Speaker #0Hallo, ik ben Sandy. Ik kom uit Antwerpen-Schoten. Ik ben getrouwd. Ik heb twee fantastische zonen van 25 en van 20 jaar. En ik heb migraines. Vanaf dat ik me kan herinneren, heb ik eigenlijk van die misselijkheid en buikpijnen aanvallen. Dat was meestal in een weekend. Dan werd ik misselijk en dan moest ik de hele nacht braken. En ik denk dat dat kwam, dat dat soort van aanvallen waren. Er werd niet veel onderzoek aan gedaan. De huisarts schreef dat af als ze al te veel hebben gesnoept of iets verkeerd gegeten hebben. Voilà, dat was het dan. Omdat ik eigenlijk direct recupereerde. Dan was het voorbij en dat herhaalde zich regelmatig. Dat was meestal om de veertien dagen of maandelijks. Dat dat altijd in een weekend opkwam. En dat is eigenlijk zo blijven doorgaan totdat ik in mijn puberteit kwam. Zo'n jaar of dertien en hij was ineens over. Maar ik vond wel dat ik wel redelijk gevoelig was. Ik was geen diepe slaper en zo van die dingen. Dus ik was nogal snel vermoeid. En ik had ook wel veel last van het licht. Want mij zouden nooit niet echt op een strand gezien hebben uren in de zon liggen. Want dat kon ik niet tegen. Dan werd ik ook een beetje misselijk. Dus ik was wel altijd heel gevoelig. Maar geen hoofdpijn, geen misselijkheid meer. Het probleem is ontstaan na de geboorte van mijn eerste zoon. Ineens kreeg ik hoofdpijn. En niet een beetje hoofdpijn. Echt gigantische, abnormale hoofdpijn. Dat de hele nacht duurde. En dat ook gepaard ging met bruiken en buikpijn en misselijkheid. En het was zo erg dat ik dacht van oei, er is iets heel hard mis met mij. En dan is er op een gegeven moment ook een arts van wacht gekomen. Om daar... Ik kon stoppen met braken en dat ik helemaal in paniek was en de hoofdpijn ging niet over. Mijn oudste zoon is geboren in juli. De migrainaanvallen waren zo ernstig dat ik in september al een afspraak had bij de neurolog. En dat de neurolog zei, ja mevrouw, u hebt migrain. Ik dacht eerst dat dat kwam, omdat ik... Ik was een heel bezorgde jonge mama, dus ik wou het goed doen. Ik dacht dat dat kwam door stress. Door de verandering van mijn leven, van alleen te zijn naar ineens een kindje. En het verantwoordelijkheidsgevoel dat erbij kwam. Ik dacht dat dat daar aan lag. Dat ik zoveel migraines kreeg. Want niemand in mijn familie had migraines. En ik had eigenlijk niemand in mijn leven die migraines had. En die mij daar niet kon in geruststellen dat dat niet aan mij lag. Dat dat echt een aandoening was, want zover stonden ze eigenlijk nog niet toen met de diagnose van migraines. De opstart, dat was dan preventieve medicatie en dan een hormonaalspiraaltje. Voordat die hormonen eigenlijk meer in balans zouden zijn, dat de aanvallen minder komen dan. En dat werkte, met dat spiraaltje. En dan met de preventieve medicatie was het ook al beter. Dus dan heb ik eigenlijk een paar jaar daar toch wel goed mee geweest. Ik wou terug zwanger worden en dan moest ik ook stoppen met die preventieve medicatie, omdat dat volledig helemaal uit mijn systeem moest zijn. Dan ben ik ermee gestopt en dan voelde ik me beter zonder die preventieve medicatie, omdat dat ook wel wat neveneffecten had. Dus dan was ik zwanger van mijn tweede zoon en dan voelde ik me fantastisch, want tijdens mijn zwangerschap had ik niks hoofdpijn. Mijn tweede zoon werd geboren en dan... werd mij voorgesteld van zo snel mogelijk terug preventieve medicatie te nemen. En dan heb ik dat besproken met de neurolog. En dan zei ik van, ik zou graag nog even wachten met die preventieve medicatie. Maar ik wil terug dat spiraal. En dan zien we wel. En dan kwamen natuurlijk die aanvallen terug wel wat meer. Maar ik dacht, ik ga dat zelf wel proberen te behandelen. Omdat... Ik was aan het abeuen die preventieve medicatie omdat je er zoveel neveneffecten van had. En dan kreeg ik toch wel meer aanvallen. En dan ben ik terug bij de neurolog terechtgekomen. En dan moest ik wel terug een andere preventieve medicatie nemen. Maar van deze medicament kon ik niet meer goed inslapen. Dus wat gebeurde er? In plaats van dat het mij hielp, dan werkte dat... Want dan kreeg ik nog meer aanvallen omdat ik dan vermoeid was. Dan ben ik ermee gestopt met die andere preventieve medicatie. En dan ben ik ook eventjes een tijd, zoals elke migraïnpatiënt toen, wat liggen aanmodderen met pijnstillers. Dan die pijnstillers proberen en dan werkte dat weer goed. En dan werkte dat weer niet. Je lichaam geraakt daaraan gewend. En dan op den duur werden die aanvallen minder intens. Dat braken was minder. Maar ik kreeg dat meer in de dag. En dan bedoel ik dat begon over te gaan naar auramigraïne. Dus ik kreeg meer flikkeringen. Ik kreeg auras. En een beetje tunnelvision kreeg ik. Waardoor ik eigenlijk... nog meer gestresster was geworden. Omdat dat eigenlijk op mijn zicht zat. En ook op mijn gehoor en alles, daar begon dat aan. Waardoor ik meer in paniek was, eigenlijk meer. En minder tot rust kon komen. En die hoofdpijn was iets gescherper. En dan ging ik heel even rusten en dan ging dat ook wel sneller over. En dan dacht ik van oké, het is goed, ik raak er wel zo door. Zo is dat stil verergerd en verergerd. Dan is dat op den duur chronische migraines geworden. Op mijn 40 jaar had ik chronische migraines. Dan is het meer overleven. Hoe raak ik de dag door? Wanneer heb ik hem en wanneer niet? Ik wist nooit meer op voorhand wanneer ik migraines ging krijgen. Dat is chronische migraines. Ik ben heel mijn leven eigenlijk schoonheidsspecialist geweest. Maar vanaf de geboorte van mijn eerste zoon, dan ben ik dat op zelfstandige basis gaan doen. En dan ben ik naar de bejaarden thuis gegaan als pedicuur. Omdat dat ook heel gemakkelijk was om dat in te delen met een gezin. Je kunt een job wel doen met migraines, maar het is ook zo dat de combinatie met een gezin, dat wordt het moeilijk. Omdat je eigenlijk dan... Je hebt je werk en je komt thuis en je hebt je gezin en je bent moe. En dan komen de aanvallen wel gemakkelijker. Dus dan heb ik er eigenlijk voor gekozen om mijn werk af te bouwen. Zodat ik nog energie had om in mijn gezin te steken. Want uiteindelijk, als je thuis komt van je werk en je moet gaan rusten eerst. Dat kan gewoon niet met je gezin. Je moet daar zijn. Dus ik heb dat zo'n beetje de gulden middenweg moeten nemen. terwijl ik mijn job wel heel graag deed. Je komt in contact, je hebt sociaal contact, je praat met mensen en ze zijn blij je te zien. En dat vond ik echt heel plezant. En dat gaf mij ook wel veel verdriet en een beetje een negatief gevoel omdat ik dat niet kon combineren zoals ik dat ook zag met andere mensen die dat wel konden, die geen migraines hadden. Daardoor heb ik ook lang blijven... voortdoen omdat ik dat allemaal ook wou. Maar het gaat gewoon niet. Waardoor ik ook wel depressief ben geworden. En waar ik af en toe toch hulp moest zoeken, omdat ik mij heel slecht voelde daarover. En dat ik ook niet echt kon carrière uitbreiden zoals ik het in mijn hoofd altijd had gezien en van gedroomd had. Maar aan de andere kant heb ik er wel vrede mee. Ik heb geprobeerd. En dat is, ja, je moet kiezen. Ik ben toch blij dat ik een keuze heb gemaakt en mijn werk af heb gebouwd. En dan toch nog al die andere energie in mijn kinderen heb kunnen steken. Omdat ik dat toch wel het belangrijkste vind. Mijn klanten waren belangrijk, maar als ik moest kiezen, dan is het wel voor mijn kinderen en mijn gezin. En ik zou het nog altijd doen, zo moest ik terug opnieuw beginnen. Als ik dan zie waar ze nu staan, ze zijn volwassen, ze hebben mij altijd met migraines gekend. Maar ze wisten ook dat ik er altijd voor hen was als tover was. Dat was eigenlijk mijn motto, dat ik mijn kinderen opvoedde. Als ik terugkijk naar mijn gezin, dus dat mijn kinderen nog klein waren, was dat een enorme effect dat dat gaf. Want het was altijd afwachten. Ik kon daar wel altijd goed mee om dat ze druk waren. Omdat ik dacht van ja oké, het zijn kinderen en zo. Maar op een gegeven moment, als die aanval er natuurlijk was, dan moest het wel rustig zijn. Maar dan zagen ze het ook wel. Dan ging ik in mijn kamer liggen en dan ging ik op mijn bed liggen. En dan wisten ze het wel, dat ze mij gerust moesten laten en dat deze ook wel. En wat heel schattig was, dat mijn jongste zoontje toen mijn voetjes masseerde altijd. Als ik migraines had. En dat de men... Kerstpietje ging opwarmen in de microgolf en dan kwam hij me naar brengen. En dan kwam hij soms bij mij liggen. Dan ging het heel snel over, want dat is zo lief. Ik moest altijd opletten, ik mocht niet te lang in de zon. Ik moest op tijd mijn rust hebben. Dus als ik mee op reis ging, dan moest ik ook wel altijd opletten dat ik op tijd uit die zon ging. Dat was zo'n gevoel dat ik had. Bijvoorbeeld, we gingen naar Spanje op reis. En dan was dat deel even mee op strand. en dan ineens voelde ik dat. Dat was zo precies of... Je loopt tegen een muur en je denkt, nu moet ik hier weg. Want anders ga ik ziek worden of het ging niet meer. En dan wisten ze dat ook. Dan gingen wij gewoon terug naar ons hotel en dan moest ik even rusten. De onvoorspelbaarheid van de chronische migraines maakt... Dat je eigenlijk niet meer goed weet wat je moet verwachten en welke afspraken je gaat moeten afzeggen. Of gewoon dat je op den duur denkt van nee, je gaat eigenlijk meer geïsoleerd geraken van je omgeving. Omdat je denkt van die afspraak, ik weet niet of ik dat kan. Ondervoorwaard eigenlijk meer afspreken. En dan geraakt je vriendenkring op den duur wel wat kleiner. Het is zelfs zo ver gekomen dat ik op een gegeven moment niet meer verder reizen wou maken. Ik kwam altijd terug met heel veel migraines en oververmoeid tot en met van over mijn grenzen te gaan. Omdat je dat toch doet. Je gaat toch over je grenzen. Omdat je daar niet altijd wilt de spelbreker zijn. Doe je dat altijd over je grenzaan, zeker als ze klein zijn. Als de kinderen een beetje groter worden, dan kun je wel al eens zeggen, ga je iets doen met de papa en laat mij liggen. Mijn migrain was, ik kon dat niet verstoppen. Als dat opkwam, dan dacht ik, oei, ik ga dat krijgen. Rapid inpakken, een beetje rust. Dan nam ik een beetje wat afstand om te zien waar dat naar toe ging. Maar dat die echt heel hard doorkwam, ja, dan zagen ze het. Vonden ze dat heel erg voor mij, dat ik zoveel pijn had. Ik vond het niet leuk om dat te zien, maar uiteindelijk, ja, het is een aandoening. En ik zat ermee en ik ben er altijd wel heel open in geweest. Ik ben terechtgekomen in de patiëntenvereniging hoofdstuk door een programma dat ik toen keek. En dat was koppen. En dat ging over clusterhoofdpijn. En dan daaronder kwam een Facebookpagina waar mensen met hoofdpijn terecht konden. En dan heb ik dat opgezocht en zo ben ik terechtgekomen met andere patiënten en dan wordt er regelmatig tips gegeven hoe zij hun migraines ervaren. Door de patiëntenvereniging heb ik wel mensen leren kennen met migraine. Maar het is niet dat we echt afspreken veel. Dat kan eventueel. Maar het is vooral meer berichtjes sturen naar elkaar en vragen stellen. Soms dat we niet in de groep willen delen, dat we dan privé naar elkaar sturen. Er zijn een aantal mensen waar ik wel regelmatig berichten stuur. Ja, zeker. Ik heb daar echt heel veel steun aan gehad, omdat als je migraines hebt, dat is een heel eenzame aandoening. Dus je ligt veel in je bed en dan denk je zo, ik zit hier weer helemaal alleen en de wereld is maar rond draaien. En je hebt zelf niks en je kunt er eigenlijk ook met niemand over praten, want als je geen migraines hebt, dan versta je dat niet. Naar de buitenwereld toe, je moet echt heel duidelijk je grenzen stellen. Op een gegeven moment denkt ze zo, zeg, het is wat het is. Ik heb migraines en voilà. Ik moet rust hebben en ik doe dat niet. Als ze zo zeggen, ja, van twee dagen. Of bijvoorbeeld heel dingen plannen die intensief zijn. Nee, dat ging niet. Eén dag zou wel genoeg zijn en dan rust. En zo moet je dat wel. Maar dat doe je pas als je chronische migraines hebt. Dat doe je ervoor niet. Automatisch doet dat niet, want je denkt het is over en je gaat gewoon verder met je leven. Zo is het lang wel geweest. Je hebt migraines, je bent ziek geweest, je hebt de hele nacht liggen braken, de volgende dag is het over en je gaat voort. Maar op een gegeven moment stopt dat, je lichaam wordt abeu. Je lichaam geraakt overspannen, je geraakt overprikkeld door het minste en je krijgt een overbelast zenuwstelsel, zoals ik nu momenteel heb. Mijn huisarts heeft gezegd ja. Je hebt een overbelast zenuwstelsel omdat je lichaam te vaak in paniek is geweest door de migraines. En niet alleen door de migraines, maar je leidt uiteindelijk je leven en je komt dingen tegen. Of je een migraines hebt of niet, dat is gewoon zo. En daarom heb ik dit jaar voor mij een belangrijke beslissing genomen dat ik eindelijk gewoon... Even wil tot rust komen en een healing, ja, nemen. Om te zien hoe mijn lichaam terug uit zichzelf kan herstellen. Omdat, ja, je zit altijd onder de medicatie. Dat is ook eigenlijk iets dat normaal is geworden. Je hebt een beginhoofdpijn. Wat doe je? Je pakt eerst een pijnstiller en je wacht af. En zo... Gaat dat verder? Maar misschien door tot rust te komen, volledig kan dat wel zijn dat je lichaam stil en stil aan terug leert zich te herstellen uit zichzelf. En dat die chronische migraine terug verdwijnt naar gewoon is episodische migraine, eventueel. Dat wil ik nu uitzoeken. Ik vind het belangrijk om een fit en gezond lijf te hebben. Dus veel bewegen en in de natuur zijn. Mediteren, muziek beluisteren, de crossrunner. Af en toe ga ik nog joggen, maar vroeger was dat natuurlijk wel intensiever. Dat was veel keren in de week. Maar dat is een beetje geminderd omdat ik te veel last kreeg van stramme, stijve spieren. Door die migraines. Dus dan heb ik zo een beetje moeten zien wat ik deed. En gezond proberen te eten. Uiteraard, mij gaat het nooit zien met drank. Alcoholische drank benutten, dat lukt mij niet. Daar krijg ik hoofdpijn van, dus dat doe ik niet. Dus ik drink veel water. Ik probeer een beetje hand in hand te leven met migraines. Dus dat ik eigenlijk zo weinig mogelijk migrainaanvallen uitlok buiten mezelf. Sinds acht jaar heb ik een hondje. Jimmy en daar ga ik elke dag mee wandelen. Dat is toch bijna elke dag ga ik daar een uurtje mee wandelen. En zo blijven we allebei fit. Jimmy heeft er eigenlijk voor gezorgd, toen ik echt in die chronische migraine zat, vast. Dat het echt heel moeilijk was. Dat ik niet veel meer kon. Heeft hem ervoor gezorgd dat ik buiten kom. En dat ik... Ondanks dat ik migrainaanval heb, staat hij daar voor zijn wandeling. En dat geeft mij toch altijd een goed gevoel. Dat ik dan toch, ondanks die hoofdpijn, mee aan buiten was. En als ik dan binnenkwam, dacht ik... Oké, de hoofdpijn is er wel, maar ik heb tenminste toch wel mijn beweging gehad. En dan ga ik het wel sneller over. Plus dat je minder depressief bent. En dat je toch wel zorgt dat je beweging hebt, zelfs met de ergste hoofdpijnen. Dat je eigenlijk toch wel nog buiten komt. Want anders, ik denk dat heel veel migraïnpatiënten zich veel opsluiten. De chronische migraïnpatiënten dan. En dat ze dan te weinig buiten komen en toch wel denken van, oh nee. En met je hondje, ik zou het iedereen aanraden met migraïn. Ik doe heel veel concerten. Je zult zeggen, met migraine en concerten, dat gaat precies niet samen. Maar in mijn geval gaat dat heel goed samen, omdat ik daarvan ontspan. Maar natuurlijk heb ik wel van die geluidsdempende oortjes, die heb ik laten maken, omdat ik dan... Ja, ik moet toch wel zien dat ik niet overprikkeld geraak door van alles. Ik heb al echt veel concerten gedaan en iedere keer denk ik van... Oei, zoveel volk in die zaal, wat komt daar wel goed? komen en zo, met de hoofdpijn. Maar iedere keer, als ik de artiest dan zie, dan verdwijnt dat allemaal en dan ga ik op zo in menigte mee en met de muzikanten en met de zangers. Ik vind dat echt ongelooflijk. Voor mij ontspannend. Ik ga elke maand naar de psycholoog. Om over dingen te praten. Dat is 50% migraines. En 50% dingen die er zo wat bij horen. Maar vooral toch wel met die migraines. Wat dat met mij heeft gedaan. En welke rollercoaster dat ik terecht ben gekomen. En ook van hier naar daar gesweerd ben. Van de ene raad naar de andere raad. Van de ene dokter naar de andere dokter. En dan iedere keer terug hoop krijgen. Om dan erna terug volledig aan de grond te zitten. Eigenlijk zal ik maar zeggen. Omdat het gewoon niet weggaat. Op een gegeven moment stopt het. En dan denk je van, ja, ik ga gewoon proberen te doen wat ik zelf aanvoel. Maar wel met die psychologische hulp. Dat kan ik ook alle migraïnpatiënten aanraden. Ga bij de psycholoog of zoek een hele goede huisarts waar je terecht kunt. Die je kan begeleiden. En probeer het zelf vooral niet op te lossen. Of probeer het zelf niet. Uw slechte voelen, je kunt er gewoon niks aan doen. Migraine overkomt u en je moet er leren mee leven. Dat heb ik wel ondervonden in al die jaren. Dat je er moet leren mee leven. En het is ook belangrijk naar de volgende generatie. Want het is enorm erfelijk. En mijn twee zonen, die hebben ook aanleg voor migraine. Dus het is heel goed dat zij zien dat ze niet over hun grenzen moeten gaan. op tijd hun rust moeten nemen, dat dat niet escaleert naar chronische migraines. Maar ze zijn ook niet in paniek. Ze denken ook niet van, oei, ik heb dit of dat. Ik heb het maar niet krijgen als de mama of zo. Dat hebben ze niet. Omdat ze eigenlijk preventief kunnen te werk gaan nu. En ze zijn nog jong en er is ook meer preventie voor migraines. Vroeger in mijn tijd was dat minder. Er werd ook minder met migraine naar neurologen gegaan. Alleen als het niet anders kon. En dan werd dat zowat zelfmedicatie. Maar dat slechtste dat je kunt doen, is zelfmedicatie. Laat je begeleiden voor het escaleert naar chronische migraine. Want daar geraak je niet zo gemakkelijk vanaf. Als ik kijk naar de toekomst toe, dan wens ik voor mezelf dat ik de migraine zelf wat onder controle heb. Dus dat wil zeggen dat ik geen medicatie meer zou moeten innemen. voor migraine, dat ik het zelf zou kunnen aanvoelen. En op tijd weet wat ik moet doen. Bijvoorbeeld rust pakken en niet mij forceren. Maar gewoon luisteren naar mijn lichaam. Dat wens ik mezelf toe.
