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Parlons-en: vivre avec une maladie chronique

Vivre dans le noir avec la migraine : Sophia en quête d’une vie normale

Vivre dans le noir avec la migraine : Sophia en quête d’une vie normale

10min |10/09/2024
Play
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Parlons-en: vivre avec une maladie chronique

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Description

« Je vivais dans le noir, physiquement et mentalement »


Sophia, 55 ans, raconte comment la migraine chronique a plongé sa santé et sa vie dans l’obscurité, tant physiquement qu’émotionnellement. Depuis plus de 25 ans, elle subit des crises fréquentes et intenses, allant jusqu'à 72 heures de douleur ininterrompue, et plusieurs fois par semaine.


Dans cet épisode de "Parlons-en: vivre avec une maladie chronique", elle partage son parcours douloureux, marqué par la dépression, l'épuisement et l'incapacité à vivre une vie normale.


Les premières crises sont apparues après la naissance de sa fille et sont devenues de plus en plus fréquentes et insoutenables avec le temps. Ne supportant plus la lumière ni le bruit, Sophia s'enfermait dans le noir, coupée du monde, incapable de participer aux activités de sa fille ou de poursuivre sa carrière.


Après des années d'errance médicale, Sophia a finalement eu la chance de bénéficier d’un traitement de la migraine de nouvelle génération. Bien que les migraines ne soient pas totalement disparues, ce traitement a amélioré sa qualité de vie. Les jours sans migraine sont rares, mais pour elle, ce sont des "jours cadeaux" qu'elle savoure avec sa fille.


Si vous ou quelqu'un que vous connaissez traversez une période difficile ou avez des pensées suicidaires, nous vous encourageons vivement à contacter le Centre de Prévention du Suicide au 0800 32 123, disponible 24h/24 et 7j/7 en Belgique.


BE-ABBV-240107


Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

  • Speaker #0

    Moi, je vivais dans le noir, dans le noir dans les deux sens. Dans le noir à l'intérieur parce que j'étais en dépression. Donc, j'étais dans le noir dans le sens où je ne voulais plus être là, je ne voulais plus vivre. Et voilà. Et dans l'autre sens, le noir, j'étais enfermée tout le temps dans le noir. Et ceci, c'était avant d'avoir la chance d'essayer le traitement de nouvelle génération.

  • Speaker #1

    Souvent méconnue, la migraine est bien plus qu'un simple mal de tête. Cette maladie chronique se manifeste par des douleurs pulsatiles survenant par crise et impactant profondément la vie quotidienne de celles et ceux qui en souffrent. Dans cette quatrième saison de Parlons-en, nous partons à la rencontre de personnes qui doivent faire face à la migraine jour après jour. Elles partagent avec nous leurs expériences, leurs combats pour ne pas se laisser submerger par la maladie, ainsi que les doutes, les interrogations et les craintes qu'elles ont dû surmonter. Prenons le temps d'écouter leurs récits, qui sont autant de témoignages de résilience et d'espoir, pour que cette maladie invisible soit mieux comprise et davantage acceptée. Ensemble, parlons-en.

  • Speaker #0

    Je m'appelle Sophia, j'ai 55 ans et je suis migraineuse depuis entre 25 ans et 30 ans. Au début, c'était des migraines de temps en temps, on va dire une fois, deux fois par mois. Par exemple, avant d'avoir mes règles ou après les règles, donc c'est comme ça que ça a commencé. Et après, ça a commencé à devenir de plus en plus fréquent. Après la naissance de ma fille... J'avais commencé à avoir plus de migraines après l'accouchement. Mes migraines étaient plus fréquentes. Et les crises, en fait, avec les années, elles sont devenues de plus en plus longues. Parce qu'au début, quand j'étais plus jeune, ça durait une heure, deux heures. Et ça passait avec les antalgiques, mais avec l'âge et bien sûr avec les problèmes de la vie, etc. C'est assez... aggravé, ça s'est accentué même au niveau de la douleur. Et puis c'était de plus en plus long jusqu'à atteindre 72 heures. C'était un très grand changement dans ma vie. Je devais m'occuper de mon bébé et m'occuper de moi, c'était pas évident. C'est très dur d'avoir un enfant et avoir ce genre de maladie parce que la migraine, ça affecte tellement déjà la psychologie de la personne. On est en pleine souffrance, on a besoin déjà de nous débarrasser de cette souffrance pour pouvoir vivre notre quotidien avant de prendre soin de notre bébé. Donc si nous on n'est pas bien, on ne peut pas nous occuper de notre famille ou de nos enfants ou quoi que ce soit, c'est impossible. Je vais commencer à... Faire appel à mon neurologue, d'ailleurs c'est le même que j'ai depuis la naissance de ma fille. J'ai été le voir, le consulter, pour comprendre l'origine de la maladie. Il me posait une série de questions sur mes antécédents familiaux. Effectivement, j'ai cette maladie du côté de ma mère et du côté de mon père. Donc finalement, c'est héréditaire. Donc, ils me posaient une série de questions pour savoir c'était quoi les facteurs favorisants qui déclenchaient en fait les migraines, pour savoir quel type de traitement ils pouvaient me prescrire, avec quoi on pouvait commencer. Donc, dans mon cas, il y a plusieurs facteurs. C'est le stress, c'est l'énervement, aussi la chaleur. C'est quelque chose que je ne supporte pas du tout. Donc soit à l'extérieur, soit l'échauffage à la maison ou au milieu du travail. Et aussi l'alimentation. Quand il y a une baisse de sucre au niveau du sang, ça aussi, ça me déclenche des migraines. Il y a énormément de factures dans mon cas. Il m'a prescrit dans un premier temps des antidépresseurs parce que j'étais en pleurs et je n'étais pas bien. Donc il a senti ma tristesse. Il a compris que je n'étais pas dans un état normal. Les antidépresseurs, ça aide aussi à dépresser les nerfs. Donc déjà, c'était un point positif par rapport à mes migraines. Mais c'est juste, voilà, j'avais des complications, il y avait des effets secondaires. Et on dirait que mon corps, il ne tolérait pas en fait ces antidépresseurs. À côté de ces antidépresseurs, je prenais des antidouleurs qui ne m'aidaient pas à éviter la migraine, mais qui m'aidaient à supporter ou à passer cette crise. Les conséquences de ces migraines par rapport à ma fille, c'est que je n'ai pas pu lui donner tout le temps nécessaire pour toutes ses activités, que ce soit à l'école ou extrascolaire. Donc parfois je ne pouvais pas être présente quand il y avait des événements à l'école. Parfois je me forçais, parfois elle devait s'absenter, la pauvre. Si c'était vraiment une migraine très très intense, alors elle n'y allait pas. Tout simplement. J'ai une très gentille fille qui a bien compris, depuis qu'elle avait deux ans et trois ans, je lui ai expliqué que maman passait par des crises, que j'avais des douleurs au niveau de ma tête, que ça allait passer et qu'elle ne devait pas s'inquiéter. Parce que moi, quand j'ai des crises, je dois m'enfermer dans le noir, descendre les volets, être toute seule, dans le calme. Elle déjà, c'était une fille très calme. Je n'avais pas de soucis par rapport à ça. Elle attendait la pauvre jusqu'à ce qu'elle passe la migraine. Je lui ai fait comprendre aussi qu'elle n'allait pas me perdre si elle me voyait vraiment très mal. Au niveau professionnel, c'est horrible parce que déjà quand on a la migraine, on a besoin d'être enfermé, on n'a pas besoin d'être entouré de gens, de bruit. On ne peut pas se concentrer sur notre travail parce qu'on est concentré avec la douleur et le cerveau ne fonctionne plus en fait. À un moment, c'était devenu impossible de travailler, donc je suis tombée en invalidité parce que, vu que mes migraines sont devenues trop trop longues, plus répétitives, parce qu'on devient invalide quand on a ce genre de crise. Ça a empiré tellement que je ne pouvais plus sortir de chez moi. C'était impossible. Ces migraines, elles nous laissent. épuisée, on n'a plus de force. Donc je devais rester enfermée à la maison dans le noir. En fait, mes journées, elles passaient difficilement. Je faisais que me soigner, attendre que les migraines passent. On n'a plus envie de voir les amis parce qu'on est tout le temps malade. On n'a plus envie d'être avec la famille parce qu'on est tout le temps malade. Plein de choses que moi je faisais auparavant. Je suis quelqu'un, je suis une personne sportive. Je ne pouvais plus pratiquer mon sport. Je suis quelqu'un qui aime les voyages, les activités, j'en faisais plus. C'est très difficile de vivre avec cette migraine. Moi je vivais dans le noir, dans le noir dans les deux sens. Dans le noir à l'intérieur parce que j'étais en dépression. Donc j'étais dans le noir dans le sens où je ne voulais plus être là, je ne voulais plus vivre. Et voilà. Et dans l'autre sens, le noir, j'étais enfermée tout le temps dans le noir. Et ceci, c'était avant d'avoir la chance d'essayer le traitement de nouvelle génération. En 2019, heureusement pour moi, Mon Heureux Leuc m'a proposé un traitement de nouvelle génération. Ce traitement était pour les personnes qui étaient dans mon cas, qui avaient plus de deux migraines par semaine. Et moi j'en avais toute la semaine presque à ce moment-là. Ce traitement m'a permis d'avoir une meilleure qualité de vie. Quelques jours bien sûr, ce n'est pas tous les jours parce que malheureusement ce n'est pas parti définitivement. Mais les jours où je n'ai pas de migraine, pour nous, comme je dis, ce sont des jours cadeaux. J'essaie d'en profiter le maximum avec ma fille. Mon médecin m'a parlé de certains cas. Après 60 ans, ça peut partir avec l'âge. Donc j'attends toujours et j'espère qu'un jour, je serai une personne, comme je dis, entre parenthèses, une personne normale qui peut profiter de ces jours normalement. Je garde l'espoir, j'ai toujours ce rêve de reprendre mes activités professionnelles et j'espère que ça va aller de mieux en mieux. S'il y a quelqu'un qui est atteint de migraine, je lui conseille vivement d'aller consulter un neurologue. Il ne faut pas rester enfermé, il ne faut pas non plus abuser des traitements, des calmants et des antalgiques, sans voir un spécialiste. Dans mon cas, j'ai été vraiment aidée par un médecin qui est très compétent, qui est humain, qui est toujours à l'écoute et qui m'a vraiment aidée. beaucoup aidé. Donc il ne faut pas perdre l'espoir, il faut être persévérant et surtout à l'écoute des conseils de médecins. Je peux aussi demander à toutes les familles de ces personnes malades d'être compréhensives pour les aider aussi à s'en sortir.

  • Speaker #1

    Si vous-même ou l'un de vos proches êtes concerné par la migraine, sachez que vous n'êtes pas seul. Il existe peut-être de nouvelles alternatives thérapeutiques efficaces pour vous. N'hésitez pas à en parler avec votre médecin ou votre neurologue. Nous vous invitons également à en parler autour de vous pour rompre l'isolement et trouver les moyens de faire face à cette maladie au quotidien. Et si vous traversez une période difficile, n'hésitez pas à contacter la ligne d'écoute du Centre de prévention du suicide. Au 0800 32 123, disponible 24h sur 24, 7 jours sur 7 en Belgique. Parlons-en est un podcast réalisé par Abzi.

Description

« Je vivais dans le noir, physiquement et mentalement »


Sophia, 55 ans, raconte comment la migraine chronique a plongé sa santé et sa vie dans l’obscurité, tant physiquement qu’émotionnellement. Depuis plus de 25 ans, elle subit des crises fréquentes et intenses, allant jusqu'à 72 heures de douleur ininterrompue, et plusieurs fois par semaine.


Dans cet épisode de "Parlons-en: vivre avec une maladie chronique", elle partage son parcours douloureux, marqué par la dépression, l'épuisement et l'incapacité à vivre une vie normale.


Les premières crises sont apparues après la naissance de sa fille et sont devenues de plus en plus fréquentes et insoutenables avec le temps. Ne supportant plus la lumière ni le bruit, Sophia s'enfermait dans le noir, coupée du monde, incapable de participer aux activités de sa fille ou de poursuivre sa carrière.


Après des années d'errance médicale, Sophia a finalement eu la chance de bénéficier d’un traitement de la migraine de nouvelle génération. Bien que les migraines ne soient pas totalement disparues, ce traitement a amélioré sa qualité de vie. Les jours sans migraine sont rares, mais pour elle, ce sont des "jours cadeaux" qu'elle savoure avec sa fille.


Si vous ou quelqu'un que vous connaissez traversez une période difficile ou avez des pensées suicidaires, nous vous encourageons vivement à contacter le Centre de Prévention du Suicide au 0800 32 123, disponible 24h/24 et 7j/7 en Belgique.


BE-ABBV-240107


Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

  • Speaker #0

    Moi, je vivais dans le noir, dans le noir dans les deux sens. Dans le noir à l'intérieur parce que j'étais en dépression. Donc, j'étais dans le noir dans le sens où je ne voulais plus être là, je ne voulais plus vivre. Et voilà. Et dans l'autre sens, le noir, j'étais enfermée tout le temps dans le noir. Et ceci, c'était avant d'avoir la chance d'essayer le traitement de nouvelle génération.

  • Speaker #1

    Souvent méconnue, la migraine est bien plus qu'un simple mal de tête. Cette maladie chronique se manifeste par des douleurs pulsatiles survenant par crise et impactant profondément la vie quotidienne de celles et ceux qui en souffrent. Dans cette quatrième saison de Parlons-en, nous partons à la rencontre de personnes qui doivent faire face à la migraine jour après jour. Elles partagent avec nous leurs expériences, leurs combats pour ne pas se laisser submerger par la maladie, ainsi que les doutes, les interrogations et les craintes qu'elles ont dû surmonter. Prenons le temps d'écouter leurs récits, qui sont autant de témoignages de résilience et d'espoir, pour que cette maladie invisible soit mieux comprise et davantage acceptée. Ensemble, parlons-en.

  • Speaker #0

    Je m'appelle Sophia, j'ai 55 ans et je suis migraineuse depuis entre 25 ans et 30 ans. Au début, c'était des migraines de temps en temps, on va dire une fois, deux fois par mois. Par exemple, avant d'avoir mes règles ou après les règles, donc c'est comme ça que ça a commencé. Et après, ça a commencé à devenir de plus en plus fréquent. Après la naissance de ma fille... J'avais commencé à avoir plus de migraines après l'accouchement. Mes migraines étaient plus fréquentes. Et les crises, en fait, avec les années, elles sont devenues de plus en plus longues. Parce qu'au début, quand j'étais plus jeune, ça durait une heure, deux heures. Et ça passait avec les antalgiques, mais avec l'âge et bien sûr avec les problèmes de la vie, etc. C'est assez... aggravé, ça s'est accentué même au niveau de la douleur. Et puis c'était de plus en plus long jusqu'à atteindre 72 heures. C'était un très grand changement dans ma vie. Je devais m'occuper de mon bébé et m'occuper de moi, c'était pas évident. C'est très dur d'avoir un enfant et avoir ce genre de maladie parce que la migraine, ça affecte tellement déjà la psychologie de la personne. On est en pleine souffrance, on a besoin déjà de nous débarrasser de cette souffrance pour pouvoir vivre notre quotidien avant de prendre soin de notre bébé. Donc si nous on n'est pas bien, on ne peut pas nous occuper de notre famille ou de nos enfants ou quoi que ce soit, c'est impossible. Je vais commencer à... Faire appel à mon neurologue, d'ailleurs c'est le même que j'ai depuis la naissance de ma fille. J'ai été le voir, le consulter, pour comprendre l'origine de la maladie. Il me posait une série de questions sur mes antécédents familiaux. Effectivement, j'ai cette maladie du côté de ma mère et du côté de mon père. Donc finalement, c'est héréditaire. Donc, ils me posaient une série de questions pour savoir c'était quoi les facteurs favorisants qui déclenchaient en fait les migraines, pour savoir quel type de traitement ils pouvaient me prescrire, avec quoi on pouvait commencer. Donc, dans mon cas, il y a plusieurs facteurs. C'est le stress, c'est l'énervement, aussi la chaleur. C'est quelque chose que je ne supporte pas du tout. Donc soit à l'extérieur, soit l'échauffage à la maison ou au milieu du travail. Et aussi l'alimentation. Quand il y a une baisse de sucre au niveau du sang, ça aussi, ça me déclenche des migraines. Il y a énormément de factures dans mon cas. Il m'a prescrit dans un premier temps des antidépresseurs parce que j'étais en pleurs et je n'étais pas bien. Donc il a senti ma tristesse. Il a compris que je n'étais pas dans un état normal. Les antidépresseurs, ça aide aussi à dépresser les nerfs. Donc déjà, c'était un point positif par rapport à mes migraines. Mais c'est juste, voilà, j'avais des complications, il y avait des effets secondaires. Et on dirait que mon corps, il ne tolérait pas en fait ces antidépresseurs. À côté de ces antidépresseurs, je prenais des antidouleurs qui ne m'aidaient pas à éviter la migraine, mais qui m'aidaient à supporter ou à passer cette crise. Les conséquences de ces migraines par rapport à ma fille, c'est que je n'ai pas pu lui donner tout le temps nécessaire pour toutes ses activités, que ce soit à l'école ou extrascolaire. Donc parfois je ne pouvais pas être présente quand il y avait des événements à l'école. Parfois je me forçais, parfois elle devait s'absenter, la pauvre. Si c'était vraiment une migraine très très intense, alors elle n'y allait pas. Tout simplement. J'ai une très gentille fille qui a bien compris, depuis qu'elle avait deux ans et trois ans, je lui ai expliqué que maman passait par des crises, que j'avais des douleurs au niveau de ma tête, que ça allait passer et qu'elle ne devait pas s'inquiéter. Parce que moi, quand j'ai des crises, je dois m'enfermer dans le noir, descendre les volets, être toute seule, dans le calme. Elle déjà, c'était une fille très calme. Je n'avais pas de soucis par rapport à ça. Elle attendait la pauvre jusqu'à ce qu'elle passe la migraine. Je lui ai fait comprendre aussi qu'elle n'allait pas me perdre si elle me voyait vraiment très mal. Au niveau professionnel, c'est horrible parce que déjà quand on a la migraine, on a besoin d'être enfermé, on n'a pas besoin d'être entouré de gens, de bruit. On ne peut pas se concentrer sur notre travail parce qu'on est concentré avec la douleur et le cerveau ne fonctionne plus en fait. À un moment, c'était devenu impossible de travailler, donc je suis tombée en invalidité parce que, vu que mes migraines sont devenues trop trop longues, plus répétitives, parce qu'on devient invalide quand on a ce genre de crise. Ça a empiré tellement que je ne pouvais plus sortir de chez moi. C'était impossible. Ces migraines, elles nous laissent. épuisée, on n'a plus de force. Donc je devais rester enfermée à la maison dans le noir. En fait, mes journées, elles passaient difficilement. Je faisais que me soigner, attendre que les migraines passent. On n'a plus envie de voir les amis parce qu'on est tout le temps malade. On n'a plus envie d'être avec la famille parce qu'on est tout le temps malade. Plein de choses que moi je faisais auparavant. Je suis quelqu'un, je suis une personne sportive. Je ne pouvais plus pratiquer mon sport. Je suis quelqu'un qui aime les voyages, les activités, j'en faisais plus. C'est très difficile de vivre avec cette migraine. Moi je vivais dans le noir, dans le noir dans les deux sens. Dans le noir à l'intérieur parce que j'étais en dépression. Donc j'étais dans le noir dans le sens où je ne voulais plus être là, je ne voulais plus vivre. Et voilà. Et dans l'autre sens, le noir, j'étais enfermée tout le temps dans le noir. Et ceci, c'était avant d'avoir la chance d'essayer le traitement de nouvelle génération. En 2019, heureusement pour moi, Mon Heureux Leuc m'a proposé un traitement de nouvelle génération. Ce traitement était pour les personnes qui étaient dans mon cas, qui avaient plus de deux migraines par semaine. Et moi j'en avais toute la semaine presque à ce moment-là. Ce traitement m'a permis d'avoir une meilleure qualité de vie. Quelques jours bien sûr, ce n'est pas tous les jours parce que malheureusement ce n'est pas parti définitivement. Mais les jours où je n'ai pas de migraine, pour nous, comme je dis, ce sont des jours cadeaux. J'essaie d'en profiter le maximum avec ma fille. Mon médecin m'a parlé de certains cas. Après 60 ans, ça peut partir avec l'âge. Donc j'attends toujours et j'espère qu'un jour, je serai une personne, comme je dis, entre parenthèses, une personne normale qui peut profiter de ces jours normalement. Je garde l'espoir, j'ai toujours ce rêve de reprendre mes activités professionnelles et j'espère que ça va aller de mieux en mieux. S'il y a quelqu'un qui est atteint de migraine, je lui conseille vivement d'aller consulter un neurologue. Il ne faut pas rester enfermé, il ne faut pas non plus abuser des traitements, des calmants et des antalgiques, sans voir un spécialiste. Dans mon cas, j'ai été vraiment aidée par un médecin qui est très compétent, qui est humain, qui est toujours à l'écoute et qui m'a vraiment aidée. beaucoup aidé. Donc il ne faut pas perdre l'espoir, il faut être persévérant et surtout à l'écoute des conseils de médecins. Je peux aussi demander à toutes les familles de ces personnes malades d'être compréhensives pour les aider aussi à s'en sortir.

  • Speaker #1

    Si vous-même ou l'un de vos proches êtes concerné par la migraine, sachez que vous n'êtes pas seul. Il existe peut-être de nouvelles alternatives thérapeutiques efficaces pour vous. N'hésitez pas à en parler avec votre médecin ou votre neurologue. Nous vous invitons également à en parler autour de vous pour rompre l'isolement et trouver les moyens de faire face à cette maladie au quotidien. Et si vous traversez une période difficile, n'hésitez pas à contacter la ligne d'écoute du Centre de prévention du suicide. Au 0800 32 123, disponible 24h sur 24, 7 jours sur 7 en Belgique. Parlons-en est un podcast réalisé par Abzi.

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Sophia, 55 ans, raconte comment la migraine chronique a plongé sa santé et sa vie dans l’obscurité, tant physiquement qu’émotionnellement. Depuis plus de 25 ans, elle subit des crises fréquentes et intenses, allant jusqu'à 72 heures de douleur ininterrompue, et plusieurs fois par semaine.


Dans cet épisode de "Parlons-en: vivre avec une maladie chronique", elle partage son parcours douloureux, marqué par la dépression, l'épuisement et l'incapacité à vivre une vie normale.


Les premières crises sont apparues après la naissance de sa fille et sont devenues de plus en plus fréquentes et insoutenables avec le temps. Ne supportant plus la lumière ni le bruit, Sophia s'enfermait dans le noir, coupée du monde, incapable de participer aux activités de sa fille ou de poursuivre sa carrière.


Après des années d'errance médicale, Sophia a finalement eu la chance de bénéficier d’un traitement de la migraine de nouvelle génération. Bien que les migraines ne soient pas totalement disparues, ce traitement a amélioré sa qualité de vie. Les jours sans migraine sont rares, mais pour elle, ce sont des "jours cadeaux" qu'elle savoure avec sa fille.


Si vous ou quelqu'un que vous connaissez traversez une période difficile ou avez des pensées suicidaires, nous vous encourageons vivement à contacter le Centre de Prévention du Suicide au 0800 32 123, disponible 24h/24 et 7j/7 en Belgique.


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Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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  • Speaker #0

    Moi, je vivais dans le noir, dans le noir dans les deux sens. Dans le noir à l'intérieur parce que j'étais en dépression. Donc, j'étais dans le noir dans le sens où je ne voulais plus être là, je ne voulais plus vivre. Et voilà. Et dans l'autre sens, le noir, j'étais enfermée tout le temps dans le noir. Et ceci, c'était avant d'avoir la chance d'essayer le traitement de nouvelle génération.

  • Speaker #1

    Souvent méconnue, la migraine est bien plus qu'un simple mal de tête. Cette maladie chronique se manifeste par des douleurs pulsatiles survenant par crise et impactant profondément la vie quotidienne de celles et ceux qui en souffrent. Dans cette quatrième saison de Parlons-en, nous partons à la rencontre de personnes qui doivent faire face à la migraine jour après jour. Elles partagent avec nous leurs expériences, leurs combats pour ne pas se laisser submerger par la maladie, ainsi que les doutes, les interrogations et les craintes qu'elles ont dû surmonter. Prenons le temps d'écouter leurs récits, qui sont autant de témoignages de résilience et d'espoir, pour que cette maladie invisible soit mieux comprise et davantage acceptée. Ensemble, parlons-en.

  • Speaker #0

    Je m'appelle Sophia, j'ai 55 ans et je suis migraineuse depuis entre 25 ans et 30 ans. Au début, c'était des migraines de temps en temps, on va dire une fois, deux fois par mois. Par exemple, avant d'avoir mes règles ou après les règles, donc c'est comme ça que ça a commencé. Et après, ça a commencé à devenir de plus en plus fréquent. Après la naissance de ma fille... J'avais commencé à avoir plus de migraines après l'accouchement. Mes migraines étaient plus fréquentes. Et les crises, en fait, avec les années, elles sont devenues de plus en plus longues. Parce qu'au début, quand j'étais plus jeune, ça durait une heure, deux heures. Et ça passait avec les antalgiques, mais avec l'âge et bien sûr avec les problèmes de la vie, etc. C'est assez... aggravé, ça s'est accentué même au niveau de la douleur. Et puis c'était de plus en plus long jusqu'à atteindre 72 heures. C'était un très grand changement dans ma vie. Je devais m'occuper de mon bébé et m'occuper de moi, c'était pas évident. C'est très dur d'avoir un enfant et avoir ce genre de maladie parce que la migraine, ça affecte tellement déjà la psychologie de la personne. On est en pleine souffrance, on a besoin déjà de nous débarrasser de cette souffrance pour pouvoir vivre notre quotidien avant de prendre soin de notre bébé. Donc si nous on n'est pas bien, on ne peut pas nous occuper de notre famille ou de nos enfants ou quoi que ce soit, c'est impossible. Je vais commencer à... Faire appel à mon neurologue, d'ailleurs c'est le même que j'ai depuis la naissance de ma fille. J'ai été le voir, le consulter, pour comprendre l'origine de la maladie. Il me posait une série de questions sur mes antécédents familiaux. Effectivement, j'ai cette maladie du côté de ma mère et du côté de mon père. Donc finalement, c'est héréditaire. Donc, ils me posaient une série de questions pour savoir c'était quoi les facteurs favorisants qui déclenchaient en fait les migraines, pour savoir quel type de traitement ils pouvaient me prescrire, avec quoi on pouvait commencer. Donc, dans mon cas, il y a plusieurs facteurs. C'est le stress, c'est l'énervement, aussi la chaleur. C'est quelque chose que je ne supporte pas du tout. Donc soit à l'extérieur, soit l'échauffage à la maison ou au milieu du travail. Et aussi l'alimentation. Quand il y a une baisse de sucre au niveau du sang, ça aussi, ça me déclenche des migraines. Il y a énormément de factures dans mon cas. Il m'a prescrit dans un premier temps des antidépresseurs parce que j'étais en pleurs et je n'étais pas bien. Donc il a senti ma tristesse. Il a compris que je n'étais pas dans un état normal. Les antidépresseurs, ça aide aussi à dépresser les nerfs. Donc déjà, c'était un point positif par rapport à mes migraines. Mais c'est juste, voilà, j'avais des complications, il y avait des effets secondaires. Et on dirait que mon corps, il ne tolérait pas en fait ces antidépresseurs. À côté de ces antidépresseurs, je prenais des antidouleurs qui ne m'aidaient pas à éviter la migraine, mais qui m'aidaient à supporter ou à passer cette crise. Les conséquences de ces migraines par rapport à ma fille, c'est que je n'ai pas pu lui donner tout le temps nécessaire pour toutes ses activités, que ce soit à l'école ou extrascolaire. Donc parfois je ne pouvais pas être présente quand il y avait des événements à l'école. Parfois je me forçais, parfois elle devait s'absenter, la pauvre. Si c'était vraiment une migraine très très intense, alors elle n'y allait pas. Tout simplement. J'ai une très gentille fille qui a bien compris, depuis qu'elle avait deux ans et trois ans, je lui ai expliqué que maman passait par des crises, que j'avais des douleurs au niveau de ma tête, que ça allait passer et qu'elle ne devait pas s'inquiéter. Parce que moi, quand j'ai des crises, je dois m'enfermer dans le noir, descendre les volets, être toute seule, dans le calme. Elle déjà, c'était une fille très calme. Je n'avais pas de soucis par rapport à ça. Elle attendait la pauvre jusqu'à ce qu'elle passe la migraine. Je lui ai fait comprendre aussi qu'elle n'allait pas me perdre si elle me voyait vraiment très mal. Au niveau professionnel, c'est horrible parce que déjà quand on a la migraine, on a besoin d'être enfermé, on n'a pas besoin d'être entouré de gens, de bruit. On ne peut pas se concentrer sur notre travail parce qu'on est concentré avec la douleur et le cerveau ne fonctionne plus en fait. À un moment, c'était devenu impossible de travailler, donc je suis tombée en invalidité parce que, vu que mes migraines sont devenues trop trop longues, plus répétitives, parce qu'on devient invalide quand on a ce genre de crise. Ça a empiré tellement que je ne pouvais plus sortir de chez moi. C'était impossible. Ces migraines, elles nous laissent. épuisée, on n'a plus de force. Donc je devais rester enfermée à la maison dans le noir. En fait, mes journées, elles passaient difficilement. Je faisais que me soigner, attendre que les migraines passent. On n'a plus envie de voir les amis parce qu'on est tout le temps malade. On n'a plus envie d'être avec la famille parce qu'on est tout le temps malade. Plein de choses que moi je faisais auparavant. Je suis quelqu'un, je suis une personne sportive. Je ne pouvais plus pratiquer mon sport. Je suis quelqu'un qui aime les voyages, les activités, j'en faisais plus. C'est très difficile de vivre avec cette migraine. Moi je vivais dans le noir, dans le noir dans les deux sens. Dans le noir à l'intérieur parce que j'étais en dépression. Donc j'étais dans le noir dans le sens où je ne voulais plus être là, je ne voulais plus vivre. Et voilà. Et dans l'autre sens, le noir, j'étais enfermée tout le temps dans le noir. Et ceci, c'était avant d'avoir la chance d'essayer le traitement de nouvelle génération. En 2019, heureusement pour moi, Mon Heureux Leuc m'a proposé un traitement de nouvelle génération. Ce traitement était pour les personnes qui étaient dans mon cas, qui avaient plus de deux migraines par semaine. Et moi j'en avais toute la semaine presque à ce moment-là. Ce traitement m'a permis d'avoir une meilleure qualité de vie. Quelques jours bien sûr, ce n'est pas tous les jours parce que malheureusement ce n'est pas parti définitivement. Mais les jours où je n'ai pas de migraine, pour nous, comme je dis, ce sont des jours cadeaux. J'essaie d'en profiter le maximum avec ma fille. Mon médecin m'a parlé de certains cas. Après 60 ans, ça peut partir avec l'âge. Donc j'attends toujours et j'espère qu'un jour, je serai une personne, comme je dis, entre parenthèses, une personne normale qui peut profiter de ces jours normalement. Je garde l'espoir, j'ai toujours ce rêve de reprendre mes activités professionnelles et j'espère que ça va aller de mieux en mieux. S'il y a quelqu'un qui est atteint de migraine, je lui conseille vivement d'aller consulter un neurologue. Il ne faut pas rester enfermé, il ne faut pas non plus abuser des traitements, des calmants et des antalgiques, sans voir un spécialiste. Dans mon cas, j'ai été vraiment aidée par un médecin qui est très compétent, qui est humain, qui est toujours à l'écoute et qui m'a vraiment aidée. beaucoup aidé. Donc il ne faut pas perdre l'espoir, il faut être persévérant et surtout à l'écoute des conseils de médecins. Je peux aussi demander à toutes les familles de ces personnes malades d'être compréhensives pour les aider aussi à s'en sortir.

  • Speaker #1

    Si vous-même ou l'un de vos proches êtes concerné par la migraine, sachez que vous n'êtes pas seul. Il existe peut-être de nouvelles alternatives thérapeutiques efficaces pour vous. N'hésitez pas à en parler avec votre médecin ou votre neurologue. Nous vous invitons également à en parler autour de vous pour rompre l'isolement et trouver les moyens de faire face à cette maladie au quotidien. Et si vous traversez une période difficile, n'hésitez pas à contacter la ligne d'écoute du Centre de prévention du suicide. Au 0800 32 123, disponible 24h sur 24, 7 jours sur 7 en Belgique. Parlons-en est un podcast réalisé par Abzi.

Description

« Je vivais dans le noir, physiquement et mentalement »


Sophia, 55 ans, raconte comment la migraine chronique a plongé sa santé et sa vie dans l’obscurité, tant physiquement qu’émotionnellement. Depuis plus de 25 ans, elle subit des crises fréquentes et intenses, allant jusqu'à 72 heures de douleur ininterrompue, et plusieurs fois par semaine.


Dans cet épisode de "Parlons-en: vivre avec une maladie chronique", elle partage son parcours douloureux, marqué par la dépression, l'épuisement et l'incapacité à vivre une vie normale.


Les premières crises sont apparues après la naissance de sa fille et sont devenues de plus en plus fréquentes et insoutenables avec le temps. Ne supportant plus la lumière ni le bruit, Sophia s'enfermait dans le noir, coupée du monde, incapable de participer aux activités de sa fille ou de poursuivre sa carrière.


Après des années d'errance médicale, Sophia a finalement eu la chance de bénéficier d’un traitement de la migraine de nouvelle génération. Bien que les migraines ne soient pas totalement disparues, ce traitement a amélioré sa qualité de vie. Les jours sans migraine sont rares, mais pour elle, ce sont des "jours cadeaux" qu'elle savoure avec sa fille.


Si vous ou quelqu'un que vous connaissez traversez une période difficile ou avez des pensées suicidaires, nous vous encourageons vivement à contacter le Centre de Prévention du Suicide au 0800 32 123, disponible 24h/24 et 7j/7 en Belgique.


BE-ABBV-240107


Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

  • Speaker #0

    Moi, je vivais dans le noir, dans le noir dans les deux sens. Dans le noir à l'intérieur parce que j'étais en dépression. Donc, j'étais dans le noir dans le sens où je ne voulais plus être là, je ne voulais plus vivre. Et voilà. Et dans l'autre sens, le noir, j'étais enfermée tout le temps dans le noir. Et ceci, c'était avant d'avoir la chance d'essayer le traitement de nouvelle génération.

  • Speaker #1

    Souvent méconnue, la migraine est bien plus qu'un simple mal de tête. Cette maladie chronique se manifeste par des douleurs pulsatiles survenant par crise et impactant profondément la vie quotidienne de celles et ceux qui en souffrent. Dans cette quatrième saison de Parlons-en, nous partons à la rencontre de personnes qui doivent faire face à la migraine jour après jour. Elles partagent avec nous leurs expériences, leurs combats pour ne pas se laisser submerger par la maladie, ainsi que les doutes, les interrogations et les craintes qu'elles ont dû surmonter. Prenons le temps d'écouter leurs récits, qui sont autant de témoignages de résilience et d'espoir, pour que cette maladie invisible soit mieux comprise et davantage acceptée. Ensemble, parlons-en.

  • Speaker #0

    Je m'appelle Sophia, j'ai 55 ans et je suis migraineuse depuis entre 25 ans et 30 ans. Au début, c'était des migraines de temps en temps, on va dire une fois, deux fois par mois. Par exemple, avant d'avoir mes règles ou après les règles, donc c'est comme ça que ça a commencé. Et après, ça a commencé à devenir de plus en plus fréquent. Après la naissance de ma fille... J'avais commencé à avoir plus de migraines après l'accouchement. Mes migraines étaient plus fréquentes. Et les crises, en fait, avec les années, elles sont devenues de plus en plus longues. Parce qu'au début, quand j'étais plus jeune, ça durait une heure, deux heures. Et ça passait avec les antalgiques, mais avec l'âge et bien sûr avec les problèmes de la vie, etc. C'est assez... aggravé, ça s'est accentué même au niveau de la douleur. Et puis c'était de plus en plus long jusqu'à atteindre 72 heures. C'était un très grand changement dans ma vie. Je devais m'occuper de mon bébé et m'occuper de moi, c'était pas évident. C'est très dur d'avoir un enfant et avoir ce genre de maladie parce que la migraine, ça affecte tellement déjà la psychologie de la personne. On est en pleine souffrance, on a besoin déjà de nous débarrasser de cette souffrance pour pouvoir vivre notre quotidien avant de prendre soin de notre bébé. Donc si nous on n'est pas bien, on ne peut pas nous occuper de notre famille ou de nos enfants ou quoi que ce soit, c'est impossible. Je vais commencer à... Faire appel à mon neurologue, d'ailleurs c'est le même que j'ai depuis la naissance de ma fille. J'ai été le voir, le consulter, pour comprendre l'origine de la maladie. Il me posait une série de questions sur mes antécédents familiaux. Effectivement, j'ai cette maladie du côté de ma mère et du côté de mon père. Donc finalement, c'est héréditaire. Donc, ils me posaient une série de questions pour savoir c'était quoi les facteurs favorisants qui déclenchaient en fait les migraines, pour savoir quel type de traitement ils pouvaient me prescrire, avec quoi on pouvait commencer. Donc, dans mon cas, il y a plusieurs facteurs. C'est le stress, c'est l'énervement, aussi la chaleur. C'est quelque chose que je ne supporte pas du tout. Donc soit à l'extérieur, soit l'échauffage à la maison ou au milieu du travail. Et aussi l'alimentation. Quand il y a une baisse de sucre au niveau du sang, ça aussi, ça me déclenche des migraines. Il y a énormément de factures dans mon cas. Il m'a prescrit dans un premier temps des antidépresseurs parce que j'étais en pleurs et je n'étais pas bien. Donc il a senti ma tristesse. Il a compris que je n'étais pas dans un état normal. Les antidépresseurs, ça aide aussi à dépresser les nerfs. Donc déjà, c'était un point positif par rapport à mes migraines. Mais c'est juste, voilà, j'avais des complications, il y avait des effets secondaires. Et on dirait que mon corps, il ne tolérait pas en fait ces antidépresseurs. À côté de ces antidépresseurs, je prenais des antidouleurs qui ne m'aidaient pas à éviter la migraine, mais qui m'aidaient à supporter ou à passer cette crise. Les conséquences de ces migraines par rapport à ma fille, c'est que je n'ai pas pu lui donner tout le temps nécessaire pour toutes ses activités, que ce soit à l'école ou extrascolaire. Donc parfois je ne pouvais pas être présente quand il y avait des événements à l'école. Parfois je me forçais, parfois elle devait s'absenter, la pauvre. Si c'était vraiment une migraine très très intense, alors elle n'y allait pas. Tout simplement. J'ai une très gentille fille qui a bien compris, depuis qu'elle avait deux ans et trois ans, je lui ai expliqué que maman passait par des crises, que j'avais des douleurs au niveau de ma tête, que ça allait passer et qu'elle ne devait pas s'inquiéter. Parce que moi, quand j'ai des crises, je dois m'enfermer dans le noir, descendre les volets, être toute seule, dans le calme. Elle déjà, c'était une fille très calme. Je n'avais pas de soucis par rapport à ça. Elle attendait la pauvre jusqu'à ce qu'elle passe la migraine. Je lui ai fait comprendre aussi qu'elle n'allait pas me perdre si elle me voyait vraiment très mal. Au niveau professionnel, c'est horrible parce que déjà quand on a la migraine, on a besoin d'être enfermé, on n'a pas besoin d'être entouré de gens, de bruit. On ne peut pas se concentrer sur notre travail parce qu'on est concentré avec la douleur et le cerveau ne fonctionne plus en fait. À un moment, c'était devenu impossible de travailler, donc je suis tombée en invalidité parce que, vu que mes migraines sont devenues trop trop longues, plus répétitives, parce qu'on devient invalide quand on a ce genre de crise. Ça a empiré tellement que je ne pouvais plus sortir de chez moi. C'était impossible. Ces migraines, elles nous laissent. épuisée, on n'a plus de force. Donc je devais rester enfermée à la maison dans le noir. En fait, mes journées, elles passaient difficilement. Je faisais que me soigner, attendre que les migraines passent. On n'a plus envie de voir les amis parce qu'on est tout le temps malade. On n'a plus envie d'être avec la famille parce qu'on est tout le temps malade. Plein de choses que moi je faisais auparavant. Je suis quelqu'un, je suis une personne sportive. Je ne pouvais plus pratiquer mon sport. Je suis quelqu'un qui aime les voyages, les activités, j'en faisais plus. C'est très difficile de vivre avec cette migraine. Moi je vivais dans le noir, dans le noir dans les deux sens. Dans le noir à l'intérieur parce que j'étais en dépression. Donc j'étais dans le noir dans le sens où je ne voulais plus être là, je ne voulais plus vivre. Et voilà. Et dans l'autre sens, le noir, j'étais enfermée tout le temps dans le noir. Et ceci, c'était avant d'avoir la chance d'essayer le traitement de nouvelle génération. En 2019, heureusement pour moi, Mon Heureux Leuc m'a proposé un traitement de nouvelle génération. Ce traitement était pour les personnes qui étaient dans mon cas, qui avaient plus de deux migraines par semaine. Et moi j'en avais toute la semaine presque à ce moment-là. Ce traitement m'a permis d'avoir une meilleure qualité de vie. Quelques jours bien sûr, ce n'est pas tous les jours parce que malheureusement ce n'est pas parti définitivement. Mais les jours où je n'ai pas de migraine, pour nous, comme je dis, ce sont des jours cadeaux. J'essaie d'en profiter le maximum avec ma fille. Mon médecin m'a parlé de certains cas. Après 60 ans, ça peut partir avec l'âge. Donc j'attends toujours et j'espère qu'un jour, je serai une personne, comme je dis, entre parenthèses, une personne normale qui peut profiter de ces jours normalement. Je garde l'espoir, j'ai toujours ce rêve de reprendre mes activités professionnelles et j'espère que ça va aller de mieux en mieux. S'il y a quelqu'un qui est atteint de migraine, je lui conseille vivement d'aller consulter un neurologue. Il ne faut pas rester enfermé, il ne faut pas non plus abuser des traitements, des calmants et des antalgiques, sans voir un spécialiste. Dans mon cas, j'ai été vraiment aidée par un médecin qui est très compétent, qui est humain, qui est toujours à l'écoute et qui m'a vraiment aidée. beaucoup aidé. Donc il ne faut pas perdre l'espoir, il faut être persévérant et surtout à l'écoute des conseils de médecins. Je peux aussi demander à toutes les familles de ces personnes malades d'être compréhensives pour les aider aussi à s'en sortir.

  • Speaker #1

    Si vous-même ou l'un de vos proches êtes concerné par la migraine, sachez que vous n'êtes pas seul. Il existe peut-être de nouvelles alternatives thérapeutiques efficaces pour vous. N'hésitez pas à en parler avec votre médecin ou votre neurologue. Nous vous invitons également à en parler autour de vous pour rompre l'isolement et trouver les moyens de faire face à cette maladie au quotidien. Et si vous traversez une période difficile, n'hésitez pas à contacter la ligne d'écoute du Centre de prévention du suicide. Au 0800 32 123, disponible 24h sur 24, 7 jours sur 7 en Belgique. Parlons-en est un podcast réalisé par Abzi.

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