Speaker #0Ik ben Kurt Verloed. Ik ben 52 jaar gescheiden vader van twee kinderen. Eén deel van mijn professionele leven bestaat erin dat ik training en opleiding geef in de dienstensector. En een ander deel van mijn professionele leven spendeer ik in het theater. Ik ben onafhankelijk theatermaker. Ik maak zelf stukken die ik omschrijf als stand-up remedy. En ik maak sociaal participatieve theaterstukken met mensen die hun verhaal willen delen. En ik leef al 45 jaar met psoriasis. Voor zover ik mij kan herinneren... is mijn psoriasis voor de eerste keer aan de oppervlakte gekomen toen ik zes, maximum zeven jaar oud was. Het schat, dat zal 1977, 1978 geweest zijn. En ik kreeg allerlei schilferige vlekken, kleine, op mijn polsen, op mijn vingers, op mijn elleboog, af en toe wel eens op mijn benen. En zoals dat dan in de volksmond heette, zei mijn moeder tegen mij, jij hebt examen. Ja, goed. ik heb een examen en dat verdwenen ook niet dat geen nas ook niet en op een bepaald moment besloten wij om daarmee naar de dokter te gaan en de dokter zegt tegen mij ja inderdaad kurt jij hebt examen en wat doen we daaraan je gaat naar de apotheker en ik krijg van de apotheker een crème die de apotheker zelf maakt je smeert dat eraan en dat verdwijnt maar na enkele weken na enkele maanden zonder daar bewust bij stil te staan wanneer dat is of waarom dat is komen die vlekken terug en ik vond dat vervelend want dat was niet per se echt zichtbaar maar tegelijkertijd jeukte het ook enorm dat was vervelend je krapt daaraan dat geneest nog minder snel en gek genoeg vanaf mijn pakweg 20 21 jaar heb ik er minder en minder last van gekregen nu in mijn herinnering was het ook een periode waarin ik mij het meest vrij of op mijn gemak, of het leven was één groot feest, of ik dacht althans dat het leven één groot feest was, maar dat had toch alleszins een invloed op mijn welbevinden en achteraf bekeken natuurlijk. Het feit dat ik mij goed voelde heeft er ook voor gezorgd dat ik op dat moment, tot mijn 30, 32, 33, het minste last van al de tijd heb gehad van examen, of eigenlijk nu, nu we het weten, psoriasis. Rond mijn... 30ste, misschien was ik achteraan in de 20, vooraan in de 30, heb ik een onderzoek laten uitvoeren bij de huisdokter, een bloedonderzoek, een eenvoudig bloedonderzoek, maar met de expliciete vraag naar allergieën. Want ik heb heel mijn leven al enorm veel problemen met hooikoorts. Met mijn ogen, met mijn neus, met mijn keel. Andere allergieën als daar zijn, heel gevoelig voor appels en ander bewerkte of bespoten fruit, dat kan een geweldig negatief effect hebben op mijn zuurstofopname. Ik krijg daar ademhalingsmoeilijkheden van. En naar aanleiding daarvan, na dat bloedonderzoek, de bespreking daarvan, zei de dokter tegen mij, jij bent atopisch. En op basis daarvan vertelde mij ook dat hij veronderstelde dat ik heel gevoelig was om atopisch examen te krijgen. Later dan is er een heel enorm drukke periode in mijn leven aangebroken. Van pakweg mijn 33 tot mijn 45 heb ik een horecazaak gerund. En hoe gek het ook mag klinken, ik had heel weinig last van psoriasis. Maar die psoriasis werd misschien wel onderdrukt door het feit dat ik medicijnen nam om andere aandoeningen of labels die op mij werden gekleefd onder controle te houden. Ik heb nog altijd het vermoeden dat dat ermee voor zorgde dat ik eigenlijk pas op mijn 45ste... een gigantische uitbraak kreeg. En dat ik binnen de kortste keren, laten we zeggen een periode van één maand, maximum twee maanden, dat mijn onderbenen, mijn bovenbenen, zelfs tot mijn rug en mijn borst, niet alleen kleine vlekken, maar ook hele grote vlekken, huidschilfers, loshangende bondjes, krabben, opnieuw open, opnieuw een klat erbij aan huidschilfers, dat die de kop begonnen op te steken en dat ik echt professionele hulp ben gaan zoeken. Ik heb tien jaar lang, toen ik de horecazaak rende, niet op de pechstrook, maar op het linkerrijvak geleefd. En niet tegen 120 per uur, maar tegen 220 per uur. Wat dat maakte dat ik op mijn 45ste helemaal uitgeput, een burn-out, een ongezond leven, een liederlijk leven achter de rug had. De horecazaak was uit mijn leven verdwenen. En ik stond op een kruispunt, ik moest keuzes maken, maar ik kreeg een signaal van mijn lichaam en ik denk, als ik daarop terugkijk, dat de psoriatis een van de belangrijke signalen was, dat ik te lang, te hard, te snel had geleefd. Niet alleen met de psoriatis, maar ik kreeg ook hartklachten, medicijnen die niet meer hielpen of die ik misbruikte om andere dingen te verbergen. En ik had toen de keuze, ofwel pak ik mijn leven terug in handen en neem ik... onderhanden wat mijn lichaam mij aangeeft ofwel blijf ik mijn liederlijke leven verder zetten, gaat mijn lijf er verder op achteruit gaan en om heel kort door de bocht te gaan, het was toen erop of eronder of het dat voor eeuwig had gekund gebleven En eerst weer een bezoek aan de huisarts. En de huisarts die dan weer de iets meer gestandardiseerde crèmes al voorschreef, maar die ook niet bleken te helpen. Waarna een doorverwijzing naar de specialist, naar de dermatoloog volgde. Uiteindelijk zat ik dan bij de dermatoloog. En na de nodige onderzoeken bleek dan dat ik psoriasis had. Waarop ik eigenlijk enorm schrok, omdat mij was er altijd verteld... jij hebt examen. En psoriasis had toch in mijn beleving een meer ernstige, of voelde voor mij toch aan als een meer een ernstige aandoening dan examen. En ik besefte toen ook al wel ai, dat gaat voor de rest van mijn leven zijn, vrees ik. En daar heb ik de verschillende stappen dan doorlopen waarbij je eerst onder de lamp mag en die lamp... Die hielp wel een beetje, maar eigenlijk verdwenen de vlekken helemaal niet. Toen kreeg ik daarna een voorschrift medicijnen. En die medicijnen, die hielpen eigenlijk ook weer niet. Waarna er een sterker medicijn werd voorgeschreven, dat helaas ook weer niet hielp. En toen kwam mijn dermatoloog aandraven met de meest nieuwe, hyper-efficiënte oplossing volgens hem. En dat waren de biologicals. Hij heeft mij helemaal uitgelegd hoe dat werkte. Het was voor mij overduidelijk dat dat hetgene was wat ik moest doen, want ik wilde absoluut van die vlekken op mijn lijf af. Mijn psoriasis is vooral zichtbaar op mijn onderbenen, mijn scheenbenen. Ze staan heel snel vol met echt schilferachtige huid, uitgedroogde verdikkingen, waar de velletjes echt... Los aanhangen, die een enorme jeuk verspreiden. En ook rond mijn navelbuik. Dat zijn de twee zones waarop ik het meest de symptomen te zien krijg. En dat zijn twee heel vervelende plekken die zichtbaar zijn als je in een kleedkamer van een sportclub of iets dergelijks je wil omkleden. Als je in een kleedkamer van een cultuurhuis of samen met mensen waarmee je in een voorstelling zit, je moet omkleden. Heel zichtbaar, heel vervelend. Ik schaamde me er meer voor wanneer ik 45 was dan wanneer ik er 16 of 15 of 7 of 8 was. Het was vervelend om in uw short rond te lopen in de zomer. En daar wilde ik vanaf. En het was voor mij ook een belangrijke stap in mijn proces om terug een gezonde man te worden. Niet alleen mentaal, maar ook fysiek. Dat mijn lichaam er ook uitzag als een gezond lichaam. Ik kreeg biologicals die ik zelf niet durfde inspuiten. Ik was heel blij dat ik daar om de acht weken voor naar het hospitaal mocht komen. En dat viel samen met de nodige rust die ik mij al had gegund na dat liederlijke leven. Ik denk dat ik toen wel een maand of zes eigenlijk al de dingen op een rijtje aan het zetten was, aan het bekomen was. Ik denk dat men nu zou zeggen, je had een burn-out. En tegelijkertijd was het een proces dat parallel liep met mijn mentale herstel, waarvoor ik op dat moment al een jaar of drie, vier in therapie was. En het feit dat wanneer ik die eerste biologicals kreeg toegediend, zag ik echt letterlijk de vlekken als sneeuw voor de zon, is misschien onverdreven, maar ik zag op een week tijd de vlekken in oppervlakte absoluut afnemen. En dat gaf mij een zeer, zeer, zeer fijn gevoel, omdat ik eindelijk het gevoel had... dat ik heb iets gevonden dat mij van deze ziekte misschien niet gaat afhelpen, maar dat wel de symptomen die deze ziekte mij geeft en die het moeilijk maken om naar mijn eigen lichaam te kijken en daar trots op te zijn, het medicijn gaat mij daar wel bij helpen. Mijn beroepsleven riep me terug. Ik maakte de verstandige keuze om niet opnieuw in de horeca te gaan, maar om mijn... Eerst de job terug op te nemen, namelijk opleider, trainer, lesgever. Weliswaar niet in loondienst, maar als zelfstandige. Het was een heel fijne job, ging heel goed. Maar ik moet er geen tekening bij maken als je zelfstandige bent. Het is altijd zoeken naar de juiste opdrachtgevers. De druk van de rekeningen, de druk van het heen en weer naar klanten. zorgde ervoor dat er al snel opnieuw terug stress in mijn leven kwam. En die vlekken die al sneeuw voor de zon verdwenen waren dankzij de biologicals, keerden dan op een bepaald moment, ik denk dat ik toen pakweg 48, 49 was, eigenlijk ook weer terug, net zo snel als de stress terugkwam. Ik had ook de onverstandige beslissing genomen om toen de vlekken weg waren, eigenlijk... Niet meer naar mijn dokter te gaan. Dat had ook te maken met het feit dat we, het was toen 2020 denk ik, als ik me goed herinner. De corona uitbraak, moeilijker om hospitalen te bezoeken. Druk genoeg om binnen te blijven en tegelijkertijd toch werk genoeg te houden. En het eerste wat er weer verdween was natuurlijk de zelfzorg voor het fysieke aspect. En ik stond direct terug vol met vlekken op mijn onderbenen. Toen de vlekken teruggekeerd waren. Maakte ik natuurlijk weer dezelfde fout die ik ook de eerste keer, bij de eerste grote aanval, nu pakweg rond mijn 45ste, had gemaakt. Uitstellen, want het blijft gênant om erover te praten, zelfs met de dermatoloog waar je vaker kwam. En heb ik opnieuw zelf naar de apotheker geweest om toch maar te proberen met die cortisonecrème. Helaas, dat werkte niet. Wat ik eigenlijk wel wist, diepende. Ik heb er zelfs over gedacht. Ik heb het uiteindelijk niet uitgevoerd om toch maar een zonnebankabonnement te nemen in de hoop dat dat dan zou helpen. Maar na veel gesoebad en innerlijk overleg en uitstelgedrag zag ik ook wel in dat de enige manier om dit aan te pakken en grondig aan te pakken en te blijven aanpakken een nieuwe afspraak maken was met de dermatoloog, wat ik ook gedaan heb. Hij was zo vriendelijk om begrip te tonen voor... Het feit dat ik mijn eigen behandeling had stopgezet. Hij begreep ook dat de coronaperiode daar niet veel goed aan had gedaan. Hij was ook zo vriendelijk om opnieuw mij helemaal te onderzoeken, bloed te trekken en te testen. En kijkvast te stellen dat biologicals weer de enige manier waren om het proces stop te zetten en om te keren zelf. Met als gevolg dat ik nu opnieuw bijna symptoomvrij ben. En dat ik ook heel goed besef dat uitstellen... niet gaat helpen en tegelijkertijd dat ik voor eeuwig en altijd eraan zal vasthangen dat ik om de acht weken mijzelf zal moeten laten behandelen voor mijn psoriasis. Dat is een moeilijk besef in die zin, als je een chaotisch mens bent zoals ik, moet je dat in je agenda zetten. En bovendien hangt daar een klein beetje ijdelheid of trots voor mij, denk ik aan vast, ja, je hebt... Je hebt liever niks, je mankeert liever niks, je bent liever helemaal in orde. Ik ben daar de dermatoloog enorm dankbaar voor. En dat hangt ook samen met wat ik persoonlijk heel belangrijk vind in een relatie met een dokter of in een patiënt-dokter relatie. Ik vind het fijn dat er een bepaalde vorm van vertrouwen en wederzijds respect is. En zeker... Met een ziekte als psoriasis, die dikwijls toch ook over intieme dingen gaat, omdat psoriasis zich op plekken voordoet waarmee je niet graag te koop loopt, is het heel fijn om te weten dat je terechtkomt bij iemand die je begrijpt, maar die er ook de tijd voor maakt om dat begrip te tonen. Want er is een verschil tussen ja, ik versta je, of... Ik begrijp je en laten we het er even rustig over hebben. Kunnen we dat gesprek aangaan? En dat gaf mij wel het vertrouwen om ook met de dokter dingen te delen die voor mij belangrijk waren en die de onderliggende oorzaken van de psoriasis mee aangaven. Toen ik de eerste keer uiteindelijk bij de dermatoloog terechtkwam en ik had hem ontmoet en we hadden ons gesprek gehad, was het vertrouwen in hem groot genoeg om te geloven dat hij letterlijk en figuurlijk mijn vel ging redden. Er zijn momenten van twijfel nog geweest, na die lampen, na die eerste medicijnen waarop je voelt van dit wordt het toch niet. Maar het feit dat hij bleef zeggen van kijk we doorlopen de procedure en desnoods komen we uiteindelijk bij de biologicals uit, maar ik ga ervoor zorgen dat je symptoomvrij bent. Het vertrouwen in hem was groot genoeg, absoluut. Maar dat hangt samen voor mij met die band, professionele band weliswaar, je hoeft niet elkaars beste vrienden te zijn. Maar het is wel belangrijk dat je dat vertrouwen voelt van iemand en dat je ook werkelijk het gevoel hebt dat je naar je geluisterd wordt. Wat ook bijdroeg aan mijn band met de dermatoloog, die ik zo belangrijk vind die goede band, was het feit dat hij mij ook onmiddellijk bij mijn eerste afspraak de juiste informatie meegaf, waarin ik ook mijn eigen ziektebeeld onmiddellijk herkende. En dat heeft er ook toe bijgedragen dat ik mijn vertrouwen in zijn handen heb gelegd. dat wij tot op dit moment eigenlijk een hele fijne samenwerking hebben. Ik heb ook open kaart gespeeld in mijn eerste gesprekken met de dermatoloog en hem ook verteld hoe hard ik op het linkerrijvak had geleefd tegen 220 km per uur, wat ik daarbij gebruikt en misbruikt had om die snelheid te kunnen aanhouden en welk een effect dat heeft gehad op mijn gezondheid en hoe lang ik daarvan moeten herstellen heb. En, en daar ben ik hem eigenlijk wel dankbaar voor, de dokter is ook zo geïnteresseerd geweest. om naar een voorstelling die ik erover gemaakt had over dat snelle leven, over dat jachtige leven over de verleidingen van de nacht en alle drank en drugs die daarbij hoort te komen kijken om misschien toch ergens voor hem ook iets beter te begrijpen waar ik mee kampte of waar ik mee zat en hoe dat eruit kwam als ik naar mijn eigen psoriasis kijk, vind ik het wel belangrijk dat ik eruit geleerd heb dat mijn lichaam op dat moment mij een signaal geeft, je leeft veel te gestresseerd. Ook bij de laatste uitbraak wist ik, het gaat al een hele tijd veel te snel, het is al een hele tijd weer veel te druk, je neemt te weinig rust en toch duurt het dan tot die onderbenen weer vol staan voor ik... dat signaal van mijn lichaam ook accepteer en daarnaar luister. En in die zin denk ik dat het goed is, belangrijk is om te beseffen dat psoriasis heel veel oorzaken kan hebben, maar dat stress en langdurige constante stress te druk in het rood leven of achter het rood leven en voor veel mensen een aanstoker kan zijn om de symptomen naar boven te laten komen. Als er één advies is dat ik aan andere patiënten kan en mag geven, dan is het wel, wacht niet te lang. Er is geen enkele reden om vlekken, symptomen die je misschien voor andere mensen verbergt, om die ook te verbergen voor je huisdokter of voor de dermatoloog. Die mensen zijn daar om jou te helpen en zij beschikken op dit moment over alle nodige medicijnen, inzichten, kennis en kunde, om dat ook op een goede manier te doen. Dus aarzel niet. Denk je, ik worstel daarmee, ik zie aan mijn vel dat er iets niet juist is, ga naar de dermatoloog. Je lijf is je eerste dokter. En als jouw lijf je een signaal geeft, dan wil dat iets aan je duidelijk maken.
