- #Enora Teyssendier
Bonjour et bienvenue dans ce nouvel épisode. Aujourd'hui j'ai la joie d'accueillir de nouveau Marina Mahé qui est kinésithérapeute et sexologue.
- #Marina Mahé
Merci Edora, salut !
- #Enora Teyssendier
Et donc aujourd'hui, enfin il y a trois semaines on a enregistré un épisode sur les liens entre la kinésithérapie et la sexologie et aujourd'hui on va parler du lichen sclérose. Voilà donc pour la petite introduction... On s'est rencontré en formation en psychosexologie et Marina, je vais te laisser te présenter.
- #Marina Mahé
Je te remercie, Enora. Oui, on s'est rencontré en formation en psycho sexologie que j'ai fait, comme j'ai dit dans l'épisode précédent, que j'ai fait par curiosité professionnelle mais aussi personnelle parce que j'avais... des douleurs à la pénétration et puis d'autres gènes vulvaires et j'ai eu la chance d'assister du coup à un des cours avec le docteur Clarence de Belilovski qui est une spécialiste en pathologie vulvaire dermato on peut être dermato ou gynéco pour être spécialiste en pathologie vulvaire et donc cette et Ce médecin nous a donné cours sur le lichen sclérose. Et quand elle a énoncé les différents signes de la maladie, les différents symptômes que les patientes avaient, je me suis complètement reconnue. Et donc, il y a vraiment le puzzle qui s'est... C'était Eureka, quoi. Il y a vraiment le puzzle qui est apparu devant mes yeux. Et enfin, après une... bonne quinzaine d'années d'errance médicale. Enfin, j'ai pu mettre un mot sur ce qui m'arrivait et ce qui m'handicapait dans ma vie intime et mon confort au quotidien. Quinze ans. Ouais. Ouais, ouais. Quinze bonnes années au moins. J'ai pas de souvenirs avant. Je suis sûre que ça a commencé avant mes quinze ans. Je ne sais pas exactement. Peut-être que ça a commencé toute petite. Ça avait déjà peut-être commencé. Je n'en ai pas la certitude. Mais je me souviens au lycée avoir déjà des symptômes.
- #Enora Teyssendier
Ah oui.
- #Marina Mahé
Du coup, le lichène, forcément, étant touché, j'ai été vachement sensibilisée à cette pathologie. Et j'oriente aussi les patientes que je vois en rééducation périnéale dès que j'ai un doute. C'est hyper important d'améliorer son diagnostic et sa prise en charge parce que ça majeure énormément les risques de cancer au niveau de la vulve. Et à ce que j'ai cru comprendre, c'est un cancer qui est assez agressif. Le docteur Clarence de Belilovski, dans un article, parle de risques multipliés par 33 de développer un cancer de la vulve. Et en fait, si cette pathologie est si mal diagnostiquée, je pense, je n'ai pas la science infuse, mais je pense que c'est parce qu'on apprend aux médecins ce qu'est un lichen au stade. Et un lichen au stade avancé, c'est une vulve assez abîmée, entre guillemets, avec l'architecture, l'anatomie vulvaire qui a été complètement modifiée. Une vulve qui est aplatie, qui n'a plus le capuchon du clitoris. Le gland du clitoris peut être enfoui, les petites lèvres peuvent avoir disparu. Et la vulve n'est plus rosée, mais blanche, grisâtre, nacrée. Avec une peau très très fine. Et alors, effectivement, il y a des personnes qui, malheureusement, arrivent à ce stade-là. Mais pour arriver à ce stade avancé de l'Ikén, elles sont passées par d'autres stades avant. Et elles n'ont pas été diagnostiquées avant parce que ça ne ressemblait pas à ça encore. Et je pense qu'il y a un vrai boulot de réactualisation des connaissances à ce sujet pour que... les soignants qui prennent en charge, qui peuvent examiner un périnée, une vulve, que ce soit des kinés, des sages-femmes, des généralistes, des gynécos, qu'on puisse savoir quoi chercher. Et ce n'est pas forcément au moment du stade de la vulve toute blanche et sans lèvres et sans clitoris qu'il faut se réveiller et qu'il faut se tirer la sonnette d'alarme.
- #Enora Teyssendier
Mais ça met combien de temps à se développer jusqu'à ce stade ?
- #Marina Mahé
C'est très variable, ça dépend vraiment des personnes. En fait, la pathologie, elle peut apparaître à tout moment de la vie. La pathologie a été décrite comme quelque chose qui apparaissait à la ménopause, justement parce qu'à la ménopause, on arrive à ce stade avancé. Mais en fait, la pathologie, elle arrive chez les petites filles, elle arrive chez les... chez les adolescentes, ça peut arriver après un accouchement, et ça peut aussi se déclencher seulement à la ménopause.
- #Enora Teyssendier
Et comment ça se voit avant ?
- #Marina Mahé
C'est ça qui est difficile, c'est que les signes sont beaucoup plus faibles, et la maladie avance pendant des années à bas bruit. Les signes que l'on retrouve chez la patiente sont peut-être moins visibles. à l'œil dans l'examen clinique. Par contre, la patiente, elle, elle le sent. Et alors, les symptômes, ça va être en premier lieu les démangeaisons. Et souvent, comme on ne voit rien à l'œil nu, eh bien, on va diagnostiquer une mycose, par exemple. Et on va traiter pour une mycose. Et on va, comment dire, bafouer toute la flore pour rien. Pour rien, parce qu'il n'y avait pas de mycose. Et donc, quand tu as une patiente en face de toi qui se plaint de démangeaisons à répétition, de douleurs, parce que la peau s'affine et il peut y avoir des mini-fissurations, d'où les douleurs à la pénétration, parce que la peau est moins fine et fragile.
- #Enora Teyssendier
Les mini-fissurations, c'était le souvenir que j'en ai. Parce que moi aussi, du coup, j'ai fait le cours avec le docteur
- #Marina Mahé
Bédit. Clarence de Belilovski.
- #Enora Teyssendier
Voilà. Mais c'est vrai que dans ma pratique, ce n'est pas ce que j'ai retrouvé le plus. Et du coup, j'ai peu de souvenirs. Mais effectivement, j'avais cette image-là, mais je me disais peut-être que je me trompe avec autre chose. Les micro-pissures.
- #Marina Mahé
Oui, non, ça arrive. La peau est fine et en fait, elle s'abîme très facilement. Bon, moi... Il y a ces douleurs, il y a ces gènes, il va y avoir aussi des sensations. Outre la démangeaison, il va y avoir des sensations de picotement, des sensations de brûlure. En fait, comme au niveau cellulaire, il y a une chose que je ne t'ai pas dit, c'est hyper complexe. Comme pathologie, elle est déjà difficile à définir parce que c'est une pathologie inflammatoire, c'est une pathologie auto-immune. à prédisposition génétique, enfin voilà, c'est quand même, il y a plein de choses à dire, et ce mécanisme, c'est un mécanisme auto-humain, donc c'est le corps qui s'attaque lui-même. C'est pour ça qu'au fur et à mesure des années et des poussées, parce que ça évolue par crise et par poussée, tu as la vulve qui s'auto-détruit, si je puis dire. Avec notamment les zones les plus classiquement touchées, ça va être le gland du clitoris, le capuchon du clitoris et les petites lèvres. Et donc au fur et à mesure, comme ces zones sont en plein remodelage, c'est comme s'il y avait toujours une cicatrisation qui se faisait, comme s'il y avait toujours... Ça se développe trop et ça se développe dans le mauvais sens parce que ça finit par s'éroder. forcément il y a des sensations qui sont liées à ce mécanisme-là. D'où les démangeaisons et d'où les sensations au niveau du système nerveux, les brûlures, les coups, les sensations de coups d'aiguille, de picotement. Et c'est une pathologie qui est vulvaire, mais pas que. Elle peut aller jusqu'à l'anus et il existe aussi des formes de lichens au niveau extra-génital, notamment au niveau de la bouche. Donc une personne est à surveiller et quand une personne a le lichen, il faut aussi bien surveiller sa bouche parce qu'elle peut aussi développer, j'ai lu un article tout à l'heure justement à ce sujet, elle a un risque majoré de cancer au niveau de la bouche.
- #Enora Teyssendier
Mais ça se transmet ou pas ?
- #Marina Mahé
Non. Alors, c'est pas contagieux, en tout cas. Par contre, quand tu as un lichen dans une famille, il y a de fortes chances qu'il y en ait plusieurs. J'ai appris il y a quelques semaines que mon père venait d'être diagnostiqué. OK. Voilà. Parce qu'on parle de lichen vulvaire, c'est vrai que c'est très féminin. Il y a beaucoup, beaucoup de formes féminines. Mais les hommes sont aussi touchés. C'est plus rare, mais ça arrive aussi. Et ils sont touchés au niveau du prépuce et au niveau du gland. Donc on leur propose parfois une circoncision. Mais je n'en ai pas encore trop parlé à mon papa parce que je ne veux pas le décourager. Mais voilà, c'est une pathologie chronique et je ne suis pas certaine que la circoncision suffise malheureusement. Surtout que c'est... Le propre de cette pathologie, c'est d'avoir du mal à cicatriser. Donc, dès que tu as un geste chirurgical ou une lésion, un traumatisme, une fissure, quelque chose, eh bien, ça ne cicatrise pas très bien derrière. Et ça peut relancer une crise, une poussée de lichens avec des démangeaisons, etc. Le traitement, il y a un traitement gold standard. Oui, je pose toutes tes questions, je crois.
- #Enora Teyssendier
Alors, pour ceux qui n'ont pas la vidéo, c'est-à-dire tout le monde, c'est parce que j'ai fait une certaine tête. Effectivement, là, tu as enchaîné toutes les questions que j'avais. C'est parfait, c'est parfait.
- #Marina Mahé
Je suis désolée. J'ai déroulé.
- #Enora Teyssendier
Je t'en prie, je t'en prie.
- #Marina Mahé
Du coup, je vais te parler des traitements.
- #Enora Teyssendier
Alors,
- #Marina Mahé
le traitement de référence, c'est la crème à base de cortisone, très hautement dosée. Je ne sais plus, apparemment, il y a différents stades d'intensité dans le dosage de la cortisone. Et là, il faut que ce soit très costaud. Et l'observance du traitement est hyper importante.
- #Enora Teyssendier
C'est-à-dire ?
- #Marina Mahé
Il y a un article qui montre... Pardon, je reprends. Le traitement doit être appliqué tous les jours pendant, on va dire, une semaine, une dizaine de jours en cas de poussée. Donc si la patiente ressent des démangeaisons à nouveau, des sensations, les symptômes que je t'ai décrits avant, des sensations désagréables, gênantes. Et puis, le traitement, les applications s'espacent progressivement et la patiente va appliquer la crème une à deux fois par semaine au long cours à vie.
- #Enora Teyssendier
Ah oui, à vie ?
- #Marina Mahé
Oui, à vie. À vie parce qu'il y a un papier qui est sorti là dans les cinq dernières années récemment qui montre... qu'il y a une vraie différence au niveau du risque de cancer. Une patiente qui met son traitement et qui est très observante, qui vraiment n'oublie pas de l'appliquer, qui au moins une fois par semaine met sa crème, diminue ses risques de cancer. Alors qu'une patiente qui est moyennement observante et qui oublie de temps en temps, elle a plus de risques de cancer. Et ça, ça veut dire même quand il n'y a pas de poussée. Il faut y penser même quand ça va bien, même quand... Il y a des up and down dans cette pathologie. Et quand la personne se sent bien, qu'au niveau sexuel, ça va super bien, il faut aussi se rappeler de cette pathologie. Psychologiquement, ce n'est pas chouette. Et le risque de cancer. Et puis le fait que, comme toute pathologie chronique, des fois, il y a des moments où on en a ras-le-bol et on a envie de penser à autre chose. Ça, il faut bien le rappeler aux patientes qui sont diagnostiquées. Je pense que le boulot, c'est... Déjà, mieux diagnostiquer les patientes à ce niveau-là. Et puis après, c'est aussi vraiment être claire avec les patientes. Soyez sérieuses dans le traitement.
- #Enora Teyssendier
Et du coup, vu que tu parlais de transmission transgénérationnelle, il n'y aurait pas moyen de le travailler avec des thérapies transgénérationnelles ?
- #Marina Mahé
Je n'en ai aucune idée. Je ne connais pas du tout ces techniques. C'est hyper intéressant.
- #Enora Teyssendier
Alors, tu vas pouvoir tester et tu reviendras nous dire.
- #Marina Mahé
Clairement, clairement. C'est vrai que j'ai une approche assez physique de la chose, mais je pense que c'est vraiment un truc à tester. Au niveau génétique, en fait, c'est pas encore très étudié comme pathologie, donc je te dis ce que je lis des derniers articles scientifiques, mais il n'y en a pas énormément. Il semblerait que ça fonctionne... par des déclencheurs. C'est-à-dire que tu as des gènes qui sont présents dans ton corps avec une prédisposition à développer cette pathologie, comme tu as une prédisposition à développer plein d'autres pathologies, et selon ta vie, tu vas, je sais pas moi, avoir énormément de stress, avoir une mauvaise hygiène de vie, avoir un certain virus. Par exemple, le virus zonavaricelle, ça a été montré que c'était un déclencheur potentiel. D'accord. Donc voilà, il y a des choses comme ça dans ta vie et au bout d'un moment, c'est la goutte d'eau qui fait déborder le vase et le gène commence à s'exprimer et la pathologie apparaît. Donc c'est complexe et du coup, c'est multifactoriel. Et après, c'est aussi une pathologie inflammatoire, donc tout ton terrain... il faut essayer de diminuer l'inflammation au mieux, notamment avec l'activité physique, avec les techniques de relaxation pour essayer de ne pas trop faire monter ton niveau de cortisol, de stress, l'hormone du stress. Et puis, qu'est-ce que je voulais te dire ? Oui, l'alimentation, l'activité physique. Après, on a aussi des perturbateurs endocriniens un peu partout. Essayer de faire la chasse à ça. Enfin voilà, essayer de... D'améliorer son terrain corporel pour diminuer l'inflammation. Et même si, entre guillemets, c'est trop tard et la maladie est apparue, il y a moyen quand même d'espacer les poussées.
- #Enora Teyssendier
Et l'alimentation, c'est quoi alors ?
- #Marina Mahé
C'est une super question. C'est tellement vaste et c'est tellement complexe que je ne peux pas te répondre avec certitude. On parle d'alimentation anti-inflammatoire. Ok. Mais c'est... il n'y a pas de recette toute faite,
- #Enora Teyssendier
on est tous différents donc je ne sais pas ce qui va être plus ou moins inflammatoire par rapport à telle ou telle personne alors il y a un épisode réalisé avec une naturopathe spécialisée en fibromyalgie du coup qui a plein de formations autour de fibromyalgie, alimentation anti-inflammatoire, naturopathie et je peux recommander cet épisode là pour l'alimentation anti-inflammatoire.
- #Marina Mahé
Super, j'irai l'écouter avec grand plaisir, parce que c'est vrai que c'est un vaste sujet, et on se pose tous la question, c'est une question de santé publique. Chez les uns, ce sera le lichen, chez les autres, ce sera la fibromyalgie, l'endométriose. Parfois, c'est des pathologies qui malheureusement se recoupent. On peut collectionner, mais on peut avoir de la malchance et en avoir plusieurs. Donc c'est une question de terrain et de santé globale. Au niveau des perturbateurs endocriniens aussi, il y a des choses à faire.
- #Enora Teyssendier
Oui, mais il y en a tellement.
- #Marina Mahé
Ce n'est pas facile. Écoute, voilà ce que je voulais te dire par rapport au lichen. Il y a plein de choses à dire. J'essaye de réfléchir pour savoir un petit peu, essayer de penser à tout. Je t'ai parlé du traitement de référence, ça c'est du coup un traitement symptomatique, il n'y a rien qui guérit cette pathologie. Il y a d'autres « soins de support » qui peuvent accompagner les patients, notamment la TKR thérapie.
- #Enora Teyssendier
Donc la thérapie a été décrite dans l'épisode précédent, dont je mettrai le lien, bien évidemment.
- #Marina Mahé
Voilà. Et tu as aussi une autre machine qui apparemment fait ses preuves, en tout cas pour améliorer la qualité des tissus. C'est pareil, il n'y a rien qui va soigner. Donc il faudra, même si la patiente se sent mieux, il faudra continuer la cortisone. J'appuie le truc à fond parce que ça fait suer de mettre de la cortisone. En plus, il y a des effets secondaires aussi avec la cortisone. La cortisone aussi, elle affine les tissus et elle les rend fragiles. et elle peut favoriser l'apparition de mycoses. Alors là, tu vois, tu rajoutes ça, du coup la patiente, elle va avoir une mycose, elle va avoir des démangeaisons, elle ne va pas savoir... C'est sûr que ce n'est pas la panacée, la cortisone, mais entre le risque d'avoir un peu plus de risque d'avoir une mycose et puis le risque x33 d'avoir un cancer de la vulve, mon choix est fait.
- #Enora Teyssendier
Mais ça me rappelle que j'ai une gynéco qui m'a prescrit de la cortisone pour rien. Et du coup, je m'étais tapée une mycose. Donc, j'y étais retournée. Puis cette fois, on avait traité la mycose. Et puis, elle me... Enfin, voilà. Qu'est-ce qu'elle m'a dit ? Est-ce que vous avez ça ? Non. Est-ce que vous avez ça ? Non. Est-ce que vous avez ça ? Non. Oh, ben, ça doit quand même être un bouton de fièvre. Du coup, elle m'avait donné de la crème. Je ne sais plus si c'était à ce moment-là qu'elle avait donné le cortisone. Cortisol ou cortisone ?
- #Marina Mahé
La cortisone en crème ?
- #Enora Teyssendier
N avec un N. Cortisone. Ouais, en crème. Et bref, du coup, j'avais fait des allers-retours comme ça. Et au final, c'était une disparunie tout court.
- #Marina Mahé
Eh oui. Eh oui, parce que c'est pas aussi obligé d'avoir une cause physique, physiopathologique, quoi. Ça, on est d'accord. Et c'est vrai que... Alors... Pour le lichen, le mode de diagnostic, donc le gynéco ou le dermato, peut faire une biopsie pour vérifier s'il y a des cellules qui sont, on dit, lichenifiées. Maintenant, ce n'est pas ce qui se passe le plus souvent. Le plus souvent, quand tu vas voir une spécialiste en pathologie vulvaire, là aussi, je te donnerai l'adresse du site où tu as l'annuaire des spécialistes. c'est pareil il n'y en a pas beaucoup en France mais franchement ça vaut le détour pour être diagnostiqué après ton suivi tu peux le faire avec n'importe qui, une sage femme mais si tu as besoin d'un diagnostic c'est une fois et une fois pour toutes on est sûr et donc à l'oeil les médecins qui sont habitués à l'oeil ils le voient tout de suite même sur une forme pas très avancée Merci. Il suffit qu'il y ait une zone un tout petit peu plus blanchâtre, il suffit qu'il y ait une petite lèvre qui soit un petit peu plus petite qu'une autre. Il y a des choses comme ça qui peuvent se voir. Et elle fait la différence entre juste la morphologie normale d'une personne, parce qu'on n'a pas des petites lèvres symétriques, on est d'accord, mais on voit qu'il s'est passé quelque chose sur le lichen. Voilà. Et du coup, parfois, vu que c'est fait à l'œil comme ça, on peut prescrire une crème à la base de cortisone, et puis en se disant, si ça fait du bien, c'est que c'était un lichen. C'est vrai que parfois, la cortisone est utilisée un peu en mode diagnostic, en se disant, si ça fait du bien, c'est que j'avais le bon diagnostic, si ça ne fait pas du bien, c'est que ce n'était pas ça.
- #Enora Teyssendier
Ok.
- #Marina Mahé
Pour l'instant, on en est là. Je ne sais pas si... Il y a moyen de faire mieux. C'est vrai que les patients sont un peu dans le flou, quoi. Dans le flou. Déjà parce qu'on ne connaît pas la pathologie, non ? Et puis, elle ne t'en avait peut-être même pas parlé. Elle ne t'avait peut-être pas mentionné le nom l'Iken. Je ne sais pas. Qui ? La médecin que tu as. La médecin. Ouais. Donc, tu vois, elle t'a donné de la cortisone. et puis en se disant peut-être que c'est un lichen, mais toi elle t'en a pas parlé.
- #Enora Teyssendier
Je ne sais plus si c'était pour le bouton de fièvre ou si c'était pour l'autre hypothèse qu'elle pouvait avoir.
- #Marina Mahé
D'accord.
- #Enora Teyssendier
Parce que je crois que j'ai été quatre fois, non cinq. J'ai eu une mycose et il y a un bouton qui est resté suite à la mycose. Et du coup, j'étais persuadée que c'était ce bouton. qui faisait qu'il y avait un problème. J'étais déjà sexologue. Donc, comme je sentais ce bouton, j'étais persuadée que c'était ça, quoi. Et du coup, quand j'ai vu une autre gynéco, elle, elle s'est bien prise, déjà. Enfin, elle m'a tout expliqué et tout. Et elle m'a prouvé par A plus B que non, en fait, c'était bien un muscle qui était tendu. Enfin, elle me l'a montré, elle m'a fait sentir. Elle m'a fait sentir tout le muscle. Et puis elle m'a dit que si je sentais ce entre guillemets bouton, elle m'a dit en fait peut-être que ça apparaît mais en fait c'est de la chair, des boutons de chair je crois ou je sais plus comment on dit ça.
- #Marina Mahé
Ouais.
- #Enora Teyssendier
Et que voilà, que par contre... Du coup, le boulot relevé de la sexologue ?
- #Marina Mahé
Eh ben oui.
- #Enora Teyssendier
J'avais un peu honte quand même.
- #Marina Mahé
Non, non, non. Je pense que les cordonniers sont les moins bien placés.
- #Enora Teyssendier
C'est que moi, j'étais persuadée que c'était ça, qu'il y avait un truc médical derrière. Et bon, à partir du moment où elle m'a dit, elle m'a prouvé, elle m'a montré qu'effectivement, s'il n'y avait pas de pathologie... Et bien à ce moment-là, ma thérapeute, elle était sexothérapeute aussi, en quelques séances, c'était réglé. Oui,
- #Marina Mahé
mais il fallait le savoir. Et c'était la bonne démarche de consulter d'abord un médecin pour écarter un potentiel diagnostique d'une pathologie. Et une fois que tu étais rassurée à ce niveau-là, tu pouvais travailler sur le reste.
- #Enora Teyssendier
Oui, en l'occurrence. Après, j'ai eu d'autres fois à nouveau des disparunis. Là, j'ai su direct que c'était la disparunie vraiment. Et du coup, j'ai agi différemment. Mais c'est vrai que cette fois-là, oui, j'étais persuadée. Bref. Oui.
- #Marina Mahé
Ouais. Par rapport au lichen, comme je te disais, il y avait... Il n'y a pas beaucoup d'articles encore qui en parlent. Et tous ne disent pas exactement la même chose. Au niveau de la prévalence, il semblerait que ce soit à peu près une personne sur 70, une personne sur 100 qui soit touchée.
- #Enora Teyssendier
C'est pas mal déjà.
- #Marina Mahé
Ben ouais. Ouais, ouais. Je pense que vraiment, c'est quelque chose qui évolue, tu vois, très silencieusement, à bas bruit et que... et qu'on s'en rend compte une fois la ménopause quand en plus de ça il y a la chute hormonale qui fait qu'il y a de la sécheresse et donc que les douleurs arrivent vachement plus vite, les gènes arrivent vachement plus vite, et que les tissus sont plus fragiles encore. Mais oui, il semblerait, et comme c'est sous-diagnostiqué, on ne peut pas vraiment faire confiance à ces chiffres-là. Alors, c'est pareil, j'ai l'impression de voir le lichen un peu partout parce que je suis dans ce monde-là. Mais j'en ai orienté pas mal des patientes en rééducation périnéale qui avaient des petites gênes, des petites douleurs. Et maintenant, moi, je sais exactement quoi chercher. Donc, j'ai aussi le Yagiri. J'oriente tout de suite.
- #Enora Teyssendier
Et donc, là, nous... Pour faire un diagnostic, qu'est-ce qu'on demande ?
- #Marina Mahé
Franchement, le tableau clinique classique, c'est la femme qui, effectivement, a des douleurs à la pénétration, mais qui a aussi des gènes dans le quotidien. Ça va être beaucoup des démangeaisons et puis d'autres gènes, des picotements, des sensations de piqûres, de brûlures, ce genre de choses. Là, déjà rien qu'avec ça, ça vaut le coup d'aller chez une spécialiste en pathologie vulvaire. J'ai l'impression que les sages-femmes sont aussi de mieux en mieux formées en pathologie vulvaire, vu qu'elles développent de plus en plus le versant suivi de la femme hors grossesse aussi. Parce qu'il y a de moins en moins de gynéco, il y a un besoin. Elle se forme aussi à la dermato vulvaire de mieux en mieux.
- #Enora Teyssendier
Ça me fait penser à une personne que j'ai accompagnée qui avait eu 7 ans d'errance médicale jusqu'à ce qu'elle tombe sur une sage-femme et qui avait dit que c'était une vulvodynie, bartholinite, machin. Et qui l'avait orientée sur moi.
- #Marina Mahé
Ok.
- #Enora Teyssendier
Mais c'est vrai que les symptômes étaient vraiment similaires, quoi. Sauf que ce n'était pas par crise, par contre. C'était tout le temps.
- #Marina Mahé
D'accord. Bon.
- #Enora Teyssendier
En quelques séances, on va dire quelques mois, mais elles prenaient un rendez-vous par mois, c'était résolu.
- #Marina Mahé
Trop bien.
- #Enora Teyssendier
Donc en sexologie.
- #Marina Mahé
Ouais.
- #Enora Teyssendier
Après ça, on était sur la fin, ça allait déjà beaucoup mieux. Il y a cette même sage-femme qui s'est formée. Et du coup, elles ont fait d'autres choses en parallèle, mais c'était déjà la fin.
- #Marina Mahé
D'autres choses complémentaires ?
- #Enora Teyssendier
De mettre une crème antidouleur dessus, notamment. Je ne sais plus trop quoi d'autre. Mais c'était surtout ça. Et puis, elle lui avait fait prendre... de l'huile, je sais plus. Enfin, il y avait plusieurs choses à mettre en place.
- #Marina Mahé
Ouais, la crème antidouleur, elle est chouette. Je pense que tu parles de la préparation de Botran, là. C'est une préparation pharmaceutique.
- #Enora Teyssendier
J'ai dit antidouleur, c'est anesthésiante.
- #Marina Mahé
Oui, c'est ça, ouais. Alors...
- #Enora Teyssendier
Mitocaine.
- #Marina Mahé
Ouais, ça... Ça peut aussi favoriser les glicoses. C'est le seul inconvénient. Sinon, elle est super. Et en plus, tu sais, il y a de la vaseline et de la lanoline. C'est une crème qu'on utilise sur les mamelons des femmes qui allaitent quand il y a des fissures. C'est une crème naturelle et cicatrisante. Donc, ça hydrate bien. C'est vachement chouette. Mais voilà, il y a ce risque de mycose qui est un tout petit peu plus élevé quand on l'utilise régulièrement.
- #Enora Teyssendier
Elle avait déjà utilisé énormément. Au bout d'un moment, c'est elle qui a dit c'est bon, j'en ai marre, j'arrête. Parce qu'elle devait en mettre je crois trois fois par jour si ce n'est plus. Mais elle n'a pas eu de problème de mycose par contre.
- #Marina Mahé
Bon, tant mieux. Je préfère cette crème-là. Il existe une alternative qui est beaucoup plus aqueuse. c'est C'est du gel à la xylocaïne. Mais voilà, c'est vraiment très aqueux et c'est difficile à utiliser, je trouve. Par contre, ça, il semblerait que ça ne favorise pas les mycoses. Donc, sur une personne qui a tendance aux mycoses, on va plutôt partir sur le gel à la xylocaïne. Et je pense que ce que la sage-femme avait fait pour cette patiente, c'était... de tenter de désensibiliser, justement, au niveau des douleurs chroniques.
- #Enora Teyssendier
Mais il y avait déjà quasiment plus de douleurs, en fait, quand elle a proposé ça.
- #Marina Mahé
Oui, parce que l'idée est très chouette, au départ, de dire, on a le système nerveux qui s'active de manière un peu trop rapide, donc on va le désentraîner.
- #Enora Teyssendier
Oui, mais je pense que ça, c'est arrivé... elle a mis en place son protocole parce qu'elle s'est formée mais je pense que ça arrive un peu tard il y avait les douleurs c'était devenu une fois par semaine quelque chose comme ça en fait et ouais on était passé pour ça avec différentes choses mais notamment la thérapie du lien des mondes relationnels que j'utilise énormément et puis il y a eu quoi d'autre des massages ça j'avais fait faire des massages mais sans l'hidrocaïne donc là par contre elle l'a fait avec la l'hidrocaïne Ça, ça a été aussi intéressant, la détente du périnée et traiter des traumas.
- #Marina Mahé
C'est génial. Je suis du coup hyper curieuse de cette technique-là, de thérapie des liens et des mondes relationnels.
- #Enora Teyssendier
Du lien et des mondes relationnels ? Ouais. On en parlera après. Et pour toutes les personnes qui écoutent, il y a plusieurs épisodes sur ce sujet déjà sur le podcast.
- #Marina Mahé
Ça a l'air hyper intéressant. C'était peut-être pas le plus adapté pour cette patiente. Maintenant, c'est un truc qui peut être vraiment intéressant. Et pour... Comme traitement symptomatique, j'ai mal, donc je vais mettre ma crème anesthésiante. Comme aide... pour la sexualité. Je vais avoir un rapport sexuel avec ou sans pénétration, mais en tout cas, on va toucher cette zone. Du coup, je mets ma crème anesthésiante. Et puis après, progressivement, et puis aussi le fait de le faire très régulièrement tous les jours pour couper le cycle de la douleur. Mais l'objectif, progressivement, c'est quand même de s'en passer, quoi. En fait, à nos patientes.
- #Enora Teyssendier
C'est vrai que la lidocaine, on l'avait vu en formation, mais moi j'y pense très très très rarement.
- #Marina Mahé
C'est une béquille au moment aigu, quoi. Enfin, aigu. En tout cas, quand on diagnostique et que vraiment, la douleur prend toute la tête des patientes. Justement, comme on a parlé à l'épisode précédent, des douleurs chroniques qui sont très inquiétantes, très anxiogènes. C'est une béquille qui est super intéressante, mais ce qu'on souhaite, nous, c'est que les patientes s'en sortent sans après. Qu'elles récupèrent des sensations autres que la douleur, des sensations neutres et des sensations positives. Et ça, essayer de mettre le halo là-dessus, de leur faire décrire. Je pense que ça ressemble un petit peu à de la thérapie cognitive et comportementale. Je ne suis pas formée, mais... Mais je pense que c'est hyper intéressant aussi pour les douleurs chroniques. Mettre le halo sur des choses positives et dire, voilà, il y a aussi la sensation de chaleur, d'humidité, il y a aussi une sensation de plaisir. Et se concentrer autant à décrire ces sensations que le cerveau fait très bien pour décrire les sensations douloureuses. Ça, c'est un truc à apprendre à nos patients. Oui,
- #Enora Teyssendier
totalement.
- #Marina Mahé
Voilà. Oui, on a parlé de la prévalence. Je réfléchis. Après, il y a plein de choses à dire sur le week-end. Je t'ai parlé des choses un peu théoriques, mais en pratique, de manière anecdotique, mais pas que, parce que quand tu es patiente, c'est des choses qui te changent la vie. Il y a plein de petits conseils qu'on peut donner. justement sur une patiente qui a un lichen ?
- #Enora Teyssendier
Dis-nous tout !
- #Marina Mahé
Quand tu as un lichen, le papier toilette, ça peut être... Ça peut donner des sensations de papier de verre. Vu que la peau est très fine, que la lubrification se fait pas bien, que c'est pas très vascularisé, que c'est pas très vivant, tout ça. Donc, déjà, troquer le papier toilette hors de question du papier toilette rose ou avec du parfum, déjà. Mais le mieux, c'est soit la douchette, à la japonaise, soit des lingettes lavables, douces, en velours. Voilà, ça, ça peut être... Ça peut vraiment changer la vie en période de crise, par exemple. Tu as, après, des crèmes hydratantes qui vont être... Des choses qui peuvent t'accompagner aussi quotidiennement en tant que patiente. Justement, après être allée aux toilettes, après avoir pris la douche, après s'être baignée en ce moment, après la piscine, après la mer, ou même avant mettre une crème barrière pour que justement le contact avec l'humidité ne se fasse pas trop. Ok. Ne pas garder son maillot de bain humide.
- #Enora Teyssendier
Là, je dirais la même chose pour les mycoses.
- #Marina Mahé
Ben ouais, c'est clair. Je pense que les tampons, les serviettes hygiéniques jetables chimiques, je les conseillerais, mais peut-être un peu comme tout le monde aussi. Voilà, donc il y a plein de crèmes. Est-ce que j'ai le droit d'en citer quelques-unes ?
- #Enora Teyssendier
Ben on en a déjà cité !
- #Marina Mahé
Les crèmes hydratantes ?
- #Enora Teyssendier
Non, je veux dire, on a déjà donné des noms, quoi.
- #Marina Mahé
OK, bah allez, go.
- #Enora Teyssendier
Moi, j'ai pas de soucis. On est pas... On vend rien et on est... On partenarie avec aucun des labos.
- #Marina Mahé
D'accord. Alors, dans les crèmes qui sont chouettes à mettre sur la vulve, tu as Aquafor d’Eucerin, la crème réparatrice. C'est un baume très gras. Tu vas avoir une marque italienne qui fait de la vitamine E pure. La marque italienne, c'est Vea. Et le produit s'appelle Olio. Donc c'est Vea Olio. Ça, c'est un produit qui est hyper, hyper visqueux. C'est bizarre. Par contre, ça aide vachement à cicatriser. Et ça apaise énormément. Donc j'aime beaucoup. Après, dans les choses un peu plus aqueuses, tu vas avoir le mucogyne, qui est très connu, qui est un hydratant, un lubrifiant, entre guillemets, non hormonal. Voilà. Et puis, il y a des huiles végétales. Attention à l'huile de coco qui est antifongique. Donc, si tu n'as pas de mycose, c'est dommage de dérégler ta flore avec une huile de coco.
- #Enora Teyssendier
Alors ? Je fais des yeux de surprise parce que pour moi l'huile de coco justement c'est une des huiles qui est top même à utiliser en lubrifiant quand il n'y a pas de préservatifs ou des préservatifs spéciaux.
- #Marina Mahé
Ouais, c'est antifongique. C'est antifongique. Donc, quand t'as une mycose, c'est super. Mais quand t'as pas de mycose et que ta fleur, elle va super bien, bah, ça la dérègle. Ça peut la dérégler, bon. Ça a des propriétés spécifiques.
- #Enora Teyssendier
Oui, antibactérienne aussi, il me semble.
- #Marina Mahé
Oui, oui, tout à fait. Donc, c'est un peu costaud, quoi.
- #Enora Teyssendier
Mais alors, tu conseillerais peut-être plus de l'huile d'amande, par exemple ? Ouais. Pour un lubricien, je veux dire.
- #Marina Mahé
Oui. Ouais. Huile d'amande, des choses plus neutres, je pense à quoi ? Je sais plus. Huile d'avocat, je crois. Je suis pas sûre, tu vois. Mais même l'huile d'olive, pourquoi pas ? Ça a une odeur un peu particulière, mais c'est possible. Une huile végétale bio...
- #Enora Teyssendier
Ok. Voilà.
- #Marina Mahé
Et alors, il n'y a pas de... Comment dire ? Ça, c'est aux patientes après de trouver. Mais malheureusement, c'est une pathologie chronique. Il n'y a pas d'ALD, il n'y a pas d'infection longue durée. Tous les soins, à part la crème à base de cortisone, sont payants.
- #Enora Teyssendier
Génial.
- #Marina Mahé
Voilà, il faut acheter ses crèmes régulièrement. Il faut... Tiens, j'y pense avant d'oublier. Il y a Linola Fett. E2T, c'est une marque suisse et ça fait la crème barrière. J'ai cherché un peu parce que c'est vrai que c'est aussi une crème qui est intéressante et donc c'est bien d'avoir différents produits pour pouvoir varier selon les besoins du moment. Ça coûte cher. Voilà ce que je peux te dire un petit peu.
- #Enora Teyssendier
Ben, je te remercie beaucoup pour toutes ces infos.
- #Marina Mahé
Avec grand, grand, grand plaisir.
- #Enora Teyssendier
Est-ce que ça te va si on s'arrête là ? Parce que je pense que là, on a fait déjà un bon épisode.
- #Marina Mahé
Oui, oui, oui. Ouais, ben ouais, c'est vrai que c'est complexe. Il y a plein de trucs à dire. J'espère que j'ai été claire, que je ne suis pas partie dans tous les sens. Ça me tient vraiment à cœur que ce soit mieux connu. Voilà, j'espère que... En tout cas, on va en ce sens avec cet épisode et je te remercie grandement de m'accueillir pour en parler.
- #Enora Teyssendier
Avec grand plaisir. Et d'ailleurs, ça me fut pensé que dans ta présentation, nous n'avons pas dit que tu fais partie des intervenantes de l'école de la formation en psychosexologie que je propose.
- #Marina Mahé
Tout à fait.
- #Enora Teyssendier
Sur l'intervention sur le lichen et je ne sais plus sur quoi d'autre.
- #Marina Mahé
Oui, les douleurs pelvipérinéales et puis justement les pathologies chroniques inflammatoires de la sphère pelvienne.
- #Enora Teyssendier
Voilà, voilà. Et j'ai hâte d'être assez courte parce que déjà dans un épisode de podcast, c'est super intéressant. Je n'ose pas imaginer durant la formation.
- #Marina Mahé
J'ai hâte aussi.
- #Enora Teyssendier
Merci beaucoup à toi d'avoir pris du temps pour nous. Voilà, merci infiniment.
- #Marina Mahé
Avec grand, grand plaisir, Inora. À bientôt.
- #Enora Teyssendier
À bientôt. Et puis, à bientôt aussi aux auditeurs. Je vous dis à la semaine prochaine. Bonne journée, bonne soirée ou bonne nuit, en fonction de quand vous nous écoutez.
