Transcription

• Speaker #0

  J'ai été diagnostiqué, j'avais 18 ans et tout ça était inconnu pour moi. Donc moi j'ai eu affaire à mon gastro-entérologue qui m'a super bien suivi pendant ces années et depuis 35 ans et qui continue. Mais c'est vrai que quand on a 18 ans, qu'on est diagnostiqué d'une telle maladie, il y a plein d'autres aspects et certainement aussi psychologiques qui devraient être pris en compte et qui n'étaient pas il y a plus de 30 ans.

• Speaker #1

  Ce témoignage, c'est celui de Fabrice. Sa vie d'adulte, il l'a passée avec la maladie de Crohn, une pathologie qui fait partie de ce qu'on appelle les MICI, les maladies inflammatoires chroniques des intestins. Des maux qui touchent quotidiennement près de 30 000 personnes en Belgique, mais qui sont encore méconnus du grand public. Pour en parler, nous recevons le docteur Léna Capirchio, médecin gastro-entérologue, et Isabelle Dupuis, infirmière coordinatrice de la clinique des MICI. Docteur, pour commencer en quelques mots, pouvez-vous nous dire ce que sont les MICI ?

• Speaker #2

  Les MICI regroupent deux maladies, la maladie de Crohn et la rectocolite ulcéro-hémorragique. qui se ressemblent en fait dans leur mécanisme de développement qui est en fait lié à une perturbation du système immunitaire qui va déclencher une inflammation non contrôlée qui va se répercuter et avoir des conséquences sur l'intestin. Elles se ressemblent aussi parce qu'elles ont un petit peu la même prise en charge au niveau des traitements mais elles touchent différentes parties de l'intestin. Donc la rectocolite va toucher le gros intestin alors que la maladie de Crohn va toucher potentiellement... différents segments à la fois ou séparés, mais peut toucher tout l'intestin de la bouche à l'anus, donc l'œsophage, l'estomac, le petit intestin, le gros intestin. Dans les MICI, il y a vraiment un risque d'abîmer l'intestin au long cours à force de faire des poussées inflammatoires. Et donc, dans ce cadre-là, c'est vraiment crucial d'apporter un traitement rapide et précoce et donc de dépister rapidement ces maladies.

• Speaker #1

  Alors Isabelle, le docteur Capirchio l'a dit, il faut dépister rapidement pour accompagner au mieux ces patients, d'autant plus que ce suivi devra se faire dans la durée.

• Speaker #3

  Oui, parce que la maladie, on n'en guérit pas. Et donc, on doit arriver à une prise en charge dans la durée, de qualité et dans le temps, parce que le patient, c'est quand même quelque chose de très compliqué pour lui de se dire que cette pathologie ne le lâchera jamais. Et donc, on ne peut pas lui dire qu'il va guérir, c'est mentir. On peut juste dire... qu'on veut la maîtriser ensemble.

• Speaker #1

  Et quels sont les symptômes de ces maladies ?

• Speaker #3

  Un des symptômes, c'est la diarrhée, mais aussi des faux besoins ou bien des besoins extrêmement urgents d'aller à la toilette. Et donc, on peut bien imaginer que quand on a une gastro, on n'a pas envie de sortir parce qu'on est incommodé par tout ça. Donc, imaginez quelqu'un qui vit ça au quotidien, dans la chronicité et dans la durée. Ce sont des patients qui auront tendance à se dire « Moi, je reste chez moi, c'est ma sécurité » .

• Speaker #1

  Vous aussi, Léna, vous ressentez les mêmes effets ?

• Speaker #2

  C'est sûr que la traduction de ces maladies-là peuvent mener à des symptômes qui sont un peu tabous. On n'a pas envie d'expliquer, même pas à ses proches, et parfois on est gêné de le faire aussi devant le docteur ou les soignants. C'est ces symptômes tabous qui ont un impact majeur sur leur qualité de vie, qui vont mener parfois à un isolement. L'objectif ici de la prise en charge, c'est qu'ils se sentent en confiance pour parler de ça et d'autres choses. et pour que nous, on puisse apporter la meilleure réponse à leurs besoins. Donc oui, il y a les médicaments, c'est sûr, ça compte, mais juste des médicaments, parfois, ça ne suffit pas. Et si on n'apporte pas une aide sur d'autres plans qu'uniquement le plan médical, on peut voir des traitements qui sont moins efficaces. En fait, on a eu quelques patients récemment.

• Speaker #3

  Voilà, c'était une jeune maman qui, de par la pathologie, ne sait plus avoir de vie professionnelle, en tout cas pour le moment. Elle n'est pas dans la possibilité de reprendre des formations, donc elle se retrouve sans revenu. Et donc voilà, on imagine une qualité de vie bien compliquée quand on n'a pas de revenu. Donc c'est réfléchir avec elle, est-ce que la pathologie lui permet, pathologie lourde lui permet d'avoir un revenu de substitution par la mutuelle ? Sinon, est-ce qu'on peut faire reconnaître une invalidité ? Sinon, est-ce qu'on peut faire reconnaître par le CPAS une prise en charge ? alors que c'est une personne qui est dans l'incapacité de répondre aux exigences professionnelles et de formation. Et donc tout ça, si on ne l'accompagne pas, elle est démunie et elle ne sait pas comment s'organiser pour ça. Donc voilà, ce sont des exemples concrets. C'est un étudiant qui est dans une vie active et qui est une vie d'étudiant, mais il faut l'aider à gérer ses sorties parce que s'il fait trop d'excès, il va déstabiliser sa pathologie. S'il déstabilise sa pathologie, il va être en rupture avec son cursus universitaire. Et donc, c'est des effets boule de neige qu'il faut prendre en compte et s'adapter au parcours de chacun. Ce sont des patients qui, parfois, ont des symptômes tellement douloureux qu'il faut faire le lien avec l'algologie parce qu'ils n'ont pas l'énergie, ils sont à bout. Et donc, on ne peut pas leur dire « Vous allez chez le médecin, il va prendre en charge la douleur » . Non. C'est nous qui organisons le schéma de prise thérapeutique avec l'algologue pour que ce ne soit pas un parcours du combattant, pour lui avoir la bonne personne au bon moment.

• Speaker #2

  On n'y arrive pas chez tout le monde et pas tout de suite. Parfois, il faut un peu de temps aussi, mais réellement, c'est l'objectif qu'on aimerait atteindre. Et c'est vrai que dans ce cadre-là, plus on agit précocement dans la maladie, plus on a de chances de la mettre en rémission rapidement pour que les patients aient effectivement une vie normale. C'est le but des traitements.

• Speaker #3

  À un moment donné, on espère qu'il puisse... oublier la maladie, en ayant une qualité de vie tellement proche de la normale qu'il puisse se dire, voilà, ce n'est plus elle qui dirige ma vie, elle est en sourdine. Et c'est vraiment ça notre objectif.

• Speaker #1

  Même si ces maladies font encore jusqu'au bout partie du quotidien de ceux qui en souffrent, les traitements proposés sont de plus en plus poussés et la recherche continue d'avancer. Dans cette optique et afin de répondre à ces objectifs, le CHwapi a récemment ouvert une clinique spécialisée.

• Speaker #3

  Voilà, c'est la création de la clinique MICI. Donc l'objectif de cette clinique, c'est de prendre en charge le patient de manière la plus optimale et donc multidisciplinaire. Parce que chaque patient va vivre différemment la maladie et communément, on dit que chaque MICI est différent. Et donc l'objectif de cette clinique MICI, c'est d'en fait assurer une prise en charge globale. Ça veut dire une prise en charge pour les fumeurs d'un sevrage tabagique. Donc on fait le lien avec la tabacologue. Il y a des patients qui vont parfois avoir des symptômes, des risques d'incontinence. Donc on les adresse à un kiné qui a vraiment une spécificité par rapport à ce problème de continence versus incontinence. Donc c'est tous des soutiens que l'on propose avec la psychologue, l'assistante sociale, la tabacologue, avec les kinés, mais aussi dans un but de gérer parfois des choses compliqués de la pathologie qui sont les douleurs. Donc on se réfère alors avec un algologue et puis c'est faire le lien avec l'infirmière à domicile, le médecin traitant. Et donc en fait, chaque patient, il va avoir quelque part une prise en charge différente parce que l'objectif c'est de répondre à ces symptômes médicaux mais aussi de sa vie personnelle. Et un des points importants pour les jeunes femmes, c'est d'aborder avec eux le problème ou le désir ou la planification d'une grossesse. Parce que ça fait partie de leur vie intime, de leur vie personnelle. Et quand on est jeune et qu'on a une vie de couple, on ne peut pas ignorer cette prise en charge avec les gynécologues et de permettre aux jeunes d'avoir une vie de famille, mais au bon moment. Pour que la grossesse se vive bien, parce que quand elle est bien planifiée dans un moment de rémission de la maladie, ce sont des femmes qui peuvent avoir une grossesse et un accouchement tout à fait normal. Et donc tout ça c'est un travail d'équipe. Ce n'est pas que des gastro-entérologues, mais c'est vraiment toute une prise en charge avec d'autres spécialités médicales et paramédicales.

• Speaker #1

  Alors ça c'est pour l'accompagnement complet des patients, mais on peut voir aussi avec cette nouvelle clinique des MICI que la recherche avance bien dans les différents traitements proposés.

• Speaker #2

  Alors il y a beaucoup beaucoup de recherches qui avancent dans le domaine. Il y a quelques années on avait essentiellement la cortisone et quelques immunosuppresseurs vieilles générations je vais dire. Là depuis les années 2000 on a de plus en plus de médicaments qui arrivent qu'on appelle biothérapie parce qu'elles sont vraiment ciblées sur des voies spécifiques de l'inflammation. Donc comme j'expliquais la maladie vient parce que le système immunitaire qui normalement est censé nous défendre contre des agresseurs extérieurs comme des infections, se trompe et devient trop fort et abîme l'intestin. Et donc ces médicaments vont calmer le système immunitaire, mais pas de manière incontrôlée sur plein de situations, plein de voies inflammatoires, mais vraiment de manière précise sur différentes voies de l'inflammation.

• Speaker #1

  Et dans certains cas, la chirurgie peut aussi avoir son rôle à jouer.

• Speaker #2

  Évidemment, il n'y a pas que les médicaments. La chirurgie est quand même un gros acteur dans la prise en charge. Avec toujours une surveillance active pour dépister précocement les rechutes. On collabore beaucoup avec les chirurgiens, on a des réunions une fois par mois pour discuter justement des patients qui ont des maladies complexes ou qui vont devoir avoir recourt à la chirurgie pour avoir vraiment une décision partagée entre le service de gastro, de chirurgie, avec les radiologues. On fait des réunions multidisciplinaires parce que c'est des maladies complexes et on a besoin de plusieurs cerveaux pour proposer le meilleur traitement, pour pas voir juste chacun son domaine et son secteur, pour vraiment essayer d'avoir la prise en charge la plus personnalisée possible.

• Speaker #1

  C'est ce qui est intéressant, c'est qu'il y a ces traitements, il y a la prise en charge individuelle, et puis il y a quelques petits conseils qu'on peut leur donner, notamment sur leur mode de vie, sur leur hygiène de vie.

• Speaker #2

  Oui, alors comme facteur de risque environnemental, qui est vraiment impliqué dans le déclenchement et dans l'aggravation de la maladie de Crohn, c'est le tabac. J'utilise cette image-là en consultation. C'est de dire, nous, on essaye d'éteindre l'incendie avec les médicaments et vous, vous mettez de l'huile sur le feu avec la cigarette. Donc, c'est vraiment antinomique avec la rémission. C'est vraiment un objectif prioritaire aussi important que trouver le bon traitement. C'est de réussir à les convaincre et puis de les accompagner parce que c'est une addiction, on sait que ce n'est pas facile. Donc, vraiment de proposer des solutions pour qu'ils arrivent à arrêter de fumer.

• Speaker #1

  Et on sait aussi qu'il y a pas mal de questions sur l'alimentation.

• Speaker #2

  Alors l'alimentation joue certainement un rôle dans le développement de ces maladies qui augmentent dans les pays industrialisés. Donc on a évoqué les microplastiques dans l'alimentation, les aliments ultra transformés. Mais c'est vrai qu'une fois que la maladie est déclenchée, contrairement à certaines formes pédiatriques où certaines nutritions entérales peuvent mettre en rémission dans les maladies adultes, ce n'est pas le changement de régime qui va permettre à la maladie de disparaître. Donc il y a des... cas très précis où on recommande un régime pour diminuer les symptômes mais c'est des régimes qui sont limités dans le temps parce que le but c'est pas non plus de développer des carences ou des choses comme ça, donc les deux cas typiques c'est la maladie en poussée où là on va privilégier un régime pauvre en fibres et en graisses uniquement pour déjà diminuer l'importance des symptômes et les maladies qui ont des sténoses, donc des rétrécissements sur l'intestin où là il va falloir diminuer l'apport en fibres pour éviter l'occlusion intestinale.

• Speaker #1

  Et est-ce que vous sentez, malgré tous ces bons conseils, qu'il faut encore sensibiliser le grand public sur ce genre de pathologie ?

• Speaker #3

  Moi je dirais que si on doit sensibiliser le public par rapport au MICI, je crois que c'est avoir une tolérance pour ces patients, pour leur donner la capacité d'avoir la vie la plus normale possible. Alors je donne un exemple, il y a des associations qui existent et qui ont organisé ce qu'on appelle le passe-toilette. Donc le patient a une carte. qui lui permet d'accéder aux toilettes publiques, voire une toilette privée d'un magasin, pour lui permettre d'avoir cette sécurité-là lorsqu'il est en sortie. Et il y a des patients qui reviennent encore en disant « Dans tel magasin, on n'a pas voulu me donner accès à la toilette. » Et donc ça, c'est une sensibilisation du grand public. Je pense que quand un patient a un passe-toilette ou quand il demande d'accéder aux toilettes parce qu'il a un besoin urgent, dites-vous bien que derrière, ce n'est pas un caprice. Et donc, ce n'est pas quelqu'un qui veut vous embêter. Il y a peut-être une pathologie derrière et que donc ce n'est pas facile pour lui de demander l'accès aux toilettes. Donc voilà, je crois que ça, c'est quelque chose qui doit commencer à faire partie de l'éducation de tout public. Et c'est ça qui va donner la sécurité aux patients de se dire que oui, ils peuvent avoir accès au monde extérieur sans cette crainte perpétuelle de ne pas arriver à temps à la toilette.

• Speaker #2

  On remercie aussi les patients qui nous aident, ils nous donnent leur avis et ils nous aident aussi à faire avancer les choses pour qu'on n'ait pas juste notre point de vue de soignant et pour qu'on puisse aussi voir plus globalement et répondre à des besoins qu'on ne perçoit pas forcément chacun à notre échelle. Donc voilà, les patients nous aident pas mal aussi pour optimaliser la prise en charge.

• Speaker #1

  Eh bien, c'est sur ces bonnes intentions que je vous propose de terminer cet échange. Merci à toutes les deux. Et merci à vous aussi de nous avoir suivis. On se retrouve tout bientôt pour un prochain podcast.