Description

Combien de temps encore allons-nous minimiser ces douleurs intimes et cette fatigue chronique qui bouleversent des vies entières ?

Dans cet épisode poignant de Maux Invisibles, Charlène de Freyja Podcast reçoit Cécile, assistante maternelle de 41 ans, qui partage son témoignage bouleversant sur son parcours avec l’endométriose — une maladie méconnue, minimisée, et souvent diagnostiquée tardivement.

🩺 Cécile a appris qu’elle était atteinte d’endométriose à 40 ans, après une longue errance médicale. Elle évoque sans filtre la fatigue chronique, les douleurs invalidantes, les impacts émotionnels et le burnout qui ont bouleversé sa vie.
Elle rappelle combien il est urgent de briser le silence et de sensibiliser aux symptômes invisibles.

« Écoutez votre corps, il sait ce dont vous avez besoin. »

💬 Dans cet épisode, vous découvrirez :

• Un récit intime d’une femme forte et résiliente

• Les défis de la maternité avec une maladie chronique

• L’importance d’être entendue par des professionnels de santé bienveillants

• Des tips santé concrets pour vivre avec les douleurs intimes

• Un regard authentique sur le SOPK, l’adénomyose, et d’autres maux invisibles

💡 À travers son histoire, Cécile devient l’une de ces femmes inspirantes dont la parole libère et guérit.

Ses mots s’ajoutent à ces témoignages trop rares mais essentiels pour faire entendre les voix de celles qu’on ne voit pas — les invisibles.

🎧 Ne manquez pas cet épisode riche en émotions, en conseils pratiques et en histoires de résilience.

Partagez-le, parlez-en, engagez-vous. Ensemble, brisons le silence autour de ces histoires de femmes qui vivent chaque jour avec courage et détermination.

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Transcription

• Charlène

  Bonjour Cécile, comment tu vas ?

• Cécile

  Ça va, ça va, merci.

• Charlène

  Avant de commencer, en fait, je voulais te remercier parce que je trouve qu'il faut du courage pour en parler, donc merci beaucoup.

• Cécile

  De rien, il faut libérer la parole, c'est très important. T'as raison.

• Charlène

  Est-ce que tu peux te présenter en quelques mots ? Oui,

• Cécile

  donc Cécile, j'ai 41 ans, je suis maman de trois enfants et j'exerce la profession d'assistante. maternelle. J'ai été diagnostiquée à l'âge de 40 ans en ce qui concerne l'endométriose. Quand on dit que c'est tardif, on peut dire que c'est tardif. Et vraiment par hasard, lors d'un contrôle gynécologique, ma gynéco a senti une boule et m'a dit « vous savez, vous connaissez l'endométriose ? » . J'en avais déjà entendu parler forcément. Et après avoir passé un IRM, en effet… J'avais un nodule de 3 cm situé dans le rectum, donc plus de l'endométriose située dans l'utérus, l'ovaire et puis les nerfs de la vessie qui avaient été touchés aussi. Par contre, je n'étais pas du tout au courant que... Je connaissais l'endométriose, mais je ne savais pas qu'elle était aussi vicieuse et qu'elle pouvait s'installer partout comme ça dans le corps.

• Charlène

  Souvent, c'est ce qu'on pense. Parce que moi, c'est vrai que quand... On m'a parlé d'endométriose, je lui ai dit « Oui, mais c'est vrai que j'ai des règles douloureuses, c'est vrai que si,

• Cécile

  c'est vrai que ça. » Voilà, c'est ça.

• Charlène

  Il me dit « Oui, mais vous savez, vous avez souvent mal à la tête. » Et là, je lui dis « Oui, mais ça, c'est autre chose. »

• Cécile

  Il me dit

• Charlène

  « Non, non, non. » Et c'est vrai qu'on ne s'en rend pas compte sur le coup que ça peut aller partout.

• Cécile

  C'est ça. Et puis, plein de conséquences derrière. On se dit « Oui, j'ai ça, mais ça doit être à cause de ça. J'ai ça, ça doit être à cause de ça. » Pas forcément. Et en fait, il y a beaucoup de liens. On commence à comprendre aujourd'hui, mais... C'est bien parce que moi, du coup, ça m'a permis, ça m'a quand même mis des mots sur mes mots, on va dire. J'ai vécu avec ça pendant 40 ans sans savoir ce que vraiment j'avais. De la fatigue chronique, plein de symptômes que plein de femmes ont. Et en me disant, mais ce n'est pas possible, j'étais en train de me dire, je ne suis pas normale. Bon, je suis un petit peu bizarre quand même finalement. Mais voilà, j'ai échappé. Cette maladie qui... que je ne savais pas que j'avais, m'a quand même amenée à faire un burn-out. Quand même. Et puis pareil, de l'errance médicale totale à ce niveau-là, parce que quand je vais voir un médecin et que je lui dis, écoutez, je suis épuisée, mais quand je dis épuisée, je dormais 11h la nuit, je faisais des sièges de 3-4h quand même, avec des douleurs dans mes jambes, mais j'avais l'impression d'avoir 80 ans. Quand je disais au docteur, d'accord, alors il m'a fait un PET scan, rien du tout. Et il m'a emmené voir un neurologue. Ça allait. Et puis, bon, ben non, madame, en fait, vous allez bien. Oui, en fait, je vais bien. Mais non, en fait, je suis en train de vous dire que je suis épuisée, que je suis fatiguée. Mais moi-même, je ne me rendais pas compte que j'étais en train de faire un burn-out, en fait. Je ne me rendais pas compte.

• Charlène

  Non, on ne s'en rend pas compte.

• Cécile

  Et en fait, il s'est trouvé que mon mari a changé de travail. Oui. Donc, on a changé de région. Oui. Une mutation, voilà, c'est ça. Et donc, j'ai de là, donc. donc démissionner pour suivi de conjoint, forcément. Et j'ai eu une période un peu off, pendant six mois au chômage. Et bien, ça m'a permis de me retrouver, de me ressourcer. Et puis, ça m'a fait un grand bien. Et en fait, ça allait mieux. Et c'est après, avec des formations et tout ça, que j'ai compris que en fait, c'était un burn-out que je faisais, tout simplement. Merci.

• Charlène

  Même les burn-outs, c'est mal expliqué, je dirais. Oui. On n'en parle pas assez.

• Cécile

  C'est ça.

• Charlène

  Moi, je sais que là, au mois de mai, j'étais très fatiguée. Ça n'allait pas du tout. Et la vie fait qu'il s'est passé plein de choses aussi dans ma vie. Des décès. Mon métier qui commençait un peu à ne pas trop marcher. D'un coup, ça a marché, mais du tonnerre. Je n'arrivais plus à gérer tout en même temps avec Vite Famille. Parce que moi aussi, j'ai trois enfants. C'est ça. Dans une où ça faisait deux mois que j'avais accouché. Je n'arrivais plus à tout gérer. J'ai pété un boulon à un moment donné. Et je disais à mon compagnon, je dis mais là, je ne peux plus rien faire. Et j'étais, je me rappelle, on était dehors et j'étais bloquée sur la chaise, sur ma chaise. Et je ne pouvais même plus bouger. Et je dis mais là, je ne sais pas ce que j'ai, mais ça ne va pas du tout, mais ça ne va pas. Et il me dit, va voir le médecin et tout. Je vais voir le médecin. Il me dit, oui, bon, c'est le postpartum. C'est rien. Je dis non, non, mais ce n'est pas le postpartum. Il n'y a pas de problème avec le postpartum. J'en ai eu deux. Je sais ce que c'est le postpartum. Je connais. Je l'ai eu pour ma première, mais ce n'est pas ça. Et bon. On ne m'a pas trop écoutée. Je me suis plus débrouillée toute seule, au final. Et maintenant, je sais qu'en fait, ça vient de là. Être fatiguée comme ça. Je commençais à avoir des douleurs. Moi, je pensais que c'était la tranchée, comme ils appellent ça, après avoir eu un enfant. J'ai mis tout sur la cause de l'enfant que j'ai eu et que du coup, mon corps se remettait en place. Donc, c'est pour ça que j'avais mal. Mais sauf qu'en fait, ça fait un an, presque jour pour jour, que de jour en jour, ça empire. Et là, je suis comme toi à l'époque. J'ai l'impression d'avoir 80 ans. C'est impressionnant.

• Cécile

  C'est ça. Donc là, c'est compliqué. Moi, c'est ça qui m'a aidée. C'est vraiment de me retrouver déjà sans travailler et changer de tout, en fait, finalement. Parce que changer de région, changer de maison, ça m'a redonné un peu de punch aussi, je pense.

• Charlène

  Oui, tu es repartie à zéro.

• Cécile

  Oui, voilà. C'est ça, un retour à zéro. Moi, pareil, la grande, ma dernière, c'était avec ma dernière fille, elle était un peu plus grande, elle avait deux ans. Mais elle était en demande de beaucoup, beaucoup, beaucoup de choses. Et puis, bon, ben voilà, trois enfants, c'est quand même aussi du boulot. Plus la maladie, qui est quand même là, et on se bat tous les jours contre la fatigue, contre... À un moment, le corps, il ne peut plus, quoi. Mais les médecins, c'est ça qui est compliqué. C'est qu'en fait, je trouve que les médecins, il n'y en a pas beaucoup qui comprennent. Et le burn-out. et l'endométriose. Et ça peut aller ensemble. Je pense que, de toute manière, moi, quand j'ai été à Tivoli, il m'a dit, la dépression, les femmes qui ont de l'endométriose, on le sait, sont sujettes à la dépression parce que de toute manière, le corps se bat contre une maladie 24 heures sur 24, clairement.

• Charlène

  C'est ça.

• Cécile

  C'est fatigant.

• Charlène

  Très bien. Donc, du coup, en fait, tes symptômes, ils sont apparus plus tard ou même... Depuis le début de tes règles, tu as eu des symptômes, on va dire.

• Cécile

  Alors moi, dès le début de mes règles, donc pareil, j'ai été réglée assez jeune parce que j'avais 11 ans. Et dès le début, j'avais des douleurs de ventre affreuses. Donc, j'ai écouté quelques podcasts que tu as faits, je me suis reconnue dans les paroles des femmes. Mais pliée en deux, je ne pouvais plus rien faire. Et je me rappelle d'un jour, tu vois, il y a des jours comme ça où ça reste ancré. J'étais au collège et... Ça fait trop mal au ventre, en fait. Et puis le Doliprane ne faisait rien, de toute manière. Et je vais voir ma diarhétrice et je lui dis, là, il faut que je ne peux pas, j'ai trop mal au ventre et tout. Ils appellent mes parents et ils me disent, ouais, ouais, elle peut rentrer, elle peut rentrer à la maison. Je dis, là, mais en fait, comment je vais faire pour rentrer ? Parce qu'à l'époque, j'avais un kilomètre à pied pour aller à la gare, pour aller de train, et j'avais encore un kilomètre de marche pour aller chez moi. Oh la vache ! Vas-y, Cécile, rentre ! Ah ouais, je rentre, d'accord. Mais je suis rentrée. Le ventre plié en deux, tout le temps, je marchais dans la rue, le ventre plié en deux avec le cartable sur le sac à dos. Oh purée ! J'ai cru que je faisais ça. À l'âge de 12 ans, tu vois. Je me rappelle encore, j'étais là, mais ce n'est pas possible d'avoir mal comme ça au ventre, je ne comprends pas. Parce que les autres filles, je ne les voyais pas forcément avoir mal comme ça au ventre tout le temps. Maintenant, je comprends mieux. C'est vraiment des grosses douleurs, des coups de poignard dans le ventre. sans avoir pris un poignard dans le ventre. Je ne sais pas vraiment ce que ça fait, mais voilà, c'est vraiment des grosses douleurs. C'est affreux.

• Charlène

  Oui,

• Cécile

  je vois. Et là, du coup, après, ma mère m'a emmenée voir un médecin généraliste qui m'a mis sous pilule. Oui,

• Charlène

  d'accord.

• Cécile

  Comme classique, la plupart de nous, on a été sous pilule dans ces cas-là pour régler le problème. Moi, j'ai de la chance parce que ça a quand même réglé mon problème. C'est-à-dire que ça m'a permis de ne plus avoir mal au ventre. Vraiment, pour le coup, j'avais plus de douleurs au ventre. Par contre, j'ai toujours été réglée. Je n'ai pas eu de problème de dérèglement. J'étais toujours bien réglée. Ça, il n'y avait pas de souci. Mais c'était vraiment pour les douleurs. Et ça a marché. Donc, je suis restée avec la pilule pendant très longtemps. Jusqu'au jour où j'ai voulu faire mon premier enfant. Et là, je me suis dit, oh non, le cauchemar va recommencer. Je vais arrêter la pilule. Je vais avoir un mort à la vente. Il faut que je tombe enceinte très vite. Sinon, ça ne va pas être gérable. Eh bien, figure-toi que j'ai arrêté la pilule et je n'ai pas eu mal au ventre. Ah ouais ? Je n'avais plus mal au ventre pendant mes règles. Donc, j'étais là. Mais c'est formidable. Je n'ai pas de problème, en fait. C'était juste parce que c'était le début de mon cycle. C'était le début et c'était pour ça que c'était douloureux. Les premières règles sont peut-être plus compliquées. Enfin, voilà. Je n'ai plus eu mal au ventre. Je l'ai mis, tu vois, ma fille, je l'ai mis six mois à l'avoir, à être enceinte. Et je n'ai pas eu mal au ventre pendant six mois.

• Charlène

  Super !

• Cécile

  Donc, nickel ! Je suis repartie, bon après quand j'ai accouché, j'ai repris la pilule parce que voilà, je ne voulais pas de deuxième tout de suite donc j'ai repris la pilule. J'ai eu la troisième arrêtée, pareil, pas de remale au ventre, moi je n'ai plus eu remale au ventre. Et le seul truc, c'est qu'à la deuxième, je me suis dit, j'en ai quand même marre d'avoir des règles, ça me saoule. Juste ce côté-là. Et donc après, j'ai pris une pilule qui ne donne plus de règles. Et après, j'ai eu la troisième. Et en fait, voilà. Donc de là, moi, je me suis dit, en fait, c'est bon. Je n'ai pas de problème. C'est juste les premières règles qui étaient compliquées. Vraiment. Et puis voilà. Bon, j'avais quand même tout le temps... Alors, je n'avais plus de douleurs pendant les règles. Mais j'avais toujours la constipation qui était là. J'avais quand même des symptômes. Mais ça pouvait être autre chose. Finalement, pas forcément l'endométriose. Des symptômes de constipation, de ballonnement. Oui, des maux de tête, comme toi, tu dis. Voilà. Mais pas forcément ça, en fait. Tout de suite, on ne pense pas à l'endométriose dans ces cas-là. Vu que les mals de ventre sont partis, je me suis dit, moi, c'est bon. Non, ce n'est pas bon parce que les 40 ans m'ont dit, non, non, madame. Vous avez une endométriose profonde. Et là, c'est compliqué, il va falloir vous opérer. Non,

• Charlène

  je n'y arrive pas.

• Cécile

  D'accord. Et après, à 40 ans, j'ai eu mes trois enfants. J'ai fait le choix de subir une... Une hystérectomie ? Une hystérectomie pour être tranquille. Et éviter aussi, parce que mine de rien, aujourd'hui, je ne prends plus la pilule. Donc, pas de mal de ventre de règles. Mais j'ai quand même... Je pense que c'est plus la constipation qui m'envendre des fois des...

• Charlène

  Des douleurs.

• Cécile

  Des talonnements et qui font des mal de ventre. Ce n'est plus le mal de ventre que j'ai connu au tout début de mes règles. Mais ça n'est quand même pas très agréable.

• Charlène

  C'est un autre mal de ventre. Puis en plus, on a mal à les reconnaître. C'est ça qui est fou. C'est ça. C'est que souvent, je dis, ah, j'ai mal au ventre. Ce n'est pas ma maladie, là. Tu vois, c'est parce que je pense que je suis constipée. Ah non, c'est parce que j'ai mal à l'estomac, j'ai du mal à digérer.

• Cécile

  C'est ça, c'est ça.

• Charlène

  Mon compagnon, il me dit, mais comment tu fais, quoi ? C'est un an, c'est plus petit.

• Cécile

  C'est acide, enfin, tout ça, ouais. Et puis après, ce qui est arrivé plus tard aussi, du coup, pareil, je ne mettais pas ça sur le cou. beaucoup de la maladie, mais au niveau de la vessie, je le voyais bien. Alors ça, c'est très vicieux parce que l'endométriose aussi, en fonction de chaque femme, c'est différent, bien sûr, mais elle a quand même tendance à évoluer lentement. Tellement lentement que finalement, on ne la sent pas monter, monter, monter. Et moi, tu vois la vessie, mais ça a dû mettre longtemps. Parce que oui, au début, tu te lèves une fois la nuit pour faire pipi, bon bah... C'est pas catastrophique. Et puis après, c'est deux fois. Enfin, une fois et demie. C'est pas deux fois tout le temps, ça met du temps. Et puis, sur la fin, j'allais trois fois aux toilettes la nuit. Mais je mettais ça sur le compte. Je me disais, si ça se trouve, c'est mon périnée qui ne marche plus très bien. Je me disais, je vieillis. C'est normal, c'est de la vieillesse. Je mettais ça sur le compte de ça. En fait, c'est l'endométriose qui attaque la vessie. Les nerfs de la vessie, exactement.

• Charlène

  Moi, je sais que... Bon, bah... Ça fait à peu près un an, je vais au moins six fois aux toilettes. Et souvent, je me dis, c'est parce que t'as trop bu, tu bois trop d'eau. Alors, ne bois pas avant de te couper et machin, et bidule. Mais après, c'était aussi la journée. Je dis, bon, attends, il y a un problème.

• Cécile

  Et puis alors, du coup, comme toi, je me disais, il faut que je boive moins. Mais finalement, quand tu bois moins, t'es plus constipée. T'essayes d'éviter un truc, mais t'engendres l'autre côté. Enfin bon, c'est un cercle vicieux, cette histoire. Mais bon. C'est compliqué, oui.

• Charlène

  Ben oui, oui. Et puis surtout, là, quand on te parle d'endométriose et tout, on te dit, mais vous avez mal ici ? Vous avez mal ici ? Moi, sur le coup, j'étais là, mais pourquoi il me pose ces questions ? Qu'est-ce que ça peut lui... Oui,

• Cécile

  c'est ça.

• Charlène

  Je voyais pas l'étendue du problème. Parle-moi de l'endométriose, donc parle-moi de mes règles, mais pourquoi tu me parles de ma vessie ? Pourquoi tu me parles de ma digestion ?

• Cécile

  C'est ça.

• Charlène

  Pourquoi tu parles de mes jambes, douleurs musculaires ? Je comprenais pas. Et jusqu'au moment où il me dit, vous avez aussi mal à l'épaule ? Je dis, mais... Oui, bon, en fait, j'ai mal partout. Ça m'a allé plus vite. Et je fais, mais je ne vois pas le rapport. Et il me dit, mais ça vient de l'endométriose. Ah bon ? Je ne comprenais plus rien sur le coup. Mais maintenant que tu es plus au courant, OK, oui, donc ça vient de là.

• Cécile

  Il y a eu des avancées quand même là-dessus. Parce que c'est vrai que moi, quand j'étais jeune, on en parlait à peine de l'endométriose. Et on ne savait pas que tous ces symptômes-là pouvaient être liés à ça. Donc là, on a quand même fait du progrès là-dessus. Mais je pense qu'il y a encore beaucoup de choses à découvrir, je pense.

• Charlène

  Oui parce que j'ai 32 ans à l'époque, moi j'ai eu tardivement mes règles,

• Cécile

  je les ai eues à 15 ans Tu vois qu'on dit que la plupart des femmes qui ont de l'endometriose n'ont jeûne par exemple donc en fait ça ne veut rien dire

• Charlène

  Et du coup je crois deux ans après j'ai toujours eu des règles hyper douloureuses et abondantes, irrégulières ça c'était la fête au village c'était pénible

• Cécile

  Oui moi aussi, je perdais beaucoup de sang c'était aussi des grosses règles Oui

• Charlène

  Ah mais ouais, ouais. Et du coup, au bout de deux ans et demi, j'avais très très mal au côté droit. Même quand je marchais, je montais dans la voiture, j'avais vraiment mal. Donc mes parents, ils m'ont emmenée faire une écho. Et là, à l'échographie, on me dit « Ah bébé, vous avez un kystalovaire de la taille d'une orange » . Et moi, je dis, mais du coup, qu'est-ce qu'il faut faire ? On va vous donner la pilule et puis on verra. Mais de toute façon, comptez pas à être maman. Vous êtes stérile. Il me l'a dit ça comme ça. Mais un truc de fou.

• Cécile

  Super pour le mental.

• Charlène

  J'ai encaissé et tout. Donc moi, je me suis dit, OK, je ne vais jamais avoir d'enfant en sachant que moi, les enfants, j'adore. Mon premier métier, tu sais, d'ado, j'étais baby-sitter. Ma mère, elle était assistante maternelle, tu vois, comme toi. Donc, j'ai vécu avec des enfants tout le temps. C'était très, très compliqué. Mais pas de suivi, tu vois. J'ai un gros kyste. On ne vous suit pas.

• Cécile

  Et on t'a laissé comme ça. D'accord.

• Charlène

  On m'a laissé comme ça, avec la pilule, le mini-drill. Et voilà. Bonne journée. Au revoir, tu vois. Au revoir. OK. Et à 20 ans, je suis tombée enceinte, sous pilule, figure-toi. Non, mais le truc, enceinte, sous pilule. « Déni, grossesse, j'étais enceinte de 4 mois et demi, j'avais toujours mes règles. » Non mais un truc de fou !

• Cécile

  Mais ça, c'est pareil, c'est bien de le dire, parce que tu vois, en fait, on t'annonce à 20 ans ou à 18 ans, un homme plus jeune que ça, « Vous n'allez pas pouvoir avoir d'enfant, ça va être compliqué. » Non mais comment on peut dire ça à quelqu'un ? Je veux dire, on sait que le psychologique joue derrière, mais il faut arrêter en fait de partir, d'annoncer des choses comme ça, qui ne sont même pas, si ça se trouve... C'est pour ça que c'est important que les femmes entendent aussi ça. Ne perdez pas espoir. Vous pouvez tomber enceinte, en fait. Même avec l'endométriose. Il faut arrêter de dire endométriose, ça veut dire stérilité. Bien sûr que ça peut être plus compliqué pour certaines, je ne dis pas. Mais il ne faut pas perdre espoir. Et surtout, il ne faut pas partir pessimiste comme ça. Moi, je suis contente finalement que mon endométriose ait été découverte après. Finalement, tu vois, à l'âge de 40 ans. Parce qu'au moins, on ne m'a pas annoncé. Ah, vous ne pourrez pas avoir d'enfant ou quoi que ce soit. Parce que je trouve que c'est super dur psychologiquement d'entendre des choses comme ça, en fait.

• Charlène

  Oui, parce que ça a créé après, tu vois, j'ai fait un déni de grossesse.

• Cécile

  Bien sûr.

• Charlène

  J'ai accouché, mais tu vois, j'ai eu le gros baby blues. J'ai repoussé ma fille dès le départ, tu vois, au tout début, à cause de tout ce qu'on m'avait dit avant, en fait.

• Cécile

  Ouais, ouais. Donc,

• Charlène

  il faut que tu prennes du recul en disant, mais pourquoi t'es comme ça ? Pourquoi tu réagis comme ça ? Et toute seule, parce que personne ne va t'aider, en fait. Personne ne t'aide.

• Cécile

  C'est ça.

• Charlène

  J'étais maman à 19 ans, tu vois, donc le cliché. Le truc, j'étais très très jeune. Est-ce que moi, j'étais capable d'être maman ? Il y a plein de questions qui se sont posées dans ma vie d'un coup. Ce n'est pas possible que je sois enceinte parce que je suis stérile. On me dit n'importe quoi. On me fait croire des choses et ce n'est pas cool en fait. Parce que j'ai toujours voulu être maman, mais je ne vais jamais être maman. On me l'a dit. C'est le médecin qui me l'a dit. C'est son métier. Donc, je ne comprenais plus rien. Après, ça a duré 2-3 mois. J'ai pris du recul. Je suis allée voir une psy, on a parlé de tout ça et tout. Et elle m'a dit, ne cherchez pas, en fait. Le problème qui est tombé, c'est qu'on vous a dit, vous êtes stérile. Donc, pour vous, ce n'est pas possible d'avoir un enfant.

• Cécile

  Oui, ton cerveau, il a enregistré cette phrase et voilà. Donc,

• Charlène

  c'était terminé. Donc, je dis, ah purée. Et ça, ça a mis un coup quand même. Je me dis, on ne m'a même pas aidé, quoi.

• Cécile

  Oui, mais non, ça ne me tombe pas. Je crois que des fois, ils disent des choses, je ne sais pas. On dit qu'il faut tourner cette fois la langue dans sa bouche avant de parler. Oui, il devrait le faire. parce que c'est vrai que derrière, ça peut faire de grosses conséquences. C'est des choses importantes de se dire à une personne, ça va être compliqué d'avoir des enfants. C'est délicat.

• Charlène

  J'ai été à un rendez-vous il y a deux semaines à peu près, où j'ai vu mon chirurgien gynéco. Il me dit qu'en gros, il faut que je fasse une hystérectomie parce que l'indénomios, c'est énorme. Voilà, c'est mot. Ça fait la taille d'une pastèque, donc c'est énorme. Voilà ce qu'il m'a dit. Donc, ce n'est pas possible. Et donc, il me parle d'hystérectomie. Après, il me dit, non, mais je ne vous force pas la main. Mais bon, quand même, il faut faire une hystérectomie. De toute façon, vous savez quoi ? Vous faites comme vous voulez. Mais dans tous les cas, si vous avez des mals, ce n'est pas moi qui ai un mal, il me fait. C'est vous. Donc, moi, je m'en fous. Je dis, mais vous me sortez une hystérectomie, il faut que je réfléchisse. Je ne sais pas, c'est à réfléchir tout ça.

• Cécile

  Moi, personnellement, je n'ai pas eu de problème avec ça parce que j'avais déjà mes trois enfants. Je savais que c'était terminé, je n'en voulais pas d'autres. Après, c'était quand même, comme tu dis, c'est quelque chose qu'on retire de toi, qui est quand même vachement important finalement. Comme tu dis, ce n'est pas l'appendice. Mais voilà, je me suis dit, si ça peut quand même m'aider et ralentir la maladie, je pense que ça l'a ralenti quand même. Oui, en fait. Et après, je me pose la question si vraiment, tu vois, là je me suis inscrite sur une association dont on a... je suis endométriose d'ailleurs, ils vont faire des vidéos et tout ça, on va pouvoir échanger entre nous et avec des professionnels mais je me demande si vraiment la ménopause arrête la maladie en fait

• Charlène

  Il y a des études qui disent que non.

• Cécile

  D'accord, ok. Tu vois ?

• Charlène

  Donc, je ne sais pas.

• Cécile

  Parce que moi, aujourd'hui, on disait que l'endométriose, c'est les règles qui font que ça... Les règles et, je ne dis pas que les règles, les règles et aussi les ovaires, bien sûr, avec la stimulation des hormones, qui fait qu'elles se développent. Aujourd'hui, moi, je n'ai plus de règles. J'ai toujours les ovaires, par contre. Mais je sens, je sens bien qu'il y a encore des choses qui... Tu vois, j'ai fait un IRM de contrôle après mon opération, donc ça va faire un an et demi. Ils m'ont dit, c'est bon, il n'y a plus rien, il n'y a rien qui est revenu. Très bien. Mais en fait, moi, je leur ai dit, mais j'ai quand même encore... Alors, au niveau du pipi la nuit, c'est une fois ou zéro, donc ça va. Mais j'ai dit, la journée, pour aller... Ou alors, c'est le psychologique. Mais je pars quelque part, il faut que je fasse pipi. Parce que sinon, je sais que... Je sais que derrière, si on fait deux heures de voiture, je ne vais jamais tenir. Je me mets à le stress toute seule, sûrement. Mais des fois, je vais aux toilettes faire pipi. Et je ne sais pas, une demi-heure après, j'y retourne, je refais encore. Je dis, ce n'est pas possible de faire, au bout d'une demi-heure, encore pipi.

• Charlène

  Je pense que ça vient du stress. On panique au niveau de ça. C'est un trauma.

• Cécile

  J'ai besoin de trauma. C'est vrai.

• Charlène

  Souvent, je l'y vais deux, trois fois avant de partir aux toilettes. Tu vois ? Et quand tout le monde est prêt, attendez, je vais vite faire aux toilettes.

• Cécile

  Ah ouais, mais moi aussi, tout le temps, quand je sais qu'on part pour... Mais même des fois, juste faire des cours, je dis non, non, non, mais attendez, parce que le problème, ça m'est déjà arrivé, d'avoir envie de faire pipi et de ne pas pouvoir, parce qu'en magasin, je n'en sais rien, donc je me retiens, je me retiens, mais en fait, je n'arrive pas à me retenir longtemps. Après, derrière, c'est des douleurs de ventre qui arrivent, justement.

• Charlène

  Ouais, et puis ça te... Moi, ça me fait mal. Juste comme si on m'arrachait les organes de l'intérieur, tu vois, ça me tire.

• Cécile

  Ouais.

• Charlène

  Et des décharges et tout. Oh, si je me retiens ! et je pense que ça, ça m'a traumatisée. Donc du coup, maintenant, quand je sens que j'ai envie de faire pipi, j'y vais. J'ai vu ma kiné et tout et elle m'a expliqué. Elle me dit, mais ce que vous faites, bon, c'est pas bien parce que du coup, au final, à un moment donné, vous allez être incontinente si vous allez tout le temps comme ça au WC.

• Cécile

  Oui, mais bon, entre ça et avoir mal au ventre, moi, tu sais, donc il vous lit un jour, je l'aurais réécrit en disant, mais écoutez, voilà ce qui m'est arrivé la dernière fois. Je suis partie aux toilettes avant d'aller faire mes courses, je fais mes courses, j'ai eu envie de faire pipi. Je ne pouvais pas, donc j'attends, j'attends, j'attends, mais je ne sais pas, ça a dû durer une heure et demie au total, ce n'est pas catastrophique. Je suis revenue, je suis rentrée à la maison, j'ai fait mon pipi, et dix minutes après, je me dis, j'ai eu une douleur, mais douleur de ventre, ne vous imaginez pas. Et elle m'a répondu, mais c'est normal, quand on se retient des fois, après derrière, on peut avoir mal au ventre. D'accord, c'est normal. Bon, je ne sais pas, c'est Thibaut Lee qui parle, donc on est sur une clinique spécialisée.

• Charlène

  Tout est normal, quand on sort nos symptômes, non mais ça c'est normal. Ouais, mais du coup, on fait quoi ? En fait, c'est ça la question, la vraie question qu'il faut poser à un moment donné, on fait quoi ?

• Cécile

  Bah ouais, on fait que moi je vais faire pipi comme toi tout le temps.

• Charlène

  Et après, ils te disent, non mais c'est pas bien. Oui, mais du coup, qu'est-ce qu'on fait ? Vous êtes médecin, expliquez-nous, qu'est-ce qu'on doit faire ? Mais là, il n'y a plus de réponse. Donc, c'est compliqué. Non,

• Cécile

  non, ce n'est pas facile. Ce n'est pas facile et ce n'est pas facile non plus dans la vie de tous les jours et d'associer le travail dans tout ça. Clairement, parce que moi, c'est ce que je dis à mon mari. Heureusement que je travaille à la maison finalement. Parce que bon, je peux aller aux toilettes quand je veux, entre guillemets. Mais je lui dis si je travaillais autre part et tout ça. Mais tu ne peux pas des fois aller aux toilettes quand tu veux comme ça. Il faut t'attendre. Et puis des fois, tu attends un quart d'heure ou 20 minutes. Et quand tu as...

• Charlène

  Et puis ça nous stresse trop. C'est impressionnant.

• Cécile

  Écoute.

• Charlène

  Quels sont les symptômes les plus difficiles à gérer pour toi ?

• Cécile

  Aujourd'hui, les symptômes, ça va être ça, ça va être la vessie. En plus, la journée et la nuit, je suis quand même tranquille un peu la nuit. Les douleurs de ventre dues à la constipation ou au gaz. Ma bouillotte est mon amie, c'est ce que je dis à tout le monde. C'est la bouillotte avec moi. et voilà, aujourd'hui à l'heure actuelle,

• Charlène

  c'est ça d'accord, ouais je donne des infos comme ça parce que moi c'est ce que je suis aussi constipée plus plus plus plus énormément et là en ce moment je prends du psyllium blond pour aider à évacuer ouais c'est ce que je prends aussi,

• Cécile

  tout à fait c'est ce que j'en prends aussi, j'en prends deux le matin alors pareil, je fais super attention à l'alimentation Je suis maximum légumes, maximum tout ce qui est graines, enfin voilà, tout ce qui peut aider. J'essaie de boire un litre et demi par jour. J'ai ma petite gourde pour bien me doser. Je me mets le challenge, il faut que je boive ça, parce que sinon... Mais tu vois, le psyllium, j'ai essayé de... Quand je vois que ça va à peu près de l'arrêter, parce que j'en prends deux le matin, si j'arrête, c'est mort. Je dis, bon, ce n'est pas grave, je vais prendre du Thylia ma vie. Je prends du 380, parce que j'ai vu qu'il y avait 200 et quelques, et 380, je prends le plus fort. Je dis, bon, voilà, ce n'est pas grave, on va prendre ça, c'est naturel. Ce n'est pas très grave, mais c'est juste que tu prends des trucs tous les matins. Je ne voulais plus de pilules pour ne plus prendre des trucs. Finalement, je prends d'autres trucs. Ce n'est pas grave, mais bon, c'est plus sain quand même. Mais ça, et puis ouais, je fais attention à l'alimentation parce que là, même en vieillissant, je vois qu'il y a des choses qui passent moins bien. Les poivrons, la viande rouge, les champignons, tout ça. Donc j'en prends moins. Quand je mange, j'essaye de manger en fractionné aussi. Voilà, j'essaye d'écouter le corps. J'ai appris à écouter mon corps plus qu'avant parce qu'avant, c'est vrai que peut-être que je n'écoutais pas trop non plus. Maintenant que je sais que j'ai cette maladie, je fais bien attention, j'essaie de bien faire attention. Pourquoi j'ai mal au ventre ? Qu'est-ce que ça peut être ? Qu'est-ce que j'ai fait ? Tu ne te poses pas de questions. Il faut essayer de comprendre.

• Charlène

  Moi, le psyllium, j'en prends de le matin, de le midi, de le soir. Ça ne marche pas. J'attends un petit peu. Il faut que ça fasse effet, je pense aussi.

• Cécile

  Oui, ça fait longtemps que j'en prends quand même. Mais après, je te dis, en gardant un rythme. C'est ce que je dis, ce que je ne comprends pas. C'est qu'en fait, je garde mon rythme comme ça de psyllium, d'eau, d'alimentation. Eh bien, j'ai quand même des moments où c'est plus compliqué que d'autres. Pourquoi ? Est-ce que c'est justement à cause du cycle ? Parce que moi, maintenant, comme je n'ai plus de règles, je ne sais pas où j'en suis, donc c'est plus compliqué de suivre le truc.

• Charlène

  Je ne sais pas. Et après, tu n'as pas de traitement ? Tu ne prends pas de traitement aussi pour tes douleurs ? Non.

• Cécile

  Je prends juste de psyllium. Et quand j'ai... C'est... quand j'ai des gaz, je prends du... J'ai plus le nom là. Mais je prends un truc pour les gaz. Mais vraiment, quand c'est des grosses crises, sinon c'est la bouillotte. Je fais du pilates aussi.

• Charlène

  Ah,

• Cécile

  c'est bien ça. J'essaye de faire... De mettre toutes les choses de mon côté.

• Charlène

  Je crois que c'est ce qu'on essaye de faire, tu sais. On essaye tout.

• Cécile

  Voilà.

• Charlène

  On est un peu les cobayes. On veut tout essayer pour que ça marche. On a tellement envie que ça marche qu'on prend tout.

• Cécile

  En plus, après, comme je vois, c'est sûr qu'en période de stress, tu vois, me demandait la dame de l'association d'endométriose, est-ce que vous sentez qu'en période de stress, c'est plus compliqué ? Et quand elle m'a posé cette question, j'ai réfléchi, j'ai dit, ah oui, en fait, peut-être. Je n'avais pas pensé à la chose comme ça. Mais oui, quand il y a le stress, en effet, c'est à ces moments-là où c'est plus compliqué. J'ai eu le stress. Ça s'apprend et...

• Charlène

  Ça, c'est une autre histoire.

• Cécile

  Oui, voilà. On n'est pas toutes stressées pour la même chose, mais voilà, c'est personnel. Avec le temps, on y arrive un peu, mais bon.

• Charlène

  Il faut prendre du recul. C'est ça qui est le plus compliqué dans la vie. Donc, prendre du recul, regarder un peu, prendre les choses à la légère. Oui et non, tu vois, mais plus à la légère. Moi, je sais que je suis une anxieuse, une stressée de la vie, pour tout et n'importe quoi. Plus, quand tu as des enfants, donc tu stresses trois fois plus. Quand on a trois. Oui,

• Cécile

  tu stresses tes enfants après. Voilà.

• Charlène

  Ça arrête pas. J'ai dit,

• Cécile

  mais quelle idée d'avoir trois enfants. J'étais désastrassée pour rien. Maintenant, je suis encore trois fois plus stressée. Mais bon, c'est pas grave.

• Charlène

  Mais c'est ça. Comme dit ma plus grande, mais pourquoi tu stresses, maman ? C'est bon, regarde, je suis grande. Oui, non, mais t'es grande.

• Cécile

  Oui, mais plus ils grandissent, plus justement c'est stressant. Comme on dit, petit enfant, petit problème. Grand enfant, grand problème. Je commence à comprendre. C'est fou. Mais faites des enfants quand même, c'est pas pour ça qu'ils vont en faire.

• Charlène

  Il y a des bons côtés d'avoir des enfants.

• Cécile

  Bien sûr, bien sûr.

• Charlène

  Ils sont mignons.

• Cécile

  Bien sûr.

• Charlène

  Est-ce que tu as trouvé à ce jour des professionnels de santé qui comprennent ta douleur ?

• Cécile

  Alors, le seul endroit où je me suis sentie comprise quand même, c'est à Thivoli. D'accord, oui. Sinon, après, le médecin généraliste, pas plus que ça. Je trouve dommage qu'en effet, on ne prenne pas en compte... Parce que maintenant, c'est acté, j'ai cette maladie. La dernière fois, je vais voir mon généraliste et je lui dis... J'ai ça et en plus, je fais de la calcification aux épaules. Rien à voir, mais ça fait quand même très mal. Et je lui dis, là, moi, j'en ai marre. Le dos, le ventre, ça commence à faire beaucoup. Oh oui, écoutez, on va faire un IRM, mais... Je ne suis pas en plus quelqu'un qui va demander des arrêts. Moi, je ne me mets pas en arrêt. Mais tu vois, le médecin, il ne dit pas, bon, écoutez, on va prendre l'attention. Déjà, il ne prend même pas l'attention. Le médecin, maintenant, c'est terminé. Je crois que c'est un truc qui n'existe plus. On va checker comment vous vous sentez. Enfin, tu vois, un peu l'échanger pour voir. Non, je trouve que c'est un peu... Mais bon, voilà, à Tivoli, ils connaissent quand même la maladie plus. Et je me suis quand même sentie plus comprise. Plus comprise et plus à l'écoute, oui.