Transcription

• Speaker #0

  Nouvelle arrivante ou non, voici tout ce qu'il faut savoir sur la santé des femmes au Québec. Bienvenue sur Parlement Canada, votre podcast sur la vie au Canada. Aujourd'hui, on plonge dans la santé des femmes au Québec, donc on va parler de grossesse, de maternité, de la prise en charge médicale, mais aussi de sujets trop peu abordés, les fibromes utérins, le SOPK et aussi l'endométriose. Pour en parler, je reçois une femme engagée, elle est jeune maman, fondatrice de l'association Vivre sans fibromes, Allez ! infirmière clinicienne depuis bientôt 20 ans. Donc, on reçoit une spécialiste des pathologies gynécologiques. Elle est admise activement aussi pour la reconnaissance de ces pathologies au Québec. Donc, bienvenue Aïssatou Sidibé.

• Speaker #1

  Bonjour Aïli.

• Speaker #0

  Bonjour. Aïssatou, aujourd'hui, c'est un épisode essentiel puisqu'on va parler de la santé de la femme.

• Speaker #1

  Yes !

• Speaker #0

  Donc, ça va permettre une meilleure compréhension de la santé des femmes, qu'elles soient déjà là ou alors celles qui souhaitent vivre au Québec.

• Speaker #1

  Merci de m'inviter.

• Speaker #0

  C'est avec plaisir. Aïs à tous ! Est-ce que tu peux raconter un peu ton parcours ? Parce que, d'où que tu es immigrante comme moi, comment tu t'es retrouvée au Québec ?

• Speaker #1

  Ça fait depuis 15 ans que je suis au Québec. Je suis d'origine mauritanienne et sénégalaise. Je suis née et j'ai grandi en France. Et j'ai décidé de migrer seule, sans famille, au Canada en 2011.

• Speaker #0

  Quand tu es devenue infirmière clinicienne, est-ce que tu l'étais déjà avant de venir au Québec ou tu t'es devenue infirmière clinicienne ?

• Speaker #1

  J'ai travaillé trois ans à Paris. Et j'avais toujours voulu partir. Je suis née, j'ai grandi en banlieue parisienne entre le 9-3 et le 9-2. Et mon rêve, ça a toujours été justement de retourner en fait au Sénégal, travailler là-bas. J'ai essayé avec un peu d'expérience et finalement, je n'étais pas prête mentalement. Le pays n'était pas prêt aussi à m'accueillir. Et j'ai d'abord essayé la Suisse. Et la Suisse, je pense que c'était en 2010, j'avais passé des entrevues et malheureusement, ça ne s'est pas fait. Pour moi, ça a été un échec. Parce que dans ma tête, le Canada, c'était loin. J'avais jamais pensé à migrer seule aussi loin. Quand on m'en parlait de Montréal, je disais c'est où ? C'est au Pôle Nord, tu vois le genre. Et finalement, avec mon expertise d'infirmière, j'ai participé à un salon infirmier et il y avait une équipe québécoise sur place qui recrutait directement des infirmières françaises. Et c'est comme ça que j'ai passé mon concours, des entrevues, j'ai eu ma résidence permanente. permanente en France aussi. À Paris, ça a pris un mois pour que je l'obtienne. Et à l'époque, je pensais que c'était long.

• Speaker #0

  En plus, c'est au Québec.

• Speaker #1

  Au Québec. Tous les jours, j'allais à l'ambassade du Canada en disant j'ai mon offre d'emploi, il me faut absolument cette résidence permanente. Et je ne savais même pas ce que c'était que la résidence permanente. J'ai eu la chance de rencontrer une conseillère lorsque j'ai passé mon entrevue à Fermier qui m'a fait comprendre que j'avais le choix entre la résidence permanente ou un permis de travail fermé.

• Speaker #0

  T'as bien fait.

• Speaker #1

  C'est ça. Et en fait, je lui ai posé la question, bon, est-ce que je prends le permis de travail fermé ou la résidence ? Elle me voyait un peu mitigée et puis là, elle m'a dit, écoute, prends la résidence permanente. C'est sûr que c'est un peu plus long, c'est plus cher, mais après, tu seras tranquille. Et c'est comme ça que je suis arrivée un 5 juin 2011 avec deux valises de 23 kilos, un contrat de travail et cette envie de découvrir le monde.

• Speaker #0

  OK. Tu vois, on voit la différence avec maintenant. Avant, il y avait vraiment, je pense, le côté manque de main-d'oeuvre, où vous allez vraiment chercher les gens loin. Et là-bas, c'est moins le cas. Oui,

• Speaker #1

  c'est ça.

• Speaker #0

  Et en tant que professionnelle de santé, du coup, comment tu vois les besoins au Québec ? En tant qu'immigrant, on a eu la chance de venir en tant que résidente permanente. Et pour ceux qui n'ont pas cette chance-là, quand il y a des besoins qui ne sont pas ouverts ?

• Speaker #1

  Ouh là, c'est le parcours du complacent. Parce que même en ayant une RAMQ, vous n'êtes même pas garantie d'avoir un médecin. La santé a un prix. Même si on ne le voit pas, la RAMQ, ce n'est pas gratuit. C'est déduit à travers nos impôts. Mais ce qui est vraiment difficile, vous pouvez avoir un médecin et ne pas avoir une prise en charge. Ce n'est pas parce que vous avez un médecin de famille que vous allez être bien prise en charge. Il y a une nuance. C'est difficile, même lorsqu'on a été couvert par justement la RAMQ, d'avoir un accès à des médecins ou des spécialistes. Alors que lorsqu'on n'a pas de couverture, alors c'est un peu le parcours du combattant. Parce que justement, d'un point de vue financier, la santé a un prix. contrairement à ceux et celles qui ont la rame-cul, d'un point de vue justement spécialiste aussi. Expertise, on arrive dans un pays qu'on ne connaît pas, on a du mal avec le système de la santé, on ne comprend pas comment ça fonctionne parce que c'est différent de notre pays. Donc, il y a vraiment un impact à tous les niveaux pour la personne justement qui n'a pas de couverture. Et même pour celle qui a une couverture médicale, c'est aussi le parcours du combattant. Et Hayley, moi j'ai envie de te dire, je suis tombée malade en 2013, pourtant je suis infirmière et je ne comprenais absolument pas. pas du tout le système. En disant j'ai besoin de voir un médecin, on me disait oui, mais inscris-toi à une liste d'attente. Mais non, ce n'est pas une opération, je veux juste parler à un médecin ? Et je lui expliquerai même les choses qu'il a à me prescrire, tout simplement. Mais c'est compliqué. Ça a été compliqué. Et c'est comme ça, en fait, je pourrais en parler par la suite, que j'ai décidé moi-même de créer mon organisme pour améliorer l'accessibilité aux femmes.

• Speaker #0

  Pour les gens qui ne savent pas, la RAMQ, c'est le régime d'assurance maladie. En France, l'équivalent, ce serait la carte vitale.

• Speaker #1

  C'est ça.

• Speaker #0

  Je pense que c'est le site amelie.fr.

• Speaker #1

  Voilà, c'est ça.

• Speaker #0

  C'est la même chose pour le Québec. Tu l'as super bien résumé. Du coup c'est exactement ça les retours des nouveaux arrivants. C'était l'incompréhension du système de santé ici, quand ils arrivent. Le fait que ce soit hyper dur de trouver un médecin de famille, des spécialistes, d'avoir des informations en général. Il y a ton association, on va en parler un petit peu après. Et il y a d'autres ressources. C'est juste qu'elles ne sont pas forcément connues. Il faudrait plus les relayer.

• Speaker #1

  C'est ça, totalement. Parce qu'en fait, après, il y a différentes protections. Si vous n'avez pas la RAMQ, vous pouvez avoir une assurance privée. Si vous êtes demandeur d'asile, vous n'allez pas avoir directement la RAMQ, mais vous allez avoir un programme fédéral de santé. intermédiaires en attendant d'avoir justement que votre dossier soit validé. Donc, tout n'est pas basé sur un service public. Il y a des possibilités. Et même pour la personne qui n'a pas de couverture médicale, qui n'a pas de RAMQ, pas d'assurance, parce que pas de moyens, il y a quand même des organismes communautaires qui permettent justement d'assurer un minimum au niveau de la prise en charge.

• Speaker #0

  Oui. Là, tu as parlé du permis fermé. Là, je pense les permis ouverts. Il y a beaucoup de Français. qui arrivent en permis ouvert en PVT. Il n'y a pas de RAMQ pour les PVT, mais il y a une assurance qui est obligatoire en prenant un PVT. Pour les permis fermés, du coup, il faut avoir un contrat d'au moins six mois en continu. Pour avoir droit à la RAMQ, il faut que l'employeur soit au Québec, il faut résider au Québec. Il est permis quand même d'avoir la RAMQ. Après ça, c'est des informations que vous pouvez retrouver sur le site de la RAMQ et aussi sur le site de IRCC. C'est la base.

• Speaker #1

  C'est ça. Et si j'ai un conseil à donner justement à la personne qui... Si vous voulez migrer au Canada, c'est vraiment d'anticiper et de penser à sa couverture médicale. Anticiper en allant passer tous les examens médicaux, justement au niveau dentaire, au niveau ophthalmique, au niveau gynécologique, très important. Voyez votre médecin pour au moins faire votre bilan annuel. Comme ça, lorsque vous arrivez ici, vous ne serez pas dans l'urgence de gérer des problèmes que vous auriez pu anticiper. Ça, c'est le premier conseil. Le deuxième conseil, c'est justement de vous assurer au niveau de votre couverture, quelle couverture vous allez avoir, parce qu'il y a des personnes qui vont arriver en tant que visiteurs, ils ne vont pas avoir de couverture, mais vont travailler par la suite. Donc, elles seront un peu entre deux en se disant, bon, je ne vais pas avoir la REMQ directement parce que ça prend du temps.

• Speaker #0

  C'est l'environnement.

• Speaker #1

  Et c'est ça, il y a un délai de carence pendant trois mois, et pendant ces trois mois, il vous faut une couverture. Et il y a certaines assurances. Si vous n'avez pas... directement à votre arrivé-pris, une couverture, une assurance, c'est compliqué par la suite. Il y a même des assurances qui vous refusent. Donc, il vaut mieux anticiper ça. Tout comme on anticipe d'un point de vue financier nos économies, il faut aussi anticiper au niveau de la santé, en se disant, bon, ça vient avec un projet.

• Speaker #0

  Pour ceux aussi qui arrivent sans emploi, du coup, anticiper. Et par contre, pour ceux qui ont un travail, il y a l'assurance collective. Enfin, certains employeurs coupent. dans les bénéfices d'assurance collective. Mais ce n'est pas tout le monde.

• Speaker #1

  Non, ce n'est pas tout le monde, malheureusement.

• Speaker #0

  Du coup, on va se reconcentrer vers les femmes. Là, on a parlé de santé en général. Mais c'est quoi, pour toi, les principaux défis en matière de santé reproductive, donc gynécologie, vraiment accès femmes ?

• Speaker #1

  On a tendance à consulter un gynécologue, quel que soit l'endroit où on se trouve dans le monde, quand il y a un problème ou quand on veut tomber enceinte, quand on est enceinte.

• Speaker #0

  OK.

• Speaker #1

  généralement, c'est même pas quand on veut, c'est quand il y a un problème qu'on va consulter. Mais la prévention, on n'en fait pas beaucoup.

• Speaker #0

  Ok. Je ne suis pas au cas d'être de tuer assez longtemps, du coup, pour la prévention, mais par exemple, en France, j'avais eu un rappel pour le frottis.

• Speaker #1

  Ça, c'est une très bonne chose.

• Speaker #0

  Est-ce que ici, ça existe ?

• Speaker #1

  Oui, ça existe. Il y a même des centres de santé des femmes qui font des frottis, mais la santé sexuelle et reproductive ne se limite pas juste à faire un frottis, par exemple. Il y a des maladies comme l'endométriose, le fibromythérin qui touchent une femme sur trois, une femme noire sur trois et qui provoquent vraiment des problèmes très complexes au niveau de la sexualité, au niveau de la fertilité, qui vont faire en sorte que si on ne sait pas ce que c'est, on ne pourra pas le traiter. Et généralement, ici, c'est encore un peu plus complexe qu'en Europe, par exemple, ou même sur le continent, parce qu'il est quand même plus facile, je trouve, quand on a la possibilité de s'offrir une consultation. consulter un gynécologue que ici. Ici, la difficulté, c'est vraiment accessibilité, comme on dit. C'est que si vous avez un problème gynécologique, par exemple, il faut que vous soyez vu par un médecin. On le sait très bien, ici, tout le monde n'a pas de médecin de famille, donc qu'est-ce qu'on fait ? Et là, malheureusement, c'est un peu la chasse à l'homme.

• Speaker #0

  On court un peu partout pour trouver un médecin qui,

• Speaker #1

  justement, puisse faire une consultation pour voir un gynécologue. Mais là encore, il y a... Comme je le disais tout à l'heure, ce n'est pas parce que vous avez un médecin que vous allez avoir une bonne prise en charge. Quand je parle de bonne prise en charge, c'est tout ce qui entoure un peu le serment d'Hippocrate au niveau de l'écoute, au niveau des symptômes, au niveau de la référence, au niveau des examens. C'est vraiment tout ça qui va permettre justement de poser un diagnostic. Et on sait que pour les maladies gynécologiques, le diagnostic pour certaines pathologies peut être entre 2 à 5, voire 7 ans. Donc, on voit qu'il y a un problème, on sait qu'il y a un problème. Alors, qu'est-ce qu'on fait ?

• Speaker #0

  Tu as anticipé ma prochaine question, c'est super. Du coup, en termes d'éducation, même si on trouve un spécialiste, moi je l'ai vu en France, il y a un manque. Même au niveau des spécialistes, ils ne seront pas vraiment spécialistes pour certaines maladies comme l'endométriose, le SOPK ou les fibromythérins. Est-ce que tu penses qu'il n'y a pas un manque d'éducation aussi, même si on trouve un spécialiste ou un non-spécialiste aussi, un médecin généraliste aussi, il ne va pas forcément détecter aussi non plus ? Non. C'est pour ça les 7 ans, comme tu disais, de période pour détecter ? Hein ?

• Speaker #1

  Et oui, l'éducation est importante. Pourquoi c'est important d'éduquer ? Il suffit que vous tombiez sur un médecin qui, lui, n'est pas sensible ou n'a pas été sensibilisé sur le fibrome ou l'endémicriose parce que c'est un homme, parce que dans ses études, il n'a pas appris ça. Ça peut être aussi une femme qui passe à côté aussi de ce diagnostic-là. Il peut y avoir plusieurs facteurs qui vont faire en sorte que le diagnostic ne puisse pas être posé lors de la première consultation, voire même de la deuxième ou de la troisième. Donc, c'est pour ça, en fait, qu'il faut anticiper, se préparer et s'auto-éduquer sur ces maladies-là. Parce qu'après tout, ce n'est pas la santé du médecin, c'est notre santé qui est en compte. Le médecin, à la fin de la journée, il va rentrer chez lui, il n'aura pas de maux de ventre, il n'aura pas de problème de diarrhée, il n'aura pas de... Tu vois un peu ? Mais nous, on va rentrer chez nous avec une prescription ou pas, en se disant, mince, je vis avec ça au quotidien. Je vois le médecin peut-être une fois par année, une fois aux quatre mois, cinq mois. encore une fois je le dis, c'est pas parce que vous avez un médecin que vous allez avoir une bonne prise en charge donc là il faut vraiment anticiper se préparer, pour moi il y a un terme que j'aime utiliser, c'est la culture gynécologique, tu vois la culture générale on connait les mathématiques on connait, le théorème de Pythagore, ça nous a servi strictement à rien ça nous a servi à rien un peu si, ça fait les personnes qu'on est aujourd'hui Mais sur un plan, et moi je suis infirmière, ce n'est pas pour rien non plus, mais au niveau de la santé, il faut juste se poser la question en se disant « Tiens, ça serait le fun de m'intéresser à des maladies gynécologiques que je n'ai jamais entendues parler, parce que peut-être que ça peut toucher ma soeur, peut-être que ça peut toucher ma mère, peut-être que ça peut toucher ma petite soeur, ma copine, toutes ces personnes-là. » Et j'entends souvent ces femmes-là dire « Moi, je n'ai pas l'endométrio, je n'ai pas le fibromyalgique. » Oui, mais intéresse-toi. Tu sais, on s'intéresse à des banalités aujourd'hui. que là, on se dit, mais c'est super important si on veut justement faire évoluer nos causes. Parce que c'est important d'être solidaire aussi. Quand j'entends ça, je me dis, ouais, mais regarde, si tu l'avais appris à l'école, tu saurais c'est quoi en fait. Donc aujourd'hui, c'est aussi de notre responsabilité de s'éduquer sur ces pathologies-là et aussi d'être à l'écoute de notre corps. Dès qu'on voit le médecin, j'ai tel symptôme, je veux passer tel bilan. Qu'est-ce que vous avez à m'offrir ?

• Speaker #0

  Je voulais parler justement de l'école. parce que je pensais, en tant que femme adulte, on peut aller s'éduquer, mais je pensais aux jeunes filles, notamment au papa seul. qui, eux, ne sont pas concernés. Du coup, ils ne peuvent pas forcément expliquer ce que leurs filles ressentent. Est-ce qu'il ne faudrait pas passer par l'école, justement, pour régler tout ce qui est problème de précarité menstruelle ? Aussi, expliquer le cycle menstruel des jeunes filles. Et encore, il y a certaines femmes adultes qui ne savent pas comment ça marche, un cycle menstruel. Et aussi, les protections hygiéniques. Parce que c'est lors de ton événement, j'ai découvert de nouvelles protections. Mais tu vois, c'est vraiment une éducation à faire. Je ne pense pas que pour les femmes adultes, vraiment. pour les jeunes filles et les parents ?

• Speaker #1

  Je te dirais, Hailey, que ça passe par la maison avant tout, avant de passer par l'école. Les professeurs ont beaucoup de responsabilités aussi. Effectivement, c'est un poids supplémentaire pour un père de famille qui doit éduquer ses jeunes filles. Mais c'est possible, c'est possible de les éduquer. Nous, dans nos événements, on voit des hommes venir seuls en se disant, regarde, moi, ça m'intéresse. Est-ce que c'est pour faire leur balade après des filles ? Je ne sais pas, mais je trouve ça beau. Je trouve ça beau, ces hommes qui s'intéressent justement à des causes féminines, parce qu'au-delà d'être des causes féminines, c'est des causes humanistes, tu vois. C'est des causes humanistes et parfois même le message va mieux passer pour les filles auprès de leur père que de leur maman. C'est le rapport, le syndrome Oedipe, ouais, c'est ça. Et donc, c'est challengeant, je ne dis pas le contraire, mais je rêve qu'un jour, les hommes, tout comme les femmes, puissent transmettre à leurs enfants des sujets importants sur leur cycle menstruel et sur les pathologies connexes parce qu'il s'agit après tout de la santé globale. Et après, dans un deuxième temps, oui, il faut faire de la sensibilisation auprès des écoles. Il y a quelques années, je pense qu'il y a 10 ans de cela, le gouvernement avait mis un programme sur la sexualité dans les écoles qui touchait vraiment tous les aspects de la sexualité. Et quand je dis tous les aspects, c'est tous les aspects. Je ne vous ferai pas un tableau là-dessus, mais vraiment tous les aspects. Pourquoi pas intégrer justement ces notions au niveau de ces maladies gynécologiques, au niveau du cycle menstruel si ce n'est pas le cas, au niveau des contraceptions. Il y a une panoplie de contraceptions que la femme découvre avec le temps. Pourquoi pas justement anticiper et former nos jeunes filles justement à des méthodes de contraception. Et là, je parle de la méthode symptothermique qui nous permet par exemple de mieux comprendre son cycle. Donc, il y a quand même beaucoup de choses qu'on peut faire. Maintenant, c'est toujours la question, la responsabilité. revient à qui ? Il va le faire. Est-ce que c'est les profs ? Est-ce que c'est les organismes communautaires ? Est-ce que c'est les parents ? Est-ce que c'est les jeunes filles ? C'est vraiment ça. C'est le qui qui pose un problème aujourd'hui. Après, selon moi, c'est une responsabilité partagée, mais il faut que ça vienne d'en haut. Et quand on parle de moyens, il y a aussi les moyens financiers aussi qui vont avec. Et moi, je crois profondément à la prévention primaire et non pas secondaire et tertiaire. qu'il est possible dans une société de vivre en santé à partir du moment où on reçoit une éducation, justement, qui nous permet d'éviter certains facteurs de risque dangereux.

• Speaker #0

  Je sais qu'il y a des ateliers qui existent venant d'associations, notamment pour les protections menstruelles, mais ce n'est pas systématique.

• Speaker #1

  Non, non, non, malheureusement.

• Speaker #0

  Et justement, on parlait d'école et d'enfants. Alors, je sais que tu es devenue maman récemment. Oui. Félicitations.

• Speaker #1

  Merci.

• Speaker #0

  Est-ce que tu peux expliquer, si tu peux reparler un peu, de comment ça se passe une grossesse au Québec ?

• Speaker #1

  Écoute Aïli, je suis agréablement surprise. Ici, je suis venue seule au Canada. Mon mari m'a rejoint après, mais je pensais justement que mon parcours médical allait être aussi chaotique que ma prise en charge par rapport au fibromyalgique. Je n'avais pas de médecin, j'étais malade, j'avais des saignements, je ne connaissais pas trop bien le système. Et finalement, quand je suis tombée malade... Ça m'a mis quand même du temps avant de prendre mon téléphone et d'appeler une clinique. Il a fallu qu'un de mes collègues gynécologues me dise « là, tu sais que tu es en retard là. Dès que vous tombez enceinte, mesdames, prenez votre téléphone et appelez la première clinique médicale qui pourra justement assurer votre grossesse. » Ça, c'est extrêmement important parce que par la suite, viennent tous les examens médicaux, la recherche d'un gynécologue aussi ou d'un médecin de famille si vous n'en avez pas. Donc, le parcours est quand même long. Donc, le premier conseil, c'est vraiment, dès que vous savez que vous êtes enceinte, même de un jour, appelez. Appelez. Et donc, ça s'est bien passé. Donc, c'est ce que j'ai fait. Donc, j'ai appelé une clinique. Avec la RAMQ, ce qui est bien, c'est que c'est gratuit. C'est gratuit. Un truc qui est vrai. Et donc, très rapidement, j'ai pu avoir un médecin qui m'a été attribué. Par la suite, ça a été les examens médicaux. Donc, je te dirais que ça s'est bien passé. Ok. Là encore, avec des pincettes, oui, il y a eu des nausées, oui. Mais au niveau du système, le Québec sait prendre en charge. En fait, je pense que ce n'est même pas le Québec. Le monde sait prendre en charge une femme enceinte. Après, ce qui est un peu délicat, et ça, je pense que c'est un peu partout dans le monde, c'est que cette notion de la santé à un prix, pour celles qui n'ont pas de couverture, pour celles qui n'ont pas de rame-cul, malheureusement, elles devront débourser des frais. Et on parle entre 5 000 à 10 000. Alors, c'est moins cher si c'est par voie basse, un peu plus cher si c'est par une césarienne. Par voie basse, on parle de 2000 dollars à peu près. Par césarienne, on parle de 4000 sans compter justement les frais d'hospitalisation, la durée d'hospitalisation, s'il y a des complications. Donc, ça a un coût. Ça a vraiment un coût. Après, heureusement qu'il y a des organismes comme Médecins sans frontières, Médecins du monde, qui justement offrent des programmes ou des guides d'information pour celles qui ne sont pas couvertes. Mais ça n'empêche. pas et ça serait dommage qu'une femme arrête sa grossesse, même si on peut le comprendre justement parce qu'elle n'a pas les moyens. Il y a vraiment cette notion de s'informer en amont pour prendre la décision qu'il faut pour qu'elle puisse justement mener une grossesse à terme. Et bien évidemment, il y a aussi les maisons de naissance. Donc je connais justement dans mon entourage des femmes qui n'avaient pas la RAMQ, qui ont préféré être suivies par une sage-femme parce que c'était moins coûteux aussi et parce que la proche était moins médicalisée aussi. Donc il y a aussi les maisons de naissance qui qui permettent justement à une femme qui n'a pas de RAMQ d'être suivie.

• Speaker #0

  Sur le site AI.fr, il y aura une liste non exhaustive des ressources où trouver l'information. Tout à l'heure, tu parlais de l'importance de prendre une assurance vu le délai de carence. Il y a aussi ce qu'on appelle un RAMQ. Du coup, quand on n'a pas d'assurance, on peut aussi avoir un dépassement des frais. Donc, c'est important d'avoir une assurance.

• Speaker #1

  Extrêmement important, oui.

• Speaker #0

  J'avais une question d'ailleurs pour comment ça se passe. accouchement en milieu hospitalier parce que moi, j'ai entendu des accouchements express.

• Speaker #1

  De ce que j'ai compris, l'expérience que j'ai maintenant avec du recul, c'est que chaque grossesse est unique, comme chaque femme est unique. Il y a des femmes qui, d'un point de vue physiologique, vont avoir des accouchements express. J'ai même une jeune femme qui m'avait raconté son accouchement dans la voiture. Le bébé a commencé à sortir. Comme des femmes qui vont justement accoucher au bout du deuxième jour. C'est ça qui est beau. dans la fertilité et dans la grossesse et qu'on ne peut pas savoir. Dieu est en contrôle et il faut lâcher prise. Après, c'est sûr qu'une femme qui a plusieurs enfants, elle peut te dire que chaque accouchement a été différent, tout comme une autre qui va te dire, ben moi, mes bébés, c'est facile, ils sortent assez rapidement. Donc, on ne peut pas savoir. Et c'est ça qui est beau quand on accouche par voie vaginale. Après, quand c'est une césarienne, dans la majorité des cas, c'est programmé. Donc, vous savez le jour,

• Speaker #0

  vous savez l'heure, vous savez,

• Speaker #1

  vous êtes... un peu plus préparé, parce que vous savez quand est-ce que bébé va sortir. Vous savez déjà même le jour de son anniversaire, là. Donc, c'est ça qui... Ça perd un peu de charme, mais ça reste quand même une belle délivrance. Une fois qu'il est sorti.

• Speaker #0

  Tu as ton association, du coup, Livre sans Fibromes. Est-ce que tu peux expliquer c'est quoi un fibromes utérin pour ceux qui ne le savent pas ?

• Speaker #1

  Écoute, Aïli, en 2013, moi, je ne savais absolument rien du fibromes, là. Écoute, je travaillais en cardiologie. Ma seule motivation, c'était le cœur. parce que j'avais des problèmes cardiaques plus jeunes. Tu sais, pour moi, ça a toujours été important de relier justement mes actions à quelque chose qui a du sens. C'est pour ça d'ailleurs que quand j'ai eu mes fibromutérins, je me suis engagée dans cette cause parce que ça me touchait. Donc, de tout ce qui touchait la gynécologie, pour moi, c'était hors de question. Et en fait, en toute honnêteté, je me suis dit mais non, ça ne sert à rien de voir un gynécologue. Donc, ce que c'est qu'un fibromutérin, c'est tout simplement une tumeur. Tumeur, ça en dit long, une tumeur. « je meurs, tu meurs » , non cancéreuse, qui se trouve au niveau de l'utérus, qui peut être de la taille d'un petit pois à la taille d'un pamplemousse, et qui agit comme des éponges, comme je dirais, qui vont faire en sorte qu'une femme va beaucoup, beaucoup saigner. On enlève le mot « fibromes » , on parle juste du symptôme principal, les saignements. Juste, j'aime utiliser cette expression-là, il y a des femmes qui pissent le sang, tellement, justement, elles sont tout le temps en hémorragie. Si vous êtes en hémorragie, mesdames, pendant mes menstruations, ce n'est pas normal. En règle générale, au niveau d'un cycle menstruel, il faut seulement 80 ml. 280 ml, ce n'est pas beaucoup, c'est une grande cuillère là. Et c'est ça la quantité normale des menstruations. Donc là, toutes les femmes vont se dire, mais je saigne beaucoup plus. Si vous saignez beaucoup plus, que vous avez des douleurs, que vous avez un ventre gonflé, allez consulter mesdames, ce n'est pas normal. Si tout est beau, tant mieux, on est dans la prévention. S'il y a un problème, au moins vous allez être prise en charge. Les personnes s'arrêtent souvent sur le mot fibro, mais il faut regarder au-delà de ce mot-là. Il faut regarder au niveau des symptômes. C'est pour ça que l'association s'appelle Vivre sans Fibromes. Parce que justement, les saignements sont l'un des premiers symptômes. Tout simplement.

• Speaker #0

  Tu as dit que toi-même, tu as eu des fibromes. Est-ce que tu peux dire comment elle est née l'association ?

• Speaker #1

  Je le dis souvent, je n'ai jamais voulu être présidente. Oui, j'ai une âme de militantisme, comme tout panafricain, qui se respecte. Mais quand on me posait la question, Aïssa, qu'est-ce que tu voulais dans la vie ? C'était toujours, je veux vivre d'amour et d'eau fraîche. Je suis infirmière, je gagnais bien ma vie. Ma vie avait du sens. Je ne cherchais pas une raison de vivre. Et puis finalement, quand je suis tombée malade, Loin de ma famille, là j'ai regardé le ciel et j'ai parlé à Dieu et je me suis dit, je ne comprends pas cette épreuve. Je ne la comprends pas, je suis sur un lit d'hôpital, à l'hôpital Maisonneuve-Rosemont, je suis toute seule, on est en hiver, je reçois du sang d'une autre personne à travers les transfusions. C'est quoi, c'est quoi cette épreuve ? Et la feuille était blanche, j'étais vraiment dans un brouillard. Puis finalement, j'ai voulu porter plainte contre tout le monde, la gynécologue, la compagnie pharmaceutique, l'hôpital. J'étais motivée, ça là, la motivation était là, j'étais motivée. Et puis finalement, ma soeur me dit, mais tu sais, au lieu de vouloir porter plainte, essaye de rencontrer d'autres femmes. Et à plusieurs, regarde comme aux États-Unis, à plusieurs, vous allez avoir un plaidoyer qui sera beaucoup plus fort.

• Speaker #0

  Et là, je me suis dit, ouais, t'as raison.

• Speaker #1

  Et surtout que dans mon entourage, à l'époque, personne n'avait entendu parler de fibromes. Et là, dans un premier temps, j'ai écrit le blog Fibromel, mon petit bébé. Et de là, elle lit plein de femmes de partout dans le monde, m'ont écrit pour me parler de leur situation. Et là, je me suis dit, ah. finalement c'est pas c'est pas juste moi tu vois on est plusieurs et puis à un moment donné je rencontrais un gynécologue donc moi le blog ça me suffisait tu sais vraiment j'allais en fonction de mon énergie de mes humeurs je donnais beaucoup d'informations et un jour j'ai rencontré un gynécologue qui me dit vous savez toutes les femmes sont comme vous et là je lui dis mais comment ça docteur comme moi il me dit toutes les femmes sont noires dans mon cabinet toutes les femmes qui viennent me voir sont des femmes noires et là je lui dis ah ouais Merci. Il me dit, oui, oui, la majorité des cas, les fibromes touchent les femmes noires. Et là, je lui pose la question, mais comment ça se fait, docteur ? Il me dit, bon, c'est pas la cause, mais ce qui nous intéresse, c'est qu'on a des traitements et on est là pour vous. Et là, dans la tête, je me suis dit, mais là, on n'est pas du tout dans la prévention. On est déjà dans le traitement. Pour traiter un problème, il faut une cause. Il faut aller à la racine. Sans cela, on met juste un pansement. Et là, je me suis dit, non, docteur, c'est pas vrai qu'on va être des cobayes, sachant que les fibromes, même si on se fait opérer, reviennent. Et donc de là, avec d'autres femmes... Mon plaidoyer avait changé. C'était plus juste donner de l'information. C'était, il faut changer le système. Il faut faire de la recherche. Il faut justement avoir des moyens pour rendre l'information accessible pour nos sœurs, pour les femmes. Et finalement, avec d'autres femmes, on a décidé de créer l'association. Ça m'a pris du temps parce que je me suis dit, être responsable d'un organisme qui va demander beaucoup de temps et d'énergie, c'est quand même beaucoup, sachant que c'était du bénévolat et que ça l'est toujours. Et puis finalement, la cause était tellement plus forte. Je rencontrais des femmes qui avaient des prises en charge chaotiques, des femmes qui s'étaient fait opérer de fibromes, mais que le gynécologue n'avait rien fait. Il avait ouvert et fermé. Des femmes à qui on avait proposé de retirer leur utérus. Des femmes qui avaient des cicatrices horizontales, verticales. J'en ai même des frissons. Et là, je me suis dit non, ce n'est pas possible. Il y a quelque chose que je ne comprends pas. mais que j'aimerais expliquer justement en améliorant justement la prise en charge autour de cette pathologie.

• Speaker #0

  Et justement pour la prise en charge, est-ce que du coup via l'association, il y a des partenariats avec des institutions publiques ou des hôpitaux ? Parce que moi je sais qu'en matière de santé, tu vois, je prends ça très au sérieux, mais j'aime bien avoir des références, avoir des gens qui sont déjà passés par là et du coup qui vont me donner un nom.

• Speaker #1

  Ça fait dix ans que l'association existe, mais on est encore au stade embryonnaire. Pourquoi ? Parce que pour avoir du financement ici, et je pense un peu partout, La santé des femmes n'a jamais été une priorité. D'ailleurs, il y a une forme de discrimination parce qu'il n'existe pas de santé des hommes. Un homme ne va pas voir un gynécologue. Il va voir un neurologue pour un problème spécifique, mais il ne va pas voir un gynécologue. On va voir un gynécologue, un neurologue, un cardiologue. Donc, même à cela, on part déjà avec un handicap parce que tous les problèmes gynécologiques, ici, il faut déjà avoir un médecin pour voir un spécialiste. Donc, la prise en charge est quand même difficile. Et ça, malheureusement, ça peut avoir justement un retard au niveau des traitements. Et ça fait en sorte que justement, aujourd'hui, l'association commence à survivre. On en est contentes, on a des salariés, donc on a une infirmière qui offre des consultations, pas médicales, je précise, mais autour de la santé intégrative. Donc elle va collaborer avec des professionnels, des médecins, des herboristes, des physiothérapeutes, des osteopathes, des herboristes. La liste est longue pour justement diminuer et améliorer surtout la trajectoire de soins d'une femme. On a aussi une coordonnatrice qui, elle, va s'occuper de tout ce qui est activité, donc activité éducative, campagne de sensibilisation, conférences annuelles. Il faut comprendre, Haïli, parce qu'une femme, quand elle vient, elle nous dit « bon, je veux voir un médecin » . Non, on n'est pas là à traiter avec des médicaments. Nous, on est là encore dans la prévention, justement, en outillant les femmes pour leur apporter vraiment toutes les options qui existent pour qu'elles puissent prendre un choix libre et éclairé. Et enfin, il y a cette possibilité de continuer de grandir pour justement couvrir. à la fois tout le Québec et tout le Canada pour qu'une femme qui se trouve à Trois-Rivières ou à Québec se dise « Ah ben tiens, j'ai entendu parler de vivre sans fibromes. » Elles connaissent des médecins qui travaillent justement à Québec. Ça serait intéressant justement de pouvoir faire le... Et après aussi, il y a tout ce travail-là auprès des professionnels, des médecins, des gynécologues. de nous faire confiance aussi. Et ça, c'est important. On n'est pas là pour vendre un business, on est là justement pour faire de la prévention. Et au final, le plus important, c'est qu'une femme puisse être outillée, avoir l'information, parce qu'on sait très bien que c'est difficile d'avoir un médecin, c'est difficile de voir un spécialiste, les délais d'attente sont longs et que ce n'est pas le fun de vivre avec des symptômes en se disant « bon, ben, je n'ai personne en fait, je n'ai personne » . Donc là, on est là pour elle.

• Speaker #0

  Tu as parlé des missions principales de l'association. Tu as dit que vous faisiez des ateliers en ligne, des activités. Par rapport au début de l'association, est-ce que tu as vu un changement au niveau du corps médical ? Il y a quand même eu un réveil ?

• Speaker #1

  Oui, au niveau du corps médical, de ce que je sais, les professionnels savent un peu ce que c'est que vivre sans fibromes. Ils en ont entendu parler, d'autres ont collaboré avec nous. Nous, on veut aller plus loin. On voudrait vraiment que nos dépliants puissent être dans tous les hôpitaux à Montréal, dans les cabinets gynécologiques ou pas. Parce que, comme je le dis, pour moi, c'est de la culture gynécologique. Et en tant que femme, on en a besoin. Au niveau de la population aussi. Aujourd'hui, les gens entendent parler, que ce soit des hommes ou des femmes, entendent parler de fibromutérin. J'ai espoir et je me dis, bon, le travail qu'on a fait aussi, même si on ne peut pas... pas le mesurer concrètement parce que c'est pas ça qui nous motive, que ce travail de sensibilisation a apporté ses fruits aussi. Et auprès des jeunes filles aussi qui s'intéressent, oui au fibromes, mais aussi à l'endométriose, aussi au sepoka. Avant, c'était des choses auxquelles on n'entendait pas du tout. Maintenant, de plus en plus, on entend parler d'endométriose. Et pourquoi on entend parler plus d'endométriose que de fibromes ? Les enjeux sont quand même les mêmes au niveau justement de l'isolement, l'errance médicale, au niveau justement des délais d'attente. Les pathologies sont différentes. Pour l'endométrio, c'est encore un peu plus complexe parce que le fibrome utérin est quand même localisé au niveau de l'utérus. On peut avoir des fibromes au niveau du sein, mais on ne va pas avoir des fibromes au niveau de l'intestin ou des poumons. L'endométrio, c'est beaucoup plus subtil parce qu'on peut avoir du tissu similaire à de l'endomètre un peu partout dans les organismes, jusqu'au niveau de la tête. Et donc, c'est des opérations très lourdes. Mais les enjeux sont les mêmes pour toute maladie gynécologique. Donc, oui. Plus on parle d'endométriose, plus on parlera de fibromes, plus on parlera de SOPK, mais il faut vraiment qu'on s'unisse tout ensemble pour avancer dans la même voie.

• Speaker #0

  C'est vrai qu'on en parle plus parce qu'il y a aussi des personnalités publiques, des cérébrités qui prennent la parole, qui disent qu'elles ont ces pathologies-là, donc on en entend plus parler.

• Speaker #1

  Exactement, et ça c'est un très très bon point, parce que quand on parle du plaidoyer, quand on regarde dans les femmes noires, et pourtant les statistiques sont là, on parle d'une femme noire sur trois, ben là au Québec il n'y a pas beaucoup de personnes. Oui, il y a des noms comme Dominique Anglade, on la félicite justement d'avoir appuyé par exemple la journée de sensibilisation en 2022 ou 2023. Il y a quelques personnalités, mais il n'y en a pas beaucoup. Et quand on regarde les statistiques, on s'interroge, on se dit, est-ce qu'il y a plus de femmes qui ont des fibromes aux États-Unis et en France, contrairement au Québec ? Mais non, sauf que je pense que les Américaines, les Noires américaines comme Venus Williams ou Lupita Nyong'o qui ont pris la parole pour témoigner. Elles sont sorties de leur zone de confort et elles ont endossé cette casquette d'ambassadrice. Mais pour le faire, il y avait plusieurs associations comme Vivre sans Fibro qui militaient depuis plusieurs années. Donc, ta question est intéressante au niveau justement des ambassadrices. Parce que quand on regarde aux États-Unis, Venus Williams, Lupita Nyong'o ont pris la parole pour parler de leur expérience aussi. Au Québec, il y a moins de personnalités. Donc, nous sommes à la recherche d'ambassadrices, d'influenceuses qui, justement... ont à cœur cette cause et qui sont prêtes justement à exercer un plaidoyer au niveau politique, au niveau de la recherche, au niveau du financement. Ça prend ses personnalités parce que oui, au niveau de l'endométriose en France, il y a une liste de célébrités, de chanteuses, de comédiennes qui ont pris la parole. C'est malheureux, mais je le dis, chaque femme souffre, quel que soit son statut. Et il faut en prendre en considération. Ce n'est pas parce qu'on est personne, entre guillemets, on est toujours quelqu'un, qu'il ne faut pas nous entendre. Et c'est ça qui est un peu malheureux. C'est un peu comme la loi du plus fort, mais on existe aussi. Et une femme qui reste dans l'anonymat a autant de crédit au niveau de sa parole que Venus Williams. Et c'est pour ça qu'on recueille aussi des témoignages des femmes pour justement leur donner la place au sein de notre site Internet ou à travers nos médias sociaux pour faire cette campagne de sensibilisation.

• Speaker #0

  Pour les personnalités, pour les représentations, les témoignages. Ça permet aussi de déconstruire certaines idées. Par exemple... Tu as parlé de l'endométriose. Avant, il y avait cette idée qu'on a de l'endométriose, on ne peut pas tomber enceinte. Alors qu'on a vu plein de célébrités qui avaient de l'endométriose et qui ont pu tomber enceinte. Du coup, c'était plus difficile, mais elles n'ont quand même plus.

• Speaker #1

  Oui, et même cette question-là de qui a dit qu'une femme qui a de l'endométriose ne peut pas tomber enceinte ? Est-ce que ça a été hypocrate ? Ou qui ? Au niveau de la fertilité, et j'en suis la preuve vivante, à 41 ans, je suis tombée enceinte. naturellement, c'est vraiment, et je suis croyante, c'est Dieu qui décide. Et il y arrive des miracles qui font en sorte qu'une femme, même si à moins qu'elle n'ait plus d'utérus et qu'elle est ménopausée, pourra toujours procréer en fait. Même lorsqu'il y a 0,0,01% de chance. Et c'est ça qui est bien. C'est que même si le médecin vous dit, regardez, vous êtes infertile, ben non, la vie peut nous surprendre. Et c'est ça qui est beau, je trouve.

• Speaker #0

  Est-ce que tu peux expliquer brièvement c'est quoi l'endométriose et c'est quoi le SOPK par rapport au fibroïde 1 du coup ? Ça se trouve, il y aura des personnes qui nous écoutent qui ont des symptômes et qui ne savent pas vraiment ce que c'est.

• Speaker #1

  Alors, je vais vous référer à deux organismes, en fait à deux personnes qui militent pour ces causes-là au niveau de l'endométriose et le SOPK. Je ne rentrerai pas dans les détails parce que pour moi, c'est important justement que chaque personne qui s'implique puisse expliquer à travers ces mots pour bien comprendre justement ces pathologies. Au Québec, il y a Endométriose Québec. qui militent depuis plusieurs années et qui font similairement le même travail que Vivre sans Fibrom. En France, il y a Endomagnes. Il y a quand même beaucoup d'organismes. Même au Canada, il y a EndoAct au Canada, mais ils ne sont pas trop dans le côté médical. Sur le continent africain aussi, en Côte d'Ivoire, il y a des mouvements féministes qui ont décidé aussi de mettre en place des associations sur l'endométriose. Et au niveau du SOPK, l'organisme que je connais, c'est SOPK Europe. qui, elles, font un travail justement de sensibilisation autour justement du SOPK. Donc, le plus important, c'est toujours aller trouver l'organisme qui vous permettra justement de mieux comprendre ces pathologies.

• Speaker #0

  Ces organismes-là, ils pourront après rediriger vers des professionnels spécialisés vers ces pathologies-là.

• Speaker #1

  Mais avant ça, il y a le volet prévention. Et pour moi, c'est important. On prévient, puis après on réfère. On voit tout ce qui est possible de faire à notre niveau. au niveau de notre hygiène de vie, au niveau des médicaments aussi à connaître, au niveau des différents spécialistes. Parce qu'on a tendance à réduire la consultation gynécologique à « oui, moi, j'ai besoin d'un médecin » . Non, ce n'est pas ça le plus important. Le plus important, c'est déjà de comprendre ce que tu as et qu'est-ce que tu peux faire, toi, à ton niveau pour te sentir mieux. Et parfois, c'est des petits changements qui vont faire toute une grosse différence. Et je ne rentrerai pas non plus dans les détails parce que ça risque d'être long, mais c'est possible et moi, je suis passé par là, justement.

• Speaker #0

  Et je regardais au niveau des statistiques aussi, l'endométrio, c'était à 5 à 10% au Canada et 10% même à Montréal. C'est ça,

• Speaker #1

  c'est ça. On parle d'une personne sur 10.

• Speaker #0

  C'est énorme.

• Speaker #1

  C'est énorme, c'est énorme.

• Speaker #0

  Au niveau de la sensibilisation, qu'est-ce que tu aimerais dire aux femmes qui ressentent de la douleur et qui ne sont pas encore diagnostiquées ?

• Speaker #1

  La douleur, ce n'est pas normal parce qu'on a un cycle menstruel que la douleur, c'est normal. Saigner abandonnellement, ce n'est pas normal. Il y a des femmes qui vont saigner avec des cailloux de sang qui vont être... pliés dans leur lit. L'un des indicateurs qui va faire ticte, surtout au niveau de l'endométriose, si une femme est incapable de se lever pour aller travailler parce qu'elle a mal, ça c'est un signe alarmiste. C'est pas normal. Et c'est ça qui va faire en sorte que il y a sûrement un problème derrière ça. Encore une fois, pour l'endométriose, c'est plus complexe parce que pour le fibrome, il suffit d'une échographie pelvienne. C'est simple. C'est visible. On voit des boules là. Pour l'endométriose, c'est beaucoup plus subtil. Pour l'endométriose, il faut passer une laparoscopie pour savoir justement qu'on a de l'endométriose. Donc finalement, on va plus parler au niveau des signes cliniques. Donc au niveau de la douleur, de l'intensité, au niveau des symptômes, constipation, diarrhée. Et c'est ça qui va faire en sorte qu'on va poser le diagnostic. Donc on ne peut jamais être sûr à 100% pour l'endométriose, tant et aussi justement qu'on n'a pas opéré la personne ou en fonction des traitements. Donc on va essayer un traitement, si ça fonctionne, on va peut-être supposer que c'est ça, tout simplement.

• Speaker #0

  Juste pour ajouter pour l'endométriose, juste de ne pas se fier juste à... un seul diagnostic, de consulter plusieurs spécialistes, voire plusieurs gynécologues.

• Speaker #1

  Comme je dis, le double avis. C'est important, oui. C'est important. Et de faire en sorte justement, quand il y a un problème, il faut écouter son intuition. Parfois, on le sait là, mais on va se dire, le médecin m'a rassuré.

• Speaker #0

  Oui,

• Speaker #1

  mais si vous sentez que même après une consultation, il y a quelque chose qui ne fonctionne pas, allez consulter. Après tout, on n'a qu'une vie là. On ne peut pas passer à côté de notre vie.

• Speaker #0

  Et avec Vivre sans Fibrom, du coup, c'est quoi les projets qui suivent ?

• Speaker #1

  De continuer à grandir. On est très contentes parce qu'en l'espace de 10 ans, on a fait, je te dirais, du bon travail. Le bon travail pour nous, c'est toujours de référer la personne à la bonne place, au bon moment, avec le bon professionnel. Et ce professionnel, ça commence chez Vivre sans Fibromes, à travers l'infirmière, par exemple, qui agit un peu comme une infirmière pivot. Et donc, notre objectif, c'est vraiment de continuer à grandir, de créer des partenariats avec les hôpitaux. avec les cliniques, avec les écoles, faire de la sensibilisation sur les terrains, dans les centres communautaires aussi, de pouvoir distribuer aussi nos dépliants pour que chaque femme puisse connaître aussi vivre sans fibro. On a fait un gros travail de vulgarisation sur... nos services, qu'est-ce qu'on propose. Et aussi, on espère pour l'année prochaine de réaliser notre gala, le gala des fibromelles. Dix ans de parcours difficile, mais dix ans de reconnaissance parce que derrière cet organisme, il y a des femmes, des femmes bénévoles qui ont fait un travail formidable, ne serait-ce que le premier site Internet au Canada, au Québec, parce qu'il existe aussi une association à Toronto. C'est Canfib. Oui, une association sur le Fibrom avec 12 000 membres. C'est fou, hein ? Donc, c'est vraiment toute une équipe de bénévoles qui est derrière cette association. Et moi, je suis convaincue par le milieu communautaire parce que c'est ça qui va faire en sorte qu'on arrive justement à prendre soin des autres avec justement cette notion d'accessibilité. Donc, on va continuer nos campagnes de sensibilisation, on va continuer nos conférences et n'hésitez pas justement à venir nous voir ou tout simplement à participer à une... à une de nos activités parce que, comme je le dis, derrière le Fibrom, il y a des enjeux qu'on ne voit pas parce qu'on peut très bien relier ça à la santé mentale, la santé physique, la santé émotionnelle, la santé sexuelle. Comme je le dis, c'est la pointe de l'iceberg.

• Speaker #0

  Comment on peut soutenir la cause ou rejoindre l'association ?

• Speaker #1

  Plusieurs possibilités. Vivre sans Fibrom est un organisme de bienfaisance. Donc, on peut émettre des reçus d'impôts à travers des dons. Donc, ça, c'est une possibilité d'être donateur et donatrice pour nous aider dans notre mission, devenir membre aussi. les femmes se posent la question, oui, mais ça m'apporte quoi d'être membre. On n'est pas une entreprise. C'est toujours important d'avoir l'appui des membres pour justement continuer notre mission, d'aider le plus de femmes possible justement à se sentir mieux dans leur corps avec des fibromes, mais aussi d'exercer un plaidoyer au niveau de la politique. Parce que la santé, c'est de la politique. On a beau dire non, la politique ne sert à rien, c'est faux. C'est faux. Parce que si tu tapes un drame cul, tu vas voir que les décisions politiques ont un impact sur ton portefeuille. Et ça, on a parfois tendance à le réaliser, mais la santé, c'est de la politique, clairement. C'est fou comment on a approché des politiques et comment tout le monde se rejette la balle, mais on vous choisit et la santé devrait être une priorité. Ce n'est pas une nécessité. Il y a la santé, puis la santé. Et je le dis parce que vous avez beau être entrepreneur, vous avez beau être professionnel, si vous n'avez pas la santé, vous n'avez plus rien. Donc, on a besoin de membres justement pour avoir un impact beaucoup plus grand. au niveau du plaidoyer, au niveau de la recherche, pour mettre justement un doigt sur le « why » ? Pourquoi les femmes noires ? Pourquoi la femme de base et pourquoi la femme noire ? Ça prend de la recherche.

• Speaker #0

  Pourquoi elle est plus touchée ?

• Speaker #1

  Ça prend de la recherche. Et là, à la différence de l'endométriose, ce qui est spécifique pour le fibrome, c'est qu'on le sait statistiquement que les femmes noires sont plus touchées. Ce n'est pas un mythe, ce n'est pas une croyance, c'est objectif. Vous prenez le dictionnaire, vous prenez un encyclopédie, à côté de fibrome, il y aura écrit « femmes noires » . clairement c'est un fait et donc ça on le sait mais on ne fait rien donc pourquoi ce plaidoyer ce plaidoyer est important justement pour cette reconnaissance cette inégalité en santé et on a besoin de membres on a besoin de membres après quand vous êtes quand vous êtes bien pensez à la génération future en fait tu vois on a tellement rien fait qu'aujourd'hui on veut rattraper justement ce retard là et c'est pas en 5 ans c'est pas en 10 ans ça va prendre du temps et ce temps là c'est grâce justement à nos membres qu'on arrive à gagner du temps donc être être donateur, être membre, participer à nos activités aussi.

• Speaker #0

  J'étais à l'événement du coup de la journée de sensibilisation et c'était top. Parce que du coup, il y avait un documentaire, super documentaire du coup sur le cycle mensuel. C'était hyper intéressant. Et en même temps aussi, il y avait des auto-entrepreneurs.

• Speaker #1

  C'est ça.

• Speaker #0

  Du coup, bloco.

• Speaker #1

  C'est ça. Et c'était notre cinquième campagne de sensibilisation. Et ce qui est le fun, Hailey, c'est que le professionnel ou la compagnie pharmaceutique ou l'organisme communautaire qui comprend les enjeux du fibromythérin va reconnaître justement le travail qui est fait au sein de vivre sans fibromes. Parce que quand on comprend les enjeux, on se dit « Ben mince, on est en train de changer quelque chose là. Comme je le dis, on n'a tellement rien fait. Je minimise là parce qu'il y a quand même des choses qui ont été faites. Mais d'un point de vue communautaire, on part tellement de rien qu'aujourd'hui justement, c'est bien de réduire cet écart-là. Et pour les personnes justement qui vivent avec les fibromes, qui connaissent des personnes qui ont eu des problèmes. important avec le fibrome, généralement, ces personnes-là vont reconnaître notre travail et c'est la meilleure des récompenses.

• Speaker #0

  Il y a le site Internet. Est-ce que tu peux dire qu'on peut vous trouver sur les réseaux sociaux ? Sur quel réseau vous êtes et le nom aussi ?

• Speaker #1

  Principalement sur Instagram, parce que pour nous, ça nous permet de transmettre justement de l'information, donc de l'information de qualité, de vulgariser aussi de l'information et de rejoindre aussi nos membres, les femmes. Donc, principalement sur Instagram, on a donc un site Internet pour savoir justement un peu le travail qu'on fait. à travers des témoignages, à travers des articles, à travers justement des références. On est très présente aussi sur Instagram pour vulgariser aussi l'information, faire de l'éducation, rencontrer aussi des femmes à travers le monde. Et aussi, on a à notre local l'espace Fibromel depuis le mois de novembre dernier qui nous permet justement de rencontrer nos membres et faire des activités. Et en bonus, nous avons aussi le livre que j'ai co-écrit. sur le fibrome utérin et l'endémétriose aux éditions très carrées et qui, justement, donne toute l'information nécessaire sur le fibrome qui est disponible dans toutes les librairies au Québec, sur Amazon et aussi en Europe.

• Speaker #0

  Ok, super. Merci infiniment Isatou pour cet échange. Ça a permis de nous éclairer sur la santé des femmes au Québec. Grâce à ton témoignage, du coup, on comprend mieux les réalités aussi des femmes à travers les fibromes utérins qui sont peu connus, mais aussi en général la grossesse, on en a parlé, la maternité. Si vous souhaitez en savoir plus sur l'association Vivre sans fibromes. Du coup, il y aura tous les liens en description, les réseaux sociaux pour les retrouver.

• Speaker #1

  Et d'ailleurs, notre prochaine activité se fera le 22 novembre, donc notre conférence annuelle. On attend plus de une centaine de participantes et participants. Et ça va nous permettre justement de créer des ponts avec les professionnels de la santé et les femmes et ça va être notre sixième édition. Donc mesdames, on vous attend.

• Speaker #0

  Si vous avez aimé cette vidéo, n'hésitez pas à la liker et à commenter pour ceux qui nous suivent sur YouTube. Et pour ceux qui suivent sur les plateformes audio, n'hésitez pas à mettre une bonne note au podcast. On se retrouve très vite avec un nouvel invité sur Parlons Canada. Merci beaucoup.