Transcription

• Speaker #0

  Mais un sujet dont on parle très peu dans le milieu de la fertilité, ce sont les arrêts de grossesse à répétition. Et je le sais parce que je l'ai vécu de l'intérieur. Et je sais que le silence autour de ce sujet, ça peut rendre l'épreuve encore plus lourde. Alors aujourd'hui, dans cet épisode, j'ai envie de briser ce silence, de briser ce tabou avec une femme qui a décidé d'en faire sa mission. Place à l'épisode du jour. Bienvenue dans Rendez-vous avec Diana, le podcast où on parle fertilité et santé des femmes. Que vous veniez d'arrêter la pilule. que vous soyez en ECBB ou engagé dans un parcours PMA, si vous cherchez des clés pour prendre soin de votre fertilité et de votre santé, vous êtes au bon endroit. Je suis Diana. Après 15 ans en tant que sage-femme, c'est mon propre parcours d'infertilité qui m'a menée à changer de vous. Aujourd'hui, j'accompagne les femmes en désir de grossesse à redevenir actrices de leur parcours vers la maternité. Dans ce podcast, nous parlerons de fertilité, d'hormones, de cycles. de santé et de bien-être. Alors installez-vous confortablement et c'est parti pour le rendez-vous du jour. Bonjour et bienvenue dans ce nouvel épisode de Rendez-vous avec Diana. Alors aujourd'hui, j'avais envie de vous parler d'un sujet qui me tient à cœur, parce que je pense que si vous avez déjà écouté quelques épisodes, vous savez que c'est quelque chose que j'ai traversé à titre perso. C'est les arrêts de grossesse à répétition. Et non volontairement, je n'utiliserai pas le terme fausse couche dans cet épisode puisque je déteste. détestent ce terme. Et c'est un sujet qui est tabou, dont on parle peu. Et je sais ce que c'est de traverser ça parce que je l'ai vécu et de surtout ne pas savoir vers qui se tourner ni comment en parler sans être réduite à cette épreuve. Et c'est vraiment un sujet qui me tient à cœur et sur lequel j'ai vraiment envie de sensibiliser parce que trop de femmes sont laissées à l'abandon dans ces épreuves et elles traversent ça en silence. Et quand on aborde ce sujet, c'est uniquement... par le prisme médical, les bilans, les protocoles. Et ce qu'on aborde beaucoup moins, c'est comment traverser ce qui se passe entre ces rendez-vous médicaux. Et c'est exactement pour ça que l'épisode d'aujourd'hui me tient à cœur, parce que j'ai le plaisir d'accueillir Diane, qui est présidente de l'assaut REAPER, qui organise des groupes de parole pour les femmes qui ont traversé plusieurs arrêts de grossesse. Donc, bienvenue à toi, Diane, dans cet épisode, et merci d'être là aujourd'hui.

• Speaker #1

  Merci, Diana.

• Speaker #0

  Alors, avant qu'on entre directement dans le vif du sujet, est-ce que tu pourrais te présenter et nous raconter un petit peu ton parcours dans les grandes lignes et qui t'a amené à créer Repair Association ?

• Speaker #1

  Oui, bien sûr. Alors, je m'appelle Diane, je vais avoir bientôt 35 ans. J'ai la chance d'être la maman d'une petite fille qui a 5 ans et demi. Et j'ai moi-même expérimenté et j'expérimente encore un parcours de grossesse compliquée marqué par plusieurs arrêts de grossesse. Tout au long de mon parcours médical, j'ai pu réaliser au fur et à mesure avec mon conjoint que les arrêts de grossesse étaient finalement un peu le parent pauvre de la médecine, de la médecine gynéco en tout cas, et que c'était un vrai parcours du combattant. d'avoir des informations, d'avoir des réponses et d'avoir un suivi pour pouvoir réaliser ces projets de grossesse. Moi, j'ai expérimenté quatre arrêts de grossesse à des stades différents, des arrêts de grossesse dits précoces, ce que beaucoup de soignants appellent encore les fameuses fausses couches que tu évoquais au début de l'épisode, mais aussi des grossesses un peu plus tardives qui s'apparentent plutôt à des morts fétales in utero. et également une IMG à plus de six mois de grossesse. Donc évidemment, ce parcours est extrêmement pénible et difficile. Je suis tombée sur plusieurs associations dans mon parcours, des associations formidables comme Agapa par exemple, l'association Agapa qui est spécialisée sur le deuil périnatal. Il y a aussi l'ISPAMA je crois, Souvenange, il y a plein d'associations qui existent pour accompagner les femmes qui traversent ces épreuves. Et j'ai ressenti à un moment le besoin de pouvoir déposer ma parole quelque part et de pouvoir rencontrer des femmes qui traversaient la même chose que moi. Et donc pour cette raison, j'ai cherché à rejoindre un groupe de parole. Le groupe de parole, c'est un outil à visée thérapeutique que je connais bien puisque dans mes fonctions, dans mes missions professionnelles, j'ai créé et animé des groupes de parole. puisque je travaillais en lien avec les victimes de violences, donc un autre sujet. Mais en tout cas, j'avais la connaissance de ce fonctionnement de cercles, plutôt de femmes, qui étaient touchées par une problématique commune qui les réunissait. Et je croyais, et je crois beaucoup à la force de ce type de dispositif, de ce type d'outil thérapeutique.

• Speaker #0

  Ça permet de se sentir moins seule dans ce qu'on traverse. Peu importe la situation qu'on traverse, savoir qu'on n'est pas seule quand on traverse cette solution, je trouve ça très aidant de se dire qu'on n'est pas seule à traverser ça.

• Speaker #1

  Oui, exactement. Ça permet de se sentir moins seule, moins isolée. Et ça permet aussi, mais on y reviendra peut-être plus tard, sur les avantages des comptes de parole et ce qu'on peut en retirer de positif. Ça permet aussi de revenir dans le monde. quelque part, puisqu'en fait, quand on traverse ces épreuves-là, on peut ressentir un fort sentiment d'isolement et avoir l'impression que ce qu'on traverse est tellement grave, tellement dramatique qu'en fait, personne ne peut vraiment nous comprendre. Et donc, les femmes qui traversent ça, souvent, se retrouvent un petit peu en décalage avec le collectif, la société et ces groupes qui permettent de remettre du lien et d'apporter de la consolation, mais j'y reviendrai. Et donc, j'ai pu rejoindre un groupe de parole quand j'ai perdu ma deuxième fille, qui du coup est née sans vie, donc c'était une IMG. Et j'ai rencontré des femmes qui avaient vécu des expériences similaires. C'est évidemment... Moi, j'ai trouvé que c'était un groupe extrêmement fort qui m'a apporté beaucoup. Simplement, assez rapidement, j'ai pu constater que ma situation était en réalité assez différente de celle des autres. puisque les femmes de ce groupe avaient vécu des deuils isolés, des deuils uniques, qui sont terribles bien évidemment, mais qui ne sont pas marquées par la répétition, par la chronicité. Et en fait, cette chronicité, cette répétition, moi j'ai trouvé qu'elle était très singulière.

• Speaker #0

  Pour une petite parenthèse, une petite parenthèse chiffre, quand on a un arrêt de grossesse ou une fausse couche, statistiquement, c'est à peu près 20 à 25% des femmes qui traversent cela. Quand on parle de situations où il y a 2, 3 ou plus d'arrêts de grossesse, on arrive dans des situations qui sont beaucoup plus rares. J'ai fait des petites recherches avant et on est sur moins de 1% des femmes. Donc c'est vraiment quelque chose de très minoritaire. Et donc je comprends que tu aies pu te sentir en décalage. On se sent de toute façon en décalage quand on traverse un premier deuil, c'est une chose. Mais quand il y a cette récurrence qui revient, on a l'impression d'être en décalage avec... Avec tout le monde, en fait, parce que je ne sais pas pour toi, mais moi, je n'avais personne dans mon entourage qui avait traversé ça.

• Speaker #1

  Oui, exactement. Moi non plus. Alors après, en allant chercher les informations et en allant chercher, on se rend compte qu'il y a d'autres personnes, d'autres femmes qui vivent ça. Mais effectivement, ce n'est pas si commun. Ça, c'est une première chose. Et puis, ce n'est pas, comment dire, souvent les arrêts de grossesse à répétition, il y en a beaucoup qui sont des arrêts de grossesse précoces. Alors moi, ce n'est pas mon cas, pas seulement. J'ai connu les deux cas de figure, on va dire. Mais du coup, ça rendait ma situation encore plus singulière. Parce qu'à la fois, j'avais l'impression d'avoir ma place dans les groupes de femmes, des groupes qu'on appelle le deuil périnataux. Donc en général, quand on parle de deuil périnatal, dans ces groupes de paroles-là, dans ces associations-là, on parle plutôt de pertes en fin de grossesse, voire à la naissance. Ce qui sont encore deux choses extrêmement différentes, je trouve. Et tandis que pour les arrêts de grossesse à répétition, c'est souvent plutôt en début de parcours. Et donc, au-delà du fait que je ne me reconnaissais pas forcément dans ces groupes-là, enfin dans les parcours de ces femmes-là, j'avais aussi l'impression que la consolation que je venais chercher et que j'avais aussi envie d'apporter, parce qu'on en parlera, mais le groupe de parole, ça va vraiment dans les deux sens. Et c'est vraiment ça, à la force du groupe, on est remobilisés aussi comme aidants par rapport aux autres, comme aidantes plutôt. La difficulté aussi, c'est qu'avec mon parcours de grossesse arrêté à répétition, j'avais aussi la sensation de foutre le cafard aux autres. En réalité aussi, parce que des femmes qui ont vécu un deuil périnatal unique, elles ne peuvent pas imaginer deux secondes que ça se reproduise.

• Speaker #0

  On ne peut pas imaginer que ça se reproduise. On se dit, non, ce n'est pas possible. La foudre, elle ne fera pas deux fois au même endroit. Ça ne peut pas me réarriver.

• Speaker #1

  Tout à fait. Et donc, ça, c'est quelque chose, mais je pense que tu l'as vécu aussi, Diana. Quand on le vit une fois, on nous dit, ça ne se reproduise pas. reproduira pas, quand on vit deux, enfin, plus les grossesses, plus les arrêts sont répèts.

• Speaker #0

  C'est pas possible.

• Speaker #1

  Et en plus, si le corps médical abonde dans ce sens, en disant tout va bien, il n'y a pas de raison, la prochaine c'est la bonne. Ça entretient ce sentiment-là. Et donc, j'étais un peu arrivée au bout de ce groupe de parole, aussi parce que la plupart des femmes étaient retombées enceintes et que, fort heureusement pour elles, leur grossesse aboutissait favorablement et elles allaient accueillir ou elles avaient accueilli un enfant vivant. Et donc, forcément, ça créait un décalage. Donc, j'ai quitté ce groupe de parole à ce moment-là. Et en fait, en réalité, après mon quatrième arrêt de grossesse, je discutais avec... une très bonne amie et ancienne collègue qui est psychologue avec qui j'ai créé et animé des groupes de paroles. Elle me parlait de ça, elle me parlait des groupes de paroles et je me suis dit mais tu sais, ça n'existe pas en fait les groupes de paroles pour les gens comme moi et elle m'a dit si ça n'existe pas, crée-le Diane, tu sais faire. Voilà, donc elle m'a un peu poussée, elle m'a donné l'encouragement dont j'avais besoin je pense et puis après ça m'est apparu comme une évidence. Enfin, je me suis dit il faut effectivement le faire. Et donc, c'est comme ça que j'ai décidé de créer ce groupe. Et du coup, l'association a suivi, puisque j'ai voulu lui donner un cadre, évidemment un cadre juridique d'une part, mais aussi mon idée au-delà du groupe de parole. Ce que j'aimerais à terme avec ce projet d'association, c'est au-delà du soutien de ce groupe de parole, de pouvoir proposer aux femmes qui rencontrent ces grossesses à répétition des ressources, parce qu'il y a de très fortes inégalités de territoire. Ça, c'est une première chose. Et puis aussi des inégalités d'accès pour des raisons financières, pour des raisons sociales aux soins. En France, on le sait, et c'est d'autant plus le cas en matière de médecine de reproduction, etc. Moi, je ne suis pas familière du parcours PMA qui souvent se rajoute en plus.

• Speaker #0

  Avec des délais qui peuvent être parfois considérables dans certaines situations et dans certaines régions.

• Speaker #1

  Exactement. Et des coûts. qui sont assez exorbitants. Et en fait, je constate, pour être membre de plusieurs groupes Facebook, on fait tout ça, je crois, quand on vit des choses comme ça, enfin on est beaucoup en tout cas, à chercher des expériences similaires. Et je constate qu'il y a beaucoup de femmes qui vivent la même chose que moi et qui ne sont absolument pas renseignées, qui ont fait parfois 5, 6, 7 arrêts de grossesse, à qui on n'a jamais proposé un karyotype, à qui on n'a jamais proposé une hystéroscopie.

• Speaker #0

  Ils sont dans l'errance la plus totale.

• Speaker #1

  Complètement. Complètement. Parce qu'en réalité, quand on n'est pas dans un parcours PMA officiel en France et qu'on a des arrêts de grossesse à répétition, il n'y a pas de vrai parcours qui existe, de parcours de soins qui existent.

• Speaker #0

  Il n'y a pas de parcours de soins. Néanmoins, il y a des recommandations de bonne pratique. C'est qu'après trois arrêts de grossesse, si on discute avec certains gynécos, même après un deuxième arrêt de grossesse, on est censé avoir un bilan complet exhaustif qui va venir explorer plein de paramètres, le cariotype comme tu... le disait, unistéro, salpingographie, enfin, toutes les problématiques qui peuvent être en lien aussi bien chez la femme que chez l'homme, parce qu'il y a des problématiques d'origine masculine qui sont à l'origine des arrêts de grossesse, il faut aller explorer ces paramètres-là chez les deux partenaires du couple. Et ça, c'est indispensable à mettre en place. Et je trouve ça dommage que dans les recos de bonne pratique, ça ne soit proposé qu'après un troisième arrêt de grossesse. On pourrait peut-être se dire d'emblée, généraliser qu'après un deuxième... arrêt de grossesse, c'est quand même pas banal en matière de statistiques. On pourrait d'emblée proposer, de manière un peu systématisée, comme un parcours standardisé, qu'après ce deuxième arrêt de grossesse, il y ait un bilan vraiment complet et exhaustif qui soit réalisé à la recherche de pathologies auto-immunes, de problématiques vasculaires, de problématiques au niveau du cariotype, etc., qui pourraient être à l'origine de ces arrêts de grossesse. Mais ça, effectivement, pour l'instant, il n'y a rien de banalisé, standardisé.

• Speaker #1

  Voilà, effectivement. Et puis, tous les examens que tu as mentionnés, ce sont, comme tu dis, des bonnes pratiques. Mais encore, faut-il que les femmes aillent consulter dans les bons cabinets ? En règle générale, une femme qui fait un arrêt de grossesse, elle se retrouve souvent à passer par la case des urgences. Et les urgences, ils ne font pas de… Ils font les urgences. Voilà, ils font les urgences. Et donc, elles ressortent comme elles sont entrées. Souvent, elles… Elles vont se tourner vers leur médecin généraliste ou vers leur gynéco de ville qui n'a pas forcément cette sensibilité, cette spécialité, cette expertise. Puisque, comme tu l'as dit au début de notre discussion, c'est vrai que ça reste quand même, même si ça concerne beaucoup de femmes, ça reste assez marginal. De fait, c'est rarement proposé rapidement. Et les informations, souvent, il faut aller les chercher. Et donc, c'est l'expérience que moi, j'en ai faite. Et une autre chose aussi qui, pour moi, était très importante et qui m'a motivée à créer cette association, c'est... que cette accessibilité aux informations, elle est aussi très liée aux privilèges dont moi je bénéficie, puisque j'ai fait des études supérieures, j'ai des médecins dans mon entourage, je vis en région parisienne, et j'ai une nature, ma personnalité fait que je vais devant des informations et que je peux passer une des soirées à lire des revues médicales en anglais parce que j'ai besoin d'avoir l'information à la source. Ça, c'est un privilège évident qui m'a permis, je pense, de pouvoir avoir accès à certaines consultations. Et encore, en mettant le pied dans la porte, en forçant. Voilà, ça n'a vraiment pas été simple non plus pour moi. Donc, du coup, je me mets à la place de toutes ces femmes qui n'ont pas accès à tout ça. Et c'est là qu'il y a un vrai sujet. C'est là que, pour moi, ces informations, elles devraient être publiques. Et qu'en réalité, moi, il n'y a pas... beaucoup d'informations et beaucoup d'examens que j'ai faits qui ne devraient pas nécessiter de passer par un professionnel très onéreux, mais pourtant ça a été mon cas. J'ai fait plein de consultations avec des médecins, ça m'a coûté 200 euros la consultation pour une information qui est assez simple, des examens que n'importe quel médecin généraliste aurait pu me prescrire. C'est vraiment quelque chose contre lequel j'aimerais pouvoir contribuer à lutter tout comme toi, comme le travail que tu fais aussi. sur les réseaux sociaux notamment, vulgariser un peu, essayer un peu de donner des pistes.

• Speaker #0

  Donc c'est un peu ça la genèse de l'association, c'est que tu as identifié qu'il y avait un manque par rapport à un manque d'accompagnement, un manque de prise en charge, un manque de disponibilité des ressources pour les femmes qui traversaient ces arrêts de grossesse répétés. Et c'est de là qu'est née cette volonté de partager, diffuser des informations. et de créer ces fameux groupes de paroles dont on parlait tout à l'heure. C'est ça. Et toi, est-ce que vraiment il y a eu un moment dans ton parcours qui a été un tournant par rapport à l'accompagnement que tu as eu, où tu t'es dit, là vraiment ce n'est pas possible, il manque vraiment quelque chose dans ma prise en charge ? Est-ce que toi tu as eu ce sentiment-là ?

• Speaker #1

  Par rapport à la prise en charge, je pense que c'est comme je te le disais, le jour où je me suis rendue compte, que j'étais la seule personne du groupe que j'avais rejoint à être dans cette espèce de spirale infernale de répétition. Je me suis sentie assez seule. Et donc là, je me suis rendue compte qu'il y avait réellement un manque. Et je pense que c'est à ce moment-là, en fait, assez tardivement. Après, sur la partie de l'accompagnement global, j'ai tout de suite ressenti un manque d'accompagnement dès mon premier arrêt de grossesse, en réalité, parce que... C'était un arrêt de grossesse à 12 semaines moins un jour. Et qu'à un jour près, j'ai vu qu'on basculait d'une situation à une autre en réalité. Et que parce qu'il me manquait ces 24 heures de grossesse, je n'allais pas pouvoir bénéficier de tout un accompagnement. Plus important. Bah oui, parce que les protocoles sont ce qu'ils sont, parce que l'hôpital public fait ce qu'il peut avec les moyens qu'il a. Enfin, il y a plein de raisons qui expliquent ça. Et qu'on ne peut pas... tester tous les arrêts de grossesse précoces pour des raisons financières. Mais du coup, en réalité, dès cet arrêt de grossesse-là, j'ai senti qu'il y avait quelque chose qui était assez mal fichu. On s'est vécu ça avec mon conjoint parce que j'avais demandé l'analyse de l'embryon à ce moment-là. J'avais demandé des examens médicaux puisque je sentais bien que 12 semaines, ça commençait quand même à... Je vais faire. à faire long et à être peut-être un peu anormal. Et voilà, on m'a opposé un refus. Voilà, ce n'était pas malveillant du tout, mais on m'a expliqué avec beaucoup de...

• Speaker #0

  Ça ne se faisait pas, c'est un premier arrêt de grossesse. C'est une statistique parmi d'autres. C'est horrible de dire ça, mais c'est une statistique parmi d'autres. Donc, il n'y a rien de particulier qui s'est fait après un arrêt de grossesse. C'est en fonction de la chance ou malchance qu'on a, en fonction des urgences. vers lesquels on s'oriente, la prise en charge peut être très différente. Et en fonction du soignant, en fonction de l'heure qu'il est, la prise en charge peut être très différente. Moi, j'ai le souvenir que quand même, dans l'hôpital où je bossais, les soignants qui prenaient en charge les femmes qui arrivaient pour un arrêt de grossesse étaient censés leur remettre un flyer avec des infos sur l'association Agapa. Voilà, c'est le souvenir que j'ai de l'amateur dans lequel je bossais à l'époque.

• Speaker #1

  Moi, je n'ai pas eu ça à ce moment-là. J'ai été suivie dans plusieurs hôpitaux parisiens. Parmi les plus connus, je ne vais pas citer de nom. Et globalement, je n'ai pas de critique à y mettre particulièrement envers un hôpital puisqu'un autre, c'est un problème qui est structurel. Moi, on m'a remis ces informations-là quand j'ai perdu ma deuxième fille. Pour l'IMG, là, tout de suite, j'ai senti que c'était très grave dans l'esprit de tout le monde puisque c'est un enfant réel aux yeux de... Déjà, aux yeux de... de la société, de l'État civil, on a une déclaration, on a un enfant qui existe civilement. Ce n'est pas du tout la même histoire. Et là, on m'a remis, effectivement, toute une documentation. Et là, j'ai pu voir qu'il y avait énormément de choses qui existaient. Il y a des bénévoles, des femmes retraitées formidables qui tricotent des petits cocons de naissance pour les enfants, parce que du coup, ils naissent, ils sont tout petits. Alors voilà, il faut pouvoir les accueillir dans quelque chose. de digne aussi et donc il y a des femmes qui font ça, j'ai trouvé ça fantastique il y a des associations qui viennent qui proposent de prendre des photos à l'hôpital là vraiment je trouve que cet accompagnement là il est assez abouti moi en tout cas en tant que patiente je me suis sentie extrêmement bien prise en charge du début à la fin dans cette épreuve en revanche toutes mes autres expériences j'ai senti qu'il y avait vraiment un manque un vrai manque.

• Speaker #0

  À quel niveau le manque ? Tu veux dire au niveau de l'accompagnement psychologique, du soutien qui est proposé ? On peut, après un arrêt de grossesse, être dans une détresse psychologique très importante. Combien de fois j'accompagne des femmes qui ne se sont même pas vues proposer une consultation psychologique après un ou deux multiples arrêts de grossesse, alors qu'on peut se retrouver presque dans un état de stress post-traumatique ?

• Speaker #1

  Oui. Alors effectivement, on ne m'a jamais rien proposé, à part pour cette fameuse IMG dont je parlais, pour ma deuxième fille, où là j'ai été suivie dans un service de diagnostic anténatal, et là ils sont très bien pourvus, il y a des psychologues pour accompagner les parents dans la prise de décision, etc. Ça, vraiment, là-dessus, rien à dire. Pour mes autres pertes de grossesse, donc il y en a eu trois, tout de même, on ne m'a jamais rien proposé, y compris pour la première, où l'opération s'est mal passée, et où j'ai fini en réanimation avec un... un pronostic vital qui était engagé à un petit moment. Même si tout s'est très bien fini.

• Speaker #0

  C'est assez lourd au final.

• Speaker #1

  Très lourd aussi, mais de la même manière, je fais de l'hyper-MS gravidique pendant mes grossesses. De la même manière, on ne m'a jamais proposé non plus d'accompagnement à ce niveau-là. Effectivement, j'ai vu qu'il y avait ce manque-là. Après, une fois qu'on a passé les étapes des trois ou quatre, Parce que ça, ça fait partie des difficultés aussi. C'est que les médecins, forcément, ils ont des protocoles avec des seuils. Donc, 12 semaines, ce n'est pas 11 semaines plus 6. De la même manière, les arrêts de grossesse successifs, ce n'est pas un arrêt de grossesse, un enfant, un arrêt de grossesse, un enfant. Ils ont besoin pour que ça rentre dans les clous. Dans les cases. Dans les cases. Et donc, moi, j'ai aussi connu cette difficulté. Je ne pense pas qu'on soit des millions, des dizaines de milliers de femmes à vivre ça. Je suis peut-être un peu un cas isolé, mais j'imagine qu'il doit quand même y avoir d'autres femmes qui passent par ça. Moi, je ne correspondais pas aux cases, jamais. Parce qu'entre mes arrêts de grossesse, il y a eu ma deuxième fille, qui certes est née sans vie et avait une pathologie grave, mais qui, pour les médecins, représentait quand même une grossesse aboutie, au sens où elle aurait pu techniquement... peut-être, on ne sait pas, naître à terme. En réalité, on n'en sait rien. Mais en tout cas, eux, dans leur case, ça ne rentrait pas. Et donc, ça remettait à zéro les compteurs des arrêts de concentration.

• Speaker #0

  Ça manque un peu de souplesse dans la prise en charge.

• Speaker #1

  Ça manque de souplesse et surtout, c'est extrêmement violent de dire à une femme ou à un couple « Vous ne rentrez pas dans les cases parce que vous auriez pu avoir cet enfant viable au milieu. » C'est quelque chose qui n'est pas... qui est incompréhensible et qui, médicalement, je ne suis pas médecin, mais à mon sens, médicalement, n'est pas non plus extrêmement probant. Parce qu'en réalité, des parcours aussi chaotiques, on se doute bien qu'il y a quelque chose à aller chercher quand même, et qu'il va falloir qu'on aille chercher un amendement. Donc voilà, c'est l'expérience que j'ai faite. Et donc, en réalité, tout ça pour dire qu'en réalité, une fois que je suis revenue dans leur case et que j'ai fini par répondre à leurs critères, de trois grossesses arrêtées consécutives, j'ai pu bénéficier, mais parce que je suis proche d'un hôpital parisien de renom, je peux bénéficier d'un parcours d'accompagnement spécifique où là, pour le coup, on propose des rendez-vous rapprochés, des consultations avec une psychologue. Encore faut-il qu'il y ait de la place, etc. Tout n'est pas parfait, mais ça existe. Mais c'est la première fois en trois ans et demi de parcours. On en parlera peut-être, mais du coup, ce groupe de parole, il permet aussi de mettre en avant l'expérience de femmes différentes, de femmes qui sont aux quatre coins de la France, avec des actes haussements qui sont différenciés, etc. On voit bien que globalement, ce manque de prise en charge, il est relevé par toutes, en réalité.

• Speaker #0

  Justement, tu as abordé le sujet du groupe de parole. Est-ce que tu peux nous expliquer un petit peu comment ça se déroule, les groupes de parole chez REAPER ? Quel format ? Comment ça se passe ?

• Speaker #1

  Le choix du groupe de parole REAPER, ça a été de faire un groupe de parole qu'on dit ouvert. Les groupes de parole, c'est soit fermé, soit ouvert. Un groupe de parole fermé, c'est un groupe qui va durer une durée déterminée avec des membres qui vont être les mêmes du début à la fin. Donc, typiquement, souvent, c'est ce qui est proposé dans les associations existantes. Donc, vous avez un groupe qui va ouvrir en septembre 2026, qui s'arrêtera en juin, juillet 2027, avec des femmes qui vont toutes arriver dans le groupe rapidement après un arrêt de grossesse et qui vont vivre ensemble l'année qui suit, et donc les étapes qui suivent. Ce n'est pas le choix que j'ai fait pour l'association. Moi, je fais un groupe de parole dit ouvert. Ça veut dire que les femmes peuvent rejoindre le groupe. en cours de route, en cours d'année, elles peuvent venir repartir. Alors évidemment, les femmes en général, elles restent dans ces groupes de parole ouverts, elles restent quand même le temps qui est leur, mais souvent il y a plusieurs mois d'affilée, et puis il y a des nouvelles personnes qui arrivent. Donc c'est un choix que j'ai fait parce qu'à titre personnel, j'avais fait l'expérience de vouloir rejoindre un groupe de parole, et en fait il aurait fallu que j'attende plusieurs mois qu'une place se libère, et ça ne correspondait pas à mon besoin. Et je pense que c'est important de proposer quelque chose de rapide à une femme qui fait la demande. Donc voilà, un groupe ouvert, c'est des sessions qui durent une heure et demie, qui se déroulent le jeudi soir, un jeudi sur deux, en visio, en visioconférence.

• Speaker #0

  Donc ça permet aux femmes de toute la France et d'ailleurs de pouvoir participer à ces groupes de parole.

• Speaker #1

  Exactement. Ça permet de cibler aussi les femmes qui habitent loin des grandes villes, qui n'ont pas accès à ce type de ressources, qui n'ont pas accès non plus même à des psychologues, puisque la réalité, c'est que dans certaines régions, il y a des listes d'attente qui sont longues. Et le fait de le faire en visio, ça permet aussi d'éviter, quand bien même les femmes vivraient les unes à côté des autres et à proximité du groupe. La démarche de devoir se déplacer dans un local dédié, ça peut être très difficile. L'idée, c'est d'être à portée de clic d'une femme qui a besoin de cet espace d'échange. C'est plus facile de rejoindre le groupe.

• Speaker #0

  De leur faciliter la vie, en quelque sorte.

• Speaker #1

  De leur faciliter la vie et d'éviter de mettre en place un dispositif qui se situe géographiquement au sein d'une maternité. C'est souvent le cas aussi, il faut le dire. J'en ai fait l'expérience moi-même, globalement, tout ce qui est propre. proposer, c'est dans les maternités.

• Speaker #0

  Et ça, ça ajoute du trauma au trauma. Moi, pour la petite histoire, pour mon quatrième arrêt de grossesse, j'ai dû avoir besoin d'une aspiration, donc j'ai été hospitalisée, bien évidemment, dans une maternité, à côté d'une femme qui venait pour une IVG. Donc, je trouvais que ça, cette hospitalisation en maternité, j'avoue beau le savoir en tant que soignante, puisque j'ai été sage-femme, je me suis occupée de femmes en maternité. Je trouvais ça très injuste que les femmes soient hospitalisées dans les services maternité. En tant que patiente, ça vient ajouter de la douleur à la douleur.

• Speaker #1

  Oui, pas trop. Parfois, c'est des patientes qui viennent pour des IVG, mais parfois, c'est aussi des naissances. Je connais comme ma poche les urgences de Port-Royal pour me baliciter où j'ai passé le plus clair de mon temps ces 4 dernières années. J'ai vu un nombre de naissances, de bébés qui venaient de naître. incalculables parce qu'en fait on est au même endroit donc ça c'est sûr que c'est compliqué et souvent c'est souvent ce qui est proposé aux femmes aussi d'aller chercher du soutien thérapeutique dans des lieux où pour certaines moi j'ai la chance, comme je le disais, incroyable d'avoir un enfant mais beaucoup de ces femmes qui ont des arrêts de grossesse à répétition n'en ont pas pour elles d'une violence terrible elles ne connaissent les maternités que sous ce prisme là, c'est terrible, c'est très violent Donc voilà pourquoi j'ai fait ce choix-là. Donc c'est des groupes d'une heure et demie que j'anime en tant que père aidante, c'est-à-dire que je suis animatrice de ce groupe, mais en réalité je suis également participante, puisque concernée par le sujet, c'est un outil que je connais, dont j'ai l'habitude. Il n'y a pas de hiérarchie dans le groupe, je ne me pose pas en... Je ne suis ni soignante, je ne suis pas psychologue, je ne suis pas médecin. C'est vraiment un groupe de paire et danse.

• Speaker #0

  Et qu'est-ce que ce format, justement, il apporte ? C'est quoi la particularité de ce format de paire et danse ? C'est quoi le plus de ce format ? Le plus, c'est que les femmes se sentent d'autant plus comprises que l'intégralité des parties prenantes à la discussion savent de quoi on parle et que le fait d'être entourées de ces pères, ça a fait ses preuves. Il y a des études qui le montrent. Il y a un soutien, une chaîne de soutien qui se crée qui peut être assez réparatrice. Les femmes qui font partie de ces groupes-là, elles sont traversées par les mêmes questionnements. mais parfois pas au même moment. Et donc, en réalité, ça permet aussi de pouvoir bénéficier parfois de l'expérience des unes et des autres, de s'apporter des outils, des sources, des points de vue aussi. Et la paire aidance, elle permet ça, elle permet de mêler ce partage de paroles qui est thérapeutique en soi avec ces retours d'expérience, puisque chacune peut partager son vécu et sa situation spécifique.

• Speaker #1

  C'est déjà hyper précieux de repartir avec, j'imagine, les partages d'expérience des unes et des autres. Moi, tu vois, j'ai eu mes quatre arrêts de grossesse et j'ai eu la chance d'avoir mon enfant après. Mais je sais que, je suis sûre que vraisemblablement, ce genre de groupe de parole m'aurait été très bénéfique si j'en avais eu connaissance pendant mon parcours où j'ai enchaîné les arrêts de grossesse. Et je n'avais pas connaissance de ça à ce moment-là.

• Speaker #0

  Oui, oui. En fait, c'est vraiment un outil puissant parce que ça permet vraiment de rompre l'isolement et les femmes du groupe l'expriment puisqu'à la fin de chaque groupe, de chaque session, on échange sur ce qu'on retire de la séance, avec quoi on repart, et ce qui revient quand même très souvent. Déjà, c'est des groupes où il y a étonnamment plus de sourires que de pleurs. Il y a quelque chose d'assez cathartique. Ça permet aussi de rompre vraiment l'isolement. C'est-à-dire que quand on est dans un parc, parcours d'arrêt de grossesse à répétition. En fait, le deuil, on n'a pas vraiment le temps de le faire, contrairement à un arrêt de grossesse unique, enfin un deuil unique, puisque par définition, on enchaîne sur d'autres deuils et que la nature étant ce qu'elle est, tu en sais quelque chose Diana, c'est ton métier, on a une fenêtre de tir qui est limitée, nous les femmes, et donc il y a cette nécessité de se remettre en selle, d'y retourner. Et donc pour beaucoup d'entre nous. S'abandonner totalement au deuil et au drame que représentent les arrêts de grossesse, ce n'est pas possible, en fait. Et donc, beaucoup de femmes, dans leur quotidien, repoussent un peu ces émotions-là, ou en tout cas…

• Speaker #1

  Ne s'autorisent pas à les vivre, peut-être.

• Speaker #0

  Ne s'autorisent pas à les vivre pleinement, parce qu'en fait, c'est tellement difficile, à un moment, de se dire que la logique voudrait qu'a priori la situation est quand même… délicates et a priori le risque que ça se reproduise est plus important puisque j'ai pas les statistiques tu les as peut-être Diana mais en fait en réalité plus on a fait d'arrêt de grossesse plus on a de risques j'ai pas les stats non plus mais elles sont assez diffiantes et on le sait et on le voit bien aussi dans le regard des soignants qui au début nous disent mais tout va très bien madame, la prochaine c'est la bonne et en fait plus on en fait plus on sent l'inquiétude aussi Merci. Et donc, en réalité, y retourner, ça relève presque de... Je ne sais pas comment on dit ça, c'est une...

• Speaker #1

  Une gageure, quelque part.

• Speaker #0

  Oui, en tout cas, il y a cette impossibilité de faire pleinement corps avec la réalité de ce qu'on vit, parce qu'autrement, on ne pourrait pas recommencer. Et du coup, ces espèces de paroles, ce groupe de paroles, ils permettent aux femmes, et elles l'ont exprimé, celles qui ont rejoint le groupe Reaper, elles leur permettent de se dire, au moins, je sais que le jeudi... de 20h30 à 22h. Je peux vider mon sac. Et je peux vider mon sac et quelque part accueillir la douleur et accepter que c'est ça la situation que je vis en ce moment. Ça, c'est très important. Et puis aussi, il y a l'idée de consolation qui pour moi est essentielle. Les êtres humains, on a besoin d'être consolés et de se consoler les uns les autres. C'est à ça que sert ce groupe aussi. Et il y a des endroits où il y a de l'espoir. qui est possible. Et ce ne sont pas des espoirs liés à la réalisation d'une prochaine grossesse. Parce que ce sont des femmes qui savent, ce n'est pas une évidence. Donc, c'est des consolations qu'on trouve ailleurs. Tout ne repose pas sur le fait que la prochaine doit être la bonne et sera forcément la bonne, comme c'est le cas dans les groupes de parole dédiés aux personnes qui ont subi un deuil unique. Voilà, on est sur autre chose.

• Speaker #1

  Oui, ça demande de faire preuve, j'imagine, de beaucoup de résilience.

• Speaker #0

  C'est ça. En tout cas, oui, les femmes qui traversent ça sont extrêmement résilientes. C'est sûr que c'est toutes des femmes formidables. Moi, je me sens aussi très chanceuse, je crois qu'on se sent toutes très chanceuses d'échanger les unes avec les autres.

• Speaker #1

  Et justement, tu parlais de la grossesse d'après. Est-ce que c'est un sujet que vous abordez au sein de ces groupes de parole ? Parce que quand on a fait un arrêt de grossesse, c'est une chose que d'envisager la grossesse suivante. Mais quand on a fait un, deux, trois, quatre, cinq ou plus arrêts de grossesse, comment est-ce qu'on peut envisager la grossesse d'après ?

• Speaker #0

  Dans le groupe, c'est un sujet qui a été abordé très rapidement. La crainte de l'annonce d'une grossesse d'une des personnes ou plusieurs personnes du groupe. Évidemment, le groupe de parole repose sur une grande liberté de parole. Et ça, c'est quelque chose que je précise aux membres du groupe. Dès le départ, ça doit être possible au sein du groupe de dire qu'on est heurté par la situation de quelqu'un d'autre. Que ça nous heurte, que ça nous renvoie à quelque chose, etc. Donc du coup, tout est... Tout peut être échangé, y compris la question de la grossesse d'après. Ta question, c'était de savoir les répercussions sur le groupe ou de façon générale, comment on aborde la grossesse d'après ?

• Speaker #1

  Non, c'était plutôt de façon générale, comment on aborde la perspective d'une grossesse ultérieure. Pas forcément dans le cadre d'une des participantes qui serait enceinte, mais est-ce que c'est un sujet qui est abordé ? Comment se projeter dans la grossesse d'après quand on a déjà fait plusieurs arrêts de grossesse ?

• Speaker #0

  C'est même, en fait, Diana, c'est central. C'est-à-dire que dans ces groupes de paroles, comme je te le disais, il faut remonter en selle, il n'y a pas le temps, il n'y a pas le choix. Donc, il y a assez peu de discussions, il y a assez peu d'échanges sur le passé, sur la douleur des grossesses passées, même si ça peut arriver, évidemment, ponctuellement. Et puis, chacune raconte son histoire. Donc, évidemment, c'est des sujets qu'on aborde. Mais en réalité, le groupe de paroles... permet de traverser le présent et l'anticipation du futur. Et donc, ce que les femmes évoquent le plus, c'est la difficulté à faire face au quotidien sans cet enfant, de faire face aux amours de grossesse, de faire face, etc., et la difficulté de garder de l'espoir pour la suite. Et donc, oui, la question des grossesses suivantes, elle est centrale. Une association, j'ai oublié le nom, mais peut-être que... Diana, tu pourras le mettre dans les notes. Oui, bien sûr. J'ai découvert ça, je trouvais ça formidable. Je ne sais plus comment il s'appelle, mais c'est une association dédiée aux personnes qui ne sont pas parents et qui ne pourront pas l'être. Et donc, c'est vraiment une association dédiée aux personnes qui ont terminé quelque part leur parcours, qui ne pourront plus ou qui ont renoncé pour des raisons médicales, etc. Et je trouve ça formidable que ça puisse exister parce que c'est vraiment un deuil en soi et une situation, encore une fois, singulière qui ne peut pas être mélangée. À mon avis, je ne pense pas qu'on puisse mélanger dans un groupe de parole des personnes qui traversent ça et des personnes qui sont dans les parcours d'arrêt de grossesse à répétition. Dans le groupe de parole RIPER, toutes les femmes sont dans une démarche de réussir un jour à avoir cet enfant. Donc toutes les femmes sont en parcours et donc toutes les femmes sont sans cesse habitées par la question de la grossesse suivante. C'est vraiment central. Le présent, c'est-à-dire gérer le fait, pour celles qui n'ont pas d'enfants, de ne pas en avoir et d'être entourées de personnes qui en ont, gérer les annonces de grossesse, gérer les annonces de naissance. Voilà, ça, c'est très présent. Et puis aussi, l'anticipation de la prochaine. Et le point commun de toutes les femmes, et tu pourras en témoigner aussi bien, Diana, qui ont vécu ça, c'est qu'il y a une perte d'innocence qui est totale. Donc ce sont des grossesses qui ne sont pas du tout des grossesses joyeuses, détendues ?

• Speaker #1

  Non. Moi, pour le coup, pour avoir expérimenté après ce parcours d'arrêt de grossesse à répétition, la grossesse d'après, en toute transparence, j'ai été en stress du début à la fin. Tant que je n'ai pas eu mon enfant dans les bras, je n'arrivais pas à me projeter. Et cette grossesse d'après, il y a, comme tu le disais très justement, une perte totale d'insouciance, de naïveté. de légèreté de loi autour de l'annonce de grossesse qu'il n'y a plus du tout, qu'il n'y a plus quand on a fait des arrêts de grossesse à répétition et on se dit quand on est enceinte qu'est-ce qui va m'arriver cette fois-ci ? Il y a toujours cette peur de se dire qu'est-ce qui va se passer cette fois-ci ? Alors je témoigne de ça à titre tout à fait perso, la grossesse d'après, j'ai eu le sentiment de l'avoir vécu en apnée du début jusqu'à la fin.

• Speaker #0

  Oui, c'est ça. C'est vraiment ça. Et puis, du coup, tout est délicat. Les félicitations de l'entourage sont délicates. Enfin, voilà, c'est vraiment un monde à part. Et ça, c'est quelque chose, tu l'as dit. Quand tu as traversé tout ça, tu aurais pu avoir besoin d'un groupe de parole comme l'hyper. Moi, c'est vraiment ce que j'ai ressenti aussi. Je me suis dit, mais en fait, c'est tellement spécifique. C'est compliqué à comprendre quand on ne le vit pas.

• Speaker #1

  Quand on n'a pas expérimenté ça, je pense qu'on ne réalise pas à quel point ça peut être lourd et impactant sur le quotidien. Et sur ce côté, un peu anticipation de ce qui va arriver après.

• Speaker #0

  D'autant qu'il y a toujours cette idée qui est quand même bien ancrée. Mouah ! Les femmes ne doivent pas être trop angoissées pendant leur grossesse, que c'est mauvais pour le bébé, toutes ces histoires. On les entend quand même très souvent.

• Speaker #1

  Ça vient rajouter de la culpabilité à la culpabilité. C'est le stress auto-entretenu. C'est le genre de phrase à la con qui ne devrait plus exister.

• Speaker #0

  Parce que ça, c'est aussi un point commun à toutes les femmes qui traversent ces épreuves-là. C'est qu'il y a des besoins de réponse. Et que la culpabilité étant assez centrale chez les femmes, malheureusement, dans notre société. Les femmes sont quand même globalement toujours... On attend d'elles qu'elles cherchent leur responsabilité avant tout. Et donc, on peut avoir cette tendance à se demander ce qu'on a bien pu faire, de mal, ce qui aurait pu être mieux fait, etc. Et cette problématique de l'anxiété pendant la grossesse, elle est assez terrible du coup, parce que ça renvoie aux femmes l'idée qu'il faudrait qu'elles soient plus détendues, mais il n'y a absolument aucune raison d'être détendue quand on vit des grossesses comme ça. Non, c'est sûr. Heureusement, les soignants ne disent pas à une femme qui a perdu plusieurs grossesses, ne leur disent pas « n'essaye pas de stresser » . S'ils le disent, ils savent très bien que c'est un vœu pieux. Et en règle générale, on est d'accord pour dire que c'est des grossesses qui sont terriblement difficiles.

• Speaker #1

  Moi, j'aimerais te demander, s'il y a une femme qui nous entend, qui nous écoute aujourd'hui et qui vient de vivre plusieurs arrêts de grossesse, qu'est-ce que tu aurais envie de lui dire ? Qu'est-ce que tu aurais envie de lui partager ?

• Speaker #0

  Bah déjà, assez spontanément, j'aurais envie de lui partager tout mon parcours, tous les médecins que j'ai vus, tous les examens que j'ai faits, toutes les portes auxquelles j'ai toqué pour qu'elle puisse gagner du temps par rapport à moi. Ça, c'est vraiment la première chose et c'est d'ailleurs ce que je fais dès que ça m'arrive. Ça, ça m'obsède, cette idée que des femmes puissent passer à côté d'une chance de devenir mère. En plus, moi, je suis mère, donc l'idée que quelqu'un puisse passer à côté de ce miracle par manque de moyens et manque de ressources, c'est vraiment quelque chose qui... qui m'habitent beaucoup. Donc, je lui donnerai des informations claires et sourcées. Je lui dirai, voilà, tous les examens qui pourraient être utiles pour qu'elle puisse, puis qu'elle en dispose ensuite, pour qu'elle puisse ne passer à côté de rien. Évidemment, je l'inviterai à rejoindre le groupe de parole. Je lui parlerai de la nécessité de choisir un outil qui lui parle. Donc, ça peut être le groupe de parole, mais ça peut être aussi aller voir une psychologue, un psychiatre, parfois aussi. Je lui donnerai des informations, en fait.

• Speaker #1

  Pour la petite histoire, après ça, il m'a fallu trois ans de suivi avec un psychiatre avant de réussir à sortir la tête de l'eau. Se faire accompagner, que ce soit sur le plan psychologique, ça me semble absolument indispensable quand on vit des épreuves pareilles. Et toi, de ton côté, est-ce qu'il y a des ressources que tu aimerais partager et qui t'ont soutenu pendant ce parcours, qui tu penses peuvent être utiles, que tu n'as pas encore évoquées ? D'autres choses qui te viennent à l'esprit ?

• Speaker #0

  Il y a les associations, j'en ai parlé, il y a l'association Agapa, l'association Petite Émilie, moi, elle m'a apporté beaucoup d'informations quand j'ai perdu ma fille, donc c'est plutôt une association sur le deuil périnatal qui parle des détails pratiques assez terribles, mais il faut quand même avoir ces informations quelque part et c'est les associations qui prennent le relais. Je sais qu'il y a une BD qui est sortie, une grossesse sur quatre, mais personnellement, je n'arrive pas trop à me tourner vers des créations qui sont trop liées à... ces sujets-là, peut-être dans quelques années. Et peut-être un livre, je peux faire une recommandation d'un livre de Christophe André, qui est un psychiatre que j'aime beaucoup. C'est un livre que je suis en train de lire en ce moment qui s'appelle « Consolation » justement, et qui parle des consolations, celles qu'on donne, celles qu'on reçoit. C'est un livre qui parle du soutien entre les humains face aux épreuves. Et je trouve que c'est une bonne lecture quand on traverse des deuils périnataux ou des arrêts à répétition. Et puis, c'est le mot « consolation » qui me parle beaucoup et je trouve qu'il dit beaucoup sur… À la fois, c'est très fort, la consolation, et à la fois, ça peut paraître peu. Mais en fait, quand on traverse des épreuves d'une telle envergure, en réalité, on a besoin de choses assez simples.

• Speaker #1

  D'avoir quelqu'un qui est là à l'écoute, parfois, juste, ça peut être suffisant et ça peut faire du bien. Quelqu'un avec qui on se sent suffisamment en confiance pour… déverser, vider son sac et savoir qu'on peut parler librement et sans jugement en face, déjà ça je pense que ça peut être extrêmement soutenant pour les femmes qui traversent de telles épreuves.

• Speaker #0

  C'est ça, et puis sans recherche nécessairement de solution, parce qu'il n'y a pas forcément de solution. Voilà, ça c'est quelque chose d'assez terrible dans ces parcours-là, et qu'il faut pouvoir accepter, c'est que parfois il n'y a pas de solution, et parfois le deuil est incontournable et il sera répété, et donc il faut trouver des ressources autres, et ces consolations, je trouve, permettent de prendre un pas de côté.

• Speaker #1

  Est-ce qu'il y a quelque chose que tu aimerais ajouter ?

• Speaker #0

  Ben non, je te remercie Diana, j'espère que c'était complexe, toujours difficile d'être synthétique sur ces sujets-là parce qu'il y a tant de choses à dire, mais je te remercie.

• Speaker #1

  Merci, moi qui te remercie infiniment d'avoir partagé ton parcours et ton engagement auprès des femmes avec autant de sincérité. Et si parmi vous qui nous écoutez, si vous traversez des arrêts de grossesse à répétition, j'espère vraiment de tout cœur que cet épisode vous aura apporté. un peu de réconfort, un peu de consolation. Et surtout, je voudrais vous rappeler quelque chose de vraiment essentiel, vous n'êtes pas seul à traverser ces épreuves. Même si le silence autour de ce sujet peut parfois laisser croire ça. Donc je mettrai toutes les coordonnées de l'association dans les notes de l'épisode. Si vous avez envie d'en parler avec d'autres femmes qui traversent les mêmes choses et qui comprennent ce que vous traversez, n'hésitez pas à rejoindre les groupes de parole. Je vous retrouve la semaine prochaine pour un nouveau rendez-vous. et d'ici là, prenez soin de vous.