aller chercher dans le générationnel, dans le sens générationnel. Et au final, ça m'aura appris à connaître mon histoire d'une manière différente. Et voilà, donc aujourd'hui, cette maladie, je suis avec, je l'accepte, mais je peux presque la remercier pour le cheminement qu'elle m'a fait faire et qu'elle va encore me faire faire, parce que ce n'est pas fini.

• Charlène

  Quand tu as vécu tout ça, quels conseils tu aurais voulu entendre ?

• Estelle

  Eh bien, justement, dans la prise en charge, assez rapidement, ce que j'aurais aimé, c'est qu'on me dise, écoutez, eh bien, à part l'aspect médical, il y a d'autres voies de compréhension ou d'autres voies de travail sur lesquelles vous pouvez aller. Et puis, peut-être avoir déjà... Moi, j'ai dû faire tout le cheminement moi-même, d'aller chercher ces praticiens qui pouvaient m'aider. Et ça, on ne m'a rien donné dès le départ. Même pas un acupuncteur, même pas un homéopathe. Une fois, à partir du moment où j'ai été prise en charge par le service de la douleur endopelvienne de la douleur endopelvienne, à la Strasbourg, à partir de ce moment-là, dans cette prise en charge-là, il y avait quand même un acupuncteur, une psychologue et des kinés. Et du coup, c'est là que j'ai découvert que la kiné pouvait être orientée spécialement sur le bas-ventre. Et voilà, c'est les trois ouvertures qu'on m'a données, autres que spécialement, que spécifiques au médical. Et c'est ça que moi, en fait, j'aurais aimé avoir dès le début ou assez rapidement, c'est d'avoir le large spectre de la prise en charge, en fait. Et aujourd'hui, elle manque toujours, à mon avis. Ou en tout cas, elle... elle devrait encore être plus approfondie ou élargie.

• Charlène

  Oui. Quelle communauté recommanderais-tu pour avoir du soutien ou des informations pour traverser et affronter ce combat ?

• Estelle

  Il y a AndoFrance. Moi, j'ai été à plusieurs réunions. D'ailleurs, la première réunion, toute première, en 2015-2016, c'était à travers AndoFrance à Strasbourg, où j'ai rencontré justement des spécialistes du médical. parce que ce n'étaient que des spécialistes du métier. Mais par contre, ça m'a fait rencontrer des spécialistes qui savaient de quoi ils parlaient et ça m'a fait comprendre aussi, c'était vraiment le début pour moi de ce que c'était que l'endométriose et de savoir de quoi j'étais atteinte. Donc mon début de cheminement a été avec EndoFrance qui aujourd'hui est une association qui pour moi est assez active dans toute la France et qui fait intervenir aussi des femmes et des femmes qui sont en train de se faire enlever atteinte d'endométriose et qui propose des pratiques. Je crois que j'avais assisté à un cours de yoga fait par une éducatrice sportive qui était elle-même atteinte d'endométriose. C'était un cours qui était vraiment orienté en dos. C'était vraiment top parce que même moi, je suis ressortie de là avec des techniques sur mes adhérences du ventre en me disant « Ok, là je vais faire ça différemment dans mon rituel du matin. » Voilà. ensuite il y a des communautés sur Facebook celles sur lesquelles on s'est rencontré et puis je pense qu'il y en a d'autres il y a Andomind aussi aussi une association française et puis après moi j'en connais pas tellement en fait mais c'est les principales déjà que je dirais qu'il faut être dessus ils donnent des infos des fois c'est cool il y a vraiment des bons tips pour pour avancer. Et puis le groupe sur lequel on est sur Facebook, qui s'appelle, tu te souviens ?

• Charlène

  J'en suis sur tellement parce que j'essaie de trouver plein de réponses un peu partout.

• Estelle

  Mais je pense que sur les réseaux sociaux, tu dois avoir plein de groupes qui parlent de la thématique et sont vraiment... Je trouve qu'il y a une bienveillance, il y a des questions, mais les réponses qui sont données, elles peuvent avoir un écho à chacune d'entre nous ou en tout cas, on peut y piocher des choses. pour chercher pour soi-même. C'est vraiment une richesse aujourd'hui que je n'avais vraiment pas il y a dix ans. Il y a dix ans, j'ai connu Ando-France et c'est tout. Aujourd'hui, il y a quand même pléthore de choses. Il y a même des bouquins. Il y a vraiment des choses sur lesquelles on peut s'appuyer pour avoir des tips sur ce qu'on vit et ce qu'on peut améliorer dans sa vie.

• Charlène

  Je pense que maintenant, tu te sens un peu plus soutenue, tu te sens moins seule. vu qu'il y a des groupes, etc.

• Estelle

  Tout à fait.

• Charlène

  Je pense que ça aide aussi un peu à briser quand même ce silence, parce qu'on se rend compte qu'on n'est pas toute seule dans cette galère. Des fois, quand on a des grosses douleurs, ça peut aider.

• Estelle

  Tout à fait. Comme tu dis, je pense que les partages d'expérience sur les réseaux, ça amène vraiment le sentiment de faire partie d'une... Alors bon, c'est une communauté comme une autre. C'est ça. C'est une communauté. Mais de faire partie d'une communauté et de pouvoir parler. avec des gens qui comprennent ce qu'on vit et qui ne vont pas être dans le jugement, mais qui vont être soit dans l'écoute, soit même dans l'apport de certaines réponses, pas forcément des réponses, mais des pistes d'amélioration de sa situation. Et c'est ça que je trouve très intéressant. Et là où je me sens effectivement beaucoup moins seule aujourd'hui qu'il y a dix ans, où j'étais vraiment très seule avec mes questionnements et avec mes douleurs. Et je mettais un couvercle sur tout, alors qu'aujourd'hui, le couvercle, je ne le mets plus. Oui,

• Charlène

  oui. Qu'est-ce que je pourrais te souhaiter pour l'avenir concernant ta santé ?

• Estelle

  Je me souhaite la ménopause. Je ne sais pas trop ce qu'elle va me donner. Je sais que les femmes n'attendent pas ça, mais perso, je ne sais pas ce qu'elle va donner. Mais j'attends presque la ménopause pour voir si effectivement les choses vont s'améliorer ou en tout cas, il y a des choses qui vont s'amoindrir dans les douleurs. ensuite de manière plus large pas que de moi mon rêve ce serait qu'on mette l'accent aussi sur les recherches je reviens sur l'aspect médical et qu'il y ait des recherches qui soient faites sur davantage une prise en compte et ainsi une prise en charge plus appropriée et plus rapide aussi des femmes quand elles sont dans le diagnostic puisqu'aujourd'hui on sait qu'un diagnostic de femme atteinte d'endométriose, ça met entre 5 et 10 ans pour être diagnostiqué. Pendant tout ce temps-là, on peut te traiter de folle, c'est dans votre tête, c'est dans tout ce que toutes ces femmes ont déjà pu entendre. C'est ça. Que le diagnostic puisse être posé plus tôt et que la prise en charge puisse être... prise en compte aussi plus tôt. Alors on dit bien une femme, une endométriose, donc effectivement ça veut dire que les recherches doivent porter sur la maladie en soi, mais aussi tout ce qu'il y a autour et tout ce que ça a comme impact. Voilà, donc un diagnostic plus court et des professionnels qui soient de manière plus large formés, ou au moins qu'ils aient entendu parler de l'endométriose. Je ne parle pas juste d'un gynécologue ou d'un radiologue ou d'un... mais au sens large, puisqu'on peut très bien aller voir des professionnels de santé qui ne sont pas en lien avec l'endométriose, mais où l'endométriose a peut-être un lien avec la raison pour laquelle on va les consulter. Tout à fait.

• Charlène

  Oui, parce que moi, j'ai attendu 17 ans.

• Estelle

  Ah, voilà. Eh bien, dis donc.

• Charlène

  Voilà.

• Estelle

  Donc, tu vois, on est bien d'accord pour dire qu'il serait temps qu'on puisse mettre en place des diagnostics bien plus tôt. Quoique aujourd'hui, je pense qu'une jeune femme... On commence quand même un petit peu à médiatiser plus les choses. Donc les jeunes filles, elles en ont déjà entendu parler. Moi, je parlais de ça la dernière fois à une jeune qui est en lycée. Elle me disait, elle par contre, qu'aujourd'hui, il y a aussi même presque une stigmatisation inverse dans les lycées. C'est-à-dire que dès que tu dis à tes copines, j'ai mal au ventre pendant mes règles, elles disent, mais tu as la tête de l'endométriose, mais il faut que tu ailles voir, il faut que tu ailles consulter. Donc il y a quelque chose à trouver autour de la nuance, tu vois, de... OK, il ne faut pas dramatiser. Il faut quand même aller faire des choses assez rapidement. C'est sûr.

• Charlène

  C'était la dernière question. Je te remercie beaucoup.

• Estelle

  En tout cas, il y a du boulot encore.

• Charlène

  Un petit peu. Mais moi, c'est vrai que je voudrais que, au niveau de la sensibilisation, exemple, peut-être aller dans les collèges, dans les lycées pour en parler aussi, tu vois. Parce que moi, j'ai une fille qui est au collège. Elle connaît ce qu'est l'endométriose. Mais ses copines, on va dire, elles ne... connaissent pas. Ma fille, elle le connaît parce qu'elle vit au quotidien avec moi. Elle vit avec moi. Elle vit avec elle, cette maître. Mais souvent, par exemple, à l'école, elle est réglée, elle a ses règles et tout. Elle dit, j'ai hyper mal au ventre. Et c'est vrai que la prof, elle lui dit, oui, bah écoute, tu peux même pas aller voir l'infirmerie, t'as mal au ventre, t'attends... elle a attendu trois heures comme ça avec un mal de ventre. Je l'ai récupérée, elle ne pouvait plus marcher. Donc compliqué,

• Estelle

  sur le coup. Oui, ben voilà. Tu vois, d'où la sensibilisation effectivement auprès des plus jeunes aussi. C'est ça. Et auprès des institutions qui accueillent les jeunes aussi pour qu'une prise en charge soit faite et dans le respect de la personne.

• Charlène

  C'est ça. Oui, parce qu'ils n'ont pas le droit aux médicaments. Tu ne vas pas lui donner une bouillotte parce qu'elle va la faire réchauffer où ? Cette bouillotte, il faudrait qu'elle demande un prof. L'infirmerie, bon bah oui, mais il faut vraiment être malade. Compliqué.

• Estelle

  Je comprends, oui. Non, mais tu as raison. C'est pour ça qu'effectivement, toi, tu parlais du coup de sensibilisation au niveau des écoles. Moi, je te parlais au niveau professionnel.

• Charlène

  Entreprise aussi.

• Estelle

  Niveau entreprise. Il y a des endroits où il y aurait du boulot, il y aurait du travail à faire avant. Tu vois, préventif, sensibilisation. Il y a... Oui,

• Charlène

  c'est sûr. Oui, parce que si ça serait parlé depuis le collège, après, les entreprises entendraient déjà parler depuis longtemps. Mais depuis le collège, ils auraient entendu parler de cette maladie. Donc peut-être qu'il y aurait plus de compréhension parce qu'ils le connaissent et ils l'ont assimilé. Ils ont mis assez de temps pour l'assimiler, je pense.

• Estelle

  Oui,

• Charlène

  tout à fait. Mais commencer par les entreprises, les collèges, et après, au fur et à mesure, du coup, une bonne sensibilisation serait cool. Il pourrait marcher.

• Estelle

  Ah oui, oui. Tout à fait, je suis d'accord avec toi. Ah, c'est bon, on a dû passer sur la planche.

• Charlène

  Hélas, mais ce n'est pas grave.

• Estelle

  Et d'où le fait aussi d'avoir des ambassadrices comme l'actrice.

• Charlène

  Laetitia Milot.

• Estelle

  Laetitia Milot. Il y a Laurie aussi. Oui, tout à fait. C'est top qu'il y ait aussi des personnes qui portent la parole de toutes ces femmes qui souffrent et des personnes qui sont connues. Bien sûr. Il y a presque un et plus encore des marraines.

• Charlène

  C'est ça.

• Estelle

  Voilà, voilà.

• Charlène

  Ce sera la prochaine étape. On va peut-être chercher des marraines plus connues. Oui,

• Estelle

  que tu puisses avoir en podcast des marraines connues. Ça pourrait être sympa.

• Charlène

  Ça serait cool. Du coup, j'espère que grâce à toi et ton parcours, ton témoignage et tout, on a réussi à donner de la force et surtout du soutien aux personnes qui souffrent en silence. Donc, merci beaucoup.

• Estelle

  Merci à toi et oui, j'espère avoir apporté peut-être un petit éclairage différent à toutes ces femmes et à leur apporter de l'espoir aussi et du soutien. Donc, merci à toi et merci à toutes celles qui vont écouter ce podcast.

• Charlène

  C'est gentil. Je te dis à bientôt.

• Estelle

  À bientôt.