Transcription

• Sigrid JAUD

  Bienvenue sur le podcast Plan Aidant, le podcast des aidants. Plan A, Plan Aidant, parce que quand on est aidant, on apprend rapidement qu'il n'y aura pas de plan de vie établi, pas de plan B, et qu'il faudra tout le temps s'adapter. Et qui mieux qu'un aidant peut témoigner de sa situation, de sa vie aux côtés d'un aidé ? Et qui mieux qu'un aidant peut conseiller des services qui améliorent son quotidien et celui de son proche ? Je m'appelle Sigrid Jo, j'ai été pendant 15 ans l'aidante de ma mère qui souffrait de la maladie de Parkinson. Je suis également la cofondatrice des Aidantes & Co , une entreprise de l'économie sociale et solidaire. Nous conseillons les entreprises à mieux accompagner leurs collaborateurs aidants pour gagner en impact social. Nos objectifs, aussi bien pour les Aidantes & Co que pour le podcast Plan Aidant, c'est sensibiliser à la cause des aidants et favoriser leur inclusion dans la société. Dans chaque épisode, je dialoguerai avec des aidants engagés et positifs, ou alors je chercherai à mettre en lumière des structures qui proposent un nouveau service utile aux aidants. Je vous souhaite une très belle écoute. Bonjour à tous et bienvenue sur le deuxième épisode de la saison Que sont-ils devenus ? J'ai commencé le podcast Plan Aidant en 2020, et j'avais envie de savoir ce que sont devenus les aidants que j'ai interviewés. et qu'ils puissent nous raconter où ils en sont, comment leur vie personnelle, professionnelle et vie d'aidant a évolué. Mon épisode 4, je l'avais passé avec Sophie, qui accompagne sa petite fille qui est porteuse d'un handicap, un syndrome génétique rare et des troubles du langage qui sont très forts. On était en plein Covid, elle devait concilier sa vie de maman aidante et celle de salarié à temps plein. Aujourd'hui, la fille de Sophie a 10 ans. Sophie m'a raconté que le grand changement intervenu c'est que sa fille est désormais dans une école spécialisée la journée. Et tous les jours, elle a une séance de rééducation à l'école, ce qui est plus pratique pour Sophie et son mari, puisque cela fluidifie leur organisation au quotidien. Ce n'est pas pour autant que tout devient simple. L'année dernière, Sophie a compté qu'ils ont vu 11 médecins différents et fait 32 rendez-vous médicaux. Nous avons ensuite abordé la question de conciliation des temps de vie, vie personnelle, vie professionnelle et vie d'aidant. Je vous laisse découvrir. Bonne écoute ! Bonjour Sophie !

• Sophie

  Bonjour Sigrid !

• Sigrid JAUD

  Du coup Sophie, est-ce que tu dirais que tu arrives mieux aujourd'hui à jongler ou à concilier ta vie personnelle avec ta vie professionnelle ?

• Sophie

  Alors oui, complètement. Donc ça c'est la bonne nouvelle et je pense qu'il y a plusieurs raisons qui sont assez différentes les unes des autres. Déjà il y en a une première mais qui va sembler peut-être un peu évidente, simple, mais je pense que j'ai enfin compris ce qu'on me disait. Quand on me disait de prendre du temps pour moi, de me reposer, je ne l'entendais pas trop, mais maintenant j'ai compris que j'étais dans une situation qui allait être la mienne finalement pour toujours. Donc partant de là, je n'avais plus une situation d'urgence à gérer au quotidien, mais en tout cas quelque chose qui allait être un marathon. Et de fait, je pense qu'il y a quelques années, j'essayais d'être dans l'action tout de suite, puis de faire les choses de manière cadencée, forte, pas la précise, mais finalement on s'épuise quand on fait ça. Et quand on est épuisé, ça ne peut pas durer sur le long terme. Et quand on fait ça, on ne peut pas rendre service à ses proches et on ne se rend pas service à soi-même non plus. Donc, ce que j'ai compris, c'est que maintenant, faire moins, c'était juste vital pour durer et bien faire les choses. Donc, il y a des choses que j'essaie de déprioriser, par exemple les suivis médicaux. Donc, j'essaie de mieux sélectionner ou en tout cas d'en parler avec les professionnels pour dire, bon là, franchement, on est sûr qu'on est obligé de le faire tout de suite, on ne peut pas attendre deux, trois ans. On s'en parle. Et puis, même dans la vie professionnelle, alors je... De manière générale, j'essaie vraiment constamment de réévaluer les choses. Pourquoi je les fais ? Quel est le sens derrière ? Et puis quand ce n'est pas prioritaire, tant pis, je ne fais pas, je ferai après. Et puis j'essaie d'accepter aussi même la frustration que ça peut générer. Ce n'est pas facile de dire non.

• Sigrid JAUD

  Tu avais déjà parlé de ça, effectivement, que ce n'est pas facile de dire non parce que finalement, c'est un peu choisir et puis renoncer. Mais je pense aussi que c'est une grande qualité qu'on a. nous les aidant justement d'avoir ce recul par rapport aux choses et puis ce recul qu'on peut avoir dans la vie perso de le transposer dans la vie pro

• Sophie

  Ouais je pense que t'as raison, ça je m'en suis aperçue il y a longtemps, enfin clairement je vais beaucoup plus à l'essentiel qu'avant, quand il y a des choses qui me semblent pas pertinentes ou qui n'ont pas de sens, bon j'essaie de m'en débarrasser le plus vite possible, je sais pas si c'est politiquement correct ou pas de le dire mais je pense que c'est important pour notre équilibre en général, parce qu'on sait qu'il est dur cet équilibre Dès qu'il y a un petit caillou dans la chaussure, dès qu'il y a quelque chose qui ne marche pas dans l'organisation, tout de suite, ça prend des proportions qui sont très fortes. Donc voilà, il faut se préserver, c'est essentiel.

• Sigrid JAUD

  Est-ce que tu crois que tes collègues ou tes managers, ils comprennent mieux ta situation aujourd'hui ? Parce que dans l'épisode qu'on avait enregistré ensemble, tu avais parlé de l'importance justement d'en parler, de l'annoncer en interne pour qu'on comprenne mieux ta situation. Est-ce que tu penses qu'aujourd'hui, justement, est-ce que c'est mieux accepté et mieux perçu par tes collègues ou ton manager ?

• Sophie

  Oui, oui. Et puis même en général, je dirais dans la société, je suis sûre que la crise sanitaire, ça a permis de libérer un peu la parole parce que les situations individuelles des uns et des autres ont été très, très difficiles. Donc, des sujets comme ça qui pouvaient être durs d'un point de vue émotionnel, on a accepté. Alors, je dis, bon, c'est un mot collectif, c'est peut-être pas forcément moi, mais je pense que ça a été beaucoup plus dit et partagé. Parce que si on ne partage pas ces choses-là, si on n'explique pas concrètement ce que ça veut dire... On ne peut pas attendre des autres qui comprennent. J'y suis certainement plus sensible qu'avant, mais je trouve qu'on parle quand même beaucoup plus d'aidance dans la société, de handicap, de vieillissement, et de tout ce que ça veut dire concrètement pour les uns ou les autres. Pour moi, je trouve que c'est mieux accepté, mais aussi parce qu'on en parle.

• Sigrid JAUD

  Je suis d'accord avec toi. Encore faut-il être en pleine confiance avec les gens qu'il y a autour de toi pour pouvoir en parler.

• Sophie

  Mais tu vois, là, pardon, excuse-moi, je te coupe, mais je trouve... J'ai beaucoup hésité, moi, avant d'en parler. mais jamais jamais je n'ai eu un commentaire négatif où j'ai quelqu'un qui est passé à côté du sujet le plus dur ça a été d'attendre que moi je suis en capacité d'en parler parce que c'est pas évident de s'ouvrir de ce genre de situation c'est c'est émotionnel on sait pas comment on va gérer n'a pas envie de se mettre à pleurer devant la personne à qui on en parle c'est pas le but on veut pas plomber l'ambiance mais je pense que j'ai attendu quand même voilà que ce soit un petit peu plus digéré chez moi avant d'en parler

• Sigrid JAUD

  parler mais sincèrement c'est que du positif que du positif est ce que tu veux bien nous raconter l'anecdote pendant le pendant le co vide ou où tu as fait une visio avec ta n plus de et ta fille ah oui oui non c'était c'est pas même si c'est une vraie anecdote c'était mon fils je crois qu'il passait sur une réunion et mes enfants étaient insupportables pendant le confinement c'est

• Sophie

  pas sûr que je dois travailler et pas être avec eux Donc non, j'en ai eu plein. J'ai eu des enfants sur mes épaules pendant des visios. J'en ai eu qui se sont mis à casser des choses aussi délibérément pendant des coups de fil. Donc une autre manière de me dire que si j'étais à la maison, ce serait sympa de passer du temps avec eux et pas au travail.

• Sigrid JAUD

  Pour concilier la vie pro et la vie perso, quand je vais dans les entreprises, on me parle souvent... de l'importance du télétravail et de la flexibilité au travail. Est-ce que tu es d'accord sur ces deux points ?

• Sophie

  Plus que d'accord, ça a été libérateur. Moi, c'est plus un besoin de flexibilité qu'un besoin de télétravail, sincèrement. Flexibilité parce que j'essaie d'avoir la main, maintenant que je connais l'équipe soignante de ma fille, j'essaie d'avoir la main sur l'organisation des rendez-vous. Ça marche plus ou moins bien. Il y a des endroits qui sont plus ou moins loin, plus ou moins en retard. Mais le fait de pouvoir… Organiser mon lieu de travail en fonction de ça, dans une certaine mesure, m'aide. Très clairement, je vais éviter, une fois que j'ai déjà perdu une heure, une heure et demie dans un rendez-vous, j'évite de reperdre une heure, une heure et demie dans les transports. Et finalement, ça fait que les choses sont plus fluides. Ça me permet aussi, je ne sais pas si c'est une bonne ou une mauvaise chose, mais je pense que le temps de travail est un petit peu différent. J'ai des rendez-vous le matin, dans ce cas-là, je vais compenser le soir. Je ne sais pas si c'est un bon conseil à donner, mais en tout cas, c'est ma manière de fonctionner. Et ça marche. Ça marche. Et je n'ai plus l'impression de devoir m'excuser autant qu'avant, en fait. Peut-être aussi parce que j'ai maturé avec ce rôle et cette situation d'aidante. Je pense qu'au début, j'avais un peu l'impression de me cacher quand je disais Bon, désolée, là, j'arrive en retard, j'ai un rendez-vous à l'hôpital. Peut-être qu'à cause du Covid ou pas du tout. Mais les contraintes personnelles sont de plus en plus arrivées dans la sphère. professionnelle et que finalement les écoles fermées à cause des cas contacts etc tout le monde les a vécu et à partir de ce moment là je pense que j'ai arrêté de m'excuser quand je quand il y avait des contraintes ou des choses qui n'étaient pas qui

• Sigrid JAUD

  n'étaient pas calés ni prévues et aujourd'hui maintenant que ta fille elle est dans un institut pendant la journée est ce que tu en as toujours autant besoin de cette flexibilité encore plus oui parce qu'avant

• Sophie

  Avant, on avait beaucoup de rendez-vous de rééducation, donc ceux-là, ils sont fixes. On sait que c'est le samedi matin ou le mardi matin à 8h. Les rendez-vous médicaux, finalement, il y en a beaucoup et peut-être beaucoup plus parce qu'il y a des appareillages et il y a des choses sur lesquelles il faut que le suivi soit très régulier. Très régulier, ce n'est pas la minute. Ça peut être de temps en temps un mardi à 8h30 ou un mercredi à 12h30. Donc, on n'arrive pas à bien prévoir. Et le fait de pouvoir organiser son travail de manière un peu plus flexible, encore une fois, permet d'être où il faut, quand il faut. Voilà, maintenant, je connais bien les gens, donc j'arrive à caler les rendez-vous en début de matinée, mais pas d'avoir le truc à 15h30 qui plombe tout.

• Sigrid JAUD

  Ben ouais. Donc, ça veut dire que tu es tout le temps en train de t'adapter.

• Sophie

  Ah oui, mais ça, de manière très claire. Parce que maintenant, c'est une spécialité.

• Sigrid JAUD

  Tu m'as dit une chose très jolie quand on a... Quand on a préparé notre épisode, tu as dit que c'était très dur d'être aidant, mais que tu ne serais pas la même aujourd'hui si tu ne vivais pas ça, justement, si tu n'avais pas vécu ça et si ça ne s'était pas passé de cette manière. Qu'est-ce que tu dirais, justement, à quelqu'un, à une maman qui découvre qu'il va y avoir un long chemin et surtout, par rapport à l'annonce d'un diagnostic, qu'est-ce que tu pourrais donner comme conseil ?

• Sophie

  C'est pas évident parce que je pense que toutes les situations sont uniques, évidemment. Et puis, il y a ce qu'on entend à un moment donné, ce qu'on est prêt à entendre ou pas. Je t'ai pris l'exemple un peu anecdotique du prends du temps pour toi Je pense que j'ai vraiment mis dix ans, littéralement, celui-là à l'intégrer. Réagir à la nausée de handicap, c'est très dur, ça prend du temps. Mais comme tu le dis, quand je fais le bilan, il y a des jolies choses. C'est un apprentissage qui est long. mais je pense que je suis plus empathique. Je pense que je m'embête moins avec les choses superficielles, quelque part. Tu vois, l'essentiel, c'est lié. C'est-à-dire que le superficiel, globalement, ça va moins m'empêcher de dormir qu'avant. Et puis oui, ce que je te disais tout à l'heure, le fait d'en parler autour de moi, parce que je suis vraiment persuadée que plus la parole est libérée, parce que tu le sais très bien, et puis les gens qui t'écoutent le savent très bien aussi. C'est pas un petit sujet, les danses, le handicap, c'est massif comme problématique. Massif au sens où je pense que ça concernera quasiment tout le monde à un moment de sa vie, que ce soit pour un parent, pour un proche, quoi qu'il arrive. Donc voilà, en parler, faire en sorte que ces choses-là soient moins taboues, ça aide. Donc je pense que quelqu'un qui apprend ce type de nouvelles, doit... essayer de digérer le mieux possible et d'en parler aussi. Et plus ce sera dit, moins ce sera tabou, moins ce sera lourd à porter.

• Sigrid JAUD

  Je suis complètement d'accord avec toi. Et le fait, depuis notre épisode, tu as changé de poste. Maintenant, tu occupes un poste de ressources humaines. Est-ce que tu penses que de vivre cette situation et cette vie d'aidant, est-ce que ça a changé quelque chose pour toi par rapport au milieu professionnel ? Est-ce que le fait d'être maintenant RH, ça a changé ta perception des situations de vie qui sont vécues par tes collaborateurs ?

• Sophie

  Je ne pense pas que ma perception soit liée à un changement professionnel. Je ne pense pas du tout. Par contre, en lien avec ce que tu me demandais précédemment, oui, vivre la situation de vie qui est la mienne m'a complètement changée dans ma perception des choses et en général. Ce n'est pas sur le handicap. Je pense que... Il y a plein de sujets. Il y a un sujet qui me passionne dans l'entreprise, c'est tout ce qui est lié au sujet de la diversité et de l'inclusion. On en parle beaucoup pour les hommes et les femmes, mais il n'y a pas que ça, il y a plein de domaines. Et je suis vraiment persuadée que si les entreprises sont plus le reflet de la société à travers leurs forces de travail, leurs équipes, on a tous collectivement à y gagner.

• Sigrid JAUD

  Super. Tu aurais un exemple à nous donner justement par rapport à diversité et inclusion ? Quand on regarde, il y a beaucoup de grands groupes qui se saisissent des questions du handicap et de l'édance, notamment par rapport à tout ce qui est politique, inclusion et diversité. Est-ce que tu as, toi, un exemple à nous partager que tu trouves intéressant et qui pourrait être développé dans d'autres entreprises ?

• Sophie

  On en avait déjà parlé la dernière fois, mais ça a été une très belle aventure et qui m'a certainement aidé à mieux... Passer le cap du Covid, le fait d'avoir créé un réseau de collaborateurs avec d'autres personnes de mon entreprise, ça a été une super aventure. Il n'y a pas très longtemps, j'étais dans un séminaire où il a fallu qu'on réfléchisse à ce qu'on avait traversé pendant cette période et ce qui était positif et négatif. Et sincèrement, j'avais que du négatif qui venait. Elle était chargée cette période. Et puis il y a une chose positive qui est venue. Je me suis dit, le truc qui m'a fait tenir finalement, c'était des cafés virtuels qu'on avait mis en place. Ce n'était pas moi, mais c'était ce réseau de collaborateurs qu'on avait mis en place entre parents. Mais alors, ça m'a fait un bien ce truc. Ça n'a pas dû durer beaucoup, je pense qu'une ou deux fois, pas plus. Je me suis sentie moins seule, ça a été d'un bénéfice incroyable. Les cercles informels, il ne faut vraiment pas les sous-estimer. Ce n'est pas parce qu'on est une entreprise qu'on doit uniquement fonctionner sur un mode hiérarchique ou dans le cadre des structures qui existent. Pouvoir générer du collectif autrement et du partage d'expérience et de l'entraide, c'est vraiment essentiel. Je trouve que c'est le meilleur exemple, ce serait ce réseau-là, mais j'en ai déjà parlé. Ça fait quatre ans qu'il existe, donc je vois aussi tous les bénéfices. Sincèrement, ce n'était pas évident de parler d'un sujet comme ça avec le sourire, finalement. Et je pense que là, les personnes qui s'en occupent le font hyper bien. Et c'est une belle aventure. Top.

• Sigrid JAUD

  Je crois beaucoup au collectif et à l'entraide et au soutien qu'on peut avoir dans ces cercles. Toi, tu dis cercle informel mais je pense que c'est… Pourquoi tu dis informel en fait ?

• Sophie

  Parce que c'est… Ce n'est pas une structure RH, ce n'est pas une structure… manageriale, c'est vraiment un réseau de collaborateurs qui ont une raison pour se connaître, c'est leur sensibilité au sujet du handicap ou la maladie.

• Sigrid JAUD

  D'accord, c'est super, merci beaucoup Sophie. Alors je sais que ça y est, tu es dans la fameuse génération sandwich d'accompagner aussi bien un enfant qu'un parent, tu accompagnes donc ta maman aussi aujourd'hui ?

• Sophie

  Oui, elle a été diagnostiquée avec la maladie d'Alzheimer il y a un peu plus d'un an. Ce n'est pas évident parce qu'on n'habite pas au même endroit. Donc, c'est aussi beaucoup mon frère et ma belle-sœur qui s'en occupent. Mais voilà, ça va générer un autre questionnement, un autre type d'accompagnement. Donc, voilà, d'autres choses à venir.

• Sigrid JAUD

  D'autres choses à venir et en même temps, tu vas pouvoir aussi bénéficier, comme tu bénéficies quand même d'une solide expérience d'aidante. Tu vas sans doute pouvoir mettre aussi en application plein de choses que tu as apprises et les mettre en place pour ta maman.

• Sophie

  J'espère que ça ne va pas non plus être une expertise uniquement en dossier MDPH, parce que ça, on s'en passerait bien.

• Sigrid JAUD

  Engageons qu'il va y avoir d'autres choses à faire et puis surtout de préserver des moments, parce que là, on n'a pas parlé, mais c'est aussi d'être aidant, c'est préserver aussi des moments d'intimité avec ses proches. donc j'espère que tu vas y arriver et puis j'espère que te réinterviewer dans mon podcast bientôt pour que tu nous racontes la suite de tes aventures ce sera avec grand plaisir merci beaucoup Sophie d'avoir partagé un moment avec moi sur mon podcast Plan Aidant, merci merci Sigrid si cet épisode de Plan Aidant vous a plu pensez à le partager autour de vous à écrire un commentaire sur votre plateforme d'écoute préférée Vous pouvez aussi suivre l'actualité du podcast sur Instagram ou Facebook en cherchant Podcast Plan Aidants. Et n'hésitez pas à me contacter. À très vite !