Transcription

• Emmanuel Cuny

  Des soins sans recherche, ce sont des soins qui se répètent sans évoluer. La recherche n'est pas un luxe universitaire, c'est une condition de la qualité des soins. Pourtant en France, elle est de plus en plus entravée. Aujourd'hui, je veux parler de recherche, pourquoi elle est indispensable et pourquoi nous la sabotons parfois nous-mêmes. La recherche dans un système de santé n'est pas un supplément d'âme. Un service qui intègre des patients dans un protocole de recherche ne fait pas simplement de la recherche, il fait du soin. Il se met en situation de progresser, de comparer, d'innover. C'est une garantie de qualité du soin. Pourtant, la recherche en France est de plus en plus paralysée par une complexité réglementaire démesurée. Je peux en témoigner personnellement. En 1999, en tant que neurochirurgien, quand j'ai déposé un projet de recherche nationale, il m'a fallu trois mois pour le mettre en place. En 2012, c'était douze. En 2019, deux ans. Et récemment encore, une autorisation d'essai a pris deux ans et demi. Entre le moment où nous avons eu le feu vert financier et le moment où nous avons pu mettre en place cette recherche, la question de recherche avait déjà perdu une partie de sa pertinence. Pendant que nous remplissons des formulaires, que nous attendons des autorisations, des signatures, le monde avance. Aux États-Unis, en Allemagne, en Chine, des équipes publient. Si nous arrivons deux ans plus tard, nous arrivons trop tard. La recherche n'est pas seulement une question de rigueur, c'est aussi une question de tempo. Tout ce retard est accumulé pour deux raisons. Une réglementation excessive et le principe de précaution. La réglementation, ou les normes mises en place pour contrôler la recherche, le sont pour une mauvaise raison. éviter la fraude. Mais aucune norme ni réglementation ne peut éviter la fraude. Leur but est d'améliorer la qualité. Or l'une des qualités de la recherche, c'est sa rapidité et sa possibilité de mettre un traitement innovant à la disposition du patient. Ainsi, à trop réglementer la recherche, on en dégrade la qualité. Quant au principe de précaution, il est l'excuse de l'incompétence qui promeut l'immobilisme. La recherche est toujours urgente. L'innovation médicale est une course mondiale. Quand un pays met deux ans à lancer ses essais, il se condamne à suivre. Or en médecine, suivre, c'est perdre. Perdre notre activité, perdre des chercheurs, perdre des patients qui iront ailleurs. La recherche n'est pas une option, c'est un critère de qualité au même titre que l'accès aux soins ou la sécurité des patients. Tant que nous ne l'aurons pas pleinement intégré dans nos politiques de santé, nous resterons en retard, malgré le talent immense de nos équipes. Mais pour les patients, c'est bien pire. Un patient qui n'est pas inclus dans un protocole de recherche parce que celui-ci a du retard, ce n'est pas un traitement retardé. C'est un traitement qui n'aura pas lieu pour lui, avec toutes les pertes de chance que cela implique. Le retard en recherche est un problème éthique. Il n'est pas acceptable que pour des raisons de délai réglementaire, organisationnel ou administratif, des patients ne puissent pas bénéficier d'une recherche ou d'une innovation. La recherche doit être intégrée comme un critère de qualité d'une structure de soins. Et la qualité de la recherche ou de la structure de recherche doit être évaluée sans la freiner. Aujourd'hui, un projet de recherche est au moins évalué trois fois. Une première fois lors de la recherche des fonds nécessaires pour la financer. Une seconde fois par le comité d'éthique pour vérifier le caractère acceptable de cette recherche. Et une troisième fois par les autorités réglementaires. Tout cela semble parfait. si chacun ne refaisait pas systématiquement le travail des autres. Et pourquoi ? Parce que pour un financeur, financer un essai clinique qui n'est pas éthiquement acceptable n'a pas de sens, et financer un essai clinique dont la question de recherche n'est pas pertinente n'est pas acceptable. Ainsi, dès la première étape, l'ensemble du dossier est évalué. Et il le sera à nouveau par le comité d'éthique, car il n'est pas éthique de proposer un essai clinique dont la question de recherche n'est pas pertinente, ou qui est mal financé. Puis les autorités réglementaires referont le même travail en y ajoutant une expertise réglementaire, qui est nécessaire tellement la réglementation est complexe. Et le système devient kafkaïen. Les structures réglementaires produisent des règlements tellement complexes qu'ils nécessitent des structures réglementaires expertes pour les vérifier. Et la machine s'emballe et la recherche s'arrête. Mais faire de la recherche, c'est aussi se former. Chercher et apprendre, c'est la même chose. On ne peut pas dissocier la recherche de la connaissance de ce que font les autres en recherche. Et ça, c'est la notion même de formation continue. Comment est-elle financée, cette formation continue ? Elle ne l'est pas. L'hôpital ne finance que très peu les déplacements de ses médecins ou de ses infirmières dans un congrès scientifique. Les structures de soins ne financent pas du tout le déplacement de nos étudiants. Et comme l'université ne le fait pas non plus... Pendant des années, l'industrie remplissait ce rôle, avec des dérives que l'on a connues. Mais depuis, plus de dérive, mais plus de formation non plus. Est-ce bien raisonnable ? Nous avons vu dans cet épisode qu'il n'y a pas de soins de qualité sans recherche, et que cette recherche étouffe sous la réglementation et est freinée par le manque de formation. Ce qui nous amène dans le prochain épisode à la formation.