Speaker #0Moi c'est Justine, j'ai 24 ans, je suis infirmière, diplômée depuis l'année dernière et je me spécialise en pédiatrie. J'ai une polyarthrite maintenant depuis 11 ans. Ma maladie s'est déclarée quand j'avais 8 ans. Donc après un camp de vacances et tout ça, un matin je me suis réveillée, j'avais affreusement mal à la cheville. Les médecins au départ ne me croyaient pas. Après je pense que c'est naturel quand on ne trouve pas et qu'on ne sait pas, c'est sûrement rien. Des fois on doute de soi-même et pourtant on se dit j'ai bien une douleur, ce que je ressens. est réel. S'il y a des matins où je pose le pied par terre et limite je m'écroule à travers la cheville, c'est qu'il y a sûrement une raison. On s'est dit, c'est pas très grave. Et puis ça passait des semaines, ça passait des mois. J'ai fait plusieurs visites chez le médecin et ça passait pas. Donc ils m'ont plâtrée. Et miraculeusement, ça s'est résolu tout seul. On ne savait pas trop ce que c'était et au final, on s'en foutait vu que c'était parti. C'est revenu malheureusement quand j'avais 13 ans et là, ce n'est plus reparti. Ça a commencé par la cheville, tout pareil. On n'a pas fait forcément le lien avec ce qui s'est passé quand j'avais 8 ans. On a fait plein d'examens, des scanners, des IRM, tout ce qui était possible. Mais malheureusement, comme il n'y avait rien dans mes marqueurs du sang et qu'il n'y avait pas spécialement de gonflement visible, on ne savait pas, on m'a plâtré un nombre inconsidérablement de fois. Là, c'est vraiment à ce moment-là qu'il y a eu des implications. Parce qu'au final, l'école secondaire, c'est quoi ? On doit changer de classe à chaque intercours. Donc, quand on a mal à la cheville et tout ça, c'est compliqué, ne serait-ce qu'en termes pratico-pratiques. Et puis, de se dire, là, on demande à ses amis, oui, tu peux m'aider à porter un cours. Mais bon, ça passe un mois, ça passe deux mois, et puis ils en ont marre. Et puis, eux, ils ne voient pas, ils ne comprennent pas. Et c'est vrai que c'est difficile d'expliquer ce qu'on ressent et que surtout, on ne peut pas mettre un nom dessus. On se retrouve un peu seul parce qu'au final, il y a une certaine incompréhension de l'entourage. Et donc c'est vrai que c'est assez pénible, surtout à l'adolescence, où les relations sociales sont un peu toute notre vie, entre guillemets. Et donc c'est vrai qu'au moment où du coup on a pu mettre un nom dessus, j'ai pu expliquer à mes amis, j'ai vraiment une maladie. Et donc petit à petit aussi, ça a été tout un parcours pour expliquer. aux professeurs aussi au final ce que c'était parce que voilà on rate les cours de gym et tout ça on y est des moments on sait pas écrire donc je peux pas faire des examens où je dois adapter les examens ou enfin la dissertation et c'est vrai que au départ les professeurs disent oui au départ mais quand ça dure allez six mois un an c'est vrai qu'ils commencent à un peu dire ouais qu'est ce qui se passe ici et est ce que c'est pas un peu Voilà, au final de la flemme de sa part qu'elle a juste pas envie. Dans Tarcourt, j'avais eu les résultats d'un test. Déjà, je n'étais pas très contente des résultats et je ne comprenais pas pourquoi. Je voulais parler à mon professeur et je disais que sur mon prochain, je ne pourrais pas écrire parce que mes douleurs faisaient que ça n'allait pas. Je me rappelle vraiment qu'elle a limite rigolé en disant Moi, j'ai vraiment de l'arthrose. Et voilà, c'est vrai que ça peut être difficile d'écrire au tableau, mais moi, je le fais, je suis là tous les jours, je suis là pour mes élèves. Et toi, on voit que quand ça t'arrange, quand il y a un truc que tu ne veux pas faire, du coup, tu ne le fais pas. Donc, c'est un sentiment d'injustice de se dire Tu n'es pas dans ma tête. Et j'ai été voir le proviseur par rapport à ça en me disant, je ne peux pas me laisser pénaliser par ça et me dire, c'est ma référente. Si ma référente ne me croit pas, qu'est-ce que je fais au final ? J'ai eu un magnifique proviseur et je me rappellerai toujours toute ma vie qu'il me disait, parce que je lui avais raconté tout ce que je ressentais vraiment et parce que j'étais vraiment à bout de me battre au final. Il m'a regardée, je me rappelle, il dit Waouh, c'est terrible en fait ce qui t'arrive. Si j'avais une baguette magique, je voudrais tout de suite t'enlever ça parce que c'est horrible. Et on va faire tout ce qui est possible pour toi pour que tu vives au mieux au final ta scolarité. C'est vrai que c'est quelque chose qui m'a beaucoup touchée. Parce qu'au final, il a fait une réunion avec tous les professeurs où j'ai pu vraiment expliquer. Là, quand je marche... Par exemple, je ressens comme si je marchais sur mes os des pieds. Et c'est hyper douloureux. Donc oui, des fois, j'arrive en retard parce qu'il y a un moment, aller monter les deux étages et tout ça, c'est compliqué. Ou pour écrire et tout ça, que mon pouce reste coincé dans la position et que je dois limite le faire craquer pour pouvoir ne serait-ce que le bouger. Et c'est douloureux, et oui, des fois je mets des attelles, et oui, je ne peux pas écrire des fois. Donc comprenez-moi, ce n'est pas de ma faute. Oui, je veux me battre pour continuer à pouvoir faire mon parcours scolaire comme je le voudrais, et de ne pas finir par tout laisser tomber au final, parce qu'il y a un moment où à force de se battre, on est fatigué. C'est vrai que ça arrivait un petit peu au bon moment, entre guillemets, ce diagnostic, en disant, ok, voilà, ça y est, il y a un mot dessus, on va pouvoir faire des choses par rapport à ça. Le diagnostic a pu vraiment mettre des mots sur mes mots, finalement. Et donc, oui, ça a été vraiment un soulagement terrible, quand on a dit, ok, oui, là, il y a un énorme gonflement, de toute façon, là, on ne pouvait plus passer à côté. Et de toute façon, quand j'ai commencé à avoir un peu mal partout, quand ça se contente entre guillemets de la cheville, ça peut être juste un problème mécanique, on va dire, au niveau de la cheville. Si je commence à avoir mal aux mains, que je n'arrive plus à les fermer, c'est sûr qu'il y a quelque chose. Moi, je me rappelle du moment où on a ponctionné. Déjà parce que c'est affreusement douloureux, mais aussi de se dire, c'est visible. Et donc, ce n'est pas dans ma tête. C'est sûr que mon enfance a été beaucoup dans les hôpitaux. Et je pense que ça a un peu entraîné aussi ma vocation. Il y avait des infirmières adorables qui prenaient soin de moi tout le long de mon parcours. Je me rappelle à la première hospitalisation, pour un peu comprendre ce qui se passait, une infirmière qui passait tous les soirs quand elle travaillait pour me lire des petites histoires, que je ne me sente pas toute seule à l'hôpital. Et donc c'est vrai que c'est toujours touchant de se dire qu'il y a quelqu'un qui prend soin de moi. Il y a des personnes comme ça un peu clés qui permettent de faire en sorte qu'on se sente bien, malgré que c'est un endroit qui peut faire peur. J'y passe un peu toutes mes journées et d'un côté pour faire en sorte que je retransmette un peu ça, que même si les enfants peuvent avoir un parcours très différent et tout ça, de sentir bien au final. Je pense que si je prête plus d'attention à la prise en charge de la douleur. qui est super importante en pédiatrie et qui, parfois, est encore mal compris de certaines infirmières. Bon, ça peut arriver, mais en ayant mon vécu, c'est vrai que si on peut distraire l'enfant, si on peut lui permettre de s'évader pendant qu'il doit avoir un geste technique et douloureux, je suis un peu la première sur le pont pour pouvoir le faire. C'est vrai qu'il y a énormément de gens qui m'ont dit Mais t'es folle, l'infirmière c'est hyper physique, tu vas jamais y arriver. Je veux dire, t'imagines dans ta carrière, limite, dans 10 ans, tu ne pourras plus, tu seras dans un lit. Moi je dis Ben non, c'est ce que j'ai envie de faire. Je ne pense pas que j'aurais été la même personne si je n'avais pas eu la maladie. C'est vrai que ça m'a donné vraiment... une force de me battre, une certaine résilience, un peu d'épérir dans un coin et de se dire, ben voilà, tout est foutu. Et pourtant, il y a des fois où on a envie, parce que quand t'as trop mal, que t'as un fauteuil roulant et que tu vois plus vraiment, entre guillemets, l'avenir devant toi, ben voilà, t'as envie de lâcher prise et puis tu te dis, non, allez, je fais pas bien, mais... Il y a ça, ça et ça qui sont positifs, de dire qu'est-ce que tu peux faire au final ? On a mis en place avec mon compagnon, il me poussait tous les matins en fauteuil roulant pour aller en cours. J'ai des professeurs en haute école qui ont été hyper compréhensifs et puis des amis qui m'ont poussé parce qu'au final, c'était bien quand je suis arrivée en cours, mais après, il faut changer de local et tout ça. Donc, ils ont été adorables pour me pousser. Donc... de se dire, OK, je vais suivre mes cours, je vais continuer, comme si, entre guillemets, rien n'était. En y repensant, c'est vrai que c'est des moments où je suis fière de moi, parce qu'au final, j'ai dû vraiment me battre pour pouvoir le faire. Mais au final, on prend une chose à la fois, un pas après l'autre, et puis on avance. Je suis présidente de l'association CLAIRE, qui reprend toutes les maladies inflammatoires, rhumatismales. Il y a la polyarthrite, la spondylarthrite, l'arthrite psoriasique, il y a l'arthrite juvénile pour les enfants, il y a le lupus et la sclérodermie. Ce sont des maladies très différentes, mais qui se rejoignent tous, parce que ce sont des maladies auto-immunes qui touchent les articulations. C'est vrai qu'après tout mon parcours et surtout le fait que je me suis retrouvée en fauteuil roulant et tout ça, quand je me suis un peu relevée, j'ai voulu me dire que cet événement difficile, cette période de vie devienne de l'énergie positive. C'est pour ça que je suis rentrée dans cette association au départ comme membre pour faire des projets. J'ai eu l'occasion de postuler comme présidente, surtout qu'à la base je suis très timide. On se lance le challenge et ça peut être vachement constructif. C'est vraiment notre volonté de pouvoir atteindre les personnes qui ne sont pas encore diagnostiquées ou qui sont tout juste diagnostiquées pour dire que vous allez vivre un moment bouleversant. Mais vous n'êtes pas tout seul, on est là, on va vous apporter l'information. Là, c'est vrai que je me considère en rémission. J'ai vraiment un traitement qui fonctionne super bien, où j'ai pratiquement zéro douleur. Donc c'est vrai que là, c'est vraiment un soulagement de revivre, au final, un peu comme tout le monde. Pour moi, un traitement qui fonctionne, c'est un traitement qui me permet de bouger au quotidien, au final de vivre ma vie, mais avec une bonne qualité de vie. Parce que c'est vrai que je peux faire les mouvements que je veux. Les matins, quand je me réveille, je ne suis pas toute crispée, je ne peux pas mettre une demi-heure à pouvoir me lever péniblement. Et donc, c'est vrai que c'est... c'est au final des petits gestes au quotidien qui se disent Ok, là je peux considérer que je suis en rémission. Si tu n'es pas content, essaye de voir avec ton rhumatologue si c'est le traitement le plus adapté pour toi. Si ça ne va pas avec votre rhumatologue, c'est que ce n'est pas le bon. Il faut vraiment, pas que ça devienne un ami, mais que ce soit vraiment un partenariat. Je pense qu'aujourd'hui, on n'est plus dans le médecin qui décide, qui est tout puissant et le pauvre petit patient qui écoute et qui obéit. Aujourd'hui, je pense qu'il faut vraiment... que ce soit un peu nous, nos volontés, et au final, c'est nous qui vivons notre vie, donc c'est nous qui pouvons dire au mieux ce qu'on ressent et ce qui ne va pas, et de dire, ben voilà, eux sont là pour nous soutenir, parce qu'au final, c'est eux qui ont les connaissances, ok, mais c'est pas eux qui décident, c'est moi qui décide de ma vie. Si t'as envie, entre guillemets, de faire le tour du monde, rien n'est impossible. Le tout, c'est une adaptation de se dire, c'est pour ça que je parlais du partenariat avec son rhumatologue, parce que c'est super important d'aller dans le même sens au final et d'atteindre les mêmes objectifs. Et qu'elle serait le traitement le plus adapté au quotidien pour pouvoir vivre mes rêves. Et j'avais vraiment une passion, une envie de... de faire quelque chose et je pense que j'ai assez secoué mon rhumatologue pour qu'il l'entende et donc c'est vrai que jamais il m'a dit bah non change de boulot ça va pas le faire Mes envies, mes rêves pour le futur, c'est de travailler tout bêtement. C'est vrai que c'est tout bête, mais voilà, de rentrer dans le monde du travail et au final, un peu vivre une vie un peu comme tout le monde. Peut-être voyager, puis fonder ma petite famille avec mon compagnon. Et donc, voilà, c'est plein de choix de projets, puis pouvoir avancer dans l'association.
