Speaker #0Ik ben Hanne, 38 jaar, samen met Pieter. En ik ben mama van een dochtertje van één jaar. En wij wonen met ons drie in Bierbeek. En ik heb al 15 jaar chronische migraine. Ik was begin twintig en ik zat in de auto bij een schoonfamilie. En ik weet nog dat die honkel enorm hard reed op de snelweg. Dus ik was gespannen, een beetje bang, want ik ben niet zo'n snelheidsduivel zelf. En tegen dat we thuis kwamen, merkte ik dat... vanaf mijn nek naar boven aan mijn hoofd, dat er zo'n pijn begon op te kruipen, te sluipen, tot aan mijn oog. Ik dacht dat dat nekpijn was. Dat was ook deels, maar achteraf gezien denk ik dat dat eigenlijk mijn eerste migraineaanval was. Ik was toen student en ik weet nog dat ik dan regelmatig die nek... pijn, hoofdpijn kreeg. Op momenten dat ik moest studeren, lang aan de computer zitten, lang stil zitten. En gaandeweg werd dat meer en meer en erger en erger. Totdat dat eigenlijk bijna altijd aanwezig was. En dat was dan dagelijks. Ik stond ermee op en ik ging ermee slapen. En dat was ochtends wakker worden, uit een droom, je ogen open doen. En beseffen van, ja, het zit er weer nog altijd eigenlijk. Het is weer zo'n dag. Als jonge student wist ik al meteen dat ik iets zou doen in de milieu-of klimaatsector. Ik ben dan uiteindelijk in verschillende landen ook gaan studeren om een beetje mijn eigen traject bijeen te puzzelen met de dingen die ik zelf interessant wou. Ik ben daarna ook beginnen te doctoreren in klimaatwetenschappen in Oxford. Maar in mijn derde jaar ben ik moeten stoppen omdat de migraine zo zwaar geworden was. En de zorg in Engeland is niet zo toegankelijk. Ik heb lang aangemodderd toen ik nog daar woonde. Toch proberen door te zetten. Ik heb uiteindelijk ook een overeenkomst. gesloten met de VUB hier in Brussel in de hoop dat ik dan in België kon doorwerken aan mijn doctoraat en hier naar de dokter kon gaan om de juiste zorg te kunnen zoeken maar ik ben uiteindelijk drie keer, denk ik, op de VUB geraakt dat lukte mij gewoon niet ik raakte er niet eens vanuit Leuven het was te vermoeiend en te pijnlijk Dat was een harde dobber voor mij, omdat ik heel ambitieus was en ben. Toen ik dan uiteindelijk uit Oxford terug in België was, ik had toen al een vijftal jaar migraine. Ook al wist ik niet zeker wat het was op dat moment, maar ik wist wel dat er echt iets mis was. Toen ben ik dan hier naar Gastensberg gegaan in Leuven. En die arts luisterde naar mijn verhaal. En die deed dan... Een uitleg rond centrale sensitisatie, waarbij je zenuwstelsel zo overprikkeld is geraakt van de chronische pijn, dat dat niet meer gekalmeerd geraakt, zal ik zeggen. En die zei mij vlakaf, ja, je gaat niet terug aan het werk. Dat kan ook niet. Je kan niet én werken én herstellen van alle... pijn die je al jaren meedraagt van de overprikkeling van je lichaam dat gaat niet en ik weet niet of je ooit nog zal kunnen werken en dat zal ik nooit vergeten, dat moment ja, komt van een doctoraat aan een van de meest prestigieuze universiteiten in de wereld, waar ik heel hard voor had gewerkt om daar te geraken en dan Drie jaar later zeggen ze, ja, vergeet het en waarschijnlijk ga je nooit nog werken. Dat was hard. In de jaren dat die migraine dan erger en erger werd, heb ik van alles geprobeerd. Waaronder beta-blokkers, botuline, toxine, anti-epileptica, injecties in... in de achterhoofdzenuw, ingrepen aan mijn tanden, omdat er gedacht werd, misschien klem ik mijn tanden te hard op mekaar en wordt er zo pijn uitgelokt. Dat deed niks, het kostte mij alleen veel geld. Ik was niet blij met die diagnose, omdat ik ook tegen lijkt te horen kreeg dat het waarschijnlijk alleen nog maar erger zou worden. Ik zat bij de neurolog in het ziekenhuis. Het was tegenover zo'n... Een man van, ja, in de vijftig schat ik of zo, een arts die een beetje lachend zei, ja, dit wordt niet beter, dit wordt erger, tot aan de menopauze. En dan gaat het bij vrouwen vaker wel beter. Niet bij allemaal, maar wel bij de meeste. Dus na je zestigste ongeveer. Ik heb een aantal jaren... Ik dacht, ja, als dit het is, is de kwaliteit van mijn leven wel zeer laag. En het is niet alleen het moeten missen van dingen, geen carrière kunnen uitbouwen, terwijl ik heel hard gestudeerd had om dat te kunnen doen. Geen gezin kunnen starten of toch heel hard over twijfelen, omdat ik niet de moeder zou kunnen zijn die ik zou willen zijn. De sociale contacten zijn minder, vriendschappen vallen weg. En dan, ja, na een paar jaar denk ik dan wel, oké, dat is mijn leven. En daarbovenop heb je nog eens elke dag heel veel pijn. Dus het ene deel zou ik kunnen accepteren, dat het leven niet loopt zoals je hoopt als je jong bent. Ik denk dat dat misschien eigen is aan heel veel levens. Maar die pijn erbij... Ja, dat is soms zo'n marteling. Ja, soms hoeft het dan gewoon niet meer. En ik weet nog dat ik een gesprek heb gehad ook met een arts met de vraag of chronische migraine in aanmerking komt voor euthanasie in België. Maar ja, chronische migraine komt niet in aanmerking voor euthanasie. Ik heb dan heel hard geknokt om terug te gaan werken. Ook vanuit het stigma dat er rond een arbeidsongeschikte hangt. Ik weet nog dat op een familiefeest bijvoorbeeld iemand zegt Zijn je nog steeds aan het profiteren van het systeem? Of dat iemand mij zei Amai! Je bent je ziekte wel helemaal aan het uitmelken. Ja, zo'n dingen komen binnen, zeker op jonge leeftijd. Dus ik ben terug gaan werken, progressief. Ik heb opgebouwd tot 50%. Dat is mij jaren gelukt. Door al mijn energie en goede momenten daarin te steken. En dat is iets wat, denk ik, vaak vergeten wordt. Ja, als je momenten hebt waarop je kan werken. dan lijkt het systeem te zeggen, dan moet je die ook maar inzetten om te werken. Terwijl ik dat deels kan volgen, maar dan mij natuurlijk ook afvraag, maar een mensenleven is meer dan dit. Dus waarom wordt van chronische pijnpatiënten verwacht dat ze hun beste uren in een dag aan een job geven, om dan thuis te recupereren, geïsoleerd te geraken? Hoe helpen we de maatschappij daarmee vooruit? Met de tijd heb ik dan wel een beetje moeten leren om zeer selectief om te gaan met mijn energie en de betere momenten. En ik ben al super dankbaar voor het netwerk dat ik vandaag nog heb. De mensen die naast mij zijn blijven staan en mij gesteund hebben, die mij ook geloofd hebben. En zeker mijn partner, die daar eindeloos ondersteunend in is geweest en begripvol. En altijd is blijven zoeken naar manieren om het leven waardevol te maken. Voor ons, voor mij. En ik denk wel, als je dat netwerk niet hebt, dan hou je dat niet vol. Mijn vriend en ik hebben heel lang getwijfeld of we aan kinderen zouden beginnen. Omwille van mijn ziekte. Omdat ik zelf al heel veel zorg nodig had. De meeste dagen in bed lag, in de zetel, moest rusten. Ik had ook weinig fysieke draagkracht door mijn ziekte. Dus ik kon moeilijk dingen tillen. Heffen en met kleine kindjes. Hetgeen wat je dagelijks continu doet. Ik zag dat en ik dacht, ik kan dat niet. Dat is gewoon niet haalbaar. Dat is niet realistisch. Daarnaast was ik ook bang voor die ziekte bij mijn kind. Omdat het een migraine-en genetische component heeft. En ik was heel bang om een kind te krijgen dat dan later migraine zou hebben zoals ik het had. En dat ik zou moeten kijken en toekijken hoe dat kind dan afziet. En weten dat dat dan van mij kwam. Dat vond ik zo'n vreselijke gedachte. Dat vind ik nog altijd een vreselijke gedachte. En dat was ook zo'n beetje het gesprek van ja, maar wat maakt het... het leven waard? En wat is een goede ouder? Op een bepaald moment waren wij aan het kamperen in de bergen in Zwitserland. In de natuur, supermooie plek. Ik lag in de tent met migraine, uiteraard. Mijn vriend was voor mij aan het zorgen. Desondanks was het heel leuk. Die vakantie. En ik zag mijn vriend zo bezig en ik zag hoe zorgend dat hij was. En ik dacht aan de gesprekken dat we gehad hadden. Hij wou graag kinderen en hij zei ook, ja we zijn met twee en we hebben ook nog een netwerk. We kunnen hulp vragen, dat moeten we misschien nog wat meer leren dan. Want zo zijn we niet, we doen het graag zelf. Maar ja, en toen dacht ik, ja. Ik wil er toch voor gaan. Ik wil het, ja, ook voor hem. Mijn ziekte bepaalt zoveel in ons leven. Ik kon dat niet toelaten om ook dat weg te laten nemen. Op het moment dat we dan die beslissing genomen hadden, dan wist ik dat ik met mijn medicatie zou moeten stoppen. Ik nam toen verschillende soorten medicatie om mij te ondersteunen en dat zou ik allemaal moeten afbouwen en stoppen. En ik wist dat dat heel heftig zou zijn. En ik heb daar acht maanden voor genomen om die medicatie af te bouwen. En ik nam ook heel veel pijnstillers. En vaak wordt door artsen zo'n drug holiday aangeraden, waarbij je dan een periode geen pijnstillers neemt, omdat dat anders net de hoofdpijn kan versterken, als je daar afhankelijk van wordt. En dan heb ik dat gedaan omwille van die kinderwens. En dat heeft mij eigenlijk ook wel wat geholpen. Maar ik moet zeggen, zonder die sterke kinderwens was mij dat misschien niet gelukt. Dus ik vind dat wel iets dat wordt makkelijk gezegd tegen patiënten. Maar als ik die externe motivatie niet had, op dat moment weet ik niet of ik het had volgehouden. Want dat was de hel. Dus in die periode had ik dagelijks hoofdpijn. migraine en kon ik niks innemen van pijnstillers die werken voor mij. Helaas bleek dan dat zwanger worden niet zo eenvoudig was voor mij, omdat ik ook endometriose heb. Niet toevallig ook een hormoongevoelige ziekte. Uiteindelijk heeft het vier jaar geduurd vooraleer onze dochter er was. Met veel fertiliteitsbehandelingen, zwangerschappen die dan toch niet doorzetten, miskraam, een heel moeilijk traject. Ook daarin vond ik het super moeilijk dat mijn lichaam weer iets niet kon. Dat het weer door mijn lichaam was. Dat we in die situatie zaten, dat het weer anders was als bij andere koppels. En ik weet ook nog dat ik soms dan bij de gynekoloog zat en dat het dan ging over mijn chronische migraine. Omdat medicatie in een fertiliteitstraject ook migraine kan versterken. Soms wordt het beter door de hormonen die je inspuit, maar vaak ook slechter. Ik wou dus graag een inschatting van wat ik kon verwachten. En ik merkte bij één gynaecoloog dat hij mijn traject wou aanpassen aan mijn chronische migraine. Maar ik voelde meteen de angst, ja, maar wat als het dan niet lukt? Omdat we zo voorzichtig zijn geweest met die medicatie voor het fertiliteitstraject. Dan is het weer door die migraine dat ik niet zwanger ben geraakt. En dat wou ik echt niet, dus ik heb echt... aangedrongen om geen rekening te houden met die migraine. Wat misschien raar lijkt en waarvan ik nu achteraf denk jezus, zo streng voor mezelf ook. Ja, ik kon daar niet op toegeven. Dat wou ik niet. In zo'n fertiliteitstraject heb je sowieso een groot risico om helemaal aan jezelf voorbij te gaan en dat heb ik ook gedaan. Ik ben heel diep gegaan tot om de limiet. En dat heeft gelukkig geloond. Maar ik draag er wel nog altijd de gevolgen van. Mijn dochter is nu iets meer dan één jaar. En mijn lijf is nog niet mee. Mijn lijf zit nog in dat traject. En in die pijn, dat laat zijn sporen na. Tijdens mijn fertiliteitstraject is er nieuwe medicatie voor chronische migraine op de markt gekomen. Maar mijn neurolog wou die mij natuurlijk niet geven, want je mag daar niet zwanger mee worden als je die neemt. Omdat het niet geweten is welk effect dat op een foetus kan hebben. Dus ik heb jaren op haar lijstje gestaan van prioritaire patiënten om dat medicijn te krijgen, want er zijn strenge... voorwaarden aan verbonden om het te krijgen en om het terugbetaald te krijgen. Maar er kwam zeker een aanmerking. En na de bevalling wou ik heel graag borstvoeding geven. Maar ook dan mocht ik dat medicijn niet nemen. En ik heb uiteindelijk drie maanden borstvoeding gegeven met knallende migrainen. Totdat ik helemaal uitgeput was. Daarna ging ik naar mijn neurolog met de vraag, mag ik alsjeblieft die nieuwe medicatie nu proberen? Want ik had daar intussen van andere migraine patiënten goede dingen over gehoord. Dat gaf mij een beetje hoop om het een beetje draaglijker te maken voor mij en een betere moeder te zijn. Van mijn neurolog moest ik dan een spiraal laten plaatsen, omdat de pil mij dus migraine geeft. Vanaf dat ik die spiraal had, dezelfde week, heb ik mijn eerste injectie met een nieuwe medicijn. gekregen. Een paar maanden later moest ik op bespreking bij de neuroloog en ze vroeg mij en durf ik vragen of het eindelijk geholpen heeft. En ik zeg dokter, ik weet niet waar te beginnen. En ze zei oh nee, toch niet. Ik zeg het is een ander leven. Het is echt een ander leven. Ik ben een ander persoon. Ik ben terug meer mezelf misschien, maar ja, ineens had ik nog... een paar dagen per maand migraine. Wel ook nog veel andere symptomen en de nasleep van 15 jaar ziek zijn, verzwakt zijn, moe zijn, mentale, de brain fog, nog wat traag zijn. Dus ik wil absoluut niet beweren dat dat medicijn alles oplotst. Maar als je van zo'n traject van 15 jaar komt, dan is dat wel een enorm verschil. Ik denk dat voor andere mensen, als die zich zouden voelen zoals ik me nu voel met die medicatie, die zouden nog altijd zeggen, amai, ik heb vaak hoofdpijn. Terwijl ik zeg, valt best mee. Ik voel me best oké. Ja, ik hoop wel dat dat ook echt een nieuw leven met zich gaat meebrengen op termijn. Ik ben daar wat voorzichtiger in geworden om te hopen op zo'n dingen. Maar het is de eerste keer dat ik voel, ja, dit maakt wel een verschil. Ik ben bijna veertig en nu denk ik heel vaak, fuck it. Ja, ik kan hier ook niet aan doen. Ja, ik vind het jammer, nog steeds, dat mijn carrière niet gegaan is zoals ik gehoopt had. En ja, dat ik dus niet werk en dat ik een uitkering krijg. Maar anderzijds, ja, ik ga me er niet meer voor excuseren. En ik ga me omringen met mensen die me energie geven en dingen doen die me energie geven. Om terug op te laden, want ik heb vijftien jaar wel echt afgezien. En dat vraagt tijd om te herstellen. En ik vind dat mensen dat ook mogen krijgen. Tegen andere patiënten zou ik willen zeggen, het is oké om kwaad te zijn. Niemand vraagt hierom. En er is zoveel onbegrip en stigma. Het is oké om bewust te kiezen om mensen die zo'n oordeel in hun leven brengen, om die er ook weer uit te halen. En om die aan de kant te zetten. En dat klinkt heel hard, maar... Het is oké om voor jezelf te kiezen, om dingen af te zeggen zonder schuldgevoel. Ik weet nog toen ik in Oxford aan mijn baas zei dat ik moest stoppen met mijn doctoraat. Dat ik bij hem in zijn bureau zat en dat was een Amerikaan, een heel grote man met een zwaar New Yorkse accent. En ja, ik was heel verontschuldigend. Zo, sorry, ja, ik ben zo dankbaar. Dat je mij die kans hebt willen geven, maar het lukt echt niet. Het spijt mij. En die man zei... Never apologize for something you can't control. En dat is mij zo bijgebleven. Verontschuldig je niet. Je hebt het niet in de hand.
