Speaker #0Mijn naam is Katrien, ik ben 40 jaar, getrouwd met Jury, moeder van vier prachtige kinderen. Ik ben leerkracht in het bijzonder onderwijs. Ik sta voor een klas pubers van 12 tot 15 jaar met allerlei gedragsmatige problemen. Wij wonen in de Belgische Kempen en ik leef al ruim 20 jaar met psoriasis. Ik was een jaar of 17. Ik was net klaar met mijn middelbare beroepsopleiding, onderwijsassistent. En ik was lessen aan het volgen in opleiding tot docent voor het basisonderwijs. Ik woonde net op kot en op dat moment kwamen er gekke vlekken in mijn lijf naar voren. Als ik dan in het weekend terugkwam bij mijn ouders, dan ging ik naar de huisarts op vrijdagmiddag nog rap. En de huisarts die constateerde eczeem. En als 17-jarige met eczeem, ja dan... Dan leef je redelijk onzeker, want het zijn toch vlekken die zichtbaar zijn. Dus de huisarts gaf crampjes en zalfjes en lotions. Maar na een paar maanden bleven de vlekken terugkomen. Waardoor de huisarts eigenlijk voor een soort raadsel kwam te staan. En die verwees mij door naar de dermatoloog. Ik woonde in Tilburg op dat moment, op Kamers. En in Tilburg zat een fijne dermatoloog, vond mijn huisarts. Dus die verwees me eigenlijk door naar hem. En dan heb ik... een eerste gesprek gehad met de dermatoloog. En de dermatoloog zei, ja, maar dit is geen eczemivrouw. Dit is echt wel psoriasis. Psoriasis is op dat moment een redelijk vaag iets voor mezelf. Ik kende wel mensen die het ook hadden via de hockey waar ik speelde. Dus we hadden gezamenlijke p-factors. Daar maakten we eigenlijk iets grappigs van. En samen met dat meisje die ook de p-factor had, dus die ook psoriasis had, gingen we crampjes vergelijken. Gingen we zalfjes uitwisselen, want bij haar werkt het een wel en bij mij werkt het ander niet. Als ik op een gegeven moment de cremes allemaal heb uitgeprobeerd en een aantal lotions voor op mijn huid, mijn hoofdhoud dan vooral. En verschillende shampoos heb ik geprobeerd, teershampoo, dat ruikt ook zo heel lekker. Als je dan als puber in de douche staat, dat je denkt, nou moet dit. Daar was ik op een gegeven moment wel een beetje beu. En het smeren werkt maar tijdelijk iedere keer. Dus dan ga je toch op een andere manier denken. Toen kwam ik op een gegeven moment in de stad langs een Chinees. En dan niet om Chinees om af te halen, maar Chinees met kruiden en acupunctuur. En dan ben ik eens een keer naar binnen gestapt van goh. Zouden jullie ook psoriasis kunnen verwijderen? Oh, dat konden ze allemaal. Dus kom maar liggen, mevrouw. En dan kreeg ik om alle plekken die ik had. Die zaten op mijn ellebogen, op mijn buik, op mijn benen, op mijn hoofdhuid. Overal kreeg ik naaltjes. Daar werden lampen opgezet. Dat werd warm gemaakt. Ondertussen kreeg ik nog een soort massage. En dan, ja, als de naaltjes eruit waren, mocht ik naar voren komen. Moest ik en betalen natuurlijk. Maar ook kreeg ik thee mee, want die zou dan zuiverend zijn voor mijn lijf. Nou ja, prima, alles probeer ik uit op dat moment. Dus thuis heel vrolijk begonnen met het zetten van de thee. Dus uiteindelijk na een week terug naar de Chinezen en heel braaf gezegd... ik heb jullie thee gezet, maar dat is niet helemaal mijn ding. Bleek ze ook nog gewoon thee uit zakjes te hebben die een zuiverende werking hadden. Maar dat is ook niet echt bevorderlijk om de psoriasis mee te laten verdwijnen. Ondertussen had mijn moeder op een gegeven moment gehoord van een arts in Utrecht. En die gaf een bepaald medicijn uit. En daar waren goede resultaten mee behaald. Dat ben ik gaan uitproberen. En dan begin je met één klein pilletje op een dag. Totdat je bijna twee volle handen pillen moet slikken. Want je moet het allemaal opbouwen. En die medicatie was ik op een gegeven moment zo beu. Want die had allerlei nare bijwerkingen. Mijn dermatoloog in Tilburg vond dat ik rare omwegen maakte... door naar de Chinese acupunctuur te gaan en de kruidenkunsten. En vervolgens naar een arts in Utrecht die medicijn uitschreef wat hij verder niet kende. Maar dat zette hem wel aan het denken. En toen zei hij ook, ik snap wel dat je medicijnen en crèmes en lotions beu bent. We gaan beginnen met lichttherapie. En in Nederland heb je het voordeel dat er... Waar bedrijven zijn die lichttherapie aan huis afleveren. In de vorm van een soort van zonnebank. Waar je voor moet gaan staan. Daar ga je dan in eerste instantie 11 seconden voor staan. En dat bouw je heel langzaam aan op. Totdat je uiteindelijk mega bruin ziet. En de psoriasis ook wel volledig is verdwenen. En uiteindelijk in het voorjaar moest ik stoppen met de lichttherapie. Omdat alles weg was. De dermatoloog was zeer tevreden. Ikzelf ook. Het resultaat mocht er zijn. Dan moet je wel je huid onderhouden met gewoon vochtinbrengende cremes en bodylotions. En dat doe je dan in het begin heel fanatiek. En dat zwakt uiteindelijk ook wel weer af. Na een aantal maanden en na de zomer eigenlijk, keek ik op een gegeven moment terug in de spiegel. En dacht ik, daar is het weer. En dan zie je kleine vlekjes ontstaan. Terug naar de dermatoloog. De dermatoloog schreef op dat moment opnieuw lichttherapie voor. Voor de winter die weer ging volgen. En na een aantal weken vetcremesmeren kwam dan het apparaat weer in huis. En dan ga je terug beginnen met 11 seconden. En ik had al heel snel in de gaten van, oh, het gaat dit keer wel een ander effect hebben. En minder goed resultaat opleveren dan de eerste keer. En dan ben ik eigenlijk heel snel teruggegaan naar de dermatoloog om dat aan te geven. Ik merk eigenlijk weinig vooruitgang. Terwijl de vorige keer dat ik de lichttherapie in huis had, was het eigenlijk na een week of drie, vier. echt resultaat zag. En nu na een week of vier eigenlijk nog geen resultaat. En dan hebben we eigenlijk in samenspraak gezegd van nou we gaan die therapie afmaken omdat het eigenlijk wel goed is voor heel je lijf. En dan heb ik die kuur afgemaakt inderdaad en het apparaat heel snel weer op laten halen omdat het eigenlijk niet het gewenste resultaat had geleverd. Inmiddels ben ik bijna klaar met mijn studie, aan het afstuderen. Ik merk dat mijn voorkeur uitgaat naar het bijzonder onderwijs. Ik merk dat die leerlingen juist heel puur zijn. Heel openhartig, heel rechtstreeks. En ik ben daardoor ook eigenlijk een open boek. En voor hen zeker, omdat ik wil laten zien van iedereen heeft iets en iedereen is bijzonder. Ik heb psoriasis en ik probeer het maar gewoon de normaalste zaak van de wereld te laten vinden. Terwijl ik ook weet dat als het helemaal weg is, dat er niemand kijkt. Omdat het niet opvalt. En daar kom je eigenlijk pas achter als het helemaal weg is. En ik heb ook weleens dat als ik voor de klas stond. En ik had heel veel vlekken op mijn elleboog. En ik had die smorgels ingesmeerd met de crampjes van de dermatoloog. Dan lagen smiddags de vellen voor het oprapen. Op de plek waar ik had gestaan. Ik heb weleens leerlingen gehad die dan zeiden. Hé juf, stop dus met krabben. Want, en dan zag ik het zelf ook. Dan lagen er allemaal schilfels op de grond. Dan doe je onbewust het krabben. Jeuken is iets dat kun je niet zomaar wegduwen. Kun je ook geen gips voor leggen, dus je moet daar iets mee. En crampjes smeren werkt tijdelijk. Maar als die schilfertjes dan loskomen omdat de cramps beginnen te werken, dan ja, die moeten eraf. In die periode heb ik eigenlijk alle therapieën, alle crampjes, alles een beetje aan de kant geschoven. Het internet nog wel eens afgestruind om te kijken, kan ik hier nog iets vinden wat ik nog niet heb geprobeerd. Uiteindelijk lukt dat niet en blijf ik gewoon vette cramps smeren op momenten dat het heel erg oprukt. Fijn deed dat zeker wel, maar ik wist ook wel dat dat ook wel weer overging. Dus ik probeerde dan ook maar wel weer een aantal dagen goed te smeren, dat het wel vettig was. Desnoods ook wel eens met een doekje erover of een extra shirtje dat goed bleef zitten. Uiteindelijk viel het dan ook wel weer mee, maar het was vooral de jeuk. Het was vooral de jeuk die de psoriasis heftig maakte voor mij. Echt schamen heb ik me er nooit voor gedaan. In het begin heb ik het wel eens zo willen verbergen. Maar al heel snel dacht ik, waarom zou ik in de zomer lange broeken en dikke truien dragen. Terwijl iedereen gewoon in rokjes en een broeketje loopt. Ik wil ook gewoon net als de rest zijn. Dit is iets niet besmettelijk. Natuurlijk heb ik ook momenten dat ik denk, misschien voor die bruiloft dan toch maar wel iets met... lange mouwen. Of misschien voor dat feestje dan toch maar wel die lange broek, ondanks dat 30 graden is buiten. Omdat je misschien toch anders gezien wil worden. In een periode dat ik best wel regelmatig in de sauna kwam, merkte ik op een gegeven moment wel dat mensen kijken naar je. Maar ja, dan ben je op je puurst natuurlijk in de sauna. En dan kijk je terug en dan denk je, nou het kan allemaal veel erger. Ook omdat ik merk dat op het moment dat je het wel verbergt, dan lijkt het ook wel verder te broeien. En worden die plekken groter, komt het in mijn ogen heftiger naar boven dan dat je... Daar toch een frisse wind over kunt laten waaien, letterlijk en figuurlijk. Ik deed de short aan of ik deed een jurkje aan. Ook op vakantie, waar ik niemand kende. Ik wilde mezelf kunnen zijn met mijn psoriasis. Ik denk dat psoriasis bij mij opflakkert op het moment dat er heel veel stress in mijn lijf zit. Maar ook verborgen stress. Ik heb altijd gedacht, ik heb een stressloos leven. Alles komt zoals het komt, het waait me allemaal wel aan, ik maak me niet al te druk om dingen. Achteraf gezien denk ik wel dat mijn psoriasis erger werd in een periode dat ik bijvoorbeeld weer begon te daten. Dat ik dacht, oh ja, maar dan straks zien ze die vlekken en dan, oh nee, want ik vind het niet erg dat ik dat heb. En dat je dan uiteindelijk, ja, dat ik dan toch dacht, oh, maar wat als ik dan misschien toch wel weer iemand heel erg leuk ga vinden. En dat we misschien toch intiem gaan zijn. Wat ga ik daar dan mee doen? Onbewust ben je daar wel mee bezig. Tenminste, ik wel. Ik denk wel dat er een keerpunt is gekomen toen ik mijn relatie met mijn man kreeg. Dat we na een aantal jaren, dat je wel eens zo je bed opensloeg, dat je dacht, daar heeft Katrien gelegen. Dat er zoveel schilfels loskwamen, dat je s'avonds in datzelfde bed stapt, dat je denkt, dat is eigenlijk niet fris. Mijn man heeft er overigens nooit moeilijk over gedaan. Hij heeft er nooit echt opmerkingen over gemaakt. Maar die heeft op een gegeven moment wel aangespoord om toch wel weer een keer terug te gaan. Na een dermatoloog om te kijken, is er misschien ondertussen iets anders. Maar hij zag wel dat ik daar met momenten mee struggelde. Want het schilvert, er komen kloven in in de wintermaanden. Onbewust krap je heel veel. Dus als je zwarte kleding draagt en je krap op je hoofdhuid. Dan weet je ook dat het sneeuwt op je rug. Ondertussen was ons eerste kindje al geboren. Tijdens de borstvoeding leek het een hele tijd minder te zijn. Maar op het moment dat ik stopte met de borstvoeding. Toen kwam het eigenlijk wel weer eens zo hard naar boven. Toen ben ik wel op zoek gegaan naar een dermatoloog. Maar toen bleek ik eigenlijk al heel snel daarna opnieuw zwanger. Dan wil je eigenlijk niks gebruiken. Dus dan smeer je maar gewoon met vette cremes. En dan probeer je alles maar een beetje soepel te houden. Uiteindelijk ook weer opnieuw borstvoedingen gegeven. Dus opnieuw leek het in remissie dat het dus weer minder werd. Kort na de tweede zwangerschap heb ik ervoor gekozen... om toch wel opnieuw te gaan kijken naar een dermatoloog. Die heb ik ook gevonden bij ons in de Kempen. En deze dermatoloog zei al heel snel, het is inderdaad wel een heftige vorm. Het vuurde heel hard op. Zij schreef toen medicatie voor. Die medicatie heb ik geprobeerd en na een aantal weken moest ik terug op controle. Toen mocht ik zelfs al beginnen met afbouwen omdat het zo goed werkte. Maar op het moment dat ik begon met afbouwen van die medicatie, kwam het eigenlijk nog tien keer zo erg terug voor mijn gevoel. Mijn ellebogen stonden weer vol, mijn buik stond helemaal vol. Mijn nieuwe dermatoloog zei, als het nu al zo ver terug is, dat was tijdens de tweede controle eigenlijk, dan klopt er iets niet. Je hebt heel veel medicatie geprobeerd, je bent in Nederland onder behandeling geweest, je bent nu hier in behandeling. Cremes werken niet, zalfjes werken niet, injecties is de volgende stap. Ik had al wel eens meer van de injecties gehoord, maar met wisselende verhalen. Ik was wel heel blij toen ik ze uiteindelijk voorgeschreven kreeg. Omdat het voor mijn gevoel eigenlijk een soort van laatste redmiddel was om het van binnenuit weg te kunnen krijgen. En crampjes en lotions is echt voor de buitenkant. En nu wist ik ondertussen, het moet van binnenuit ook helemaal in orde zijn. En die injecties die dragen daaraan bij. En die injecties ben ik nu een kleine twee jaar aan het nemen. En na de tweede spuit was ik helemaal om. En bleek dat ik al helemaal psoriasisvrij was. En iedere drie maanden moet ik eigenlijk een spuitje zetten. Dat kan ik helemaal zelf. Bij de apotheek wordt het per spuit meegegeven. Uiteindelijk vallen de kosten dan heel erg mee. Want het is een heel duur medicijn. Maar eigenlijk wordt alles gewoon vergoed. Na een half jaar moet ik iedere keer op controle. Wordt er ook bloed afgenomen om te kijken hoe dat alle waardes zijn. Of dat mijn lichaam de juiste werking heeft ook na gebruik van deze medicatie. En nu blijkt dus dat mijn lijf daar heel goed op reageert. En ben ik ondertussen bijna twee jaar vlekvrij. Ik heb heel veel vertrouwen in mijn huidige dermatoloog, absoluut. Binnen mijn vriendengroep zijn er ook verschillende mensen die ik ken die het hebben. Vroeger al op de hockey, nu ook in mijn directe omgeving. En als die dan dus zien dat ik nu vlekvrij ben... Dus klachtenvrij, letselvrij. Ook hen is het wel opgevallen. En er zijn er ondertussen twee waarvan ik weet dat die ook bij dezelfde arts zijn geweest. En ook injecties hebben gekregen. En die ook ondertussen helemaal letselvrij zijn. De dermatoloog die ik destijds had in Tilburg was een hele prettige man. Maar die man was gespecialiseerd op andere gebieden. En niet zozeer op psoriasis. De dermatoloog die ik nu heb in de Kempen. Dat is echt een specialist. En je merkt dat aan haar manier van handelen, aan haar manier van doen, haar manier van aanpak. Zij is ook heel direct geweest. Nou ja, als dit nu al terug is naar die eerste ronde medicatie, dan gaan we er gewoon mee stoppen. Want dit is niet het effect dat we voor ogen hadden. Jij krijgt van mij die injecties. En ik vind haar iedere keer oprecht overkomen. Zij is iedere keer geïnteresseerd. Zij wil iedere keer weten hoe is het met jou? Wat doet het met jou? Wat doet het? thuis, want zij wist ook dat mijn man mij eigenlijk op weg had gestuurd. Ik merk dat zij heel betrokken is in de zin van, zij wil weten hoe dat met de patiënten gaat. Zij wil weten ben jij gelukkig? Ben je nu gelukkiger dan met je psoriasis? Ben je nu, voel je je vrijer? Ik vind dat zij mijn wereld wel weer heeft verbreed, zeg maar. Omdat je de spuit maar één keer per drie maanden hoeft te zetten en dus maar één spuit per keer meekrijgt van de apotheek. Het was voor mij op een gegeven moment wel dat ik een tijdje geleden opnieuw moest spuiten. Maar eigenlijk vergat om mijn medicijn op te halen. Omdat ik geen vlekken meer had of heb. Maar bij mijn laatste controle heeft de arts toch gezegd. Nou, je moet niet proberen zelf af te gaan bouwen. Dit ga je toch nog een tijdje op deze manier moeten doen. Zodat je lichaam echt volledig vlekvrij is. En psoriasisvrij is. En dan pas gaan we denken aan afbouwen. En omdat mijn lijf zo goed reageert is het inderdaad heel verleidelijk. Om een spuitje over te slaan of te denken, nou, ik zal er nog eens twee weken tussen laten, want er komt toch niks terug. Maar het is wel een medicijn dat iedere drie maanden dan toch je lijf in moet. Maar er ook voor zorgt dat er eigenlijk allerlei andere ziektes niet naar boven borrelen, die wel vaak ook gepaard gaan met psoriasis. Ik heb in het verleden ook wel heel veel last gehad van mijn darmen. Daarvoor ook wel eens in behandeling geweest. Ik weet ondertussen dat darmen en psoriasis, dat dat toch ook wel iets is dat... vaak met elkaar gemoeid is. Dat het een auto-immuunziekte was, dat heb ik eigenlijk pas echt ontdekt toen ik bij de arts kwam in België. Ook omdat ik daar misschien wel omheen las. Ik wilde vooral weten wat kan ik eraan doen en niet waar komt het vandaan. Omdat het iets is dat echt zichtbaar is en dat het zich uit op je huid, terwijl het eigenlijk van binnen ook zichtbaar is. Als je gaat kijken naar de bloedwaardes, er zitten ontstekingswaardes in. Uiteindelijk ga je dus op zoek voor de buitenkant en niet voor je binnenkant. Ik denk dat het met het ouder worden ook meer geaccepteerd werd of is door mezelf. Dat het in de pubertijd, toen ik op kamers woonde en aan het studeren was... en eigenlijk lang leven het lol leven wilde leiden... was het belangrijker om het uiterlijk bezig te zijn. Dan wil je dat je buitenkant schoon is, zogezegd. En dan maakt de binnenkant niet zoveel uit. Ik heb zoveel middeltjes geprobeerd tijdens mijn studententijd. En tijdens mijn periode dat ik nog op de hockey zat en dus mijn P-factor vriendinnetje had. Best wel regelmatig informatie gezocht, uitgewisseld. Eigenlijk via internet voornamelijk veel bronnen bezocht. Ook om te kijken of er huistuinen keukenmiddeltjes waren om psoriasis onder controle te krijgen. Uiteindelijk weet je ook gewoon... Nou... Dit werkt niet, ondanks dat je alles probeert. Maar uiteindelijk is alleen de injectie hetgeen dat mij heeft geholpen. Het advies dat ik zou willen geven aan mijn mede P-factor mensen... is omarm het een beetje. Probeer voor jezelf heel duidelijk te zeggen... nou ja, de een die heeft zweetvoeten, ik heb psoriasis. Het is niet dodelijk. Dus probeer daar voor jezelf heel positief in te blijven. En weet dat er injecties bestaan die uiteindelijk een hoop miserie heel snel doen vergeten. Met psoriasis blijven rondlopen terwijl je weet dat er deze medicijnen zijn, zou ik niet adviseren. Ik hoop voor mezelf dat ik vlekvrij blijf, dat ik de injecties nog lang mag gebruiken, zolang dat mijn huidige dermatoloog denkt dat dit nodig gaat zijn. Ik ben haar op dit moment in ieder geval heel erg dankbaar dat ik die kans heb gekregen. En ik hoop dat ik haar nog lang mag zien, maar dan in de juiste sfeer. Ik wil mijn kinderen ook wel meegeven dat iedereen anders is. En dat er soms dingen zichtbaar zijn, soms dingen onzichtbaar zijn aan mensen. Waardoor mensen misschien een beetje anders kunnen zijn. Maar voor nu denk ik dat het voor mijn kinderen heel prettig is dat ik ook vlekvrij ben. En dat zij zich niet hoeven schamen voor mij of in mijn plaats. Dat ik met vlekken rondloop. Ik denk dat kinderen zich snel zorgen maken, zeker als het gaat om hun eigen ouders. Dat merk je al als je zegt ik heb een beetje hoofdpijn. Dan ineens gaan ze dan toch ook stiller praten. En ik wil niet dat mijn kinderen zich ongelukkig gaan voelen doordat ik vlekken op mijn lijf heb. Dus ik denk dat ik het nu absoluut erger zou vinden om het terug te krijgen dan dat ik het tien jaar geleden terug had gekregen. Ik weet ook dat het in de genen zit. Dus het zou zomaar kunnen dat een van mijn kinderen het bij zich draagt. Als ik nu merk dat een van mijn kinderen last krijgt van de huid. Dan zou ik wel heel snel aan de bel trekken, denk ik. Zeker in de wetenschap dat je eerst een traject moet doorlopen om uiteindelijk die injecties te krijgen. Dan denk ik dat ik wel heel snel, maar dan ook wel bij mijn eigen dermatoloog terecht zal komen. Als ik nu opnieuw in de spiegel zou kijken en ik zou zien dat er vlekken terug zijn aan het komen of er nieuwe plekken komen. Dan zou ik daar misschien meer last van gaan hebben dan dat ik het vroeger had. Omdat ik nu weet wat het is om weer letselvrij te zijn. En ik heb ook, en dat heeft toen de tijd ook meegespeeld toen ik terug ben gegaan aan een dermatoloog. Dat ik niet wil dat mijn eigen kinderen straks worden benaderd als de kinderen van die mama met die gekke vlekken. Dus ik denk dat ik in dat opzicht het heel vervelend zou vinden als het nu terug zou komen. Aan de andere kant is het iets, ergens hoort het ook bij mij en heb ik het ook wel dusdanig geaccepteerd dat het misschien ooit wel terugkomt. Aan de andere kant hoop ik wel dat die injecties blijvend gaan zijn en dat die mij de rest van mijn leven vlekvrij kunnen houden.
