Description

Avez-vous déjà ressenti la douleur de l’ endométriose , cette maladie souvent invisible qui touche des millions de femmes ?

Dans cet épisode de Maux Invisibles, Charlène de Freyja s’entretient avec une femme inspirante qui partage son récit intime et bouleversant sur son parcours avec l’endométriose.

💬 Ensemble, elles parlent sans tabou des :

• Défis quotidiens liés à cette maladie méconnue

• Douleurs chroniques, fatigue constante et impact émotionnel

• Traitements alternatifs comme l’acupuncture et l’auriculothérapie

• Importance de trouver des solutions adaptées à ses propres maux

« La douleur est invisible mais nos histoires sont bien réelles » — un appel fort à briser le silence.

🎧 L’épisode met en lumière :

• La stigmatisation que subissent les femmes atteintes d’endométriose, de SOPK ou d’adénomyose

• Le besoin vital de soutien émotionnel

• L’urgence de sensibiliser dès l’école aux douleurs intimes et à la réalité des maladies chroniques

🌿 C’est aussi une conversation pleine de tips santé, d’espoir, et de témoignages porteurs de résilience.

Ces histoires de femmes, ces histoires intimes, contribuent à créer une communauté solidaire, bienveillante et informée.

✨ Ne manquez pas cet épisode riche en émotions, en partages sincères et en histoires inspirantes.

Écoutez, partagez, et surtout : brisez le silence. Ensemble, faisons entendre la voix des invisibles.

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Transcription

• Speaker #0

  Tout à l'heure, tu nous as dit que tu faisais du pilates. Est-ce que tu as exploré des autres approches alternatives ou complémentaires pour gérer tes symptômes ?

• Speaker #1

  Non. Alors, bon, ostéopathe, je ne sais pas que ça fait des miracles. Et je suis un peu... Je me pose la question, là, pour essayer, mais j'ai un petit peu peur des aiguilles. T'as arrêté de ponctuer ? Voilà. Je n'ai pas peur des... En fait, ce n'est pas vrai. En plus, une prise de sang, tout ça, ça ne me fait pas peur. Oui. Mais... Je n'ai pas eu une personne qui m'a assez bien expliqué comment ça se passe. C'est vrai que je crains le temps de regarder, mais je pense à ça. Je ne sais pas si tu as eu des retours là-dessus de femmes qui t'en ont parlé.

• Speaker #0

  Si, l'acupuncture, ça les a beaucoup soulagées. D'accord. Moi, c'est vrai que j'hésite. J'hésite aussi, j'ai peur des aiguilles. C'est compliqué, mais l'acupuncture, il faut tester. Moi, j'ai fait l'auriculothérapie. C'est à l'oreille. C'est des petites billes qui te mettent à l'oreille. Bon, j'étais en pleine crise, grosse crise, donc ça ne m'a pas trop soulagée sur le coup. Mais du coup, là, je vais y retourner. Je vais faire le combo. Je vais faire auriculo et thérapie, plus l'acupuncture. Comme ça, je vais tester. Il faut tout tester, donc je vais tester.

• Speaker #1

  Après, ce que j'aimerais bien, mais il faut le temps, j'aimerais bien tenter les cures aussi. C'est vrai que je pense qu'une cure peut être intéressante, mais il faut du temps. Voilà. Ça, je n'ai pas le temps.

• Speaker #0

  c'est souvent ça le problème c'est qu'on n'a pas le temps mais il faudrait tester des trucs ouais c'est ça est-ce que tu as eu du soutien tout le long de ton parcours ?

• Speaker #1

  alors quand j'étais petite beaucoup de personnes ne comprenaient pas pourquoi j'étais par exemple tout le temps fatiguée je restais un petit peu je faisais du mystère là-dessus tu vois je suis toujours fatiguée je suis toujours fatiguée trop fatiguée. J'ai entendu cette phrase beaucoup. Le jour où ma maladie a été prononcée, ça a peut-être fait plus... Même chez moi, finalement, parce que même moi, je me disais pourquoi je suis tout le temps fatiguée comme ça ? C'est un problème. Ça a quand même répondu à une question, pourquoi je suis tout le temps fatiguée ? J'avais la réponse. et sur l'extérieur ça a permis aussi je pense ils ont compris aussi donc après plus de soutien quand même plus de compréhension plus de c'est quand même agréable de se sentir un peu aidée, soutenue comprise même pour soi personnellement parce que c'est vrai que quand on ne sait pas dans

• Speaker #0

  On se pose des questions.

• Speaker #1

  On se demande, est-ce que c'est normal d'être fatigué comme ça ? Est-ce que c'est normal d'avoir mal au ventre comme ça ? Comment sont les autres ? On ne peut pas savoir. C'est vrai qu'il y a beaucoup de questions. Et puis, au bout d'un moment, on se dit que ça doit être normal, mais je ne le gère pas bien.

• Speaker #0

  Moi, c'est vrai que je me suis dit que tu es une chochotte, les autres ne se plaignent pas. Pourquoi tu te plains-toi ? Peut-être que tu ne supportes pas la douleur, mais tu vois, à l'inverse des choses, exemple si j'ai une grippe ou une angine carabinée avec un flègment, je continue ma vie, c'est comme si je n'étais pas malade.

• Speaker #1

  Mais par contre,

• Speaker #0

  l'inverse, les règles, c'était catastrophique.

• Speaker #1

  Oui, mais en fait, moi, à Tivoli, ils me l'ont dit, ils m'ont dit « vous avez de la monotriose, tout ça » . Et le mec était super étonné parce qu'il me dit « mais vous avez mal au ventre, un peu ? »

• Speaker #0

  Oui. Un peu ?

• Speaker #1

  Il me dit, mais vous n'avez pas mal pendant les rapports ? Non. Et vous n'avez pas mal ? Il n'arrêtait pas de me dire, vous n'avez pas mal. Je ne suis pas mal. Je dis, ça va, quoi. Il me dit, mais là, je suis étonnée, parce qu'en fait, vous savez que moi, je rencontre des femmes qui ont l'endométriose, mais qui ont trois fois moins que ce que vous avez et qui ont trois fois plus de douleurs, en fait. Donc, il était sur le cul, quoi. Il me dit, je ne comprends pas comment vous n'avez pas... Enfin, vous ne vous peignez pas plus que ça, quoi. Et bien, je lui dis, mais en fait, je pense que... On arrive, on apprend à encaisser la douleur, à encaisser la supporte, on la supporte, on la supporte. Et puis finalement, on arrive à supporter beaucoup finalement. Donc comme tu dis, on a une grippe. Pour nous, une grippe, c'est facile, c'est rien du tout. On a vu pire.

• Speaker #0

  Ben ouais, ouais. Mais souvent, mes parents me disent, mais attends, t'as la grippe, 42 fièvres, tu fais tes activités et là t'as tes règles, tu bouges plus. Ben ouais, c'est bizarre quand même. donc c'est vrai que ça t'aide pas non plus à te dire en fait j'ai peut-être un problème oui j'ai un problème, tu te dis mais c'est toi en fait le problème, c'est parce que tu te plains tu te plains parce que t'as tes règles c'est ça ton problème en fait je suis fatiguée pour rien des fois on est fatigué, c'est impressionnant et même si on essaye de le cacher, de dire bon allez tu vas bientôt te coucher dans deux heures tu vas bientôt te coucher dans... tu vois tu te donnes une deadline à peu près ben t'arrives pas

• Speaker #1

  Je pense que la fatigue, c'est le pire. La fatigue, c'est le pire parce que quand tu es fatigué, même quand tu vas bien, d'ailleurs, la fatigue, tu ne peux plus rien faire. Ton cerveau ne peut plus, ton corps ne peut plus. La fatigue, pour moi, c'est vraiment affreux. Tu ne contrôles plus rien. Tu n'as plus rien à gérer. Et moi, tu vois, justement, avec le boulot que je fais, pour maintenant, pour mon équilibre à moi, tu vois, j'ai eu l'association justement à me parler de la RQTH, je ne parlais pas. des trucs comme ça. Je vous rappelle que je suis assistante maternelle, donc ça va être compliqué, RQTH quand même. Mais par contre, je travaille 4 jours par semaine. Parce que finalement, j'en ai besoin pour mon équilibre à moi. Il faut trouver son rythme aussi. Je pense que c'est important pour chaque personne de trouver son rythme et d'essayer de s'adapter au rythme du corps qu'il peut supporter, tout simplement, pour être bien. Mais ce n'est pas tout le temps facile.

• Speaker #0

  Tu vois, là, tu parles du côté professionnel, etc. Bon, t'es assistante maternelle, t'es chez toi, bon c'est quand même un sacré boulot, faut dire les choses. Parce que des enfants, je sais pas combien t'en gardes, mais...

• Speaker #1

  Quatre.

• Speaker #0

  Ah ok, d'accord. J'allais dire, à partir de trois, c'est quand même compliqué, très très compliqué. Alors, tu me dis quatre ?

• Speaker #1

  Eh oui, même t'as peur.

• Speaker #0

  C'est très dur, et du coup, vu que t'es obligée de réduire, on va dire quand même tes heures, parce que t'as cette maladie, à côté... tu n'as pas non plus, tu vois, exemple, les allocations d'adultes handicapés, tu n'as pas d'aide.

• Speaker #1

  Non, c'est ce que je disais, ça m'énerve parce qu'à cause de la maladie, en fait, je ne peux pas être opérationnelle comme une personne lambda. C'est ça. Et du coup, je dois m'adapter, je suis obligée de m'adapter de toute manière. Sinon, je ne peux pas, je fais encore un burn-out, donc ce n'est pas le but. Donc, je m'adapte, je me mets à quatre jours, là, il n'y a pas de problème. Sauf que je perds de l'argent par rapport à une personne qui est en bonne santé et qui peut travailler à 100%. Ce n'est pas grave, ça m'embête un peu, ça m'énerve. Je me dis que ce n'est pas juste. Des fois, je me dis qu'il y a une injustice. Ce n'est pas reconnu. Ma maladie, on en parle, mais elle n'est pas reconnue à 100% aujourd'hui. Même si on sait qu'il peut y avoir des trucs MDPH, ça commence. Mais moi, je me dis, en fait, j'aimerais bien avoir une compensation parce que je ne peux pas, en fait. Je ne peux pas. Ce n'est pas que je ne veux pas, c'est que je ne peux pas. Attention, elle est là, la nuance. Elle est quand même importante. Parce qu'aujourd'hui, je fais du 8h, 18h. Je fais quand même 40h dans la semaine, tu vois. On travaille en quatre jours. Donc, c'est quand même, comme tu dis, ce n'est pas un boulot. Et c'est fatigant aussi. Je ne sais pas jusqu'à quel âge je vais tenir. Mais pour l'instant, je tiens.

• Speaker #0

  Et puis, assistante maternelle, ce n'est pas le prix du SMIC. C'est compliqué.

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #0

  Il faut que vous ayez plusieurs enfants pour à peu près...

• Speaker #1

  Oui, oui, oui.

• Speaker #0

  Pour moi, il y a des assistantes maternelles, elles devraient déjà minimum toucher le SMIC, parce que ce n'est pas beaucoup.

• Speaker #1

  Mais oui, il en faut quatre. Deux, ce n'est pas intéressant. Trois, tu peux y arriver, mais oui. Et puis, il faut avoir le boulot aussi. Et puis, moi, ce que je dis, du coup, quatre, je me mets des barrières. Les parents qui cherchent cinq, déjà... Des fois, j'arrive à en trouver parce que le mercredi, ils vont à la crèche. Tu vois, j'arrive à négocier comme ça. Voilà, ce n'est pas non plus... Bon, pour l'instant, j'ai toujours eu du travail. Mais là, en ce moment, on parle de crise. En effet, on rentre dans une crise où il y a moins de bébés, clairement. Mais je crois que je vais avoir une période de chômage. Mais bon, voilà. Mais oui, oui, c'est... Bon, là, c'est mon métier. Mais après, il y a plein d'autres métiers où... Ou c'est compliqué aussi, il n'y a pas de porte maternelle. De toute manière, il faut trouver son rythme. Et le rythme, je pense sincèrement que pour les femmes qui sont internes d'endométriose, ce n'est pas forcément un 100%, clairement.

• Speaker #0

  Oui, parce que même les soins, ce n'est pas...

• Speaker #1

  Mais bien sûr.

• Speaker #0

  C'est un sacré prix. C'est souvent dans des cliniques privées. Donc, du coup, tu payes les opérations, frais d'honoraires et machin. Oh là là ! Et ça, ce n'est pas reconnu, ce n'est pas remboursé. Donc en fait, tu ne peux pas trop travailler, il faut dire les choses, à cause de cette maladie. Tu as du mal à tenir le rythme. En prime, tu dois payer tous tes frais médicaux.

• Speaker #1

  Des trucs qui ne sont pas remboursés.

• Speaker #0

  Ils te disent, essaye de faire des trucs alternatifs, etc. Tu fais aussi. Donc ça, ce n'est pas remboursé. Bon, ça dépend de ta mutuelle. Mais la mutuelle, elle ne rembourse pas non plus des milles et des cents.

• Speaker #1

  Oui, et puis tu achètes, tu vois, le psyllium. Voilà. Mais en fait, tu achètes ça. Tu dépenses, c'est vrai, tu dépenses de l'argent pour cette maladie. Ça, c'est clair. Après,

• Speaker #0

  là, j'ai vu, là, il y a une application où, en fait, c'est Healthy, ça s'appelle. En gros, donc, tu marques à peu près, donc, si tu as besoin de compléments alimentaires, de l'acupuncture, au niveau des soins un peu alternatifs. C'est comme une deuxième mutuelle, on va dire. Et ils te remboursent. Tu payes tes tous les mois et ils te remboursent je ne sais pas combien de pourcentage. Ça aussi, c'est stylé.

• Speaker #1

  Tous les mois, tu payes la même somme sur ça. Ils te remboursent eux en fonction de ce que tu dépenses, c'est ça ?

• Speaker #0

  Je crois, ouais. Si tu as besoin de... Je te dis une bêtise, exemple, tu dois faire un devis, à mon avis. Le devis, je te dis, la grosse bêtise du siècle, cinq fois d'acupuncture, une fois par semaine de sophrologie. Donc, il va te dire à peu près le forfait que tu dois payer et combien tu vas être remboursé et tout pour ça.

• Speaker #1

  parce que même moi tu vois quand je me suis fait opérer pour l'endométriose en fait t'as pas le choix, tu dois te faire opérer oui alors ça va vous coûter tant quand j'ai vu les trucs j'ai dit alors la sécu prend ça en charge, la mutuelle ça mais il en restait en fait d'accord, j'ai pas prévu ça dans ma vie moi je m'étonne il en restait quand même beaucoup moi j'ai dû contacter mes parents et leur demander si ils pouvaient m'aider parce qu'il y a une petite somme qui me reste là non non,

• Speaker #0

  donc c'est vrai que moi j'ai fait ce podcast là pour aussi, tu vois, peut-être à un moment donné, que tout le monde entende ce qui se passe et que peut-être la sécu, les mutuelles en soient un peu reconnues parce que là, c'est plus possible. La MDPH, le dossier, il faut qu'il soit béton, il faut qu'il n'y ait pas d'erreur. La MDPH, pour rentrer, c'est compliqué.

• Speaker #1

  Par exemple, ma fille, rien à voir, mes dyslexiques, tu fais une première demande de MDPH refusée. Ouais. J'en ai fait une deuxième. Alors là, on m'a expliqué, ouais, mets des papiers, mets des papiers, mets des papiers. J'ai mis tout ce que je pouvais mettre. Bon, ça a été accepté la deuxième fois, mais la première fois, refusé, par exemple, tu vois. Bon, il faut se battre, quoi. C'est pour ça aussi, c'est pareil. Il faut se battre pour avoir le droit à quelque chose. Ouais,

• Speaker #0

  ouais. Ma plus grande, elle a tous les dix. Du coup, j'ai fait le dossier MDPH et tout. Même ça, normalement, on devrait avoir de l'aide pour remplir le dossier. Je suis imprécisée. Oui. Moi, je n'ai jamais été au courant de ça. Je l'ai rempli toute seule, le dossier.

• Speaker #1

  Moi aussi, pareil.

• Speaker #0

  Normalement, on a de l'aide. Quelqu'un doit nous aider pour ça. On n'est même pas au courant.

• Speaker #1

  Tu vois, que ce soit l'hélicexie ou l'endométriose, c'est un combat. C'est un combat pour avoir le droit à quelque chose, pour déjà monter le dossier, pour... J'ai du stress, parce que tu te dis, bon, ça va être accepté, qu'est-ce que je vais avoir ? Non, refusé. Allez, c'est reparti. On recommence. Et non, non, non. Et pendant ce temps-là, c'est le temps qui passe. C'est... Mais oui, il faut qu'en effet, ça avance, que ça continue d'avancer. Ça avance, mais il faut que ça continue d'avancer parce que ça avance lentement, je trouve.

• Speaker #0

  Mettre des petits coups de boost par-ci, par-là.

• Speaker #1

  Oui, et le fait d'en parler, comme tu dis, ça peut aider. Quand on voit, quand les stars en parlent et tout ça, c'est bien, ça libère la parole. Oui. Mais il faut continuer.

• Speaker #0

  Et puis bon, moi, les stars, je m'en fiche un peu. Moi, ce que j'avais envie surtout, tu vois, c'est que nous, on en parle. À part un. Laurie et Laetitia Milot, mais quand je vois à la télé, tu sais, ils ont leur ruban jaune, etc., des fois, je me pose la question est-ce que vous savez vraiment ce que c'est ? Donc, il faut que nous, on en parle pour que ça monte, tu vois.

• Speaker #1

  Les concernés, oui.

• Speaker #0

  Les concernés sont les meilleurs vendeurs,

• Speaker #1

  on va dire.

• Speaker #0

  Et là, sûrement, je vais monter une association autour de chez moi aussi pour du coup, en fait, qu'on se voit, qu'on fasse des activités, tu vois, parce que je trouve qu'on n'a pas non plus de soutien à la télé. moral, tu vois, le moral, on se prend des coups des fois, et de se retrouver, ça ferait peut-être, ça ferait du bien.

• Speaker #1

  Et puis d'en parler, de parler, voilà, et puis trouver par exemple, ah ben moi j'ai fait ça, ah ouais, je connais pas, tu vois, des astuces, pareil que pour les enfants du fixique, tu vois, qu'on te dit, ah moi j'ai fait ça pour mon enfant, la même chose, tu connais pas forcément tout, ben moi j'ai ça, et j'ai essayé ça, ça a marché, ah ben je vais essayer, ça marchera peut-être pas sur moi, mais je vais tenter quand même, voilà, échanger. échanger, comprendre des choses, entendre. Ça fait du bien aussi de pouvoir parler avec des gens qui ont la même maladie que moi, la même maladie que toi, même si ce n'est pas forcément les mêmes symptômes. Mais de toute manière, en règle générale, on se retrouve sur quelques trucs. Oui,

• Speaker #0

  et puis ça crée un soutien, ça remet un peu... Peut-être qu'il y a une personne qui ne va pas du tout bien, qui va aller dans cet assaut. Je vais y aller une fois, de toute façon, je verrai bien ce que c'est. et que ça lui plaît. Tu vois, exemple, faire des ateliers, autre chose que ces maladies-là, mais tu vois, comment faire une crème de jour, voir une naturopathe, plein de choses comme ça. J'ai envie de faire plein de trucs pour du coup, tu vois, qu'on se rassemble toutes et qu'on parle de cette maladie parce qu'on est à même de parler de ça et on est les meilleurs. On va plus se comprendre, avoir des conseils, etc. Parce que de toute façon, il faut se débrouiller toute seule.

• Speaker #1

  Voilà, c'est ça.

• Speaker #0

  On est seul. Mais on est seuls, chacune de notre côté. Autant se rassembler et on soit unis et on est tranquilles.

• Speaker #1

  C'est ça.

• Speaker #0

  Mais il y a besoin, je trouve aussi de ça. Il manque des groupes où je...

• Speaker #1

  Oui, des groupes de paroles, ouais. Ouais,

• Speaker #0

  une à deux fois par semaine, j'ai mon groupe, j'ai mon truc à moi. Et je pense que ça pourrait aider aussi. Parce que j'en vois beaucoup, le moral, ça va pas du tout. C'est compliqué.

• Speaker #1

  Oui, oui. Et puis nous, comme on a été... On a vécu aussi des choses. Le burn-out, je l'ai vécu. Celles qui l'ont vécu peuvent aussi aider en disant donner des astuces, faites attention à vous, des messages de prévention. Tout ça. Parce que quand tu ne l'as pas vécu, quand tu es dedans, tu ne le vois pas. Clairement, tu ne le vois pas.

• Speaker #0

  Peut-être aider des gens qui sont dans tel et tel problème en parler. Quand quelqu'un prend la parole et il en parle, la personne va se dire Mais c'est ce que je suis en train de vivre, en fait. Mon but, en fait, pour le podcast, pour l'assaut, c'est aider, aider, aider tout le temps. Je suis née pour aider. Voilà mon objectif de vie.

• Speaker #1

  C'est beau, c'est beau.

• Speaker #0

  Mais j'ai besoin, tu vois, parce que je me suis retrouvée souvent seule et j'avais personne pour m'aider. Et je n'ai pas envie que d'autres personnes se retrouvent, tu vois, dans les mêmes contextes que moi, tu vois. Et donc, du coup, je fais plein de choses. En même temps, ça m'aide aussi pour ma maladie. Je pense à autre chose.

• Speaker #1

  Oui, c'est tout à fait ça.

• Speaker #0

  Pour une personne qui ne connaît pas cette maladie, ou enfin très peu, tu voudrais qu'elle sache quoi ?

• Speaker #1

  Je pense qu'une personne qui connaît très peu sur la maladie va savoir que l'endométriose, c'est des douleurs de ventre à cause des règles. Ça va s'arrêter là, je pense. C'est la base. Donc, je veux qu'elle sache que l'endométriose, ça va plus loin que ça. Comme je disais, ça peut attaquer... Plein d'organes de notre corps. Ça évolue très doucement, donc c'est très vicieux. Et derrière, il y a plein de conséquences qui se font. Plein de choses importantes. Ça ne s'arrête pas à des douleurs de ventre pendant les règles. Il faut aller plus loin. C'est surtout ça le message. Ce n'est pas juste ça la maladie. C'est bien plus compliqué et bien plus vicieux.

• Speaker #0

  Il y a la fatigue, il y a les problèmes digestifs, les maux de tête, mal aux jambes, mal aux épaules.

• Speaker #1

  Oui, il y a toute une liste énorme en fait. Il y a plein de choses. Juste ne pas s'arrêter à penser juste ça.

• Speaker #0

  Est-ce que tu penses que la sensibilisation à l'endométriose ou le SOPK ou la dénomiose pourrait être améliorée ? On en a parlé.

• Speaker #1

  Oui, oui.

• Speaker #0

  Il faudrait commencer dès le collège à en parler.

• Speaker #1

  Tu sais que moi, je suis à une association de parents d'élèves et j'ai proposé... Est-ce qu'on ne peut pas parler d'endométriose au collège ? Oui. Parce que, bon, ça ne concerne pas les garçons, mais c'est aussi important que les garçons, ils l'entendent aussi en fait, ce discours-là, parce que c'est important qu'ils savent qu'il y a des femmes qui souffrent de ça. Parce que moi, mon mari, aujourd'hui, il est là aussi, il m'aide dans mon quotidien. Donc c'est important qu'ils entendent aussi les paroles des femmes. Bien sûr. qui tâche aussi sur cette maladie, autant que les femmes.

• Speaker #0

  Oui, parce qu'ils ont une sœur, ils ont une mère, après ils auront une épouse,

• Speaker #1

  une fille,

• Speaker #0

  des petites filles. Donc du coup, si pour moi, dès le collège, on commence à en parler, déjà ça va rentrer dans la tête de tout le monde.

• Speaker #1

  Et dans les mœurs.

• Speaker #0

  Et du coup, exemple, si ces personnes-là, plus tard, ils vont monter une entreprise, etc. Et qu'une personne qui l'a employée dit « moi j'ai l'endométriose » , Ah oui, je connais la maladie. Si tu dois t'arrêter, ce n'est pas grave. Et c'est comme ça que ça va évoluer, je pense aussi.

• Speaker #1

  C'est comme le handicap. Aujourd'hui, on parle plus du handicap. Donc, il faut parler plus aussi des maladies chroniques et des maladies... Oui, c'est sûr. Mais oui, je pense qu'au collège, en plus, c'est là où les filles commencent à avoir leurs premières règles normalement. Donc, oui, c'est important. Je suis d'accord avec toi.

• Speaker #0

  Et ils ont dit quoi quand tu as proposé ça ? Ils ont voulu ou pas ?

• Speaker #1

  Pour l'instant, ils m'ont dit, bon, va voir. C'est pas... C'est compliqué à mettre en place. Oui, ben oui. Là, c'est vrai qu'on fait des tables rondes sur la dyslexie, sur tout ce qui est dys. Donc, c'est déjà quelque chose de... Ça prend du temps. On fait venir des personnes extérieures. Je le vois. Ça prend du temps. C'est sûr qu'on ne peut pas tout faire non plus. Mais ça serait bien d'essayer. Je vais continuer à gratter un peu ça et expliquer. Là, c'est que le début.

• Speaker #0

  Oui, il faut semer des graines un peu partout pour qu'à un moment donné, ça pousse.

• Speaker #1

  Ça ne se fera peut-être pas tout de suite non plus, mais des fois, il faut que ça prenne du temps. Ça met du temps. mais j'espère en effet que je vais réussir à faire bouger un peu les choses le handicap on en a pas parlé du jour au lendemain,

• Speaker #0

  ça a mis du temps donc bon quand tu as vécu tout ça, quel conseil tu aurais voulu entendre ?

• Speaker #1

  Quand j'ai vécu tout ça j'aurais voulu qu'on, par rapport à aujourd'hui, moi on n'avait pas tout ce qu'on connait aujourd'hui donc je pense qu'aujourd'hui, les jeunes d'aujourd'hui c'est quand même bon sont plus armés pour le combat, entre guillemets, parce qu'aujourd'hui, on en sait plus quand même sur la maladie. Donc, c'est plus simple quand tu sais, même si tu ne sais pas que tu as la maladie, mais si tu t'intéresses à la maladie, tu vas forcément découvrir plus de choses qu'il y a 20 ans. Oui. À sentir. Donc, oui, moi, j'aurais aimé qu'on ait un discours, pour moi en tout cas, plus clair, plus précis, qui me permette de savoir... où je vais, avec quoi, et quel combat je dois combattre, entre guillemets. Là, je ne savais pas tout ça. J'aurais aimé ça, mais je pense que les jeunes aujourd'hui, même si ça reste dur, c'est quand même un peu mieux. Ce n'est pas parfait, mais ça avance. C'est encore un combat, mais je pense que c'est quand même un peu plus simple qu'il y a 20 ans.

• Speaker #0

  Je pense aussi, parce qu'on voit, comme je disais tout à l'heure, Exemple aux infos, quand on regarde les infos, il y a souvent des personnes qui ont le petit pin's du ruban jaune. Il y a beaucoup de célébrités qui en parlent parce que c'est ce qu'elles vivent. C'est vrai que ça avance comparé à avant.

• Speaker #1

  Ah oui, avant on n'en parlait pas du tout. Non,

• Speaker #0

  tu as l'impression que ça n'existait pas.

• Speaker #1

  Oui, ça n'existait pas. Ah oui, c'est tout à fait ça. C'était, comme tu dis, des douleurs de règles. C'est parce que vous avez vos règles, vous avez mal au ventre, c'est normal. On va vous mettre sous pilule et puis ça va aller mieux.

• Speaker #0

  Ben oui,

• Speaker #1

  voilà.

• Speaker #0

  On a réglé le problème.

• Speaker #1

  Voilà, moi j'ai eu de la chance à régler mes douleurs de ventre. Mais il y a des femmes, ça ne règle pas le problème en fait. Non,

• Speaker #0

  non, moi ça n'a jamais réglé le problème. La pilule, je crois que je suis à ma quatrième pilule. J'ai eu le stérilet, j'ai eu le Mirena il y a 12 ans, après ma première. Et j'ai fait une hémorragie. Donc voilà, très très compliqué.

• Speaker #1

  Tu vois, moi ma... Moi, je me pose des questions pour ma fille, la première, qui a aujourd'hui 16 ans, qui a eu ses règles à 12 ans. Alors, quand elle a eu ses règles, elle n'a pas eu de mal au ventre. Je ne sais pas, ça c'est pareil. Je vais écouter tous tes potes, je vais voir s'il y a une fille qui tombe sur ce sujet-là. On dit que c'est souvent héréditaire. Moi, dans ma famille, personne n'a eu ça apparemment. Ce n'est pas connu, mais en tout cas, personne n'avait eu de mal de ventre avec les règles, pas d'infirtilité, enfin, aucun diagnostic de ça.

• Speaker #0

  Moi, c'était la même chose. Il y a juste des tentes un peu. Ma mère me disait qu'elles avaient mal au ventre. Mais ça peut venir aussi des fibromes. Et ça, ma mère, elle en a. Mes tentes, elles en ont. Mais elles n'ont jamais eu mal au ventre.

• Speaker #1

  Ma maman n'a pas de fibromes non plus. Je te dis, dans les deux ans, pas un par. Ce n'est pas d'où ça arrive, moi. Ce n'est pas grave. En tout cas, je sais que je l'ai et que je peux le donner à mes enfants. Et donc, du coup, ma grande, première règle quand même assez jeune, mais pas de douleur au ventre. Un an, deux ans. et la troisième année, elle commençait à se plaindre au ventre, à avoir mal au ventre et tout ça. C'est très difficile. On ne peut pas se mettre à la place de l'autre. Je voyais qu'elle avait mal au ventre, mais pour moi, elle n'avait pas mal au ventre comme moi, j'avais mal au ventre. Mais ça ne veut pas dire qu'elle n'avait pas autant mal que moi. Tu vois ce que je veux dire ? Je ne peux pas lui dire... Moi, je lui disais juste, écoute, moi, en tout cas, je ne pouvais pas marcher. Je lui disais ça. Tu n'arriverais pas à marcher. Toi, aujourd'hui, tu arrives quand même à marcher. à tenir debout. Alors oui, t'as mal, mais moi, c'était pas possible. Mais je lui dis, mais ça veut pas dire que j'avais plus mal que toi. Voilà, c'est... Il me faut rire quand ils disent vous avez mal de 0 à 10, ça veut dire quoi, ça ? À l'hôpital, tu vois ? Oui, enfin, je vais vous dire 5, mais il y en a une autre, elle va vous dire 8, quoi. Enfin, c'est très aléatoire, cette question.

• Speaker #0

  Ouais, bon, on m'a dit en sachant qu'un accouchement, c'est 8.

• Speaker #1

  Ouais, voilà. S'il te plaît.

• Speaker #0

  Ben, alors, tu vois, j'ai eu ça il y a deux semaines. On m'a dit, en sachant qu'un accouchement, c'est 8, donc ça fait mal. Je les regarde, je dis, ah, bon, alors du coup, c'est 9 ou 10. Ils m'ont regardé. Comment ça ? Je dis, bah,

• Speaker #1

  ouais. Voilà. Alors que moi, alors moi, j'ai accouché sous pyridurale, mais à 5 centimètres, normalement, c'est à ce moment-là où ils te font la piqûre, tu sais. Ouais, ouais. Et moi, j'étais bien, tout le camp, vous sentez, madame, ça va. Ah oui, mais alors là, vous êtes à 5, on va faire la pyridurale maintenant, sinon on ne la fait pas.

• Speaker #0

  Pardon ?

• Speaker #1

  Bon, bah, on va la fermer. En vérité, j'étais là, bon, si ça se trouve, j'aurais pu gérer, je ne sais pas, j'en sais rien. Bref, tu vois, c'est assez d'une femme à une autre, tu ne peux pas savoir en fait. C'est vraiment personnel, la douleur, la gestion de la douleur, c'est vraiment un truc, c'est personnel. Donc c'est compliqué. Mais tout ça pour revenir que je lui dis, alors elle a pris une pilule, deux pilules, comme toi, elle a essayé plein de pilules avant de trouver... une pilule qui les convient. Donc là, aujourd'hui, une pilule qui ne donne pas de règles, justement. Et bon, ça ne fait pas longtemps qu'elle la prend. Ça fait deux ou trois mois. Ça a l'air d'aller, mais je ne crie pas Alléluia trop tôt parce qu'on sait que ça peut changer.

• Speaker #0

  Oui, parce qu'optimisette, moi, ça avait marché pendant 3-4 ans. C'est vrai que j'avais. Et du jour au lendemain, c'est revenu. Après, c'est revenu pendant mes règles et à l'ovulation. Les douleurs.

• Speaker #1

  Ah ouais, tu vois. C'est fou. Est-ce que le corps s'est habitué ? Est-ce que... Ah, il y a des mystères, on ne comprend pas. On ne comprend pas. Donc, elle, voilà, pour l'instant... Et du coup, tu veux lire, je leur dis. Je fais écouter, moi, je me pose des questions pour ma fille, tatata. Ils m'ont dit que pour l'instant, elle était trop jeune pour un IRM. D'accord. Bon, bah, ok. Pas avant 20 ans. Ok. Bon, bah, ok. Bon, bah, souffre. Bon, là, ma fille souffre comme j'ai souffert. Purée. Non mais j'ai dit à part la pilule là en fait on n'a pas d'autres... Alors si on a fait une échographie quand même, il n'y avait rien mais bon on sait très bien que des fois échographie il n'y a rien et puis à l'IRM il y a des choses, enfin voilà pour l'instant plus de règles là on est dans une période calme mais ça ne fait pas longtemps, ça fait deux mois que ça va donc je ne quitte pas à aller louer trop vite parce que 20 ans elle ne les a pas tout de suite à la saison

• Speaker #0

  Moi j'en ai 12 Oh purée !

• Speaker #1

  Ah oui !

• Speaker #0

  C'est pas gagné.

• Speaker #1

  Non, mais bon.

• Speaker #0

  Quelle communauté tu recommanderais pour avoir du soutien ou des informations pour traverser et affronter ce combat ?

• Speaker #1

  Moi, là où j'ai trouvé du soutien et aussi des échanges, mais même sans avoir des échangements. Tu lis ce que les gens mènent. C'est sur Facebook, sur les sites de l'endométriose. Même si tu ne veux pas discuter ou quoi que ce soit, tu vois des messages. Des fois, il y a des personnes qui se présentent, qui racontent leur vie. Et mine de rien, même si tu n'échanges pas avec la personne, ça fait du bien parce que tu te dis « Ah ben, je ne suis pas la seule à souffrir et on est fort toutes. » Ça fait du bien. Des fois, juste de lire un message de quelqu'un, ça fait du bien. Moi, j'ai fait ça. Et puis là, je te dis, je me suis inscrite sur une association où... Alors, je ne vais pas pouvoir tout faire parce que je travaille, mais ils font des temps d'échange avec des professionnels, des psychologues, tout ça.

• Speaker #0

  C'est super,

• Speaker #1

  ça. Je n'ai pas encore fait. Ça va être au mois de mars. Voilà, c'est pareil, c'est un groupe de parole. On va être quelques-unes, je crois qu'on est une dizaine. Puis, il y a une personne professionnelle qui est là, mais de tout type de profession, pas que psychologue. Après, le seul truc, c'est que moi, je leur dis, je ne vais pas pouvoir faire celui-là, je ne peux pas faire celui-là, je travaille. Ah oui, c'est dommage parce que celui-là, il faudrait suivre tous les modules. Ah ben, je ne peux pas. Alors, on va faire l'autre. Là, je pourrais faire trois sur six. Bon, celui-là, ce n'est pas grave si vous ne suivez pas tous les modules. Bon, alors, je vais faire celui-là. C'est dommage parce que l'autre, il y avait des choses qui m'intéressaient justement par rapport au travail et tout ça. Il me pose plein de questions. Je me dis, mais... Parce que j'arriverai jamais jusqu'à la retraite avec mon travail, tu vois. Par exemple, c'est un travail qui...

• Speaker #0

  Tu pourrais le faire en visio ou rediffusé ou un truc comme ça ?

• Speaker #1

  Même en visio, si tu veux, parce que là, je vais le faire en visio. Mais ça reste quand même... Il faut être là au moment, en fait, pour pouvoir échanger avec les autres et tout ça.

• Speaker #0

  Ou refaire une rediffusion.

• Speaker #1

  Ouais. Ça serait cool. On devrait pouvoir, ouais. Ça serait bien de pouvoir le... Même si tu ne peux pas être présente sur le moment. finalement, tu peux regarder l'échange qu'il y a eu. C'est quand même enrichissant. Et pouvoir poser des questions derrière si tu en as sur l'échange qu'il y a eu. Mais bon. Là, le problème, c'est qu'on m'a dit non. On m'a dit non. Ah mince. Vous ne pouvez pas tout faire là. Celui-là, vous ne pourrez pas le faire. Ah, flûte. Mais on va en refaire plus tard. Je dis, oui, je travaillerai sûrement encore. Mais je ne sais pas. Voilà. Donc ça, des associations. Mais ça, je l'ai trouvé en étant sur les sites de Facebook. Donc, sinon, je n'aurais pas trouvé.

• Speaker #0

  Qu'est-ce que je pourrais te souhaiter pour l'avenir concernant ta santé ?

• Speaker #1

  Écoute, que ça ne s'empire pas. Oui. Ça peut être stabilisé, ce sera bien. Et puis après, moi, on va dire que j'attends vivement la ménopause, mais pas trop vite non plus, parce que je veux vivre ce qu'il me reste à vivre quand même. Mais j'espère être tranquille à la ménopause. C'est un espoir que j'ai. Petit espoir que tu m'as un peu coupé en me disant que pas forcément.

• Speaker #0

  Désolée. Après, ça dépend des cas. Je ne voulais pas mentir.

• Speaker #1

  Non, mais c'est très bien. Donc, on verra bien. Et puis, si ce n'est pas le cas, on continuera le combat. Voilà.

• Speaker #0

  J'espère que tu auras la ménopause et que tu seras tranquille.

• Speaker #1

  Au moins que ça soit un truc bien. Parce que normalement, ce n'est pas très bien. C'est pareil. J'ai toujours froid. J'ai une mauvaise circulation du sang. On me dit à la ménopause... à la ménopause, vous avez du effet de chaleur, vous avez chaud tout le temps. Je dis,

• Speaker #0

  ce serait bien,

• Speaker #1

  j'ai toujours froid. Je ne sais pas si ça, c'est en lien avec l'endométriose.

• Speaker #0

  Je ne crois pas, je ne sais pas. Pas pour l'instant. Merci beaucoup. C'était la question de la fin.

• Speaker #1

  Merci à toi.

• Speaker #0

  Je te dis à bientôt.

• Speaker #1

  À bientôt.