Speaker #0Je suis Céline Leroy, j'ai 37 ans, je suis atteinte de spondylarthrite ankylosante depuis mes 21 ans et je suis infographiste. J'ai eu des phases qui ont été très très très compliquées. Quand je suis tombée malade, je n'ai pas accepté ma maladie. On n'accepte pas d'être malade à 21 ans. J'ai eu deux ans d'errance médicale compliquée, donc ça a été vraiment psychologiquement très traumatisant. Aujourd'hui, j'en parle très facilement autour de moi de cette maladie, mais je n'en parle que depuis trois ans, pas plus. Et c'était pour moi un sujet tabou. Je me sentais emprisonnée dans une enveloppe, dans ce corps, sans pouvoir en sortir. Emprisonnée avec deux jambes qui ne me suivaient pas quand je le voulais. J'ai vraiment souffert, surtout la dernière année, avant le traitement. Même pour aller aux toilettes, c'était un combat. Pour faire les... Deux petits kilomètres entre mon appartement et la gare pour aller travailler, il me fallait presque une heure pour pouvoir les faire, parce qu'il fallait une demi-heure à mon corps pour pouvoir se réveiller, être capable de mettre un pied devant l'autre. Les douleurs étaient vraiment horribles. Je souffrais jour et nuit, si pas plus la nuit d'ailleurs que le jour. Dès que je m'arrêtais, je souffrais. Donc c'était vraiment un cercle vicieux et je me sentais emprisonnée. J'avais 21 ans, j'avais la vie devant moi, je suis quelqu'un en plus à la base d'hyperactif. Donc c'était vraiment horrible pour moi. Je voyais mes amis faire plein de choses et je pouvais plus rien faire. Donc ça a été vraiment une très très mauvaise période qui a laissé des séquelles plus psychologiques que physiques finalement. Oui j'avais vraiment une Pas une haine, mais je jugeais beaucoup les gens. Si les gens me regardaient de travers, je me sentais regardée, parce que parfois je boite, parfois j'ai très mal, donc parfois je n'ai pas envie d'être gentille quand j'ai très mal. Mais je n'acceptais pas que les gens me fassent la remarque. Et ça, ça ne va pas. Donc j'ai appris à vivre avec, j'ai appris à en parler, mais j'ai appris à accepter le regard des gens et à leur faire comprendre quand je vais mal aussi. Parce que dire à quelqu'un qu'on a mal, c'est aussi l'aider à comprendre pourquoi. par moment, on n'a pas envie de sourire parce que j'ai pas tous les jours envie de sourire, évidemment mais je pense que j'ai envie de sourire presque 7 jours sur 7 quand même, donc voilà Mes symptômes, c'était une forte douleur dans la fesse. En me levant un matin, je venais d'emménager avec mon compagnon de l'époque. Je me suis dit, sur mon déménagement, j'ai dû me blesser. Le lendemain, j'avais toujours très mal et la douleur a continué. Je me suis dit que j'avais une sciatique, j'ai été voir tout simplement. un médecin traitant qui m'a prescrit un anti-inflammatoire quelconque pour une sciatique. Et puis la douleur est passée. Et puis quelques jours après, la douleur est revenue, mais dans l'autre jambe. Je me suis dit, tiens, c'est vraiment très étrange et tout. Puis la douleur n'est plus jamais partie. Et elle a continué, elle s'est aggravée. Donc j'ai été voir d'autres médecins. Et finalement, pendant ces deux ans, j'ai vu je ne sais pas combien de médecins. Et puis j'ai même eu droit à un corset pendant un an, jour et nuit. parce qu'on m'avait dit que c'était certainement ma colonne qui était déformée, qui devait sans doute toucher quelque chose, ou bien comme une hanche était plus haute que l'autre, le bassin devait un petit peu trop être sollicité. Bref, on m'a fait faire. Encore ces surmesures que j'ai portées, j'ai continué à avoir mal, toujours aussi mal, si pas plus. Puis finalement, au fur et à mesure des médecins, on a fini par me dire que c'était sans doute psychologique, et que... Voilà, il fallait que j'aille voir un psychologue. Au bout d'un moment, quand on a aussi mal, quand personne ne trouve ce qu'on a, on finit quand même par croire qu'on a un vrai problème psychologique. Comme en plus ma douleur passait d'une jambe à l'autre, selon son envie, je me suis vraiment dit que j'avais un gros problème. Donc, il y a un moment où on tombe vraiment dans un cercle de dépression, j'ai envie de dire. parce qu'on n'est pas compris, on n'est compris par personne. Je ne me rappelle plus exactement comment, mais je me suis retrouvée dans un hôpital à Bruxelles, où on m'a simplement fait une prise de sang. Donc comme quoi, il ne suffit pas de grand-chose, une prise de sang m'est ciblée. Et on a vu que j'avais premièrement le gène de la spondylarthrite, et ensuite on m'a fait faire une autre batterie de tests et d'examens, de scanners, de radios, de tout. Et finalement, le diagnostic est tombé après deux ans. Et sur le moment, ça fait un choc, mais ça fait un soulagement. Et je l'ai vraiment vécu comme un soulagement parce qu'enfin, on n'allait plus me dire que j'avais un problème psychologique. Donc voilà. Après, évidemment, à 21 ans, c'est dur de se dire qu'on a une maladie génétique dégénérative, c'est irréversible. Mais voilà, au moins, il y a un nom, il y a des solutions. Voilà, c'était réellement un soulagement à ce moment-là. Je donne au sport dans ma vie une très très grande place, très importante, c'est presque la moitié de mes journées qui est consacrée au sport. Déjà je pratique le vélo, dès le printemps je roule environ 5 à 6 jours semaine. Et généralement, mes sorties sont de minimum une heure à 8, 9, voire 10 heures par sortie. Je pratique le sport depuis que je suis tombée malade, en fait. Je ne le pratiquais pas du tout avant. Je le pratique depuis mes 23 ans, à peu près, de manière assez intensive. Pendant les deux premières années d'errance, pour trouver ce que j'avais, J'étais malade, j'ai marché très peu, vraiment très peu, je me suis vraiment retrouvée handicapée, voire amoindrie, et ça m'a laissé un certain traumatisme. J'ai eu besoin de me prouver et de prouver à mon corps que je pouvais encore. Donc j'ai commencé le sport. D'abord pour ça, en fait. Donc c'était vraiment un défi face à moi-même. Je voulais prouver au monde que moi, je pouvais encore. Et je pense que ça me donnait encore plus de hargne, parce que je me suis inscrite dans un club sans jamais dire que j'étais atteinte d'une maladie. Et alors, ce n'était pas une bonne idée, parce que je courais six jours semaine. Et je voulais absolument faire de la course de fond. Donc c'est tout ce qui est long, marathon et au-delà. Et donc je m'entraînais vraiment beaucoup. Ce qui a eu quand même de mauvaises répercussions sur mes hanches, ça a abîmé un peu mes hanches quand même. Dans le cas de la spondylarthrite, ou en tout cas de maladies où les hanches sont touchées, l'idéal c'est un sport porté. Et donc par là j'entends de la natation, du vélo, ce genre de sport. Et j'ai découvert vraiment une passion pour le vélo. Je suis dans un club où il y a des personnes qui ont plus de 70 ans. qui font du vélo tous les jours. Certains ont des prothèses de hanches, des prothèses de genoux, ils sont en pleine forme. Donc vraiment, j'encourage tous les gens à en faire, quel que soit le vélo, que ce soit du VTT, du vélo de ville, d'aller sur un ravel, ou pas pour aller faire le sauvage en VTT ou des cascades. Ça non, mais voilà, à petite dose, c'est vraiment très très bien. Et je sais qu'à l'époque, on m'a clairement dit d'éviter tout ce qui était sport. tels que tennis ou des sports où vraiment à répétition, où il y avait un certain impact. Maintenant, je pense que mon kiné actuel dirait que tout dépend de la façon dont on a été préparé pour le sport. Lui prône vraiment le sport, vraiment. Et donc ça, pour moi, c'est une découverte. Je ne suis pas chez lui depuis très longtemps, mais c'est une agréable rencontre parce que son cabinet, c'est une salle de sport. Et pendant une heure, il me fait faire des exercices de gainage, de renforcement musculaire. Il me prépare pour que j'ai justement un dos capable de supporter beaucoup de choses. Et j'ai toujours encore cette impression de faire un pied de nez à la vie. Donc c'est, je pense, toujours ce côté un peu challenger en moi qui veut vraiment prouver que je peux, je peux le faire. Donc je ne sais pas si c'est sain. comme façon de faire, mais en tout cas, c'est ma façon. C'est ma façon de me dépasser. Quand je suis dans des efforts très, très compliqués, comme je fais des challenges un peu fous chaque année, là, je me dépasse vraiment beaucoup plus qu'à l'entraînement, je veux dire. Il y a des moments où je me demande, mais qu'est-ce que je fais là ? Je pense qu'à mon avis, n'importe quel athlète a ça, mais là, je me dis, mais pourquoi j'ai décidé de faire ça ? C'est stupide, je me fais mal, c'est dur. C'est deux premières années de ma vie en tant que malade qui me donnent ce boost et je me sens vraiment vivante, c'est vraiment la sensation que j'ai, vivante. Au jour d'aujourd'hui, je vois toujours mon corps comme un ennemi. En fait, mon esprit est mon allié, mais mon corps justement ne l'est pas et je suis en permanence en lutte. J'ai en permanence... Bon, c'est pas ça, je m'en sors très bien, je fais beaucoup de sport, j'arrive à faire encore beaucoup, beaucoup de choses, mais je me rends bien compte que ce corps est une cage. Je pense que c'est vraiment mon esprit qui est plus fort, et c'est ça, vraiment, je pense que, de par l'esprit, on est capable de faire vraiment beaucoup plus qu'on ne le croit. J'ai eu des moments où j'étais très en colère, évidemment, j'ai eu beaucoup de colère. Évidemment, en plus, les gens ne voient pas ma maladie, c'est pas marqué sur ma tête, ça se voit pas quand je suis habillée. Donc c'est aussi difficile parce que des fois j'ai envie que les gens comprennent que je suis pas bien, mais voilà, je peux mettre un spot sur ma tête. Donc voilà, oui c'est un chemin de vie, c'est une discipline, c'est... Oui, de l'amour pour moi-même oui, parce que de toute façon, il faut que j'apprenne à m'aimer comme je suis, et c'est pas toujours facile, mon corps a changé, mon corps s'est déformé. J'ai trouvé des petites solutions pour l'aimer. Ma colonne s'est déformée assez fort, mais qu'autre sorte, je le vois. En plus, j'ai fait dans le passé beaucoup de photos en tant que photomodèle. Donc, j'ai été vraiment... On m'a mis vraiment le doigt dessus. Voilà, les photographes... Mettre le doigt sur les défauts, évidemment. Donc il a fallu accepter que mon corps change, accepter que je ne ferais plus certaines choses, accepter que j'étais déformée, accepter le regard des gens. Il n'y a pas si longtemps, j'ai essuyé quelques remarques qui font mal. Donc ce n'est pas toujours très gai. Alors j'ai trouvé ma façon à moi de passer au-delà, non seulement en en parlant, parce que comme ça au moins ils comprennent. Je ne vis plus dans le déni. Et puis en camouflant, j'ai fait un magnifique tatouage dans mon dos qui camoufle entièrement ma colonne. Et donc oui, les gens regardent mon dos, mais plus pour les mêmes raisons. J'ai pris conscience de ce qui était bon ou pas pour moi. Le matin, je me réveille et voilà, j'analyse. Qu'est-ce qui fonctionne aujourd'hui ? Mes deux jambes ne me font pas mal. Ok, j'ai un peu mal au dos. Ok, j'ai un peu mal ici, mal là. Mais qu'est-ce que ça va m'empêcher de faire ? Rien. Ok, alors aujourd'hui, je fais ça. Si maintenant, je me réveille un jour et j'ai très mal, parce que ça arrive, ce jour-là, je ne vais pas aller faire de vélo. Parce que ça ne sert à rien non plus d'exagérer. Si mon corps me dit à un moment, stop, c'est qu'il y a quand même une raison. Mais il faut apprendre à gérer cette douleur. Moi, je pense qu'il faut aller là où notre corps nous permet d'aller. et s'écouter. Je ne me suis pas assez écoutée dans le passé, je l'ai payée, maintenant je m'écoute beaucoup. Je suis un peu dans cette idée de... Je vis à 100%, et j'essaye de vivre au jour le jour. J'évite au maximum de regarder ce que sera fait demain. Je sais que j'ai un corps qui est intérieurement plus vieux que quelqu'un d'autre. Ça, j'en prends conscience. Mais il ne m'empêche pas de vivre, en tout cas. Et il ne m'empêche pas de profiter. J'ai envie de pouvoir me dire que si demain, tout s'arrête, parce que pour X raisons, mes hanches me lâchent, ou ma colonne me lâche, ou peu importe, je ne sais pas ce qui peut arriver. J'ai envie de ne pas devoir regarder en arrière avec des regrets. que du contraire en fait. Je veux pouvoir me dire que peut-être que je vais tout arrêter dans 10 ans ou 20 ans, contrairement à quelqu'un qui va se dire qu'une fois la pension, elle fera plein plein de choses. Moi, je ne le vois pas comme ça. Moi, je veux faire les choses maintenant. Et si tout s'arrête à 60 ans, eh bien tout s'arrêtera à 60 ans. Mais je n'aurai pas de regrets en tout cas. Je vis dans un moment beaucoup plus présent qu'avant. Et ça, oui, ça a changé tout à fait ma personnalité. Mais en bien, je pense. Je me préfère maintenant, avec tout ce que j'ai, malgré mes bobos et mes déformations, je préfère la Céline de maintenant à la Céline d'avant. Elle est tout à fait différente, elle va à l'essentiel je pense maintenant. Pour le moment, je n'ai jamais parlé de rémission, parce qu'il n'y a pas eu vraiment de rémission. Mais il y a une amélioration et il y a un frein dans cette maladie grâce au traitement commun. Donc je sais que la science évolue, je sais que les traitements évoluent. pour un mieux, de toute façon. Donc je resterai très optimiste face à ça. Depuis mes 21 ans, je vois que ça évolue très très bien. Je vois que les gens commencent à être de plus en plus au courant de ces maladies, puisque j'en entends parler de plus en plus, ce qui n'était pas du tout le cas à l'époque. Mais j'ai l'impression que vraiment, il y a une grosse avancée. Depuis peut-être 5-6 ans, j'ai l'impression que vraiment, on en parle et que les gens prennent conscience que le mot Le rhumatisme n'est pas juste pour les personnes âgées. Il y a des enfants qui en souffrent, des ados. Il faut oser en parler. Et quand on a mal, qu'on se réveille un matin, qu'on a mal, il faut surtout aller voir des gens. Moi, je pense que je n'ai pas osé, parce que j'étais jeune. Je poussais assez les choses à l'époque. Mais il faut le faire. Et que s'entendre dire que c'est psychologique... Oui, il y a des douleurs psychologiques, clairement, ça existe. Mais pour toutes les personnes qui, du jour au lendemain, ont des douleurs alors qu'elles ne les ont jamais eues, il faut vraiment oser en parler et pousser. Et même s'il faut aller voir 50 médecins, allez voir 50 médecins, mais parlez-en. Parce que ça peut vraiment vous aider et éviter beaucoup de problèmes dans le futur. Moi, j'ai été super contente qu'on m'ait contactée pour participer à ce podcast, parce que justement, c'est en en parlant qu'on ouvre l'esprit des gens, qu'on fait comprendre les problèmes, autant aux patients qu'aux médecins. Parce qu'en tant que médecin, peut-être le médecin ne se rend pas toujours compte du parcours du patient. Certains médecins, peut-être, ne sont pas au courant de l'évolution de certaines maladies. Pour moi, plus je vais en parler, mieux ce sera. Et c'est vraiment ma mission, en fait, c'est de pouvoir en parler à un maximum de personnes, de faire un maximum de bruit, pour faire parler clair un maximum, pour faire découvrir, parce que je pense que ça peut être d'une grande aide pour tout le monde. Donc ce podcast était vraiment pour moi une opportunité de parler de mon parcours, mon parcours de vie, mon parcours sportif, en tant que patiente. Et voilà, je l'espère pouvoir peut-être aider des gens qui sont dans cette errance, comme je l'ai été au début. Et pour d'autres, tout simplement leur faire découvrir ce qu'est la spondylarthrite, parce que ça reste encore un peu inconnu. Mais voilà, je sais qu'on en parle de plus en plus et c'est d'autant mieux.
