Transcription

• Speaker #0

  La vie de couple est très difficile avec une maladie de Crohn. L'intimité est quelque chose qui ne peut pas être spontanée. Il ne peut pas y avoir cette spontanéité. Il y a toujours cette peur de perdre le contrôle de son corps. Et ça, c'est vraiment très compliqué. Et je ne peux pas perdre ce contrôle d'ailleurs.

• Speaker #1

  Apprendre à vivre avec une maladie chronique, ça veut dire changer fondamentalement de mode de vie. Ça veut dire parfois faire le deuil de certaines activités. C'est un défi chaque jour. Pour cette deuxième saison de Parlons-en, nous avons rencontré des personnes vivant avec une maladie inflammatoire chronique de l'intestin. Un terme qui englobe à la fois la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. De durée et de fréquence très variable d'une personne à l'autre, les crises inflammatoires provoquées par ces pathologies sont source de stress pour les patients car les poussées sont imprévisibles et très douloureuses. Les personnes qui témoignent ici partagent leur expérience, leur parcours et leur façon d'atténuer leurs symptômes afin de retrouver une vie normale, tout simplement. Elles vous expliquent comment la maladie bouleverse leur vie et comment elle surmonte les épreuves du quotidien. Elles vous racontent leurs aspirations profondes et leurs espoirs pour le futur, ensemble. Parlons-en.

• Speaker #0

  Je m'appelle Véronique, j'ai 61 ans, je suis enseignante à la retraite et je vis avec une maladie de Crohn depuis l'âge de 17 ans. ans et diagnostiquée à l'âge de 43 ans. Les premiers souvenirs, c'est ces moments de maladie où je me sens vraiment pas bien du tout et je ne comprends pas. Je ne comprends pas ce qui se passe. Donc mes parents sont tout aussi désemparés que moi parce qu'ils me disent mais mange, mange, tu vas voir ça va aller. Moi je mange et je suis malade. Les symptômes ce sont des vomissements, des maux de ventre et comme je fais d'autres... J'ai des épisodes de maladies différentes puisque je me chope tout ce qui se passe autour de moi. J'ai d'autres symptômes aussi au niveau ORL notamment, mais les symptômes digestifs sont les plus difficiles à vivre. Comme je ne mange pas beaucoup, je suis très faible. Je me souviens que même marcher est difficile jusqu'à l'âge de 6 ans. Et quand je vais retourner à l'école fin de 3e maternelle, je dois y aller en poussette. Et alors quand ma maman et moi on arrive près de l'école, l'école, c'est les moqueries des autres enfants. Ah, c'est les petits bébés qui viennent à l'école en poussette. Voilà. Et il faut aussi supporter ça. À ce moment-là, je ne m'alimente pas, vraiment pas du tout. Et mes parents sont perturbés, forcément. Un enfant doit manger, ils sont très inquiets et moi, je refuse de manger. Donc, ce sont les menaces. Si tu ne manges pas, tu vas aller à l'hôpital, on va te mettre des tubes dans ta gorge. pour t'obliger à manger, mais rien ne change, je ne veux pas manger. L'alimentation me rend malade et c'est très difficile. En plus de ça, le contexte familial est un contexte difficile où l'ambiance n'est pas sereine, des parents avec des difficultés personnelles très importantes et les repas ne sont pas des parties de plaisir. Et mes parents viennent même à me gaver parfois. Parce que je ne veux pas manger, donc ils me forcent en me mettant des aliments dans la bouche. Et c'est vraiment insupportable. Les seules choses que je supporte, c'est même encore vrai maintenant, c'est que quand je ne vais pas bien, les seules choses que je mange, c'est du pain et du sucré. C'est tout ce qui passe. À l'école primaire, j'ai des épisodes aussi où je suis malade. Les nombreuses années où je ne mange pas provoquent des crises d'hypoglycémie. Ces crises d'hypoglycémie sont très difficiles à vivre parce que ça donne des vomissements. Au quotidien, ce n'est pas des choses faciles. Je ne mange toujours pas. Je suis toujours en gros retard staturopondéral. Donc c'est difficile par rapport aux autres enfants de ma classe qui ont une tête de plus que moi. Et paradoxalement, je suis une petite fille qui aime beaucoup, beaucoup bouger. Je bouge tout le temps, en classe, j'ai besoin de courir, de jouer, et je suis très, très active et pas vraiment concentrée sur des tâches scolaires, je veux dire. Sur le plan psychologique, je ne pense pas être consciente vraiment de la situation. On est trois enfants à la maison, on est tous malades, la maladie fait partie de notre vie. Mais moi, personnellement... Je suis persuadée, je vois toujours au niveau de mon ventre une tâche plus foncée et je suis persuadée que j'ai une maladie très grave et qu'un jour, on saura. Mais ça reste une pensée d'enfant. En troisième humanité, il y a une grosse prise de conscience qui va déboucher sur un état dépressif, qui est très dur à vivre. Je trouve que ma vie n'a pas de sens. La vie à la maison est quand même très difficile au niveau relationnel. Et la maladie est tout le temps présente autour de moi et en ce qui me concerne aussi. Et il va y avoir comme conséquence le fait que je désinvestis l'école. Je désinvestis le travail scolaire, qui pour moi n'a plus de sens non plus. Et les profs ne vont pas dans ce sens-là. Je suis dans une chouette école à ce moment-là. Et ils me soutiennent en me disant, mais non, tu as des capacités. Donc, quel que soit le fait que tu investisses ou pas, tu seras en situation de réussite. Et je réussis cette troisième secondaire. Très bien d'ailleurs. Et je peux démarrer alors les années supérieures d'humanité dans un meilleur état d'esprit. Avant le passage à l'école supérieure, il y a un voyage à Paris entre copines. C'est le premier voyage que je fais de manière autonome avant l'âge de 18 ans. Et c'est vraiment très compliqué de le faire à cause de ces passages constants aux toilettes. Donc j'ai fait tout le tour des toilettes de Paris. Et puis les humanités se terminent, j'ai fait mon choix d'études supérieures en éducation physique. Et je pars en vacances. C'est la première fois qu'on part à l'étranger avec mes parents et on va en vacances. en Italie. Et là, c'est le gros épisode de réaction et de démarrage de la maladie de Crohn, où je passe toutes mes vacances aux toilettes. Je vais super mal physiquement et psychiquement. Je suis à l'étranger, je ne suis pas chez moi, il n'y a pas de prise en charge là-bas, je ne vois pas de médecin, mes parents ne le font pas non plus. Donc je rentre de vacances très très mal. Je vis vraiment, vraiment très, très mal parce que c'est une crise tellement aiguë que je passe mon temps aux toilettes. À l'époque, je ne me rends pas compte qu'on banalise autant. Quand on est là-dedans, c'est très difficile de relativiser. Ça ne va se faire que quelques temps après et ça s'est fait via l'aide de ma belle-sœur, mais qui va m'orienter vers une aide, mais vers une aide psychologique. Mais cette aide psychologique. va me permettre alors des prises de conscience, non seulement de la vie relationnelle à la maison, mais du fait que j'ai besoin d'une prise en charge médicale, à tout point de vue. Et là, je vais commencer à me prendre en charge moi-même. Je n'ai pas de ressources financières encore. Donc je vais voir une assistante sociale du CPAS qui va m'aider pendant trois années à prendre mon autonomie et à me prendre petit à petit en charge, ce qui va beaucoup m'aider pour la suite de mon parcours. Ensuite, c'est la rentrée en école supérieure où je démarre pleine d'enthousiasme et je me rends compte très vite que les trajets sont vraiment très difficiles pour moi. Ces problèmes intestinaux me rattrapent. Je ne peux pas y faire face. Et les cours deviennent très difficiles à suivre. D'autant plus que je suis en école d'éducation physique et que ça bouge beaucoup. Et je dois me résoudre, donc j'arrête mes études. Et là, c'est une très grosse dépression. Je rentre dans une situation d'isolement total chez moi, de renfermement sur moi-même. Je me retrouve... Voilà, à me balader en rue au bras de ma maman, à passer 18 ans, et c'est très difficile. Je ne vais pas rester très longtemps chez moi. Je vais faire un job étudiant qui va me permettre de me fixer un objectif, c'est-à-dire avoir de l'argent et pouvoir m'acheter une voiture pour pouvoir reprendre mes études l'année suivante, ce que je fais d'ailleurs. Un an après, je reprends mes études d'éducation physique. Alors, effectivement, suivre des études d'éducation physique, ce n'est pas évident. C'est surtout pas évident aux heures du matin très tôt, parce que le système digestif réagit toujours à partir de 5h du mat'jusqu'à 10h. C'est vraiment le moment où il se réveille à vous et où il est le plus embêtant. Et moi, je me souviens, quand j'ai piscine à 8h du matin, la piscine de Volu et Saint-Pierre, et quand j'arrive, les bâtiments sont fermés et que moi, je dois aller aux toilettes. C'est déjà une catastrophe que quand j'arrive, je reste un quart d'heure, 20 minutes aux toilettes et que le cours de natation a commencé, que je me fais super enguirlandée par ce prof qui me prend en grippe, qui ne me supporte pas, parce que j'arrive systématiquement en retard et que je dois sortir de l'eau régulièrement parce que j'ai des crampes. Alors pourquoi des crampes ? Parce que comme je mange très peu depuis 19 ans, eh bien je manque d'éléments essentiels dans mon organisme, dont le magnésium. Et moi, j'ai des crampes tout le temps quand je nage dans cette eau froide et que c'est une catastrophe. Et qu'en plus, je suis une très mauvaise élève en natation. Je suis brillante dans tout le reste, mais la natation, c'est vraiment la bête noire. Et ça, c'est un souvenir difficile, mais c'est vraiment quasi le seul souvenir difficile. Ou quand il faut aller faire, je me souviens, je dois aller à l'athlétisme. Si je dois y aller en courant, ça ne va pas. Moi, j'y vais en voiture. Je m'arrange. Je m'arrange avec les consignes pour qu'elles me conviennent. Je termine alors mes études brièvement. Je suis très contente. J'ai rencontré mon futur mari, le papa de mes enfants. Et on démarre une vie à deux. La vie de couple est très difficile avec une maladie de Crohn. L'intimité est quelque chose qui ne peut pas être... pas être spontanée. Il ne peut pas y avoir cette spontanéité. Il y a toujours cette peur de perdre le contrôle de son corps. Et ça, c'est vraiment très compliqué. Et je ne peux pas perdre ce contrôle, d'ailleurs. Une première grossesse qui est avortée très vite par une fausse couche, liée probablement à la maladie, je ne le sais pas. À l'époque, une première grossesse vraiment très compliquée. Je perds du poids. Je perds beaucoup de poids. Au début, j'en regagne difficilement et mon état de santé pendant la grossesse est très difficile. Neuf mois de nausée, toujours ces diarrhées qui bouleversent ma vie et un accouchement qui, dans ces conditions, est vraiment très difficile. Je n'apprends que beaucoup plus tard que les malades atteints d'une maladie de Crohn, lorsqu'elle est dépistée et même sous traitement. On déconseille fortement en état de crise de faire un accouchement par voie basse qui multiplie. quand même les risques et les difficultés de faire un accouchement normal, je vais dire. Je perds quand même dans le mois qui suit l'accouchement, 10 kilos. 10 kilos et je vais me retrouver avec un poids de 43 kilos qui est, je l'apprends aussi beaucoup plus tard, dans un état de dénutrition déjà sévère et qui aurait nécessité une hospitalisation pour que je puisse récupérer. Donc je récupère très difficilement de l'accouchement. Je suis épuisée et on sait bien qu'on n'a droit qu'à trois mois. Et voilà, mon mari de l'époque ne voulait pas que je m'arrête de bosser. On est en difficulté financière, on n'a pas encore beaucoup de boulot. Il souhaite vraiment que je reprenne le travail au plus vite. Et ce mois-là est un mois d'immenses difficultés à tout point de vue. À tout point de vue, je n'en ai vraiment qu'un souvenir pénible. Malgré cette grossesse difficile et ce crône qui est là en permanence dans ma vie, je souhaite un deuxième enfant. Je ne veux vraiment pas d'une vie avec qu'un seul enfant. Donc, quand ma fille est née à l'âge de deux ans, nous faisons tout pour avoir ce deuxième enfant, mais qui ne vient pas. Mais donc, voilà, on continue. Il y a des moments où je fais vraiment des pauses parce que... C'est vraiment fatigant, je suis fatiguée. Et puis, dix ans après, je suis enceinte. Et la grossesse est tout aussi difficile. Des nausées, des douleurs, des crampes. C'est vraiment très compliqué. Je repère de nouveau 10 kilos. Dans les deux cas, j'allaites mes filles. Parce que le pédiatre dit, mais non, c'est bon, il faut allaiter. Moi, je suis en situation où je suis un zombie. je pèse 43 kilos. Mes bébés, elles sont très bien, elles ont un poids tout à fait normal. Mais je les allaite quand même toutes les deux heures, jour et nuit, pendant l'une quatre mois et la deuxième trois mois. C'est après que je me suis dit, mais oui, si moi je manque de nutriments, mon lait manque de nutriments, donc mes enfants ont faim finalement. Et même si je donne un petit complément, ce n'est pas suffisant. Mais j'essaye de tenir bon parce que le pédiatre dit que c'est beaucoup mieux pour les enfants. Pendant toutes ces années, Je consulte plusieurs médecins. J'ai été voir un ostéopathe spécialisé, j'ai été voir un gastro-entérologue. Moi, je vais voir des médecins, mais chaque fois qu'ils m'analysent ou qu'ils me donnent un traitement qui n'en est pas un, comme manger du chocolat. Mais je fais des investigations, mais qui n'aboutissent à rien pendant toutes ces années. Je garde espoir, mais ça commence à être très dur parce que chaque fois j'ai espoir, puis c'est la déception. Pas de traitement, ou j'essaye ces traitements pendant un mois, deux mois, ça ne marche pas. Donc c'est désespérant. Jusqu'à ce que je rencontre un médecin de manière tout à fait fortuite qui venait présenter un sujet dans l'école où j'avais fait mes études de sport. Quand je vais voir ce médecin, il a une attitude fondamentalement différente de tous les autres médecins. C'est-à-dire que... que c'est lui qui pose des questions, mais il en pose vraiment beaucoup depuis ma conception jusqu'à l'âge de 43 ans. Donc, les deux premiers rendez-vous d'anamnèse uniquement. Il me pose pendant ces deux longues périodes que des questions sur ma vie, mon ressenti, mes symptômes. Beaucoup, beaucoup. Et je suis sidérée de voir cet engagement. Et au bout de ces trois heures, il me dit que la situation est est sérieuse, que c'est une situation vraiment sérieuse et qu'il faudra beaucoup de temps, qu'il faudra passer des examens, pas toujours sympathique, mais sa prise en main est totale et il est vraiment d'une aide inconsidérée. Il est vraiment totalement présent pour le patient et je reste émerveillée par le fait que lui-même, pendant ces longs rendez-vous, téléphone aux professionnels qui vont me recevoir. Et le diagnostic de l'époque, c'est une maladie de Crohn qui atteint tout l'intestin. La situation est sévère parce qu'il n'y a pas une zone qui est plus atteinte. Oui, il y a une partie du grêle qui est atteinte, mais en ce qui concerne le côlon, tout le côlon est atteint. Ma réaction a été, contrairement à ce qu'on pourrait croire, un grand soulagement. Je me suis dit, enfin un médecin qui me croit. Et je comprends beaucoup de choses dans ma vie, tant au niveau physique et de ma maladie que psychologique. Et donc, la reconnaissance, c'est un point de départ pour aller mieux. Le traitement de base, c'est un premier traitement à la cortisone pendant une année pour voir comment le corps réagit, surtout réagir à l'urgence. Et durant cette première année, c'est beaucoup d'examens. Et je vais devoir suivre aussi de la kiné. pour rééduquer le fonctionnement anal. Parce qu'il y a une perte musculaire énorme. Dans la maladie de Crohn, le muscle anal, il n'a pas besoin de travailler. Et il ne travaille plus. Mais il ne travaille plus pendant de tellement longues années qu'il faut le rééduquer. Au niveau du traitement, donc la première phase du traitement avec la cortisone, il y a des progrès énormes très vite, donc c'est quand même bien. Il y a toujours quand même, il faut du temps pour que l'inflammation diminue. mais c'est quand même déjà positif. Et maintenant, le passage à l'immunosuppresseur et autres, il va y avoir des progrès. C'est lent, c'est difficile. Si je veux vraiment dire, depuis le tout début jusqu'à vraiment une stabilisation, ça se compte en nombre d'années. Ce n'est pas en nombre de mois, c'est en nombre d'années. Et malheureusement pour moi, les dégâts de la maladie sur 25 ans de non-diagnostics et de non-traitement vont faire que les séquelles sont là. Je suis arrivée, après plusieurs années, à une stabilisation de la maladie de Crohn. J'arrive à beaucoup mieux gérer ça, jusqu'à l'arrivée du Covid. Comme je souffre d'un trouble d'anxiété généralisé de par toutes ces années difficiles, le Covid a déclenché en moi des angoisses énormes. J'avais vraiment peur de prendre mon traitement immunosuppresseur par tout ce qui se disait à la tête. À la télé, à la radio, ça a été vraiment... Je me sentais toute seule, j'avais peur. Je me disais, mais ce n'est pas possible. On ne peut pas, on ne peut pas prendre. Dans ma tête, c'était, il faut que j'arrête ce traitement. Je ne le supportais plus. J'en ai discuté avec mon médecin. Là, ma situation était stable depuis 2-3 ans. Il comprenait, donc il m'a dit, OK, vous pouvez arrêter. Alors, en début de cette année 2022... En janvier, j'ai une grosse rechute. Je sais que c'est une rechute de crône. Donc, je ne suis pas très inquiète parce que je me dis que je vais aller voir un médecin, que les temps ont changé et que je vais tout de suite avoir mon traitement, que je connais mon traitement et que ça va aller très bien. Mais je ne retourne pas chez le médecin qui m'a suivie parce qu'il habite vraiment loin et que cette fois-ci, je ne le sens vraiment pas de faire des longs trajets. Donc, je vais chez un chef de service spécialisé dans les maladies inflammatoires de l'intestin. Et je retombe dans les travers dans lesquels j'ai été toute cette période. C'est pas grave, c'est un colon irritable. Et je me dis, ce n'est pas possible de revivre ça. Eh bien oui. Heureusement, dans mon parcours, j'ai trouvé un médecin collaborateur du docteur qui m'avait suivi, qui était dans la même optique, dans la même écoute du patient, qui m'a écoutée, qui m'a relancée sur le même traitement que j'avais eu. J'étais de nouveau dans une situation plus confortable. Alors aujourd'hui, ma vie avec la maladie de Crohn, c'est de profiter des moments comme aujourd'hui. Et comme depuis quelques mois, je vais mieux. Je peux sortir de chez moi et faire plusieurs courses en suivant. Je peux aller faire une balade au bois avec mes chiens. J'ai une vie professionnelle intellectuelle. Je crée du matériel scolaire pour les enfants en difficulté. et je les soutiens dans leurs difficultés. Le plus dur avec la maladie de Crohn, c'est ce non-contrôle de ses sphincters, quand on s'y attend le moins, et ça, ça gâche vraiment l'existence. Pour le moment, je croise les doigts, je ne vais rien changer à mon traitement pour le moment, ni à mon alimentation. Je ne prends pas de risques, très rarement. En ce qui concerne l'avenir, je pense qu'il est positif pour les malades atteints de maladies chroniques. inflammatoire de l'intestin, parce que la recherche dans ce domaine continue à avancer et avance beaucoup. Les médecins qui me suivent, en tout cas, continuent à s'y intéresser. Et c'est vraiment un grand point positif pour les malades quand ils arrivent au diagnostic. Par contre, concernant le dépistage, et on sait bien qu'en Belgique, comme dans beaucoup de pays, la prévention... reste quand même à développer et à faire le maximum pour qu'on ne banalise pas les maux de ventre.

• Speaker #1

  Si vous souffrez d'une maladie inflammatoire chronique de l'intestin, sachez que les traitements ont aujourd'hui évolué et que vivre sa vie comme elle vient, s'ouvrir à l'imprévu, est tout à fait possible. Peut-être existe-t-il un traitement capable de vous aider. Nous vous invitons à faire entendre votre voix auprès de votre médecin. et à en parler autour de vous. Parlons-en est un podcast réalisé par AbbVie, en partenariat avec l'association de patients Crohn RCUH.