Speaker #0Bienvenue dans Murmure Atypique, je suis Adeline, femme neuroatypique et maman. Ici, seule ou avec des invités inspirants, on brise le silence autour du TDAH, de l'autisme, de la parentalité et de la santé mentale. A travers mes partages et des témoignages sans tabou, on parle vrai pour mieux comprendre votre fonctionnement et nourrir votre quête de sens. Un souffle de bienveillance dans un espace intime, pour se reconnaître, s'inspirer et enfin, ne plus se sentir seule. Bonjour à tous, on se retrouve aujourd'hui pour un nouvel épisode et aujourd'hui, on va évoquer un sujet qui m'a énormément aidée à me comprendre, les symptômes du TSA chez les adultes. Beaucoup d'entre nous connaissons l'autisme uniquement à travers quelques clichés, pourtant l'autisme c'est beaucoup plus vaste, beaucoup plus nuancé et parfois bien plus discret. que ce qu'on imagine. Ça a été mon cas. Je n'aurais jamais cru qu'on poserait un diagnostic d'autisme me concernant et pourtant, ça a été le cas il y a un an de cela. J'ai dû faire beaucoup de recherches pour comprendre que oui, c'était possible, donc j'avais envie de partager tout ce que j'ai lu et appris avec vous aujourd'hui. Alors si vous regardez les gens dans les yeux, que vous ne connaissez pas par cœur tous les horaires de train, ou que vous ressentez beaucoup d'empathie restée ici, cet épisode pourrait bien vous surprendre. Pourquoi cet épisode ? J'ai commencé à répondre à cette question, mais c'est aussi parce que beaucoup d'adultes découvrent aujourd'hui tardivement leur autisme, les femmes plus particulièrement, et... C'est vrai que les représentations médiatiques dans les séries à la télé qu'on peut avoir de l'autisme sont encore assez limitées. On montre beaucoup l'autisme non-verbal ou des personnes autistes qui sont sur un spectre avec des symptômes très très élevés, donc qui ne passent clairement pas inaperçus. Mais vraiment, je pense que ça peut aussi prêter à confusion ou en tout cas... mener des personnes vers des mauvaises directions puisque tout simplement en voyant ça on peut se dire ben moi je suis pas autiste du tout à la fin de l'épisode j'espère que vous aurez une vision beaucoup plus nuancée de l'autisme peut-être que vous vous reconnaîtrez davantage aussi ça a été mon cas quand j'ai pu écouter certains podcasts et lu certains livres ou peut-être même que vous comprendrez mieux vos proches alors pour débuter il me semblait vraiment important de vraiment définir ce qu'est l'autisme ce qu'est le TSA plus particulièrement. Le TSA, c'est l'acronyme de trouble du spectre de l'autisme. Le mot spectre, ça définit vraiment le fait qu'il n'existe pas une seule façon d'être autiste. Deux personnes ayant un TSA peuvent avoir des profils vraiment différents. Et ça, c'est important de le noter parce que, par exemple, il y a des personnes autistes que je suis sur les réseaux ou que je vois dans les séries qui peuvent avoir des traits ou des symptômes que je n'ai pas du tout. Et pourtant, on est tous autistes. mais vraiment à des degrés différents. Comme le TDAH, c'est un trouble neurodéveloppemental, donc ça veut dire que le cerveau se développe et traite certaines informations différemment dès le plus jeune âge. Donc ça c'est important, c'est un trouble qui va apparaître dès la naissance et dès l'enfance. Ce n'est ni une maladie, ni un problème d'éducation, n'est-ce pas ? Ce n'est pas une mode non plus, c'est simplement une manière différente de fonctionner. Je pense que quand on a compris ça... c'est déjà plus facile d'aborder le sujet. On va rencontrer des différences qui vont être durables dans le temps, de l'enfance à l'âge adulte, même si ça va être parfois masqué, parfois avec des changements d'intensité, mais dans différents domaines. Par exemple, la communication sociale, les interactions avec les autres, ou même la façon de percevoir, traiter, organiser les informations. Souvent, l'autisme va s'accompagner d'intérêts très spécifiques, on en parlera après. de comportements parfois répétitifs ou d'un besoin de routine. Parfois, ces besoins de routine ou ces intérêts spécifiques peuvent être beaucoup plus subtils qu'on l'imagine. Et ce qui va vraiment être important, c'est l'intensité et la combinaison de ces différentes choses qui vont vraiment varier d'une personne à l'autre, d'où le terme spectre. J'évoquais tout à l'heure que le TSA, c'était pas une maladie, et c'est le cas puisque c'est un trouble, c'est quelque chose qui ne se guérit pas. Cela dit, ça peut être un... handicap, on peut se retrouver en situation de handicap quand on est autiste. Pas forcément en permanence, parfois à un certain moment de notre vie, parce que ça va pouvoir dépendre de l'environnement, des adaptations qui ont été mises en place, des besoins de la personne, de l'intensité des symptômes. Et c'est vrai qu'en fonction de cette intensité et des besoins de la personne, on va avoir plus ou moins besoin d'aide, et donc ça peut constituer un handicap. Comme pour le TDAH, j'avais envie de vous parler aussi d'hérédité, parce qu'on estime aujourd'hui que l'autisme est très fortement influencé par la génétique. Selon les études, son héritabilité est comprise entre environ 60 à 90%, avec une prévalence du TSA d'environ 1 à 2% de la population. Les chiffres sont difficiles à préciser, parce que tout simplement, déjà, il n'y a pas des études qui sont faites super régulièrement. Et en plus, eh bien... Aujourd'hui, il y a par exemple plus de personnes qui se font diagnostiquer qu'il y a quelques années, puisqu'on a plus d'informations et plus de recul sur le sujet, avec des évaluations et des diagnostics d'ailleurs qui sont beaucoup plus poussés, beaucoup plus affinés. on a aussi un peu mis en évidence que pendant longtemps, les évaluations et les diagnostics du TSA chez les femmes ne pouvaient pas se faire exactement. Enfin si, on part sur les mêmes critères chez les hommes et chez les femmes, mais... chez les femmes, généralement, c'est un peu plus subtil. Aujourd'hui, on parle même d'autisme au féminin, alors pas d'un point de vue scientifique, mais c'est un terme qu'on utilise vraiment pour parler de cette différenciation entre la manifestation des symptômes chez les hommes et chez les femmes. Mais ce qui est sûr, c'est que le TSA est fortement génétique. Il est très fréquent de retrouver le TSA chez un parent, un grand-parent, un frère, une sœur, ou même chez son enfant. qui finalement présente aussi des traits autistiques. D'ailleurs, c'est souvent comme ça que les femmes ou les parents se retrouvent à être diagnostiquées aujourd'hui, c'est quand un diagnostic est posé pour leur enfant. C'est d'ailleurs de cette manière-là que moi je me suis posé la question, parce que initialement, quand j'ai fait mes démarches pour me renseigner sur l'autisme, je me renseignais par rapport à Alice, qui n'a aucun diagnostic à l'heure actuelle, mais c'est en faisant ces recherches que j'ai découvert que j'étais probablement concernée. Comme pour le TDAH, il y a ce que j'appelais il n'y a pas si longtemps des comorbidités avec le TSA. Aujourd'hui, j'ai entendu le mot co-occurrence et ça me semble beaucoup moins entre guillemets péjoratif, même si le terme n'est peut-être pas le bon. En tout cas, des troubles qui peuvent s'associer. En co-occurrence avec le TSA, il y a le TDAH, la dyslexie, la dyspraxie, la dyscalculie, donc tous les troubles dys, l'anxiété, les TOC, bref. plein de petites choses qui peuvent s'ajouter, ce qui rend aussi le diagnostic différentiel un peu plus difficile parfois. J'ai aussi appris que les personnes qui ont un TDAH présentent une prévalence beaucoup plus élevée de TSA que la population générale. Donc on retrouve pas mal de personnes qui ont un TSA en plus d'un TDAH. C'est deux troubles qui coexistent très souvent. Ils ont d'ailleurs des symptômes parfois très opposés et des symptômes qui parfois peuvent vraiment se confondre, donc ce n'est pas facile. Et d'ailleurs, je me suis souvent demandé comment il était possible que ces deux troubles coexistent au sein d'une même personne, d'un même cerveau. Je suis la preuve que c'est possible et on est vraiment beaucoup pour qui c'est le cas. Donc sachez que si vous avez un TDAH, mais que vous n'expliquez pas encore toutes vos difficultés par ce TDAH, et bien ça peut être intéressant de creuser sur autre chose, que ce soit le TSA ou un autre trouble existant. J'ai trouvé une métaphore que je trouvais très intéressante. par rapport au TSA. Pour bien vous expliquer ce que ça représente, il faut s'imaginer que tout le monde écoute la même chanson. Chez certaines personnes, tous les instruments arrivent naturellement au bon volume. Chez une personne autiste, certains instruments sont vraiment amplifiés. Le bruit de la batterie devient assourdissant, la basse devient presque imperceptible, la voix paraît noyée. Pourtant, la chanson, c'est la même, mais l'expérience, elle, elle est complètement différente. Et ça va influencer finalement toutes les interactions avec le monde qui vont suivre. Parce que finalement, c'est vraiment... une différence de traitement d'information, je dirais, et de perception de l'information. Et ce qui est fou, c'est que même pour deux personnes autistes, finalement, les ressentis vont pouvoir être complètement différents. Souvent, on va parfois nous dire « Non mais toi, c'est pas possible, t'es pas autiste. » Ou alors, au contraire, quand on va rencontrer quelqu'un qui est autiste et chez qui ça va vraiment se voir au premier coup d'œil, on va dire « Ah ouais, non mais lui, c'est sûr. » Alors que finalement, on n'est pas un peu autiste ou beaucoup autiste, c'est vraiment... un spectre. On a des symptômes différents, des manifestations différentes. Deux personnes autistes peuvent avoir très peu de symptômes en commun. Et ça, ça a été ultra bénéfique pour moi de l'apprendre parce que, comme pour beaucoup de personnes, j'ai eu tendance à me comparer à des personnes autistes qui avaient des symptômes qui se voyaient vraiment au premier coup d'œil. Du coup, je me disais, bah non, en fait, moi, je ne suis pas autiste, c'est sûr, ce n'est pas possible. Je ne lui ressemble pas, en fait. Sauf qu'en réalité, on va pouvoir rencontrer des personnes autistes qui parlent énormément, d'autres qui parlent très peu. Certaines personnes qui adorent les contacts, d'autres qui les évitent, certaines qui travaillent, d'autres non. Aucune de ces situations ne rend quelqu'un plus ou moins autiste, en fait. Si vous voulez, c'est un peu comme un arc-en-ciel. Et j'aime bien cette métaphore de l'arc-en-ciel. C'est toutes les couleurs appartiennent au même arc-en-ciel, mais elles sont vraiment très différentes. Donc là, pour l'autisme, c'est pareil. On appartient tous au même... spectre, mais finalement, on est tous différents. Si j'avais été diagnostiquée il y a plusieurs années, on aurait dit finalement que je suis autiste Asperger. Aujourd'hui, Asperger ne se dit plus, puisque cette dénomination a déjà été retirée pour être remplacée par TSA dans le DSM-5, et aussi parce que ce nom provenait de la personne qui a découvert l'autisme, et cette personne finalement a fait des choses horribles, et du coup, on ne nomme plus du tout l'autisme. de cette façon-là, pour deux raisons évidentes. Le fait que ça a été requalifié, renommé par un autre terme tout simplement, officiellement et aussi par question éthique. Le DSM-5, c'est un manuel qui est utilisé par les professionnels de la santé mentale pour identifier et diagnostiquer les troubles mentaux selon des critères précis et communs. Ça permet de s'assurer que les diagnostics sont cohérents d'un professionnel à l'autre, tout simplement. C'est vraiment le guide de référence et il faut savoir que le diagnostic ne repose jamais sur un seul symptôme. Parce qu'évidemment tout le monde peut avoir ses habitudes, être sensible au bruit, avoir une passion dévorante, mais c'est vraiment l'accumulation des symptômes, l'intensité et l'impact sur le quotidien qui comptent et qui va pouvoir aider les professionnels de santé à... poser un diagnostic. On va très rapidement passer aux symptômes, mais j'aimerais juste préciser quelques petites choses très importantes. La première, c'est que cet épisode ne remplace en aucun cas un avis médical, évidemment. Pour rappel, je ne suis ni médecin, ni professionnel de santé. Je suis vraiment là pour partager mon expérience, mes recherches, ce que j'ai pu apprendre. Si jamais vous vous reconnaissez dans ce qui va suivre, mon conseil, c'est de faire des recherche, noter des situations ou des symptômes vraiment concrets, discuter avec vos proches, consulter vraiment des sources fiables, puis de prendre rendez-vous avec un spécialiste. Quand je dis spécialiste, c'est vraiment quelqu'un qui est formé au trouble du spectre de l'autisme. Ça peut être un psychiatre ou un médecin traitant qui a été formé sur le sujet. Ça peut être un neuropsychologue qui ne pourra pas poser de diagnostic mais qui pourra faire une évaluation. Cette évaluation est... payantes, tout comme les consultations spécialisées chez le psychiatre qui ne sont pas totalement remboursées, je préfère le préciser et sachez qu'il y a aussi des centres spécialisés qui existent donc les centres ressources autisme alors il y a plusieurs choses à savoir sur ces centres, c'est que déjà ils sont saturés, généralement on priorise les enfants et c'est pour les adultes une piste à explorer en deuxième intention, troisième intention généralement on ne vous acceptera pas que s'il y a eu recommandation d'un autre professionnel de santé qui n'a pas réussi à poser le diagnostic. Donc ça va être pour les diagnostics complexes, quand il existe plusieurs hypothèses et qu'un avis vraiment très spécialisé est nécessaire. Donc en première intention, on se tourne plutôt vers un psychiatre, un neuropsychologue ou un médecin traitant. Donc par rapport aux domaines qui vont être impactés par l'autisme et du coup qui vont être questionnés... Lors d'un diagnostic, il y a la communication. Par exemple, ça peut être des choses comme on comprend vraiment littéralement les choses, donc on comprend les choses qu'on nous dit au pied de la lettre. On va avoir des difficultés avec l'implicite, des difficultés avec le second degré, avoir vraiment besoin de précision, de détail quand on nous explique les choses ou quand on nous dit les choses, ou de réponses très développées par exemple. On peut avoir aussi des difficultés à trouver le bon moment pour parler, analyser longtemps les conversations, préparer les conversations en amont. Il va y avoir aussi l'écolalie qui est vraiment très précise et qui va vraiment être un symptôme très précis à part entière. Pour cet aspect-là, c'est un peu comme si chaque conversation, c'était un peu une langue étrangère qu'il faudrait traduire. On n'est pas trop sûr de ce qu'on doit répondre, on n'est pas trop sûr de ce qu'on nous a dit, on n'est pas trop sûr de bien comprendre les choses. Du coup, ça peut vraiment créer aussi des situations où on évite certains modes de communication. Moi, par exemple, je n'aime pas du tout le téléphone. Dans le sens appeler ou être appelé. Surtout lorsque ce n'est pas moi qui l'ai décidé. Ça me fait stresser. Juste le fait de ne pas savoir ce qu'on va me dire, de ne pas savoir ce que je vais répondre, de ne pas pouvoir revenir en arrière. Ça me fait vraiment parfois perdre mes moyens. Pourtant, j'ai été assistante manager, donc à passer des appels téléphoniques quotidiennement dans mon travail pendant 7 ans à peu près. Quand je suis arrivée à ce poste, franchement, c'était l'enfer pour moi. Je me demandais comment j'allais faire. j'ai pas eu d'autre choix que de le faire mais ça m'a demandé énormément de prendre sur moi et je pense de masquer et vraiment quand je pouvais ne pas répondre au téléphone je le faisais si vous voulez je vais continuer à vous illustrer ces différentes catégories avec des exemples qui me concernent, en fait le but pour moi c'est de vous montrer comment ça peut se manifester réellement dans la vie parce que Quand on a une liste de choses, on peut se dire, ouais, ben moi ça me concerne pas ou ça me concerne peu, mais finalement, parfois, à un certain degré, à une certaine intensité, ça peut nous concerner, voire on peut cocher plusieurs cases et ça peut constituer à terme un diagnostic. Par exemple, moi je me rendais pas compte à quel point j'avais des difficultés avec le second degré. La réalité, c'est qu'on m'a toujours dit que j'étais susceptible. En fait, c'est pas forcément que j'étais susceptible, c'est que... Quand on me dit quelque chose, je le prends au pied de la lettre, littéralement comme on me le dit. Donc quand ce sont des blagues, quand c'est du second degré, et bien parfois je ne perçois pas que c'est une blague. Si c'est quelque chose qui va me concerner, et bien je vais pouvoir mal le prendre. Ou si c'est quelque chose qu'on va me dire mais qui n'est en fait pas vrai, parce qu'en fait c'est juste du second degré, et bien je vais y croire. Parce que comme on me l'a dit, pour moi c'est forcément vrai. D'ailleurs j'ai souvent fait semblant, surtout à l'époque, de comprendre les blagues qu'on faisait, parce qu'en fait tout le monde riait, et moi, je ne comprenais pas, mais du coup pour ne pas avoir l'air bête, ou pour ne pas vexer l'autre personne aussi beaucoup, je riais aussi. Alors ce n'est pas toujours le cas, évidemment, et puis au fur et à mesure je trouve qu'on développe une meilleure compréhension des choses. Quand une situation se répète par exemple, je ne vais pas être très à l'aise à discuter avec des personnes que je ne connais pas, ce qu'on appelle du small talk, donc du bavardage du quotidien. Parler de la pluie et du beau temps, c'est pas quelque chose qui me fait vibrer. Je vais adorer avoir des conversations, même avec des inconnus, sur un sujet qui me passionne. Et ça peut vraiment créer un lien très rapidement. Par contre, le béaba, le fait de se connaître, de se parler comme ça en soirée alors que je connais pas les personnes, c'est difficile pour moi. J'ai d'ailleurs souvent lié ça à la timidité. Et en fait, je crois que ça va vraiment plus loin que ça. De toute façon, de manière générale, je me sens beaucoup plus à l'aise. à l'écrit plutôt qu'à l'oral. Surtout quand il s'agit de parler, par exemple, d'émotions et de sentiments. Parce que j'ai plus le temps de réfléchir aux mots que je vais employer et je peux revenir en arrière si besoin. Surtout qu'en ayant un TDA, j'ai aussi tendance à être impulsive et l'impulsivité, c'est pas toujours ce qui est le plus chouette dans la communication. J'ai aussi souvent peur d'être maladroite dans ma façon de dire les choses, ce qui explique que je sois plus à l'aise à l'écrit qu'à l'oral, parce que si je mets quelqu'un mal à l'aise, si je fais une maladresse, je vais me sentir très très mal, et je vais encore plus me sentir mal de voir l'autre personne mal. Et d'ailleurs, c'est un peu bizarre ce que je vais vous dire, mais lorsque je vois d'autres personnes être maladroites avec... d'autres personnes, et bien ça va me mettre hyper mal à l'aise alors même que je ne suis pas concernée. C'est juste pour vous dire à quel point ça va loin. Je vous parlais avant aussi du fait de regarder ou pas regarder dans les yeux. C'est un critère qui a souvent été utilisé pour diagnostiquer une personne qui serait autiste ou pas sauf que moi, je regarde dans les yeux mais j'ai découvert que pas tout à fait. C'est-à-dire que j'avais vu une technique qui consistait à regarder les gens au milieu des sourcils et ça donne l'impression qu'on les regarde dans les yeux et moi c'est souvent ce que je fais. Il y a ça et Et il y a le fait aussi qu'en fait, je vais regarder dans les yeux, puis je vais retirer mon regard. En fait, je ne vais pas regarder la personne dans les yeux durant toute une conversation. Ça va être dur pour moi. Et quand je vais le faire, je ne vais pas me sentir très bien de le faire. Je vais le faire dans plusieurs situations, mais en réalité, ça me coûte. J'ai beaucoup fait semblant d'y parvenir parce que je savais que c'était important. En fait, on m'a toujours dit, il faut regarder dans les yeux quand on parle aux personnes. C'est vraiment quelque chose qui est impoli. En tout cas, on m'a toujours dit que c'était impoli de ne pas le faire. Mais en vrai, c'est quelque chose qui est... pas super simple pour moi. Et à contrario, j'ai quelque chose de complètement inverse, c'est que je vais pouvoir fixer quelqu'un, regarder quelqu'un de façon très intense, pas forcément dans les yeux, mais vraiment soutenir un regard quand il y a quelque chose qui va m'intriguer. Et ça aussi, je sais que c'est pas hyper poli. Parfois, je ne me rends pas compte que je le fais. Et c'est aussi un trait qui est assez spécifique. Qu'est-ce que je pourrais encore vous dire comme exemple ? Oui, par rapport au fait de prendre littéralement les choses, lorsqu'on me dit par exemple je fais ça dans 5 minutes, pour moi c'est vraiment dans 5 minutes. Donc ça ne va pas être je le fais plus tard ou dans peu de temps, ça va être vraiment je le fais. C'est d'ailleurs des sources un peu de dispute avec Sam, mon conjoint, parce que s'il me dit je m'en occupe ou je le fais dans 5 minutes, en fait j'attends que ce soit fait dans le temps qui a été indiqué et sinon je vais m'agacer parce que je vais avoir l'impression qu'il a oublié. ou qu'il n'a pas envie de le faire. Alors que c'est juste qu'en fait, lui, quand il disait « je m'en occupe » , ça ne voulait pas dire « je m'en occupe tout de suite » . Mais moi, en fait, avec ce manque de précision, disons-voir, et mon besoin de détails et de précision, il va y avoir vraiment une miscommunication, donc un défaut de compréhension entre nous. De manière générale, j'ai tendance de toute façon à m'attarder un peu trop, selon certaines personnes, sur le sens juste des mots ou sur des détails dans une conversation. J'ai souvent besoin... De base, depuis toujours, j'ai un peu une passion des mots. Je ne me considère pas du tout comme étant quelqu'un de très intelligente, cultivée ou autre. En revanche, quand j'étais petite, j'étais absolument passionnée de lecture. Je dévorais les livres, mais à une vitesse incroyable. Et surtout, dès qu'il y avait un mot que je ne connaissais pas, ce que je préférais, c'était aller le chercher dans le dictionnaire. Je pense que ça m'a... Enfin, ce n'est pas ça qui m'a donné, mais je pense que depuis toujours, j'ai vraiment ce besoin. d'utiliser les bons mots au bon moment. Et d'ailleurs, vous voyez, quand j'enregistre ces podcasts, des fois, j'utilise les mauvais mots, enfin, pas le mot exact que j'aurais dû utiliser, même si c'est tout à fait OK, compréhensible, etc. Et bien, quand je me réécoute, je me dis, non, mais en fait, j'aurais dû utiliser ce mot, pas ce mot. Qu'est-ce que j'ai fait ? Et limite, j'ai envie de supprimer la séquence. Mais évidemment, je ne le fais pas parce que sinon, on n'a pas fini. Ça ne veut vraiment pas dire que je suis irréprochable sur le sujet, mais ça veut dire que je vais pouvoir être parfois un peu, en fait, embêtante pour mon entourage parce que... un mot qui va être utilisé qui n'est pas le bon mot et ben moi en fait je vais pouvoir avoir envie de vérifier si c'était le bon mot, d'expliquer à la personne ah mais tu vois ce mot là ça veut plus de... et en fait c'est pas du tout pour dire t'as mal dit quelque chose et jamais je le dis de cette manière là mais j'ai remarqué que ça pouvait un peu être offensant pour les gens alors des fois je dis rien et je fais mes recherches dans mon coin et voilà, même souvent, de toute façon je pense que dans la communication ce qui est le plus difficile pour moi avec on va dire les gens c'est Merci. Tout simplement d'avoir peur de mal faire, de mal dire et d'être maladroite, comme je disais tout à l'heure. Je vais d'ailleurs souvent relire plusieurs fois mes messages avant de les envoyer pour être sûre d'avoir utilisé les bons mots. Je vais parfois les modifier après envoi, voire les supprimer lorsque j'ai peur que le message soit maladroit, qu'il soit inutile pour l'autre. J'ai peur d'embêter, d'être trop sincère, d'être trop envahissante ou au contraire d'être... pas assez empathique. Enfin, vraiment, je me pose 10 000 questions quand il s'agit d'interaction sociale. Je vais pouvoir me préparer. Je le disais déjà dans un précédent épisode, je vais avoir aussi tendance à préparer mes conversations justement pour ne pas faire d'impair, pour ne pas mal dire, mal faire, ne pas faire perdre de temps. Parce que je sais, en fait, que moi, je vais pouvoir paniquer. Par exemple, si je vais aller à la boulangerie, je vais à la boulangerie et je veux commander quelque chose, s'il y a des personnes derrière moi, eh bien, ça va me faire paniquer parce qu'en plus, je suis quelqu'un qui va mettre du... temps à choisir. Du coup, pour pas déranger les autres clients qui sont derrière, pour pas faire trop patienter la personne, la vendeuse qui me demande ce que j'aimerais, pour pas dire non, parce que dire non c'est difficile, je vais en fait tout simplement me préparer à savoir ce que je veux. Et quand je le sais pas, je vais même pas me mettre dans la file et je vais d'abord regarder, quitte à perdre du temps, parce qu'en plus je déteste faire la queue dans les files d'attente, merci le TDAH. Mais du coup, quitte à perdre ce temps-là, je vais quand même ne pas me mettre dans la file directe pour ne pas être devant, à ne pas réussir à aligner trois mots juste parce que je stresse, de ne pas savoir ce que je vais prendre. Je pense que j'ai tendance à faire de l'anxiété sociale. De toute façon, l'anxiété chez moi est très présente et très liée à mes troubles et notamment au TSA, je pense. Mais c'est des choses qui, au quotidien, sont vraiment impactantes et qui relèvent vraiment du domaine de la communication. Et après avoir fait ces interactions, peu importe l'interaction, je vais pouvoir aussi me repasser x fois les conversations dans la tête, à savoir qu'est-ce que j'aurais pu mieux dire, dire différemment ? Est-ce que je n'ai pas dit des choses que je n'aurais pas dû dire ? Est-ce que j'ai pu à un moment donné être maladroite ? Est-ce que j'ai pu blesser quelqu'un ? Si à un moment donné, j'ai eu l'impression que la personne avait changé d'émotion, que ce soit envers moi ou de manière générale, je vais pouvoir me demander est-ce que c'est de ma faute ? Est-ce que j'ai fait quelque chose ? Parce que je ne me rends pas toujours compte, et d'ailleurs je me suis rendue compte durant mon évaluation et mon diagnostic du TSA, que la décrypter les émotions chez les autres, ce n'était pas toujours ce qu'il y avait de plus simple pour moi. J'avais l'impression de savoir le faire, mais en fait je pense que je me trompe parfois. Il faut que les expressions faciales, que ce soit au niveau des yeux, de la bouche, un sourire, une grimace... Vraiment que les choses soient très marquées, ou en tout cas marquées pour que je perçoive soit que c'est du second degré, soit que la personne est contente, triste, en colère. Sinon, en fait, ça va m'être difficile. J'ai une amie, quand elle est fatiguée, je crois qu'elle a à peu près la même expression faciale que moi, c'est-à-dire plutôt neutre. Je suis complètement perturbée parce que je n'arrive absolument pas à savoir dans quel état émotionnel est la personne et je vais du coup imaginer tout et son contraire. Et c'est vraiment pas facile à vivre parce que mon cerveau a tendance à aller chercher des scénarios qui sont pas forcément... En fait, il va chercher toutes sortes de scénarios, mais il va retenir celui qui me procure le plus d'anxiété et du coup, vraiment pas facile au quotidien. Si on continue justement avec les interactions sociales, parmi les critères qui pourraient aider à un diagnostic, ça va pouvoir être une fatigue sociale, donc vraiment le fait que les interactions sociales vous drainent. Vous vous fatiguez quand vous rentrez chez vous, après avoir vu du monde, vous êtes lessivés. Même sans avoir fait quelque chose de particulier, juste en ayant discuté. Il va y avoir le fait de devoir faire du masking. J'en parlerai plus en détail plus tard dans l'épisode. Mais ce fait d'essayer de gommer un peu qui l'on est pour correspondre à la norme sociale qui est majoritaire et à ce qu'on attend de nous. Il va y avoir aussi un peu de limitation. Faire comme les autres, dire les mêmes choses que les autres, parce qu'on ne sait pas faire autrement. La difficulté à rejoindre une conversation, la difficulté à maintenir une amitié parfois. Ce n'est pas forcément mon cas, mais ça peut être vraiment pénalisant. Et encore, je pense que je peux dire que ça peut être un peu plus le cas depuis que j'ai fait mon burn-out, parce que j'ai eu moins d'énergie à consacrer aux interactions sociales qui me drainaient énormément. Surtout que je masquais avec beaucoup de personnes. Et finalement, quand on entretient moins une relation, qui plus est quand ce sont des relations qui ne sont pas à sens unique. mais on va dire où on est souvent à l'initiative, les amitiés peuvent vite s'essouffler. Ça peut être aussi des difficultés à décoder les intentions des autres. J'y reviendrai mais pour ma part, par exemple, j'ai beaucoup de mal à savoir comment classifier mes amitiés. Il y a des personnes avec qui je pensais être hyper amies qui ont un peu disparu de ma vie et moi je me disais mais comment on peut gommer 10 ans d'amitié ? Mais en fait, je pense que je les considérais bien plus comme des amies qu'elles me considéraient comme leurs amies. En tout cas, on a des... vision de l'amitié différente. Et je me suis, par le passé, surtout quand j'étais, on va dire, dans l'enfance, enfance-adolescence, un peu fait avoir avec des amitiés qui étaient plutôt intéressées. On peut avoir aussi des difficultés avec les conventions sociales. Je peux vous en citer une très facilement. J'ai appris ça récemment et franchement, j'ai presque honte. Mais moi, je ne savais pas que quand on demandait « salut, ça va ? » , qu'en fait, le « ça va ? » , ce n'était pas une question. que c'était un automatisme, que c'était presque une phrase qui accompagnait bonjour, où la réponse en fait n'était pas vraiment attendue, d'où le fait que tout le monde réponde oui ça va. Et moi pendant des années et des années je me suis dit mais en fait on demande mais on n'attend pas la vraie réponse. Parce que quand je dis que ça va pas en fait j'ai l'impression que ça fait chier les gens. Et en fait les gens ils partent souvent même avant que j'ai eu le temps de leur répondre. Bizarre. Sur un compte justement d'une personne autiste qui expliquait ce phénomène-là, j'ai compris qu'en fait ça faisait partie des conventions sociales, mais que moi je n'avais juste pas compris. Il y a plein de conventions sociales qui alors soit font sens, soit ne font pas sens pour moi, mais que j'ai dû apprendre et que j'ai dû appliquer, et c'est le cas pour tout le monde, mais du coup plus difficilement applicables par des personnes autistes, surtout quand elles sont implicites. Personnellement, je trouve les relations humaines complexes depuis toujours. Je me suis toujours sentie un peu différente, avec du mal à trouver ma place un peu dans ce monde, comme si je venais d'une autre planète ou comme si je n'étais pas née à la bonne période. C'était vraiment assez étrange. Des fois, je me faisais un peu des films à m'imaginer une vie où j'adorais la petite maison dans la prairie à l'époque. En fait, je m'imaginais à cette époque, comment ça aurait été, est-ce que ça aurait été plus facile avec les personnes. J'avais vraiment l'impression que c'était un problème d'époque, un problème de... je ne sais pas. de vraiment je suis là mais pourquoi je suis là, je suis trop différente. J'ai toujours eu des difficultés à me lier aux autres et d'ailleurs je fais rarement le premier pas. Donc moi je peux passer une soirée complète à un événement où finalement je ne parlerai à personne. Si personne vient me parler je vais rester plutôt en retrait dans mon coin à observer ce qui se passe. On peut voir ça comme être réservé, comme la disminuité mais en fait ça va... plus loin que ça. Aujourd'hui, je le sais. Pour autant, je vais pouvoir connecter très facilement avec des personnes justement, comme je le disais tout à l'heure, avec qui j'ai des gros points communs et surtout sur des sujets qui m'animent vraiment. Où là, en fait, je vais pouvoir parfois parler pendant des heures. C'est vraiment un peu tout ou rien dans mes relations et dans mon rapport aux autres. Mais par exemple, croiser mes voisins avec qui je n'ai pas forcément de lien, ça me stresse. Je ne sais pas ce que je vais leur dire. Et en fait, le truc, c'est que je ne sais pas ce que je vais leur dire. Je n'aime pas le small talk, donc vraiment parler de la pluie du beau temps. C'est pas mon truc. Et en plus, en faisant de l'anxiété sociale, en fait, pour moi, c'est le nightmare. J'ai juste envie de pouvoir sortir de chez moi et rentrer chez moi sans avoir à m'imposer une conversation que j'ai pas choisie. Et je me trouve horrible, en fait, à dire ça, parce qu'au final, j'ai l'impression que ça fait de moi une personne qui n'aime pas les gens, alors que j'adore les gens, mais je ne les comprends pas. Et j'ai l'impression qu'on ne me comprend pas non plus. Du coup, ça crée, en gros, comme un fossé, où en fait, j'ai l'impression de, pas avec tout le monde, mais avec les personnes, justement, avec qui j'ai pas cette connexion. de marcher sur des oeufs, de tâtonner, de devoir faire semblant, de devoir pas être moi-même en fait. Et en plus ça me fait perdre complètement mes moyens. D'ailleurs en fond j'appréciais beaucoup plus la compagnie des adultes. Je préférais les discussions en fait de, entre guillemets, grandes personnes. J'aimais avoir des copines qui étaient plus âgées que moi. Mais c'était pas un bon deal parce que du coup elles avaient tendance à profiter un peu de ma naïveté, forcément en n'ayant pas le même âge. Voilà. J'ai d'ailleurs trop souvent fait confiance aux autres personnes au risque de me faire avoir et j'ai eu beaucoup de déceptions amicales et amoureuses d'ailleurs. Aujourd'hui je me dis que ça a construit mais c'est vrai que ça n'a pas été quelque chose de très facile et je, vraiment, je l'ai peut-être déjà dit mais je... consacrerai, je pense, un épisode à l'amitié. Parce que c'est un sujet qui a eu une place importante dans ma vie, tant pour des moments incroyables que des moments très douloureux. Si ça vous intéresse, n'hésitez pas à le dire en commentaire, ça me motivera peut-être à le faire. Qu'est-ce que je pourrais vous dire encore ? Ben oui, par exemple, pour les interactions sociales, quand j'étais petite, moi je me disais, mais en fait, est-ce que j'avais vraiment un souci d'interaction sociale ? Ou est-ce que finalement, non ? Je me souviens que j'avais des copines et tout. Mais oui, j'en avais. Mais souvent, j'en avais... Pas beaucoup, c'était pas dans des groupes, c'était souvent dans ma classe, dans mon école, pas forcément en dehors de l'école. Et c'était genre deux copines, et une ou deux vraies copines. Les autres en fait que j'avais, c'était des personnes qui ne m'auraient jamais invité à leur anniversaire par exemple. Et de toute façon ça a toujours été difficile pour moi d'organiser des choses en groupe, parce que même si j'ai appris à m'adapter aux autres, je pense que j'éprouvais déjà des difficultés à me mélanger aux autres. On mettait ça vraiment sur le compte de je suis réservée, je suis timide. Mais en vrai pour moi c'était dur. C'était dur, ça me créait vraiment de l'anxiété. Encore aujourd'hui, quand je sors par exemple à l'extérieur, si je n'ai pas prévu de croiser quelqu'un, ce n'est pas toujours facile pour moi de croiser quelqu'un. Ce que j'aimais, même depuis que je suis ado, c'est en fait, je me mets une petite musique, je baisse la tête, ou je contemple la nature et puis j'avance. Je vais à ma destination et ensuite, je peux passer à mon interaction si elle a lieu. J'ai très honte de le dire, mais il m'est déjà arrivé de croiser quelqu'un que je connais dans la rue. Alors cette personne ne m'avait pas vue. Et en fait, de ne pas aller la voir. De faire comme si je ne l'avais pas vue. Parce que, en fait, trop anxieuse de devoir avoir une interaction sociale que je n'avais pas prévue. Et c'est là qu'on voit à quel point ce n'est pas, entre guillemets, normal, ce n'est pas classique. C'est vraiment quelque chose de particulier. Et je vous dis ça avec beaucoup de pudeur. Parce que j'ai toujours lié ça vraiment à de l'impolitesse. Alors qu'aujourd'hui, je sais que ça n'en était pas. Mais vraiment, au fond de moi, je pense que je ne s'assurerai jamais de me dire, en fait, ces fois-là, c'est hyper malpolis ce que j'ai fait. Je ne vous ai pas encore parlé du travail, mais je pense que ça pourrait être un point abordé, notamment au niveau des interactions sociales. Parce que quand j'ai eu mon diagnostic d'autisme, j'ai compris pas mal de choses à ce sujet aussi. Ça pourrait d'ailleurs, je pense que je ferai un épisode sur cette époque où j'étais salariée. Mais en fait, quand j'étais salariée, je ne me sentais pas toujours à ma place. Il y a des choses que je détestais. comme faire la bise à mes collègues ou leur serrer la main. Aujourd'hui, j'ai compris que c'est quelque chose que je déteste faire tout court. Ce n'est pas de l'impolitesse, c'est juste sensoriel, mais ce n'est pas conventionnel. Et c'est vrai que c'était dur pour moi de devoir faire la bise, serrer la main à une trentaine de personnes tous les jours. Je préférais d'ailleurs manger seule ou alors avec un ami, Tony. Je préférais vraiment manger seule, je n'allais pas à la cantine. J'ai toujours cru que c'était uniquement pour raisons financières. et il y avait un petit peu de ça. Mais en fait, c'était aussi beaucoup parce que en fait, moi, je n'aime pas manger seule dans un endroit où il y a du monde. Par contre, j'aime manger seule si je suis dans un environnement où je suis seule, tout simplement. Et idem, je ne prenais pas de pause quand il n'y avait pas soit cette amie, soit une autre amie qui était aussi ma collègue parce que j'avais un peu peur de tomber sur quelqu'un à la salle de pause. Je préférais prendre ma pause toute seule à mon bureau. D'ailleurs, ça m'avait été reproché de ne pas... pas entre guillemets assez mélangé aux autres. Ce fait de ne pas aller à la cantine ça a vraiment été une interrogation pour les gens. D'ailleurs c'est drôle parce que je me rends compte qu'en fait il a toujours été plus facile pour moi d'entretenir une relation avec des personnes qui étaient atypiques comme moi. Je pense particulièrement à un collègue, je me suis mise à manger avec lui, à déjeuner avec lui de temps en temps et à discuter avec lui alors qu'il n'y avait pas forcément de raison à ça entre guillemets, je ne travaillais pas particulièrement avec lui en direct. Avec le recul aujourd'hui, je suis quasi sûre que cette personne était autiste, enfin est autiste aussi. En ayant analysé la situation, je me suis dit mais comment j'ai pu ne pas le voir ? Mais évidemment pour moi, à l'époque, l'autisme c'était uniquement l'autisme non-verbal. Donc c'est sûr que j'avais cette image, cette caricature qu'on a généralement. Donc ouais, c'est fou de se le dire aujourd'hui. Mais ça n'a rien à voir ce que je vais vous dire là. Mais quand j'étais adolescente, jeune adulte, on a souvent dit de moi que je paraissais froide, distante, voire... hautaine. On m'a souvent dit que j'étais hautaine et d'ailleurs, je me suis rendue compte à quel point j'avais un peu pas trop compris. Souvent, je répondais bah évidemment, enfin tu dis que je regarde les gens de haut, mais c'est normal, je suis plus grande que tout le monde. Mais j'ai dû paraître tellement bête à dire des choses comme ça, alors qu'au final, j'ai juste pris le truc au sens littéral. Regarder les gens de haut. Tu regardes les gens de haut ? Bah oui, je regarde les gens de haut. je suis plus grande, n'importe quoi je vous jure des fois je me dis mais comment j'ai pas pu voir toutes ces choses là et comment mes parents n'ont pas pu voir ces choses là mais c'est vrai qu'il y a des personnes qui pensaient vraiment ne pas pouvoir être amies avec moi de prime abord parce que justement je paraissais sur la réserve je pense j'observais beaucoup, je pense que mon expression faciale un peu neutre elle est peut-être neutre moins plus que neutre plus, je sais pas comment vous dire ça mais je peux paraître fermée probablement bref, il y a autre chose que j'ai pu Merci. constater, qui a tendance à me tendre dans les relations sociales et qui clairement pour moi appartient à l'autisme, c'est du fait de l'imprévisibilité et de l'inflexibilité parfois, c'est lorsqu'une personne me dit qu'on va faire quelque chose, par exemple La prochaine fois qu'on se verra, on ira boire un café, on ira manger une pâtisserie. Ou alors si la personne me dit quelque chose comme « je te rappelle » mais qu'en finalité ça n'a pas lieu, je suis hyper déçue, ça me crée vraiment une émotion au-delà de la déception qui est très compliquée à décrire. En fait, ça me déstabilise complètement. Ça va dépendre de l'importance de cette chose pour moi à l'instant T. C'est aussi parce que je me réjouis. En fait, je pense que ce qui se passe, c'est que... je vais déjà imaginer ce moment, presque pouvoir ressentir ce que je ressentirais à ce moment-là. Et du coup, forcément, si ça n'a pas lieu, la déception est d'autant plus grande. Et je me suis rendue compte, en fait, qu'il y avait beaucoup de personnes qui vont dire, par exemple, ah ouais, un jour, on pourrait faire ça, ou la prochaine fois, on fera ça, on va dire plutôt cet exemple-là, et qui, en fait, le disaient juste comme ça. Genre, c'était pas vraiment quelque chose qui pensait vraiment qu'on allait faire, qu'ils n'allaient même pas noter, quoi. Alors que moi, en fait, comme on me l'a dit, je le note et... Et du coup, quand la fois d'après, on se voit et qu'en fait, ce n'est pas ça qui est prévu, je suis vraiment choquée en mode « Ok, en fait, moi, je croyais qu'on allait faire ça, mais pas du tout » . Et le pire, c'est que je ne le dis même pas à la personne parce que je me suis rendue compte que les personnes, la majorité du temps, en fait, elles ne s'en souviennent même pas. Je sais que ça fait beaucoup d'exemples que je viens de donner, mais en fait, pour moi, c'est vraiment un moyen de vous montrer comment ça peut se manifester dans une vie. pour vous amener à réfléchir même par rapport à vous-même. Peut-être que vous allez vous reconnaître dans certains de ces exemples, dans certaines scènes que je vous décris, et peut-être que ça va vous faire penser à d'autres exemples, d'autres scènes de vie que vous avez pu vivre. Parce que moi j'ai trouvé que vraiment, c'était pas simple de se retrouver dans un simple intitulé. Par exemple là, si je vous parle des gestes stéréotypés, dont on parle souvent. Quand on parle d'autisme, tout simplement, ce sont ces gestes qui vont être répétitifs et qui vont permettre à la personne, généralement, de réguler ses émotions. Moi, j'étais persuadée de ne pas avoir de gestes stéréotypés, jusqu'à ce que j'écoute ou que je lise, ou que, bref, je vois passer des choses sur des personnes autistes qui avaient des gestes stéréotypés qui étaient beaucoup moins prononcés que du flapping, donc taper dans les mains de façon répétée. de se balancer d'avant en arrière, faire tourner un objet. Ça peut être sautillé de manière répétée, bref, et qu'on décrit dans les critères diagnostiques, mais ça peut être aussi beaucoup plus subtil. Par exemple, moi, un des gestes répétitifs que j'ai tendance à faire quand j'ai besoin de réguler mes émotions, ma fatigue, etc., je vais me gratter la tête. C'est vraiment quelque chose que je fais et je me rends compte que c'est un geste stéréotypé aussi dans le sens où, puisque ça m'aide à réguler mes émotions, J'ai vraiment besoin qu'on ne m'arrête pas de le faire. Souvent, on a tendance à vouloir faire cesser ces gestes, surtout quand c'est des gestes un peu, entre guillemets, visibles, voyants, etc. Mais en fait, ce n'est pas la bonne option parce que ces gestes nous servent à quelque chose. Je vais aussi, je ne sais pas comment vous décrire le geste que je suis en train de faire, mais je vais frotter ensemble trois doigts ou deux doigts, ça dépend, mais souvent trois doigts quand même. Et de manière répétée. Voilà, c'est comme ça. Une main ou deux mains en même temps, souvent les deux mains. Je vais parfois effectivement me balancer d'avant en arrière ou alors sur les côtés. Souvent quand je vais être un peu assise ou voilà. Et bref, si je n'avais pas eu ces exemples-là de gestes qui sont très peu perceptibles, je ne me serais jamais rendu compte que j'avais moi aussi des gestes stéréotypés. Bref, bref, bref. J'aimerais qu'on parle aussi des intérêts spécifiques. Les intérêts spécifiques, ça fait aussi partie des critères sur lesquels on peut se pencher pour diagnostiquer un TSA. Donc les intérêts spécifiques, c'est quoi ? Alors on les appelait aussi beaucoup intérêts restreints, moins... Je préfère l'appellation intérêt spécifique parce que je trouve restreint un peu péjoratif. Donc ça va être des passions très intenses pour lesquelles on va souvent accumuler beaucoup d'informations. On va avoir besoin d'approfondir sans cesse le sujet avec une difficulté à arrêter cette activité qu'on trouve vraiment passionnante. On pourrait en parler tout le temps et d'ailleurs quand on trouve des personnes avec qui on peut en parler, on pourrait en parler pendant des heures. Et ça peut aussi avoir un impact dans la vie dans le sens où ça peut nous prendre tellement de temps. Tant qu'on se retrouve à manquer de temps pour des choses soit vitales comme manger, boire, dormir, soit comme des choses nécessaires dans la vie comme le fait de travailler ou le fait d'avoir une vie sociale par exemple. On a souvent parlé des intérêts spécifiques qui sont vraiment très spécifiques. Comme avoir une passion dévorante pour les trains. Ces personnes, ces enfants, qui étaient souvent des garçons d'ailleurs, connaissaient les plans des métros parisiens par cœur alors qu'ils avaient 5 à 8 ans. D'ailleurs, je précise qu'il ne faut pas non plus confondre, enfin toujours lié, autisme et haut potentiel intellectuel. il n'y a pas forcément un haut potentiel intellectuel quand il y a un TSA. Ça va pouvoir être des intérêts spécifiques autour des dinosaures. Et ça, c'est vraiment les exemples qu'on donnait avant, qu'on donne encore aujourd'hui, j'ai l'impression, mais un peu moins quand on se renseigne, pour savoir si on rentre dans cette case d'avoir un intérêt spécifique. Alors qu'en fait, un intérêt spécifique, ça peut être beaucoup plus subtil. Ça peut être être, comme moi, passionnée de cuisine, de voyage, de plantes, de psychologie, parler de jeux vidéo, parler langue. par une série spécifique, par un chanteur particulier. En fait, la différence, comme toujours, c'est l'intensité de ce passe-temps, le besoin d'y revenir souvent, voire tout le temps, et le plaisir immense que ça procure pour soi. Moi, par exemple, quand j'étais enfant, alors je sais que j'aimais beaucoup dessiner, mais surtout, j'aimais lire. J'allais à la bibliothèque de mon village quand j'avais, je ne sais pas, 8 ans peut-être. J'allais classer les livres ou les fiches encyclopédiques durant des heures. J'adorais chercher des mots dans le dictionnaire. J'adorais voir, parfois lire le dictionnaire pour apprendre de nouveaux mots. J'adorais les fiches de lecture à l'école. C'est vraiment quand il y avait ça qu'on avait les fiches de lecture à faire. J'adorais ça. Quand il y avait des pauses, quand on était au collège, moi ce que j'aimais faire c'était aller au CDI ou BCD, je crois que ça s'appelait. J'aimais bien le calme de l'endroit, la possibilité de lire sur place entre musée et deux. Ou durant une heure de livre, j'aimais aussi décortiquer les paroles des chansons aussi. Vraiment ce rapport aux mots, à la lecture, aux livres. Et vraiment, moi je me souviens de la bibliothécaire qui était tellement heureuse de me recevoir, parce qu'en fait j'ai ordonné toute sa bibliothèque. Alors bon, on en reparlera de cette passion pour la classification qui est parfois présente chez les autistes. Encore aujourd'hui, quand je vais à la médiathèque et que je vois un livre qui est mal rangé, je vais le ranger en fait. En fait, je vois les bénévoles qui sont souvent des personnes retraitées, je me dis... Je crois que quand je serai plus âgée, un jour, je travaillerai aussi en tant que bénévole dans une médiathèque ou une bibliothèque. J'aime trop, j'aime trop. Et je pourrais vous en parler longtemps, là. D'ailleurs, ça fait partie des moments que j'adore, là, quand on était en Australie. À chaque fois ou presque qu'il y avait une bibliothèque sur notre chemin, en fait, on y allait avec Alice. Et on lisait des livres. Et c'était cool, j'adore. C'est une ambiance vraiment particulière. Et ouais, voilà. Ça peut être des choses vraiment très basiques. Mais en fonction, voilà, je pense qu'il y a peu d'enfants qui, sur leur temps libre... Au lieu d'aller jouer avec des jouets ou avec des copains, vont classer des livres dans la bibliothèque. Je pense qu'on n'en croise pas toujours. Et si on voulait me punir, il fallait me punir de ne pas pouvoir le faire. Donc c'est là qu'on voit que l'intensité et le plaisir que ça procurait, il était vraiment énorme. D'ailleurs, quand on a un intérêt spécifique, on peut hyper focaliser. son attention pendant des heures sur ce sujet. Quitte vraiment à oublier, comme je disais avant, de manger, de boire, de se reposer. Et ça peut même parfois mener au burn-out. Vous voyez, moi, j'ai choisi... Je me suis prise de passion pour la cuisine. Déjà enfant, c'est venu plus tard que la lecture, mais ça a duré longtemps et en fait, j'en ai fait mon métier. Et c'est hyper dur de faire de son intérêt spécifique un métier parce qu'en fait, ça peut vraiment mener au burn-out. Il y a des personnes en Australie qu'on voit tous les jours, ou presque. qu'on voit très régulièrement, avec qui je ne vais pas forcément échanger. Par contre, s'ils viennent me parler de cuisine, on peut être sûr que je vais pouvoir leur parler pendant une heure. C'est là qu'on voit vraiment que c'est une passion dévorante. Au-delà d'une passion, ça a vraiment un impact sur ma vie, puisque, comme je vous le disais, moi ça m'a conduit au burn-out. Donc vraiment, c'est là qu'on voit que ça prend presque parfois un peu trop de place. Dans les critères qui peuvent aider au diagnostic, il y a aussi tout ce qui est sensorialité. Donc déjà, il faut savoir qu'on peut être hyper sensible à quelque chose, ou hypo. sensible à quelque chose, ça peut être le bruit, la lumière, les odeurs, les textures, la température, la douleur, la faim, la soif, le toucher aussi, les vêtements, les étiquettes, les aliments, les mouvements, bref tant de choses qui peuvent être vécues ou être perçues en fait de manière différente. En fait c'est comme si le cerveau recevait certaines informations avec un volume beaucoup trop fort ou alors presque coupé si vous voyez ce que je veux dire. Par exemple Pour moi, le bruit de la hotte, alors je ne peux pas vous dire qu'il est insupportable, je vais le supporter un certain temps, mais vraiment pas longtemps. C'est un bruit qui me fatigue et que je n'aime pas du tout. Tous les bruits un peu latents, constants. En Australie, dans toutes les salles de bain, les toilettes, les toilettes aussi, ou surtout la salle de bain, surtout les salles de bain, il y a une ventilation. Donc ok, chez nous aussi, dès qu'on allume la lumière, en fait, ça allume la ventilation et ça fait un bruit. Et bien moi, je préfère me brosser les dents dans le noir que d'entendre ce bruit. Vraiment, c'est... Et pourtant, ce n'est pas un bruit qui est fort. Mais c'est un bruit un peu, je dirais, latent. En réalité, je suis sensible au bruit. Un bruit qui va être trident ou imprévu, ça va être très dérangeant pour moi. Ça peut être un train qui grince. Le bruit de la vaisselle quand on la range. J'ai appris à m'y faire, mais vraiment, quand je suis fatiguée, ça m'est insupportable. Je n'aime pas du tout les bruits d'aspirateur. On a... investi dans un aspirateur robot il y a quelques années. Il ne fait pas tant de bruit mais moi ce bruit latin je ne peux pas donc je ne peux pas en fait il me faut mon casque anti bruit ou que je ne sois pas à la maison quand il passe sinon je déteste. Je dors chaque nuit avec des bouchons d'oreilles parce que le moindre bruit a tendance à me réveiller ou en tout cas si je me réveille Le moindre bruit va m'empêcher de m'endormir. J'aime pas non plus, vous voyez, quand le four est en train de refroidir. Il y a le ventilateur qui tourne. Ça aussi, je déteste le bruit. Évidemment, je ne vous parle même pas des pleurs et des crises de ma propre enfant. C'est extrêmement difficile pour moi. C'est horrible. Quand je suis fatiguée, en fait, sans mon casque anti-bruit, je n'y arrive pas. À part me boucher les oreilles, je n'arrive à rien faire d'autre. Boucher les oreilles et parfois pleurer d'inconfort ou de douleur quasiment. Du coup, j'ai appris à accepter de mettre le casque anti-bruit, en fait, quand je suis déjà trop fatiguée pour supporter ces pleurs ou ces cris, pour pouvoir, en fait, l'aider à se réguler. Parce que sinon, en fait, je deviens... vraiment inutile pour elle, dans le sens où je ne peux pas vraiment faire ce rôle de co-régulatrice. Et c'est un vrai problème, donc j'ai envie de pouvoir le faire. J'ai besoin de noir complet pour m'endormir. Quand il y a du soleil, j'ai vraiment besoin de mes lunettes de soleil, voire quand c'est juste lumineux. Le ciel est gris, je trouve que des fois c'est pire en termes de luminosité. D'ailleurs, le matin, j'ai besoin quand même de temps. avant d'être exposée à une trop forte luminosité. J'ai besoin vraiment que ce soit progressif. Si on ouvre les volets directs et que j'ai le soleil qui rentre, je suis complètement éblouie, ça me fait mal aux yeux. Et d'un point de vue, je vais être très rapidement surstimulée visuellement dans les magasins par exemple. Quand il y a beaucoup de produits, je me suis rendue compte qu'en fait ça va beaucoup me fatiguer. C'est vraiment de la surstimulation visuelle. Je suis très sensible aussi au niveau des odeurs. Je ne supporte plus les parfumeries alors que je portais du parfum avant et j'adorais les parfumeries. Depuis que j'ai arrêté de porter du parfum, je supporte difficilement les parfums, même les parfums des autres. Donc c'est difficile parce que beaucoup de personnes portent des parfums. Je ne supporte pas non plus les odeurs de lessive, de shampoing et gel douche traditionnels. Donc ils sont vraiment... très fort. J'utilise généralement des produits sans odeur ou avec des odeurs très discrètes. Le naturel me convient vraiment mieux. C'est le cas aussi pour tout ce qui est produit de nettoyage. J'ai vraiment des difficultés avec les odeurs de produits de nettoyage. Voilà. Alors qu'avant, je nettoyais comme beaucoup de personnes avec des produits que j'ai moi-même utilisés dans ma vie de la javel. Et bien non. L'odeur est insupportable et de toute façon, j'ai vraiment fait en plus des changements pour des raisons écologiques, pour tout ce qui est produits cosmétiques ou de nettoyage, mais c'est très utile aussi pour le fait que justement l'odeur des produits finalement, je ne le savais pas, mais était inconfortable ou en tout cas me fatiguait. Je dirais que j'ai peu de sensibilité gustative par rapport à d'autres personnes autistes, même si j'ai mis par exemple 20 ans à manger du poisson parce que je trouvais ça trop fort en goût. Je détestais aussi les épices. Aujourd'hui, j'ai appris à les aimer, à les cuisiner à ma façon. Mais c'est vrai que... C'était vraiment pas simple. Par contre, je ne peux pas du tout manger un repas qui ne me fait pas envie. Ou alors, il faut que je m'y prépare psychologiquement. Et ce qui me fait envie aujourd'hui n'est pas ce qui me ferait envie demain. Donc, ce n'est vraiment pas simple. Il y a des textures que je n'aime pas trop. Enfin, que je n'aime pas du tout même. Par exemple, le porridge, tout ce qui est graines d'œufs, le chien en pouding, les litchis. De manière générale, d'un point de vue gustatif, ça va. Alors que j'ai une amie qui est vraiment très sensible d'un point de vue gustatif et qui du coup... Du coup, on ne peut pas manger beaucoup d'aliments. D'un point de vue tactile, je me suis beaucoup maquillée plus jeune. Ensuite, j'ai arrêté de me maquiller. On était partis autour du monde. J'avais envie d'essayer d'être au naturel et de passer ce cap-là. Et en fait, je n'ai pas réussi à me remaquiller au retour. Je me suis rendue compte que je le faisais principalement par injonction sociale. Mais que ça pouvait être très inconfortable pour moi. Par exemple, je supportais pas les fonds de teint, le mascara avait tendance à me piquer les yeux, alors j'ai pas testé des choses plus naturelles, je me suis pas repenché sur le sujet, peut-être qu'un jour je le ferai d'ailleurs, mais en tout cas je sais que les produits cosmétiques que j'utilisais à l'époque en fait je le faisais alors que finalement ça m'était inconfortable, donc j'aime pas non plus les vêtements qui sont trop serrés. A l'exception des leggings qui sont pour moi vraiment une seconde peau, j'ai besoin d'être habillée confortablement. Je ne mets plus de talons, je ne me force plus à mettre de talons parce que déjà ça me fait mal au dos et que ça me fait mal aux pieds. D'ailleurs je me rends compte que je suis sensible au niveau des pieds quand je vais marcher sur quelque chose. Et je ne supporte pas d'ailleurs marcher sur des choses qui pourraient me coller aux pieds ou quoi, vraiment ça m'insupporte. Je vous parlais tout à l'heure d'hyposensibilité et d'hypersensibilité. Et ben moi je suis hypersensible au froid. donc j'ai tendance à vraiment être frileuse. Par contre, je suis hyposensible au chaud. Je vais prendre des douches qui sont très très chaudes. Quand je vais laver la vaisselle, l'eau est souvent très chaude aussi. Souvent, les gens se brûlent après moi, en fait. Alors que moi, finalement, j'ai l'impression d'avoir une chaleur normale. D'ailleurs, ce n'est pas moi qui contrôlais la température du bain d'Alice parce que j'avais peur de la brûler parce que comme ma perception du chaud n'est pas la même, j'utilisais vraiment un thermomètre ou alors ça me préparait son bain. Quand on est autiste, on peut avoir du mal. à percevoir précisément certaines sensations corporelles, ce qui va pouvoir un peu poser souci dans certaines situations. Par exemple, on peut ne pas ressentir l'envie d'uriner, de faire pipi à temps et aller tout le temps au dernier moment, ou ne pas ressentir la soif. Et du coup, on oublie de s'hydrater. Pour moi, c'est aussi au niveau de la fatigue. Je vais ressentir la fatigue que quand elle est d'une intensité très élevée. Je ne vais pas ressentir les premiers signes de fatigue. Et c'est pour ça que j'en viens souvent à finir mes journées épuisées. Ça va pouvoir être le cas aussi pour la température, justement. Le fait de prendre ma douche très très chaude, en fait, ce n'est pas qu'une question d'hyposensibilité. Je pense aussi que le signal, en fait... Je ne ressens pas du tout la chaleur de la même manière. Ça me donne envie de vous parler d'interoception. L'interoception, c'est le sens qui permet de percevoir les signaux qui proviennent de l'intérieur du corps. C'est elle qui informe le cerveau de l'état des organes et des besoins physiologiques. En gros, c'est l'interoception qui va permettre de ressentir des choses comme la faim, la soif, la douleur, la fatigue, la température, etc. Et souvent, dans le TSA, l'interoception va pouvoir fonctionner différemment. On peut aussi percevoir la douleur de manière assez inhabituelle, donc plus intensément ou moins intensément. Et ça peut aussi être la difficulté à identifier les émotions. Sinon, il y a une chose que je n'ai pas encore évoquée, ce sont les routines et les rituels. Alors moi, je pensais ne pas avoir de routine et de rituel. Donc généralement, ça se caractérise par le besoin d'anticiper, par le fait d'avoir des difficultés avec les changements. d'être attaché à certains objets, à certains rituels, à certaines routines, d'avoir une organisation vraiment précise des choses pour certaines choses parfois, ou encore avoir de l'inconfort face aux imprévus, ça je vous en parlais avant. Un cerveau TSA généralement apprécie beaucoup la prévisibilité et en a besoin, ce qui implique le fait que les changements demandent davantage d'énergie. Et ça, je l'ai vraiment constaté. Donc on peut, par exemple, toujours faire le même trajet. Toujours. Utiliser la même tasse, toujours avoir la même organisation, faire les choses dans le même ordre ou avoir tout simplement des difficultés avec les imprévus. C'est un peu comme conduire sur une route connue. Lorsqu'on change l'itinéraire, le GPS intérieur doit recalculer le chemin. Et c'est moi je vous dis ça en ayant besoin d'un GPS constant. Pour autant quand on a une co-occurrence avec le TDAH, je trouve que ce... Le besoin de routine et rituel peut être un peu faussé. En tout cas, on ne peut pas le percevoir. Tout simplement parce qu'une personne ayant un TDAH a aussi besoin de nouveautés. Donc forcément, nouveautés, routines, souvent, ce n'est pas hyper compatible. Pourtant, vous voyez, je me suis rendu compte que je n'aime pas les imprévus. Ça me déstabilise, ça me stresse. Je mets du temps à me remettre. Je déteste être en retard. En réalité, sans le savoir, j'anticipe beaucoup d'éléments de manière générale. C'est le cas, comme je vous le disais, quand je vais chez la boulangère. Je fais toujours la même manière, je prépare mon portefeuille, je dicte mentalement ce que je souhaite et je commande. Je regarde le trajet en amont, je cherche la photo parfois de la devanture quand je vais dans un nouvel endroit. Je suis vraiment dans une anticipation anxieuse parce que j'ai besoin de prévisibilité. D'ailleurs, je conduis rarement sans GPS parce que sinon, ça peut créer des problèmes de déviation, d'embouteillage, etc. Et ça, trop compliqué, ça me crée un stress énorme. Je n'aime pas du tout qu'on déplace mes affaires non plus, par exemple. Il y a une petite routine que j'ai et que je me suis rendu compte que j'avais alors que c'est un peu bizarre. C'est que je regarde systématiquement si j'ai du courrier quand je rentre chez moi. Vous allez me dire mais moi aussi. Oui mais moi je le fais peu importe si j'ai quitté trois fois la maison dans la journée. Que je sais que le facteur est déjà passé. Et en fait le pire c'est que même s'il y a du courrier je ne le prends parfois même pas. C'est vraiment juste cette action de je rentre chez moi, je regarde dans la boîte aux lettres et je monte. C'est comme ça. J'ai aussi remarqué que quand j'allais à la poterie au yoga, je m'installais toujours à la même place. Si je n'ai pas ma place, je ne suis pas bien. Alors que pourtant, c'est juste une place, elle n'a rien d'exceptionnel. Mais pour moi, c'est important. J'ai besoin d'avoir cette place-là. Et pourtant, j'ai essayé, moi qui ai tendance à parfois être en retard, d'arriver vraiment parmi les premières pour avoir cette place. Pendant longtemps, quand je voyageais, je prévoyais tout, parfois à l'heure près. Je ne sais pas comment je faisais. Et là, clairement, ce n'était pas TDAH friendly, mais ça me rassurait. Je planifiais beaucoup et ça me demandait beaucoup d'énergie, ce qui fait qu'en fait, j'ai complètement délaissé cette partie-là. Ce qui est dommage parce que ça a aidé bien mon TDAH et que ça le compensait probablement et que ça me rassurait. Mais vraiment, c'est quelque chose que je n'arrive plus à faire aujourd'hui. Mais de manière générale, j'ai quand même besoin de liste, de planning, de savoir ce qui va se passer. J'ai quand même des routines, même si je ne pensais pas que c'était le cas parce que... Par exemple, le soir, je fais les choses dans le même ordre. C'est juste que je ne m'en rendais pas compte. C'est en m'observant, et c'est vraiment la clé quand on se pose des questions sur les neuroatypies, mais c'est en m'observant que j'ai découvert tout ça. Ça se manifestait aussi. C'est vrai que je ne vous ai pas parlé de l'enfance. J'ai envie vraiment de faire mon focus sur le TSA à l'âge adulte parce que moi, c'est à cette étape-là que j'ai été un peu bloquée quand il s'agissait de savoir si moi-même j'étais concernée. Mais quand j'étais enfant, ma mère me disait qu'en fait, c'était très difficile pour moi de me changer d'environnement. Aller dormir chez une copine ou aller me faire garder, en fait, c'était difficile au point que j'en venais à faire des... Sans le dire comme ça, mais des grèves de la faim, en fait, je ne m'alimentais plus parce que c'était un trop gros changement pour moi. J'ai mes habitudes, entre guillemets. Je vais toujours couper les légumes ou d'autres aliments d'une certaine manière et avec le couteau adapté. Et ça va me rendre un peu folle parfois si on me demande de couper, par exemple, une carotte avec un couteau à dents. Moi, il me faut un couteau de chef, un couteau d'office, bref, idéalement mon couteau. Mais quand je cuisine chez quelqu'un, vraiment, je vois que ça me... Je vais le faire, évidemment, et j'y arrive. Mais je sais que ça casse un peu ma routine, quoi. Je n'ai pas forcément parlé de tout l'aspect émotionnel, mais évidemment, il y en a. La régulation émotionnelle, la dysrégulation émotionnelle, même si ce ne sont pas... Je crois qu'aujourd'hui, les critères diagnostiques sont vraiment présents et vraiment présentes dans le TSA avec des shutdowns, des meltdowns, des surcharges sensorielles, la difficulté à identifier ses émotions. Bref, on peut se sentir complètement submergé par ses émotions, se retrouver à vraiment perdre pied. On peut se retrouver à avoir des énormes crises de frustration, de colère, pour des choses qui peuvent paraître insignifiantes. pour d'autres personnes, mais qui pour nous auront été vraiment difficiles. Ça peut être un changement de plan, quelque chose qu'on n'arrive pas à faire. Ça peut être aussi justement une surcharge sensorielle qui nous aura amené à un shutdown ou un meltdown. Si vous ne connaissez pas ces notions, je vous les détaillerai dans un épisode spécifique. Je vais quand même vous donner une définition simplifiée. Le meltdown, c'est une réaction intense à une surcharge sensorielle, émotionnelle ou cognitive. La personne perd temporairement sa capacité à gérer une situation et peut exprimer sa détresse de manière très visible par des pleurs, des cris, une agitation, des gestes répétitifs plus marqués ou le besoin de fuir la situation. Ça peut être parfois par une perte de contrôle des émotions ou des comportements. Et le shutdown, lui, c'est une réaction de repli face à une surcharge. Donc au lieu d'exprimer vraiment sa détresse vers l'extérieur. la personne se met en retrait et semble s'éteindre temporairement de l'intérieur pour se protéger. Donc ça peut se manifester par un silence, une difficulté à parler, un besoin de s'isoler, un ralentissement des mouvements ou des réactions, des difficultés à réfléchir, même répondre ou prendre des décisions, bref. En gros, la différence essentielle, c'est Meltdown, surcharge qui s'exprime vers l'extérieur, donc cri, pleurs, agitation et Shutdown, surcharge qui s'exprime vers... l'intérieur, donc repli, mutisme, immobilité. Alors je pense que le meltdown et shutdown sont vraiment pris en compte dans les évaluations et diagnostics, mais je trouve que les émotions ne le sont pas assez, alors que pourtant, ça cause vraiment des soucis au quotidien. Et au niveau des fonctions corporelles, il peut y avoir aussi un sommeil atypique, des problèmes de digestion, des problèmes de coordination, de proprioception, d'interoception. On m'avait posé la question aussi si j'avais eu des soucis d'équilibre. quand j'étais plus jeune, que ce soit pour la marche ou le vélo. Bref, ça peut vraiment être en lien aussi avec l'autisme. Je crois que j'ai balayé pas mal de symptômes qu'on pourrait retrouver dans le cadre d'un trouble du spectre autistique. J'en ai peut-être oublié. J'espère que j'ai été la plus exhaustive possible. Mais ce qui est sûr, c'est qu'il ne faut pas oublier que ces symptômes peuvent être masqués. Je vous parlais du masking et c'est important pour moi, selon moi en tout cas, de revenir sur cette notion-là. parce que c'est une des raisons pour lesquelles il y a autant de diagnostics tardifs, plus particulièrement chez les femmes, avec vraiment un camouflage, une adaptation constante, en imitant, en compensant. les symptômes avec la pression sociale aussi on devient en fait quelqu'un qu'on est pas vraiment au fond de soi mais qu'on doit être il peut y avoir aussi une problématique d'un TSA qui serait confondu avec de l'anxiété, de l'hypersensibilité un HPI, une dépression un burn-out, bref tout comme le meltdown et le shutdown je trouve que le masking mériterait un chapitre entier, un épisode entier comme je vous le disais j'aimerais revenir dessus parce que c'est important de savoir que les traits autistiques peuvent vraiment être masqués et du coup on peut passer à côté d'un diagnostic Merci. C'est ce que je vous disais avant, on peut regarder dans les yeux alors que c'est inconfortable, on peut apprendre des phrases toutes faites pour être plus à l'aise en communication, on peut copier les expressions faciales des autres, on peut aussi apprendre des comportements, apprendre les conventions sociales, rire parce que tout le monde rit comme je le faisais, ou même supporter un environnement sensoriellement difficile sans rien montrer jusqu'à ce qu'en fait on flanche. Mais il faut savoir que ce masking demande énormément d'énergie. Donc souvent, mes masques sont tombés quand j'ai fait... quand mon diagnostic s'est révélé, mais aussi quand j'ai fait un burn-out. Parce que j'ai eu beaucoup plus de symptômes visibles, et c'est ce qui a aidé au diagnostic. Mais sachez qu'en tout cas, un bon professionnel ira au-delà. des compensations et au-delà du masking que vous pouvez faire. Cet épisode est déjà très long, j'espère que ça aurait été ok pour vous d'écouter tout ça. J'espère que vous l'aurez écouté peut-être en plusieurs fois même, mais s'il y avait trois idées principales à retenir, c'est que le TSS a un fonctionnement neurodéveloppemental présent dès l'enfance et non une maladie qui apparaît à l'âge adulte. Il n'existe pas un profil autiste unique, c'est vraiment l'ensemble des symptômes, des manifestations, leur intensité et l'impact sur le quotidien qui vont permettre d'évoquer un TSA et pas un symptôme isolé. Aussi, je tiens à préciser que se reconnaître dans cet épisode, ça ne signifie pas être autiste, mais cela peut être un point de départ, en tout cas pour approfondir la question avec des ressources fiables, évidemment un professionnel formé. N'hésitez pas à vous tourner, comme je vous l'ai expliqué, vers un psychiatre spécialisé, un neuropsychologue, après avoir peut-être déjà bien observé vos comportements et... et vos symptômes, vous pouvez commencer par un médecin traitant qui pourrait faire un courrier d'adressage, essayer d'aller chez quelqu'un qui est peut-être un peu sensibilisé au sujet, parce qu'on pourrait ne pas nous prendre au sérieux parce que l'autisme ne se voit pas sur notre visage. Comme toujours, si cet épisode vous a plu, s'il vous a été utile, n'hésitez pas à le partager avec une personne qui se pose des questions ou qui pourrait en avoir besoin. J'ai envie aussi, avant de vous quitter, d'évoquer aussi la fatigue chronique, parce que c'est quelque chose qui m'a menée... à mon propre diagnostic. J'ai vraiment une fatigue chronique qui est d'ailleurs encore plutôt là aujourd'hui. Cette fatigue, elle a une raison et la raison c'est la surstimulation, c'est l'hypersensorialité, c'est aussi les interactions sociales qui peuvent complètement me vider quand je ne masque pas. Sachez que ça peut être aussi un point de départ. Voilà, j'espère que cet épisode vous a été utile. N'hésitez pas à lui laisser un avis 5 étoiles. Ça lui permettra d'être bien référencé et que d'autres personnes qui ont besoin de répondre à ces questions puissent trouver les ressources nécessaires. Comme toujours, si vous avez envie d'en discuter un peu plus, vous pouvez me contacter sur mon compte Instagram murmureatypique. D'ici là, prenez soin de vous et on se dit à très bientôt pour de nouvelles réflexions atypiques.
