Speaker #0Je m'appelle Cécile Girardi. Je vis à Ouélin, dans un petit village au bord de l'Ardenne. J'ai 56 ans et je suis maman de trois enfants. Actuellement, je suis en invalidité, je ne peux plus exercer ma profession qui était vétérinaire à la base. Je suis une patiente psoriasique, donc j'ai du psoriasis cutané depuis ma naissance, quasi c'est apparu vraiment dans les premières semaines de vie. Mais ce qui a causé, je vais dire, mon départ du monde professionnel, c'est ce qu'on appelle l'arthrite ou le rhumatisme psoriasique. Donc en fait, les gens connaissent bien le psoriasis comme atteinte cutanée, enfin en général, parce que c'est quand même quelque chose d'assez courant. Par contre, ils ne sont pas toujours au courant que ça peut avoir des répercussions vraiment partout dans l'organisme, et notamment au niveau des articulations. Et moi, je suis quand même une patiente qui est quand même assez sévèrement atteinte, parce que j'ai des problèmes cutanés, articulaires, métaboliques, à cause de ça. Et ma dernière découverte, c'était des problèmes cardiaques. Je n'ai jamais connu ma peau sans psoriasis. Je ne me suis jamais dit que je ne serais plus comme avant. J'ai toujours été comme ça. Et je pensais que je le vivais bien. Je pensais que je le vivais bien. Mais en fait, ce n'est pas vrai. Je me suis aperçue de ça vraiment à 50 ans, quand j'ai eu accès au biothérapie, que pour la première fois de ma vie, j'ai eu une peau qui n'était pas écailleuse, pleine de crevasses, etc. Et que j'ai pu tendre la main aux gens en n'ayant pas honte de l'état de mes mains. Je ne savais pas ce que c'était. Je ne savais pas ce que c'était. J'avais beau me dire, ouais, je m'en fous, il ne faut pas s'attacher à ça. Un être humain, c'est autre chose qu'une main. Et même encore maintenant, j'ai encore le réflexe de cacher mes mains, de fermer mes poings pour qu'on ne voit pas les paumes, parce que c'était surtout les paumes, ici on le voit encore un petit peu, qui étaient atteintes. Mais le psoriasis cutané, c'est un point énorme. C'est vraiment une maladie qui n'est pas facile à vivre. Je participe à des cours... pour des futurs professionnels de la santé. Et alors, pour un peu leur expliquer pourquoi il y a un patient qui vient leur parler, ce que j'ai l'habitude de leur raconter, je leur pose la question, est-ce qu'on vous a déjà regardé d'un air dégoûté dans votre vie ? Alors, il y a une moitié qui dit oui, l'autre moitié qui dit non, enfin bref. Et je dis, ouais, moi, on m'a regardé d'un air dégoûté dans ma vie. On m'a regardé comme ça quand j'étais vétérinaire, puis que j'assaisonne, que j'ai un truc bien crado. Je dis, ça, je comprenais les gens, franchement. Mais là où je n'ai pas compris, c'est quand j'étais enfant. Les premières fois où j'étais à la piscine et où je voyais les autres qui s'écartaient un peu de moi, quand ils voyaient les lésions sur mon corps, à ce moment-là, je n'en avais pas aux mains. Donc, c'était quand je me déshabillais qu'on le voyait. Et puis, je voyais le regard. Et puis, c'est quoi ? Ça s'attrape. Vous avez beau leur dire non, c'est comme ça, c'est génétique. Moi, je n'y peux rien. Non, tu ne risques pas de l'attraper. C'est des regards. qui font mal et qui vous marquent, mais vraiment pour la vie. Je me suis même dit après coup que ce psoriasis cutané, il avait même orienté mon choix de carrière. Moi, j'ai décidé de travailler avec des animaux, parce que les animaux, ils n'ont jamais changé le regard sur moi, que j'ai des crevasses et des plaques aux mains, ou que j'ai une peau saine. Et je pense vraiment que ça a influencé mes choix de vie. Mais j'ai réalisé ça que quand j'avais 50 ans. J'ai commencé à avoir les doigts qui gonflaient et avoir du mal à serrer mes mains, j'avais des douleurs. Par exemple, quand je faisais mes chirurgies, c'était vraiment très inconfortable et très difficile. Malheureusement, ça n'a pas vraiment été... été investigué sérieusement. Je n'ai pas consulté un rhumatologue, ce que j'aurais dû faire. Je me suis tournée vers mon dermatologue parce que c'était mon médecin de référence pour cette pathologie. On m'a demandé pourquoi je ne me suis pas tournée vers un rhumatologue. Je n'y ai pas pensé, en fait. Je ne connaissais personne qui avait une arthrite psoriasique sévère. Donc, pour moi, ce qui était associé vraiment ou non à l'arthrite psoriasique, c'était un truc léger, un peu embêtant, comme le psoriasis peut l'être aussi. Je pense que j'ai régulièrement fait des crises qui ont peu à peu touché soit des grosses articulations, soit beaucoup les tendons. Et la situation s'est vraiment aggravée, mais très lentement et petit à petit. Et malheureusement, j'ai eu des gros soucis de couple et de problèmes psychologiques qui ont fait que je n'ai pas vraiment pris bien ma santé en charge. Alors que je sentais bien que ça se dégradait petit à petit. J'étais vraiment dans ces soucis-là avec mon couple. On a un peu mis ça sur un problème psychosomatique. Et quand on n'est déjà pas bien dans les autres domaines de sa vie, et qu'on vous dit ça, vous suivez un peu ce qu'on vous propose comme prise en charge, même si ce n'est pas 100% adapté. J'en étais arrivé à un point où à chaque crise, moi je n'allais même pas chez le médecin, parce que qu'est-ce qu'il allait faire ? Me donner des antidouleurs, des anti-inflammatoires, et puis attendre que ça passe. Je le faisais dans mon coin, et je n'allais plus consulter en fait. Je n'allais plus consulter. Je comprends tout à fait que ça ne peut pas aider un médecin à poser un diagnostic quand on ne vient pas le trouver, quand on ne vient pas lui dire, il y a ça, ça, ça qui ne va pas. Mais tout s'accumulait tellement dans ma vie que ce n'était pas évident. Mais donc, en 2009, je me suis cassée l'humérus. J'ai fait une chute de cheval et donc j'ai eu une grosse fracture, opération. Et malheureusement, cette fracture, elle n'a pas guéri pendant 18 mois. Je me suis retrouvée avec un bras en écharpe ou à peu près pendant 18 mois. J'ai subi une deuxième opération destinée à... vraiment mieux stabiliser la fracture pour qu'elle puisse guérir. Et dans le décours de cette prise en charge, je suis de nouveau retournée dans cet établissement hospitalier, où j'ai fait une rééducation en piscine chauffée, pour mon bras. Et ça m'a fait énormément de bien, à tout point de vue. En fait, je suis ressortie de là, j'étais vraiment beaucoup, beaucoup mieux. Je me suis sentie mieux, donc quelques mois, et puis de nouveau, les douleurs ont réapparu vraiment un peu partout. Là, je me suis tournée vers un autre établissement. Pourquoi est-ce que je suis arrivée là-bas ? Oui, parce que j'étais très fatiguée. J'avais vraiment une fatigue écrasante. Vraiment, c'était écrasant, invalidant. Et donc, on m'a dirigée vers ce qu'on appelait un centre de référence pour la fatigue chronique. Et là... normalement ils sont censés faire vraiment toute une investigation parce que ce fameux syndrome de fatigue chronique on vous l'attribue que si vous n'avez rien d'autre qui peut expliquer fatigue et douleur et là dans les examens j'ai eu une prise de sang vraiment très complète qui a montré aucun facteur rhumatoïde, aucun facteur inflammatoire... Et donc, de ce fait-là, ils ne m'ont jamais dirigée vers un rheumatologue non plus. Je me suis retrouvée avec une étiquette de syndrome de fatigue chronique que j'ai traînée de nouveau pendant 4-5 ans, avec un état qui continue à se dégrader, des douleurs de plus en plus nombreuses à des endroits divers et un moral totalement en berne, parce que moi, je sentais bien que je n'allais pas bien. J'avais beau dire que je n'allais pas bien, je n'avais pas l'impression qu'on me proposait une prise en charge qui était adaptée. Et je suis arrivée en 2015, mais vraiment dans un état, vraiment une épave, j'ai envie de dire. et je ne sais pas pourquoi dans un dernier sourceau je me suis dit maman il faut un peu que tu repenses à ta vie, qu'est-ce qui t'a fait du bien, mais vraiment du bien pour que tu te sentes mieux et j'ai repensé à cette rééducation que j'avais eue suite à ma fracture du bras et je me suis dit je vais essayer de retourner dans cette piscine chauffée de voir si je ne peux pas avoir une prise en charge à ce niveau là et je suis tombée sur un nouveau médecin qui n'était pas là quand... Quand j'avais eu ma dernière prise en charge là-bas, il a vraiment pris beaucoup de temps. Je crois que je n'ai jamais eu un examen clinique aussi poussé. Je n'ai pas pensé à lui parler du psoriasis, mais ça se voyait comme le nez au milieu de la figure. J'ai beaucoup d'atteintes au niveau des mains, au niveau des pieds. Donc, on ne pouvait pas passer à côté. Et puis, il a regardé, il a palpé un peu partout, mais il m'a dit, on ne vous a jamais parlé d'arthrite psoriasis. Et puis moi, je dis oui, je pense que j'en ai fait un peu dans les années 90. Mais pourquoi ? Il dit oui, ça peut toucher beaucoup d'autres choses que les mains. Donc, il m'a envoyé faire quelques imageries, il m'a envoyé chez la rhumatologue. Et en fait, c'était bien ça qui était installé depuis... Moi, je chiffrais ça à plus d'une dizaine d'années à ce moment-là. Comment c'est possible que pendant dix ans, il y a... aucun médecin qui a pensé à ça. Je suis d'accord que pendant quelques années, moi, je n'ai pas consulté, je n'ai pas pris soin de moi, et je ne peux pas en vouloir à ceux que je n'ai pas été trouvés. Mais après, j'ai quand même eu de 2010, je veux dire, à 2015, j'avais une prise en charge dans un établissement hospitalier, et c'est un diagnostic, on ne l'a même pas évoqué. On n'y a même pas... Sur base de la prise de sang, pas de facteur inflammatoire. Rheumato éliminé. Et je me rappelle que je n'ai pas su me taire, j'ai vraiment eu besoin d'exprimer ça auprès de mon médecin traitant, avec qui j'ai une très bonne relation, et qui est toujours mon médecin traitant. Et je lui ai dit, écoute, je suis quand même un peu en colère, j'ai dit, comment ça se fait que personne n'a pensé à ça ? Elle était honnête, elle dit, je comprends tout à fait ta colère, mais elle dit, tu es... Pour moi, tu es le deuxième patient que je rencontre dans ma vie qui est atteint à ce point-là. Apparemment, elle non plus n'avait pas l'image d'une pathologie qui pouvait être aussi invalidante que ça. Et bon, à un moment, il faut faire table rince du passé et puis il faut avancer. Mais je n'ai eu de traitement de fond qu'à ce moment-là. Malheureusement, ça a permis de stabiliser les choses. on peut dire que oui, ça les a stabilisés, améliorés, dans le sens que j'ai quand même retrouvé maintenant vraiment une vie confortable. Je ne suis plus dépendante quotidiennement des antidouleurs comme je l'étais avant. Mais par contre, malheureusement, je n'ai pas pu reprendre de vie professionnelle. J'ai fait plusieurs tentatives, mais dès que... Mes articulations, mes tendons sont sollicités de façon répétée, même légère. Malheureusement, je redéveloppe des tendinites ou des arthritis. Donc voilà, j'ai appris à vivre avec cette maladie et maintenant je peux dire que je le vis bien. Reprendre un exercice professionnel, ça fait environ, pas tellement longtemps, peut-être deux ans, deux, trois ans, que la rhumatologue m'a dit que je ne devais plus l'envisager. Ce qui me causait problème, c'était vraiment la station debout prolongée, et une consultation vétérinaire, ça ne se fait pas assis sur un fauteuil. Il faut rester debout. C'était aussi tout ce qui était chirurgique qui devenait vraiment de plus en plus pénible. On ne se rend pas compte. On voit les chirurgiens qui tiennent leurs petites pinces, la RCRSAPA et tout, mais ça demande quand même pas mal de force au niveau des doigts et des bras pour serrer les ligatures, notamment. Si on n'a pas cette force-là ou si on force tout le temps de façon répétée sur les mêmes articulations, ça s'enflamme et ça s'enflamme pendant des semaines. Vous n'allez plus vous en servir. on perd en fait la musculature qui permet de se servir de cette articulation-là. Après avoir arrêté quelques mois, je n'étais plus capable de recommencer. J'ai de temps en temps des amis qui me disent T'es un chat, pourquoi tu ne le stérilises pas toi-même ? Et je dis Vous ne vous rendez pas compte ? Moi, j'ai peur de ne pas savoir faire ma chirurgie convenablement. Je sais toujours comment il faut faire, mais je ne sais plus le faire. Physiquement, je ne suis plus capable de le faire. Ce n'est pas un métier qu'on peut faire à moitié, ce n'est pas papouiller minou, caresser le toutou, c'est un métier physique exigeant, tant physiquement qu'intellectuellement. Et si vous n'êtes pas au top, ça ne marche pas. On ne peut pas bien faire ce métier. J'étais engagée dans cet ASBL qui s'occupait d'élevage de chevaux, Même ça, à la longue, je n'ai plus pu le faire, surtout essentiellement à cause de la fatigue. Là, j'avais un emploi qui était beaucoup plus statique, mais en fait, le fait d'être statique, ce n'est pas bon non plus. C'est une maladie où il faut tout le temps bouger. On doit être tout le temps en mouvement, on doit tout le temps faire ce qu'on peut, mais on doit bouger. Souvent, en été, quand il fait chaud, j'ai vraiment 15 jours, 3 semaines où je me sens... Tout à fait bien, mais tout de suite, je suis là en train de me dire, tu regarderas bien les annonces quand même, on ne sait jamais s'il y avait un truc pas trop loin, un mi-temps ou quoi, et puis l'automne arrive, les désillusions aussi. Un des aspects dont je n'ai pas parlé, c'est ce qu'on appelle le dérouillage. Donc en fait, quand on est resté immobile un moment et qu'on se remet en route, on doit vraiment... mobiliser ses articulations doucement, et c'est douloureux quand on fait ça. Et donc, quand on reste quelques heures pour travailler, on n'est pas bien. On n'est vraiment pas bien. Donc, de nouveau, c'était des douleurs, c'était des prises de médicaments antidouleurs, c'était de nouveau un métier qui devenait trop dur à gérer. J'ai vraiment essayé de travailler jusqu'à la... La dernière limite. Et quand j'ai arrêté, j'ai arrêté, allez d'accord, 3-4 mois, j'arrête 3-4 mois pour me retaper, puis au bout de 3-4 mois, ben non, ça ne va pas mieux, puis ça ne va pas mieux, puis ça ne va pas mieux. J'ai arrêté en me disant que j'allais recommencer, et c'est quand même des métiers assez passionnants, où on s'investit beaucoup, c'est vraiment une partie de... de sa vie et oui ça me manque ça c'est clair. C'est pas facile même à 56 ans de dire bah non je travaille pas, aïe pourquoi tu travailles pas, puis moi j'y arrive pas, j'ai du mal avec ça. Ça va même peut-être encore plus loin c'est que... Et à partir du moment où j'ai arrêté la clientèle, j'ai aussi arrêté d'aller au post-formation où on rencontre des amis, des connaissances. Puis j'ai arrêté d'aller au souper de cours, enfin au retrouvailles, etc. Parce que pareil, ce n'est pas facile. Tu ne travailles toujours pas, tu n'as pas recommencé. J'ai plus su faire face à toutes ces petites questions là anodines. Et même encore maintenant, je n'arrive plus à... à prendre des contacts, je veux dire, typiquement dans le milieu vétérinaire. J'ai vraiment perdu mon cercle social avec la perte du métier, vraiment une grande partie. Je ne veux pas dire que j'ai perdu tous mes amis, ça ce n'est pas vrai, mais il y a quand même une grande partie de ma vie sociale qui a été bouleversée par ça. Et je pense aussi que c'est l'errance thérapeutique qui a fait ça, parce que... Peut-être que si j'avais vraiment su ce que j'avais, j'aurais peut-être mieux pu l'accepter, l'expliquer. Mais là, je n'avais pas d'explication à donner. Ah ben non, tu ne travailles pas ? Oui, je ne me sens pas bien. Je ne me sens pas bien pour se retacher. La première association auprès de laquelle je me suis beaucoup investie et auprès de laquelle je m'investis le plus, c'est Claire. On pense souvent aux associations de patients pour le support qu'elles peuvent vous apporter en tant que patient. Mais en fait, on a vraiment, nous aussi en tant que patient, un rôle très actif et qui nous fait du bien et qui redonne un peu une place dans la société. Vraiment, moi, je le conçois comme ça. Vraiment, c'est transformer quelque chose qui est en moi, le fait d'être malade, le fait de ne pas pouvoir vivre comme une autre personne, en quelque chose de positif qui est en plus l'expérience du patient. C'est vraiment quelque chose qui est de plus en plus valorisé et qui est de plus en plus pris en compte et c'est vraiment important. Je suis vraiment contente de contribuer à ce shift de la vision du patient qui n'est plus seulement l'objet de soins, mais qui devient vraiment partenaire de soins. Je vais commencer par exemple, dans le mois prochain, un certificat universitaire en patient partenaire à l'ULB pour un peu mieux structurer mon action et les connaissances que je peux avoir de ça. C'est vraiment quelque chose dans lequel je me suis beaucoup investie. Je participe aussi avec un projet qui s'appelle Patient Formateur à l'ALUS. Et donc, ici, les derniers 18 mois, j'étais dans divers établissements d'enseignement supérieur, à l'UCL, à l'ULG, à l'ELMO, l'ENALUX, etc. Et donc, on va raconter notre expérience patient aux futurs soignants. Alors au début, ça m'interpellait beaucoup parce que je me dis mais qu'est-ce qu'on leur apporte ? Ils vont voir des patients tous les jours, toute leur vie, qu'est-ce qu'on leur apporte ? Mais en fait, si, on leur apporte beaucoup parce qu'eux, ils voient la maladie, ils voient la prise en charge pour laquelle ils sont formés. Ils sont bien sûr spécialistes de ça, nous on n'a rien à leur apprendre à ce niveau-là. Mais venir leur raconter... Voilà, moi, j'ai un psoriasis. J'ai dû subir des regards toute ma vie. J'ai fait un choix de carrière qui a été orienté par cette maladie. Je ne peux plus travailler parce que j'ai une maladie articulaire. J'ai perdu beaucoup de mes amis parce que j'avais honte de cette maladie. Tout ça, ils ne l'apprennent pas et ils ne peuvent pas le savoir. Ils ne peuvent pas le savoir. Et je trouve que c'est vraiment bien qu'on ait l'occasion maintenant, en tant que patient, d'expliquer tout ça. de donner une vision de la maladie qui est beaucoup moins binaire, noir et blanc, je suis en bonne santé, je suis malade. Il y a des tas de situations différentes, il y a des tas de répercussions qui sont différentes d'une personne à l'autre. Et vraiment, quand ça a une place dans l'univers du soin, c'est très important parce que ça nous permet aussi, à nous, patients, d'améliorer notre prise en charge. Et ce que je dis toujours, ce n'est pas une revanche sur ce qui s'est passé. Ce n'est pas du tout ça. Mais je veux que d'une expérience négative, il y ait du positif qui sorte. Et vraiment, si je peux en faire quelque chose, tout ce que j'ai vécu, ça aura un sens, vraiment, profondément.
