Transcription

• Speaker #0

  Bienvenue dans Murmure Atypique, le podcast qui explore la vie sous le prisme des neurodivergences. Je suis Adeline, créatrice de contenu culinaire et maman, et j'ai à cœur de partager ma vision du monde en tant que femme neuroatypique. Dans chaque épisode, vous découvrirez des réflexions et des récits qui vous invitent à plonger dans un univers où chaque voix compte. Hello tout le monde ! Ceci est un épisode absolument... impromptu. Je ne prévoyais pas du tout de l'enregistrer et puis il m'est venu comme une évidence ce matin alors que je faisais une petite insomnie. Je vous avoue que c'est compliqué pour moi parce que j'ai très envie de l'enregistrer et en même temps, je n'ai absolument pas de temps pour monter cet épisode. Comme les derniers épisodes, on part sur du sans filtre, mais là je crois qu'on va essayer de partir sur du sans filtre. montage ou presque. On va voir ce que ça va donner. Pourquoi je prends la parole aujourd'hui ? C'est pour parler des fêtes de fin d'année. Je sais que c'est une période qui peut être assez anxiogène ou en tout cas très fatigante pour les personnes neuroatypiques. La raison est simple, on voit beaucoup plus de monde, on sort de nos routines, on doit se plier à des injonctions, principalement sociétales ou culturelles, et c'est vraiment pas simple à gérer. Du coup, j'avais envie en fait de vous dire un peu ce que moi je fais, ce que moi je mets en place, ce que moi j'ai pu tester ces dernières années, que ce soit pour des fêtes de fin d'année, mais aussi pour par exemple de simples soirées. Et je me dis que ça pourra peut-être aider certaines d'entre vous à se sentir un peu moins submergées par les fêtes de fin d'année. En tout cas, je l'espère de tout cœur. Alors, qu'est-ce que je peux vous raconter ? Déjà la première chose c'est que... Pour moi, c'est ultra important de savoir qui sera présent. Souvent, qui dit fête de fin d'année, dit plusieurs repas. Alors déjà, en Alsace, il faut savoir que le 26 est férié également. Donc généralement, dans les familles, ce qui se fait, c'est un repas le 24 au soir, un repas le 25, voire deux, et on remet ça le 26. Moi, ça fait des années que je me contente du 24 et du 25. Il faut dire que je n'ai pas une grande famille, ce qui me sauve un peu. Mais dans tous les cas, je pense que je ne serai pas trop capable, émotionnellement parlant et d'un point de vue vraiment énergie, d'enchaîner trois jours de suite. Ça peut être une idée. Si pour vous aussi c'est difficile, d'expliquer à vos proches qu'en fait enchaîner autant de repas c'est compliqué pour vous, que vous avez besoin d'un petit break. Et d'éventuellement remettre cela quelques jours plus tard. Ou alors peut-être de raccourcir les moments passés. On peut par exemple se dire qu'on ne se retrouve pas pour le déjeuner ou le dîner, mais on se voit pour le goûter. Du coup, le temps passé ensemble est plus court. Ça vous laisse un peu de temps avant ou après pour vous reposer. Et ça peut finalement convenir à tout le monde. Comme je vous le disais avant, c'est important pour moi de savoir qui sera présent. Parce que qui dit repas de famille dit généralement pas mal de monde. Parfois des personnes que l'on ne voit pas souvent ou que pour des occasions spéciales. C'est pas mon cas. de mon côté, on fait ça en famille assez restreint. Pour celles et ceux dont c'est le cas, je sais que ça peut être parfois compliqué, surtout pour les personnes TSA, donc autistes, de ne pas savoir exactement qui il va y avoir, etc. Ce que je peux conseiller, et j'espère que des proches de personnes neuroatypiques écouteront aussi cet épisode, c'est de bien prévenir les personnes. Qui est-ce qui va être présent ? À quelle heure est-ce qu'ils vont arriver ? Vraiment être clair sur les règles. Est-ce qu'on s'offre des cadeaux ? Est-ce qu'on ne s'en offre pas ? Nous, par exemple, on a décidé de ne plus s'offrir de cadeaux entre frères et sœurs du côté de Samuel. On favorise les enfants. Et cette règle, elle est claire. D'ailleurs, j'aimerais aussi dire que cet échange de cadeaux, c'est comme un petit rituel qui a été mis en place. de nombreuses années aujourd'hui. Je pense que c'est important, comme tout dans la vie, de se questionner sur est-ce qu'on a vraiment envie de suivre ce rituel ou est-ce que, au contraire, c'est quelque chose qui nous embarrasse un peu, qui nous ennuie un peu. Moi, personnellement, j'adore offrir des cadeaux. J'adore y réfléchir. Et c'est toujours un plaisir pour moi d'échanger les cadeaux. J'aime bien, par contre, anticiper les cadeaux que je vais recevoir. Tout simplement parce que je suis minimaliste, ou en tout cas j'essaye de l'être, et j'ai vraiment un mode de vie plutôt éco-responsable. Et du coup, c'est important pour moi de respecter mes valeurs, y compris lors d'occasions spéciales comme celle-ci. Et aussi parce que j'ai besoin que ce que je reçois, ce soit utile ou que ça me fasse plaisir. Je ne vois pas forcément d'intérêt d'acheter un cadeau pour acheter un cadeau. Je pars du principe que si on veut offrir un cadeau, c'est parce qu'on veut faire plaisir. Par contre... Si c'est juste pour répondre à des codes, à des règles culturelles ou sociétales, moi, je préfère dans ce cas-là qu'on ne m'offre rien. Après, je sais que ce n'est pas très conventionnel et la plupart des personnes ne peuvent pas ne rien offrir. Mais dans ce cas, si vraiment on veut me faire un cadeau, je fais une liste. En fait, j'ai comme les enfants, une petite liste. Et j'y mets vraiment au fur et à mesure de l'année, ce qui me ferait plaisir. Il va y avoir des occasions spéciales type anniversaire, Noël. Je vais compléter cette liste et je la transmets. Avec mes amis les plus proches, je procède de la même manière. Je leur demande de quoi elles ont besoin. Et d'ailleurs, je fais ça avec tous les membres de ma famille. Mais on les connaît suffisamment bien pour offrir des choses qui, à coup sûr ou presque, leur feront plaisir. Du coup, je récolte les petites listes de chacun, les petites listes d'idées. Et en fait, oui, ça enlève un peu le côté surprise. Et en même temps, pour une personne TSA notamment, le côté surprise, ça peut être un peu anxiogène. Là, au moins, on est sûr de recevoir quelque chose qui nous plaît. On n'a pas besoin de masquer le fait qu'on est déçu ou le fait que, tout simplement, ça ne nous fasse pas trop plaisir. Pour moi, ça a toujours été très difficile. Et j'ai rencontré quand même plusieurs fois le cas. Pour rendre les choses plus simples, je pense que ça peut être des choses à mettre en place. D'ailleurs... j'en profite pour déconstruire aussi quelque chose. Si vous procédez de cette manière, que vous avez été clair sur ce que vous voulez et que vous recevez un cadeau qui ne vous plaît pas ou qui ne vous correspond pas, c'est ok de vous en séparer. Je sais que c'est pas forcément simple, et là encore parce que c'est pas conventionnel, mais en même temps pour moi vraiment, offrir un cadeau c'est le faire pour faire plaisir à l'autre et bien moi je trouve que c'est plus sain de s'en séparer et de racheter quelque chose qui nous fait vraiment plaisir. plutôt que de le garder au fond d'un tiroir et de ne jamais l'utiliser. Après, c'est un avis très personnel, je sais que ça divise, mais moi, c'est comme ça que je vois les choses. Je le partage parce que justement, comme ce n'est pas hyper conventionnel, je me dis qu'il y a beaucoup de personnes qui ne se l'autoriseraient pas, alors qu'elles en auraient peut-être envie ou besoin. Qu'est-ce qu'on peut encore aborder comme sujet ? Pour l'alimentation, moi, j'aime bien connaître le menu à l'avance, ça m'y prépare, et par contre... J'aime pas trop qu'ils changent le menu une fois que je m'y suis préparée. J'ai rarement le problème parce que souvent je demande déjà qu'est-ce qui va être au menu. On me le dit tout simplement. Ou alors j'ai suffisamment confiance en la personne pour qu'elle sache ce qui me plaît. Là encore, je le répète, nous c'est vraiment en cercle intime, donc on se connaît suffisamment bien pour savoir qui aime quoi. Et dans notre tradition de Noël, dans la façon dont nous on fête Noël, on fait toujours en sorte que les personnes, lors du repas, aient quelque chose qui leur fait plaisir de manger. Pour moi, c'est ultra important aussi de faire attention au régime alimentaire des autres ou à leurs évictions, que ce soit par obligation ou par choix personnel, par goût. Donc ça, c'est pour la partie repas. Aussi, je pense qu'on devrait pouvoir s'autoriser à dire qu'on n'aime pas quelque chose. Mais pour moi, c'est très difficile. parce que je relie beaucoup ça à la politesse. Donc en fait, je pense que c'est important de respecter votre positionnement par rapport à tout ça, mais surtout de ne pas vous forcer à manger quelque chose que vous n'avez pas envie de manger. C'est respecter vos propres besoins. Moi, par exemple, chaque Noël, souvent je squeeze le dessert ou je goûte juste un petit peu parce qu'en fait, je ne suis pas dessert et que bien souvent, dans les repas de Noël, on mange beaucoup trop. Et moi, je préfère en fait profiter de tout ce qui est salé. Et par contre, j'ai pris le parti de ne plus me forcer en fait. Et si quelqu'un veut vous resservir et que vous n'avez plus faim, eh bien, refusez et continuez de refuser. Et puis, si besoin, ne le mangez pas. C'est triste, mais c'est vrai que même si ça part d'une bonne intention, en fait, ça peut être un peu déstabilisant et très gênant. justement pour des personnes qui n'osent pas dire les choses et on peut se retrouver à et bien s'obliger à manger quelque chose alors qu'on a plus faim ou alors qu'on n'aime pas ça ou alors qu'on n'a pas envie et ben finalement C'est quoi le pire ? Vexer une fois une personne qui peut-être du coup s'en servira de leçon pour les prochains repas. Et du coup, ça règle un peu la problématique. Surtout qu'on peut le faire de façon très bienveillante. Ou alors se forcer à faire quelque chose tous les ans, à chaque repas ou occasion spéciale. C'est celle qui a mangé pendant des années de la soupe de poisson chez sa grand-mère qui vous le dit. Parce que j'ai toujours détesté ça. je me suis forcée chaque été c'était le repas en plus le repas de bienvenue en Bretagne et en fait c'était horrible et puis il y a un jour où j'ai osé lui dire mais en fait mamie j'aime pas et elle était trop choquée, elle me dit mais comment ça t'aimes pas t'en manges chaque année et en fait c'est presque pire je trouve pour la personne de savoir qu'en fait l'autre personne s'est forcée pendant des années à manger quelque chose qu'elle aimait pas Bref, petite anecdote personnelle. Ah, parlons des règles de politesse ou des règles sociales, à savoir faire la bise et les câlins. Alors moi, je ne fais plus la bise aux personnes pour leur dire bonjour. C'est quelque chose qui m'a pris beaucoup de temps. Il y a deux raisons à ça. La première, c'est que... Et bien, après des années et des années, je me suis rendu compte qu'en fait, je n'aimais pas ça. Et la deuxième, j'ai tendance à choper un peu tous les virus qui passent. Et du coup, je me sens beaucoup plus protégée en gardant un peu mes distances. C'est quelque chose qui a été très mal perçu quand j'étais salariée à l'époque. Je me suis pris pas mal de réflexions. Et pourtant, ça m'a évité... de tomber malade un bizarre nombre de fois, et surtout aujourd'hui, je me sens beaucoup plus à l'aise en fait, en ne faisant plus la bise aux gens, alors que c'est quelque chose qui me stressait quand même. Ça m'arrive encore de le faire, parce que ça reste quelque chose de très conventionnel. Je remercie quand même, même s'il n'a vraiment pas été cool et qu'il a fait beaucoup de dégâts, mais le Covid, pour la mise en place des gestes barrières qui ont rendu la bise un peu moins obligatoire. Et moins conventionnelle. Ça a un peu brisé ce cycle, je trouve. Parce qu'en fait, c'est toujours dur pour moi d'avoir l'impression de mettre un vent à quelqu'un. Parce que souvent, c'est un peu cette impression que ça donne. Et en même temps, il serait peut-être temps pour moi aujourd'hui de le dire, en tout cas aux personnes que je côtoie régulièrement, ou en tout cas, allez, disons voir une fois par mois, de leur dire réellement, en fait, je suis désolée, mais j'aime. pas à faire la bise, donc si on pouvait éviter quand on se voit, ça m'arrange. Et leur expliquer pourquoi, en fait, que c'est sensoriel, tout simplement. Je vois que c'est un peu frustrant pour ma mère, et je peux que le comprendre parce que Alice déteste les bisous. Il arrive de rares fois où elle m'autorise à lui en faire un, et je suis la maman la plus heureuse du monde, mais majoritairement, c'est un non, et je lui demande toujours d'autorisation. Du coup, je peux comprendre la frustration qu'elle ressent, parce que des fois, on a juste envie de faire des petits bisous à nos enfants. Mais je pense que c'est important aussi, une fois qu'on a expliqué la raison, de mettre ça en place petit à petit. Et là encore, c'est se poser la question, est-ce qu'on continue à le faire par convention pendant des années encore, ou est-ce qu'on choisit d'arrêter et de se sentir mieux à chaque fois qu'on verra justement nos proches ou des personnes de notre entourage ? D'ailleurs, je pense que ça peut être quelque chose qui peut être discuté en amont. On ne va peut-être pas attendre le jour de Noël pour leur dire, mais leur faire un petit message, si c'est plus facile. Moi, je sais que c'est plus facile à l'écrit qu'à l'oral. De toute façon, je téléphone très rarement. C'est quelque chose que je n'aime pas. Mais du coup, leur faire un petit message et dire, bon, ben, voilà, je ne l'ai jamais vraiment trop dit, mais telle chose, c'est... C'est difficile pour moi, ça me met un peu anxieuse, ou peu importe les raisons que vous aurez à expliquer. Ce serait cool si on pouvait arrêter de faire telle chose d'une manière très bienveillante. Et voilà, je pense que ça peut vraiment aider. Ensuite, isolez-vous. Isolez-vous quand à un moment donné, ça devient trop pour vous. Autorisez-vous à quitter la pièce et à aller... vous allonger quelque part ou tout simplement vous mettre dans un coin, c'est ok en fait de le faire. Je m'autorise de plus en plus à le faire parce qu'en fait j'en ai besoin et que ça rend mes soirées, mes journées beaucoup plus apaisées. Déjà, le casque anti-bruit est un super outil parce que de base, ça réduit les stimulations auditives en tout cas. Ça permet de se mettre un peu dans sa bulle tout en étant présent avec les autres. Moi, je trouve que c'est vraiment peut-être un premier pas à faire. Si vous n'êtes pas à l'aise avec le fait que le casque, ça se voit beaucoup, etc., vous pouvez penser au bouchon d'oreille. c'est Aussi quelque chose qui vous permet, en tout cas, il y en a, il en existe, notamment les loops, L-O-O-P, qui permettent cela à savoir être présent, donc entendre les choses, mais de réduire considérablement le volume sonore. Et vraiment, je trouve que ça change énormément de choses, surtout quand on est dans un repas de famille ou alors qu'il y a des enfants. C'est, ouais, c'est salvateur. Dans la mesure du possible, essayez de respecter peut-être vos routines, d'avoir des moments pour vous aussi. C'est pas simple parce que justement les fêtes vont venir un peu bousculer les routines, mais il peut y avoir certaines choses qui ne bougent pas trop. Par exemple, moi de mon côté, je pense que ce qui ne va pas trop bouger, ça va être mon heure de coucher. Alors oui, c'est sûr que je détonne un peu. Par exemple, le 24 au soir, je ne l'ai pas encore annoncé, mais ça va commencer tôt. Je pense qu'on va faire venir nos invités pour 17h30, quelque chose comme ça. Qu'on va commencer peut-être l'apéritif. Qu'à 18h30, on va manger le repas. Qu'à maximum, je dirais, je ne sais pas, 20h30, on mange le dessert. Et comme ça, en fait, on peut finir la soirée tôt. Je sais, là encore, que ce n'est pas conventionnel, mais moi, j'ai besoin de dormir. Alice a un rythme de sommeil, une routine de sommeil qui est difficile à décaler. C'est trop dur pour elle, ça génère des crises, ça ne répond pas à ses besoins. Donc, en fait, on essaye d'adapter les événements de sorte à ce que ça réponde à nos besoins. Parce que finalement, c'est quoi le plus important ? C'est de respecter des horaires. de finir tard, etc. Ou que tout le monde passe un bon moment. Je pense qu'on sera d'accord pour dire que si on passe tous un bon moment, la mission est réussie. Et pour ça, il faut que tout le monde soit dans de bonnes conditions. De toute façon, en réalité, on a un peu toute la vie pour profiter les uns des autres. Il y a peut-être des personnes qui n'ont pas du tout envie de célébrer les fêtes de fin d'année. Et c'est OK. En fait, tout est OK dans la mesure où ça répond à vos besoins et à vos envies. Je pense qu'on ne nous le dit pas assez, qu'on a juste le droit de s'écouter, même si ça sort de l'ordinaire. Je pense que tant que les choses sont bien amenées, tout peut être accepté. Et si ça ne l'est pas, on peut se poser la question de l'importance de notre bien-être pour les autres. Ce que vous pouvez faire si vous êtes proche d'une personne autiste, donc avec un TSA, ça peut être aussi d'éviter... d'éviter une trop forte luminosité. Moi, ce n'est pas quelque chose qui me dérange de trop. Ça va dépendre des circonstances. Mais je sais que j'ai une copine notamment qui a pour elle les guirlandes qui clignotent. C'est agressif pour elle, ça peut lui donner des migraines. Ok, c'est Noël, on peut mettre en place des guirlandes, mais peut-être éviter que ce soit à la discothèque. Vous voyez l'image, je pense. En tout cas, ça peut être très prévenant de votre part si vous y veillez. Et si vous êtes une proche de personnes neuroatypiques, ça peut être très cool de bien vous assurer que la personne se sent bien, de discuter peut-être avec elle en amont des besoins en question et de voir dans quelle mesure ça peut être applicable et appliqué. Moi, je vous avoue que souvent, je finis par faire la vaisselle quand je suis invitée. Parce que c'est un moment où, généralement, étonnamment, personne ne vient vous déranger quand vous faites la vaisselle. Et du coup, c'est un peu un moment off pour moi où je vais juste pouvoir déconnecter, laver. Voilà. J'aime bien aussi colorier. En fait, ça fait plusieurs fois que je m'autorise à le faire quand je suis quelque part. À colorier, en fait, je suis avec les autres. J'entends ce qui se passe autour de moi. Je vais faire mes petits coloriages. Puis de temps en temps, je vais parler, intervenir, et puis je retourne à mes coloriages. En fait, c'est ma façon d'être présente, tout en respectant mon besoin de stimulation déjà. Et d'être un peu dans ma bulle, je dirais. Donc ça peut être aussi quelque chose que vous pouvez tenter. On doit voir aussi peut-être un fidget à portée de main, que ce soit pour gérer l'hyperactivité ou un peu le stress ou les surstimulations. Quelque chose qui vous fait du bien, quoi. J'aimerais bien aussi que vous puissiez vous sentir libre de quitter la soirée ou la journée quand vous voyez que c'est le moment pour vous. C'est pas simple encore. Pas toujours possible non plus. Mais c'est vrai que je trouve que ce serait tellement plus facile si ça pouvait être le cas. Je pense que si vous arrivez à vous accorder un petit moment de décompression, ou plusieurs, en fonction du laps de temps durant lequel vous serez entouré, stimulé, ça peut déjà vous aider à prolonger votre temps de présence. Si vous n'avez pas réussi à le faire et qu'en fait vous voyez que vous commencez vraiment à... Être trop fatiguée, c'est de se sentir libre, de dire « bon ben là vraiment, il faut que j'y aille » . C'est aussi réussir à gérer la frustration que ça peut engendrer de rater telle ou telle partie de la journée, de la soirée. Parfois, moi j'ai un peu cette sensation de rater des moments et en même temps, est-ce que j'en aurais vraiment profité si j'étais restée ? Pas sûr. J'ai l'impression que j'ai un peu fait le tour de ce que je voulais. De ce que je pouvais vous transmettre en tout cas, sans y avoir plus réfléchi que ça. Peut-être qu'il y a des choses qui vous posaient souci, auxquelles vous n'aviez pas trouvé de solution, et que j'ai pu en évoquer même ne serait-ce qu'une seule. J'espère de tout cœur. Dans tous les cas, je vous souhaite de très belles fêtes de fin d'année. Je sais que ce n'est pas forcément un moment festif pour tout le monde. Ça peut être pour divers raisons, parce qu'on a perdu un être proche, parce que... On n'a pas forcément de famille parce qu'on est un peu seul, isolé. Ça peut être aussi parce qu'on est dans une situation de santé qui n'est pas bonne. Personnellement, les deux Noëls que j'ai passés quand j'étais en burn-out, je ne les ai pas bien vécues. C'était dur. Donc j'envoie déjà beaucoup de force à ces personnes-là, à toutes les personnes qui pourraient être concernées. Et pour tous les autres, profitez. de vos proches, si vous en avez envie. Profitez-en pour vous reposer si vous en avez la possibilité, parce qu'on pense aussi aux personnes qui, possiblement, travaillent durant les fêtes de fin d'année. Ça a été mon cas, une période de ma vie. Et puis, on se retrouve début janvier pour un nouvel épisode et de nouvelles réflexions atypiques.