Speaker #0Je m'appelle Thierry Loosbeer, j'ai 48 ans, je viens de Verviers. Verviers c'est près de Liège, pour ceux qui ne connaissent pas. Je suis mari, j'ai trois enfants, une grande de 18 ans. Une de 13 ans et une qui est décédée à 15 ans. J'ai la maladie polyarthrite rhumatoïde depuis plus ou moins 15 ans maintenant. Les premiers symptômes sont apparus plus ou moins à l'âge de 33 ans. La coïncidence, c'est que c'est au moment où j'ai perdu ma fille. On suspectait un problème d'immunité, donc c'était très grave pour un enfant de quelques jours. On a fait deux examens, deux ou trois semaines après, le médecin vient vers nous et nous dit, voilà, c'est bien ce qu'on pensait, elle n'a pas de thymus et elle avait un problème cardiaque aussi, mais un petit problème cardiaque. À quatre semaines, on l'a opéré du cure. J'ai eu une discussion froche avec le médecin, c'était une dame très gentille, j'oublie son nom, qui nous dit, moi, je serai vous, je la laisserai ici. On va tout faire pour la sauver. Et voilà, mais ça va prendre du temps, qu'elle dit. Et pendant six mois, on l'a opéré deux fois, trois fois. Et moi, le médecin arrive et me dit, voilà, vous êtes le papa ? Je dis oui. Et puis il me dit, on n'a pas le choix. On a essayé de la désintuber, le cure s'est arrêtée. Vous imaginez, la gamine est là six mois. Elle a vu l'extérieur trois minutes, dans la voiture, et puis revenir parce qu'elle reste à sa chambre, elle ne peut pas bouger. Personne ne peut venir la voir. Elle a une sœur qui lui a donné de la moelle épinière et elle ne peut pas voir sa sœur. C'est pas une vie. Un gamin de 6 mois, c'est pas une vie. Quand on a dit ça au médecin, on lui a dit, voilà, vous arrêtez et tout. Mais nous, on aimerait juste une chose, c'est que nos familles et nos proches puissent venir la voir. Et on l'a bâtie. Et puis, il a dit OK. Et vendredi à 9h, le médecin est arrivé. Il nous a dit, vous êtes prêts ? On va faire ce qu'on a dit. Il a débranché la machine. 5 minutes. Puis la petite a été saillie tête. Moi, à l'heure actuelle, je n'ai pas encore su pleurer. Dernièrement, j'en ai envie. Mais j'ai pas encore su couler une arme. Moi, je vais sur la taule de ma fille une fois la semaine. Mais pleurer, c'est impossible. Voilà l'histoire avec ma fille. J'ai eu plusieurs problèmes de santé qui sont apparus, des petits problèmes, mais celui-ci qui est le plus important, qui m'a fait avoir mal aux épaules, aux mains, aux pieds un petit peu. Et puis, je pensais que c'était dû au choc. Puis j'ai continué à aller voir un médecin. Le médecin m'a dit, ben non, c'est de la polyarthrite. De génération en génération, parce que ma maman l'a aussi. Et puis, ça... opéré d'une façon très rapide. La maladie a été déclarée à 33 ans, et à 33 ans, c'est quand on a eu la deuxième, qui est malheureusement décédée. Et là, la portée, je n'ai pas su la porter trop, parce que les restants à l'hôpital vont aussi, moi, on n'a pratiquement pas porté. Mais alors, quand la dernière, qui est née en 2000... 2008, là ça a été compliqué parce que mon épouse était infirmière donc elle travaillait. Moi j'étais, à ce moment-là, chauffeur de bus, j'étais beaucoup à mes eaux et j'étais beaucoup malade. du robuste, tout le monde peut penser que c'est facile, mais c'est pas si facile que ça, parce que les mouvements, avec le volant, quand t'as mal aux épaules, quand t'as mal au coude, ben c'est pas évident. Et là, j'étais malade au moins une semaine tous les deux mois. ou moins, voire deux. Mais ça, je ne l'avais pas fait autrement. Mon employeur était au courant et il ne m'a jamais tenu rigueur parce qu'il savait que j'étais malade. Mais pour Tidésophos, c'était très compliqué parce que comme ma femme travaillait... Il fallait donner le bain à la petite, il fallait changer ses couches, il fallait faire tout ce qu'on a fait la première fois. Et il y a des moments où je ne savais pas la porter. Je me débrouillais comme je pouvais pour la mettre sur le divan, avec mon chenou, enfin, c'était un peu compliqué. Mais je suis toujours arrivé, elle n'est jamais tombée. Voilà. Là j'ai commencé à voir des malformations qui arrivaient sur les mains, le dessus des mains, aux poignets, aux articulations. La polyarthrite c'est une articulation qui est enflammée en fait. Et j'en avais sur les pieds. C'est marrant parce qu'elle augmentait ou elle diminuait. Mais si elle augmentait trop, j'arrivais plus à mettre de chaussures parce que ça me faisait mal. Ou bien je devais laisser les chaussures toutes délacées, c'était vraiment pas facile. Et puis je montrais ça au médecin et il regardait, j'avais les doigts gonflés. Et bien c'est mon alliance, j'ai dû la couper parce qu'on ne savait plus la mettre. Mon doigt était tellement gonflé qu'on ne savait plus la sortir. Et là, le médecin m'a dit, c'est quand même pas normal que ça gonfle comme ça. Et puis, on a jamais trouvé de solution. Ça gonflait, ça dégonflait. Et puis, après 7-8 ans... de maladie, je me suis dit je vais garder mes déformations jusqu'à la fin de ma vie et tant pis je vais me faire une idyllie, c'est comme ça, ça ne sera pas autrement je ne pourrai plus faire de sport, je ne pourrai plus rien faire et tant pis je vais vivre comme un vieux bonhomme parce que c'était vraiment le cas Il y a des fois, j'étais dans mon lit, je ne savais pas me lever de mon lit. C'est mon épouse qui me tirait hors du lit et qui m'aidait à me mettre en route. Parce que c'était impossible de mettre un pas devant l'autre. C'était tellement que la douleur était forte. dans mes chevilles et voilà. Et puis alors, ce médecin-là ne voulait pas évoluer. Moi je le sentais qu'il ne voulait pas évoluer. C'est un médecin plus âgé, il avait 65 ans. Mais c'est moi qui avait mal, lui il n'avait pas mal. Ils ne voulaient pas écouter ce que je leur racontais. Et puis, en force d'en parler avec d'autres personnes qui avaient des soucis de santé aussi, ils m'ont dit, va voir un autre médecin. J'ai été voir un autre médecin, et l'autre médecin est passé de suite à deux étapes au-dessus. Il m'a laissé un autre sort de médicament qui a très bien marché pendant trois ans, quatre ans, cinq ans même. Et puis, à un moment donné, il ne faisait plus effet non plus. Et là, on est passé aux injections. Et là, c'était comme un miracle pour moi. Avant, je ne savais pas lever mon bras plus haut. que mon épaule. Maintenant je sais le mettre au-dessus de la tête. Voilà, je n'ai plus de douleurs, plus rien. Une fois que j'ai réussi à trouver le bon remède, comme ici avec les injections, moi c'est pratiquement réglé. Le médecin m'avait dit quand vous allez commencer la piqûre, Il faut compter deux trois mois avant d'avoir la première amélioration. Moi ça a été deux trois heures. Je vais dire, je me suis fait piquer le matin. Début d'après-midi, la douleur était partie. Je n'y croyais pas. Je me dis, c'est un feu de poudre, ça va revenir. J'ai appelé l'infirmière. Fin d'après-midi, je lui téléphone. Je dis, voilà, excusez-moi, mais j'ai un souci, je doute. Vous m'avez dit que l'injection faisait effet après 2-3 mois correctement. Moi, il y a 2-3 heures et je ne sens plus rien. Elle me dit, ça ne m'est jamais arrivé, mais c'est possible. parce que ça dépend l'état de votre maladie, l'avancement. Et voilà. Puis alors elle me dit, s'il y a le moindre doute, rappelez-moi pour n'importe quoi. Et voilà. Depuis, je ne lui ai plus téléphoné. Elle me téléphone pour avoir des nouvelles, pour voir comment ça va. Moi, je n'ai plus sonné pour dire que ça n'allait pas ou que ça va. Tout se passe super bien. Et depuis, j'ai pratiquement plus de douleur. C'est, on pourrait dire, un miracle. C'est presque ça. Ça fait déjà un grand biais de se dire qu'on n'est plus déformé. Parce que c'était vraiment déformé. Ce n'était pas une bosse de 1 cm. J'avais une bosse qui montait comme ça. C'est 3 cm de haut. C'était vraiment des belles bosses. Et quand c'est parti, je me dis que c'est miraculeux aussi parce que ça part et puis ça va revenir. Pour moi, ça revenait. Mais là, rien. Tout est parti. Avant, je ne pouvais pas faire du sport parce que j'avais mal partout. Maintenant, je refais du sport comme à mes 18 ans. Du jogging, je fais 10 km par sortie, je fais du bon musculation, je fais tout. Je pense que je suis en rémission de la poliartrite rhumatoïde. À l'heure actuelle, j'ai une vie tout à fait normale, à part le Covid, une vie normale. Pour moi, une vie normale, c'est me lever normalement, sans avoir besoin de personne, ne plus prendre des médicaments. Une poignée de médicaments pour déjeuner, je me suis lancé dans le tir à l'arc à distance. Ici je suis à 30 mètres. Mais il faut savoir que quelqu'un qui a de la polyarthrite rhumatoïde, prendre un arc et... Ça s'appelle le bandit, ça a de la puissance, c'est très lourd, c'est compliqué. Pour rester en arc pendant quelques secondes et lâcher la flèche, quelqu'un qui a une poléarthrite rhumatoïde sévère, ça n'arrive pas souvent. Et moi j'ai la chance, depuis que je suis en rémission, de pouvoir le faire. Mes enfants sont contents parce que je peux refaire des activités avec eux, je peux refaire du sport. Ma fille, elle a 18 ans, va courir une fois tous les 15 jours ensemble. Elle est plus rapide que moi quand même. faire des activités avec eux. Tandis qu'avant, c'était impossible. Je ne savais plus où aller faire. J'avais tellement mal que... Elle devait même faire des choses pour moi. On devait aller chercher, remplir le pelet. Elle devait aller chercher le sac de pelet et remplir le sac de pelet. remplir le pelet. Moi, il y a des moments où j'y arrivais pas. Prendre un sac de course, c'était impossible. Je devais appeler ma fille. Tu peux venir prendre ça, s'il te plaît ? Et je peux comprendre que ça les embêtait. Parce qu'ils ont autre chose à faire que de faire des activités... des affaires journalières du père. Oui, moi j'ai un caractère assez fort et je n'abandonne jamais rien. Dans tout ce que je fais, je suis déterminé. Ma femme et sa chef qui sont infirmières toutes les deux m'ont dit que c'est grâce à ton énergie et à ta positivité que tu as récupéré tout ça. Autrement, tu aurais eu un caractère mou, tu aurais abandonné tout et tu serais couché dans un lit et tu te lèverais une fois sur trois. Voilà, je pense que c'est comme ça et je pense qu'elles ont raison parce que je suis quelqu'un de persévérant. C'est mes enfants qui m'ont aidé à tenir le coup. Voilà. Et mon épouse, bien entendu, m'a toujours soutenu. Mais quand, malheureusement, j'ai perdu un enfant, quand je vois l'épreuve que ça a été, je me dis, c'est déjà pas normal pour moi de perdre un enfant, mais ce sera encore moins normal aux enfants de 13 ans et 6 ans de perdre leur papa parce qu'il ne peut plus rien faire, il n'est quand même pas de la maison. C'est comme s'il n'y avait plus personne pour eux. C'est ça, moi, l'émission.
