Speaker #0Je m'appelle Ludovic, j'ai 42 ans et je suis un agent technico-administratif de l'État en charge des relations entre le monde de l'école et le monde économique. Je me suis diagnostiqué du psoriasis en 2000 et j'ai 19 ans à cette époque. Lors de l'apparition des premiers symptômes, je rentrais à l'université, à la faculté de droit et quelques jours plus tard, en fait, après une soirée bien arrosée, je me lève avec une série de plaques rouges sur tout le corps qui me démangent un peu et surtout... qui, au fil des jours, vont s'épaissir, devenir squameuses et qui vont même, en fait, saigner. Et donc là, je suis très, très inquiet. Je me demande ce qu'il arrive et donc je consulte mon médecin traitant. J'ai ma première visite chez mon médecin traitant et je lui expose mon corps. Et là, le premier diagnostic qui est posé, c'est une autre maladie que l'opsoriasis. Cette maladie s'appelle le pithyriasis rosé de Gilbert. qui est en apparence très ressemblante au psoriasis, mais qui est surtout due à un virus et non pas à un mécanisme inflammatoire. Dans un premier temps, on me dit que c'est pas s'agir, que ça va partir. Et en 2000, on a tendance à donner des antibiotiques pour un peu réparer tout. Et moi, j'espère qu'après cette prise d'antibiotiques, comme un gros rhume, ça va disparaître. Après ce premier traitement, bien entendu, il y a toujours une réapparition des plaques. Je m'inquiète davantage. Et je ne perds pas de temps, j'essaie de prendre rendez-vous chez un dermatologue. Et là, après inspection de ma peau, j'obtiens le diagnostic du psoriasis. Je ne comprends pas tout de suite en fait ce qu'est le psoriasis pour moi, c'est juste une infection de la peau, finalement ce n'est qu'un nom. Je vais simplement vivre une honte très très forte. Je vais avoir envie de me cacher, de cacher mes bras en amphithéâtre. À l'extérieur, je vais porter des vêtements longs même en été. J'ai l'impression d'avoir la lèpre en fait, tout simplement. J'essaye d'avancer comme je peux. Je me rends compte que le psoriasis en fait commence à s'étaler un peu sur toute ma peau et donc du coup ça m'impacte sévèrement et ma confiance diminue au fil de la progression de la maladie parce que j'ai une vingtaine d'années et c'est dur de voir ça. peau impactée comme celle-là, alors qu'on est en pleine construction de soi et qu'on a envie de porter des shorts, des t-shirts comme tous les autres jeunes. Les premiers traitements qu'on me donne, ce sont des dermocorticoïdes avec des concentrés de vitamine D à appliquer sur mes lésions. C'est un avantage, c'est-à-dire que ça permet de désenflammer la peau, de réduire les plaques. Maintenant, ça a quand même certaines limites, puisque au fil de l'extension de mes lésions, je dois me tartiner la peau entièrement, de la tête aux pieds. Je passe de plus en plus de temps dans la salle de bain à me mettre des ongans très très gras qui salissent mes vêtements, mes draps, ce genre de petites choses qui vous handicapent au quotidien. qui vous dit qu'il y a quand même un impact sur la vie de tous les jours. Les dermocorticoïdes m'offrent un premier espoir, mais avec l'extension des lésions de psoriasis sur l'ensemble de mon corps et aussi la difficulté d'appliquer ces crèmes tous les jours, tous les soirs, à un moment donné, je décide de reprendre rendez-vous chez le dermato en lui expliquant ma situation. Là, on me propose un nouveau traitement, qui est ce qu'on appelle la puvatherapie. Donc, on vous met dans une cabine solaire, comme un banc solaire, mais très sécurisé. avec un médicament qui vous rend photosensible. On reste deux minutes et ça permet de ralentir le renouvellement cellulaire de la peau, ce qui va ralentir le psoriasis. Et le petit plus, c'est qu'on en ressort très bronzé. La puva-thérapie m'offre un nouvel espoir, mais là je me rends compte très vite que ça ne fonctionne qu'un temps, pendant quatre à six mois. Et puis là, hop, de nouveau réapparition du psoriasis. Et donc du coup, là je me sens de nouveau mal. Ce que beaucoup de gens ne comprennent pas, c'est que, étant donné que la maladie est évolutive et que sur une année, on peut vraiment évoluer au gré des émotions liées à notre apparence physique. Et donc, pour ma part, j'ai dû apprendre à gérer l'enthousiasme fou, aveugle, puis la désillusion, la tristesse, en me disant toujours, finalement, en fait, elle sera toujours là, cette maladie. J'ai 27 ans et je me rends compte que par rapport à d'autres garçons qui vivent librement leur sexualité, en fait, moi c'est beaucoup plus compliqué parce qu'exposer sa peau, une peau abîmée, c'est un peu difficile. Et certains me disent que c'est un peu la maladie de la honte. Et oui, on a honte de porter cette peau et de la montrer. Du coup, moi, ça m'impacte dans mes relations sentimentales. On voit souvent dans les films des gens qui sont mal à l'aise avec leur corps et donc qui, au moment d'avoir une relation sexuelle, tamisent la lumière jusqu'à l'obscurité totale. J'en suis arrivé là, c'est-à-dire à éteindre la lumière pour qu'on ne voit pas mon corps. À un moment donné, ce malaise va grandissant puisque même si on éteint la lumière, on se rend bien compte que quand quelqu'un vous touche, il sent les aspérités. de votre peau et donc ça amène certains questionnements et souvent quand la personne ne connaît pas ce que c'est le psoriasis, elle va vite paniquer et vous poser des questions qui vont plus du type est-ce que tu as une maladie sexuellement transmissible ? Est-ce qu'il y a autre chose qui ne va pas dans ta santé ? Donc même si on explique et en plus dans le feu de l'action je peux vous dire que tout s'éteint. Là je me rends compte qu'à force de cacher ma maladie que j'appelle à ce moment-là la maladie de la honte, parce que j'ai honte de ma peau, je me rends compte que je me cache également. Je suis en retrait, que ce soit dans le cercle social ou dans le cercle professionnel. C'est compliqué, ça devient comme un mécanisme intégré, puisque à force de cacher sa peau, d'être dans l'ombre, on se met dans l'ombre. Après presque cinq ans de puvatherapie annuelle, la puvatherapie commence à faire moins d'effet. Et là, je me retrouve de nouveau confronté à un mur de désespoir parce que je me dis qu'est-ce qui va se passer ensuite. Mais en même temps, je déménage et j'emménage à Bruxelles. Et donc, c'est l'occasion pour moi de prendre rendez-vous avec un nouveau dermatologue. Le rendez-vous ne se passe pas comme j'imaginais. Puisque la première chose que je reçois, c'est une leçon de vie, je m'entends dire que je dois revoir mon hygiène de vie, dormir plus, éviter le stress. Donc là, je me sens un peu désemparé et surtout pas entendu. Et finalement, la proposition, c'est de revenir aux crèmes spécifiques pour le psoriasis. Et là, je dis oui, mais sans grande conviction, en partant un peu désemparé de ce rendez-vous. Cet épisode avec ce dermatologue m'a vraiment marqué, a marqué ma vie puisque je ne vais plus aller voir de dermatologue pendant plusieurs années. Je n'ai plus vraiment pris soin de ma peau et en fait le psoriasis s'est étendu. Je suis passé d'un psoriasis modéré à sévère avec près de 60% de ma peau recouvert par le psoriasis à différents endroits. Et alors ce qui a été vraiment impactant et qui est vraiment très très rare, c'est d'avoir des lésions sur le visage. Je suis vraiment dans un état de désespoir. parce qu'il n'y a plus moyen de pouvoir cacher quoi que ce soit avec des vêtements. On peut bien utiliser du pont de teint pour camoufler ces cicatrices sur le visage, mais ce n'est pas suffisant. J'ai vraiment l'impression que les choses m'échappent. C'est vraiment ce qui va me pousser à prendre rendez-vous chez un nouveau dermatologue dans un centre hospitalier qui travaille avec d'autres spécialistes en interdisciplinaire. Et là, ça a été vraiment une belle rencontre pour moi. À 40 ans, toujours en contact avec cette nouvelle dermatologue, avec qui je m'entends super bien et la relation se passe vraiment bien, on me propose un immunosuppresseur, un panel médicamenteux issu de la chimiothérapie, en moindre dose pour pouvoir ralentir mon système immunitaire. À ce moment-là, j'ai toute une série d'angoisse, parce que, voilà, immunosuppresseur, chimiothérapie, on pense au cancer, aux effets secondaires, je suis super inquiet, mais en même temps, je me dis que je n'ai plus vraiment le choix. Voilà. Il existe deux types d'immunosuppresseurs et donc je vais avoir les deux l'un à la suite de l'autre. Et en fait, là, ça va être vraiment le coup de massue parce que, premièrement, en effet, ça ralentit mon système immunitaire, mais ça ne permet pas de compenser les crises inflammatoires de la maladie. Et les effets secondaires, en fait, sont plus importants que les effets bénéfiques. Et donc, je me retrouve à... Avoir des problèmes de digestion, du reflux gastro-osophagien et surtout envie de vomir. Et donc ça impacte mon quotidien. Après l'échec médicamenteux des immunosuppresseurs, je me retrouve encore en plein brouillard et en errance. Pendant quelques temps, je ne vais vivre que pour le travail, puisque je vais être très performant, à surtout éviter toute remarque par rapport au fait que je puisse être un malade imaginaire, et m'éteindre quand je reviens du boulot. Du coup, je mets de côté ma famille, mes amis et mes relations sentimentales. Et là, je commence à me dire, tant pis, je vais faire le deuil d'une relation, le deuil peut-être de l'amour, parce que c'est compliqué. Et en plus, la fatigue n'aidant pas, on se dit qu'il faut absolument avoir un bon job pour pouvoir payer tous ces médicaments et toutes les crèmes qu'on utilise. Et donc du coup, en gros, je vis que pour travailler. Là, à un moment donné, on installe quand même un antidépresseur pour essayer de me faire tenir le coup. Et en septembre 2022, là, j'en peux vraiment plus, mentalement et physiquement, parce que je me retrouve avec et le psoriasis et l'arthrite psoriasique et d'autres maladies cousines, auto-immunes et inflammatoires, qui m'impactent gravement au quotidien. Donc j'arrive enfin à un parcours médicamenteux, c'est-à-dire qu'à un moment donné, on ne peut plus associer différentes molécules pour me... permettre de pouvoir gérer l'ensemble des maladies qui m'impactent. C'est là où moi je suis vraiment au plus mal et finalement en fait ce que je ne savais pas c'est qu'il existait encore une nouvelle étape, une autre étape et donc là c'est de nouveau l'espoir puisque j'accède au bio-traitement et à la biothérapie. Je commence le traitement et en effet, comme c'était indiqué, les premières semaines, dès l'injection, on est vraiment très fatigué. Mais après, la fatigue passe, il y a très peu d'effets secondaires. Et franchement, je n'y crois pas trop, parce que je ne vois pas vraiment beaucoup d'impact sur ma peau. On m'a tellement gavé de médicaments, de crèmes, etc., que je me dis, bon... J'essaye vraiment plus pour ma conscience que pour moi-même. Les mois passent, l'attente se fait vraiment difficile parce que je me dis tiens, est-ce que je vais vraiment voir les effets, est-ce que ça va vraiment fonctionner ? Parce que là, je vois des petites améliorations mais très timides au fil des semaines. Six mois plus tard, après ce biotraitement, là je me rends compte vraiment que ça fonctionne. Même si c'est progressif, là je vois une nouvelle image de moi parce que je suis passé en quelques mois d'un psoriasis sévère avec 70% de ma peau abîmée par le psoriasis à plus rien du tout. Aujourd'hui en fait j'ai vraiment une peau uniforme, magnifique et du coup là je revis pleinement ma vie parce que ma peau n'est plus un problème et je ne porte plus ma peau comme un fardeau sur mon dos. Quand je vois aujourd'hui ma peau, je me rends compte que ce qui était du domaine de l'irréalisable, du rêve, le rêve est devenu réalité. Et donc du coup, c'est là où on se rend compte qu'en fait, on vit différemment des autres. Parce que les personnes qui n'ont pas le psoriasis, en fait, voient leur peau comme quelque chose d'acquis. Mais pour un malade atteint du psoriasis, en fait, avoir une peau nette et magnifique, c'est devenu un objectif de vie. Et donc là, je l'ai atteint. Le fait de voir cette peau quand même assez magnifique tous les matins, je peux vous dire que ça a un impact autant sur l'extérieur que sur l'intérieur. En tout cas, moi, ça m'a donné envie de davantage prendre soin de moi au niveau du sport, la gestion du stress et aussi de pouvoir me libérer vestimentairement. Je pense que je veux ma confiance en moi va grandissante et n'oublions pas. pas que cette confiance, elle est parfois nécessaire pour avoir un petit tremplin professionnel. Et donc, du coup, j'avance vraiment sereinement vers mes objectifs professionnels. Et j'envisage là, actuellement, de vivre une vie sexuelle épanouie parce que plus besoin d'obscurité, plus besoin de camouflage. Je peux vraiment exposer mon corps et m'amuser avec. Mon premier conseil, en fait, c'est vraiment de prendre soin de sa peau, parce que la peau, c'est un organe et cet organe peut tomber malade. Il ne faut pas hésiter et ne pas avoir honte d'aller faire le premier pas chez son médecin traitant, chez un dermatologue, pour pouvoir vite obtenir un diagnostic. Et mon deuxième conseil, en fait, ce serait vraiment d'établir une relation de confiance avec son dermatologue. Et si celle-ci n'est pas possible, ne pas hésiter de changer de dermatologue et d'en trouver un qui vous convienne.
