Transcription

• Speaker #0

  Bonjour, je suis Stéphanie Barranco, bienvenue dans Paroles de Femmes, le podcast qui parle de femmes aux histoires extraordinaires. Dans ce podcast, je donne la parole à des femmes au destin peu banal pour qu'elles nous parlent d'elles, de leur parcours, de leurs espoirs, de leurs doutes, de leur vision de la femme d'aujourd'hui sur l'avenir. Puissent ces femmes vous inspirer, nous inspirer et inspirer nos générations futures. Elles se livrent aujourd'hui sans tabou, avec le cœur, je vous laisse avec elles. Voici leurs histoires, places, à parole de femmes, des ongles. Mon invitée d'aujourd'hui est haute comme trois pommes, avec un sourire d'ange, et pourtant elle a vécu ce que tant d'adultes redoutent. Elle a affronté la maladie qu'il y a quelques années on destinait aux personnes âgées. Elle a été frappée à neuf ans d'un cancer. Et elle est là aujourd'hui face à moi avec un joli sourire un peu timide et une énergie démente. Lilou, bonjour. Bonjour. Je suis ravie de te rencontrer, c'est la première fois qu'on se voit toutes les deux. Ça va, tu n'es pas trop intimidée Ça va. Ça va. Tu es une star des réseaux, en même temps, tu as l'habitude. Aujourd'hui, c'est un petit peu différent, on ne va pas voir ton visage, on entendra juste ta voix. D'habitude, toi, tu danses. Aujourd'hui, on va entendre ta voix danser. Lilou, avant de commencer, plutôt pour commencer, je vais te poser une question. Si tu étais une couleur, un plat et une chanson Lesquelles serais-tu

• Speaker #1

  Alors, la couleur, je serais vert.

• Speaker #0

  Pourquoi vert

• Speaker #1

  Parce que pour moi, ça inspire un peu la couleur de l'espoir,

• Speaker #0

  un petit peu. D'accord.

• Speaker #1

  Un plat, les sushis, parce que c'est mon plat préféré.

• Speaker #0

  D'accord. Les sushis à quoi Sous-mon. Pas mal.

• Speaker #1

  Et une chanson.

• Speaker #0

  Ça, c'est dur.

• Speaker #1

  Je dirais...

• Speaker #0

  T'as droit à deux si tu veux.

• Speaker #1

  Ah, j'ai vu une chanson de Julien Dorey, Nous. C'est ça le titre.

• Speaker #0

  C'est nous,

• Speaker #1

  on est un corps. Et la chanson Docteur de Sokana.

• Speaker #0

  Ah vas-y, Ausha, je ne la connais pas celle-ci.

• Speaker #1

  Docteur, je serai ding-ding-ding-ding, la compagnie que ding-ding-ding-ding.

• Speaker #0

  D'accord, pas mal. C'est des chanteurs que tu connais, c'est ça Oui. Tu as eu l'occasion de les croiser pendant ton parcours de guérison

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #0

  Grâce à pas mal d'associations Oui. C'est important les associations quand on est malade

• Speaker #1

  Oui, c'est important parce que quand ils viennent à l'hôpital ou pour nous voir, ça fait du bien.

• Speaker #0

  Pourquoi ça fait du bien,

• Speaker #1

  Lilou Ça nous fait un petit peu sortir de notre but, ça nous fait voir du monde, ça nous fait voir des gens.

• Speaker #0

  Des gens différents du corps médical Oui. Tu penses que tu aurais vécu ton parcours différemment si tu n'avais pas été entourée d'autant d'attention de ces associations

• Speaker #1

  Oui, parce que tout ce que j'aurais fait, je ne l'aurais pas fait. S'il n'y avait pas eu des associations, je serais restée à l'hôpital et on n'aurait rien fait.

• Speaker #0

  Par exemple, c'est quoi une association Donc explique-nous, prends un exemple d'une association et explique-nous vraiment en quoi ça consiste alors. Qu'est-ce que ça faisait pour toi

• Speaker #1

  Il y avait une association qui venait et il y avait des clowns. Alors il y avait une association avec qui j'avais joué aux raquettes. Il y avait des associations qui nous demandaient c'était quoi notre rêve et qui ont réalisé un de mes rêves, enfin plusieurs de mes rêves. Après il y avait des associations avec qui ils venaient et nous donnaient des cadeaux. Il y avait d'autres associations avec qui on allait rigoler, ils allaient faire des blagues, il y en a d'autres qui allaient faire des blagues et faire un tour de magie. Il y a plein d'associations en fait qui vont faire plein de choses différentes mais qui au final, ça fait quand même toujours pareil, ça fait du bien.

• Speaker #0

  Ça fait du bien parce que tu es moins seule Oui. On va essayer de repartir un peu du départ. Alors c'est long parce que ça représente trois ans de ta vie. Alors aujourd'hui tu as 12 ans, c'est ça Oui. Tu as su que tu étais malade du cancer. Lorsque tu as eu 9 ans. Oui. On en parle avec tes parents, c'est le 11 janvier 2022. Ça représente quoi quand à 9 ans, on comprend, d'ailleurs est-ce qu'on comprend vraiment qu'on est malade du cancer Ça représente quoi dans ta tête à toi à ce moment-là

• Speaker #1

  Moi, je n'avais pas compris parce que je n'avais jamais entendu parler du cancer. Je n'avais jamais vraiment entendu parler, je ne savais pas ce que c'est. Et donc quand on m'a dit... Je ne comprenais pas et je ne comprenais pas tous les risques. Du coup, c'est pour ça que je ne pensais pas à ce qui pouvait m'arriver. À aucun moment donné, je me suis dit que je pourrais en mourir. À aucun moment donné, je m'en suis dit parce que je n'y pensais pas et je ne savais pas tous les risques qu'il y avait. Et puis après, quand je suis une enfant de 9 ans, on ne me disait pas non plus tout ce qu'il y avait. Il y avait des choses que mes parents ne préféraient pas me dire. Il y avait des choses que les médecins ne préféraient pas me dire. Donc, je ne comprenais pas tout. Je comprenais le plus gros, mais pas tout.

• Speaker #0

  Est-ce que tu aurais eu envie qu'on te dise tout Ou est-ce que finalement, tu te dis avec du recul, avec du recul, trois ans après, est-ce que finalement, c'était mieux de ne pas tout savoir

• Speaker #1

  Il y avait des choses que j'aurais aimé savoir, mais il y avait quand même certaines choses, mes parents, en opération, n'avaient pas dit. Ma cicatrice, elle serait grosse ou pas Et s'il m'avait dit qu'elle serait grande, j'aurais eu peur et j'aurais pas voulu. Et du fait de ne pas me l'avoir dit, finalement c'était bien. Alors sur le moment, je déteste qu'on me cache quelque chose moi. Donc du coup j'ai été un peu pas vexée, je me disais pourquoi ils ne m'ont pas dit. Mais en fait finalement c'est bien quand même qu'il y ait certaines choses qu'il ne m'ait pas dit. Parce que sinon j'aurais eu peur et j'aurais... je ne sais pas comment j'aurais réagi.

• Speaker #0

  Ça t'a aidé, finalement Tu as pris les choses sans les appréhender. Une par une Oui. Pas par pas Oui. Ça a été compliqué Ou est-ce que tu sembles... Parce que tu vois, il y a... Entre l'image que l'on donne et ce qu'on ressent à l'intérieur de soi, c'est pas toujours pareil. Oui. Et est-ce que l'image de cette petite fille... hyper active, hyper fun, pleine de vie, ça. C'était vraiment toi tout le temps, à tous les moments, ou est-ce que finalement tu t'auto-donnais du courage en étant comme ça

• Speaker #1

  Ce n'était pas moi tout le temps, parce qu'il y avait des jours, il y avait des matins, j'allais me lever et je n'étais pas bien. Donc ce n'était pas vraiment moi tout le temps, mais la plupart du temps j'étais comme ça. Après forcément il y avait des jours, je n'avais pas le moral, ou alors j'étais fatiguée. Mais la plupart du temps, j'étais vraiment comme ça.

• Speaker #0

  Ça t'a aidée Oui. Est-ce que tu penses que ça a aidé tes parents aussi Oui, je pense que oui. Est-ce que c'était aussi une façon de les aider, de te montrer autant combattive comme ça, et autant joyeuse Oui,

• Speaker #1

  parce que moi, je ne suis pas quelqu'un qui va dire quand j'ai mal ou quand je ne suis pas bien, et je vais essayer de ne pas inquiéter mes parents. Et comme je savais que ça les inquiétait, que tout le temps, ils me demandaient si ça allait ou quoi, j'essayais un peu de leur montrer que ça allait. et qu'ils n'avaient pas de souci à se faire et que pour moi ça allait.

• Speaker #0

  C'est dur pour être, quand on est une petite fille, de donner du souci à ses parents. Est-ce que ça c'est un aspect qui t'y a pensé quand justement tu as vu... Parce que si toi tu ne savais pas ce qu'était le cancer, tes parents le savaient très bien. Et est-ce que tu t'es demandé pourquoi, comment tu as réussi toi à du... tes 9 ans à te positionner par rapport à ça, de voir tes parents tu les as vus inquiets ou est-ce que finalement t'avais l'impression qu'ils le vivaient aussi bien que toi

• Speaker #1

  Je sais que mes parents ils se cachaient un peu pour, devant moi ils essayaient de faire comme si tout allait bien mais je savais très bien que ça allait pas et qu'ils s'en faisaient et qu'ils étaient inquiets et quand ils me l'ont annoncé ils étaient en pleurs et je me suis dit ah oui c'est quand même grave Parce que voir mes parents pleurer, c'est pas tout le temps. Je voyais des fois, ils me regardaient dans l'île d'hôpital. Maman, elle me regardait des fois, dans son regard, on voyait qu'elle était inquiète, qu'elle n'était pas bien. Et moi, en fait, de les voir inquiets, ça me rendait un peu triste. Et je me disais, mais en fait, c'est pas de ma... Je ne me disais pas que c'était ma faute. Mais je me disais que, je ne sais pas, il fallait que je fasse quelque chose pour qu'ils aillent mieux, mais je pouvais rien faire.

• Speaker #0

  C'est dur ça Ça fait partie des choses un peu compliquées à gérer, de faire de la peine à ses parents, même si on n'a pas fait exprès. Est-ce que tu as eu des gens à qui tu as pu en parler de cet aspect-là, tu vois, de la culpabilité qu'on peut porter quand on est malade Est-ce que ça, tu as, pendant ton parcours médical, est-ce que par exemple, tu es suivi par un psychologue quand tu es à l'hôpital pour tes chimios Est-ce que ça, tu vois des gens où tu peux parler de tout ça justement, de tous ces mots qui ne sont pas des mots du corps mais qui peuvent être des mots de l'âme

• Speaker #1

  Alors à la pétale, il y avait une psychologue qui pouvait nous voir. Et à chaque fois, elle venait me voir pour me demander si je voulais qu'on parle ou quoi. Et moi, je ne voulais pas. À chaque fois, j'ai toujours refusé qu'on parle ou qu'on parle. J'ai toujours refusé. Je ne sais pas vraiment pourquoi j'ai refusé. Mais en fait, je pense que ça me faisait peur d'en parler. J'avais peur en fait d'en parler et je ne voulais pas en parler.

• Speaker #0

  Est-ce qu'en parler, c'était réel Est-ce que, tu sais, on dit souvent quand on met des mots sur quelque chose, ça devient une réalité. Est-ce que tu as traversé ça finalement avec une candeur, une innocence Et le fait de trop en parler, ça aurait été... rendre les choses peut-être un peu trop réelles pour que tu puisses les supporter, c'est peut-être une protection. Oui,

• Speaker #1

  je pense.

• Speaker #0

  Aujourd'hui, ça va mieux, t'en parles beaucoup plus librement. Oui. Il y a une chose, quand on a préparé cette rencontre, quand on a déjeuné ensemble, c'était jamais vu avant, il y a quelque chose qui m'a frappée, c'est finalement à 9 ans... comme tu as eu le rapport à ton corps, et notamment à cette perte de cheveux et de poils, parce que tu sais que c'était tous les poils. Ça, comment est-ce qu'on a réussi à t'amener cette Ausha Puisque toi, tu ne connaissais pas vraiment les effets des traitements du cancer. Comment on arrive à t'expliquer ce qui va se passer

• Speaker #1

  Quand papa et maman me l'ont dit, ils m'ont expliqué que j'allais perdre du poids, que j'allais perdre mes cheveux. Et il y avait la femme de mon grand-père qui avait un cancer. Et elle perdait aussi ses cheveux, mais par petites poignées, pas tout. Et du coup, moi je m'étais dit que moi ça ferait pareil qu'elle parce que ma mère m'avait dit tu vas perdre tes cheveux. mais je pensais que ça ferait pareil que elle. Et au final, quand j'ai vu qu'en fait il y avait tout qui tombait, un médecin me l'avait expliqué avant et ça m'avait fait très peur. Et quand j'ai vu que tout était tombé, ça me faisait peur. Je me disais, mais est-ce que ça va repousser Est-ce que ça va être comme avant Est-ce que... Je me posais plein de questions. Mais au final, ma mère, elle m'a rassurée et m'a dit que ça allait aller.

• Speaker #0

  Et ça a aîné, tu as des beaux cheveux, qui ont bien repoussé. Et pourtant, tu n'as jamais voulu, c'est ce qu'on en parlait, à 9 ans, malgré tout, tu avais déjà un rapport à ton esthétique, qui est hyper intéressant, c'est-à-dire qu'à aucun moment, tu n'as voulu qu'on te voit sans... Tu avais comme un bandana, non, c'est un turban. Et c'était important pour toi qu'on ne te voit pas avec ce turban.

• Speaker #1

  Oui parce que déjà j'avais peur, déjà qu'avec mon turban, il y avait des gens dans la rue, ils n'avaient pas besoin de parler, on voyait dans leur regard, pas qu'ils jugeaient mais il y avait des fois, il y a des gens qui regardaient dans l'air, mais c'est quoi ça Et du coup je me disais que sans mon turban j'allais encore plus être jugée et en fait je ne voulais pas me montrer sans mon turban par peur et un petit peu par honte, on va dire un peu par honte.

• Speaker #0

  T'avais honte d'être malade C'est comme une honte un peu de perdre ses cheveux

• Speaker #1

  Pour moi, avant j'avais les cheveux hyper longs. Alors les pertes du jour au lendemain, vraiment c'était comme si je perdais... J'avais quasiment... En fait, pour moi j'avais perdu mon apparence. Parce que mes cheveux c'était vraiment mon apparence. Et c'était vraiment ce que j'aimais le plus chez moi. Et du coup de les perdre, c'était vraiment dur. Et j'avais un petit peu honte de ne plus avoir de cheveux. Mais avec les turbans, ça allait un petit peu mieux.

• Speaker #0

  Tu as réussi à te réaccepter pendant le cycle de... Parce que du coup, tu as eu ta chimio pendant 6 mois, en grosso modo, mais après tes cheveux, ils ont repoussé vraiment quand

• Speaker #1

  En fait, quand on a eu l'opération, après j'ai eu d'autres chimios, mais pendant l'opération, mes cils et mes sourcils avaient commencé à repousser, mais pas mes cheveux. Et quand j'ai arrêté les chimios, mes cheveux ont commencé à pousser, et après ça a été super vite, parce qu'au Noël, j'avais arrêté mes chimios en août. et à Noël mes cheveux j'avais déjà, j'avais envie de mettre sur le banc j'avais déjà, pas une touffe mais j'avais déjà quelques cheveux on voyait plus mon crâne et après au Noël là du coup au Noël dernier j'avais un carré j'avais un carré donc en un an j'ai eu un carré et

• Speaker #0

  là j'ai un carré carré long puisqu'ils arrivent bien bien plus bas que tes épaules c'est une victoire pour toi ça Oui. Tu te trouves jolie aujourd'hui Oui. Et est-ce que pendant ton concert tu te trouvais jolie Est-ce que tu as réussi à dompter cette image-là

• Speaker #1

  Pas tous les jours. Il y avait souvent où je ne me trouvais pas très belle. Après, il y avait des jours où ça allait mieux et je me trouvais jolie, entre guillemets. Mais après, il y avait quand même des jours où je ne m'aimais pas.

• Speaker #0

  Comme tout. comme ça sera tout au long de ta vie. Il y a des jours où on se trouve mieux que d'autres. C'est là où je voudrais en venir aussi, c'est que finalement, quand on t'écoute parler, on aurait envie de prime abord de se dire que finalement tu as vécu quelque chose de tellement normal. Tu as une facilité, comme si tu avais traversé ça avec une facilité assez déconcertante. Il y a eu des moments quand même de doute Ou est-ce que vraiment jamais

• Speaker #1

  Je n'ai pas tellement de souvenirs, mais il y avait des moments où oui, j'avais quand même un doute, mais je n'ai plus tellement de souvenirs.

• Speaker #0

  C'est comme si tu avais... on efface Oui,

• Speaker #1

  c'est comme si j'avais tout effacé. Il y a des fois, il y a des choses que mes parents vont me dire, je ne m'en souvenais plus du tout. Parce que c'est comme si tout le temps où j'étais à l'hôpital, il y avait tout qui s'était effacé. Il y a juste quelques morceaux qui sont dans ma tête. Et sinon, tout est parti.

• Speaker #0

  Alors c'est quoi C'est une parenthèse C'est quoi Tu dirais ça comment Tu dirais comment, toi,

• Speaker #1

  l'expérience que tu as vécue Je dirais quand même que c'était une... Je ne sais pas trop comment je dirais ça, mais je ne dirais pas que c'est une parenthèse parce que ça a quand même duré presque un an. Et je ne dirais pas que c'est une parenthèse, mais je ne dirais pas non plus que c'est un gros truc dans ma vie, on va dire. Je dirais que comme je n'ai pas beaucoup de souvenirs, je dirais que c'est, je ne sais pas comment dire. Une expérience. Voilà, une expérience. Une expérience, voilà. C'était une... Une moyenne expérience.

• Speaker #0

  D'accord. Quand tu étais malade, tiens, ça c'est intéressant. Si je parle de toi, je dis quand tu étais malade au passé, tu te considères guérie, tu es guérie, tu te sens guérie, tu te sens commun.

• Speaker #1

  Les médecins n'ont pas encore dit que j'étais guérie ou pas. Moi, je dis que je suis en réémission parce que les médecins ont dit que j'étais en réémission. Et moi, tant que les médecins ne diront pas que je suis guéris, ils ne diront pas que je suis guéris, ils diront que je suis en rémission.

• Speaker #0

  D'accord. C'est déjà bien d'être en rémission. Ils disent quoi Ils attendent combien d'années avant de pouvoir se prononcer sur quelque chose de plus définitif

• Speaker #1

  Je ne sais plus du tout, mais je crois que si je ne me trompe pas, je crois que bientôt.

• Speaker #0

  Bientôt Je ne suis pas sûre. On demandera à ta maman. On va accueillir tout le monde. tout à l'heure. On va faire une interview croisée. Justement, on parle de ta maman. C'était quoi les relations Tu aurais défini tes relations avec ta maman comment avant Avant ce 11 janvier 2022. C'était quoi les relations que tu avais avec maman Plutôt cool Plutôt copine Plutôt des fois un peu à se crêper le chignon Comment c'était

• Speaker #1

  Alors ça a changé un petit peu tout le temps. C'était un petit peu avec nos humeurs à toutes les deux. Mais je dirais quand même que notre relation... C'était une relation cool mère-fille et c'était une bonne relation.

• Speaker #0

  Et fatalement, j'imagine que la maladie ça fait évoluer les choses. Du coup, elle a été là tout le temps. Est-ce que ça t'a fait bouger dans cette relation avec ta maman

• Speaker #1

  Avec ma mère, du coup, déjà qu'on était très proches. Du coup, comme on était tout le temps à l'hôpital, qu'on était tout le temps ensemble, du coup, on est encore plus proches. Et même avec mon père, on est encore plus proches tous les trois. Déjà qu'avant, on était très proches. On est encore plus proches avec tout ce qu'on a vécu.

• Speaker #0

  C'est bien ça. Ça, c'est le bon côté de la maladie. Tes amis aussi Parle-moi un peu des... Parce que c'est pareil, à 9 ans, On a tout à découvrir. On est en plein début des relations sociales, de l'école. Comment ça s'est passé de ce côté-là Est-ce que tu as eu peur de quelque chose Tu as imaginé ta vie quand on t'a dit que tu allais rester à l'hôpital, des chimios

• Speaker #1

  Pour les amis, j'avais peur que, pas qu'elles m'abandonnent, mais qu'elle ne me parle pas ou qu'elle les ait peur ou qu'elle ne veut plus me parler ou alors que comme je suis à l'hôpital, je ne te parle pas et je te parlerai après. Et comme j'ai fait le tout début de mon année de CM1 et qu'après je suis allée à l'hôpital, je m'étais fait des nouveaux amis de ma classe, même si on se connaissait tous. Et du coup, il y en a certains que quand j'étais à l'hôpital, on s'appelait. Et qu'en scène 2, quand je suis revenue, on ne s'est plus du tout parlé. Mais après, il y a certaines amies que je parle toujours. Il y a une amie à moi qui m'envoyait, ma meilleure amie, qui m'envoyait souvent des messages, qui me demandait souvent si j'allais bien, qui une fois, elle ne pouvait pas rentrer dans l'hôpital, mais m'avait apporté un jeu. Et mon père l'avait récupéré, il me l'avait amené. Donc oui, mes amies, j'avais peur quand même un petit peu qu'elles m'abandonnent. Mais d'un côté, il y avait toujours ma meilleure amie qui était toujours là.

• Speaker #0

  Comment elle s'appelle, ta meilleure amie Zoé. Zoé. Tu t'es créée d'autres amies. Enfin, quand tu étais en chignot, quand tu étais à l'hôpital, tu avais toujours les mêmes amies. Est-ce que finalement, ça se fait en deuxième famille Tu vois, une deuxième groupe d'amis

• Speaker #1

  Alors, à l'hôpital, on ne pouvait pas se voir entre les... les enfants on ne se voyait pas parce qu'on restait dans nos chambres. Mais du coup avec les associations, quand on se voit en dehors de l'hôpital avec les associations, du coup oui je me suis fait des amis, oui je me suis fait des amis.

• Speaker #0

  C'est important de pouvoir échanger avec des gens qui ont vécu la même chose que toi.

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #0

  Parce qu'il y a quand même une différence,

• Speaker #1

  non Oui parce que ils vont... Je ne dis pas que mes amis qui m'ont payé de cancer ne me comprennent pas, mais c'est qu'avec ceux qui ont eu une maladie... Ils vont plus me comprendre et ils vont moins avoir de mal à en parler, à me demander des choses, à me parler. Ils vont avoir moins de mal à me parler de la maladie.

• Speaker #0

  Parce que c'est une maladie, tu comprends, qui fait peur. Est-ce que tu as réussi à comprendre au bout de trois ans, est-ce que tu as réussi à percevoir que c'est une maladie qui peut faire peur Tes parents, est-ce que... Est-ce qu'à un moment donné, on t'a parlé de la mort Est-ce que toi, ça voulait dire quelque chose Ou est-ce que finalement, il n'y a pas eu besoin d'en parler Papa et maman n'ont jamais parlé.

• Speaker #1

  Et je n'ai jamais voulu en parler. Et du coup, on n'en a jamais parlé.

• Speaker #0

  C'était une volonté de toi Oui. Pour ne pas te projeter Oui. Il fallait vivre le moment étape après étape. Le moment présent. Le moment présent. Et l'avenir, tu y penses Maintenant, du haut de tes 12 ans, maintenant que tu es une pré-ado, pourquoi tu y penses pas

• Speaker #1

  Bah, je me dis, on sait pas ce qui peut nous arriver demain, donc je pense pas vraiment à ce qui peut m'arriver ou à ce que je voudrais faire ou quoi, parce que je sais pas vraiment, on sait pas ce qui peut nous arriver demain.

• Speaker #0

  Mais... Alors, j'entends ce que tu me dis, mais du coup... C'est quoi C'est de la superstition Tu n'as pas envie de te projeter C'est une inquiétude d'avoir peur de faire des projets et que tu sois obligée de ne plus pouvoir les faire Tu vois, de ne pas réaliser tes rêves, c'est quoi en fait

• Speaker #1

  En fait, j'ai un peu peur de grandir en même temps de la vie adulte un peu qui m'attend. Du coup, il y a aussi ce côté du je n'ai pas trop envie de me projeter parce que j'ai un peu peur Et du coup, ce qui fait que je n'ai pas trop envie de savoir ce qui peut arriver, qu'est-ce que je peux faire là, là, là, là. Du coup, quand même, j'ai un peu peur de grandir, de la vie adulte que je vais avoir ou quoi. Du coup, je ne préfère pas trop.

• Speaker #0

  Mais tu as peur de la vie adulte parce que, comme on a tous un peu peur, ou est-ce que tu as peur de la vie adulte parce que tu vas avoir besoin d'un suivi différent C'est quoi C'est par rapport à... Tu penses que c'est par rapport à ton cancer que tu as peur de grandir Ou est-ce que c'est en règle générale Parce qu'il y a plein d'enfants qui n'ont pas envie de grandir.

• Speaker #1

  C'est en règle générale.

• Speaker #0

  C'est en règle générale. Tu ne penses pas que c'est une question de... D'accord, je ne sais pas. De te dire, ça peut recommencer. Ce n'est pas une question de ça. Ce n'est pas une question de ça pour toi dans ta tête. Tu as suffisamment de force pour vivre. Oui. Tu as une vraie force de vie. T'es une vraie force de vie et qui est communicative puisque effectivement, ta maman a créé un compte TikTok et on te voit danser une heure après ta chimio, tu es déjà en train de faire des chorégraphies. Tu te rends compte que c'est quand même... Tu te rends compte de la force de caractère qu'il faut pour faire ça Ou pas vraiment

• Speaker #1

  Pour moi, c'était quelque chose de pas normal, je dirais pas non plus normal, mais pour moi, c'était quelque chose que je faisais... Pas vraiment, sans effort. C'était quelque chose que j'allais faire comme si c'était un peu normal.

• Speaker #0

  C'était prendre du plaisir dans des moments qui n'étaient pas drôles Non, c'était ça. Tu transformais en fait, tu transformais en fait, comme si tu transformais chaque épreuve en plaisir, parce qu'avec la danse. Parce que donc, tu es une danseuse. Tu es un zébulon qui saute de partout. C'est ça. Mais avec du recul, tu dirais quoi sur ces trois ans passés, Lélo

• Speaker #1

  Je dirais que je l'ai...

• Speaker #0

  Tu peux réfléchir. C'est quoi ces trois ans de ta vie Comment tu pourrais les résumer

• Speaker #1

  Bien et pas bien. Bien dans le sens où ça m'a rapprochée de ma famille. J'ai vécu plein de choses bien avec cette association. Et après, pas bien dans le sens où j'étais un peu fatiguée, j'avais moins de force. Il y avait plein de choses que je ne pouvais pas faire. Il y avait plein d'amis que je ne pouvais pas voir. Donc je dirais que c'était bien mais pas non plus exceptionnel.

• Speaker #0

  Et aujourd'hui t'as tout retrouvé Aujourd'hui tu as le droit de tout faire Même de t'étouffer. Aujourd'hui tu as le droit de tout faire Oui. Oui, ça y est Plus aucune restriction Non. Bon.

• Speaker #1

  Sauf, c'est quelque chose qui... c'est pas trop très mignon, mais il y a beaucoup de personnes qui me... Ils me posent des questions là-dessus parce que dans mon collège, pas tout le monde sait. Les gens de ma classe de l'année dernière me savent parce que je l'avais dit. Mais ceux de ma classe de l'année dernière, parce qu'il n'y a pas tout le monde qui était dans ma classe de l'année dernière, et bien du coup, il y en a beaucoup qui ne savent pas. Et en fait, je ne peux pas boire l'eau du robinet. Mes parents, ils ne veulent pas parce qu'en fait, quand j'étais malade, j'avais un temps de l'échec en boire l'eau du robinet parce qu'il y a trop de... il doit y avoir trop de bactéries dans le loup, je ne sais pas. Et du coup, mes parents, ils ne veulent toujours pas. Et du coup, ben... Je ne peux pas boire. Du coup, à la cantine, je ne bois pas. J'ai ma gourde. Des fois, je ne la prends pas. Du coup, on a beaucoup qui me posent des questions. Mais des fois, je ne sais pas. Il y en a, je n'arrive pas. J'ai du mal à leur répondre. Des fois, je n'ai juste pas envie de leur dire. Parce que j'ai peur des fois de leur dire.

• Speaker #0

  Oui, tu as encore quand même cette appréhension. Tu aurais plus tard envie de parler. D'aller dans des collèges, dans des écoles, pour raconter ton histoire et pour aider les autres à mieux comprendre. Ça pourrait être intéressant de faire ça, de porter cette parole-là pour que les enfants qui vivent ce que tu vis aujourd'hui n'aient plus besoin justement d'être gênés et que ça serait une belle continuité par rapport à cette notoriété que tu as aujourd'hui sur les réseaux. Je voudrais juste revenir sur... Après, on fera venir ta maman, on va discuter toutes les trois, mais tu parlais de ta cicatrice. Ça, c'est compliqué en tant que jeune fille.

• Speaker #1

  Moi, j'ai toujours dit à mes parents que ma cicatrice, ça faisait partie de mon histoire. Parce qu'il y avait beaucoup de médecins qui m'avaient dit, plus tard, tu pourras faire pas de la chirurgie, mais un truc qui fera qu'on verra moins de cicatrices. Mais moi j'ai toujours dit que je ne voudrais pas qu'on la touche parce que moi je dis que ça fait partie de mon histoire et que ça fait partie de moi et que je vis avec et en vrai, c'est pas comme si c'était...

• Speaker #0

  Elle est où cette cicatrice Elle est là. Au niveau du ventre.

• Speaker #1

  Donc c'est pas à soi d'en avoir le plus

• Speaker #0

  Non. Et après, tu sais qu'il y a beaucoup de tatoueurs aujourd'hui, je t'en parle parce que comme ta maman aussi est tatouée, il y a beaucoup beaucoup de tatoueurs. notamment tatouent les femmes qui ont un cancer du sein pour rendre belles leurs cicatrices puisqu'elles, comme toi, elles expriment le fait que ça fait partie de leur corps et que l'acceptation passe par une acceptation totale de ce qui s'est passé et qui sublime les cicatrices par le tatouage. Donc peut-être que ce sera une piste pour toi plus tard quand tu seras bien plus grande. Il faut laisser ton corps grandir. On va terminer cette première partie. Allez, on va aller à deux questions, Lilou. J'aimerais que tu te regardes dans le miroir. Imagine, on est au 12 janvier 2022. La petite Lilou, elle vient d'apprendre qu'elle allait passer quelques mois complexes à l'hôpital. Tu lui dirais quoi à cette petite Lilou

• Speaker #1

  Qu'il faut qu'elle croive en elle et qu'elle va y arriver.

• Speaker #0

  Et tu dirais quoi à ta maman

• Speaker #1

  De me faire confiance et que ça va aller et qu'elle n'a pas de soucis à se faire.

• Speaker #0

  D'accord. C'est un beau message d'espoir. C'est ce que tu dirais aussi aux enfants malades Oui. Oui. Il faut qu'ils croient en eux. La guérison, elle est d'abord à l'intérieur de soi. Toi aussi, tu dis ça. Tous les gens qui ont un cancer, c'est la première chose qu'ils disent. C'est à l'intérieur de nous, le combat est là. Il faut vraiment croire en soi. Lilou, on fait rentrer ta maman Oui. Allez, ça marche. Nathalie, bonjour.

• Speaker #2

  Bonjour.

• Speaker #0

  Vous nous avez rejoints dans la chambre de Lilou. On va continuer ce moment à trois. Avant de vous entendre sur pas mal de... J'imagine qu'il y aurait tant de choses à dire. Oui. Ça durerait des heures, je pense. Si vous deviez... Si vous étiez... Tiens, Lilou plutôt, ta maman, si elle était une couleur, ça serait quoi

• Speaker #1

  Bonne question Je dirais qu'elle serait le jaune

• Speaker #0

  Pourquoi le jaune

• Speaker #2

  Parce que

• Speaker #0

  Et vous, qu'est-ce que vous diriez comme couleur pour Lilou Je lui en dis pareil

• Speaker #2

  Bonjour, parce qu'elle est solaire

• Speaker #0

  Si vous étiez un plat et une chanson

• Speaker #2

  Un plat Je fais le grain de légumes.

• Speaker #0

  Oui,

• Speaker #2

  je fais ça.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #2

  J'ai une chanson, je dirais, rêvée, de Mme Farmer.

• Speaker #0

  D'accord. Nous, on a fredonné les chansons. On vous passe ce moment-là.

• Speaker #2

  Je ne vais pas chanter.

• Speaker #0

  Le 11 janvier 2022. C'est la sentence qui tombe. Non, alors, évidemment, c'est quelque chose qu'on ne peut même pas imaginer. Mais en tant que maman... Qu'est-ce qu'on ressent à ce moment-là

• Speaker #2

  De l'incompréhension. Le cerveau n'a pas compris de suite. Il n'a pas voulu intégrer. Celui de mon mari, oui. Le mien, il n'a pas intégré de suite. Il a fallu attendre quand même la fin de cet entretien, sur le retour du chemin, pour comprendre vraiment ce qui est en train de se passer. En train de se passer, oui.

• Speaker #0

  C'est quoi, une fois que vous l'a intégré, c'est quoi Si vous deviez, c'est le premier sentiment, la première pensée qui vous traverse à ce moment-là,

• Speaker #2

  c'est quoi Pourquoi elle Pourquoi nous

• Speaker #0

  C'est un sentiment d'injustice. Oui,

• Speaker #2

  complètement. On mérite ça.

• Speaker #0

  Il y a la peur qui arrive pour vous.

• Speaker #2

  Oui, complètement. La peur de la perdre, c'est la première émotion qui arrive, c'est ça. Même s'ils nous disent que ça se guérit, que ça se soigne, on n'est jamais sûr, on ne sait pas comment le corps de l'enfant va réagir.

• Speaker #0

  Est-ce qu'en tant que maman, c'est dans les tripes C'est même plus intellectualisable à ce moment-là

• Speaker #2

  Non, on a des forces qu'on n'imagine pas. On est capable de tellement de choses, mais tant qu'on ne le vit pas, on ne peut pas le savoir, on ne peut pas le concevoir aussi.

• Speaker #0

  Vous activez un mode survie

• Speaker #2

  Ah oui, complètement.

• Speaker #0

  Et votre vie change

• Speaker #2

  Oui, elle est entre parenthèses, elle ne change pas, elle est entre parenthèses.

• Speaker #0

  D'accord, elle est entre parenthèses, c'est-à-dire que c'est au-delà du changement.

• Speaker #2

  Ah oui. Le changement, il vient après.

• Speaker #0

  Vous vous effacez

• Speaker #2

  ne pas s'effacer.

• Speaker #0

  Comment vous diriez-elle

• Speaker #2

  Je fais tout pour et par Lilo. À ce moment-là, je fais tout pour et par Lilo.

• Speaker #0

  Alors, vous faites tout pour Lilo, c'est pour son bien-être, c'est quoi C'est essayer de la laisser dans son état de petite fille, c'est lui éviter trop de soucis, c'est améliorer son confort, c'est... C'est quoi votre but à ce moment-là, dans les premiers temps

• Speaker #2

  C'est tout ça.

• Speaker #0

  C'est tout ça.

• Speaker #2

  Faire en sorte qu'elle continue dans son état d'esprit d'enfant, mais moi, elle est dans cet état d'esprit. Donc, on soit aussi bien tous les trois. Enfin, le mieux qu'on peut. Et essayer de faire que... qu'elle apporte le moins de critiques, de jugements. Donc essayer de faire que son apparence soit le moins choquant et qu'elle entende le moins possible de remarques.

• Speaker #0

  Ça revient, cette apparence, hein, Guillaume Oui. Alors, d'un regard extérieur, je suis moi assez surprise d'entendre ça parce qu'il me semble qu'aujourd'hui, cancer... est plutôt, je vais dire vulgarisé, mais oui, on en entend beaucoup de plus en plus, et il ne me semblait pas que cette apparence posait un vrai problème, et on en a parlé avec lui, pour le coup ça a été un vrai problème. Je répète la chorégraphie que tu vas nous faire faire. Ça c'était un vrai point dont on a parlé toutes les deux, et c'était vraiment un point pour vous aussi

• Speaker #2

  Oui, j'ai tenu à ce que... Les gens se focalisent le moins possible sur le fait qu'elle n'ait pas de cheval, même si elle avait ses turbans. Et je ne voulais pas que quand elle se promène dans la rue, qu'on puisse lui dire Ah, mais t'as vu, elle n'a pas de cheval, la petite. Je préférais qu'on dise d'autres choses. Moi, je l'ai fait se maquiller. Je lui ai dit Maquille-toi Elle s'est maquillée et là,

• Speaker #0

  pourquoi Alors, qu'est-ce qu'elle se maquillait Les yeux Le teint

• Speaker #2

  Les yeux, elle se mettait un peu du blush, du rouge à lèvres. Au début, ça restait léger. Elle ne savait pas trop, donc elle avait mis un peu sur les paupières. Et le premier jour, on est sortis, elle a été maquillée. Ça a fonctionné. Parce que les premiers couples d'adultes qui l'ont croisée, ils ont dit tout de suite, Ah, tu as vu comment elle est maquillée pour son âge Alors, quand même, ils ont parlé de son turban. D'accord. Donc, à un moment, ils ont parlé qu'elle n'avait pas de cheveux.

• Speaker #0

  Vous déplaissiez la critique. Oui. D'accord.

• Speaker #2

  Pour que ce soit moins dur pour elle et pour elle aussi. Parce que ce n'est pas évident, ce changement d'apparence.

• Speaker #0

  C'est ce qu'on disait, elle avait la naïveté et l'innocence de son âge, mais pour autant, nous, en tant qu'adultes femmes, on sait à quel point...

• Speaker #2

  On perd des choses.

• Speaker #0

  On perd des choses. Et du coup, ça vient toucher à toute la féminité, à toute l'image de la femme que nous, on a, et c'est notre patrimoine. C'est compliqué, Nathalie, de ne pas... transposer ses angoisses de femme sur une enfant de 9 ans qui, elle, ne les a en tout cas, ne les a pas sur le même plan que nous Est-ce que ça, vous y avez réfléchi Est-ce que ça, c'est compliqué Pas du tout.

• Speaker #2

  Je n'y ai pas pensé du tout. Moi, j'ai pensé comme si j'étais libre. D'accord. Je n'ai pas pensé en tant que femme. J'ai pensé en tant que maman. Donc, j'ai vraiment pensé libre. Parce que même avec ses copines, je voulais que ça reste libre. que ça se passe bien et que ça reste dans la bienveillance et qu'elle n'ait pas de critique.

• Speaker #0

  C'est important, c'est écrit.

• Speaker #2

  Oui, parce que c'est déjà compliqué tout ce qu'elle vit, ce changement. J'ai conscience que c'est compliqué, même si elle est une enfant, ça reste super compliqué. Et je n'avais pas envie qu'il y ait d'autres choses qui se rajoutent, même si on l'a vécu un peu. Elle l'a vécu, des regards. insistant ou pas très bien placé ou des petites réflexions quand on se promenait à droite à gauche on les a eues mais beaucoup moins que si que si elle n'avait pas eu de turban et qu'elle n'avait pas été bâtie.

• Speaker #0

  Donc c'est comme si vous preniez part à l'acceptation c'est une façon de l'aider aussi à elle accepter en fait ce qu'on n'accepte pas en tant que maman en vrai en vrai en vrai de vrai est ce qu'on accepte en tant que maman Le changement Ce qui arrive, non. Ce qui arrive, non. La maladie. Non. Le changement, c'est différent parce qu'un enfant, c'est peut-être pas pareil si on parle d'apparence, mais en tant que maman, est-ce qu'on accepte la maladie Non. Jamais

• Speaker #2

  Si, après, on l'accepte parce qu'on n'a pas le choix, c'est comme ça. Mais au début, on n'accepte pas. Tant qu'on est dedans, on n'accepte pas, mais on n'a pas le choix.

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #2

  On est dedans, on n'a pas le choix, mais oui, on n'accepte pas.

• Speaker #0

  Oui. On est fort, mais quand on relâche, j'imagine que le...

• Speaker #2

  Oui, c'est violent.

• Speaker #0

  C'est violent.

• Speaker #2

  Quand on relâche, c'est violent.

• Speaker #0

  Vous avez un enfant Oui. Oui, alors

• Speaker #2

  Elle a un demi-frère. Et elle a déjà un garçon de 20 ans. D'accord.

• Speaker #0

  Comment il a vécu ce demi-frère

• Speaker #2

  Il n'habite pas avec nous, il est loin, donc il n'a pas vu Lilou quand elle était la malade. Il l'a vue après. Mais il prenait régulièrement des nouvelles.

• Speaker #0

  Je disais, Lilou, finalement, tu me dis si je ne me trompe, mais malgré tout, il y avait quand même Hormis-Vous. Elle a trouvé du soutien dans quelques-unes de ses amies. Et puis, c'est ce qu'on disait, les associations font beaucoup pour que ces enfants ne se sentent pas seuls. Moi, je voudrais savoir qui fait en sorte que vous ne vous sentiez pas seule, vous.

• Speaker #2

  Lilou. C'est Lilou. C'est la même fête qu'elle soit, enfin bien, qu'elle soit là, qu'elle bouge, qu'elle sourit. Et bien, sur le moment, ça me suffisait.

• Speaker #0

  D'accord. C'était ça qui vous nourrissait Ça vous tenait Oui,

• Speaker #2

  c'est ça qui me tenait. C'était la force de Lilou et puis que ce soit elle qui me réconforte aussi, de temps en temps.

• Speaker #0

  C'est drôle parce que... En interview croisée, donc vous n'étiez pas là, je précise juste encore pour nos auditeurs. Et c'est exactement ce qu'elle disait en fait, qu'elle devait aussi être joyeuse pour vous tenir.

• Speaker #2

  Elle nous a protégées aussi, protégées en ne se plaignant pas, pas toujours. Et puis par ses gestes, par ses mots aussi.

• Speaker #0

  Comment vous l'expliquez Qu'elle a eu besoin comme ça, envie envie ou besoin, je ne sais pas,

• Speaker #2

  c'est un besoin, il est comme ça,

• Speaker #0

  il est comme ça.

• Speaker #2

  Même maintenant, même maintenant, tu peux faire du bien autour de toi, et de faire, de minimiser les choses pour ne pas qu'on se fasse de soucis.

• Speaker #0

  Du coup, ta maman est obligée d'avoir une double lecture.

• Speaker #2

  On va prendre une trois un peu comme ça. On prend soin tous les trois, chacun de l'un, de l'autre.

• Speaker #0

  Diriez plus depuis la maladie Ah oui.

• Speaker #2

  Ça s'est vraiment développé plus depuis. Ça a changé. Oui, ça a changé complètement notre vision de la vie, façon de la vivre.

• Speaker #0

  Alors, c'est à dire

• Speaker #2

  même si on est plus ou plus d'accord on va d'autant plus apprécié les choses avant on appréciait mais mais pas autant que maintenant une balade en bateau comme on a fait cet été. Enfin, c'était vraiment... J'aurais pas profité comme ça. J'aurais pas apprécié comme ça.

• Speaker #0

  Est-ce qu'on apprend à vivre avec la peur

• Speaker #2

  Je sais pas si on apprend, mais on n'a pas le choix. On n'a pas le choix que de vivre avec. Apprendre, ça me semble un peu... Ça s'apprend pas. C'est... la vie au jour le jour.

• Speaker #0

  On parlait de l'avenir avec Lilo. Elle me disait, moi l'avenir, voilà, je ne veux pas spécialement penser à l'avenir. Et vous L'avenir, est-ce que quand on a vécu ça, on arrive encore à penser à l'avenir

• Speaker #2

  Début d'année, j'aurais dit non. J'avais du mal à me projeter, même pour Lilou, j'avais du mal à savoir de quoi demain serait fait. Et depuis le début de l'année, depuis le mois de mars, je me projette un peu plus. J'arrive un peu plus à faire des projets. C'est comme dire on va faire ci, on va faire ça.

• Speaker #0

  Qu'est-ce qui a changé Est-ce que vous diriez que le temps fait son travail

• Speaker #2

  Oui, le temps fait son travail. J'ai aussi fait un travail sur moi, Lili aussi a fait un travail sur elle, parce que ça crée des dégâts quand même, tout ce qu'on a vécu. Et on s'est fait aider pour pouvoir revivre des émotions qu'on n'avait plus, qu'on avait perdues, et des émotions qu'on avait, qu'on n'avait pas besoin. Donc voilà, il faut faire un travail.

• Speaker #0

  Il fallait recréer.

• Speaker #2

  Oui, c'est ça. Il fallait qu'on fasse ce travail pour pouvoir revoir l'avenir différemment, le repenser différemment aussi.

• Speaker #0

  Est-ce que vous diriez que là, vous êtes sereine par rapport à certains points Alors, on n'est pas sereins ensemble, mais ça, qu'on ait vécu cette épreuve, ou non, on était genoux. C'est ce qu'on dit avec nous. Des fois, je me trouvais genée, des fois pas. Je me disais, ça c'est... Ça, c'est la vie. C'est la base. Mais je veux dire, au-delà de ça, est-ce que vous arrivez aujourd'hui à retrouver une certaine sérénité, malgré tout

• Speaker #2

  Je commence. Doucement. C'est pas encore ça. Ouais. Je commence. Après, une sérénité au niveau de l'illumineuse. De notre vie, oui. D'accord. Au niveau de la santé de l'illumineuse, pas encore. Chaque examen, chaque contrôle, c'est stressant.

• Speaker #0

  La replonge rend la même angoisse.

• Speaker #2

  Il y a des dates, des périodes aussi, qui nous replongent dans tout ce qu'on a vécu. Même s'il faut avancer, c'est le passé. Mais notre cerveau nous rappelle tout, même si on ne va pas.

• Speaker #0

  Oui, on ne peut pas le vivre faux.

• Speaker #2

  Ce sera moins violent, ce sera moins dur à repenser. Parce que des fois, rien que de repenser, c'est encore dur et néolant de repenser à tout ça. Avec le temps, ce sera bien mieux.

• Speaker #0

  Je demandais à Lélu tout à l'heure si on entend souvent les enfants malades dire qu'ils portent la culpabilité de faire faire du souci à leurs parents, de dire si je n'étais pas là, finalement, ils ne pleureraient pas autant C'est compliqué ça à appréhender. Peut-être parce que je suis maman aussi, d'une enfant unique aussi. Mais en tant que maman,

• Speaker #2

  est-ce qu'on porte une culpabilité dans tout ça Ah oui, la culpabilité qu'ils ont de dire que c'est de leur faute, on pense la même chose d'une autre. On se dit que c'est de notre faute, c'est ça, c'est une culpabilité, qu'elle souffre quand on lui fasse tout ça.

• Speaker #0

  Vous avez ça aussi Il y a quelqu'un qui... Vous avez du soutien pour passer ce genre de choses Pas pendant.

• Speaker #2

  Enfin, on a une psychologue à l'hôpital qui est là pour nous, mais ce n'est pas vraiment ce dont on aurait besoin. On aurait besoin d'une autre aide. Après les échanges avec les autres mamans, ils sont dans le même combat qu'on est. Par contre, ils font beaucoup plus de bien que de voir des spécialistes. Parce qu'elles connaissent, elles savent, et elles vont avoir les mots, et elles vont savoir répondre aussi à des attentes.

• Speaker #0

  Oui, parce qu'on doit se sentir quand même bien seule.

• Speaker #2

  Ah oui, même si la famille, les amis sont là.

• Speaker #0

  Non, je parle de seule la solitude face à soi-même. Il y a une solitude, il y a une introspection qui se fait forcément, j'imagine. C'est cette solitude-là dont je parle, ce n'est pas la solitude sociale, c'est un désarroi qui doit être abyssal. et ça vous avez trouvé du soutien auprès des associations,

• Speaker #2

  des mamans qui ont été dans le même cas que nous mais aussi dans ce moment c'est compliqué de vivre ce

• Speaker #0

  qu'on vit là et de vivre et d'avoir encore sa famille. J'entends, quand on rentre, est-ce qu'on arrive à avoir une autre conversation avec son mari que finalement ça, est-ce que ça emporte Comment vous avez vécu Comment vous avez réussi, vous, parce que vous êtes avec le papa, vous êtes encore ensemble Il faut aussi beaucoup de force.

• Speaker #2

  Oui, je pense que si on n'avait pas été un couple solide, déjà à la base, ça aurait été compliqué.

• Speaker #0

  Ça balaye. Oui,

• Speaker #2

  il y a beaucoup de couples qui se séparent dans des combats comme ça. Nous, on avait cette chance d'être déjà un couple fort. Oui, on parlait beaucoup de la maladie, mais après on faisait beaucoup. Par rapport à Lilou, elle avait envie de jouer, on jouait. Du coup, c'est vrai que ça évitait de penser. Elle voulait regarder la télé, regarder un film, regarder un film. Quand elle pouvait, qu'elle voulait sortir, je l'emmenais tout de suite se promener dès qu'elle pouvait. Olivier travaillait, donc ça permettait aussi d'avoir un peu des nouvelles de l'extérieur, des gens, comme on disait. De savoir un peu comment ça se passait.

• Speaker #0

  Parce que c'est un microcosme, d'un coup, vous vous trouvez projeté dans un microcosme, en fait. Plus de vie sociale, plus de...

• Speaker #2

  Non, c'est compliqué. Il faut protéger Milou de tous les microbes, de tout. Donc, on voit les gens dehors, mais on ne s'approche pas. Il y a plein de choses qu'on ne peut pas faire.

• Speaker #0

  C'est une vraie souffrance pour une maman,

• Speaker #2

  quand même,

• Speaker #0

  aussi. Est-ce qu'on s'autorise Tiens, ça, c'est une vraie question. Est-ce qu'on s'autorise à se dire que c'est dur Ou est-ce qu'on n'a pas le droit de se le dire par rapport à ce que vit son enfant Est-ce que vous êtes autorisée à vous dire Non, c'est dur pour moi et j'ai le droit de trouver que c'est dur pour moi aussi

• Speaker #2

  Non, je ne me suis jamais dit. Et du recul,

• Speaker #0

  vous pourriez vous le dire

• Speaker #2

  Oui, maintenant, oui. Je me dis que c'était vraiment dur ce qu'on a vécu avec le travail que j'ai fait et que je fais encore sur moi. Je prends conscience de ce qu'on a vécu, que c'était vraiment... Des fois, je me dis, comment j'ai fait pour tenir sans vraiment sombrer Vous avez tenu le coup Ah oui.

• Speaker #0

  Vous avez tenu la barque

• Speaker #2

  Il fallait.

• Speaker #0

  Il fallait.

• Speaker #2

  J'étais là pour ça aussi. Je nous avais bien aidé à tenir.

• Speaker #0

  Tenir le cap. Si vous aviez… Alors, Lilou, je vais te demander… Attention, pas le même. interdit solaire, vous n'avez pas le droit on l'avait déjà évoqué c'est trop facile Lilou tu veux bien me donner un mot pour définir ta maman un seul d'accord et vous, qu'est-ce que vous diriez, un mot, pas le droit de copier pas merveilleuse c'est une guerrière ça marche J'en parlais avec Lilou tout à l'heure, parce qu'il y a encore des choses, tout n'est pas réglé, et sur le regard que portent les autres sur elle, et puis sur l'envie d'en parler et de ne pas, parce que parfois, je crois qu'aussi de ne pas en parler, ça aura aussi la sensation d'en parler, que ce n'est pas forcément rêver. Et puis, ou alors qu'on est vraiment comme tout le monde, même si tu l'aimes, et au fond, tu auras toujours cette différence, tu es toi,

• Speaker #2

  tu es unique,

• Speaker #0

  et du coup... On parlait plus tard peut-être d'avoir des interventions dans les écoles pour justement expliquer aux autres enfants comment appréhender la différence. Il nous en reste une forme d'exception, sans parler de différence, mais heureusement tous les enfants ont pas à vivre ce que toi tu as vécu. Ça serait pour vous une façon de prolonger le combat et de remercier les associations que de faire, pourquoi pas plus tard, Vous investir et être auprès des mamans qui ont vécu, qui vont vivre ce que vous avez vécu. Oui, c'est quelque chose. Vous le faites déjà Oui,

• Speaker #2

  on le fait déjà avec les associations. On aide un peu, dès qu'on peut, on aide les associations. Les mamans, je les aide via les réseaux sociaux. Quand elles ont des questions, qu'elles viennent me demander des choses, je réponds de suite et volontiers. Je donne tous mes petits tuyaux que j'avais pour Lilou, tout ce qui est turban, tout ce qui est crème, tout ce que je peux leur donner qui m'a beaucoup aidé, qui a beaucoup aidé Lilou. Je donne tous mes bons petits tuyaux. Et de temps en temps aussi, on donne des bons plans sur les réseaux de pourquoi on utilise ça, pourquoi je fais ça avec Lilou maintenant. Il y a des choses que j'aurais fait différemment pendant son combat, pareil, des fois je leur dis. Et avec les associations, pareil, il y a des choses, avec certaines, je vais parler de choses qui seraient bien à mettre en place. Donc elles y travaillent dessus, elles les mettent en place.

• Speaker #0

  C'est important la force de la communauté dans ce genre de monde.

• Speaker #2

  Oui, c'est ce qui va nous pousser, c'est ce qui va nous tenir. Et pour l'enfant, moi pour Lilou, ça lui a fait beaucoup de bien aussi. Elle ne lisait pas le message, mais je lui en lisais une bonne partie, tous les meilleurs. Oui, parce qu'elle a pris le mot.

• Speaker #0

  C'est vrai qu'on n'a pas parlé avec Lilou, mais effectivement, il faut aussi savoir que vous avez créé un compte en soutien à Lilou et qu'aujourd'hui, vous êtes à plus de 26 000 followers. Mais ce n'est pas ça le principal. Le principal, c'est qu'ils t'ont eux aussi donné, à leur mesure à eux, une force, un amour. Finalement, tu es parti d'un... Il y a eu un élan. autour de Lilou qui était, vous disiez qu'elle recevait des cadeaux, et c'est pas pour les cadeaux c'est pour l'attention et l'intention portée derrière ils avaient une petite fille celle qu'ils ne connaissaient pas et ça, ça te faisait plaisir aussi oui, très tu leur dirais merci aujourd'hui, si t'entends c'est aussi une façon de leur dire merci aujourd'hui Nathalie, on va bientôt terminer On va terminer sur deux questions, j'aurai à toutes les deux. Si vous regardez un tout petit peu en arrière, et qu'on est au 12 janvier 2022, qu'est-ce que vous vous diriez

• Speaker #2

  De ne pas changer, de vivre comme j'ai vécu. Le combat de Lilou est de rien changer. Parce qu'en fait, tout ce qu'on a fait, comme on l'a fait, ça a convenu à Lilou. Et je pense que c'est ce qui fait que ça s'est... On ne peut pas dire que ça s'est bien passé. C'est quand même des choses violentes pour un enfant, pour la famille. Mais ça s'est passé du mieux que possible. Je ne changerai pas.

• Speaker #0

  Et qu'est-ce que vous diriez à Lilou

• Speaker #2

  que pareil, qu'elle ne change pas, qu'elle reste battante comme elle est et que sa force fera qu'elle deviendra quelqu'un d'encore meilleur que ce qu'elle est déjà.

• Speaker #0

  La dernière question que je pose à toutes les femmes qui viennent poser leur voix autour de ce micro, c'est pour terminer sur la femme. Alors, on va la moduler, du haut de tes 12 ans. Et Nathalie, pour vous, ce serait quoi être une femme en 2025 Pour vous.

• Speaker #2

  C'est de savoir combattre toutes les petites guerres que la vie nous met entre les pattes. Mais bon, ça nous forge, on va dire ça. Ça nous forge, ouais. Maintenant, on rit. entre guillemets, on rit de ce qu'on a vécu parce qu'on a vécu des petites choses pour que ça se fasse mieux mais c'est vrai qu'aujourd'hui on a des anecdotes et on en rit alors que c'était pas dans les meilleurs moments de notre vie et moi je dirais que il faut combattre et

• Speaker #0

  toi Julie Milou Dieu t'es 12 ans tu t'imagines quoi tu t'imaginerais comment quand tu serais une vraie plus grande femme Même si je sais que tu n'aimes pas parler de la lumière, essaye de te projeter un peu. Tu sais quoi pour toi être une femme Ça c'est dur. C'est trop difficile de penser, c'est trop difficile de te projeter. Alors, tu sais quoi On va mettre trois points de suspension et on se reverra quand on aura 18 ans et tu nous répondras à cette question. Tu veux bien Ok. Ok. Alors, prends le rendez-vous. Il n'y a pas... Il y a quelque chose plus tard. Oui, mais... Vous voulez aider les gens. Vous ne voulez pas qu'ils meurent. Vous voulez essayer de... Non, c'est bon. J'ai pris ce retour. Merci. Bon, écoute. Comme tu veux. Sinon, on se fait une petite fête. Oui, oui, c'est une bonne idée. Tu aimerais aider les gens Oui, j'aimerais faire chier le bruit. D'accord. Eh bien, écoute, c'est tout ce que je te souhaite. Que tu aies suffisamment de volonté pour y arriver, j'en doute pas. Parce que quand on est passé par là où tu es passé toi, il n'y a plus rien qui peut te faire peur. Merci beaucoup pour ce temps qu'on a passé ensemble. C'était très chouette. Merci Nathalie de m'avoir ouvert votre porte. De rien. J'espère en tout cas que ces fois-ci, ces mots vont aider des enfants, peut-être même des parents. Vos mots vont aider à reprendre peut-être du courage pour des maladies aussi graves que le cancer. Toute maladie qui touche d'une manière ou d'une autre un être humain est importante. J'espère que le courage dont tu as fait preuve pourra inspirer d'autres personnes et leur donner du courage. Ça, ce sera une belle façon de terminer ce podcast. Merci à vous deux. Merci.