Transcription

• Speaker #0

  On a parfois cette impression que les gens nous considèrent comme des infirmières tristes et suicidaires parce qu'on travaille avec la mort, mais pas du tout.

• Speaker #1

  Je me rappelle son regard très doux et sa manière de parler très calme. Elle me disait « tout le monde sait qu'on va mourir un jour » et elle dit « moi j'ai vraiment bien intégré ça, je ne savais juste pas quand » .

• Speaker #2

  Quand on entre aux soins palliatifs, l'inévitable n'est jamais loin. Le passage vers ce nouveau service peut effrayer les patients comme leurs proches. Certains le qualifieront même de « mouroir » et peinent à l'évoquer. Pourtant, l'objectif du CHwapi est de déconstruire cette impression et démontrer que les soins de fin de vie s'avèrent être une étape nécessaire au bien-être du patient. Pour en parler, nous recevons Cynthia Vanscamelhout, infirmière en chef du service, et le docteur Jean-Michel Delperdange, médecin spécialiste des soins de fin de vie.

• Speaker #1

  Il y a encore trop de freins pour, entre guillemets, envoyer les gens en soins palliatifs. Personne, j'ai envie de dire, n'est content de venir en soins palliatifs. On n'est pas content d'avoir une maladie grave, incurable, qu'on ne va pas pouvoir traiter et où il faut... commencer à faire des soins palliatifs mais trop souvent j'ai envie de dire les gens meurent sans avoir accès aux soins palliatifs c'est à dire que jusqu'au dernier moment dans certains services ou certains médecins et c'est en partie tout à leur honneur de vouloir sauver les gens jusqu'au bout mais à un moment donné on meurt en ayant encore dans un grand inconfort avec encore des examens qu'on a fait juste la veille avec encore des soins qui sont plus vraiment indispensables au stade où ils en sont et donc les gens ne peuvent pas bénéficier de ce temps d'arrêt à un moment donné, de pause, de confort, et aussi de pouvoir en parler avec leur famille, de pouvoir accepter qu'on est vers la fin. Et tant qu'on est en train de s'agiter autour de nous pour faire un dernier scanner, une dernière cure d'antibiotiques, une dernière cure de chimiothérapie, tout le monde a encore l'espoir, tout le monde dit ça va aller, ça va aller, et puis à un moment donné, ça ne va plus, mais on n'a pas pu parler de ça.

• Speaker #2

  Alors on sait ici qu'au CHwapi, rien qu'en 2023, il y a plus de 300 personnes qui sont passées par les soins palliatifs. Qui entre en soins palliatifs et surtout quel est le processus qui l'accompagne ?

• Speaker #1

  Donc il y a eu 300 personnes qui sont passées par le service de soins palliatifs. Il y a beaucoup d'autres gens qui bénéficient de soins palliatifs, que ce soit à domicile ou dans d'autres unités, avec les équipes mobiles quand il n'y a pas de place dans le service par exemple. Mais donc c'est 300 personnes dans le service. Et les critères d'admission, il y a un questionnaire qui existe, qui se base sur des pathologies de patients, qui se base aussi sur la vulnérabilité de patients à un certain moment donné. Et puis c'est beaucoup de communication, avec le patient, avec sa famille, avec les médecins et tout le personnel soignant concerné par le patient, où à un moment donné, on se rend compte qu'on a intérêt à privilégier la qualité de vie, puisque, en termes de curatif ou de guérison, on n'est plus dans une médecine où on va essayer de guérir le patient de manière curative, mais donc on rentre et on prend le patient de manière globale alors. Donc de voir aussi bien au niveau physique de tous les différents symptômes, mais au niveau social aussi, au niveau de son entourage, au niveau psychologique. Qu'est-ce qu'on peut faire de mieux pour que le patient garde une bonne qualité de vie et donc un confort qui est encore acceptable jusqu'au bout ?

• Speaker #0

  Ce qui va arriver, va arriver vraiment. Donc l'important c'est qu'on y aille tout en douceur et en préparation parce que quand les choses, le docteur l'a dit, un examen jusqu'à la fin, un X, Y, Z, ils sont toujours dans l'espoir et après ils se prennent la réalité en pleine face. Donc nous en soins palliatifs, on essaye de les préparer, les accompagner pour que ce qui doit arriver arrive sereinement et calmement.

• Speaker #1

  Ce n'est pas toujours simple, mais c'est important, je pense, pour le patient lui-même et pour ses proches d'avoir eu ce temps. Et c'est le temps, comme je dis souvent, des au revoir, des merci, des pardon parfois, des choses vraiment importantes qui peuvent être dites à ce moment-là.

• Speaker #2

  Et on sent qu'il y a une forme de sérénité aussi dans votre approche avec les patients.

• Speaker #1

  Oui, c'est vrai, c'est quelque chose de vraiment important de pouvoir... Enfin moi je suis... assez à l'aise avec ces personnes en fin de vie. Et ce que j'aime beaucoup, c'est ce côté très authentique des conversations qu'on a. Et je me souviens particulièrement d'une dame qui avait une perforation intestinale, on savait qu'elle allait mourir vraiment dans les jours qui venaient. Et elle en était bien consciente, elle était encore bien lucide, et elle était très sereine. Et je parlais beaucoup avec elle, et à un moment donné, je lui ai vraiment directement demandé, comment vous faites pour être aussi sereine, alors que vous savez que vous allez décéder dans les jours qui viennent. Et voilà, avec son, je me rappelle, son regard très doux, et sa manière de parler très calme, elle me disait, tout le monde sait qu'on va mourir un jour, et elle dit, moi j'ai vraiment bien intégré ça, je ne savais juste pas quand. Et puis voilà, maintenant je sais que mon tour c'est maintenant. Et voilà, il n'y a pas de quoi le dramatiser, c'est ce qu'elle me disait. Et voilà, sa sérénité, ça m'a vraiment marqué. Je me suis dit, j'espère que moi aussi, le jour où j'apprendrai que j'ai une maladie grave ou que je serai aussi en fin de vie, je puisse avoir cette sérénité de me dire, je savais que ça allait arriver un jour, je ne savais pas quand, et voilà, mon tour, c'est maintenant.

• Speaker #0

  Le docteur l'a bien dit, en fait, nous maintenant, ce n'est plus de faire, mais c'est d'être. Et on a cette chance-là et on la saisit vraiment parce que... On a parfois cette impression que les gens nous considèrent comme des infirmières tristes et suicidaires parce qu'on travaille avec la mort, mais pas du tout. En fait, nous on est joyeuses parce qu'en fait on célèbre la vie, la vie jusqu'à la fin.

• Speaker #1

  La mort, tout le monde sait que ça va arriver, mais on essaye de nier ça ou d'être un peu dans le déni. Et je pense que vraiment de le garder bien en conscience, d'y penser sans que ça devienne morbide ou angoissant, ça permet de donner plus de prix à chacun des instants de notre vie.

• Speaker #2

  Nous l'avons entendu, l'attention portée aux patients est au cœur des démarches du CHwapi dans le cadre des soins de fin de vie. Dans ce service, de nombreux collaborateurs se relaient pour accompagner au mieux les personnes qui y séjournent. Mais nous allons voir que cette fin de vie peut aussi se préparer, et cela bien avant le passage par les soins palliatifs. Docteur Delperdange, est-ce que vous pouvez nous parler à ce propos de la consultation de fin de vie ?

• Speaker #1

  Oui, effectivement, depuis quelques années, au CHOAPI, on a développé une consultation de décision de fin de vie. En fait, ça s'est fait parce que beaucoup de gens appelaient dans le service pour avoir des informations sur les soins palliatifs, sur l'euthanasie, sur tout ce qui est les directives anticipées, ou comment s'assurer qu'ils auront la fin de vie qu'ils souhaitent. Et donc, moi je répondais de manière informelle ou parfois je recevais ces gens. Comme il y avait de plus en plus de demandes, on a mis en place cette consultation qui se fait dans d'autres hôpitaux aussi. C'est vraiment pour répondre aux inquiétudes des gens et pour les informer de ce qui existe en termes de soins palliatifs, de ce que sont les soins palliatifs et quels sont les moyens que les gens ont pour s'assurer que leurs volontés seront respectées. Ce n'est pas une consultation de soins palliatifs où on essaierait de traiter les symptômes ou les difficultés des gens. Parce que là, ça empièterait sur le rôle du médecin traitant. C'est le médecin traitant qui, dès que les gens sont rentrés chez eux, qui continue à suivre son patient, c'est lui qui est le mieux placé pour ça. Et s'il a des questions par rapport à des choses spécifiques aux soins palliatifs, tous les médecins traitants de la région autour de Tournai, du Hainaut occidental, savent qu'ils peuvent me contacter pour avoir des informations là-dessus.

• Speaker #2

  C'est ça, donc vous prenez le relais, et d'où l'importance aussi que cette approche soit très personnalisée.

• Speaker #1

  Oui, effectivement, chacun envisage ou a des questions particulières par rapport à la soins de vie. Tout le monde ne veut pas la même chose. Pour certains c'est important d'être à domicile, pour certains c'est vivre le plus longtemps possible, pour d'autres c'est surtout ne pas souffrir, pour d'autres c'est une crainte pour beaucoup de gens, un vivre branché sur des machines pendant longtemps ou d'être préservé en vie artificiellement. Mais donc c'est très différent pour chacun et pour ça en fait il y a un outil qui a été mis en place, c'est ce qu'on appelle le PSPA, c'est le projet de soins personnalisés et anticipés, qui est un outil où il y a différents documents qui sont mis en place, je peux les décrire un par un. Bien sûr. Oui, mais donc voilà, il y a entre autres... Une des choses les plus importantes que beaucoup de gens connaissent, c'est ce qu'on appelle la déclaration anticipée d'euthanasie. C'est un document qu'il faut remplir pour s'assurer que le jour où on soit dans un coma irréversible, on ne va pas nous maintenir en vie artificiellement. Et donc on demande de pouvoir bénéficier d'une euthanasie même si on n'est plus capable de le demander. Il y a aussi dans ce document comment s'assurer qu'une personne de notre choix pourra nous représenter au cas où on ne sera plus s'exprimer. Donc en cas d'accident grave ou de trouble de la conscience ou autre. Parfois de manière naturelle ce sera notre conjoint ou nos enfants ou nos parents qui vont... Enfin il y a une cascade pour ça dans la loi belge. Mais si on veut décider un mandataire, il y a des formulaires pour décider qui pourra prendre les décisions pour moi quand je ne pourrai plus m'exprimer. Il y a aussi des formulaires de refus de soins ou de limitation de soins. Donc dire au cas où je serai atteint d'une maladie grave ou un grave accident arriverait, qu'est-ce que je veux qu'on fasse et qu'est-ce que je ne veux pas. De nouveau pour éviter pour certaines personnes ce qu'on appelle l'acharnement thérapeutique. Parce que c'est la crainte de beaucoup de gens qu'à un moment donné on fasse sur eux des choses ou qu'on pratique des actes médicaux qu'ils ne voudraient pas faire.

• Speaker #2

  Donc finalement les soins palliatifs, pour résumer, c'est avant tout une approche humaine.

• Speaker #0

  C'est ça, une approche humaine et des infirmières qui donnent tout leur cœur et toute leur âme pour accompagner vers quelque chose d'inévitable mais le mieux possible.

• Speaker #2

  Et bien c'est une très belle formulation et en parlant de belles choses, il y a aussi parfois de très jolies histoires dans vos services.

• Speaker #0

  Oui c'est vrai. Il y a quelques mois de ça, On a eu l'honneur de célébrer un mariage dans le service. Deux personnes qui étaient amoureuses dans leur jeune temps. Et la vie a fait qu'ils se sont séparés et perdus de vue. Et autour de 75-80 ans, ils se sont retrouvés. Malheureusement, monsieur était déjà malade. Et on s'est dit qu'à cela ne tienne, on va célébrer le mariage dans le service. Monsieur étant pianiste, il a lui-même joué les morceaux de musique de son mariage. Et là, il a poussé la note d'humour en chantant, en faisant en piano « Je suis malade » . Et ils se sont mariés dans le service avec une petite intendance. Il y avait leur famille, tout le monde était là pour célébrer ce moment heureux de leur vie. Et monsieur a pu décéder, marié, avec son amour de jeunesse.

• Speaker #2

  C'est une très belle anecdote. Ça montre aussi que vous vivez des véritables tranches de vie au quotidien dans vos services. Je propose qu'on s'arrête là-dessus. Merci à tous les deux. Merci. Et on se retrouve tout bientôt pour un prochain podcast.