Speaker #0Ik ben Ben, ik ben 45 jaar, ik ben getrouwd, ik heb twee kinderen. Mijn jongste zoon is 9 jaar, mijn oudste zoon is 11. We hebben een hond thuis, Pippa. Als werk ben ik wetenschappelijk medewerker bij Stijn VZW. Dat is een zorgorganisatie die zorg organiseert voor mensen met een beperking. En ik heb migraine. Als ik terugkijk van wanneer migraine eigenlijk echt begonnen is, dan denk ik dat het veel vroeger begonnen is dan wanneer de diagnose eigenlijk gesteld is. Bijvoorbeeld vroeger in het secundair had ik wel eens soms het gevoel dat mijn vingers één voor één doof werden. Dat ook de helft van mijn gezichtsveld uitviel. Daarna vaak ook een hoofdpijn die ik had, maar toen werd het eigenlijk totaal nog niet gelinkt aan migrainen. In de beginperiode had ik een aantal aanvallen op een jaar die ook wel heel fel waren. De helft van mijn zicht wegviel. Daarna ook heel heftige hoofdpijn. Die aantal aanvallen op een jaar zijn frequenter geworden. Ondertussen kreeg ik ook begeleiding met medicatie en is het scherpe van die aanvallen verdwenen, maar zijn ze meer uitgesmeerd in de tijd. tijd geworden. Dus ik heb eigenlijk veel meer aanvallen gekregen die aan elkaar geschakeld waren, maar minder heftig. En ik begon na verloop van tijd ook veel meer last te krijgen van de symptomen die voor een aanval en na een aanval aanwezig zijn. Zoals bijvoorbeeld een effect op mijn denken, moeilijk op mijn woorden komen, me heel moeilijk kunnen concentreren. Dat zijn eigenlijk dingen die pas in een latere fase erbij zijn gekomen. Eigenlijk wanneer de migraine gewoon is geworden. Die aanslepende cognitieve mist die er altijd hangt, dat is iets wat een heel grote impact heeft op mijn leven. De symptomen die gepaard gaan met een migraineaanval, die variëren ook doorheen de tijd. Zo heb ik bijvoorbeeld een jaar geleden een lange tijd zitten zoeken naar een bromtoon in ons huis. Ik heb zelfs de installateurs van de zonnepanelen gebeld. Ik heb heel de ventilatie nagekeken. Ik heb maanden gezocht naar die bromtoon. De andere leden van het gezin konden die niet altijd horen of wisten niet goed wat ik daarmee bedoelde. Maar ik heb dan lang blijven zoeken. En het is eigenlijk pas toen ik mijn zoon een keer naar de voetbal ging brengen en ik in de auto zat te wachten. En ik die bromtoon op dat moment ook heel duidelijk hoorde toen ik mij realiseerde van die bromtoon is... is niet in mijn huis, die bromtoon zit in mijn hoofd. En dat was op zich een heel confronterend moment, heel beangstigend ook, omdat ik wist van, ja, die bromtoon gaat eigenlijk de rest van mijn leven met mij meegaan. Als ik een aanval krijg die eindigt in hoofdpijn, ik kan dat op zich niet altijd voorspellen, maar die begint wel altijd op dezelfde manier als alle andere hoofdpijnaanvallen, dus ofwel is er een symptoom. dat mijn zicht halfzijdig wegvalt. Soms heb ik ook een hele felle bromtoon in mijn linkeroor. Soms krijg ik evenwichtsstoornissen. Als die symptomen erbij zijn, dat zijn de aura-symptomen, dan weet ik dat meestal die hoofdpijn ook gaat komen. En dat ik dan al preventief de hoofdpijnmedicatie kan nemen. Maar soms verrast het mij ook nog dat die hoofdpijn ineens opkomt en dan is het gewoon een kwestie van wachten. Ik heb een soort van gradatie opgebouwd waarbij 2 staat voor het cognitieve effect, dus echt lastig aan moeilijk denken, een mist in mijn hoofd. 3 is dan een beetje hoofdpijn en 4 is echt hoofdpijn dat ik medicatie moet nemen. Dan zit ik eigenlijk heel vaak en minstens de helft van de dagen van de maand op die 2. Dus die effecten op het denken is eigenlijk de helft van mijn dagen aanwezig. En zeker op vermoeiende dagen evalueert het dan s'avonds naar een 3 of naar een 4. Dat migraine aanwezig is in mijn leven effectief, is wel de helft van de dagen eigenlijk. Toen ik mijn vrouw leerde kennen, had ik ook al migraine, maar dan kwam het nog niet zo heel vaak voor. Ik ken mijn vrouw ondertussen meer dan twintig jaar. Dus die periode heeft zij ook meegemaakt dat die aanvallen ook altijd maar vaker voorkwamen. Mijn vrouw heeft zelf ook een aantal migraineaanvallen gehad. Dus zij heeft ook een paar keer per jaar wel eens een migraineaanval. Zoals bij... bij meerdere vrouwen wel voorkomt dat gelinkt is aan de menstruatiecyclus. Dus zij kan wel een beetje inleven in hoe het is. Maar ik heb wel het gevoel dat het vrouwen ook heel moeilijk is om in te beelden wat die effecten op het denken en de concentratie is. Dus ik weet dat het voor mijn vrouw eigenlijk ook heel zwaar is in die zin dat er is ook een tijdje geweest dat ik ook echt angst had dat bijvoorbeeld processen zoals jongdementie aan de gang waren. Een aantal jaren geleden is mijn vader - die is nu 74 - ook gediagnosticeerd met Alzheimer. Dus net in die periode ook. En dat was ook een periode dat ik uit was van het werk en eigenlijk heel veel last had van die cognitieve symptomen. Dus echt effecten op mijn geheugen, op mijn denken. En ik heb mij dan ook heel uitgebreid laten testen om te kijken van, zijn er echt degeneratieve processen gaande? Gelukkig bleek dat niet het geval te zijn, maar die angst is bij mijn vrouw... heeft wel een heel grote impact gehad op mijn vrouw, omdat zij al een scenario voor ogen had dat natuurlijk niet zo hoopgevend was. Dus in die zin heeft die migraine wel echt een impact gehad op onze relatie en de angst die er eigenlijk zit voor de toekomst. Dat ik migraine heb, heeft niet zo'n impact gehad op de keuze van kinderen krijgen. Het is eigenlijk pas... Ook in de periode dat we kinderen hadden, dat die migraine ook erger is geworden. Dus dat is, ja, iedereen weet het wel, een heel druk leven in het begin als de kinderen klein zijn. En dan is die migraine geleidelijk ook meer chronisch geworden. Als het vier, vijf uur is, dan is mijn kaars eigenlijk uit. En heel vaak, ja... begint het gezinsleven op dat moment pas. De kinderen moeten van huis gehaald worden, ze moeten hun huiswerk maken, er moet eten gekookt worden, er is heel veel levendige energie in huis, heel veel lawaai. Dat zijn voor mij echt wel de moeilijkste momenten van de dag. Ik noem mij soms zelf een beetje de gorilla in de mist. In die zin dat een aanval zich heel vaak toont in prikkelbaarheid. Dat ik eigenlijk heel vaak merk dat een aanval gestart is als ik heel prikkelbaar reageer op de kinderen. Ja, dat ik soms denk van waar komt die reactie vandaan? Overdreven vaak, maar dat ik dan tien minuten later echt de hoofdpijn ook voel opkomen. En dat ik merk van oké, dat is een migraineaanval die op de achtergrond eigenlijk al bezig was. Dus prikkelbaarheid is een heel belangrijk symptoom. De kinderen... Het is vandaar dat het woord gorilla komt, want mijn jongste zoon heeft mij ook al eens de boze aap genoemd. Op zich is het wel heel bespreekbaar. Ze weten dat papa last van zijn hoofd kan hebben. We hebben ook geleerd dat we ondertussen sorry kunnen zeggen tegen elkaar. Als ik een keer boos word zonder echt een goede reden, dan kan ik achteraf ook sorry zeggen. Dan is er ook het begrip voor hen. Voor hen is het denk ik ook wel op zich een goede les. je emoties onder controle hebt, maar dat wel belangrijk is dat je achteraf je kan verontschuldigen en het weer goed maken. Ik probeer zoveel mogelijk bewust te zijn van mijn eigen gedrag ook, dus dat ik als ik die prikkelbaarheid voel opkomen, daar probeer ik ook bewust van te zijn en even na te denken voor ik reageer. Mijn vrouw probeert ook wel mee het gezin daarin te organiseren in die zin dat zij ook zorgt dat het eten... koken eigenlijk heel eenvoudig is als ik die taak moet doen, dus dat er eigenlijk al iets klaar staat. En dat zij ook vaker vroeger naar huis komt dan vroeger dus. Mijn vrouw is daar ook wel een echte hulp in om te zoeken naar manieren dat het voor mij nog haalbaar is. Voor het gezin is het natuurlijk wel belangrijk om samen ook dingen te doen. We gaan gewoon op uitstap en ik zeg er niks van. Soms is het een beetje lijden in stilte, denk ik. Maar er heeft ook niet iedereen altijd een boodschap aan. Dus migraine is heel vaak ook een sfeerspons. Ja, er staat iets leuks gepland en als je dan zegt van ik heb migraine, ja, dan is heel de sfeer weg natuurlijk. Dus heel vaak zei ik er ook niks van. Probeer ik het verborgen te houden of probeer ik mijn medicatie te nemen. En ja, we gaan gewoon voort. Vroeger kwam het vaker voor dat ik echt in mijn bed moest kruipen, maar de medicatie heeft daar wel een groot effect op. Dus die extreme zware aanvallen die komen nu niet zo vaak meer voor. Nu weet ik dat als ik medicatie neem dat ik op zich nog wel mee kan gaan wandelen of mee op een uitstap kan gaan. Het voelt dan allemaal niet zo prettig als het anders zou zijn, maar de impact is nu wel minder groot dan vroeger. Ik heb altijd voltijds gewerkt, maar sinds de kinderen er waren en de kinderen klein waren, heb ik regelmatig ook ouderschapsverlof genomen. Maar als de kinderen dan een beetje waren opgegroeid, merkte ik eigenlijk dat zonder het ouderschapsverlof niet echt meer mogelijk was om fulltime te werken. Ik ben daar eigenlijk echt wel over mijn grens gegaan. En toen ben ik ook een aantal maanden echt in ziekteverlof een lange tijd thuis geweest. Daarna heb ik geleidelijk aan opgebouwd met progressieve werkervatting. Dan merkte ik dat die 80% echt wel mijn grens is en daar niet kan overgaan. Het is op zich wel heel confronterend om te voelen dat je wel meer wil werken, maar dat je lichaam zegt dat het niet lukt, dat het niet gaat. Het is dus ook geen kwestie van zet je er maar over of doe maar gewoon voort. Het gaat niet en het stukje aanvaarden daar is eigenlijk wel heel moeilijk. Voor mijn wijkgever is het ook eigenlijk heel geleidelijk gekomen dat zij meer en meer zagen dat ik af en toe eens afwezig was door een migraineaanval. Ik heb daar ook altijd wel geprobeerd om zoveel mogelijk de impact op mijn werk te beperken. Dus vroeger duwde ik eigenlijk een aanval altijd naar mijn vrije tijd. Dus ik zette door, ik stak die extra energie erin om die aanval door te komen. En ik incasseerde eigenlijk de aanval altijd buiten mijn wijk. Maar op zich was dat na een tijdje echt niet meer houdbaar. Dan ben ik ook in dialoog gegaan met mijn wijkgever. Dus het is ook mijn wijkgever die na een tijdje gezegd heeft van ik denk dat het goed is om een tijdje ziekteverlof te nemen. Dus die zag ook dat ik echt over mijn grens aan het gaan was. En als ik terugkwam is er ook wel gekeken naar mijn takenpakket. Het wisselen tussen verschillende taken, dat ik meer taken op de achtergrond kon doen. En dan zijn we ook gaan zoeken naar manieren dat er een soort van compensatie kan zijn, dus in de tijd dat ik werk, dus dat ik pauzes kan nemen op het moment dat het echt nodig is. Want heel specifiek voor migraine is het, je bent eigenlijk altijd migrainepatiënt, maar je weet eigenlijk nooit wanneer een volgende aanval zal daar zijn. En het is net die onvoorspelbaarheid dat het heel moeilijk maakt, dus het is niet planbaar van wanneer ben je wel of niet beschikbaar. En dan ben ik ook verder gaan zoeken of er dingen bestonden, bepaalde regels of tegemoetkomingen om mij toch deeltijds te laten werken. Dat heb ik wel gevonden in bijvoorbeeld de Vlaamse ondersteuningspremie, wat nu individueel maatwerk heet. Dus dat is een premie die de werkgever krijgt om mij rustpauzes te laten inbouwen tijdens mijn werk. Dus op die manier kan ik eigenlijk nog wel zoveel als kan werken, maar als het niet gaat kan ik een pauze nemen. En dat is voor mij een enorme hulp. De zoektocht die voor mij nog altijd bezig is, is wel die effecten op het cognitieve. Dus die hersenmist, daar heeft die medicatie totaal geen effect op. En dat blijft voor mij wel een zoektocht. Ik hoop echt dat er ooit iets is. Waardoor ik mij iets wat frisser in mijn hoofd kan voelen, helderder in mijn hoofd. En dat die mist ook zou kunnen aangepakt worden met medicatie. Het moeilijkste is het aanvaarden van de beperking. Dus je hebt allerlei plannen in je hoofd van de dingen die je wil doen. De dingen die je met je gezin wil doen, de dingen die je zelf wil doen, de dingen die je wilt uitdenken, de hobby's die je zou willen doen, het werk dat je zou willen doen. Maar eigenlijk zegt je lichaam van nee. Dat kan niet. Heel soms zegt je lichaam van ja, dat kan wel. Dus er zijn periodes dat ik mij ook goed voel. Dan komt die hoop weer op, dan begin je plannen te maken. En dan vergeet je eigenlijk dat je lichaam op een bepaald moment weer gaat zeggen van nee, dit kan echt niet. En dat zijn eigenlijk de moeilijkste momenten, dat je echt weer geconfronteerd wordt met die beperking van ja, nee, dit zal niet lukken. En dat is ook het lastige aan de cognitieve problemen. Ik weet dat ik bepaalde mogelijkheden heb, dingen in mijn hoofd die vaak wel werken. Maar als de migraine daar is, werken ze niet. Dus dan zijn bepaalde dingen niet beschikbaar die anders wel beschikbaar zijn. En dat is eigenlijk heel lastig telkens opnieuw om dat te aanvaarden dat dat zo is. Ik heb eigenlijk nooit echt het gevoel dat het helemaal weg is. Soms gebeurt het wel eens en dat is vaak na een felle aanval. Een aanval die ik met medicatie probeer te bestrijden. En na een dag of na twee dagen dan lijkt die aanval volledig afgerond te zijn. En dan heb ik even een gevoel van, ah tja, ik voel mij terug normaal. Maar dat gevoel van mij normaal te voelen, dat komt eigenlijk nog heel zelden voor. Ik merk als man dat migraine onverwacht is. Dat mensen niet verwachten van, ah kan een man ook migraine hebben. En het klopt natuurlijk ook niet met het beeld van de man die sterk moet zijn, die er altijd moet staan, die eigenlijk geen pijn mag tonen. Ik denk dat ik zelf ook wel zo grootgebracht ben van je moet het zo snel niet voelen of doe maar voort. Als man wordt van je verwacht dat je er staat, dat je niet flauw doet. Ik wil ook helemaal niet flauw doen en ik heb zelf ook heel lang het gevoel gehad dat ik die pijn bij de migraine ook kon doorbijten. Dat is hem. pijn kan je ook doorworstelen. Maar het zijn vooral die cognitieve effecten dat een deel van je lichaam of een deel van je hoofd, van je hersenen, niet werkt. Dat is eigenlijk het moeilijke. En daar kan je je eigenlijk helemaal niet tegen wapenen. Dus het is een stuk draaglast die erbij komt, maar tegelijkertijd wordt ook een stuk draagkracht van je afgenomen. Ja, een stuk dat normaal wel werkt, dat op dat moment niet werkt. En dat is eigenlijk... wel iets heel moeilijk om te aanvaarden. Er is eigenlijk geen mogelijkheid meer om je sterk te houden. Het is eigenlijk sinds de periode dat ik die lange tijd ben uitgeweest van mijn wijk, dat er ook werd gesuggereerd om in psychologische begeleiding te gaan. En waar eigenlijk voor de eerste keer tegen mij is gezegd van je mag gerust luisteren naar de signalen van je lichaam. En ik ben dat dan ook gaan doen. Daar werd mij ook aangeraden om... mindfulness volgen. Ik heb dat ook gedaan. Ik heb daar eigenlijk heel veel aan gehad. En als je dat doet, dus als je eigenlijk begint te letten op de signalen die je lichaam geeft, dan zijn er best veel. Bijna elke dag nu merk ik wel dat mijn lichaam zegt van, kijk, oh, het gaat effe niet. Doe effe rustig aan. Dat zijn eigenlijk allemaal momenten waar ik vroeger eigenlijk probeerde door te duwen. Ik probeer er op te letten om dan nog zo weinig mogelijk te doen. Soms gaat het ook niet, soms moet je er voor je werk of in sociale contacten echt staan. Maar als dat kan probeer ik nu ook die rust te nemen. Ik merk wel dat dat een heel groot verschil maakt. Echt luisteren naar je lichaam en welke signalen je lichaam eigenlijk allemaal geeft. Om te zeggen van oké, nu is het genoeg. Ik probeer ook de kinderen daar wel mee te geven. Dat vermoeidheid of emoties die er zijn. Dat die er ook mogen zijn, dus dat een lichaam ook mag voelen wat het eigenlijk wil voelen. Emoties moeten gevoeld worden. Het effectief toelaten van het te voelen, dat strookt natuurlijk niet met wat een man verwacht wordt, maar het toelaten van die emoties en voelen wat er gevoeld moet worden, dat werkt wel echt, denk ik. Dus ik probeer tegen mijn kinderen ook niet te zeggen van, doe niet flauw. Ik merk wel dat die neiging er vaak is, omdat ik zelf ook zo wel grootgebracht ben. Mijn vrouw corrigeert me daar soms nog wel eens in. Het leven met een beperking, zal ik het maar noemen, zoals migraine, heeft ook wel voordelen. Misschien in de zin dat je leert omgaan met bepaalde situaties. Ik denk dat we vroeger als gezin veel meer ingingen op uitnodigingen. Van kom je eten? Of ga je niet meer daar naartoe? Of ga je niet meer daar naartoe? Of we moeten eens samen dit of samen dat. En heel vaak stonden de weekends volgepland. tot we ons eigenlijk op een bepaald moment de vraag stelden van voor wie doen we dit eigenlijk en wie wordt er beter van en ja dan merkt u eigenlijk dat ja hebben best wat meer nee konden zeggen ik denk dat we dat nu ook ook doen dus momenten daar hadden ons met het gezin of of mijn vrouw en ik ons ons uitgeput voelen durven ook te zeggen van ja nee sorry we gaan niet komen voor ons aan het op dit moment niet ik denk dat ook een beetje komt met het met het ouder worden dat je daar gemakkelijk er een nee kan zeggen Dat is echt luisteren naar de signalen van je lichaam. Mijn boodschap voor andere migraine patiënten is ten eerste spreek erover, maak migraine bespreekbaar. Zeker bij je gezin, zeker ook bij je werkgever, omdat er ook manieren zijn om te zoeken naar het omgaan met migraine. En een tweede ding dat ik zou willen zeggen is van het stukje aanvaarden is elke dag opnieuw een uitdaging. Zoeken naar... Ja, ik denk dat we proberen elke dag zo goed mogelijk te maken. Dus de focus op de positieve dingen. Als er een aanval is, is het uiteindelijk ook een kunst om te weten dat het oké is, ook al is het niet oké. Dus ook al voel je je niet oké, op zich is dat ook oké. En van het moment dat je dat aanvaardt zelf en dat je dat met je gezin ook kan aanvaarden, dat het soms ook gewoon niet oké is, dat je je soms ook gewoon niet goed voelt, dat het soms niet gaat. Als je dat samen kan aanvaarden, dan kan er wel weer veel. Dus ik denk dat dat op zich wel een belangrijke mindset is om te weten dat het eigenlijk altijd oké is, ook al is het niet oké.
