102. Un protocole contraire à la déontologie définie par l'Ordre des Médecins pour Sofia | Positive - Fertilité, émotions, PMA

Description

Aujourd'hui, j'ai reçu Sofia qui est venue s'exprimer au micro de mon podcast pour partager avec toi une histoire complètement dingue d'un protocole qui est complètement dans le non respect du code de déontologie définie par l'Ordre des Médecins.

Un épisode pour t'amener à toujours réfléchir et conserver ton libre-arbitre, en toute circonstance, y compris face au médical.

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Transcription

Speaker #0
Hello, c'est Mia de Positive Mind Attitude. Après un parcours de plus de 4 ans et demi avant de connaître enfin les joies de la maternité, j'ai décidé d'associer mes compétences professionnelles de thérapeute à mon vécu personnel lié à l'infertilité et la PMA pour accompagner les femmes en désir d'enfant et leur permettre de reprendre le plein pouvoir sur leur fertilité. Si tu veux agir pour ne plus subir, tu es au bon endroit. Que tu sois suivi médicalement ou non, Mes conseils te permettront d'avoir un autre regard sur ton parcours et d'adopter une approche globale pour mettre toutes les chances de ton côté. Ensemble, brisons le tabou de l'infertilité. Si tu connais une femme qui est concernée par le sujet, je t'invite à lui partager cet épisode. Maintenant, installe-toi confortablement et c'est parti pour l'épisode du jour. Quand le protocole est contraire au principe déontologique défini par l'ordre des médecins. Hello, je suis ravie de te retrouver aujourd'hui. Aujourd'hui, c'est un épisode un petit peu spécial qui inaugure, je pense, peut-être, une série de podcasts. Alors, j'ai envie de poursuivre cette expérience-là. Aujourd'hui, j'ai ouvert mon micro à Sophia. Sophia a vécu quelque chose d'assez particulier. Elle a vécu une situation complètement, j'ai presque envie de dire loufoque, parce que totalement contraire au principe déontologique. Ça veut dire quoi ? Ça veut dire que je vais te laisser, évidemment, Sophia t'expliquer tout ça en long, en large et en travers, parce qu'il y a beaucoup de travers, tu vas voir. Et en fait, pourquoi est-ce que j'ai accepté de faire cet épisode de podcast ? Parce qu'en fait, Sophia m'a contactée sur les réseaux. Et quand Sophia m'a contactée pour me partager cette histoire, je n'en revenais pas et j'avais envie qu'elle te la partage. Pourquoi ? Parce qu'en fait, ça enfreint plusieurs articles. Le premier article, notamment, parce qu'en fait, c'est vraiment... Une violation du droit à l'information du patient, c'est ça qu'il faut vraiment retenir. Et en gros, si tu veux, il y a différents codes qui sont liés aux codes de la santé publique. Il y a différents articles qui mentionnent à quel point le médecin doit à la personne qu'il examine, qu'il soigne, qu'il conseille, une information qui est loyale, claire et appropriée sur son état, et les investigations et les soins qu'il propose. Et ce n'est absolument pas ce qui s'est passé ici. Ça viole aussi le principe de consentement éclairé. Donc, si tu veux, il y a d'autres articles qui vont venir renforcer ce premier, qui est en fait que le consentement du patient doit être recherché pour tout acte médical, ce qui inclut aussi évidemment des examens. Et que, bien sûr, sans informations adéquates, le consentement du patient ne peut pas être considéré comme étant éclairé, évidemment. Donc c'est vraiment, vraiment super important de garder en tête que le consentement de la personne examinée ou soignée doit être recherché dans tous les cas. Donc ici, clairement, ce n'est pas du tout ce qui s'est passé. Je ne vais pas t'en dire plus, je vais laisser Sophia t'expliquer tout ça. Mais je voulais juste marquer en fait cette introduction en t'expliquant pourquoi j'ai vraiment tenu à faire ce podcast avec elle. C'est pour montrer qu'il peut y avoir des dérives à tous les niveaux. Et que ce n'est pas parce que tu es en désir d'enfant et que cette situation est terriblement douloureuse pour toi que tu dois accepter tout et n'importe quoi. Je pars du principe qu'il est indispensable que tes choix se fassent en conscience, quels que soient tes choix d'ailleurs. Loin de moi l'idée de te dire tu dois dire oui, tu dois dire non à ci ou à ça, pas du tout. Moi je pars du principe que les gens sont capables de faire des choix qui sont justes pour eux. Mais pour ça il faut avoir toutes les cartes en main et ce n'est pas du tout ce que l'exemple de Sophia... va nous dévoiler, c'est pas du tout ce qu'elle a eu, et ça, c'est non. Évidemment, ça, c'est un grand non. Donc voilà pourquoi j'ai fait cet épisode de podcast, qui, je pense, va peut-être ouvrir la porte à une série d'épisodes. C'est-à-dire que si toi aussi, tu as envie de partager quelque chose dans ton parcours, parce que ça t'a heurté, quelque chose qui a été spécifique, ou à l'inverse, parce que peut-être tu as eu une incroyable surprise, et ça a été fantastique, et bien quand c'est bien, on peut le dire. aussi. Donc, tu me contactes si c'est le cas et on verra ce qu'on peut en faire de cette histoire. Mais en tout cas, il y a des histoires qui méritent d'être partagées et c'est le cas de Sophia. Donc, je te laisse avec l'épisode du jour et où Sophia va te partager justement l'aventure complètement incroyable qu'elle a eue. Bonne écoute et on se retrouve juste après.
Speaker #1
Salut Mia, merci de me donner la parole dans ton podcast.
Speaker #0
Bah écoute, c'est avec grand grand grand plaisir, parce que je t'avoue que... Alors, on échange très régulièrement depuis longtemps sur les réseaux, je sais que ça fait un petit moment que tu me suis. Et en fait, j'ai trouvé cette histoire complètement dingue, et j'avais envie que tu sois là au micro pour nous en parler aujourd'hui. Alors déjà, on va peut-être poser un petit peu le contexte, parle-nous un petit peu brièvement de ton parcours, que tu puisses expliquer un peu à celles qui nous écoutent, et qu'elles puissent aussi se reconnaître dans ce que tu traverses. Dis-nous tout ça.
Speaker #1
Alors moi c'est Sophia, j'ai 37 ans, bientôt 38 ans. Donc ça va faire, je compte, ça va faire 7 ans que je suis en PMA, mais je n'ai pas fait de la PMA pendant 7 ans. En fait, avec le Covid et tout, je crois que j'ai fait une année de 4 ans, une pause de 4 ans, donc on va dire que c'est vraiment 3 ans où j'ai vraiment déprimé. Et donc je suis atteinte d'endométriose et d'adénomiose. Je suis suivie dans un institut médical de fertilité en région parisienne, en France. Et donc, j'ai subi pas mal d'échecs, malheureusement. J'ai eu une première five avec deux échecs d'implantation. Deuxième five où j'ai eu deux fausses couches. Et là, il me reste actuellement trois embryons. que je veux me faire transférer et comme moi je ne souhaite pas faire de troisième FIV, je voulais me donner toutes les chances pour ces trois embryons qui me restent. Donc voilà pour un petit peu mon parcours, pour ne pas rentrer dans trop de détails.
Speaker #0
Non mais c'est super de poser le contexte parce que c'est important de bien comprendre, l'histoire qui t'est arrivée finalement, c'est important de comprendre dans quel contexte est-ce qu'elle s'insère. Donc voilà, un parcours derrière toi quand même en termes de PMA, même si ça ne fait pas sept ans, mais quand même, il y a déjà eu plusieurs tentatives, plusieurs arrêts de grossesse aussi, pathologie diagnostiquée en tout cas, puisqu'on parle d'endométriose et d'adénomiose. Et puis là, récemment, il t'est arrivé un truc complètement hallucinant. Est-ce que tu peux en parler et partager un petit peu le contexte et ce qui s'est passé ?
Speaker #1
Oui, il m'est arrivé quelque chose de complètement hallucinant. Donc, il faut savoir que moi, dans mon centre, c'est moi qui émane un peu les protocoles parce qu'on ne prend pas en compte ma maladie. On met des protocoles comme ça, les mêmes. En fait, on répète la même chose qui ne fonctionne pas chez moi au final. J'avais demandé qu'on me fasse un Matrice Lab. On me l'avait fait cette année-là, au cours du mois d'avril. Donc, j'ai dû me battre pour obtenir ce Matrice Lab, malgré tous les échecs que j'ai à mon actif et malgré mon âge qui avance. Voilà, c'était batailler avec le centre pour avoir le Matrice Lab, parce que pour eux, ça ne servait pas à grand-chose. Voilà, mais moi, pour moi, c'était une chance, parce qu'eux, ils ne pouvaient pas me proposer autre chose. Donc, il y a ce Matrice Lab. Je ne dis pas que j'y crois, mais je me dis, il y a quelque chose qui existe. Aujourd'hui, je suis en échec avec les protocoles classiques. Pourquoi pas ne pas essayer autre chose ? Moi, je suis en phase avec toi, Mia, quand tu dis que c'est de la folie de répéter de la même chose et de s'attendre à un résultat différent au final. Donc, on répétait sur moi la même chose, on voyait que ça ne fonctionnait pas, mais on continuait de répéter et je me disais peut-être que c'est Matrice Lab, effectivement, on va changer quelque chose. Donc, j'ai fait mon protocole, le dernier, avec Matrice Lab, et il s'est avéré que c'était une fausse couche, donc une deuxième fausse couche de ma deuxième fibre. Donc, la première fausse couche, c'était une grossesse biochimique. Et celle-ci, c'est une fausse couche qui s'est quand même, enfin, c'est une grossesse qui s'est quand même un petit peu développée. Le taux de bêta-HCG n'était pas terrible. Donc, on me disait, il faut vous attendre à ce que ça s'arrête à tout moment parce que le taux ne doublait pas, en fait. Il évoluait de manière un petit peu anarchique. Mais quand même, on m'a convoquée pour vérifier que ce n'était pas une grossesse extra-utérine, ce qui avérait que ce n'était pas une grossesse extra-utérine, mais bien une grossesse intra-utérine. Et puis, à un moment donné, on m'a dit, eh bien, le... Le foetus a arrêté de se développer, je crois que j'étais à 6 SA. De toute façon, j'étais préparée, vu mes taux, et on m'avait déjà préparée. Donc encore une fois, le processus, enfin le protocole MatriceLab qui échoue. Alors peut-être que ce n'est pas dû au MatriceLab, peut-être que c'est dû à la viabilité de l'embryon, on ne peut pas le savoir puisqu'on est en France et que tu sais bien qu'il n'y a pas de DPI.
Speaker #0
Oui, alors je me permets juste de faire une petite parenthèse parce qu'on est dedans et donc on sait évidemment ce que c'est, mais ce n'est peut-être pas le cas de tout le monde. Donc Matrice Lab, je vais juste rappeler et donner un petit peu de contexte, peut-être pour celles qui ne connaissent pas encore et qui découvrent peut-être le podcast et la problématique. En fait, le Matrice Lab, c'est un examen assez spécifique parce que c'est une biopsie de l'endomètre pour aller voir si on a une suractivité immunitaire, une sous-activité immunitaire vraiment au niveau de l'endomètre. Donc c'est un examen que tous les centres ne font pas. Déjà, il faut le dire, il n'y en a pas énormément de centres qui le proposent systématiquement. c'est très rare. Parfois même, il y a plein de centres qui ne croient pas dans ce test-là et qui donc refusent d'appliquer les protocoles selon ce qui ressort de l'examen, il faut le dire aussi. C'est un examen qui n'est pas remboursé. Voilà ce que je voulais dire. Et oui, moi, j'aime le Matrice Lab. Pourquoi ? Parce que clairement, ça donne un indicateur. Maintenant, je m'en méfie aussi. Pourquoi ? Parce que ça ne donne qu'un indicateur très localisé. Ça ne dit rien de l'état inflammatoire général. Là, ça donne un indicateur localisé au niveau de l'endomètre. Donc toi, il était ressorti une suractivité immunitaire, j'imagine ?
Speaker #1
Il était ressorti un profil mixte. Mixte, ok. Mais on a préféré, enfin le Matrice Lab n'a... voulu traiter que la suractivité, même si chez moi, quand on regarde les indicateurs, parce que j'ai creusé un petit peu les indicateurs qu'ils nous mettent dans le compte rendu, on voit que la sous-activité est plus marquée chez moi que la suractivité. Mais bon, ils ont décidé quand même de traiter que la suractivité, tu sais, avec la cortisone, rien de nouveau. Donc voilà, exactement, ils m'ont donné 10 mg de cortisone. Et ils m'ont rajouté, moi j'avais des ovules de progestérone, et ils m'ont rajouté du progérant.
Speaker #0
En injection.
Speaker #1
En injection, exactement.
Speaker #0
Tout à fait.
Speaker #1
Donc le progérant,
Speaker #0
c'est de la progestérone, mais cette fois-ci, c'est un format plutôt injection. D'habitude, la progestérone, on a droit aux jolies ampoules, par voie intravaginale, qui n'abîment pas du tout nos sous-vêtements. Pas du tout, du tout. Donc d'ailleurs, petite astuce, pensez aux culottes menstruelles quand vous mettez des ampoules. Est-ce que vraiment ça peut aider ? Ça peut vous sauver la lingerie ? Et donc voilà, le Progiron, c'est aussi un produit qui a un coût aussi quand même plus important, mais qui clairement est plus intéressant, plus efficace dans certains cas. Donc ok, Progiron en plus.
Speaker #1
En plus, voilà, Progiron, cortisone en plus, mais voilà, ça n'a pas fonctionné. Alors bon, mon centre me dit que c'est... Mon centre dit toujours que ça vient de l'embryon, de la viabilité de l'embryon. Bon, ils n'ont pas de dépaye, mais c'est toujours des suppositions qu'ils font sur la viabilité des embryons. Quand ils n'ont pas de réponse, ils vous disent ça, pour vous donner un semblant de réponse, en quelque sorte. Et donc, après, moi, j'ai commencé à creuser, et je me suis dite, en échangeant dans des groupes Facebook, évidemment, il y a des groupes, enfin, voilà, je pense que les filles qui sont en PMA le savent, il y a des groupes Facebook. Moi, je les ai découvertes dernièrement. J'avoue que je ne les connaissais pas quand j'étais au début de mon parcours PMA. Donc, je les ai découvertes vraiment dernièrement avec ma deuxième fille. Et là, j'ai vu qu'on parlait d'immunologie d'un professeur qui serait connu à Paris et qui est réputé pour l'immunologie et pour tout ce qui va être fausse couche en lien avec l'immunologie, avec le système immunitaire et tout. Moi, je me suis dit que déjà, Matrice Lab, il a donné un déséquilibre immunitaire chez moi. Pourquoi pas creuser cette piste immunologique de manière systémique ? Peut-être qu'on ne sait pas. Même si, tu sais, j'avais fait un bilan, mon gynéco m'avait déjà fait un bilan avec plein d'indicateurs huminaux qui se sont avérés négatifs. Je n'ai pas de maladie auto-humine, mais je me dis, allez voir un professeur qui est spécialisé en ça, il va encore creuser plus. Et voilà, comme je te disais, il ne me reste que trois embryons. Ils sont précieux pour moi dans la mesure où je ne veux pas faire une troisième fibre. Donc, je me dis, je mets les chances. de mon côté, donc je demande à mon centre parce qu'en fait ce professeur-là, on ne peut pas avoir un rendez-vous avec lui directement, il faut être envoyé par un médecin. Et donc j'en parle à ma gynécologue, qui ne le connaît pas évidemment, qui n'est pas très emballée, mais qui me fait quand même la lettre parce que j'insiste. Donc elle me fait la lettre, et pour info, il y a, elle met dans la lettre que je vous confie ma patiente sur sa demande. Je ne vois pas l'intérêt de dire sur sa demande, en fait. Je n'ai pas compris pourquoi elle précise que c'était moi qui ai demandé. Bon, bref.
Speaker #0
Pour montrer qu'elle n'y croit pas.
Speaker #1
Voilà, pour montrer qu'elle n'y croit pas, au professeur, qu'elle n'y croit pas en lui, que c'est elle qui demande. Moi, je ne fais que lui faire la lettre pour satisfaire sa demande. Et donc, moi, j'envoie ce... Donc, j'ai un premier contact avec l'assistante du professeur qui me demande... C'est elle qui m'avait demandé la lettre, plus plein de documents, ma pièce d'identité, etc. Donc, j'envoie toute cette paperasse. et moi, je m'attends à avoir un rendez-vous avec le professeur pour le voir, pour échanger sur mon cas. Donc, je n'ai pas de nouvelles. Je relance. Elle me dit qu'une de ses collègues va m'appeler pour me planifier un rendez-vous. OK, soit. Donc, j'attends. Et là, une dame m'appelle, une gentille dame m'appelle pour me dire, je suis convoquée à une hospitalisation à telle date. Donc, je lui dis, comment ça, une hospitalisation ? Moi, j'ai demandé à avoir un rendez-vous avec le professeur. une hospitalisation elle me dit ah bah c'est le professeur qui a décidé vous venez à l'hospitalisation point barre elle me donne pas d'infos genre je suis hospitalisée mais je sais pas pourquoi et une hospitalisation de combien de jours ? du jour genre une hospitalisation du jour je viens tôt le matin d'accord Et a priori, elle ne me dit rien du tout. Elle me dit je suis hospitalisée pendant une journée, il faut que je vienne à 7h30 du matin et je serai hospitalisée. C'est le professeur qui a décidé que ce sera comme ça pour moi. Ok, voilà. Alors que moi, j'avais échangé avec des groupes de filles sur les groupes FIB. Là, elles avaient un premier rendez-vous avec ce professeur, un premier rendez-vous médical, une consultation. Peut-être que moi, il a vu mon âge et mes échecs. Il s'est dit peut-être qu'on va aller plus vite que la musique. Mais sauf que… Je pense qu'on n'hospitalise pas comme ça quelqu'un sans... Déjà, j'ai trouvé ça très bizarre. Enfin, moi, j'ai trouvé ça... Et puis, on ne me donne aucune information, en fait. La façon dont elle m'a recadrée quand je lui ai dit Mais pourquoi tu ne t'es pas allée ? Je ne suis pas malade. Qu'est-ce qu'on compte me faire ? Ah, c'est le professeur qui a décidé. En fait, je me suis sentie comme une enfant. Papa a décidé pour toi, donc toi, tu n'as pas tant moins à dire. Tu vas venir et tu seras hospitalisée. Pourquoi ? Donc, voilà. Donc, j'essaye de creuser auprès des filles qui ont subi ça. Je me rends compte qu'il y en a plusieurs qui ont eu cette convocation à l'hospitalisation. Je leur demande si on les a informés de ce qui va se passer. Elles m'ont dit non. Elles m'ont dit non, on s'est présenté comme ça à l'hôpital, ça se passe comme ça, on ne nous a pas dit. On nous fait toute une batterie d'examens, je crois panoramique dentaire, plus une échographie du thorax. Voilà, on te fait ça et après tu débriefes avec le médecin suite à ça. pourquoi il te fait ça ou quelque chose du genre. Mais tu n'as pas d'informations en amont de ce qu'ils vont te faire. Et la plupart des fils qui en ressortaient, elles me disaient non, mais nous, on n'a pas cherché à comprendre. On veut un bébé à tout prix, on est en échec. Donc, le médecin a dit qu'on devait être hospitalisé, qu'on devait se soumettre à cette batterie d'examens, mais on l'a fait. Et là, moi, ça m'interpelle tout ça, parce que pour moi, c'est problématique en fait.
Speaker #0
Je suis entièrement d'accord. Entièrement d'accord à plein de niveaux. Alors, je suis OK sur le fait que, selon le profil, oui, le but d'aller voir un professeur, c'est de pouvoir expérimenter, c'est de pouvoir aller voir plus loin, c'est de pouvoir creuser, bien évidemment. Mais dans n'importe quelle intervention, on a l'information, on sait ce qu'on va nous faire et c'est à nous de donner notre accord ou pas. Ce n'est pas juste, venez, on vous hospitalise et vous verrez bien. Il y a un moment, il faut se dire que ça a un coût. On ne sait pas finalement quels sont les examens qui vont être pratiqués. Est-ce que tous sont remboursés partiellement, totalement ? Est-ce que pour les dépassements d'honoraires, est-ce qu'il y en a ? Il n'y a pas d'info par rapport à ça. Et puis surtout, moi, ce qui me pose problème, c'est vraiment le côté éthique. Quand tu sais qu'aujourd'hui, pour la moindre intervention médicale, j'entends chirurgicale, on te met dehors dans la journée. Tu vois, tu es à peine opéré, qu'on te met dehors parce qu'il n'y a pas de... Parce que... on ne sait garder personne. Les gens qui, ça va peine marcher parfois, hop, on les renvoie direct parce qu'ils se soigneront à la maison et puis ils n'ont qu'à faire venir une infirmière à domicile. En gros, c'est un peu ça. Tu vois, on éjecte tout le monde, mais toi, à l'inverse, qui n'a rien demandé à personne, hormis avoir une consultation médicale et pas une intervention. Là, par contre, il n'y a pas de problème, on peut monopoliser des lits en service.
Speaker #1
Oui, voilà, un ancien pour hospitaliser, un comodone. Je pense que je t'ai montré la convocation. Je t'avais envoyé à la convocation. Il n'y avait aucune info. On me dit de me présenter à cet hôpital du jour, à telle heure, à 7h30. C'est super tôt. Moi, j'habite en banlieue parisienne, donc je dois y aller jusqu'à là-bas à 7h30. Qu'est-ce qu'ils me disent ? Ils me disent que je vais avoir un bilan. Voilà, un bilan. Un bilan, c'est vaste et large. On ne sait pas ce que c'est qu'un bilan. Et que je dois arriver avec ma carte vitale et ma mutuelle. Et que... prévoir qu'il y aura peut-être des dépassements d'honoraires, mais je ne sais pas combien, je ne sais pas, imagine quelqu'un de, je ne sais pas, j'aurais été étrangère ou je n'aurais pas de mutuel ou quoi, je ne sais pas à quoi m'attendre, quels sont ces dépassements, aujourd'hui on est quand même, le coût de la vie, voilà, il augmente et on a besoin de savoir à quoi s'attendre, surtout qu'on parle d'infertilité là, on ne parle pas d'une maladie grave où je dois absolument me faire hospitaliser.
Speaker #0
Oui, un dépassement d'honoraires, c'est quoi ? C'est 50 euros, c'est 100 euros, c'est 1 000 euros. Enfin, je veux dire, les dépassements d'honoraires, ça veut tout dire et rien dire, finalement.
Speaker #1
Bien sûr.
Speaker #0
Donc, c'est évidemment très problématique à ce niveau-là, tant sur le fond que sur la forme.
Speaker #1
Exactement. Et donc, je vois tout ça. Donc, j'essaie de creuser à mon tour. Entre-temps, je veux changer de centre de fertilité parce que dans le mien, je ne me sens pas écoutée. J'ai l'impression de quémander tout le temps. J'essaie de voir un gynécologue extérieur qui travaille avec un immunologue. Souvent, lui, il croit au rôle de l'immunologue et il pense qu'il a sa place, surtout dans des maladies comme l'endométriose, où on sait que ça déséquilibre un petit peu le système immunitaire. Donc, il me dit, c'est bien que vous ayez demandé à votre centre cette lettre. Je pense que c'est bien d'aller voir le professeur éventuellement et voir ce qu'il peut vous proposer en termes de traitement et de protocole. Et il me dit, c'est lui qui m'explique, il me dit qu'en fait, ce qui se passe, c'est qu'on fait les intralipides généralement aux femmes. Si les intralipides ne fonctionnent pas, on va leur injecter des immunosuppresseurs. Et de ce que j'ai compris, en fait, cette batterie d'examen qu'on te fait, c'est ce panoramique dentaire, cette échographie du thorax, c'est pour s'assurer que tu n'as pas des problèmes au niveau des dents ou au niveau des poumons qui font que tu as une contre-indication pour subir ces immunosuppresseurs. Donc, en gros, si tu as une pneumopathie ou pas, parce qu'en fait, il faut savoir que les immunosuppresseurs, ils vont mettre ton système immunitaire en veilleuse, entre guillemets, et donc tu peux être vulnérable et te prendre des maladies. Et là, par contre, on te fait signer une décharge. et comme quoi, voilà, tu es au courant de tout ça et tu dois te faire vacciner parce que tu as une liste de vaccins à mettre à jour parce que comme on met ton système immunitaire en sourdine, tu peux choper une pneumopathie ou que sais-je encore. Et tout ça, moi, je ne savais pas. Et là, je dis à un gynéco extérieur, je dis, mais moi, je ne ferai jamais d'immunosuppressant, en fait. Moi, je veux avoir un enfant, certes, mais pas au détriment de ma santé. Mon système immunitaire, j'en ai besoin. Il me protège des maladies, des cancers, des cellules cancéreuses. Si je n'ai pas une maladie auto-immune et qu'on me met des immunosuppresseurs comme ça juste pour avoir un enfant, je prends des risques énormes pour ma santé. Donc, je dis, moi, c'est hors de question que je fasse ces immunosuppresseurs. Il me dit, dans ce cas-là, voyez avec eux pour qu'ils vous fassent les antralipides. Pour faire les antralipides, tu n'as pas besoin de cette batterie d'examen. Donc, je contacte sa secrétaire et je lui explique, je lui dis, j'ai changé de gynéco entre-temps et mon gynéco me dit qu'il y a... les intralipides seraient peut-être intéressants dans mon cas. Et là, elle me dit, je lui ai dit, voilà, je ne pourrais pas être hospitalisée deux fois parce que les intralipides, il faut les faire à un moment précis du cycle. Je ne peux pas faire une hospitalisation. Après, on me reconvoque pour faire des intralipides. Ça fera deux hospitalisations pour moi. J'habite loin. Et là, la secrétaire me dit que effectivement, ils vont faire tout leur possible pour me caler un jour où ils vont me faire l'intralipide plus l'hospitalisation. plus sa batterie d'examen dont je ne sais rien, enfin deux en tout cas, parce que moi j'ai eu les infos ailleurs, mais pas deux. Et donc, il continue à me parler de cette batterie d'examen. Bon, je ne voulais pas rentrer avec elle dans les détails en lui disant, cette batterie d'examen, c'est pour faire les immunosuppresseurs et moi je ne veux pas les faire. En fait, ces informations-là, j'aurais dû les avoir en amont, Mia, tu vois. On aurait dû me dire en amont, j'aurais dû avoir une consultation avec le médecin, me dire, voilà madame, on vous propose ceci, cela, si ça ne marche pas, on passera aux immunosuppresseurs. presseurs. Là, j'aurais dit au médecin, moi, les immunosuppresseurs, ça ne m'intéresse pas, ne perdez pas votre temps avec ça. Et là, il aurait compris et on aurait évité une hospitalisation pour rien. Donc, ce n'est pas ce qui a été fait. Et donc, j'attends ce rendez-vous pour les intralipides, personne ne me rappelle. Donc, je les appelle pour réexpliquer encore une fois mon cas. Et là, je tombe sur une infirmière très désagréable qui me dit, en fait, peut-être qu'elle a trouvé que ma façon de lui parler était un peu sèche. parce que moi j'en avais marre en fait, j'appelle, on me dit que je ne vais pas être hospitalisée, qu'on ne va me faire que les intralipides, ce n'était pas très clair tout ça. Et donc elle commence à me dire, c'est nous les médecins, c'est nous qui savons, vous devez venir vous faire hospitaliser le 19, c'est le médecin qui vous dira quoi faire. Voilà, maintenant si vous n'avez pas confiance en nous, pourquoi vous venez nous voir ? Si vous êtes vous-même le médecin, prescrivez-vous les choses vous-même et pourquoi vous venez nous voir ? Et elle me dit, et au passage, vous devriez vous calmer un petit peu parce que ce n'est pas bon pour votre fertilité. Donc, je prends tout ça d'une assistante ou d'une infirmière qui me dit tout ça. Donc, j'étais si émue, je ne savais pas quoi lui dire. J'ai dit, OK, merci et j'ai raccroché.
Speaker #0
Non, mais le niveau d'infantilisation est juste énormissime. Donc, en gros, tu fermes ta bouche, tu fais ce que je te dis et si ça ne te plaît pas, tu dégages. En gros, c'est un peu ça. Ça coûte un fric dingue. On va parler clairement, tu sais, moi je le dis souvent, mais j'ai pas de filtre et le politiquement correct m'est complètement égal. Donc on va faire payer finalement à la sécurité sociale un truc qui va coûter un fric dingue sans en informer le patient parce que finalement on ne t'explique pas exactement ce qui va être fait, ni en termes d'examen ni en termes de traitement derrière et tout ça avant même d'avoir vu le moindre médecin. On est bien d'accord ? Là t'as plus personne.
Speaker #1
Aucun médecin, non.
Speaker #0
Et de surcroît, quand tu oses dire que tu n'es pas d'accord, on t'infantilise encore plus en te disant que c'est eux les médecins et que tu n'as qu'à suivre le protocole qu'on te dit. Je trouve cette démarche complètement... Contraire, vraiment contraire. Je rappelle que le serment d'Hippocrate, c'est la première chose qu'un médecin est censé prêter. C'est le serment d'Hippocrate et c'est premièrement ne pas nuire. C'est le premier serment. Et en fait, ce serment est bafoué, mais quotidiennement, par de plus en plus de membres du corps médical. Alors, je ne veux pas généraliser, parce qu'il y a vraiment des perles quand même dans le médical. Il y a des gens qui sont extraordinaires, qui sont dévoués au corps et âme. et qui font un job dépassionné vraiment. Mais là, ça sent clairement quelque chose de pas très net et où on bafoue complètement le droit du patient parce que tu as quand même le droit de savoir et de décider. Comment tu veux décider si on ne t'explique pas ce qui va se passer ? Et si tu as les moyens aussi de suivre les protocoles recommandés parce que finalement, on te dit qu'il y aura un dépassement d'honoraires, mais tu ne sais pas de quoi, de combien, tu n'as aucune info.
Speaker #1
Je ne sais pas, je n'ai pas d'infos. Et quand j'ose poser des questions, c'est ça ce que je prends. Et donc, en fait, je me dis, je suis passée pour une alien parce que moi, en échangeant avec la plupart des filles, aucune n'a posé de questions, aucune n'a cherché à comprendre pourquoi on lui fait cette batterie d'examen. Elles étaient dans une position où moi, je suis infertile, j'ai plein d'échecs. C'est peut-être ma dernière solution, donc je me soumets à ce qu'on me dit. Et moi, je ne suis pas d'accord avec ça parce qu'on peut être vraiment au fond du trou. Mais malgré tout, mon corps, mon choix, je veux dire, c'est pas le médecin, il est là pour t'expliquer ce qu'il doit te faire, mais après c'est à toi, libre à toi de choisir ce que tu acceptes ou pas. Même quand tu as une grave maladie, tu peux dire, moi je ne veux pas te soigner. Donc c'est vraiment un choix. Là on parle de fertilité. Et je me dis, s'il y a des filles qui, un peu comme moi, osent essayer de comprendre, elles se prennent ce genre de réflexion, on les infantilise comme si c'était des enfants. On leur rappelle qu'elles sont infertiles et qu'elles ont des problèmes. C'est elles qui ont besoin du médecin et pas l'inverse. Et donc, si tu veux qu'on t'aide, tu dois te plier à ce qu'on te dit de faire. Et moi, je trouve ça inadmissible. Cette façon de faire, moi, j'ai halluciné.
Speaker #0
C'est inadmissible, c'est honteux, c'est tout ce que tu veux. Vraiment, moi, quand tu m'en as parlé, j'étais si... En même temps, pas surprise parce que j'en ai déjà tellement vu que... Voilà, malheureusement. Et en même temps, je reste... aussi scotché du nombre de femmes qui acceptent tout ça sans rien dire. Et j'entends, en fait, ce qui m'agace, c'est qu'il y a vraiment le côté désespoir sur lequel ce genre de médecin, je vais vraiment spécifier parce que ça reste des exceptions et heureusement, mais hélas, il y en a. Et je pense que ça doit être dénoncé, en tout cas en termes de pratique. Ce genre de médecin, finalement, t'amène à te faire sentir encore plus mal que ce que tu n'étais déjà parce que... Tu es vraiment dans le désespoir de dire, il n'y a rien qui fonctionne, j'enchaîne les échecs, je ne sais plus où donner de la tête, etc. Et là, tu as quelqu'un qui va surfer sur ce principe-là en disant, en gros, tu n'es qu'une moins que rien si tu ne fais pas ce que moi, je te dis de faire. Tu n'as pas à poser de questions parce qu'en gros, c'est moi qui ai étudié et donc c'est moi qui vais te donner la solution. Sauf qu'on est sur un système où on se marche sur la tête. Alors, ça fait déjà quelques années que c'est le cas. Depuis... Depuis une certaine crise sanitaire, on a vraiment fait du tout et du n'importe quoi. Et vraiment, ce système immunitaire, oui, clairement, il va jouer un rôle énorme en matière de fertilité. Pourquoi ? Parce que quand on met en route une grossesse, on doit entrer dans ce qu'on appelle une zone de tolérance immunitaire. Ça veut dire que le système immunitaire ne doit être ni trop bas, ni trop haut. Dans les deux cas, on doit vraiment avoir ce seuil de tolérance immunitaire. Ce seuil de tolérance immunitaire, il est parfois compliqué à trouver quand on a justement des pathologies qui ont une origine inflammatoire, comme c'est le cas de l'endométriose, de l'adénomiose, du syndrome des ovaires polycystiques aussi. Ce sont des pathologies qui ont une origine inflammatoire. Donc oui, clairement, j'ai envie de dire, moduler le système immunitaire, ça peut être une piste intéressante. Mais un, jamais le supprimer, ça c'est la règle de base, jamais. Un vaccin ne remplacera jamais une immunité naturelle. Parce que quand tu te vaccines, il y a déjà tellement de variants différents que tu peux très bien te vacciner contre quelque chose et te choper quand même une autre forme. Ça, c'est la base. Et puis, on parle d'immunosuppresseur. C'est dramatique à long terme. Comment tu veux mener une grossesse sereine et mettre au monde un enfant en bonne santé quand toi-même, tu n'as plus de système immunitaire ? Il y a vraiment un problème derrière. Donc, on ne fait pas ce genre de pratique jamais. Oui, travailler sur son système immunitaire pour l'apaiser. Parce qu'en fait, le problème quand on a un système où il y a en partie, même si c'est que en partie, mais où il peut y avoir un principe de suractivité immunitaire, ça veut dire quoi ? Ça veut dire qu'en gros, le système immunitaire, il a tout un tas de petits soldats, il a une armée qui est en fait tout le temps avec le fusil au point. À aucun moment, ils vont reposer les armes. Aucun. Parce qu'ils sont suractivés. Et donc, ça veut dire qu'aux moindres choses qui sont là, hop, ils dégainent. Et donc, en temps normal, on pourrait dire oui, c'est génial parce que du coup, je ne suis jamais malade Souvent, les personnes qui ont ce type de pathologie ou ce type de système immunitaire tombent vachement moins malades que l'immense majorité de la population. Donc, on peut se dire génial Mais en réalité, il y a un revers de la médaille. C'est que du coup, le corps va percevoir l'embryon comme un corps étranger et va chercher à tout prix à s'en débarrasser. Et donc ça, c'est vraiment la problématique de l'immunité. Je pense que très sincèrement, on est encore au démarrage du système immunitaire, en tout cas de la compréhension. Peut-être que dans 20 ans, on aura un tout autre regard, mais aujourd'hui, très peu. Et on va s'intéresser au système immunitaire. Mais du coup, est-ce qu'on t'a parlé de tes intestins ? Non. Non, bah voilà. Alors que pourtant, les deux sont étroitement liés. Donc, c'est encore une fois, chercher, et c'est vraiment ça que je tiens, moi, à dénoncer, et en tout cas, j'œuvre pour une prise en charge globale, c'est essentiellement pour ça, c'est qu'on arrête de zoomer. C'est un peu comme si tu regardais une image à la télé et que tu vas zoomer sur un pixel. Ah ouais, on a zoomé le pixel, génial. On a, imaginons, réparé un pixel. Oui, super. Sauf qu'en gros, quand tu prends un peu de recul et que tu vois l'image globale, tu te rends compte que ça a peut-être fait plus de dégâts qu'autre chose. Et en fait, la problématique de ces zooms-là, de ce travail notamment au niveau immunologique, mais pas que, je pourrais donner des dizaines d'exemples, c'est qu'on va perdre de vue l'image générale de l'être humain. Et en fait, on va se focaliser sur des choses de manière très précise en oubliant qu'il y a des interactions avec d'autres organes, qu'il y a des interactions avec d'autres hormones et ainsi de suite. Et c'est vraiment dramatique. Et ça, je le vois pour plein de pathologies. Alors ici, je pense que c'est la cerise sur le gâteau. Vraiment, parler d'immunosuppresseur à quelqu'un qui vient...
Speaker #1
L'endomètre est une petite partie. C'est-à-dire que moi, au niveau, comme tu parlais, tu disais très bien au début, c'est que l'immunité, elle est systémique. C'est-à-dire que moi, au niveau systémique, mon immunité, je n'ai pas une auto-immunité. A priori, je ne l'aurai qu'au niveau de l'endomètre. Et nous, on va dégainer l'arsenal lourd pour mettre tout le système immunitaire en verse parce qu'on n'est pas en capacité. de le traiter au niveau local. C'est-à-dire que... En fait, j'ai beaucoup plus de risques à prendre en faisant ça que d'y gagner, parce qu'au final, je mets en veilleuse tout mon système immunitaire, et pas qu'au niveau de l'endomètre. Or qu'ailleurs, il n'est pas en suractivité, il est normal. C'est ça qui est le plus hallucinant, en fait.
Speaker #0
Alors ça, j'aurais envie de te dire, on ne sait pas, parce que ça n'a pas été creusé. Je suis hélas convaincue qu'il y aurait d'autres choses qu'on peut trouver ailleurs, mais les prises de sang n'ont pas été faites. Ce qui me dérange, c'est de se dire qu'on va sortir l'artillerie lourde et on n'a pas vérifié la base. Je te parlais de l'intestin, ça avait été vérifié. C'est pareil avec les traitements PMA. Je suis entièrement favorable à la PMA. Je trouve que c'est une solution extraordinaire, mais pas dans n'importe quelle condition. Pour moi, la PMA, on ne la fait pas si on n'a pas vérifié les paramètres de base avant et s'ils ne sont pas corrigés. Moi, je bondis quand je vois encore des femmes qui vont entamer un protocole PMA alors qu'elles ont un taux de vitamine D qui est dans les chaussettes, alors qu'elles sont carencées de tous les côtés. Enfin, ce n'est juste pas possible. Le protocole ne peut pas fonctionner.
Speaker #1
Ils font l'inverse, en fait. Ils les font après. Quand on a subi 40 échecs, que derrière, ils vont envergure. Ah oui, effectivement, il y avait ça, il y avait ça.
Speaker #0
Et tu vois, c'est toute la problématique. Là, on te propose une hospitalisation qui va coûter...
Speaker #1
Lourde, un truc lourd,
Speaker #0
oui. avec des examens qui sont très lourds, qui ne sont pas sans conséquences, mais par contre, demander de doser ta vitamine D, là on hésite parce qu'on ne sait pas trop si c'est nécessaire. On a un système qui vraiment marche sur la tête, et je trouvais ça complètement absurde. Et c'est la raison pour laquelle j'avais envie justement de passer ce message et de te faire entendre, d'entendre ce que tu avais à dire sur le sujet, de dénoncer aussi ce genre de pratiques, parce que... Oui, l'infertilité est effectivement problématique. Il y a des choses à faire, il y a des choses à travailler en amont. Et je reste convaincue que ce n'est pas en sortant une artillerie lourde directement ou en tout cas en passant au-dessus des bases qu'on va y arriver. Et c'est un peu ce que je reproche justement à la PMA, c'est qu'on va sortir l'artillerie lourde, que ce soit en termes de traitement ou même d'examen, parce qu'il y a quand même des examens qu'on passe qui ne sont pas franchement agréables. c'est le moins qu'on peut se dire. Moi, je pense à l'hystérosalpingographie, je pense que c'est l'un des pires moments de ma vie, mais je précise quand même que, pas pour toutes les femmes, il y a des femmes pour qui ça se passe très bien, mais je veux dire par là qu'on va passer par tout un tas d'examens super invasifs, tant en termes finalement de dosages hormonaux, d'intensité, mais aussi finalement en termes de pudeur, parce que la PMA, ça met quand même la pudeur aussi à rude épreuve. Et c'est OK d'en passer par tout ça, mais on n'a pas posé les bases, on n'a rien vérifié en amont. Donc pourquoi faire tout ça si la base n'est pas stable ? Pour moi, c'est vraiment, et c'est l'image que je donne tout le temps, c'est un peu comme si on essaye de construire un immeuble sur un marécage. Ce n'est pas possible, il faut d'abord des fondations. Et si on n'a pas les fondations, ça ne sert à rien de vouloir construire quoi que ce soit dessus. Et ça, c'est vraiment un discours qui me tient à cœur depuis des années et que je continuerai à partager parce qu'on a un système médical au sens large qui marche sur la tête. Vraiment, c'est d'une absurdité sans nom. On espère mettre en route une grossesse et la mener jusqu'à son terme alors qu'on n'a pas du tout de fondation pour pouvoir le faire. Ça n'a absolument aucun sens. Et pire, après coup, quand on se rend compte que la base n'est pas là, on va vous dire, ah oui, mais ça, vous auriez dû réagir plus tôt. On va quasiment te remettre la foule sur le dos, alors qu'en fait, ce n'est pas toi le médecin. C'est eux qui auraient dû faire la démarche.
Speaker #1
Et quand tu essaies de challenger un peu la chose, on te dit que tu n'es pas médecin et que si tu es médecin, tu n'as qu'à aller te soigner toi-même, en fait.
Speaker #0
Exactement.
Speaker #1
Voilà. Exactement.
Speaker #0
Et c'est pour ça que j'avais vraiment envie de partager ça aussi. Pour t'amener, toi qui nous écoutes là maintenant, Pour t'amener à réfléchir, l'idée n'est pas de te monter contre le corps médical, pas du tout, parce que je répète encore une fois, il y a des perles dans le corps médical. Il y a des gens qui sont passionnés, qui aiment vraiment ce qu'ils font, qui font ça, mais vraiment avec dévotion. Vraiment, il y a des gens extraordinaires, donc ce n'est pas tout le corps médical. Heureusement, il y a des perles. Mais je t'invite vraiment, toi qui nous écoutes, à te poser des questions et à surtout oser remettre en question ce qui t'est dit, à comprendre les choses. Et ce n'est pas parce que tu es confronté à l'infertilité que... La piste qui t'est proposée, c'est la seule et l'unique et que derrière, il n'y a pas d'espoir si tu ne le fais pas. C'est faux et archi faux. Quand je parle de fertilité, je parle d'un alignement de planètes. Le but, c'est d'aller mettre un maximum de curseurs dans le verre et pas de chercher à tout prix à suivre un protocole XYZ parce que sans ça, t'es rien. C'est faux et archi faux. Vraiment, posez-vous la question. Et si toi, tu hésites, si on te propose ce genre de choses... Si exactement comme Sophia, on te dit venez et on ne te dit pas pourquoi, et on te dit en gros de venir avec ta carte mutuelle, ton assurance et surtout ta carte bancaire parce qu'on ne sait jamais.
Speaker #1
On ne sait jamais qu'il y aura des dépassements d'honoraires, oui.
Speaker #0
La réponse, c'est non. La réponse, c'est non. Tu n'as pas 4 ans, d'accord ? Donc, ce n'est pas ton père, ce n'est pas ta mère. Non, stop, tu es adulte. Je pense que tu as la capacité suffisante que pour comprendre, que pour poser des questions, que pour réfléchir et faire un choix qui est juste pour toi. Si en ayant toutes les infos, tu décides de le faire, et bien libre à toi, c'est ton choix, tu es grande. Moi je pars du principe que si tu as toutes les cartes en main, tu prends ta décision et quelle que soit la décision, ce sera la bonne pour toi. Mais pour ça, pour prendre une décision qui soit juste, il faut avoir toutes les cartes en main. Et ce que je reproche ici... C'est de ne pas avoir les cartes en main, c'est de l'infantilisation, c'est de la rétention même d'informations. Je veux dire, on ne parle pas d'acheter une paire de chaussures, on parle de traitements hormonaux, on parle de traitements d'immunosuppressants, ce n'est pas rien. Ce n'est pas rien, c'est des choses qui en plus peuvent avoir d'énormes répercussions à très très très long terme, c'est à vie. Donc on ne fait pas n'importe quoi, on pose des questions au corps médical, tu as le droit. de les poser ces questions, c'est ton corps, c'est tes choix et pour faire un choix, t'as besoin d'avoir toutes les cartes en main. Donc merci en tout cas Safia vraiment pour ton partage parce que je trouve que c'est super important, tu vois ce que tu viens de dire ce que tu viens d'expliquer, je me dis il y a énormément de personnes qui, comme tu le disais sur ces groupes Facebook vont accepter parce que en détresse émotionnelle finalement en se disant il n'y a pas d'autre choix, il n'y a pas d'autre recours, c'est ça que t'as ressenti ?
Speaker #1
Oui, c'est ça. J'ai ressenti ça, oui, que quand je demandais aux filles pourquoi elles ont trouvé tout ça anormal ou est-ce qu'elles ont posé des questions, la plupart des réponses qui venaient, c'était moi, je suis prête à tout pour être maman et s'il faut se faire hospitaliser et faire toute cette batterie d'examens, je le ferai. Ou des trucs, ou des réponses style le médecin m'a dit de le faire, donc il faut faire confiance au corps médical. Moi, je ne dis pas qu'il ne faut pas faire confiance au corps médical, attention, ce n'est pas le message qu'on veut passer avec Mia là, c'est que... Ce qu'on dit, c'est qu'on doit être informé de ce qu'on nous fait. Là, j'ai donné un exemple par rapport à mon cas. Si on m'avait d'emblée expliqué qu'il y aura une histoire d'immunosuppresseur, moi, j'aurais directement dit aux médecins, ne perdez pas votre temps. Moi, je ne ferai pas d'immunosuppresseur. Et dans ce cas-là, on aurait évité que je sois hospitalisée, parce qu'au final, cette hospitalisation, c'est pour voir si je suis apte à subir ces immunosuppresseurs. Parce que pour les intralipides, on n'a pas besoin de faire cette batterie d'examen. C'est-à-dire que là, ils se disent, on lui fait la batterie d'examen. Comme ça, ils ont vu peut-être que les intralipides, ça marchait un coup sur deux. Donc ils se disent, on ne passe pas facilement, on aura fait la batterie d'examen, on passe directement à la deuxième étape. Mais sauf qu'on ne m'a pas demandé mon avis sur cette deuxième étape. Moi, il est hors de question que je fasse des immunosuppresseurs et qu'après je me fasse vacciner pour avoir une immunité. Donc si les choses ont été faites dans l'ordre, voilà. Donc moi, je suis là pour dire aux filles… N'ayez pas peur de poser des questions, quitte à vous prendre ce que je me suis prise. Je me suis fait infantiliser par des secrétaires, par des assistantes, par des infirmières. Ce n'étaient même pas des médecins en vrai. Mais malgré tout, c'est mon corps, mes choix et je continuerai toujours à poser des questions. Et si je dérange, au revoir en fait. J'irai aller taper ailleurs. Mais je ne vais pas rester, moi, accepter à me soumettre à des examens qui ne m'apportent rien et qui peut-être, il faut savoir que l'échographie, je ne sais plus, du thorax. on vous met des rayons X sur votre thorax aussi. Donc ça, ce n'est pas anodin. Et pour, au final, quelque chose que je ne vais pas accepter de subir, c'est-à-dire les immunosuppresseurs. Ben non, en fait. Et comme tu l'as bien expliqué, Mia, c'est aussi une histoire de budget. On n'hospitalise pas comme ça quelqu'un, alors qu'il y a des gens qui ont des choses plus graves et qui sont plus prioritaires. On fait d'abord une consultation, on voit avec la patiente. C'est un échange avant tout, en fait. On n'est pas là à venir, vous subissez ça. Moi, j'ai vraiment été très surprise, même si je suis confrontée au corps médical, j'en ai vu des pépites avec le corps médical. Mais là, franchement, c'était le summum d'une encense. Je n'ai jamais vu quelque chose d'aussi bizarre. Je m'attendais à tout, sauf à recevoir. Je demande une consultation, on m'envoie une lettre pour une hospitalisation. hallucinant, on marche sur la tête.
Speaker #0
C'est incroyable et pour moi, c'est vraiment ça, c'est que peu importe ce que tu vis, peu importe ce que tu traverses, la douleur que tu ressens, évidemment, qui est liée à cette infertilité, ça ne doit jamais, jamais, jamais t'enlever ton libre-arbitre. Pour moi, c'est vraiment quelque chose, c'est la base. On est avec cette possibilité de se questionner, de se remettre en question. Est-ce que ce qu'on me dit, est-ce que je comprends déjà ? Est-ce que je suis d'accord avec ça ? Quel choix je pose ? Est-ce que c'est juste pour moi ? Est-ce que c'est aligné avec moi ? C'est des questions qui sont vraiment indispensables et qu'on oublie parfois de se poser dans ce parcours. Et donc, pour moi, le fait d'échanger avec toi, c'était aussi une excellente façon de te rappeler que personne, personne, personne ne doit vous infantiliser. Je pense que vous êtes suffisamment grande et capable et forte que pour comprendre justement tous les enjeux qu'il y a derrière. de comprendre comment ça fonctionne. Moi, je le vois avec les femmes que j'accompagne quand elles suivent le programme. Toutes me disent, mais on ne m'avait jamais expliqué ça comme ça. Et en fait, ça n'a pas besoin d'être compliqué. Les choses peuvent être expliquées hyper simplement avec des métaphores, avec des petits dessins s'il faut, avec n'importe quoi. Mais je pars du principe que n'importe qui peut comprendre le fonctionnement et qu'il n'y a absolument pas de raison de cacher des infos et de venir, puis vous verrez bien. Non, non, non. Si on te dit ça, tu pars en courant parce que ce n'est pas du tout la bonne façon de procéder. Donc voilà, j'avais vraiment envie de tirer la sonnette d'alarme par rapport à ce genre de procédé. C'est non, c'est contraire à l'éthique, c'est contraire au serment d'Hippocrate, c'est contraire à la médecine en fait, la vraie médecine. Elle ne fonctionne pas comme ça la vraie médecine, ce n'est pas ça la médecine. Donc voilà, c'était vraiment le rappel que j'avais envie de te faire. Merci beaucoup en tout cas Sophia pour avoir partagé avec nous toute cette information, de contribuer aussi à permettre aux femmes qui pourraient se retrouver dans la même situation que toi et qui pourraient peut-être se dire non, en fait, je vais réfléchir un petit peu plus avant de faire quoi que ce soit parce que c'est vraiment super important. Moi, je pars du principe que vous êtes fortes, que vous êtes capables, que vous savez, que vous avez les réponses. Donc vraiment, il vous manque juste la notion de compréhension qu'un vrai médecin, un vrai spécialiste pourra vous expliquer et qui va vous permettre justement de prendre la décision qui sera la plus juste et la plus adaptée pour vous. Donc ne passez jamais à côté de ça. Merci beaucoup. Et puis on se retrouve très bientôt pour un prochain épisode. A très vite ! Merci d'avoir écouté cet épisode jusqu'au bout. Si tu veux aller plus loin et bénéficier de plus de conseils, télécharge maintenant mon guide offert sur positivemindattitude.fr. Pour encourager ce podcast, merci de mettre une note et ou un commentaire sur ta plateforme d'écoute. Je te dis à très vite pour un prochain épisode.

About Positive - Fertilité, émotions, PMA

Le podcast Positive pour les femmes en désir d’enfant, suivies médicalement ou non, qui veulent reprendre le plein pouvoir sur leur fertilité.

Qu’elles soient suivies médicalement ou non, mes conseils leur permettront d’avoir un autre regard sur leur parcours et d’adopter une approche globale pour mettre toutes les chances de leur côté.

Ce podcast brise le tabou sur le sujet et traite de sujets sensibles tels que l’ascenseur émotionnel, les remarques maladroites de l’entourage, la culpabilité, le sentiment de passivité face au suivi médical, comment préparer son parcours PMA, la charge mentale de l’infertilité,...

Un nouvel épisode chaque mercredi, pour celles qui ne supportent plus d’attendre et qui veulent enfin agir pour ne plus subir !

Par Mia Fievez, thérapeute spécialisée en fertilité, fondatrice de www.positivemindattitude.com et auteure de deux livres sur la fertilité.

Télécharge tes conseils offerts en cliquant ici : positivemindattitude.fr

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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Description

Un épisode pour t'amener à toujours réfléchir et conserver ton libre-arbitre, en toute circonstance, y compris face au médical.

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➡️ Programme d'accompagnement

➡️ Programme Survivre aux deux semaines d'attente (post FIV)

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Découvre mes livres :

C’est parce que t’y penses trop ! : https://bit.ly/livre-pma-illustre
Les montagnes russes de l’infertilité : https://bit.ly/montagnes-russes

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Transcription

Speaker #0
Hello, c'est Mia de Positive Mind Attitude. Après un parcours de plus de 4 ans et demi avant de connaître enfin les joies de la maternité, j'ai décidé d'associer mes compétences professionnelles de thérapeute à mon vécu personnel lié à l'infertilité et la PMA pour accompagner les femmes en désir d'enfant et leur permettre de reprendre le plein pouvoir sur leur fertilité. Si tu veux agir pour ne plus subir, tu es au bon endroit. Que tu sois suivi médicalement ou non, Mes conseils te permettront d'avoir un autre regard sur ton parcours et d'adopter une approche globale pour mettre toutes les chances de ton côté. Ensemble, brisons le tabou de l'infertilité. Si tu connais une femme qui est concernée par le sujet, je t'invite à lui partager cet épisode. Maintenant, installe-toi confortablement et c'est parti pour l'épisode du jour. Quand le protocole est contraire au principe déontologique défini par l'ordre des médecins. Hello, je suis ravie de te retrouver aujourd'hui. Aujourd'hui, c'est un épisode un petit peu spécial qui inaugure, je pense, peut-être, une série de podcasts. Alors, j'ai envie de poursuivre cette expérience-là. Aujourd'hui, j'ai ouvert mon micro à Sophia. Sophia a vécu quelque chose d'assez particulier. Elle a vécu une situation complètement, j'ai presque envie de dire loufoque, parce que totalement contraire au principe déontologique. Ça veut dire quoi ? Ça veut dire que je vais te laisser, évidemment, Sophia t'expliquer tout ça en long, en large et en travers, parce qu'il y a beaucoup de travers, tu vas voir. Et en fait, pourquoi est-ce que j'ai accepté de faire cet épisode de podcast ? Parce qu'en fait, Sophia m'a contactée sur les réseaux. Et quand Sophia m'a contactée pour me partager cette histoire, je n'en revenais pas et j'avais envie qu'elle te la partage. Pourquoi ? Parce qu'en fait, ça enfreint plusieurs articles. Le premier article, notamment, parce qu'en fait, c'est vraiment... Une violation du droit à l'information du patient, c'est ça qu'il faut vraiment retenir. Et en gros, si tu veux, il y a différents codes qui sont liés aux codes de la santé publique. Il y a différents articles qui mentionnent à quel point le médecin doit à la personne qu'il examine, qu'il soigne, qu'il conseille, une information qui est loyale, claire et appropriée sur son état, et les investigations et les soins qu'il propose. Et ce n'est absolument pas ce qui s'est passé ici. Ça viole aussi le principe de consentement éclairé. Donc, si tu veux, il y a d'autres articles qui vont venir renforcer ce premier, qui est en fait que le consentement du patient doit être recherché pour tout acte médical, ce qui inclut aussi évidemment des examens. Et que, bien sûr, sans informations adéquates, le consentement du patient ne peut pas être considéré comme étant éclairé, évidemment. Donc c'est vraiment, vraiment super important de garder en tête que le consentement de la personne examinée ou soignée doit être recherché dans tous les cas. Donc ici, clairement, ce n'est pas du tout ce qui s'est passé. Je ne vais pas t'en dire plus, je vais laisser Sophia t'expliquer tout ça. Mais je voulais juste marquer en fait cette introduction en t'expliquant pourquoi j'ai vraiment tenu à faire ce podcast avec elle. C'est pour montrer qu'il peut y avoir des dérives à tous les niveaux. Et que ce n'est pas parce que tu es en désir d'enfant et que cette situation est terriblement douloureuse pour toi que tu dois accepter tout et n'importe quoi. Je pars du principe qu'il est indispensable que tes choix se fassent en conscience, quels que soient tes choix d'ailleurs. Loin de moi l'idée de te dire tu dois dire oui, tu dois dire non à ci ou à ça, pas du tout. Moi je pars du principe que les gens sont capables de faire des choix qui sont justes pour eux. Mais pour ça il faut avoir toutes les cartes en main et ce n'est pas du tout ce que l'exemple de Sophia... va nous dévoiler, c'est pas du tout ce qu'elle a eu, et ça, c'est non. Évidemment, ça, c'est un grand non. Donc voilà pourquoi j'ai fait cet épisode de podcast, qui, je pense, va peut-être ouvrir la porte à une série d'épisodes. C'est-à-dire que si toi aussi, tu as envie de partager quelque chose dans ton parcours, parce que ça t'a heurté, quelque chose qui a été spécifique, ou à l'inverse, parce que peut-être tu as eu une incroyable surprise, et ça a été fantastique, et bien quand c'est bien, on peut le dire. aussi. Donc, tu me contactes si c'est le cas et on verra ce qu'on peut en faire de cette histoire. Mais en tout cas, il y a des histoires qui méritent d'être partagées et c'est le cas de Sophia. Donc, je te laisse avec l'épisode du jour et où Sophia va te partager justement l'aventure complètement incroyable qu'elle a eue. Bonne écoute et on se retrouve juste après.
Speaker #1
Salut Mia, merci de me donner la parole dans ton podcast.
Speaker #0
Bah écoute, c'est avec grand grand grand plaisir, parce que je t'avoue que... Alors, on échange très régulièrement depuis longtemps sur les réseaux, je sais que ça fait un petit moment que tu me suis. Et en fait, j'ai trouvé cette histoire complètement dingue, et j'avais envie que tu sois là au micro pour nous en parler aujourd'hui. Alors déjà, on va peut-être poser un petit peu le contexte, parle-nous un petit peu brièvement de ton parcours, que tu puisses expliquer un peu à celles qui nous écoutent, et qu'elles puissent aussi se reconnaître dans ce que tu traverses. Dis-nous tout ça.
Speaker #1
Alors moi c'est Sophia, j'ai 37 ans, bientôt 38 ans. Donc ça va faire, je compte, ça va faire 7 ans que je suis en PMA, mais je n'ai pas fait de la PMA pendant 7 ans. En fait, avec le Covid et tout, je crois que j'ai fait une année de 4 ans, une pause de 4 ans, donc on va dire que c'est vraiment 3 ans où j'ai vraiment déprimé. Et donc je suis atteinte d'endométriose et d'adénomiose. Je suis suivie dans un institut médical de fertilité en région parisienne, en France. Et donc, j'ai subi pas mal d'échecs, malheureusement. J'ai eu une première five avec deux échecs d'implantation. Deuxième five où j'ai eu deux fausses couches. Et là, il me reste actuellement trois embryons. que je veux me faire transférer et comme moi je ne souhaite pas faire de troisième FIV, je voulais me donner toutes les chances pour ces trois embryons qui me restent. Donc voilà pour un petit peu mon parcours, pour ne pas rentrer dans trop de détails.
Speaker #0
Non mais c'est super de poser le contexte parce que c'est important de bien comprendre, l'histoire qui t'est arrivée finalement, c'est important de comprendre dans quel contexte est-ce qu'elle s'insère. Donc voilà, un parcours derrière toi quand même en termes de PMA, même si ça ne fait pas sept ans, mais quand même, il y a déjà eu plusieurs tentatives, plusieurs arrêts de grossesse aussi, pathologie diagnostiquée en tout cas, puisqu'on parle d'endométriose et d'adénomiose. Et puis là, récemment, il t'est arrivé un truc complètement hallucinant. Est-ce que tu peux en parler et partager un petit peu le contexte et ce qui s'est passé ?
Speaker #1
Oui, il m'est arrivé quelque chose de complètement hallucinant. Donc, il faut savoir que moi, dans mon centre, c'est moi qui émane un peu les protocoles parce qu'on ne prend pas en compte ma maladie. On met des protocoles comme ça, les mêmes. En fait, on répète la même chose qui ne fonctionne pas chez moi au final. J'avais demandé qu'on me fasse un Matrice Lab. On me l'avait fait cette année-là, au cours du mois d'avril. Donc, j'ai dû me battre pour obtenir ce Matrice Lab, malgré tous les échecs que j'ai à mon actif et malgré mon âge qui avance. Voilà, c'était batailler avec le centre pour avoir le Matrice Lab, parce que pour eux, ça ne servait pas à grand-chose. Voilà, mais moi, pour moi, c'était une chance, parce qu'eux, ils ne pouvaient pas me proposer autre chose. Donc, il y a ce Matrice Lab. Je ne dis pas que j'y crois, mais je me dis, il y a quelque chose qui existe. Aujourd'hui, je suis en échec avec les protocoles classiques. Pourquoi pas ne pas essayer autre chose ? Moi, je suis en phase avec toi, Mia, quand tu dis que c'est de la folie de répéter de la même chose et de s'attendre à un résultat différent au final. Donc, on répétait sur moi la même chose, on voyait que ça ne fonctionnait pas, mais on continuait de répéter et je me disais peut-être que c'est Matrice Lab, effectivement, on va changer quelque chose. Donc, j'ai fait mon protocole, le dernier, avec Matrice Lab, et il s'est avéré que c'était une fausse couche, donc une deuxième fausse couche de ma deuxième fibre. Donc, la première fausse couche, c'était une grossesse biochimique. Et celle-ci, c'est une fausse couche qui s'est quand même, enfin, c'est une grossesse qui s'est quand même un petit peu développée. Le taux de bêta-HCG n'était pas terrible. Donc, on me disait, il faut vous attendre à ce que ça s'arrête à tout moment parce que le taux ne doublait pas, en fait. Il évoluait de manière un petit peu anarchique. Mais quand même, on m'a convoquée pour vérifier que ce n'était pas une grossesse extra-utérine, ce qui avérait que ce n'était pas une grossesse extra-utérine, mais bien une grossesse intra-utérine. Et puis, à un moment donné, on m'a dit, eh bien, le... Le foetus a arrêté de se développer, je crois que j'étais à 6 SA. De toute façon, j'étais préparée, vu mes taux, et on m'avait déjà préparée. Donc encore une fois, le processus, enfin le protocole MatriceLab qui échoue. Alors peut-être que ce n'est pas dû au MatriceLab, peut-être que c'est dû à la viabilité de l'embryon, on ne peut pas le savoir puisqu'on est en France et que tu sais bien qu'il n'y a pas de DPI.
Speaker #0
Oui, alors je me permets juste de faire une petite parenthèse parce qu'on est dedans et donc on sait évidemment ce que c'est, mais ce n'est peut-être pas le cas de tout le monde. Donc Matrice Lab, je vais juste rappeler et donner un petit peu de contexte, peut-être pour celles qui ne connaissent pas encore et qui découvrent peut-être le podcast et la problématique. En fait, le Matrice Lab, c'est un examen assez spécifique parce que c'est une biopsie de l'endomètre pour aller voir si on a une suractivité immunitaire, une sous-activité immunitaire vraiment au niveau de l'endomètre. Donc c'est un examen que tous les centres ne font pas. Déjà, il faut le dire, il n'y en a pas énormément de centres qui le proposent systématiquement. c'est très rare. Parfois même, il y a plein de centres qui ne croient pas dans ce test-là et qui donc refusent d'appliquer les protocoles selon ce qui ressort de l'examen, il faut le dire aussi. C'est un examen qui n'est pas remboursé. Voilà ce que je voulais dire. Et oui, moi, j'aime le Matrice Lab. Pourquoi ? Parce que clairement, ça donne un indicateur. Maintenant, je m'en méfie aussi. Pourquoi ? Parce que ça ne donne qu'un indicateur très localisé. Ça ne dit rien de l'état inflammatoire général. Là, ça donne un indicateur localisé au niveau de l'endomètre. Donc toi, il était ressorti une suractivité immunitaire, j'imagine ?
Speaker #1
Il était ressorti un profil mixte. Mixte, ok. Mais on a préféré, enfin le Matrice Lab n'a... voulu traiter que la suractivité, même si chez moi, quand on regarde les indicateurs, parce que j'ai creusé un petit peu les indicateurs qu'ils nous mettent dans le compte rendu, on voit que la sous-activité est plus marquée chez moi que la suractivité. Mais bon, ils ont décidé quand même de traiter que la suractivité, tu sais, avec la cortisone, rien de nouveau. Donc voilà, exactement, ils m'ont donné 10 mg de cortisone. Et ils m'ont rajouté, moi j'avais des ovules de progestérone, et ils m'ont rajouté du progérant.
Speaker #0
En injection.
Speaker #1
En injection, exactement.
Speaker #0
Tout à fait.
Speaker #1
Donc le progérant,
Speaker #0
c'est de la progestérone, mais cette fois-ci, c'est un format plutôt injection. D'habitude, la progestérone, on a droit aux jolies ampoules, par voie intravaginale, qui n'abîment pas du tout nos sous-vêtements. Pas du tout, du tout. Donc d'ailleurs, petite astuce, pensez aux culottes menstruelles quand vous mettez des ampoules. Est-ce que vraiment ça peut aider ? Ça peut vous sauver la lingerie ? Et donc voilà, le Progiron, c'est aussi un produit qui a un coût aussi quand même plus important, mais qui clairement est plus intéressant, plus efficace dans certains cas. Donc ok, Progiron en plus.
Speaker #1
En plus, voilà, Progiron, cortisone en plus, mais voilà, ça n'a pas fonctionné. Alors bon, mon centre me dit que c'est... Mon centre dit toujours que ça vient de l'embryon, de la viabilité de l'embryon. Bon, ils n'ont pas de dépaye, mais c'est toujours des suppositions qu'ils font sur la viabilité des embryons. Quand ils n'ont pas de réponse, ils vous disent ça, pour vous donner un semblant de réponse, en quelque sorte. Et donc, après, moi, j'ai commencé à creuser, et je me suis dite, en échangeant dans des groupes Facebook, évidemment, il y a des groupes, enfin, voilà, je pense que les filles qui sont en PMA le savent, il y a des groupes Facebook. Moi, je les ai découvertes dernièrement. J'avoue que je ne les connaissais pas quand j'étais au début de mon parcours PMA. Donc, je les ai découvertes vraiment dernièrement avec ma deuxième fille. Et là, j'ai vu qu'on parlait d'immunologie d'un professeur qui serait connu à Paris et qui est réputé pour l'immunologie et pour tout ce qui va être fausse couche en lien avec l'immunologie, avec le système immunitaire et tout. Moi, je me suis dit que déjà, Matrice Lab, il a donné un déséquilibre immunitaire chez moi. Pourquoi pas creuser cette piste immunologique de manière systémique ? Peut-être qu'on ne sait pas. Même si, tu sais, j'avais fait un bilan, mon gynéco m'avait déjà fait un bilan avec plein d'indicateurs huminaux qui se sont avérés négatifs. Je n'ai pas de maladie auto-humine, mais je me dis, allez voir un professeur qui est spécialisé en ça, il va encore creuser plus. Et voilà, comme je te disais, il ne me reste que trois embryons. Ils sont précieux pour moi dans la mesure où je ne veux pas faire une troisième fibre. Donc, je me dis, je mets les chances. de mon côté, donc je demande à mon centre parce qu'en fait ce professeur-là, on ne peut pas avoir un rendez-vous avec lui directement, il faut être envoyé par un médecin. Et donc j'en parle à ma gynécologue, qui ne le connaît pas évidemment, qui n'est pas très emballée, mais qui me fait quand même la lettre parce que j'insiste. Donc elle me fait la lettre, et pour info, il y a, elle met dans la lettre que je vous confie ma patiente sur sa demande. Je ne vois pas l'intérêt de dire sur sa demande, en fait. Je n'ai pas compris pourquoi elle précise que c'était moi qui ai demandé. Bon, bref.
Speaker #0
Pour montrer qu'elle n'y croit pas.
Speaker #1
Voilà, pour montrer qu'elle n'y croit pas, au professeur, qu'elle n'y croit pas en lui, que c'est elle qui demande. Moi, je ne fais que lui faire la lettre pour satisfaire sa demande. Et donc, moi, j'envoie ce... Donc, j'ai un premier contact avec l'assistante du professeur qui me demande... C'est elle qui m'avait demandé la lettre, plus plein de documents, ma pièce d'identité, etc. Donc, j'envoie toute cette paperasse. et moi, je m'attends à avoir un rendez-vous avec le professeur pour le voir, pour échanger sur mon cas. Donc, je n'ai pas de nouvelles. Je relance. Elle me dit qu'une de ses collègues va m'appeler pour me planifier un rendez-vous. OK, soit. Donc, j'attends. Et là, une dame m'appelle, une gentille dame m'appelle pour me dire, je suis convoquée à une hospitalisation à telle date. Donc, je lui dis, comment ça, une hospitalisation ? Moi, j'ai demandé à avoir un rendez-vous avec le professeur. une hospitalisation elle me dit ah bah c'est le professeur qui a décidé vous venez à l'hospitalisation point barre elle me donne pas d'infos genre je suis hospitalisée mais je sais pas pourquoi et une hospitalisation de combien de jours ? du jour genre une hospitalisation du jour je viens tôt le matin d'accord Et a priori, elle ne me dit rien du tout. Elle me dit je suis hospitalisée pendant une journée, il faut que je vienne à 7h30 du matin et je serai hospitalisée. C'est le professeur qui a décidé que ce sera comme ça pour moi. Ok, voilà. Alors que moi, j'avais échangé avec des groupes de filles sur les groupes FIB. Là, elles avaient un premier rendez-vous avec ce professeur, un premier rendez-vous médical, une consultation. Peut-être que moi, il a vu mon âge et mes échecs. Il s'est dit peut-être qu'on va aller plus vite que la musique. Mais sauf que… Je pense qu'on n'hospitalise pas comme ça quelqu'un sans... Déjà, j'ai trouvé ça très bizarre. Enfin, moi, j'ai trouvé ça... Et puis, on ne me donne aucune information, en fait. La façon dont elle m'a recadrée quand je lui ai dit Mais pourquoi tu ne t'es pas allée ? Je ne suis pas malade. Qu'est-ce qu'on compte me faire ? Ah, c'est le professeur qui a décidé. En fait, je me suis sentie comme une enfant. Papa a décidé pour toi, donc toi, tu n'as pas tant moins à dire. Tu vas venir et tu seras hospitalisée. Pourquoi ? Donc, voilà. Donc, j'essaye de creuser auprès des filles qui ont subi ça. Je me rends compte qu'il y en a plusieurs qui ont eu cette convocation à l'hospitalisation. Je leur demande si on les a informés de ce qui va se passer. Elles m'ont dit non. Elles m'ont dit non, on s'est présenté comme ça à l'hôpital, ça se passe comme ça, on ne nous a pas dit. On nous fait toute une batterie d'examens, je crois panoramique dentaire, plus une échographie du thorax. Voilà, on te fait ça et après tu débriefes avec le médecin suite à ça. pourquoi il te fait ça ou quelque chose du genre. Mais tu n'as pas d'informations en amont de ce qu'ils vont te faire. Et la plupart des fils qui en ressortaient, elles me disaient non, mais nous, on n'a pas cherché à comprendre. On veut un bébé à tout prix, on est en échec. Donc, le médecin a dit qu'on devait être hospitalisé, qu'on devait se soumettre à cette batterie d'examens, mais on l'a fait. Et là, moi, ça m'interpelle tout ça, parce que pour moi, c'est problématique en fait.
Speaker #0
Je suis entièrement d'accord. Entièrement d'accord à plein de niveaux. Alors, je suis OK sur le fait que, selon le profil, oui, le but d'aller voir un professeur, c'est de pouvoir expérimenter, c'est de pouvoir aller voir plus loin, c'est de pouvoir creuser, bien évidemment. Mais dans n'importe quelle intervention, on a l'information, on sait ce qu'on va nous faire et c'est à nous de donner notre accord ou pas. Ce n'est pas juste, venez, on vous hospitalise et vous verrez bien. Il y a un moment, il faut se dire que ça a un coût. On ne sait pas finalement quels sont les examens qui vont être pratiqués. Est-ce que tous sont remboursés partiellement, totalement ? Est-ce que pour les dépassements d'honoraires, est-ce qu'il y en a ? Il n'y a pas d'info par rapport à ça. Et puis surtout, moi, ce qui me pose problème, c'est vraiment le côté éthique. Quand tu sais qu'aujourd'hui, pour la moindre intervention médicale, j'entends chirurgicale, on te met dehors dans la journée. Tu vois, tu es à peine opéré, qu'on te met dehors parce qu'il n'y a pas de... Parce que... on ne sait garder personne. Les gens qui, ça va peine marcher parfois, hop, on les renvoie direct parce qu'ils se soigneront à la maison et puis ils n'ont qu'à faire venir une infirmière à domicile. En gros, c'est un peu ça. Tu vois, on éjecte tout le monde, mais toi, à l'inverse, qui n'a rien demandé à personne, hormis avoir une consultation médicale et pas une intervention. Là, par contre, il n'y a pas de problème, on peut monopoliser des lits en service.
Speaker #1
Oui, voilà, un ancien pour hospitaliser, un comodone. Je pense que je t'ai montré la convocation. Je t'avais envoyé à la convocation. Il n'y avait aucune info. On me dit de me présenter à cet hôpital du jour, à telle heure, à 7h30. C'est super tôt. Moi, j'habite en banlieue parisienne, donc je dois y aller jusqu'à là-bas à 7h30. Qu'est-ce qu'ils me disent ? Ils me disent que je vais avoir un bilan. Voilà, un bilan. Un bilan, c'est vaste et large. On ne sait pas ce que c'est qu'un bilan. Et que je dois arriver avec ma carte vitale et ma mutuelle. Et que... prévoir qu'il y aura peut-être des dépassements d'honoraires, mais je ne sais pas combien, je ne sais pas, imagine quelqu'un de, je ne sais pas, j'aurais été étrangère ou je n'aurais pas de mutuel ou quoi, je ne sais pas à quoi m'attendre, quels sont ces dépassements, aujourd'hui on est quand même, le coût de la vie, voilà, il augmente et on a besoin de savoir à quoi s'attendre, surtout qu'on parle d'infertilité là, on ne parle pas d'une maladie grave où je dois absolument me faire hospitaliser.
Speaker #0
Oui, un dépassement d'honoraires, c'est quoi ? C'est 50 euros, c'est 100 euros, c'est 1 000 euros. Enfin, je veux dire, les dépassements d'honoraires, ça veut tout dire et rien dire, finalement.
Speaker #1
Bien sûr.
Speaker #0
Donc, c'est évidemment très problématique à ce niveau-là, tant sur le fond que sur la forme.
Speaker #1
Exactement. Et donc, je vois tout ça. Donc, j'essaie de creuser à mon tour. Entre-temps, je veux changer de centre de fertilité parce que dans le mien, je ne me sens pas écoutée. J'ai l'impression de quémander tout le temps. J'essaie de voir un gynécologue extérieur qui travaille avec un immunologue. Souvent, lui, il croit au rôle de l'immunologue et il pense qu'il a sa place, surtout dans des maladies comme l'endométriose, où on sait que ça déséquilibre un petit peu le système immunitaire. Donc, il me dit, c'est bien que vous ayez demandé à votre centre cette lettre. Je pense que c'est bien d'aller voir le professeur éventuellement et voir ce qu'il peut vous proposer en termes de traitement et de protocole. Et il me dit, c'est lui qui m'explique, il me dit qu'en fait, ce qui se passe, c'est qu'on fait les intralipides généralement aux femmes. Si les intralipides ne fonctionnent pas, on va leur injecter des immunosuppresseurs. Et de ce que j'ai compris, en fait, cette batterie d'examen qu'on te fait, c'est ce panoramique dentaire, cette échographie du thorax, c'est pour s'assurer que tu n'as pas des problèmes au niveau des dents ou au niveau des poumons qui font que tu as une contre-indication pour subir ces immunosuppresseurs. Donc, en gros, si tu as une pneumopathie ou pas, parce qu'en fait, il faut savoir que les immunosuppresseurs, ils vont mettre ton système immunitaire en veilleuse, entre guillemets, et donc tu peux être vulnérable et te prendre des maladies. Et là, par contre, on te fait signer une décharge. et comme quoi, voilà, tu es au courant de tout ça et tu dois te faire vacciner parce que tu as une liste de vaccins à mettre à jour parce que comme on met ton système immunitaire en sourdine, tu peux choper une pneumopathie ou que sais-je encore. Et tout ça, moi, je ne savais pas. Et là, je dis à un gynéco extérieur, je dis, mais moi, je ne ferai jamais d'immunosuppressant, en fait. Moi, je veux avoir un enfant, certes, mais pas au détriment de ma santé. Mon système immunitaire, j'en ai besoin. Il me protège des maladies, des cancers, des cellules cancéreuses. Si je n'ai pas une maladie auto-immune et qu'on me met des immunosuppresseurs comme ça juste pour avoir un enfant, je prends des risques énormes pour ma santé. Donc, je dis, moi, c'est hors de question que je fasse ces immunosuppresseurs. Il me dit, dans ce cas-là, voyez avec eux pour qu'ils vous fassent les antralipides. Pour faire les antralipides, tu n'as pas besoin de cette batterie d'examen. Donc, je contacte sa secrétaire et je lui explique, je lui dis, j'ai changé de gynéco entre-temps et mon gynéco me dit qu'il y a... les intralipides seraient peut-être intéressants dans mon cas. Et là, elle me dit, je lui ai dit, voilà, je ne pourrais pas être hospitalisée deux fois parce que les intralipides, il faut les faire à un moment précis du cycle. Je ne peux pas faire une hospitalisation. Après, on me reconvoque pour faire des intralipides. Ça fera deux hospitalisations pour moi. J'habite loin. Et là, la secrétaire me dit que effectivement, ils vont faire tout leur possible pour me caler un jour où ils vont me faire l'intralipide plus l'hospitalisation. plus sa batterie d'examen dont je ne sais rien, enfin deux en tout cas, parce que moi j'ai eu les infos ailleurs, mais pas deux. Et donc, il continue à me parler de cette batterie d'examen. Bon, je ne voulais pas rentrer avec elle dans les détails en lui disant, cette batterie d'examen, c'est pour faire les immunosuppresseurs et moi je ne veux pas les faire. En fait, ces informations-là, j'aurais dû les avoir en amont, Mia, tu vois. On aurait dû me dire en amont, j'aurais dû avoir une consultation avec le médecin, me dire, voilà madame, on vous propose ceci, cela, si ça ne marche pas, on passera aux immunosuppresseurs. presseurs. Là, j'aurais dit au médecin, moi, les immunosuppresseurs, ça ne m'intéresse pas, ne perdez pas votre temps avec ça. Et là, il aurait compris et on aurait évité une hospitalisation pour rien. Donc, ce n'est pas ce qui a été fait. Et donc, j'attends ce rendez-vous pour les intralipides, personne ne me rappelle. Donc, je les appelle pour réexpliquer encore une fois mon cas. Et là, je tombe sur une infirmière très désagréable qui me dit, en fait, peut-être qu'elle a trouvé que ma façon de lui parler était un peu sèche. parce que moi j'en avais marre en fait, j'appelle, on me dit que je ne vais pas être hospitalisée, qu'on ne va me faire que les intralipides, ce n'était pas très clair tout ça. Et donc elle commence à me dire, c'est nous les médecins, c'est nous qui savons, vous devez venir vous faire hospitaliser le 19, c'est le médecin qui vous dira quoi faire. Voilà, maintenant si vous n'avez pas confiance en nous, pourquoi vous venez nous voir ? Si vous êtes vous-même le médecin, prescrivez-vous les choses vous-même et pourquoi vous venez nous voir ? Et elle me dit, et au passage, vous devriez vous calmer un petit peu parce que ce n'est pas bon pour votre fertilité. Donc, je prends tout ça d'une assistante ou d'une infirmière qui me dit tout ça. Donc, j'étais si émue, je ne savais pas quoi lui dire. J'ai dit, OK, merci et j'ai raccroché.
Speaker #0
Non, mais le niveau d'infantilisation est juste énormissime. Donc, en gros, tu fermes ta bouche, tu fais ce que je te dis et si ça ne te plaît pas, tu dégages. En gros, c'est un peu ça. Ça coûte un fric dingue. On va parler clairement, tu sais, moi je le dis souvent, mais j'ai pas de filtre et le politiquement correct m'est complètement égal. Donc on va faire payer finalement à la sécurité sociale un truc qui va coûter un fric dingue sans en informer le patient parce que finalement on ne t'explique pas exactement ce qui va être fait, ni en termes d'examen ni en termes de traitement derrière et tout ça avant même d'avoir vu le moindre médecin. On est bien d'accord ? Là t'as plus personne.
Speaker #1
Aucun médecin, non.
Speaker #0
Et de surcroît, quand tu oses dire que tu n'es pas d'accord, on t'infantilise encore plus en te disant que c'est eux les médecins et que tu n'as qu'à suivre le protocole qu'on te dit. Je trouve cette démarche complètement... Contraire, vraiment contraire. Je rappelle que le serment d'Hippocrate, c'est la première chose qu'un médecin est censé prêter. C'est le serment d'Hippocrate et c'est premièrement ne pas nuire. C'est le premier serment. Et en fait, ce serment est bafoué, mais quotidiennement, par de plus en plus de membres du corps médical. Alors, je ne veux pas généraliser, parce qu'il y a vraiment des perles quand même dans le médical. Il y a des gens qui sont extraordinaires, qui sont dévoués au corps et âme. et qui font un job dépassionné vraiment. Mais là, ça sent clairement quelque chose de pas très net et où on bafoue complètement le droit du patient parce que tu as quand même le droit de savoir et de décider. Comment tu veux décider si on ne t'explique pas ce qui va se passer ? Et si tu as les moyens aussi de suivre les protocoles recommandés parce que finalement, on te dit qu'il y aura un dépassement d'honoraires, mais tu ne sais pas de quoi, de combien, tu n'as aucune info.
Speaker #1
Je ne sais pas, je n'ai pas d'infos. Et quand j'ose poser des questions, c'est ça ce que je prends. Et donc, en fait, je me dis, je suis passée pour une alien parce que moi, en échangeant avec la plupart des filles, aucune n'a posé de questions, aucune n'a cherché à comprendre pourquoi on lui fait cette batterie d'examen. Elles étaient dans une position où moi, je suis infertile, j'ai plein d'échecs. C'est peut-être ma dernière solution, donc je me soumets à ce qu'on me dit. Et moi, je ne suis pas d'accord avec ça parce qu'on peut être vraiment au fond du trou. Mais malgré tout, mon corps, mon choix, je veux dire, c'est pas le médecin, il est là pour t'expliquer ce qu'il doit te faire, mais après c'est à toi, libre à toi de choisir ce que tu acceptes ou pas. Même quand tu as une grave maladie, tu peux dire, moi je ne veux pas te soigner. Donc c'est vraiment un choix. Là on parle de fertilité. Et je me dis, s'il y a des filles qui, un peu comme moi, osent essayer de comprendre, elles se prennent ce genre de réflexion, on les infantilise comme si c'était des enfants. On leur rappelle qu'elles sont infertiles et qu'elles ont des problèmes. C'est elles qui ont besoin du médecin et pas l'inverse. Et donc, si tu veux qu'on t'aide, tu dois te plier à ce qu'on te dit de faire. Et moi, je trouve ça inadmissible. Cette façon de faire, moi, j'ai halluciné.
Speaker #0
C'est inadmissible, c'est honteux, c'est tout ce que tu veux. Vraiment, moi, quand tu m'en as parlé, j'étais si... En même temps, pas surprise parce que j'en ai déjà tellement vu que... Voilà, malheureusement. Et en même temps, je reste... aussi scotché du nombre de femmes qui acceptent tout ça sans rien dire. Et j'entends, en fait, ce qui m'agace, c'est qu'il y a vraiment le côté désespoir sur lequel ce genre de médecin, je vais vraiment spécifier parce que ça reste des exceptions et heureusement, mais hélas, il y en a. Et je pense que ça doit être dénoncé, en tout cas en termes de pratique. Ce genre de médecin, finalement, t'amène à te faire sentir encore plus mal que ce que tu n'étais déjà parce que... Tu es vraiment dans le désespoir de dire, il n'y a rien qui fonctionne, j'enchaîne les échecs, je ne sais plus où donner de la tête, etc. Et là, tu as quelqu'un qui va surfer sur ce principe-là en disant, en gros, tu n'es qu'une moins que rien si tu ne fais pas ce que moi, je te dis de faire. Tu n'as pas à poser de questions parce qu'en gros, c'est moi qui ai étudié et donc c'est moi qui vais te donner la solution. Sauf qu'on est sur un système où on se marche sur la tête. Alors, ça fait déjà quelques années que c'est le cas. Depuis... Depuis une certaine crise sanitaire, on a vraiment fait du tout et du n'importe quoi. Et vraiment, ce système immunitaire, oui, clairement, il va jouer un rôle énorme en matière de fertilité. Pourquoi ? Parce que quand on met en route une grossesse, on doit entrer dans ce qu'on appelle une zone de tolérance immunitaire. Ça veut dire que le système immunitaire ne doit être ni trop bas, ni trop haut. Dans les deux cas, on doit vraiment avoir ce seuil de tolérance immunitaire. Ce seuil de tolérance immunitaire, il est parfois compliqué à trouver quand on a justement des pathologies qui ont une origine inflammatoire, comme c'est le cas de l'endométriose, de l'adénomiose, du syndrome des ovaires polycystiques aussi. Ce sont des pathologies qui ont une origine inflammatoire. Donc oui, clairement, j'ai envie de dire, moduler le système immunitaire, ça peut être une piste intéressante. Mais un, jamais le supprimer, ça c'est la règle de base, jamais. Un vaccin ne remplacera jamais une immunité naturelle. Parce que quand tu te vaccines, il y a déjà tellement de variants différents que tu peux très bien te vacciner contre quelque chose et te choper quand même une autre forme. Ça, c'est la base. Et puis, on parle d'immunosuppresseur. C'est dramatique à long terme. Comment tu veux mener une grossesse sereine et mettre au monde un enfant en bonne santé quand toi-même, tu n'as plus de système immunitaire ? Il y a vraiment un problème derrière. Donc, on ne fait pas ce genre de pratique jamais. Oui, travailler sur son système immunitaire pour l'apaiser. Parce qu'en fait, le problème quand on a un système où il y a en partie, même si c'est que en partie, mais où il peut y avoir un principe de suractivité immunitaire, ça veut dire quoi ? Ça veut dire qu'en gros, le système immunitaire, il a tout un tas de petits soldats, il a une armée qui est en fait tout le temps avec le fusil au point. À aucun moment, ils vont reposer les armes. Aucun. Parce qu'ils sont suractivés. Et donc, ça veut dire qu'aux moindres choses qui sont là, hop, ils dégainent. Et donc, en temps normal, on pourrait dire oui, c'est génial parce que du coup, je ne suis jamais malade Souvent, les personnes qui ont ce type de pathologie ou ce type de système immunitaire tombent vachement moins malades que l'immense majorité de la population. Donc, on peut se dire génial Mais en réalité, il y a un revers de la médaille. C'est que du coup, le corps va percevoir l'embryon comme un corps étranger et va chercher à tout prix à s'en débarrasser. Et donc ça, c'est vraiment la problématique de l'immunité. Je pense que très sincèrement, on est encore au démarrage du système immunitaire, en tout cas de la compréhension. Peut-être que dans 20 ans, on aura un tout autre regard, mais aujourd'hui, très peu. Et on va s'intéresser au système immunitaire. Mais du coup, est-ce qu'on t'a parlé de tes intestins ? Non. Non, bah voilà. Alors que pourtant, les deux sont étroitement liés. Donc, c'est encore une fois, chercher, et c'est vraiment ça que je tiens, moi, à dénoncer, et en tout cas, j'œuvre pour une prise en charge globale, c'est essentiellement pour ça, c'est qu'on arrête de zoomer. C'est un peu comme si tu regardais une image à la télé et que tu vas zoomer sur un pixel. Ah ouais, on a zoomé le pixel, génial. On a, imaginons, réparé un pixel. Oui, super. Sauf qu'en gros, quand tu prends un peu de recul et que tu vois l'image globale, tu te rends compte que ça a peut-être fait plus de dégâts qu'autre chose. Et en fait, la problématique de ces zooms-là, de ce travail notamment au niveau immunologique, mais pas que, je pourrais donner des dizaines d'exemples, c'est qu'on va perdre de vue l'image générale de l'être humain. Et en fait, on va se focaliser sur des choses de manière très précise en oubliant qu'il y a des interactions avec d'autres organes, qu'il y a des interactions avec d'autres hormones et ainsi de suite. Et c'est vraiment dramatique. Et ça, je le vois pour plein de pathologies. Alors ici, je pense que c'est la cerise sur le gâteau. Vraiment, parler d'immunosuppresseur à quelqu'un qui vient...
Speaker #1
L'endomètre est une petite partie. C'est-à-dire que moi, au niveau, comme tu parlais, tu disais très bien au début, c'est que l'immunité, elle est systémique. C'est-à-dire que moi, au niveau systémique, mon immunité, je n'ai pas une auto-immunité. A priori, je ne l'aurai qu'au niveau de l'endomètre. Et nous, on va dégainer l'arsenal lourd pour mettre tout le système immunitaire en verse parce qu'on n'est pas en capacité. de le traiter au niveau local. C'est-à-dire que... En fait, j'ai beaucoup plus de risques à prendre en faisant ça que d'y gagner, parce qu'au final, je mets en veilleuse tout mon système immunitaire, et pas qu'au niveau de l'endomètre. Or qu'ailleurs, il n'est pas en suractivité, il est normal. C'est ça qui est le plus hallucinant, en fait.
Speaker #0
Alors ça, j'aurais envie de te dire, on ne sait pas, parce que ça n'a pas été creusé. Je suis hélas convaincue qu'il y aurait d'autres choses qu'on peut trouver ailleurs, mais les prises de sang n'ont pas été faites. Ce qui me dérange, c'est de se dire qu'on va sortir l'artillerie lourde et on n'a pas vérifié la base. Je te parlais de l'intestin, ça avait été vérifié. C'est pareil avec les traitements PMA. Je suis entièrement favorable à la PMA. Je trouve que c'est une solution extraordinaire, mais pas dans n'importe quelle condition. Pour moi, la PMA, on ne la fait pas si on n'a pas vérifié les paramètres de base avant et s'ils ne sont pas corrigés. Moi, je bondis quand je vois encore des femmes qui vont entamer un protocole PMA alors qu'elles ont un taux de vitamine D qui est dans les chaussettes, alors qu'elles sont carencées de tous les côtés. Enfin, ce n'est juste pas possible. Le protocole ne peut pas fonctionner.
Speaker #1
Ils font l'inverse, en fait. Ils les font après. Quand on a subi 40 échecs, que derrière, ils vont envergure. Ah oui, effectivement, il y avait ça, il y avait ça.
Speaker #0
Et tu vois, c'est toute la problématique. Là, on te propose une hospitalisation qui va coûter...
Speaker #1
Lourde, un truc lourd,
Speaker #0
oui. avec des examens qui sont très lourds, qui ne sont pas sans conséquences, mais par contre, demander de doser ta vitamine D, là on hésite parce qu'on ne sait pas trop si c'est nécessaire. On a un système qui vraiment marche sur la tête, et je trouvais ça complètement absurde. Et c'est la raison pour laquelle j'avais envie justement de passer ce message et de te faire entendre, d'entendre ce que tu avais à dire sur le sujet, de dénoncer aussi ce genre de pratiques, parce que... Oui, l'infertilité est effectivement problématique. Il y a des choses à faire, il y a des choses à travailler en amont. Et je reste convaincue que ce n'est pas en sortant une artillerie lourde directement ou en tout cas en passant au-dessus des bases qu'on va y arriver. Et c'est un peu ce que je reproche justement à la PMA, c'est qu'on va sortir l'artillerie lourde, que ce soit en termes de traitement ou même d'examen, parce qu'il y a quand même des examens qu'on passe qui ne sont pas franchement agréables. c'est le moins qu'on peut se dire. Moi, je pense à l'hystérosalpingographie, je pense que c'est l'un des pires moments de ma vie, mais je précise quand même que, pas pour toutes les femmes, il y a des femmes pour qui ça se passe très bien, mais je veux dire par là qu'on va passer par tout un tas d'examens super invasifs, tant en termes finalement de dosages hormonaux, d'intensité, mais aussi finalement en termes de pudeur, parce que la PMA, ça met quand même la pudeur aussi à rude épreuve. Et c'est OK d'en passer par tout ça, mais on n'a pas posé les bases, on n'a rien vérifié en amont. Donc pourquoi faire tout ça si la base n'est pas stable ? Pour moi, c'est vraiment, et c'est l'image que je donne tout le temps, c'est un peu comme si on essaye de construire un immeuble sur un marécage. Ce n'est pas possible, il faut d'abord des fondations. Et si on n'a pas les fondations, ça ne sert à rien de vouloir construire quoi que ce soit dessus. Et ça, c'est vraiment un discours qui me tient à cœur depuis des années et que je continuerai à partager parce qu'on a un système médical au sens large qui marche sur la tête. Vraiment, c'est d'une absurdité sans nom. On espère mettre en route une grossesse et la mener jusqu'à son terme alors qu'on n'a pas du tout de fondation pour pouvoir le faire. Ça n'a absolument aucun sens. Et pire, après coup, quand on se rend compte que la base n'est pas là, on va vous dire, ah oui, mais ça, vous auriez dû réagir plus tôt. On va quasiment te remettre la foule sur le dos, alors qu'en fait, ce n'est pas toi le médecin. C'est eux qui auraient dû faire la démarche.
Speaker #1
Et quand tu essaies de challenger un peu la chose, on te dit que tu n'es pas médecin et que si tu es médecin, tu n'as qu'à aller te soigner toi-même, en fait.
Speaker #0
Exactement.
Speaker #1
Voilà. Exactement.
Speaker #0
Et c'est pour ça que j'avais vraiment envie de partager ça aussi. Pour t'amener, toi qui nous écoutes là maintenant, Pour t'amener à réfléchir, l'idée n'est pas de te monter contre le corps médical, pas du tout, parce que je répète encore une fois, il y a des perles dans le corps médical. Il y a des gens qui sont passionnés, qui aiment vraiment ce qu'ils font, qui font ça, mais vraiment avec dévotion. Vraiment, il y a des gens extraordinaires, donc ce n'est pas tout le corps médical. Heureusement, il y a des perles. Mais je t'invite vraiment, toi qui nous écoutes, à te poser des questions et à surtout oser remettre en question ce qui t'est dit, à comprendre les choses. Et ce n'est pas parce que tu es confronté à l'infertilité que... La piste qui t'est proposée, c'est la seule et l'unique et que derrière, il n'y a pas d'espoir si tu ne le fais pas. C'est faux et archi faux. Quand je parle de fertilité, je parle d'un alignement de planètes. Le but, c'est d'aller mettre un maximum de curseurs dans le verre et pas de chercher à tout prix à suivre un protocole XYZ parce que sans ça, t'es rien. C'est faux et archi faux. Vraiment, posez-vous la question. Et si toi, tu hésites, si on te propose ce genre de choses... Si exactement comme Sophia, on te dit venez et on ne te dit pas pourquoi, et on te dit en gros de venir avec ta carte mutuelle, ton assurance et surtout ta carte bancaire parce qu'on ne sait jamais.
Speaker #1
On ne sait jamais qu'il y aura des dépassements d'honoraires, oui.
Speaker #0
La réponse, c'est non. La réponse, c'est non. Tu n'as pas 4 ans, d'accord ? Donc, ce n'est pas ton père, ce n'est pas ta mère. Non, stop, tu es adulte. Je pense que tu as la capacité suffisante que pour comprendre, que pour poser des questions, que pour réfléchir et faire un choix qui est juste pour toi. Si en ayant toutes les infos, tu décides de le faire, et bien libre à toi, c'est ton choix, tu es grande. Moi je pars du principe que si tu as toutes les cartes en main, tu prends ta décision et quelle que soit la décision, ce sera la bonne pour toi. Mais pour ça, pour prendre une décision qui soit juste, il faut avoir toutes les cartes en main. Et ce que je reproche ici... C'est de ne pas avoir les cartes en main, c'est de l'infantilisation, c'est de la rétention même d'informations. Je veux dire, on ne parle pas d'acheter une paire de chaussures, on parle de traitements hormonaux, on parle de traitements d'immunosuppressants, ce n'est pas rien. Ce n'est pas rien, c'est des choses qui en plus peuvent avoir d'énormes répercussions à très très très long terme, c'est à vie. Donc on ne fait pas n'importe quoi, on pose des questions au corps médical, tu as le droit. de les poser ces questions, c'est ton corps, c'est tes choix et pour faire un choix, t'as besoin d'avoir toutes les cartes en main. Donc merci en tout cas Safia vraiment pour ton partage parce que je trouve que c'est super important, tu vois ce que tu viens de dire ce que tu viens d'expliquer, je me dis il y a énormément de personnes qui, comme tu le disais sur ces groupes Facebook vont accepter parce que en détresse émotionnelle finalement en se disant il n'y a pas d'autre choix, il n'y a pas d'autre recours, c'est ça que t'as ressenti ?
Speaker #1
Oui, c'est ça. J'ai ressenti ça, oui, que quand je demandais aux filles pourquoi elles ont trouvé tout ça anormal ou est-ce qu'elles ont posé des questions, la plupart des réponses qui venaient, c'était moi, je suis prête à tout pour être maman et s'il faut se faire hospitaliser et faire toute cette batterie d'examens, je le ferai. Ou des trucs, ou des réponses style le médecin m'a dit de le faire, donc il faut faire confiance au corps médical. Moi, je ne dis pas qu'il ne faut pas faire confiance au corps médical, attention, ce n'est pas le message qu'on veut passer avec Mia là, c'est que... Ce qu'on dit, c'est qu'on doit être informé de ce qu'on nous fait. Là, j'ai donné un exemple par rapport à mon cas. Si on m'avait d'emblée expliqué qu'il y aura une histoire d'immunosuppresseur, moi, j'aurais directement dit aux médecins, ne perdez pas votre temps. Moi, je ne ferai pas d'immunosuppresseur. Et dans ce cas-là, on aurait évité que je sois hospitalisée, parce qu'au final, cette hospitalisation, c'est pour voir si je suis apte à subir ces immunosuppresseurs. Parce que pour les intralipides, on n'a pas besoin de faire cette batterie d'examen. C'est-à-dire que là, ils se disent, on lui fait la batterie d'examen. Comme ça, ils ont vu peut-être que les intralipides, ça marchait un coup sur deux. Donc ils se disent, on ne passe pas facilement, on aura fait la batterie d'examen, on passe directement à la deuxième étape. Mais sauf qu'on ne m'a pas demandé mon avis sur cette deuxième étape. Moi, il est hors de question que je fasse des immunosuppresseurs et qu'après je me fasse vacciner pour avoir une immunité. Donc si les choses ont été faites dans l'ordre, voilà. Donc moi, je suis là pour dire aux filles… N'ayez pas peur de poser des questions, quitte à vous prendre ce que je me suis prise. Je me suis fait infantiliser par des secrétaires, par des assistantes, par des infirmières. Ce n'étaient même pas des médecins en vrai. Mais malgré tout, c'est mon corps, mes choix et je continuerai toujours à poser des questions. Et si je dérange, au revoir en fait. J'irai aller taper ailleurs. Mais je ne vais pas rester, moi, accepter à me soumettre à des examens qui ne m'apportent rien et qui peut-être, il faut savoir que l'échographie, je ne sais plus, du thorax. on vous met des rayons X sur votre thorax aussi. Donc ça, ce n'est pas anodin. Et pour, au final, quelque chose que je ne vais pas accepter de subir, c'est-à-dire les immunosuppresseurs. Ben non, en fait. Et comme tu l'as bien expliqué, Mia, c'est aussi une histoire de budget. On n'hospitalise pas comme ça quelqu'un, alors qu'il y a des gens qui ont des choses plus graves et qui sont plus prioritaires. On fait d'abord une consultation, on voit avec la patiente. C'est un échange avant tout, en fait. On n'est pas là à venir, vous subissez ça. Moi, j'ai vraiment été très surprise, même si je suis confrontée au corps médical, j'en ai vu des pépites avec le corps médical. Mais là, franchement, c'était le summum d'une encense. Je n'ai jamais vu quelque chose d'aussi bizarre. Je m'attendais à tout, sauf à recevoir. Je demande une consultation, on m'envoie une lettre pour une hospitalisation. hallucinant, on marche sur la tête.
Speaker #0
C'est incroyable et pour moi, c'est vraiment ça, c'est que peu importe ce que tu vis, peu importe ce que tu traverses, la douleur que tu ressens, évidemment, qui est liée à cette infertilité, ça ne doit jamais, jamais, jamais t'enlever ton libre-arbitre. Pour moi, c'est vraiment quelque chose, c'est la base. On est avec cette possibilité de se questionner, de se remettre en question. Est-ce que ce qu'on me dit, est-ce que je comprends déjà ? Est-ce que je suis d'accord avec ça ? Quel choix je pose ? Est-ce que c'est juste pour moi ? Est-ce que c'est aligné avec moi ? C'est des questions qui sont vraiment indispensables et qu'on oublie parfois de se poser dans ce parcours. Et donc, pour moi, le fait d'échanger avec toi, c'était aussi une excellente façon de te rappeler que personne, personne, personne ne doit vous infantiliser. Je pense que vous êtes suffisamment grande et capable et forte que pour comprendre justement tous les enjeux qu'il y a derrière. de comprendre comment ça fonctionne. Moi, je le vois avec les femmes que j'accompagne quand elles suivent le programme. Toutes me disent, mais on ne m'avait jamais expliqué ça comme ça. Et en fait, ça n'a pas besoin d'être compliqué. Les choses peuvent être expliquées hyper simplement avec des métaphores, avec des petits dessins s'il faut, avec n'importe quoi. Mais je pars du principe que n'importe qui peut comprendre le fonctionnement et qu'il n'y a absolument pas de raison de cacher des infos et de venir, puis vous verrez bien. Non, non, non. Si on te dit ça, tu pars en courant parce que ce n'est pas du tout la bonne façon de procéder. Donc voilà, j'avais vraiment envie de tirer la sonnette d'alarme par rapport à ce genre de procédé. C'est non, c'est contraire à l'éthique, c'est contraire au serment d'Hippocrate, c'est contraire à la médecine en fait, la vraie médecine. Elle ne fonctionne pas comme ça la vraie médecine, ce n'est pas ça la médecine. Donc voilà, c'était vraiment le rappel que j'avais envie de te faire. Merci beaucoup en tout cas Sophia pour avoir partagé avec nous toute cette information, de contribuer aussi à permettre aux femmes qui pourraient se retrouver dans la même situation que toi et qui pourraient peut-être se dire non, en fait, je vais réfléchir un petit peu plus avant de faire quoi que ce soit parce que c'est vraiment super important. Moi, je pars du principe que vous êtes fortes, que vous êtes capables, que vous savez, que vous avez les réponses. Donc vraiment, il vous manque juste la notion de compréhension qu'un vrai médecin, un vrai spécialiste pourra vous expliquer et qui va vous permettre justement de prendre la décision qui sera la plus juste et la plus adaptée pour vous. Donc ne passez jamais à côté de ça. Merci beaucoup. Et puis on se retrouve très bientôt pour un prochain épisode. A très vite ! Merci d'avoir écouté cet épisode jusqu'au bout. Si tu veux aller plus loin et bénéficier de plus de conseils, télécharge maintenant mon guide offert sur positivemindattitude.fr. Pour encourager ce podcast, merci de mettre une note et ou un commentaire sur ta plateforme d'écoute. Je te dis à très vite pour un prochain épisode.

About Positive - Fertilité, émotions, PMA

Le podcast Positive pour les femmes en désir d’enfant, suivies médicalement ou non, qui veulent reprendre le plein pouvoir sur leur fertilité.

Un nouvel épisode chaque mercredi, pour celles qui ne supportent plus d’attendre et qui veulent enfin agir pour ne plus subir !

Par Mia Fievez, thérapeute spécialisée en fertilité, fondatrice de www.positivemindattitude.com et auteure de deux livres sur la fertilité.

Télécharge tes conseils offerts en cliquant ici : positivemindattitude.fr

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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Un épisode pour t'amener à toujours réfléchir et conserver ton libre-arbitre, en toute circonstance, y compris face au médical.

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Transcription

Speaker #0
Hello, c'est Mia de Positive Mind Attitude. Après un parcours de plus de 4 ans et demi avant de connaître enfin les joies de la maternité, j'ai décidé d'associer mes compétences professionnelles de thérapeute à mon vécu personnel lié à l'infertilité et la PMA pour accompagner les femmes en désir d'enfant et leur permettre de reprendre le plein pouvoir sur leur fertilité. Si tu veux agir pour ne plus subir, tu es au bon endroit. Que tu sois suivi médicalement ou non, Mes conseils te permettront d'avoir un autre regard sur ton parcours et d'adopter une approche globale pour mettre toutes les chances de ton côté. Ensemble, brisons le tabou de l'infertilité. Si tu connais une femme qui est concernée par le sujet, je t'invite à lui partager cet épisode. Maintenant, installe-toi confortablement et c'est parti pour l'épisode du jour. Quand le protocole est contraire au principe déontologique défini par l'ordre des médecins. Hello, je suis ravie de te retrouver aujourd'hui. Aujourd'hui, c'est un épisode un petit peu spécial qui inaugure, je pense, peut-être, une série de podcasts. Alors, j'ai envie de poursuivre cette expérience-là. Aujourd'hui, j'ai ouvert mon micro à Sophia. Sophia a vécu quelque chose d'assez particulier. Elle a vécu une situation complètement, j'ai presque envie de dire loufoque, parce que totalement contraire au principe déontologique. Ça veut dire quoi ? Ça veut dire que je vais te laisser, évidemment, Sophia t'expliquer tout ça en long, en large et en travers, parce qu'il y a beaucoup de travers, tu vas voir. Et en fait, pourquoi est-ce que j'ai accepté de faire cet épisode de podcast ? Parce qu'en fait, Sophia m'a contactée sur les réseaux. Et quand Sophia m'a contactée pour me partager cette histoire, je n'en revenais pas et j'avais envie qu'elle te la partage. Pourquoi ? Parce qu'en fait, ça enfreint plusieurs articles. Le premier article, notamment, parce qu'en fait, c'est vraiment... Une violation du droit à l'information du patient, c'est ça qu'il faut vraiment retenir. Et en gros, si tu veux, il y a différents codes qui sont liés aux codes de la santé publique. Il y a différents articles qui mentionnent à quel point le médecin doit à la personne qu'il examine, qu'il soigne, qu'il conseille, une information qui est loyale, claire et appropriée sur son état, et les investigations et les soins qu'il propose. Et ce n'est absolument pas ce qui s'est passé ici. Ça viole aussi le principe de consentement éclairé. Donc, si tu veux, il y a d'autres articles qui vont venir renforcer ce premier, qui est en fait que le consentement du patient doit être recherché pour tout acte médical, ce qui inclut aussi évidemment des examens. Et que, bien sûr, sans informations adéquates, le consentement du patient ne peut pas être considéré comme étant éclairé, évidemment. Donc c'est vraiment, vraiment super important de garder en tête que le consentement de la personne examinée ou soignée doit être recherché dans tous les cas. Donc ici, clairement, ce n'est pas du tout ce qui s'est passé. Je ne vais pas t'en dire plus, je vais laisser Sophia t'expliquer tout ça. Mais je voulais juste marquer en fait cette introduction en t'expliquant pourquoi j'ai vraiment tenu à faire ce podcast avec elle. C'est pour montrer qu'il peut y avoir des dérives à tous les niveaux. Et que ce n'est pas parce que tu es en désir d'enfant et que cette situation est terriblement douloureuse pour toi que tu dois accepter tout et n'importe quoi. Je pars du principe qu'il est indispensable que tes choix se fassent en conscience, quels que soient tes choix d'ailleurs. Loin de moi l'idée de te dire tu dois dire oui, tu dois dire non à ci ou à ça, pas du tout. Moi je pars du principe que les gens sont capables de faire des choix qui sont justes pour eux. Mais pour ça il faut avoir toutes les cartes en main et ce n'est pas du tout ce que l'exemple de Sophia... va nous dévoiler, c'est pas du tout ce qu'elle a eu, et ça, c'est non. Évidemment, ça, c'est un grand non. Donc voilà pourquoi j'ai fait cet épisode de podcast, qui, je pense, va peut-être ouvrir la porte à une série d'épisodes. C'est-à-dire que si toi aussi, tu as envie de partager quelque chose dans ton parcours, parce que ça t'a heurté, quelque chose qui a été spécifique, ou à l'inverse, parce que peut-être tu as eu une incroyable surprise, et ça a été fantastique, et bien quand c'est bien, on peut le dire. aussi. Donc, tu me contactes si c'est le cas et on verra ce qu'on peut en faire de cette histoire. Mais en tout cas, il y a des histoires qui méritent d'être partagées et c'est le cas de Sophia. Donc, je te laisse avec l'épisode du jour et où Sophia va te partager justement l'aventure complètement incroyable qu'elle a eue. Bonne écoute et on se retrouve juste après.
Speaker #1
Salut Mia, merci de me donner la parole dans ton podcast.
Speaker #0
Bah écoute, c'est avec grand grand grand plaisir, parce que je t'avoue que... Alors, on échange très régulièrement depuis longtemps sur les réseaux, je sais que ça fait un petit moment que tu me suis. Et en fait, j'ai trouvé cette histoire complètement dingue, et j'avais envie que tu sois là au micro pour nous en parler aujourd'hui. Alors déjà, on va peut-être poser un petit peu le contexte, parle-nous un petit peu brièvement de ton parcours, que tu puisses expliquer un peu à celles qui nous écoutent, et qu'elles puissent aussi se reconnaître dans ce que tu traverses. Dis-nous tout ça.
Speaker #1
Alors moi c'est Sophia, j'ai 37 ans, bientôt 38 ans. Donc ça va faire, je compte, ça va faire 7 ans que je suis en PMA, mais je n'ai pas fait de la PMA pendant 7 ans. En fait, avec le Covid et tout, je crois que j'ai fait une année de 4 ans, une pause de 4 ans, donc on va dire que c'est vraiment 3 ans où j'ai vraiment déprimé. Et donc je suis atteinte d'endométriose et d'adénomiose. Je suis suivie dans un institut médical de fertilité en région parisienne, en France. Et donc, j'ai subi pas mal d'échecs, malheureusement. J'ai eu une première five avec deux échecs d'implantation. Deuxième five où j'ai eu deux fausses couches. Et là, il me reste actuellement trois embryons. que je veux me faire transférer et comme moi je ne souhaite pas faire de troisième FIV, je voulais me donner toutes les chances pour ces trois embryons qui me restent. Donc voilà pour un petit peu mon parcours, pour ne pas rentrer dans trop de détails.
Speaker #0
Non mais c'est super de poser le contexte parce que c'est important de bien comprendre, l'histoire qui t'est arrivée finalement, c'est important de comprendre dans quel contexte est-ce qu'elle s'insère. Donc voilà, un parcours derrière toi quand même en termes de PMA, même si ça ne fait pas sept ans, mais quand même, il y a déjà eu plusieurs tentatives, plusieurs arrêts de grossesse aussi, pathologie diagnostiquée en tout cas, puisqu'on parle d'endométriose et d'adénomiose. Et puis là, récemment, il t'est arrivé un truc complètement hallucinant. Est-ce que tu peux en parler et partager un petit peu le contexte et ce qui s'est passé ?
Speaker #1
Oui, il m'est arrivé quelque chose de complètement hallucinant. Donc, il faut savoir que moi, dans mon centre, c'est moi qui émane un peu les protocoles parce qu'on ne prend pas en compte ma maladie. On met des protocoles comme ça, les mêmes. En fait, on répète la même chose qui ne fonctionne pas chez moi au final. J'avais demandé qu'on me fasse un Matrice Lab. On me l'avait fait cette année-là, au cours du mois d'avril. Donc, j'ai dû me battre pour obtenir ce Matrice Lab, malgré tous les échecs que j'ai à mon actif et malgré mon âge qui avance. Voilà, c'était batailler avec le centre pour avoir le Matrice Lab, parce que pour eux, ça ne servait pas à grand-chose. Voilà, mais moi, pour moi, c'était une chance, parce qu'eux, ils ne pouvaient pas me proposer autre chose. Donc, il y a ce Matrice Lab. Je ne dis pas que j'y crois, mais je me dis, il y a quelque chose qui existe. Aujourd'hui, je suis en échec avec les protocoles classiques. Pourquoi pas ne pas essayer autre chose ? Moi, je suis en phase avec toi, Mia, quand tu dis que c'est de la folie de répéter de la même chose et de s'attendre à un résultat différent au final. Donc, on répétait sur moi la même chose, on voyait que ça ne fonctionnait pas, mais on continuait de répéter et je me disais peut-être que c'est Matrice Lab, effectivement, on va changer quelque chose. Donc, j'ai fait mon protocole, le dernier, avec Matrice Lab, et il s'est avéré que c'était une fausse couche, donc une deuxième fausse couche de ma deuxième fibre. Donc, la première fausse couche, c'était une grossesse biochimique. Et celle-ci, c'est une fausse couche qui s'est quand même, enfin, c'est une grossesse qui s'est quand même un petit peu développée. Le taux de bêta-HCG n'était pas terrible. Donc, on me disait, il faut vous attendre à ce que ça s'arrête à tout moment parce que le taux ne doublait pas, en fait. Il évoluait de manière un petit peu anarchique. Mais quand même, on m'a convoquée pour vérifier que ce n'était pas une grossesse extra-utérine, ce qui avérait que ce n'était pas une grossesse extra-utérine, mais bien une grossesse intra-utérine. Et puis, à un moment donné, on m'a dit, eh bien, le... Le foetus a arrêté de se développer, je crois que j'étais à 6 SA. De toute façon, j'étais préparée, vu mes taux, et on m'avait déjà préparée. Donc encore une fois, le processus, enfin le protocole MatriceLab qui échoue. Alors peut-être que ce n'est pas dû au MatriceLab, peut-être que c'est dû à la viabilité de l'embryon, on ne peut pas le savoir puisqu'on est en France et que tu sais bien qu'il n'y a pas de DPI.
Speaker #0
Oui, alors je me permets juste de faire une petite parenthèse parce qu'on est dedans et donc on sait évidemment ce que c'est, mais ce n'est peut-être pas le cas de tout le monde. Donc Matrice Lab, je vais juste rappeler et donner un petit peu de contexte, peut-être pour celles qui ne connaissent pas encore et qui découvrent peut-être le podcast et la problématique. En fait, le Matrice Lab, c'est un examen assez spécifique parce que c'est une biopsie de l'endomètre pour aller voir si on a une suractivité immunitaire, une sous-activité immunitaire vraiment au niveau de l'endomètre. Donc c'est un examen que tous les centres ne font pas. Déjà, il faut le dire, il n'y en a pas énormément de centres qui le proposent systématiquement. c'est très rare. Parfois même, il y a plein de centres qui ne croient pas dans ce test-là et qui donc refusent d'appliquer les protocoles selon ce qui ressort de l'examen, il faut le dire aussi. C'est un examen qui n'est pas remboursé. Voilà ce que je voulais dire. Et oui, moi, j'aime le Matrice Lab. Pourquoi ? Parce que clairement, ça donne un indicateur. Maintenant, je m'en méfie aussi. Pourquoi ? Parce que ça ne donne qu'un indicateur très localisé. Ça ne dit rien de l'état inflammatoire général. Là, ça donne un indicateur localisé au niveau de l'endomètre. Donc toi, il était ressorti une suractivité immunitaire, j'imagine ?
Speaker #1
Il était ressorti un profil mixte. Mixte, ok. Mais on a préféré, enfin le Matrice Lab n'a... voulu traiter que la suractivité, même si chez moi, quand on regarde les indicateurs, parce que j'ai creusé un petit peu les indicateurs qu'ils nous mettent dans le compte rendu, on voit que la sous-activité est plus marquée chez moi que la suractivité. Mais bon, ils ont décidé quand même de traiter que la suractivité, tu sais, avec la cortisone, rien de nouveau. Donc voilà, exactement, ils m'ont donné 10 mg de cortisone. Et ils m'ont rajouté, moi j'avais des ovules de progestérone, et ils m'ont rajouté du progérant.
Speaker #0
En injection.
Speaker #1
En injection, exactement.
Speaker #0
Tout à fait.
Speaker #1
Donc le progérant,
Speaker #0
c'est de la progestérone, mais cette fois-ci, c'est un format plutôt injection. D'habitude, la progestérone, on a droit aux jolies ampoules, par voie intravaginale, qui n'abîment pas du tout nos sous-vêtements. Pas du tout, du tout. Donc d'ailleurs, petite astuce, pensez aux culottes menstruelles quand vous mettez des ampoules. Est-ce que vraiment ça peut aider ? Ça peut vous sauver la lingerie ? Et donc voilà, le Progiron, c'est aussi un produit qui a un coût aussi quand même plus important, mais qui clairement est plus intéressant, plus efficace dans certains cas. Donc ok, Progiron en plus.
Speaker #1
En plus, voilà, Progiron, cortisone en plus, mais voilà, ça n'a pas fonctionné. Alors bon, mon centre me dit que c'est... Mon centre dit toujours que ça vient de l'embryon, de la viabilité de l'embryon. Bon, ils n'ont pas de dépaye, mais c'est toujours des suppositions qu'ils font sur la viabilité des embryons. Quand ils n'ont pas de réponse, ils vous disent ça, pour vous donner un semblant de réponse, en quelque sorte. Et donc, après, moi, j'ai commencé à creuser, et je me suis dite, en échangeant dans des groupes Facebook, évidemment, il y a des groupes, enfin, voilà, je pense que les filles qui sont en PMA le savent, il y a des groupes Facebook. Moi, je les ai découvertes dernièrement. J'avoue que je ne les connaissais pas quand j'étais au début de mon parcours PMA. Donc, je les ai découvertes vraiment dernièrement avec ma deuxième fille. Et là, j'ai vu qu'on parlait d'immunologie d'un professeur qui serait connu à Paris et qui est réputé pour l'immunologie et pour tout ce qui va être fausse couche en lien avec l'immunologie, avec le système immunitaire et tout. Moi, je me suis dit que déjà, Matrice Lab, il a donné un déséquilibre immunitaire chez moi. Pourquoi pas creuser cette piste immunologique de manière systémique ? Peut-être qu'on ne sait pas. Même si, tu sais, j'avais fait un bilan, mon gynéco m'avait déjà fait un bilan avec plein d'indicateurs huminaux qui se sont avérés négatifs. Je n'ai pas de maladie auto-humine, mais je me dis, allez voir un professeur qui est spécialisé en ça, il va encore creuser plus. Et voilà, comme je te disais, il ne me reste que trois embryons. Ils sont précieux pour moi dans la mesure où je ne veux pas faire une troisième fibre. Donc, je me dis, je mets les chances. de mon côté, donc je demande à mon centre parce qu'en fait ce professeur-là, on ne peut pas avoir un rendez-vous avec lui directement, il faut être envoyé par un médecin. Et donc j'en parle à ma gynécologue, qui ne le connaît pas évidemment, qui n'est pas très emballée, mais qui me fait quand même la lettre parce que j'insiste. Donc elle me fait la lettre, et pour info, il y a, elle met dans la lettre que je vous confie ma patiente sur sa demande. Je ne vois pas l'intérêt de dire sur sa demande, en fait. Je n'ai pas compris pourquoi elle précise que c'était moi qui ai demandé. Bon, bref.
Speaker #0
Pour montrer qu'elle n'y croit pas.
Speaker #1
Voilà, pour montrer qu'elle n'y croit pas, au professeur, qu'elle n'y croit pas en lui, que c'est elle qui demande. Moi, je ne fais que lui faire la lettre pour satisfaire sa demande. Et donc, moi, j'envoie ce... Donc, j'ai un premier contact avec l'assistante du professeur qui me demande... C'est elle qui m'avait demandé la lettre, plus plein de documents, ma pièce d'identité, etc. Donc, j'envoie toute cette paperasse. et moi, je m'attends à avoir un rendez-vous avec le professeur pour le voir, pour échanger sur mon cas. Donc, je n'ai pas de nouvelles. Je relance. Elle me dit qu'une de ses collègues va m'appeler pour me planifier un rendez-vous. OK, soit. Donc, j'attends. Et là, une dame m'appelle, une gentille dame m'appelle pour me dire, je suis convoquée à une hospitalisation à telle date. Donc, je lui dis, comment ça, une hospitalisation ? Moi, j'ai demandé à avoir un rendez-vous avec le professeur. une hospitalisation elle me dit ah bah c'est le professeur qui a décidé vous venez à l'hospitalisation point barre elle me donne pas d'infos genre je suis hospitalisée mais je sais pas pourquoi et une hospitalisation de combien de jours ? du jour genre une hospitalisation du jour je viens tôt le matin d'accord Et a priori, elle ne me dit rien du tout. Elle me dit je suis hospitalisée pendant une journée, il faut que je vienne à 7h30 du matin et je serai hospitalisée. C'est le professeur qui a décidé que ce sera comme ça pour moi. Ok, voilà. Alors que moi, j'avais échangé avec des groupes de filles sur les groupes FIB. Là, elles avaient un premier rendez-vous avec ce professeur, un premier rendez-vous médical, une consultation. Peut-être que moi, il a vu mon âge et mes échecs. Il s'est dit peut-être qu'on va aller plus vite que la musique. Mais sauf que… Je pense qu'on n'hospitalise pas comme ça quelqu'un sans... Déjà, j'ai trouvé ça très bizarre. Enfin, moi, j'ai trouvé ça... Et puis, on ne me donne aucune information, en fait. La façon dont elle m'a recadrée quand je lui ai dit Mais pourquoi tu ne t'es pas allée ? Je ne suis pas malade. Qu'est-ce qu'on compte me faire ? Ah, c'est le professeur qui a décidé. En fait, je me suis sentie comme une enfant. Papa a décidé pour toi, donc toi, tu n'as pas tant moins à dire. Tu vas venir et tu seras hospitalisée. Pourquoi ? Donc, voilà. Donc, j'essaye de creuser auprès des filles qui ont subi ça. Je me rends compte qu'il y en a plusieurs qui ont eu cette convocation à l'hospitalisation. Je leur demande si on les a informés de ce qui va se passer. Elles m'ont dit non. Elles m'ont dit non, on s'est présenté comme ça à l'hôpital, ça se passe comme ça, on ne nous a pas dit. On nous fait toute une batterie d'examens, je crois panoramique dentaire, plus une échographie du thorax. Voilà, on te fait ça et après tu débriefes avec le médecin suite à ça. pourquoi il te fait ça ou quelque chose du genre. Mais tu n'as pas d'informations en amont de ce qu'ils vont te faire. Et la plupart des fils qui en ressortaient, elles me disaient non, mais nous, on n'a pas cherché à comprendre. On veut un bébé à tout prix, on est en échec. Donc, le médecin a dit qu'on devait être hospitalisé, qu'on devait se soumettre à cette batterie d'examens, mais on l'a fait. Et là, moi, ça m'interpelle tout ça, parce que pour moi, c'est problématique en fait.
Speaker #0
Je suis entièrement d'accord. Entièrement d'accord à plein de niveaux. Alors, je suis OK sur le fait que, selon le profil, oui, le but d'aller voir un professeur, c'est de pouvoir expérimenter, c'est de pouvoir aller voir plus loin, c'est de pouvoir creuser, bien évidemment. Mais dans n'importe quelle intervention, on a l'information, on sait ce qu'on va nous faire et c'est à nous de donner notre accord ou pas. Ce n'est pas juste, venez, on vous hospitalise et vous verrez bien. Il y a un moment, il faut se dire que ça a un coût. On ne sait pas finalement quels sont les examens qui vont être pratiqués. Est-ce que tous sont remboursés partiellement, totalement ? Est-ce que pour les dépassements d'honoraires, est-ce qu'il y en a ? Il n'y a pas d'info par rapport à ça. Et puis surtout, moi, ce qui me pose problème, c'est vraiment le côté éthique. Quand tu sais qu'aujourd'hui, pour la moindre intervention médicale, j'entends chirurgicale, on te met dehors dans la journée. Tu vois, tu es à peine opéré, qu'on te met dehors parce qu'il n'y a pas de... Parce que... on ne sait garder personne. Les gens qui, ça va peine marcher parfois, hop, on les renvoie direct parce qu'ils se soigneront à la maison et puis ils n'ont qu'à faire venir une infirmière à domicile. En gros, c'est un peu ça. Tu vois, on éjecte tout le monde, mais toi, à l'inverse, qui n'a rien demandé à personne, hormis avoir une consultation médicale et pas une intervention. Là, par contre, il n'y a pas de problème, on peut monopoliser des lits en service.
Speaker #1
Oui, voilà, un ancien pour hospitaliser, un comodone. Je pense que je t'ai montré la convocation. Je t'avais envoyé à la convocation. Il n'y avait aucune info. On me dit de me présenter à cet hôpital du jour, à telle heure, à 7h30. C'est super tôt. Moi, j'habite en banlieue parisienne, donc je dois y aller jusqu'à là-bas à 7h30. Qu'est-ce qu'ils me disent ? Ils me disent que je vais avoir un bilan. Voilà, un bilan. Un bilan, c'est vaste et large. On ne sait pas ce que c'est qu'un bilan. Et que je dois arriver avec ma carte vitale et ma mutuelle. Et que... prévoir qu'il y aura peut-être des dépassements d'honoraires, mais je ne sais pas combien, je ne sais pas, imagine quelqu'un de, je ne sais pas, j'aurais été étrangère ou je n'aurais pas de mutuel ou quoi, je ne sais pas à quoi m'attendre, quels sont ces dépassements, aujourd'hui on est quand même, le coût de la vie, voilà, il augmente et on a besoin de savoir à quoi s'attendre, surtout qu'on parle d'infertilité là, on ne parle pas d'une maladie grave où je dois absolument me faire hospitaliser.
Speaker #0
Oui, un dépassement d'honoraires, c'est quoi ? C'est 50 euros, c'est 100 euros, c'est 1 000 euros. Enfin, je veux dire, les dépassements d'honoraires, ça veut tout dire et rien dire, finalement.
Speaker #1
Bien sûr.
Speaker #0
Donc, c'est évidemment très problématique à ce niveau-là, tant sur le fond que sur la forme.
Speaker #1
Exactement. Et donc, je vois tout ça. Donc, j'essaie de creuser à mon tour. Entre-temps, je veux changer de centre de fertilité parce que dans le mien, je ne me sens pas écoutée. J'ai l'impression de quémander tout le temps. J'essaie de voir un gynécologue extérieur qui travaille avec un immunologue. Souvent, lui, il croit au rôle de l'immunologue et il pense qu'il a sa place, surtout dans des maladies comme l'endométriose, où on sait que ça déséquilibre un petit peu le système immunitaire. Donc, il me dit, c'est bien que vous ayez demandé à votre centre cette lettre. Je pense que c'est bien d'aller voir le professeur éventuellement et voir ce qu'il peut vous proposer en termes de traitement et de protocole. Et il me dit, c'est lui qui m'explique, il me dit qu'en fait, ce qui se passe, c'est qu'on fait les intralipides généralement aux femmes. Si les intralipides ne fonctionnent pas, on va leur injecter des immunosuppresseurs. Et de ce que j'ai compris, en fait, cette batterie d'examen qu'on te fait, c'est ce panoramique dentaire, cette échographie du thorax, c'est pour s'assurer que tu n'as pas des problèmes au niveau des dents ou au niveau des poumons qui font que tu as une contre-indication pour subir ces immunosuppresseurs. Donc, en gros, si tu as une pneumopathie ou pas, parce qu'en fait, il faut savoir que les immunosuppresseurs, ils vont mettre ton système immunitaire en veilleuse, entre guillemets, et donc tu peux être vulnérable et te prendre des maladies. Et là, par contre, on te fait signer une décharge. et comme quoi, voilà, tu es au courant de tout ça et tu dois te faire vacciner parce que tu as une liste de vaccins à mettre à jour parce que comme on met ton système immunitaire en sourdine, tu peux choper une pneumopathie ou que sais-je encore. Et tout ça, moi, je ne savais pas. Et là, je dis à un gynéco extérieur, je dis, mais moi, je ne ferai jamais d'immunosuppressant, en fait. Moi, je veux avoir un enfant, certes, mais pas au détriment de ma santé. Mon système immunitaire, j'en ai besoin. Il me protège des maladies, des cancers, des cellules cancéreuses. Si je n'ai pas une maladie auto-immune et qu'on me met des immunosuppresseurs comme ça juste pour avoir un enfant, je prends des risques énormes pour ma santé. Donc, je dis, moi, c'est hors de question que je fasse ces immunosuppresseurs. Il me dit, dans ce cas-là, voyez avec eux pour qu'ils vous fassent les antralipides. Pour faire les antralipides, tu n'as pas besoin de cette batterie d'examen. Donc, je contacte sa secrétaire et je lui explique, je lui dis, j'ai changé de gynéco entre-temps et mon gynéco me dit qu'il y a... les intralipides seraient peut-être intéressants dans mon cas. Et là, elle me dit, je lui ai dit, voilà, je ne pourrais pas être hospitalisée deux fois parce que les intralipides, il faut les faire à un moment précis du cycle. Je ne peux pas faire une hospitalisation. Après, on me reconvoque pour faire des intralipides. Ça fera deux hospitalisations pour moi. J'habite loin. Et là, la secrétaire me dit que effectivement, ils vont faire tout leur possible pour me caler un jour où ils vont me faire l'intralipide plus l'hospitalisation. plus sa batterie d'examen dont je ne sais rien, enfin deux en tout cas, parce que moi j'ai eu les infos ailleurs, mais pas deux. Et donc, il continue à me parler de cette batterie d'examen. Bon, je ne voulais pas rentrer avec elle dans les détails en lui disant, cette batterie d'examen, c'est pour faire les immunosuppresseurs et moi je ne veux pas les faire. En fait, ces informations-là, j'aurais dû les avoir en amont, Mia, tu vois. On aurait dû me dire en amont, j'aurais dû avoir une consultation avec le médecin, me dire, voilà madame, on vous propose ceci, cela, si ça ne marche pas, on passera aux immunosuppresseurs. presseurs. Là, j'aurais dit au médecin, moi, les immunosuppresseurs, ça ne m'intéresse pas, ne perdez pas votre temps avec ça. Et là, il aurait compris et on aurait évité une hospitalisation pour rien. Donc, ce n'est pas ce qui a été fait. Et donc, j'attends ce rendez-vous pour les intralipides, personne ne me rappelle. Donc, je les appelle pour réexpliquer encore une fois mon cas. Et là, je tombe sur une infirmière très désagréable qui me dit, en fait, peut-être qu'elle a trouvé que ma façon de lui parler était un peu sèche. parce que moi j'en avais marre en fait, j'appelle, on me dit que je ne vais pas être hospitalisée, qu'on ne va me faire que les intralipides, ce n'était pas très clair tout ça. Et donc elle commence à me dire, c'est nous les médecins, c'est nous qui savons, vous devez venir vous faire hospitaliser le 19, c'est le médecin qui vous dira quoi faire. Voilà, maintenant si vous n'avez pas confiance en nous, pourquoi vous venez nous voir ? Si vous êtes vous-même le médecin, prescrivez-vous les choses vous-même et pourquoi vous venez nous voir ? Et elle me dit, et au passage, vous devriez vous calmer un petit peu parce que ce n'est pas bon pour votre fertilité. Donc, je prends tout ça d'une assistante ou d'une infirmière qui me dit tout ça. Donc, j'étais si émue, je ne savais pas quoi lui dire. J'ai dit, OK, merci et j'ai raccroché.
Speaker #0
Non, mais le niveau d'infantilisation est juste énormissime. Donc, en gros, tu fermes ta bouche, tu fais ce que je te dis et si ça ne te plaît pas, tu dégages. En gros, c'est un peu ça. Ça coûte un fric dingue. On va parler clairement, tu sais, moi je le dis souvent, mais j'ai pas de filtre et le politiquement correct m'est complètement égal. Donc on va faire payer finalement à la sécurité sociale un truc qui va coûter un fric dingue sans en informer le patient parce que finalement on ne t'explique pas exactement ce qui va être fait, ni en termes d'examen ni en termes de traitement derrière et tout ça avant même d'avoir vu le moindre médecin. On est bien d'accord ? Là t'as plus personne.
Speaker #1
Aucun médecin, non.
Speaker #0
Et de surcroît, quand tu oses dire que tu n'es pas d'accord, on t'infantilise encore plus en te disant que c'est eux les médecins et que tu n'as qu'à suivre le protocole qu'on te dit. Je trouve cette démarche complètement... Contraire, vraiment contraire. Je rappelle que le serment d'Hippocrate, c'est la première chose qu'un médecin est censé prêter. C'est le serment d'Hippocrate et c'est premièrement ne pas nuire. C'est le premier serment. Et en fait, ce serment est bafoué, mais quotidiennement, par de plus en plus de membres du corps médical. Alors, je ne veux pas généraliser, parce qu'il y a vraiment des perles quand même dans le médical. Il y a des gens qui sont extraordinaires, qui sont dévoués au corps et âme. et qui font un job dépassionné vraiment. Mais là, ça sent clairement quelque chose de pas très net et où on bafoue complètement le droit du patient parce que tu as quand même le droit de savoir et de décider. Comment tu veux décider si on ne t'explique pas ce qui va se passer ? Et si tu as les moyens aussi de suivre les protocoles recommandés parce que finalement, on te dit qu'il y aura un dépassement d'honoraires, mais tu ne sais pas de quoi, de combien, tu n'as aucune info.
Speaker #1
Je ne sais pas, je n'ai pas d'infos. Et quand j'ose poser des questions, c'est ça ce que je prends. Et donc, en fait, je me dis, je suis passée pour une alien parce que moi, en échangeant avec la plupart des filles, aucune n'a posé de questions, aucune n'a cherché à comprendre pourquoi on lui fait cette batterie d'examen. Elles étaient dans une position où moi, je suis infertile, j'ai plein d'échecs. C'est peut-être ma dernière solution, donc je me soumets à ce qu'on me dit. Et moi, je ne suis pas d'accord avec ça parce qu'on peut être vraiment au fond du trou. Mais malgré tout, mon corps, mon choix, je veux dire, c'est pas le médecin, il est là pour t'expliquer ce qu'il doit te faire, mais après c'est à toi, libre à toi de choisir ce que tu acceptes ou pas. Même quand tu as une grave maladie, tu peux dire, moi je ne veux pas te soigner. Donc c'est vraiment un choix. Là on parle de fertilité. Et je me dis, s'il y a des filles qui, un peu comme moi, osent essayer de comprendre, elles se prennent ce genre de réflexion, on les infantilise comme si c'était des enfants. On leur rappelle qu'elles sont infertiles et qu'elles ont des problèmes. C'est elles qui ont besoin du médecin et pas l'inverse. Et donc, si tu veux qu'on t'aide, tu dois te plier à ce qu'on te dit de faire. Et moi, je trouve ça inadmissible. Cette façon de faire, moi, j'ai halluciné.
Speaker #0
C'est inadmissible, c'est honteux, c'est tout ce que tu veux. Vraiment, moi, quand tu m'en as parlé, j'étais si... En même temps, pas surprise parce que j'en ai déjà tellement vu que... Voilà, malheureusement. Et en même temps, je reste... aussi scotché du nombre de femmes qui acceptent tout ça sans rien dire. Et j'entends, en fait, ce qui m'agace, c'est qu'il y a vraiment le côté désespoir sur lequel ce genre de médecin, je vais vraiment spécifier parce que ça reste des exceptions et heureusement, mais hélas, il y en a. Et je pense que ça doit être dénoncé, en tout cas en termes de pratique. Ce genre de médecin, finalement, t'amène à te faire sentir encore plus mal que ce que tu n'étais déjà parce que... Tu es vraiment dans le désespoir de dire, il n'y a rien qui fonctionne, j'enchaîne les échecs, je ne sais plus où donner de la tête, etc. Et là, tu as quelqu'un qui va surfer sur ce principe-là en disant, en gros, tu n'es qu'une moins que rien si tu ne fais pas ce que moi, je te dis de faire. Tu n'as pas à poser de questions parce qu'en gros, c'est moi qui ai étudié et donc c'est moi qui vais te donner la solution. Sauf qu'on est sur un système où on se marche sur la tête. Alors, ça fait déjà quelques années que c'est le cas. Depuis... Depuis une certaine crise sanitaire, on a vraiment fait du tout et du n'importe quoi. Et vraiment, ce système immunitaire, oui, clairement, il va jouer un rôle énorme en matière de fertilité. Pourquoi ? Parce que quand on met en route une grossesse, on doit entrer dans ce qu'on appelle une zone de tolérance immunitaire. Ça veut dire que le système immunitaire ne doit être ni trop bas, ni trop haut. Dans les deux cas, on doit vraiment avoir ce seuil de tolérance immunitaire. Ce seuil de tolérance immunitaire, il est parfois compliqué à trouver quand on a justement des pathologies qui ont une origine inflammatoire, comme c'est le cas de l'endométriose, de l'adénomiose, du syndrome des ovaires polycystiques aussi. Ce sont des pathologies qui ont une origine inflammatoire. Donc oui, clairement, j'ai envie de dire, moduler le système immunitaire, ça peut être une piste intéressante. Mais un, jamais le supprimer, ça c'est la règle de base, jamais. Un vaccin ne remplacera jamais une immunité naturelle. Parce que quand tu te vaccines, il y a déjà tellement de variants différents que tu peux très bien te vacciner contre quelque chose et te choper quand même une autre forme. Ça, c'est la base. Et puis, on parle d'immunosuppresseur. C'est dramatique à long terme. Comment tu veux mener une grossesse sereine et mettre au monde un enfant en bonne santé quand toi-même, tu n'as plus de système immunitaire ? Il y a vraiment un problème derrière. Donc, on ne fait pas ce genre de pratique jamais. Oui, travailler sur son système immunitaire pour l'apaiser. Parce qu'en fait, le problème quand on a un système où il y a en partie, même si c'est que en partie, mais où il peut y avoir un principe de suractivité immunitaire, ça veut dire quoi ? Ça veut dire qu'en gros, le système immunitaire, il a tout un tas de petits soldats, il a une armée qui est en fait tout le temps avec le fusil au point. À aucun moment, ils vont reposer les armes. Aucun. Parce qu'ils sont suractivés. Et donc, ça veut dire qu'aux moindres choses qui sont là, hop, ils dégainent. Et donc, en temps normal, on pourrait dire oui, c'est génial parce que du coup, je ne suis jamais malade Souvent, les personnes qui ont ce type de pathologie ou ce type de système immunitaire tombent vachement moins malades que l'immense majorité de la population. Donc, on peut se dire génial Mais en réalité, il y a un revers de la médaille. C'est que du coup, le corps va percevoir l'embryon comme un corps étranger et va chercher à tout prix à s'en débarrasser. Et donc ça, c'est vraiment la problématique de l'immunité. Je pense que très sincèrement, on est encore au démarrage du système immunitaire, en tout cas de la compréhension. Peut-être que dans 20 ans, on aura un tout autre regard, mais aujourd'hui, très peu. Et on va s'intéresser au système immunitaire. Mais du coup, est-ce qu'on t'a parlé de tes intestins ? Non. Non, bah voilà. Alors que pourtant, les deux sont étroitement liés. Donc, c'est encore une fois, chercher, et c'est vraiment ça que je tiens, moi, à dénoncer, et en tout cas, j'œuvre pour une prise en charge globale, c'est essentiellement pour ça, c'est qu'on arrête de zoomer. C'est un peu comme si tu regardais une image à la télé et que tu vas zoomer sur un pixel. Ah ouais, on a zoomé le pixel, génial. On a, imaginons, réparé un pixel. Oui, super. Sauf qu'en gros, quand tu prends un peu de recul et que tu vois l'image globale, tu te rends compte que ça a peut-être fait plus de dégâts qu'autre chose. Et en fait, la problématique de ces zooms-là, de ce travail notamment au niveau immunologique, mais pas que, je pourrais donner des dizaines d'exemples, c'est qu'on va perdre de vue l'image générale de l'être humain. Et en fait, on va se focaliser sur des choses de manière très précise en oubliant qu'il y a des interactions avec d'autres organes, qu'il y a des interactions avec d'autres hormones et ainsi de suite. Et c'est vraiment dramatique. Et ça, je le vois pour plein de pathologies. Alors ici, je pense que c'est la cerise sur le gâteau. Vraiment, parler d'immunosuppresseur à quelqu'un qui vient...
Speaker #1
L'endomètre est une petite partie. C'est-à-dire que moi, au niveau, comme tu parlais, tu disais très bien au début, c'est que l'immunité, elle est systémique. C'est-à-dire que moi, au niveau systémique, mon immunité, je n'ai pas une auto-immunité. A priori, je ne l'aurai qu'au niveau de l'endomètre. Et nous, on va dégainer l'arsenal lourd pour mettre tout le système immunitaire en verse parce qu'on n'est pas en capacité. de le traiter au niveau local. C'est-à-dire que... En fait, j'ai beaucoup plus de risques à prendre en faisant ça que d'y gagner, parce qu'au final, je mets en veilleuse tout mon système immunitaire, et pas qu'au niveau de l'endomètre. Or qu'ailleurs, il n'est pas en suractivité, il est normal. C'est ça qui est le plus hallucinant, en fait.
Speaker #0
Alors ça, j'aurais envie de te dire, on ne sait pas, parce que ça n'a pas été creusé. Je suis hélas convaincue qu'il y aurait d'autres choses qu'on peut trouver ailleurs, mais les prises de sang n'ont pas été faites. Ce qui me dérange, c'est de se dire qu'on va sortir l'artillerie lourde et on n'a pas vérifié la base. Je te parlais de l'intestin, ça avait été vérifié. C'est pareil avec les traitements PMA. Je suis entièrement favorable à la PMA. Je trouve que c'est une solution extraordinaire, mais pas dans n'importe quelle condition. Pour moi, la PMA, on ne la fait pas si on n'a pas vérifié les paramètres de base avant et s'ils ne sont pas corrigés. Moi, je bondis quand je vois encore des femmes qui vont entamer un protocole PMA alors qu'elles ont un taux de vitamine D qui est dans les chaussettes, alors qu'elles sont carencées de tous les côtés. Enfin, ce n'est juste pas possible. Le protocole ne peut pas fonctionner.
Speaker #1
Ils font l'inverse, en fait. Ils les font après. Quand on a subi 40 échecs, que derrière, ils vont envergure. Ah oui, effectivement, il y avait ça, il y avait ça.
Speaker #0
Et tu vois, c'est toute la problématique. Là, on te propose une hospitalisation qui va coûter...
Speaker #1
Lourde, un truc lourd,
Speaker #0
oui. avec des examens qui sont très lourds, qui ne sont pas sans conséquences, mais par contre, demander de doser ta vitamine D, là on hésite parce qu'on ne sait pas trop si c'est nécessaire. On a un système qui vraiment marche sur la tête, et je trouvais ça complètement absurde. Et c'est la raison pour laquelle j'avais envie justement de passer ce message et de te faire entendre, d'entendre ce que tu avais à dire sur le sujet, de dénoncer aussi ce genre de pratiques, parce que... Oui, l'infertilité est effectivement problématique. Il y a des choses à faire, il y a des choses à travailler en amont. Et je reste convaincue que ce n'est pas en sortant une artillerie lourde directement ou en tout cas en passant au-dessus des bases qu'on va y arriver. Et c'est un peu ce que je reproche justement à la PMA, c'est qu'on va sortir l'artillerie lourde, que ce soit en termes de traitement ou même d'examen, parce qu'il y a quand même des examens qu'on passe qui ne sont pas franchement agréables. c'est le moins qu'on peut se dire. Moi, je pense à l'hystérosalpingographie, je pense que c'est l'un des pires moments de ma vie, mais je précise quand même que, pas pour toutes les femmes, il y a des femmes pour qui ça se passe très bien, mais je veux dire par là qu'on va passer par tout un tas d'examens super invasifs, tant en termes finalement de dosages hormonaux, d'intensité, mais aussi finalement en termes de pudeur, parce que la PMA, ça met quand même la pudeur aussi à rude épreuve. Et c'est OK d'en passer par tout ça, mais on n'a pas posé les bases, on n'a rien vérifié en amont. Donc pourquoi faire tout ça si la base n'est pas stable ? Pour moi, c'est vraiment, et c'est l'image que je donne tout le temps, c'est un peu comme si on essaye de construire un immeuble sur un marécage. Ce n'est pas possible, il faut d'abord des fondations. Et si on n'a pas les fondations, ça ne sert à rien de vouloir construire quoi que ce soit dessus. Et ça, c'est vraiment un discours qui me tient à cœur depuis des années et que je continuerai à partager parce qu'on a un système médical au sens large qui marche sur la tête. Vraiment, c'est d'une absurdité sans nom. On espère mettre en route une grossesse et la mener jusqu'à son terme alors qu'on n'a pas du tout de fondation pour pouvoir le faire. Ça n'a absolument aucun sens. Et pire, après coup, quand on se rend compte que la base n'est pas là, on va vous dire, ah oui, mais ça, vous auriez dû réagir plus tôt. On va quasiment te remettre la foule sur le dos, alors qu'en fait, ce n'est pas toi le médecin. C'est eux qui auraient dû faire la démarche.
Speaker #1
Et quand tu essaies de challenger un peu la chose, on te dit que tu n'es pas médecin et que si tu es médecin, tu n'as qu'à aller te soigner toi-même, en fait.
Speaker #0
Exactement.
Speaker #1
Voilà. Exactement.
Speaker #0
Et c'est pour ça que j'avais vraiment envie de partager ça aussi. Pour t'amener, toi qui nous écoutes là maintenant, Pour t'amener à réfléchir, l'idée n'est pas de te monter contre le corps médical, pas du tout, parce que je répète encore une fois, il y a des perles dans le corps médical. Il y a des gens qui sont passionnés, qui aiment vraiment ce qu'ils font, qui font ça, mais vraiment avec dévotion. Vraiment, il y a des gens extraordinaires, donc ce n'est pas tout le corps médical. Heureusement, il y a des perles. Mais je t'invite vraiment, toi qui nous écoutes, à te poser des questions et à surtout oser remettre en question ce qui t'est dit, à comprendre les choses. Et ce n'est pas parce que tu es confronté à l'infertilité que... La piste qui t'est proposée, c'est la seule et l'unique et que derrière, il n'y a pas d'espoir si tu ne le fais pas. C'est faux et archi faux. Quand je parle de fertilité, je parle d'un alignement de planètes. Le but, c'est d'aller mettre un maximum de curseurs dans le verre et pas de chercher à tout prix à suivre un protocole XYZ parce que sans ça, t'es rien. C'est faux et archi faux. Vraiment, posez-vous la question. Et si toi, tu hésites, si on te propose ce genre de choses... Si exactement comme Sophia, on te dit venez et on ne te dit pas pourquoi, et on te dit en gros de venir avec ta carte mutuelle, ton assurance et surtout ta carte bancaire parce qu'on ne sait jamais.
Speaker #1
On ne sait jamais qu'il y aura des dépassements d'honoraires, oui.
Speaker #0
La réponse, c'est non. La réponse, c'est non. Tu n'as pas 4 ans, d'accord ? Donc, ce n'est pas ton père, ce n'est pas ta mère. Non, stop, tu es adulte. Je pense que tu as la capacité suffisante que pour comprendre, que pour poser des questions, que pour réfléchir et faire un choix qui est juste pour toi. Si en ayant toutes les infos, tu décides de le faire, et bien libre à toi, c'est ton choix, tu es grande. Moi je pars du principe que si tu as toutes les cartes en main, tu prends ta décision et quelle que soit la décision, ce sera la bonne pour toi. Mais pour ça, pour prendre une décision qui soit juste, il faut avoir toutes les cartes en main. Et ce que je reproche ici... C'est de ne pas avoir les cartes en main, c'est de l'infantilisation, c'est de la rétention même d'informations. Je veux dire, on ne parle pas d'acheter une paire de chaussures, on parle de traitements hormonaux, on parle de traitements d'immunosuppressants, ce n'est pas rien. Ce n'est pas rien, c'est des choses qui en plus peuvent avoir d'énormes répercussions à très très très long terme, c'est à vie. Donc on ne fait pas n'importe quoi, on pose des questions au corps médical, tu as le droit. de les poser ces questions, c'est ton corps, c'est tes choix et pour faire un choix, t'as besoin d'avoir toutes les cartes en main. Donc merci en tout cas Safia vraiment pour ton partage parce que je trouve que c'est super important, tu vois ce que tu viens de dire ce que tu viens d'expliquer, je me dis il y a énormément de personnes qui, comme tu le disais sur ces groupes Facebook vont accepter parce que en détresse émotionnelle finalement en se disant il n'y a pas d'autre choix, il n'y a pas d'autre recours, c'est ça que t'as ressenti ?
Speaker #1
Oui, c'est ça. J'ai ressenti ça, oui, que quand je demandais aux filles pourquoi elles ont trouvé tout ça anormal ou est-ce qu'elles ont posé des questions, la plupart des réponses qui venaient, c'était moi, je suis prête à tout pour être maman et s'il faut se faire hospitaliser et faire toute cette batterie d'examens, je le ferai. Ou des trucs, ou des réponses style le médecin m'a dit de le faire, donc il faut faire confiance au corps médical. Moi, je ne dis pas qu'il ne faut pas faire confiance au corps médical, attention, ce n'est pas le message qu'on veut passer avec Mia là, c'est que... Ce qu'on dit, c'est qu'on doit être informé de ce qu'on nous fait. Là, j'ai donné un exemple par rapport à mon cas. Si on m'avait d'emblée expliqué qu'il y aura une histoire d'immunosuppresseur, moi, j'aurais directement dit aux médecins, ne perdez pas votre temps. Moi, je ne ferai pas d'immunosuppresseur. Et dans ce cas-là, on aurait évité que je sois hospitalisée, parce qu'au final, cette hospitalisation, c'est pour voir si je suis apte à subir ces immunosuppresseurs. Parce que pour les intralipides, on n'a pas besoin de faire cette batterie d'examen. C'est-à-dire que là, ils se disent, on lui fait la batterie d'examen. Comme ça, ils ont vu peut-être que les intralipides, ça marchait un coup sur deux. Donc ils se disent, on ne passe pas facilement, on aura fait la batterie d'examen, on passe directement à la deuxième étape. Mais sauf qu'on ne m'a pas demandé mon avis sur cette deuxième étape. Moi, il est hors de question que je fasse des immunosuppresseurs et qu'après je me fasse vacciner pour avoir une immunité. Donc si les choses ont été faites dans l'ordre, voilà. Donc moi, je suis là pour dire aux filles… N'ayez pas peur de poser des questions, quitte à vous prendre ce que je me suis prise. Je me suis fait infantiliser par des secrétaires, par des assistantes, par des infirmières. Ce n'étaient même pas des médecins en vrai. Mais malgré tout, c'est mon corps, mes choix et je continuerai toujours à poser des questions. Et si je dérange, au revoir en fait. J'irai aller taper ailleurs. Mais je ne vais pas rester, moi, accepter à me soumettre à des examens qui ne m'apportent rien et qui peut-être, il faut savoir que l'échographie, je ne sais plus, du thorax. on vous met des rayons X sur votre thorax aussi. Donc ça, ce n'est pas anodin. Et pour, au final, quelque chose que je ne vais pas accepter de subir, c'est-à-dire les immunosuppresseurs. Ben non, en fait. Et comme tu l'as bien expliqué, Mia, c'est aussi une histoire de budget. On n'hospitalise pas comme ça quelqu'un, alors qu'il y a des gens qui ont des choses plus graves et qui sont plus prioritaires. On fait d'abord une consultation, on voit avec la patiente. C'est un échange avant tout, en fait. On n'est pas là à venir, vous subissez ça. Moi, j'ai vraiment été très surprise, même si je suis confrontée au corps médical, j'en ai vu des pépites avec le corps médical. Mais là, franchement, c'était le summum d'une encense. Je n'ai jamais vu quelque chose d'aussi bizarre. Je m'attendais à tout, sauf à recevoir. Je demande une consultation, on m'envoie une lettre pour une hospitalisation. hallucinant, on marche sur la tête.
Speaker #0
C'est incroyable et pour moi, c'est vraiment ça, c'est que peu importe ce que tu vis, peu importe ce que tu traverses, la douleur que tu ressens, évidemment, qui est liée à cette infertilité, ça ne doit jamais, jamais, jamais t'enlever ton libre-arbitre. Pour moi, c'est vraiment quelque chose, c'est la base. On est avec cette possibilité de se questionner, de se remettre en question. Est-ce que ce qu'on me dit, est-ce que je comprends déjà ? Est-ce que je suis d'accord avec ça ? Quel choix je pose ? Est-ce que c'est juste pour moi ? Est-ce que c'est aligné avec moi ? C'est des questions qui sont vraiment indispensables et qu'on oublie parfois de se poser dans ce parcours. Et donc, pour moi, le fait d'échanger avec toi, c'était aussi une excellente façon de te rappeler que personne, personne, personne ne doit vous infantiliser. Je pense que vous êtes suffisamment grande et capable et forte que pour comprendre justement tous les enjeux qu'il y a derrière. de comprendre comment ça fonctionne. Moi, je le vois avec les femmes que j'accompagne quand elles suivent le programme. Toutes me disent, mais on ne m'avait jamais expliqué ça comme ça. Et en fait, ça n'a pas besoin d'être compliqué. Les choses peuvent être expliquées hyper simplement avec des métaphores, avec des petits dessins s'il faut, avec n'importe quoi. Mais je pars du principe que n'importe qui peut comprendre le fonctionnement et qu'il n'y a absolument pas de raison de cacher des infos et de venir, puis vous verrez bien. Non, non, non. Si on te dit ça, tu pars en courant parce que ce n'est pas du tout la bonne façon de procéder. Donc voilà, j'avais vraiment envie de tirer la sonnette d'alarme par rapport à ce genre de procédé. C'est non, c'est contraire à l'éthique, c'est contraire au serment d'Hippocrate, c'est contraire à la médecine en fait, la vraie médecine. Elle ne fonctionne pas comme ça la vraie médecine, ce n'est pas ça la médecine. Donc voilà, c'était vraiment le rappel que j'avais envie de te faire. Merci beaucoup en tout cas Sophia pour avoir partagé avec nous toute cette information, de contribuer aussi à permettre aux femmes qui pourraient se retrouver dans la même situation que toi et qui pourraient peut-être se dire non, en fait, je vais réfléchir un petit peu plus avant de faire quoi que ce soit parce que c'est vraiment super important. Moi, je pars du principe que vous êtes fortes, que vous êtes capables, que vous savez, que vous avez les réponses. Donc vraiment, il vous manque juste la notion de compréhension qu'un vrai médecin, un vrai spécialiste pourra vous expliquer et qui va vous permettre justement de prendre la décision qui sera la plus juste et la plus adaptée pour vous. Donc ne passez jamais à côté de ça. Merci beaucoup. Et puis on se retrouve très bientôt pour un prochain épisode. A très vite ! Merci d'avoir écouté cet épisode jusqu'au bout. Si tu veux aller plus loin et bénéficier de plus de conseils, télécharge maintenant mon guide offert sur positivemindattitude.fr. Pour encourager ce podcast, merci de mettre une note et ou un commentaire sur ta plateforme d'écoute. Je te dis à très vite pour un prochain épisode.

About Positive - Fertilité, émotions, PMA

Le podcast Positive pour les femmes en désir d’enfant, suivies médicalement ou non, qui veulent reprendre le plein pouvoir sur leur fertilité.

Un nouvel épisode chaque mercredi, pour celles qui ne supportent plus d’attendre et qui veulent enfin agir pour ne plus subir !

Par Mia Fievez, thérapeute spécialisée en fertilité, fondatrice de www.positivemindattitude.com et auteure de deux livres sur la fertilité.

Télécharge tes conseils offerts en cliquant ici : positivemindattitude.fr

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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Description

Un épisode pour t'amener à toujours réfléchir et conserver ton libre-arbitre, en toute circonstance, y compris face au médical.

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➡️ Programme d'accompagnement

➡️ Programme Survivre aux deux semaines d'attente (post FIV)

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Découvre mes livres :

C’est parce que t’y penses trop ! : https://bit.ly/livre-pma-illustre
Les montagnes russes de l’infertilité : https://bit.ly/montagnes-russes

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Transcription

Speaker #0
Hello, c'est Mia de Positive Mind Attitude. Après un parcours de plus de 4 ans et demi avant de connaître enfin les joies de la maternité, j'ai décidé d'associer mes compétences professionnelles de thérapeute à mon vécu personnel lié à l'infertilité et la PMA pour accompagner les femmes en désir d'enfant et leur permettre de reprendre le plein pouvoir sur leur fertilité. Si tu veux agir pour ne plus subir, tu es au bon endroit. Que tu sois suivi médicalement ou non, Mes conseils te permettront d'avoir un autre regard sur ton parcours et d'adopter une approche globale pour mettre toutes les chances de ton côté. Ensemble, brisons le tabou de l'infertilité. Si tu connais une femme qui est concernée par le sujet, je t'invite à lui partager cet épisode. Maintenant, installe-toi confortablement et c'est parti pour l'épisode du jour. Quand le protocole est contraire au principe déontologique défini par l'ordre des médecins. Hello, je suis ravie de te retrouver aujourd'hui. Aujourd'hui, c'est un épisode un petit peu spécial qui inaugure, je pense, peut-être, une série de podcasts. Alors, j'ai envie de poursuivre cette expérience-là. Aujourd'hui, j'ai ouvert mon micro à Sophia. Sophia a vécu quelque chose d'assez particulier. Elle a vécu une situation complètement, j'ai presque envie de dire loufoque, parce que totalement contraire au principe déontologique. Ça veut dire quoi ? Ça veut dire que je vais te laisser, évidemment, Sophia t'expliquer tout ça en long, en large et en travers, parce qu'il y a beaucoup de travers, tu vas voir. Et en fait, pourquoi est-ce que j'ai accepté de faire cet épisode de podcast ? Parce qu'en fait, Sophia m'a contactée sur les réseaux. Et quand Sophia m'a contactée pour me partager cette histoire, je n'en revenais pas et j'avais envie qu'elle te la partage. Pourquoi ? Parce qu'en fait, ça enfreint plusieurs articles. Le premier article, notamment, parce qu'en fait, c'est vraiment... Une violation du droit à l'information du patient, c'est ça qu'il faut vraiment retenir. Et en gros, si tu veux, il y a différents codes qui sont liés aux codes de la santé publique. Il y a différents articles qui mentionnent à quel point le médecin doit à la personne qu'il examine, qu'il soigne, qu'il conseille, une information qui est loyale, claire et appropriée sur son état, et les investigations et les soins qu'il propose. Et ce n'est absolument pas ce qui s'est passé ici. Ça viole aussi le principe de consentement éclairé. Donc, si tu veux, il y a d'autres articles qui vont venir renforcer ce premier, qui est en fait que le consentement du patient doit être recherché pour tout acte médical, ce qui inclut aussi évidemment des examens. Et que, bien sûr, sans informations adéquates, le consentement du patient ne peut pas être considéré comme étant éclairé, évidemment. Donc c'est vraiment, vraiment super important de garder en tête que le consentement de la personne examinée ou soignée doit être recherché dans tous les cas. Donc ici, clairement, ce n'est pas du tout ce qui s'est passé. Je ne vais pas t'en dire plus, je vais laisser Sophia t'expliquer tout ça. Mais je voulais juste marquer en fait cette introduction en t'expliquant pourquoi j'ai vraiment tenu à faire ce podcast avec elle. C'est pour montrer qu'il peut y avoir des dérives à tous les niveaux. Et que ce n'est pas parce que tu es en désir d'enfant et que cette situation est terriblement douloureuse pour toi que tu dois accepter tout et n'importe quoi. Je pars du principe qu'il est indispensable que tes choix se fassent en conscience, quels que soient tes choix d'ailleurs. Loin de moi l'idée de te dire tu dois dire oui, tu dois dire non à ci ou à ça, pas du tout. Moi je pars du principe que les gens sont capables de faire des choix qui sont justes pour eux. Mais pour ça il faut avoir toutes les cartes en main et ce n'est pas du tout ce que l'exemple de Sophia... va nous dévoiler, c'est pas du tout ce qu'elle a eu, et ça, c'est non. Évidemment, ça, c'est un grand non. Donc voilà pourquoi j'ai fait cet épisode de podcast, qui, je pense, va peut-être ouvrir la porte à une série d'épisodes. C'est-à-dire que si toi aussi, tu as envie de partager quelque chose dans ton parcours, parce que ça t'a heurté, quelque chose qui a été spécifique, ou à l'inverse, parce que peut-être tu as eu une incroyable surprise, et ça a été fantastique, et bien quand c'est bien, on peut le dire. aussi. Donc, tu me contactes si c'est le cas et on verra ce qu'on peut en faire de cette histoire. Mais en tout cas, il y a des histoires qui méritent d'être partagées et c'est le cas de Sophia. Donc, je te laisse avec l'épisode du jour et où Sophia va te partager justement l'aventure complètement incroyable qu'elle a eue. Bonne écoute et on se retrouve juste après.
Speaker #1
Salut Mia, merci de me donner la parole dans ton podcast.
Speaker #0
Bah écoute, c'est avec grand grand grand plaisir, parce que je t'avoue que... Alors, on échange très régulièrement depuis longtemps sur les réseaux, je sais que ça fait un petit moment que tu me suis. Et en fait, j'ai trouvé cette histoire complètement dingue, et j'avais envie que tu sois là au micro pour nous en parler aujourd'hui. Alors déjà, on va peut-être poser un petit peu le contexte, parle-nous un petit peu brièvement de ton parcours, que tu puisses expliquer un peu à celles qui nous écoutent, et qu'elles puissent aussi se reconnaître dans ce que tu traverses. Dis-nous tout ça.
Speaker #1
Alors moi c'est Sophia, j'ai 37 ans, bientôt 38 ans. Donc ça va faire, je compte, ça va faire 7 ans que je suis en PMA, mais je n'ai pas fait de la PMA pendant 7 ans. En fait, avec le Covid et tout, je crois que j'ai fait une année de 4 ans, une pause de 4 ans, donc on va dire que c'est vraiment 3 ans où j'ai vraiment déprimé. Et donc je suis atteinte d'endométriose et d'adénomiose. Je suis suivie dans un institut médical de fertilité en région parisienne, en France. Et donc, j'ai subi pas mal d'échecs, malheureusement. J'ai eu une première five avec deux échecs d'implantation. Deuxième five où j'ai eu deux fausses couches. Et là, il me reste actuellement trois embryons. que je veux me faire transférer et comme moi je ne souhaite pas faire de troisième FIV, je voulais me donner toutes les chances pour ces trois embryons qui me restent. Donc voilà pour un petit peu mon parcours, pour ne pas rentrer dans trop de détails.
Speaker #0
Non mais c'est super de poser le contexte parce que c'est important de bien comprendre, l'histoire qui t'est arrivée finalement, c'est important de comprendre dans quel contexte est-ce qu'elle s'insère. Donc voilà, un parcours derrière toi quand même en termes de PMA, même si ça ne fait pas sept ans, mais quand même, il y a déjà eu plusieurs tentatives, plusieurs arrêts de grossesse aussi, pathologie diagnostiquée en tout cas, puisqu'on parle d'endométriose et d'adénomiose. Et puis là, récemment, il t'est arrivé un truc complètement hallucinant. Est-ce que tu peux en parler et partager un petit peu le contexte et ce qui s'est passé ?
Speaker #1
Oui, il m'est arrivé quelque chose de complètement hallucinant. Donc, il faut savoir que moi, dans mon centre, c'est moi qui émane un peu les protocoles parce qu'on ne prend pas en compte ma maladie. On met des protocoles comme ça, les mêmes. En fait, on répète la même chose qui ne fonctionne pas chez moi au final. J'avais demandé qu'on me fasse un Matrice Lab. On me l'avait fait cette année-là, au cours du mois d'avril. Donc, j'ai dû me battre pour obtenir ce Matrice Lab, malgré tous les échecs que j'ai à mon actif et malgré mon âge qui avance. Voilà, c'était batailler avec le centre pour avoir le Matrice Lab, parce que pour eux, ça ne servait pas à grand-chose. Voilà, mais moi, pour moi, c'était une chance, parce qu'eux, ils ne pouvaient pas me proposer autre chose. Donc, il y a ce Matrice Lab. Je ne dis pas que j'y crois, mais je me dis, il y a quelque chose qui existe. Aujourd'hui, je suis en échec avec les protocoles classiques. Pourquoi pas ne pas essayer autre chose ? Moi, je suis en phase avec toi, Mia, quand tu dis que c'est de la folie de répéter de la même chose et de s'attendre à un résultat différent au final. Donc, on répétait sur moi la même chose, on voyait que ça ne fonctionnait pas, mais on continuait de répéter et je me disais peut-être que c'est Matrice Lab, effectivement, on va changer quelque chose. Donc, j'ai fait mon protocole, le dernier, avec Matrice Lab, et il s'est avéré que c'était une fausse couche, donc une deuxième fausse couche de ma deuxième fibre. Donc, la première fausse couche, c'était une grossesse biochimique. Et celle-ci, c'est une fausse couche qui s'est quand même, enfin, c'est une grossesse qui s'est quand même un petit peu développée. Le taux de bêta-HCG n'était pas terrible. Donc, on me disait, il faut vous attendre à ce que ça s'arrête à tout moment parce que le taux ne doublait pas, en fait. Il évoluait de manière un petit peu anarchique. Mais quand même, on m'a convoquée pour vérifier que ce n'était pas une grossesse extra-utérine, ce qui avérait que ce n'était pas une grossesse extra-utérine, mais bien une grossesse intra-utérine. Et puis, à un moment donné, on m'a dit, eh bien, le... Le foetus a arrêté de se développer, je crois que j'étais à 6 SA. De toute façon, j'étais préparée, vu mes taux, et on m'avait déjà préparée. Donc encore une fois, le processus, enfin le protocole MatriceLab qui échoue. Alors peut-être que ce n'est pas dû au MatriceLab, peut-être que c'est dû à la viabilité de l'embryon, on ne peut pas le savoir puisqu'on est en France et que tu sais bien qu'il n'y a pas de DPI.
Speaker #0
Oui, alors je me permets juste de faire une petite parenthèse parce qu'on est dedans et donc on sait évidemment ce que c'est, mais ce n'est peut-être pas le cas de tout le monde. Donc Matrice Lab, je vais juste rappeler et donner un petit peu de contexte, peut-être pour celles qui ne connaissent pas encore et qui découvrent peut-être le podcast et la problématique. En fait, le Matrice Lab, c'est un examen assez spécifique parce que c'est une biopsie de l'endomètre pour aller voir si on a une suractivité immunitaire, une sous-activité immunitaire vraiment au niveau de l'endomètre. Donc c'est un examen que tous les centres ne font pas. Déjà, il faut le dire, il n'y en a pas énormément de centres qui le proposent systématiquement. c'est très rare. Parfois même, il y a plein de centres qui ne croient pas dans ce test-là et qui donc refusent d'appliquer les protocoles selon ce qui ressort de l'examen, il faut le dire aussi. C'est un examen qui n'est pas remboursé. Voilà ce que je voulais dire. Et oui, moi, j'aime le Matrice Lab. Pourquoi ? Parce que clairement, ça donne un indicateur. Maintenant, je m'en méfie aussi. Pourquoi ? Parce que ça ne donne qu'un indicateur très localisé. Ça ne dit rien de l'état inflammatoire général. Là, ça donne un indicateur localisé au niveau de l'endomètre. Donc toi, il était ressorti une suractivité immunitaire, j'imagine ?
Speaker #1
Il était ressorti un profil mixte. Mixte, ok. Mais on a préféré, enfin le Matrice Lab n'a... voulu traiter que la suractivité, même si chez moi, quand on regarde les indicateurs, parce que j'ai creusé un petit peu les indicateurs qu'ils nous mettent dans le compte rendu, on voit que la sous-activité est plus marquée chez moi que la suractivité. Mais bon, ils ont décidé quand même de traiter que la suractivité, tu sais, avec la cortisone, rien de nouveau. Donc voilà, exactement, ils m'ont donné 10 mg de cortisone. Et ils m'ont rajouté, moi j'avais des ovules de progestérone, et ils m'ont rajouté du progérant.
Speaker #0
En injection.
Speaker #1
En injection, exactement.
Speaker #0
Tout à fait.
Speaker #1
Donc le progérant,
Speaker #0
c'est de la progestérone, mais cette fois-ci, c'est un format plutôt injection. D'habitude, la progestérone, on a droit aux jolies ampoules, par voie intravaginale, qui n'abîment pas du tout nos sous-vêtements. Pas du tout, du tout. Donc d'ailleurs, petite astuce, pensez aux culottes menstruelles quand vous mettez des ampoules. Est-ce que vraiment ça peut aider ? Ça peut vous sauver la lingerie ? Et donc voilà, le Progiron, c'est aussi un produit qui a un coût aussi quand même plus important, mais qui clairement est plus intéressant, plus efficace dans certains cas. Donc ok, Progiron en plus.
Speaker #1
En plus, voilà, Progiron, cortisone en plus, mais voilà, ça n'a pas fonctionné. Alors bon, mon centre me dit que c'est... Mon centre dit toujours que ça vient de l'embryon, de la viabilité de l'embryon. Bon, ils n'ont pas de dépaye, mais c'est toujours des suppositions qu'ils font sur la viabilité des embryons. Quand ils n'ont pas de réponse, ils vous disent ça, pour vous donner un semblant de réponse, en quelque sorte. Et donc, après, moi, j'ai commencé à creuser, et je me suis dite, en échangeant dans des groupes Facebook, évidemment, il y a des groupes, enfin, voilà, je pense que les filles qui sont en PMA le savent, il y a des groupes Facebook. Moi, je les ai découvertes dernièrement. J'avoue que je ne les connaissais pas quand j'étais au début de mon parcours PMA. Donc, je les ai découvertes vraiment dernièrement avec ma deuxième fille. Et là, j'ai vu qu'on parlait d'immunologie d'un professeur qui serait connu à Paris et qui est réputé pour l'immunologie et pour tout ce qui va être fausse couche en lien avec l'immunologie, avec le système immunitaire et tout. Moi, je me suis dit que déjà, Matrice Lab, il a donné un déséquilibre immunitaire chez moi. Pourquoi pas creuser cette piste immunologique de manière systémique ? Peut-être qu'on ne sait pas. Même si, tu sais, j'avais fait un bilan, mon gynéco m'avait déjà fait un bilan avec plein d'indicateurs huminaux qui se sont avérés négatifs. Je n'ai pas de maladie auto-humine, mais je me dis, allez voir un professeur qui est spécialisé en ça, il va encore creuser plus. Et voilà, comme je te disais, il ne me reste que trois embryons. Ils sont précieux pour moi dans la mesure où je ne veux pas faire une troisième fibre. Donc, je me dis, je mets les chances. de mon côté, donc je demande à mon centre parce qu'en fait ce professeur-là, on ne peut pas avoir un rendez-vous avec lui directement, il faut être envoyé par un médecin. Et donc j'en parle à ma gynécologue, qui ne le connaît pas évidemment, qui n'est pas très emballée, mais qui me fait quand même la lettre parce que j'insiste. Donc elle me fait la lettre, et pour info, il y a, elle met dans la lettre que je vous confie ma patiente sur sa demande. Je ne vois pas l'intérêt de dire sur sa demande, en fait. Je n'ai pas compris pourquoi elle précise que c'était moi qui ai demandé. Bon, bref.
Speaker #0
Pour montrer qu'elle n'y croit pas.
Speaker #1
Voilà, pour montrer qu'elle n'y croit pas, au professeur, qu'elle n'y croit pas en lui, que c'est elle qui demande. Moi, je ne fais que lui faire la lettre pour satisfaire sa demande. Et donc, moi, j'envoie ce... Donc, j'ai un premier contact avec l'assistante du professeur qui me demande... C'est elle qui m'avait demandé la lettre, plus plein de documents, ma pièce d'identité, etc. Donc, j'envoie toute cette paperasse. et moi, je m'attends à avoir un rendez-vous avec le professeur pour le voir, pour échanger sur mon cas. Donc, je n'ai pas de nouvelles. Je relance. Elle me dit qu'une de ses collègues va m'appeler pour me planifier un rendez-vous. OK, soit. Donc, j'attends. Et là, une dame m'appelle, une gentille dame m'appelle pour me dire, je suis convoquée à une hospitalisation à telle date. Donc, je lui dis, comment ça, une hospitalisation ? Moi, j'ai demandé à avoir un rendez-vous avec le professeur. une hospitalisation elle me dit ah bah c'est le professeur qui a décidé vous venez à l'hospitalisation point barre elle me donne pas d'infos genre je suis hospitalisée mais je sais pas pourquoi et une hospitalisation de combien de jours ? du jour genre une hospitalisation du jour je viens tôt le matin d'accord Et a priori, elle ne me dit rien du tout. Elle me dit je suis hospitalisée pendant une journée, il faut que je vienne à 7h30 du matin et je serai hospitalisée. C'est le professeur qui a décidé que ce sera comme ça pour moi. Ok, voilà. Alors que moi, j'avais échangé avec des groupes de filles sur les groupes FIB. Là, elles avaient un premier rendez-vous avec ce professeur, un premier rendez-vous médical, une consultation. Peut-être que moi, il a vu mon âge et mes échecs. Il s'est dit peut-être qu'on va aller plus vite que la musique. Mais sauf que… Je pense qu'on n'hospitalise pas comme ça quelqu'un sans... Déjà, j'ai trouvé ça très bizarre. Enfin, moi, j'ai trouvé ça... Et puis, on ne me donne aucune information, en fait. La façon dont elle m'a recadrée quand je lui ai dit Mais pourquoi tu ne t'es pas allée ? Je ne suis pas malade. Qu'est-ce qu'on compte me faire ? Ah, c'est le professeur qui a décidé. En fait, je me suis sentie comme une enfant. Papa a décidé pour toi, donc toi, tu n'as pas tant moins à dire. Tu vas venir et tu seras hospitalisée. Pourquoi ? Donc, voilà. Donc, j'essaye de creuser auprès des filles qui ont subi ça. Je me rends compte qu'il y en a plusieurs qui ont eu cette convocation à l'hospitalisation. Je leur demande si on les a informés de ce qui va se passer. Elles m'ont dit non. Elles m'ont dit non, on s'est présenté comme ça à l'hôpital, ça se passe comme ça, on ne nous a pas dit. On nous fait toute une batterie d'examens, je crois panoramique dentaire, plus une échographie du thorax. Voilà, on te fait ça et après tu débriefes avec le médecin suite à ça. pourquoi il te fait ça ou quelque chose du genre. Mais tu n'as pas d'informations en amont de ce qu'ils vont te faire. Et la plupart des fils qui en ressortaient, elles me disaient non, mais nous, on n'a pas cherché à comprendre. On veut un bébé à tout prix, on est en échec. Donc, le médecin a dit qu'on devait être hospitalisé, qu'on devait se soumettre à cette batterie d'examens, mais on l'a fait. Et là, moi, ça m'interpelle tout ça, parce que pour moi, c'est problématique en fait.
Speaker #0
Je suis entièrement d'accord. Entièrement d'accord à plein de niveaux. Alors, je suis OK sur le fait que, selon le profil, oui, le but d'aller voir un professeur, c'est de pouvoir expérimenter, c'est de pouvoir aller voir plus loin, c'est de pouvoir creuser, bien évidemment. Mais dans n'importe quelle intervention, on a l'information, on sait ce qu'on va nous faire et c'est à nous de donner notre accord ou pas. Ce n'est pas juste, venez, on vous hospitalise et vous verrez bien. Il y a un moment, il faut se dire que ça a un coût. On ne sait pas finalement quels sont les examens qui vont être pratiqués. Est-ce que tous sont remboursés partiellement, totalement ? Est-ce que pour les dépassements d'honoraires, est-ce qu'il y en a ? Il n'y a pas d'info par rapport à ça. Et puis surtout, moi, ce qui me pose problème, c'est vraiment le côté éthique. Quand tu sais qu'aujourd'hui, pour la moindre intervention médicale, j'entends chirurgicale, on te met dehors dans la journée. Tu vois, tu es à peine opéré, qu'on te met dehors parce qu'il n'y a pas de... Parce que... on ne sait garder personne. Les gens qui, ça va peine marcher parfois, hop, on les renvoie direct parce qu'ils se soigneront à la maison et puis ils n'ont qu'à faire venir une infirmière à domicile. En gros, c'est un peu ça. Tu vois, on éjecte tout le monde, mais toi, à l'inverse, qui n'a rien demandé à personne, hormis avoir une consultation médicale et pas une intervention. Là, par contre, il n'y a pas de problème, on peut monopoliser des lits en service.
Speaker #1
Oui, voilà, un ancien pour hospitaliser, un comodone. Je pense que je t'ai montré la convocation. Je t'avais envoyé à la convocation. Il n'y avait aucune info. On me dit de me présenter à cet hôpital du jour, à telle heure, à 7h30. C'est super tôt. Moi, j'habite en banlieue parisienne, donc je dois y aller jusqu'à là-bas à 7h30. Qu'est-ce qu'ils me disent ? Ils me disent que je vais avoir un bilan. Voilà, un bilan. Un bilan, c'est vaste et large. On ne sait pas ce que c'est qu'un bilan. Et que je dois arriver avec ma carte vitale et ma mutuelle. Et que... prévoir qu'il y aura peut-être des dépassements d'honoraires, mais je ne sais pas combien, je ne sais pas, imagine quelqu'un de, je ne sais pas, j'aurais été étrangère ou je n'aurais pas de mutuel ou quoi, je ne sais pas à quoi m'attendre, quels sont ces dépassements, aujourd'hui on est quand même, le coût de la vie, voilà, il augmente et on a besoin de savoir à quoi s'attendre, surtout qu'on parle d'infertilité là, on ne parle pas d'une maladie grave où je dois absolument me faire hospitaliser.
Speaker #0
Oui, un dépassement d'honoraires, c'est quoi ? C'est 50 euros, c'est 100 euros, c'est 1 000 euros. Enfin, je veux dire, les dépassements d'honoraires, ça veut tout dire et rien dire, finalement.
Speaker #1
Bien sûr.
Speaker #0
Donc, c'est évidemment très problématique à ce niveau-là, tant sur le fond que sur la forme.
Speaker #1
Exactement. Et donc, je vois tout ça. Donc, j'essaie de creuser à mon tour. Entre-temps, je veux changer de centre de fertilité parce que dans le mien, je ne me sens pas écoutée. J'ai l'impression de quémander tout le temps. J'essaie de voir un gynécologue extérieur qui travaille avec un immunologue. Souvent, lui, il croit au rôle de l'immunologue et il pense qu'il a sa place, surtout dans des maladies comme l'endométriose, où on sait que ça déséquilibre un petit peu le système immunitaire. Donc, il me dit, c'est bien que vous ayez demandé à votre centre cette lettre. Je pense que c'est bien d'aller voir le professeur éventuellement et voir ce qu'il peut vous proposer en termes de traitement et de protocole. Et il me dit, c'est lui qui m'explique, il me dit qu'en fait, ce qui se passe, c'est qu'on fait les intralipides généralement aux femmes. Si les intralipides ne fonctionnent pas, on va leur injecter des immunosuppresseurs. Et de ce que j'ai compris, en fait, cette batterie d'examen qu'on te fait, c'est ce panoramique dentaire, cette échographie du thorax, c'est pour s'assurer que tu n'as pas des problèmes au niveau des dents ou au niveau des poumons qui font que tu as une contre-indication pour subir ces immunosuppresseurs. Donc, en gros, si tu as une pneumopathie ou pas, parce qu'en fait, il faut savoir que les immunosuppresseurs, ils vont mettre ton système immunitaire en veilleuse, entre guillemets, et donc tu peux être vulnérable et te prendre des maladies. Et là, par contre, on te fait signer une décharge. et comme quoi, voilà, tu es au courant de tout ça et tu dois te faire vacciner parce que tu as une liste de vaccins à mettre à jour parce que comme on met ton système immunitaire en sourdine, tu peux choper une pneumopathie ou que sais-je encore. Et tout ça, moi, je ne savais pas. Et là, je dis à un gynéco extérieur, je dis, mais moi, je ne ferai jamais d'immunosuppressant, en fait. Moi, je veux avoir un enfant, certes, mais pas au détriment de ma santé. Mon système immunitaire, j'en ai besoin. Il me protège des maladies, des cancers, des cellules cancéreuses. Si je n'ai pas une maladie auto-immune et qu'on me met des immunosuppresseurs comme ça juste pour avoir un enfant, je prends des risques énormes pour ma santé. Donc, je dis, moi, c'est hors de question que je fasse ces immunosuppresseurs. Il me dit, dans ce cas-là, voyez avec eux pour qu'ils vous fassent les antralipides. Pour faire les antralipides, tu n'as pas besoin de cette batterie d'examen. Donc, je contacte sa secrétaire et je lui explique, je lui dis, j'ai changé de gynéco entre-temps et mon gynéco me dit qu'il y a... les intralipides seraient peut-être intéressants dans mon cas. Et là, elle me dit, je lui ai dit, voilà, je ne pourrais pas être hospitalisée deux fois parce que les intralipides, il faut les faire à un moment précis du cycle. Je ne peux pas faire une hospitalisation. Après, on me reconvoque pour faire des intralipides. Ça fera deux hospitalisations pour moi. J'habite loin. Et là, la secrétaire me dit que effectivement, ils vont faire tout leur possible pour me caler un jour où ils vont me faire l'intralipide plus l'hospitalisation. plus sa batterie d'examen dont je ne sais rien, enfin deux en tout cas, parce que moi j'ai eu les infos ailleurs, mais pas deux. Et donc, il continue à me parler de cette batterie d'examen. Bon, je ne voulais pas rentrer avec elle dans les détails en lui disant, cette batterie d'examen, c'est pour faire les immunosuppresseurs et moi je ne veux pas les faire. En fait, ces informations-là, j'aurais dû les avoir en amont, Mia, tu vois. On aurait dû me dire en amont, j'aurais dû avoir une consultation avec le médecin, me dire, voilà madame, on vous propose ceci, cela, si ça ne marche pas, on passera aux immunosuppresseurs. presseurs. Là, j'aurais dit au médecin, moi, les immunosuppresseurs, ça ne m'intéresse pas, ne perdez pas votre temps avec ça. Et là, il aurait compris et on aurait évité une hospitalisation pour rien. Donc, ce n'est pas ce qui a été fait. Et donc, j'attends ce rendez-vous pour les intralipides, personne ne me rappelle. Donc, je les appelle pour réexpliquer encore une fois mon cas. Et là, je tombe sur une infirmière très désagréable qui me dit, en fait, peut-être qu'elle a trouvé que ma façon de lui parler était un peu sèche. parce que moi j'en avais marre en fait, j'appelle, on me dit que je ne vais pas être hospitalisée, qu'on ne va me faire que les intralipides, ce n'était pas très clair tout ça. Et donc elle commence à me dire, c'est nous les médecins, c'est nous qui savons, vous devez venir vous faire hospitaliser le 19, c'est le médecin qui vous dira quoi faire. Voilà, maintenant si vous n'avez pas confiance en nous, pourquoi vous venez nous voir ? Si vous êtes vous-même le médecin, prescrivez-vous les choses vous-même et pourquoi vous venez nous voir ? Et elle me dit, et au passage, vous devriez vous calmer un petit peu parce que ce n'est pas bon pour votre fertilité. Donc, je prends tout ça d'une assistante ou d'une infirmière qui me dit tout ça. Donc, j'étais si émue, je ne savais pas quoi lui dire. J'ai dit, OK, merci et j'ai raccroché.
Speaker #0
Non, mais le niveau d'infantilisation est juste énormissime. Donc, en gros, tu fermes ta bouche, tu fais ce que je te dis et si ça ne te plaît pas, tu dégages. En gros, c'est un peu ça. Ça coûte un fric dingue. On va parler clairement, tu sais, moi je le dis souvent, mais j'ai pas de filtre et le politiquement correct m'est complètement égal. Donc on va faire payer finalement à la sécurité sociale un truc qui va coûter un fric dingue sans en informer le patient parce que finalement on ne t'explique pas exactement ce qui va être fait, ni en termes d'examen ni en termes de traitement derrière et tout ça avant même d'avoir vu le moindre médecin. On est bien d'accord ? Là t'as plus personne.
Speaker #1
Aucun médecin, non.
Speaker #0
Et de surcroît, quand tu oses dire que tu n'es pas d'accord, on t'infantilise encore plus en te disant que c'est eux les médecins et que tu n'as qu'à suivre le protocole qu'on te dit. Je trouve cette démarche complètement... Contraire, vraiment contraire. Je rappelle que le serment d'Hippocrate, c'est la première chose qu'un médecin est censé prêter. C'est le serment d'Hippocrate et c'est premièrement ne pas nuire. C'est le premier serment. Et en fait, ce serment est bafoué, mais quotidiennement, par de plus en plus de membres du corps médical. Alors, je ne veux pas généraliser, parce qu'il y a vraiment des perles quand même dans le médical. Il y a des gens qui sont extraordinaires, qui sont dévoués au corps et âme. et qui font un job dépassionné vraiment. Mais là, ça sent clairement quelque chose de pas très net et où on bafoue complètement le droit du patient parce que tu as quand même le droit de savoir et de décider. Comment tu veux décider si on ne t'explique pas ce qui va se passer ? Et si tu as les moyens aussi de suivre les protocoles recommandés parce que finalement, on te dit qu'il y aura un dépassement d'honoraires, mais tu ne sais pas de quoi, de combien, tu n'as aucune info.
Speaker #1
Je ne sais pas, je n'ai pas d'infos. Et quand j'ose poser des questions, c'est ça ce que je prends. Et donc, en fait, je me dis, je suis passée pour une alien parce que moi, en échangeant avec la plupart des filles, aucune n'a posé de questions, aucune n'a cherché à comprendre pourquoi on lui fait cette batterie d'examen. Elles étaient dans une position où moi, je suis infertile, j'ai plein d'échecs. C'est peut-être ma dernière solution, donc je me soumets à ce qu'on me dit. Et moi, je ne suis pas d'accord avec ça parce qu'on peut être vraiment au fond du trou. Mais malgré tout, mon corps, mon choix, je veux dire, c'est pas le médecin, il est là pour t'expliquer ce qu'il doit te faire, mais après c'est à toi, libre à toi de choisir ce que tu acceptes ou pas. Même quand tu as une grave maladie, tu peux dire, moi je ne veux pas te soigner. Donc c'est vraiment un choix. Là on parle de fertilité. Et je me dis, s'il y a des filles qui, un peu comme moi, osent essayer de comprendre, elles se prennent ce genre de réflexion, on les infantilise comme si c'était des enfants. On leur rappelle qu'elles sont infertiles et qu'elles ont des problèmes. C'est elles qui ont besoin du médecin et pas l'inverse. Et donc, si tu veux qu'on t'aide, tu dois te plier à ce qu'on te dit de faire. Et moi, je trouve ça inadmissible. Cette façon de faire, moi, j'ai halluciné.
Speaker #0
C'est inadmissible, c'est honteux, c'est tout ce que tu veux. Vraiment, moi, quand tu m'en as parlé, j'étais si... En même temps, pas surprise parce que j'en ai déjà tellement vu que... Voilà, malheureusement. Et en même temps, je reste... aussi scotché du nombre de femmes qui acceptent tout ça sans rien dire. Et j'entends, en fait, ce qui m'agace, c'est qu'il y a vraiment le côté désespoir sur lequel ce genre de médecin, je vais vraiment spécifier parce que ça reste des exceptions et heureusement, mais hélas, il y en a. Et je pense que ça doit être dénoncé, en tout cas en termes de pratique. Ce genre de médecin, finalement, t'amène à te faire sentir encore plus mal que ce que tu n'étais déjà parce que... Tu es vraiment dans le désespoir de dire, il n'y a rien qui fonctionne, j'enchaîne les échecs, je ne sais plus où donner de la tête, etc. Et là, tu as quelqu'un qui va surfer sur ce principe-là en disant, en gros, tu n'es qu'une moins que rien si tu ne fais pas ce que moi, je te dis de faire. Tu n'as pas à poser de questions parce qu'en gros, c'est moi qui ai étudié et donc c'est moi qui vais te donner la solution. Sauf qu'on est sur un système où on se marche sur la tête. Alors, ça fait déjà quelques années que c'est le cas. Depuis... Depuis une certaine crise sanitaire, on a vraiment fait du tout et du n'importe quoi. Et vraiment, ce système immunitaire, oui, clairement, il va jouer un rôle énorme en matière de fertilité. Pourquoi ? Parce que quand on met en route une grossesse, on doit entrer dans ce qu'on appelle une zone de tolérance immunitaire. Ça veut dire que le système immunitaire ne doit être ni trop bas, ni trop haut. Dans les deux cas, on doit vraiment avoir ce seuil de tolérance immunitaire. Ce seuil de tolérance immunitaire, il est parfois compliqué à trouver quand on a justement des pathologies qui ont une origine inflammatoire, comme c'est le cas de l'endométriose, de l'adénomiose, du syndrome des ovaires polycystiques aussi. Ce sont des pathologies qui ont une origine inflammatoire. Donc oui, clairement, j'ai envie de dire, moduler le système immunitaire, ça peut être une piste intéressante. Mais un, jamais le supprimer, ça c'est la règle de base, jamais. Un vaccin ne remplacera jamais une immunité naturelle. Parce que quand tu te vaccines, il y a déjà tellement de variants différents que tu peux très bien te vacciner contre quelque chose et te choper quand même une autre forme. Ça, c'est la base. Et puis, on parle d'immunosuppresseur. C'est dramatique à long terme. Comment tu veux mener une grossesse sereine et mettre au monde un enfant en bonne santé quand toi-même, tu n'as plus de système immunitaire ? Il y a vraiment un problème derrière. Donc, on ne fait pas ce genre de pratique jamais. Oui, travailler sur son système immunitaire pour l'apaiser. Parce qu'en fait, le problème quand on a un système où il y a en partie, même si c'est que en partie, mais où il peut y avoir un principe de suractivité immunitaire, ça veut dire quoi ? Ça veut dire qu'en gros, le système immunitaire, il a tout un tas de petits soldats, il a une armée qui est en fait tout le temps avec le fusil au point. À aucun moment, ils vont reposer les armes. Aucun. Parce qu'ils sont suractivés. Et donc, ça veut dire qu'aux moindres choses qui sont là, hop, ils dégainent. Et donc, en temps normal, on pourrait dire oui, c'est génial parce que du coup, je ne suis jamais malade Souvent, les personnes qui ont ce type de pathologie ou ce type de système immunitaire tombent vachement moins malades que l'immense majorité de la population. Donc, on peut se dire génial Mais en réalité, il y a un revers de la médaille. C'est que du coup, le corps va percevoir l'embryon comme un corps étranger et va chercher à tout prix à s'en débarrasser. Et donc ça, c'est vraiment la problématique de l'immunité. Je pense que très sincèrement, on est encore au démarrage du système immunitaire, en tout cas de la compréhension. Peut-être que dans 20 ans, on aura un tout autre regard, mais aujourd'hui, très peu. Et on va s'intéresser au système immunitaire. Mais du coup, est-ce qu'on t'a parlé de tes intestins ? Non. Non, bah voilà. Alors que pourtant, les deux sont étroitement liés. Donc, c'est encore une fois, chercher, et c'est vraiment ça que je tiens, moi, à dénoncer, et en tout cas, j'œuvre pour une prise en charge globale, c'est essentiellement pour ça, c'est qu'on arrête de zoomer. C'est un peu comme si tu regardais une image à la télé et que tu vas zoomer sur un pixel. Ah ouais, on a zoomé le pixel, génial. On a, imaginons, réparé un pixel. Oui, super. Sauf qu'en gros, quand tu prends un peu de recul et que tu vois l'image globale, tu te rends compte que ça a peut-être fait plus de dégâts qu'autre chose. Et en fait, la problématique de ces zooms-là, de ce travail notamment au niveau immunologique, mais pas que, je pourrais donner des dizaines d'exemples, c'est qu'on va perdre de vue l'image générale de l'être humain. Et en fait, on va se focaliser sur des choses de manière très précise en oubliant qu'il y a des interactions avec d'autres organes, qu'il y a des interactions avec d'autres hormones et ainsi de suite. Et c'est vraiment dramatique. Et ça, je le vois pour plein de pathologies. Alors ici, je pense que c'est la cerise sur le gâteau. Vraiment, parler d'immunosuppresseur à quelqu'un qui vient...
Speaker #1
L'endomètre est une petite partie. C'est-à-dire que moi, au niveau, comme tu parlais, tu disais très bien au début, c'est que l'immunité, elle est systémique. C'est-à-dire que moi, au niveau systémique, mon immunité, je n'ai pas une auto-immunité. A priori, je ne l'aurai qu'au niveau de l'endomètre. Et nous, on va dégainer l'arsenal lourd pour mettre tout le système immunitaire en verse parce qu'on n'est pas en capacité. de le traiter au niveau local. C'est-à-dire que... En fait, j'ai beaucoup plus de risques à prendre en faisant ça que d'y gagner, parce qu'au final, je mets en veilleuse tout mon système immunitaire, et pas qu'au niveau de l'endomètre. Or qu'ailleurs, il n'est pas en suractivité, il est normal. C'est ça qui est le plus hallucinant, en fait.
Speaker #0
Alors ça, j'aurais envie de te dire, on ne sait pas, parce que ça n'a pas été creusé. Je suis hélas convaincue qu'il y aurait d'autres choses qu'on peut trouver ailleurs, mais les prises de sang n'ont pas été faites. Ce qui me dérange, c'est de se dire qu'on va sortir l'artillerie lourde et on n'a pas vérifié la base. Je te parlais de l'intestin, ça avait été vérifié. C'est pareil avec les traitements PMA. Je suis entièrement favorable à la PMA. Je trouve que c'est une solution extraordinaire, mais pas dans n'importe quelle condition. Pour moi, la PMA, on ne la fait pas si on n'a pas vérifié les paramètres de base avant et s'ils ne sont pas corrigés. Moi, je bondis quand je vois encore des femmes qui vont entamer un protocole PMA alors qu'elles ont un taux de vitamine D qui est dans les chaussettes, alors qu'elles sont carencées de tous les côtés. Enfin, ce n'est juste pas possible. Le protocole ne peut pas fonctionner.
Speaker #1
Ils font l'inverse, en fait. Ils les font après. Quand on a subi 40 échecs, que derrière, ils vont envergure. Ah oui, effectivement, il y avait ça, il y avait ça.
Speaker #0
Et tu vois, c'est toute la problématique. Là, on te propose une hospitalisation qui va coûter...
Speaker #1
Lourde, un truc lourd,
Speaker #0
oui. avec des examens qui sont très lourds, qui ne sont pas sans conséquences, mais par contre, demander de doser ta vitamine D, là on hésite parce qu'on ne sait pas trop si c'est nécessaire. On a un système qui vraiment marche sur la tête, et je trouvais ça complètement absurde. Et c'est la raison pour laquelle j'avais envie justement de passer ce message et de te faire entendre, d'entendre ce que tu avais à dire sur le sujet, de dénoncer aussi ce genre de pratiques, parce que... Oui, l'infertilité est effectivement problématique. Il y a des choses à faire, il y a des choses à travailler en amont. Et je reste convaincue que ce n'est pas en sortant une artillerie lourde directement ou en tout cas en passant au-dessus des bases qu'on va y arriver. Et c'est un peu ce que je reproche justement à la PMA, c'est qu'on va sortir l'artillerie lourde, que ce soit en termes de traitement ou même d'examen, parce qu'il y a quand même des examens qu'on passe qui ne sont pas franchement agréables. c'est le moins qu'on peut se dire. Moi, je pense à l'hystérosalpingographie, je pense que c'est l'un des pires moments de ma vie, mais je précise quand même que, pas pour toutes les femmes, il y a des femmes pour qui ça se passe très bien, mais je veux dire par là qu'on va passer par tout un tas d'examens super invasifs, tant en termes finalement de dosages hormonaux, d'intensité, mais aussi finalement en termes de pudeur, parce que la PMA, ça met quand même la pudeur aussi à rude épreuve. Et c'est OK d'en passer par tout ça, mais on n'a pas posé les bases, on n'a rien vérifié en amont. Donc pourquoi faire tout ça si la base n'est pas stable ? Pour moi, c'est vraiment, et c'est l'image que je donne tout le temps, c'est un peu comme si on essaye de construire un immeuble sur un marécage. Ce n'est pas possible, il faut d'abord des fondations. Et si on n'a pas les fondations, ça ne sert à rien de vouloir construire quoi que ce soit dessus. Et ça, c'est vraiment un discours qui me tient à cœur depuis des années et que je continuerai à partager parce qu'on a un système médical au sens large qui marche sur la tête. Vraiment, c'est d'une absurdité sans nom. On espère mettre en route une grossesse et la mener jusqu'à son terme alors qu'on n'a pas du tout de fondation pour pouvoir le faire. Ça n'a absolument aucun sens. Et pire, après coup, quand on se rend compte que la base n'est pas là, on va vous dire, ah oui, mais ça, vous auriez dû réagir plus tôt. On va quasiment te remettre la foule sur le dos, alors qu'en fait, ce n'est pas toi le médecin. C'est eux qui auraient dû faire la démarche.
Speaker #1
Et quand tu essaies de challenger un peu la chose, on te dit que tu n'es pas médecin et que si tu es médecin, tu n'as qu'à aller te soigner toi-même, en fait.
Speaker #0
Exactement.
Speaker #1
Voilà. Exactement.
Speaker #0
Et c'est pour ça que j'avais vraiment envie de partager ça aussi. Pour t'amener, toi qui nous écoutes là maintenant, Pour t'amener à réfléchir, l'idée n'est pas de te monter contre le corps médical, pas du tout, parce que je répète encore une fois, il y a des perles dans le corps médical. Il y a des gens qui sont passionnés, qui aiment vraiment ce qu'ils font, qui font ça, mais vraiment avec dévotion. Vraiment, il y a des gens extraordinaires, donc ce n'est pas tout le corps médical. Heureusement, il y a des perles. Mais je t'invite vraiment, toi qui nous écoutes, à te poser des questions et à surtout oser remettre en question ce qui t'est dit, à comprendre les choses. Et ce n'est pas parce que tu es confronté à l'infertilité que... La piste qui t'est proposée, c'est la seule et l'unique et que derrière, il n'y a pas d'espoir si tu ne le fais pas. C'est faux et archi faux. Quand je parle de fertilité, je parle d'un alignement de planètes. Le but, c'est d'aller mettre un maximum de curseurs dans le verre et pas de chercher à tout prix à suivre un protocole XYZ parce que sans ça, t'es rien. C'est faux et archi faux. Vraiment, posez-vous la question. Et si toi, tu hésites, si on te propose ce genre de choses... Si exactement comme Sophia, on te dit venez et on ne te dit pas pourquoi, et on te dit en gros de venir avec ta carte mutuelle, ton assurance et surtout ta carte bancaire parce qu'on ne sait jamais.
Speaker #1
On ne sait jamais qu'il y aura des dépassements d'honoraires, oui.
Speaker #0
La réponse, c'est non. La réponse, c'est non. Tu n'as pas 4 ans, d'accord ? Donc, ce n'est pas ton père, ce n'est pas ta mère. Non, stop, tu es adulte. Je pense que tu as la capacité suffisante que pour comprendre, que pour poser des questions, que pour réfléchir et faire un choix qui est juste pour toi. Si en ayant toutes les infos, tu décides de le faire, et bien libre à toi, c'est ton choix, tu es grande. Moi je pars du principe que si tu as toutes les cartes en main, tu prends ta décision et quelle que soit la décision, ce sera la bonne pour toi. Mais pour ça, pour prendre une décision qui soit juste, il faut avoir toutes les cartes en main. Et ce que je reproche ici... C'est de ne pas avoir les cartes en main, c'est de l'infantilisation, c'est de la rétention même d'informations. Je veux dire, on ne parle pas d'acheter une paire de chaussures, on parle de traitements hormonaux, on parle de traitements d'immunosuppressants, ce n'est pas rien. Ce n'est pas rien, c'est des choses qui en plus peuvent avoir d'énormes répercussions à très très très long terme, c'est à vie. Donc on ne fait pas n'importe quoi, on pose des questions au corps médical, tu as le droit. de les poser ces questions, c'est ton corps, c'est tes choix et pour faire un choix, t'as besoin d'avoir toutes les cartes en main. Donc merci en tout cas Safia vraiment pour ton partage parce que je trouve que c'est super important, tu vois ce que tu viens de dire ce que tu viens d'expliquer, je me dis il y a énormément de personnes qui, comme tu le disais sur ces groupes Facebook vont accepter parce que en détresse émotionnelle finalement en se disant il n'y a pas d'autre choix, il n'y a pas d'autre recours, c'est ça que t'as ressenti ?
Speaker #1
Oui, c'est ça. J'ai ressenti ça, oui, que quand je demandais aux filles pourquoi elles ont trouvé tout ça anormal ou est-ce qu'elles ont posé des questions, la plupart des réponses qui venaient, c'était moi, je suis prête à tout pour être maman et s'il faut se faire hospitaliser et faire toute cette batterie d'examens, je le ferai. Ou des trucs, ou des réponses style le médecin m'a dit de le faire, donc il faut faire confiance au corps médical. Moi, je ne dis pas qu'il ne faut pas faire confiance au corps médical, attention, ce n'est pas le message qu'on veut passer avec Mia là, c'est que... Ce qu'on dit, c'est qu'on doit être informé de ce qu'on nous fait. Là, j'ai donné un exemple par rapport à mon cas. Si on m'avait d'emblée expliqué qu'il y aura une histoire d'immunosuppresseur, moi, j'aurais directement dit aux médecins, ne perdez pas votre temps. Moi, je ne ferai pas d'immunosuppresseur. Et dans ce cas-là, on aurait évité que je sois hospitalisée, parce qu'au final, cette hospitalisation, c'est pour voir si je suis apte à subir ces immunosuppresseurs. Parce que pour les intralipides, on n'a pas besoin de faire cette batterie d'examen. C'est-à-dire que là, ils se disent, on lui fait la batterie d'examen. Comme ça, ils ont vu peut-être que les intralipides, ça marchait un coup sur deux. Donc ils se disent, on ne passe pas facilement, on aura fait la batterie d'examen, on passe directement à la deuxième étape. Mais sauf qu'on ne m'a pas demandé mon avis sur cette deuxième étape. Moi, il est hors de question que je fasse des immunosuppresseurs et qu'après je me fasse vacciner pour avoir une immunité. Donc si les choses ont été faites dans l'ordre, voilà. Donc moi, je suis là pour dire aux filles… N'ayez pas peur de poser des questions, quitte à vous prendre ce que je me suis prise. Je me suis fait infantiliser par des secrétaires, par des assistantes, par des infirmières. Ce n'étaient même pas des médecins en vrai. Mais malgré tout, c'est mon corps, mes choix et je continuerai toujours à poser des questions. Et si je dérange, au revoir en fait. J'irai aller taper ailleurs. Mais je ne vais pas rester, moi, accepter à me soumettre à des examens qui ne m'apportent rien et qui peut-être, il faut savoir que l'échographie, je ne sais plus, du thorax. on vous met des rayons X sur votre thorax aussi. Donc ça, ce n'est pas anodin. Et pour, au final, quelque chose que je ne vais pas accepter de subir, c'est-à-dire les immunosuppresseurs. Ben non, en fait. Et comme tu l'as bien expliqué, Mia, c'est aussi une histoire de budget. On n'hospitalise pas comme ça quelqu'un, alors qu'il y a des gens qui ont des choses plus graves et qui sont plus prioritaires. On fait d'abord une consultation, on voit avec la patiente. C'est un échange avant tout, en fait. On n'est pas là à venir, vous subissez ça. Moi, j'ai vraiment été très surprise, même si je suis confrontée au corps médical, j'en ai vu des pépites avec le corps médical. Mais là, franchement, c'était le summum d'une encense. Je n'ai jamais vu quelque chose d'aussi bizarre. Je m'attendais à tout, sauf à recevoir. Je demande une consultation, on m'envoie une lettre pour une hospitalisation. hallucinant, on marche sur la tête.
Speaker #0
C'est incroyable et pour moi, c'est vraiment ça, c'est que peu importe ce que tu vis, peu importe ce que tu traverses, la douleur que tu ressens, évidemment, qui est liée à cette infertilité, ça ne doit jamais, jamais, jamais t'enlever ton libre-arbitre. Pour moi, c'est vraiment quelque chose, c'est la base. On est avec cette possibilité de se questionner, de se remettre en question. Est-ce que ce qu'on me dit, est-ce que je comprends déjà ? Est-ce que je suis d'accord avec ça ? Quel choix je pose ? Est-ce que c'est juste pour moi ? Est-ce que c'est aligné avec moi ? C'est des questions qui sont vraiment indispensables et qu'on oublie parfois de se poser dans ce parcours. Et donc, pour moi, le fait d'échanger avec toi, c'était aussi une excellente façon de te rappeler que personne, personne, personne ne doit vous infantiliser. Je pense que vous êtes suffisamment grande et capable et forte que pour comprendre justement tous les enjeux qu'il y a derrière. de comprendre comment ça fonctionne. Moi, je le vois avec les femmes que j'accompagne quand elles suivent le programme. Toutes me disent, mais on ne m'avait jamais expliqué ça comme ça. Et en fait, ça n'a pas besoin d'être compliqué. Les choses peuvent être expliquées hyper simplement avec des métaphores, avec des petits dessins s'il faut, avec n'importe quoi. Mais je pars du principe que n'importe qui peut comprendre le fonctionnement et qu'il n'y a absolument pas de raison de cacher des infos et de venir, puis vous verrez bien. Non, non, non. Si on te dit ça, tu pars en courant parce que ce n'est pas du tout la bonne façon de procéder. Donc voilà, j'avais vraiment envie de tirer la sonnette d'alarme par rapport à ce genre de procédé. C'est non, c'est contraire à l'éthique, c'est contraire au serment d'Hippocrate, c'est contraire à la médecine en fait, la vraie médecine. Elle ne fonctionne pas comme ça la vraie médecine, ce n'est pas ça la médecine. Donc voilà, c'était vraiment le rappel que j'avais envie de te faire. Merci beaucoup en tout cas Sophia pour avoir partagé avec nous toute cette information, de contribuer aussi à permettre aux femmes qui pourraient se retrouver dans la même situation que toi et qui pourraient peut-être se dire non, en fait, je vais réfléchir un petit peu plus avant de faire quoi que ce soit parce que c'est vraiment super important. Moi, je pars du principe que vous êtes fortes, que vous êtes capables, que vous savez, que vous avez les réponses. Donc vraiment, il vous manque juste la notion de compréhension qu'un vrai médecin, un vrai spécialiste pourra vous expliquer et qui va vous permettre justement de prendre la décision qui sera la plus juste et la plus adaptée pour vous. Donc ne passez jamais à côté de ça. Merci beaucoup. Et puis on se retrouve très bientôt pour un prochain épisode. A très vite ! Merci d'avoir écouté cet épisode jusqu'au bout. Si tu veux aller plus loin et bénéficier de plus de conseils, télécharge maintenant mon guide offert sur positivemindattitude.fr. Pour encourager ce podcast, merci de mettre une note et ou un commentaire sur ta plateforme d'écoute. Je te dis à très vite pour un prochain épisode.

About Positive - Fertilité, émotions, PMA

Le podcast Positive pour les femmes en désir d’enfant, suivies médicalement ou non, qui veulent reprendre le plein pouvoir sur leur fertilité.

Un nouvel épisode chaque mercredi, pour celles qui ne supportent plus d’attendre et qui veulent enfin agir pour ne plus subir !

Par Mia Fievez, thérapeute spécialisée en fertilité, fondatrice de www.positivemindattitude.com et auteure de deux livres sur la fertilité.

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Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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