- Speaker #0
Donc avec la pédiatre remplaçante, je lui ai dit que je n'en peux plus. Et elle me dit, parce que vous pensez que vous pourriez avoir des gestes malencontrants envers votre fils ? Mais non ! Non surtout pas ! Ça n'arrive pas à se voir. Je lui ai dit, mais non, c'est pas ça. Je lui ai dit, mais moi je n'en peux plus de ces larges éos, je n'en peux plus qu'on ne m'écoute pas quoi.
- Speaker #1
Oui. Elle, en fait, elle a fait le lien vers le risque de bébé secoué, parce que c'est aussi beaucoup de prévention par rapport à ça. Donc, elle, elle a fait le lien, maman épuisée, maman super angoissée, risque de bébé secoué. Vous venez d'écouter un extrait de ce nouvel épisode de Solo l'étude, le podcast pour les mamans solo qui ont choisi de faire un bébé toutes seules, souvent par le biais de la PMA. Je suis Émilie Aveline, moi-même maman solo après un parcours en Espagne. J'ai été infirmière, praticienne en hypnose, et aujourd'hui je vous accompagne dans vos réflexions, vos doutes, vos choix, vos peurs dans cette nouvelle perspective de vie. Aujourd'hui, je reçois Florence, une infirmière de 48 ans en reconversion qui a la joie d'être maman d'un petit garçon de 3 ans et demi. Florence aborde des sujets sensibles tels que la maladie et le décès de son père et les problèmes de santé de son enfant entre reflux, maladies génétiques rares et hospitalisation. Florence fait face à toutes ces difficultés avec un regard juste entourée de sa famille, décrivant son épuisement et l'importance d'être écoutée dans le cadre médical. Florence nous rappelle que même dans les moments les plus sombres, la force et la résilience des femmes peuvent illuminer le chemin de la maternité. Écoutez le récit de Florence et laissez-vous inspirer par la beauté de la vie, même dans les circonstances les plus difficiles. Cet épisode est une invitation à la réflexion sur la parentalité et un hommage à toutes les mamans solos qui se battent chaque jour. Ceci est le premier épisode, retrouvez la suite vendredi prochain. Let's go ! Bonjour Florence !
- Speaker #0
Bonjour !
- Speaker #1
Merci d'être avec moi aujourd'hui, on va faire connaissance, on va apprendre ton histoire qui va être riche et passionnante, j'en suis persuadée. Peux-tu nous dire déjà d'où tu viens, quel âge tu as, qu'est-ce que tu fais dans la vie ?
- Speaker #0
Eh bien, je m'appelle Florence, j'habite à côté de Rennes. Et je suis infirmière en cours de reconversion. Et voilà.
- Speaker #1
Et voilà. Et tu es maman aujourd'hui. Ah oui,
- Speaker #0
bien sûr. Oui, je suis maman solo d'un petit garçon qui s'appelle Raphaël et qui a trois ans et demi.
- Speaker #1
D'accord, super. Alors, on va aller voir tout ton parcours. On va étudier tout ça. Peux-tu nous dire ton histoire familiale au tout départ ? Comment c'était avec tes parents ?
- Speaker #0
Mes parents, mes parents ont toujours vécu ensemble. Mon papa est décédé en décembre 2018. On est avec ma maman, nous sommes très proches. On était trois filles, on est toujours trois filles d'ailleurs. J'ai deux sœurs très présentes, on est très fusionnelles. Et du coup, voilà, parcours classique d'une famille bien. Pas de soucis. Mis à part que moi, je suis née avec une petite différence, avec une malformation, la biomexie non faciale. Donc, beaucoup de séparation, d'hospitalisation. Ce qui fait que grâce à ça, je suis devenue infirmière.
- Speaker #1
Grâce à ça ? J'aime beaucoup tout ça.
- Speaker #0
Oui, parce que pour... Oui, c'est parce que ça a été mon choix, c'était mon parcours. Sinon, je n'aurais pas connu ce milieu aussi intensément avant pour devenir infirmière.
- Speaker #1
Et une infirmière humaine, comme tu me le disais en avance.
- Speaker #0
Je me suis dit, de par mon parcours, je manquais d'humanité auprès du corps paramédical. Et je me suis dit, un jour, je serai infirmière pour prouver qu'on peut être humaine. C'est indispensable parce qu'il n'y a pas que les soins techniques, il y a aussi le relationnel qui est indispensable et l'accompagnement.
- Speaker #1
Complètement. Ah oui, oui, oui. Ok. Donc, tu pars d'une famille très basique avec tes sœurs. Tout se passe bien. Ok. Tes sœurs aujourd'hui sont mamans aussi ?
- Speaker #0
Oui. J'ai une de mes sœurs qui est maman grâce à un parcours de PMA aussi.
- Speaker #1
Ah ok, d'accord.
- Speaker #0
Ouais, elles ont eu deux petites filles qui ont 18 ans et 9 ans. Et j'ai mon autre sœur, au contraire, ma sœur aînée, elle a trois enfants, mais elle, elle est tombée enceinte le premier mois d'essai.
- Speaker #1
D'accord.
- Speaker #0
Et puis, il y a moi. Moi, je n'avais pas rencontré la personne avec qui j'ai eu l'opportunité de créer une famille. Et moi, à l'âge de 40 ans, ayant un désir d'enfant viscéral, j'ai fait un bilan de fertilité qui montrait que j'étais infertile. Donc, autant dire que j'étais face à un mur, je suis tombée de six étages.
- Speaker #1
Tu t'y es tombée, mais pas du tout ?
- Speaker #0
Non, pas du tout. Ah oui ? J'ai découvert, j'ai lu les résultats de mon bilan de fertilité en avril 2018. Et moi, je suis tombée des nuits, je ne m'y attendais pas, ça a été le gros choc.
- Speaker #1
Ok.
- Speaker #0
Parce que quand… plus parler aux personnes qui ont fait de la PMA, mais quand on a un AMH à 0,44 et un CFA contre-folliculaire à 1,
- Speaker #1
c'est des hormones, oui, oui, oui.
- Speaker #0
Et donc, il n'y a aucune possibilité, ça ne sert à rien de stimuler des ovaires qui sont, qui sont, qui ne travaillent plus, quoi.
- Speaker #1
Ton AMH, c'était à combien, tu te souviens ?
- Speaker #0
0,44. Ah oui. Un follicule.
- Speaker #1
Et un seul follicule, mais oui.
- Speaker #0
Donc, ça ne sert à rien de stimuler. Et donc, là, ça a été la descente un peu aux enfers, entre guillemets. Au bout d'un mois, j'ai un peu sombré parce que je me suis dit, moi, mon désir est viscéral, je ne peux pas. L'objectif de ma vie, c'était de devenir maman. Je me suis dit, mais je ne peux pas. Ce n'est pas possible que je fasse ma vie sans enfant.
- Speaker #1
Ok. Et là, c'est à partir de 40 ans, quand tu fais ce bilan-là, que toute cette réflexion arrive.
- Speaker #0
Oui. Et là, je me suis dit… Mais après, moi, je connaissais la PMA, d'une part, de parcours de ma soeur, mais je savais que la PMA, pour toutes, n'était pas encore arrivée en France.
- Speaker #1
Non, et non.
- Speaker #0
Et là, je me suis dit, comment on fait ? Et déjà, au bout d'un mois où je sombrais, je me suis dirigée vers une psychologue.
- Speaker #1
Ok.
- Speaker #0
Parce que, voilà, j'ai pertinemment que c'est bien de vouloir penser à l'avenir et de vouloir devenir maman, mais il faut aussi déjà accepter. Il faut accepter d'être infertile, il faut accepter d'avoir un enfant qui n'aura pas ses gènes.
- Speaker #1
Oui, et c'est un vrai deuil. Oui, oui, oui. Ah, mais complètement. Parce que... C'est pas rien.
- Speaker #0
Faire la PMA quand on est fertile, et juste parce qu'on n'a pas de partenaire, je pense que ce n'est pas le même... L'infertilité, c'est quand même sa féminité.
- Speaker #1
Aussi. Oui, c'est son patrimoine génétique aussi. C'est ce qu'on trouve de nos gènes, de notre famille. C'est pareil. C'est énorme. Oui, oui, oui. Donc, après qu'on est infertile, ça veut dire qu'on ne peut pas transmettre tout ça à son enfant.
- Speaker #0
Mais en même temps, le choix a été vite fait parce qu'on a le choix soit de faire le deuil de la maternité, qui pour moi, c'était inconcevable, ou faire le deuil de ses jeunes.
- Speaker #1
Oui,
- Speaker #0
oui,
- Speaker #1
oui. Et des fois, c'est les deux.
- Speaker #0
Voilà. La part des choses, moi, personnellement, je ne concevais pas de ne pas être maman. Et je me suis dit, le deuil des jeunes. Et là, il a fallu la réflexion de... Comment faire un projet PMA, comment être dirigé et en même temps, en 2018, en septembre 2018, on découvre une maladie à cura par mon papa. Donc c'est…
- Speaker #1
En même temps, waouh !
- Speaker #0
Ouais. Ça a été une année très très très difficile et du coup, étant donné que je suis infirmière, donc je savais déjà d'emblée qu'on n'allait pas le guérir. Et donc j'ai mis ce projet-là en stand-by pour pouvoir m'occuper de mon papa, que j'accompagnais à une fin de vie à domicile. Et il est décédé en décembre 2018.
- Speaker #1
Ah oui, ça a été rapide.
- Speaker #0
Très, très rapide.
- Speaker #1
Ça a pu être là pour lui.
- Speaker #0
Ah, je me suis mise en arrêt pour l'accompagner, pour être à 24 avec lui. Comme je dis, ça a été ma plus belle histoire avec lui, ma plus dramatique.
- Speaker #1
Aussi, mais tellement forte.
- Speaker #0
Ah ouais, exactement. Et puis, ça nous a encore plus soudés avec ma maman, avec mes soeurs. Je pense qu'il a eu un accompagnement au top. Génial. Il a été entouré de ses petites femmes, de sa femme. Oui, ses petites femmes. pas bien entouré, même par ses amis, par sa famille.
- Speaker #1
C'est beau. J'adore ces histoires-là, c'est génial. On peut quitter aussi cette vie et tout entouré de ses proches et plein d'amour.
- Speaker #0
Exactement. Et de se dire à un moment, il ne faut pas être égoïste quand on voit la déchéance. On se dit que ce n'est plus leur place et qu'il faut accepter de les laisser partir pour qu'ils partent dans un monde sans souffrance.
- Speaker #1
Tu avais plusieurs deuils à faire là.
- Speaker #0
Oui. Et j'ai une maman exceptionnelle, des soeurs exceptionnelles, une famille exceptionnelle. Et ma maman, au printemps 2019, était au courant de mon infertilité et de mon projet bébé. Et elle me dit, en mars 2019, elle me dit, « Bon ben, je pense qu'il serait peut-être temps de penser à toi et à ton projet bébé. » Ouh ! Ouais. Imagine, ma mère n'allait pas avoir 78 ans, mais t'imagines avec l'ouverture d'esprit.
- Speaker #1
Oui.
- Speaker #0
Oui, une ouverture d'esprit et j'ai jamais, j'ai toujours été soutenue par ma famille, j'ai jamais eu de réflexions désagréables, ils m'ont toujours soutenue, ils me soutiennent encore et j'ai vraiment ce privilège là. Et du coup, je me suis dit comment on se des patouilles avec tout ça. Je suis allée sur des groupes de PMA. Et j'ai découvert un groupe grâce à une amie, PMH, j'ai découvert un groupe.
- Speaker #1
Oui, PMH, en fait, c'est les femmes qu'on appelle, qui font de la PMH, ce sont les PMH. Oui,
- Speaker #0
et donc j'ai découvert un groupe de PMA pour l'Espagne. Et du coup, grâce à ce groupe, j'ai découvert les différentes possibilités. Mais avant tout, parce que moi, je connaissais les inséminations, je connaissais les fibres, je connaissais les fibres double don, mais je ne connaissais pas l'adoption d'embryons.
- Speaker #1
Alors, on va expliquer tout ça. Oui,
- Speaker #0
voilà. Et c'est grâce à une collègue qui m'a parlé de l'adoption d'embryons. C'est-à-dire qu'en général, pour les fibres du bedon, on fait appel, les spécialistes vont chercher des donneurs qui sont compatibles. avec le parent, avec le futur parent. Là, c'est des embryons qui sont issus de parcours PMA, dont les personnes ont fini le parcours et ils ont fait don de ces embryons restants à la clinique. Et du coup, j'ai eu un coup de cœur pour la technique, parce que je me suis dit, il y a des embryons qui ont besoin d'un ventre pour grandir, et moi j'avais besoin d'un embryon pour devenir maman.
- Speaker #1
Oh, c'est joli !
- Speaker #0
Je me suis dit pourquoi créer des embryons pour moi alors qu'il y en a déjà existants. Et puis c'était une transition aussi avec une adoption.
- Speaker #1
Tout à fait, c'est une adoption d'embryons.
- Speaker #0
Et il faut aussi être réaliste, c'est que le coût est moindre.
- Speaker #1
Également, puisque tous les protocoles ont déjà été mis en place auparavant, l'embryon est déjà fait, donc il n'y a plus toutes ces techniques et traitements et suivis. C'est pour ça que c'est moins cher aussi en Espagne.
- Speaker #0
Et j'ai eu mon premier transfert en mars 2020.
- Speaker #1
Ok.
- Speaker #0
Et on m'avait fait un transfert de deux embryons. Et premier transfert négatif. Bon. Donc, je me suis dit, bon, je change de clinique. Je vais vers une autre clinique où il y a une coach. Et donc, je me suis dit, j'ai mis…
- Speaker #1
Oui, les coachs, en fait, il y en a beaucoup en Espagne aussi qui font le relais entre les femmes qui viennent de l'étranger, qui font le relais vers les cliniques.
- Speaker #0
Et là, j'y croyais. Vraiment, fortement, j'y croyais. Je me suis dit, je vais faire un transfert de deux embryons. On m'avait fait quelques petits examens. Tout était bon.
- Speaker #1
Deux embryons ?
- Speaker #0
Oui, à chaque fois. Oui, à chaque fois. Après, je vais expliquer pourquoi ça peut être péjoratif. donc là du coup ben voilà deuxième transfert et là mon monde mon monde s'écoule quand je fais la prise de sang c'est négatif et là je comprends pas Je me suis dit quand même, quatre embryons qui ont été donnés, quatre embryons qui ne m'ont pas. Et je me dis, mais j'ai dit, moi je fais déjà le deuil de mes jeunes.
- Speaker #1
Oui, oui, mais il y a ce deuil-là aussi derrière à faire.
- Speaker #0
Je fais le deuil de mes jeunes et en plus je gaspille, entre guillemets, des embryons. Et là, c'est culpabilisant. Je demande à la clinique ma désexplication. On me dit, s'il ne faut pas de chance, c'est les statistiques. Donc, ben non, d'un coach aussi, donc autant dire que ça a été très difficile à accepter parce que ça rajoute de la douleur à la douleur. Oui,
- Speaker #1
oui, oui, oui.
- Speaker #0
Et du coup, sauf que moi, ce n'était pas prévu, je suis passé à un troisième transfert. Et donc, voilà, je me suis effondrée et il y a une fille de PMA du groupe qui m'a dit, mais toi, tu es toujours là pour aider les autres, on ne peut pas te laisser comme ça. Donc, elle m'a donné les coordonnées de sa clinique. J'ai pris contact et eux ils m'ont dit direct pas de transfert sans avoir trouvé l'origine de vos échecs.
- Speaker #1
Oui, c'est ça aussi en Espagne, quand il y a des échecs, ils arrêtent, ils vont chercher pourquoi, pour ne pas se remettre non plus en échec et en difficulté. Oui, bien pour toi.
- Speaker #0
Et moi j'avais parlé d'avoir deux embryons et là la clinique a été claire avec moi, ils m'ont dit que ce serait en fonction de vos résultats. Si vous n'avez pas de problème immunitaire. On peut, parce que le fait de mettre deux embryons peut être… Parce qu'on dit que ça peut augmenter les chances, mais non, pas forcément. Si on a un profil immunologique favorable à une grossesse, au contraire, les anticorps qu'on a vont voir les embryons comme des corps étrangers et dans ces cas-là, ils vont les attaquer pour les détruire. Et si on en met deux, deux corps étrangers. Et donc là, ben… Et voilà. Et moi, j'ai eu ce souci-là grâce à une clinique exceptionnelle. Un personnel qui a été auto-bienveillant et humain. Et bien, j'ai eu la joie d'apprendre le 26 décembre 2020 que j'étais enceinte.
- Speaker #1
Waouh !
- Speaker #0
Et ce qui a été d'autant plus magique, c'est que mon papa est décédé en décembre, donc qui était un mois morose. Et en décembre, j'apprends que je suis enceinte. Mon papa, on a découvert sa maladie en septembre. Et la naissance de mon fils était prévue en septembre. Donc deux mois moroses qui venaient des mois magiques. et ça a été... une explosion de joie, quoi. Une explosion qui a été auprès de ma famille. Et quand je l'ai annoncé à ma maman au téléphone, ça a été... Je n'avais pas dit qu'on était ma pièce de sang. Et je téléphone à ma mère, j'étais en pleurs. Elle me dit... Elle dit, ça ne va pas bien, je te connais, tu pleures. Non, ça va pas bien. Tu fais bien. Mais si je lui ai dit, mais c'est positif. Ben quoi ? Mais je suis enceinte. Ma mère, ouais, ouais. Là, elle était un peu... Un peu... Ah ouais ? Bon, j'avais un peu engueulé mon papa, même s'il était décédé, en disant, non, mais attends, j'étais là pour toi. Et moi, j'ai besoin de toi pour m'accompagner, pour l'Espagne, pour me soutenir et tout. T'es pas là, bizarrement. J'ai rêvé de lui. Mais vraiment, ça arrive comme s'il était là. Et on était tous les deux dans une pièce. Et il était debout. Et attablé à un manche debout, j'ai pu poser la tête sur son épaule. Et ça voulait dire pour moi, « Sois tranquille, je suis là, je vais. »
- Speaker #1
Il a été là finalement.
- Speaker #0
Il a été là finalement. Oui, mais bien sûr. Mon papa, on a découvert, ça m'a dit un 17 septembre. Mon transfert était un 17 décembre. Il est décédé le 11 décembre. Le carnet de l'Opus. C'est bon,
- Speaker #1
hein ? Les synchronicités, après, on voit les signes qu'on veut et tout ça, bien sûr. Mais on n'y croit pas.
- Speaker #0
Mais voilà, moi, ça m'a aidée.
- Speaker #1
C'est assez fou.
- Speaker #0
Voilà, ça m'a aidée. Et j'avais 44 ans. Donc, j'avais quand même un risque majoré de pré-éclampsie dû à mon profil immunologique. Et du coup, j'avais une éclosion tout à fait sous le ventre.
- Speaker #1
La grossesse est beaucoup plus suivie.
- Speaker #0
Oui, et du coup, j'ai commencé à faire des monitoring à la maternité à partir de…
- Speaker #1
35 semaines d'amitié.
- Speaker #0
Donc voilà, j'ai bien suivi au-delà de la grossesse. J'ai été déclenchée pour éviter quand même ce risque de préeclampsie.
- Speaker #1
Donc, c'est de l'hypertension, c'est des œdèmes, c'est l'organisme qui peut mettre en danger la maman.
- Speaker #0
Et à savoir que quand c'est un don, apparemment, la préeclampsie est majorée.
- Speaker #1
D'accord, quand c'est un don d'embryon, ok.
- Speaker #0
Oui, un don d'embryon, voilà, ou un don d'homocyte.
- Speaker #1
Parce que c'est un corps étranger aussi, mais de rien. Un corps étranger, c'est intermédical.
- Speaker #0
A savoir aussi, pour information, à partir, je crois que c'est 40 ans, quand on a 40 ans qu'on est ensemble, c'est appelé une grossesse gériatrique.
- Speaker #1
Oui, c'est très moche, mais…
- Speaker #0
Bientôt, on va aller… Moi, je me voyais aller à la maternité en déambulateur. Non, moi, j'ai mis… Voilà, la grossesse de rêve, jusqu'à la veille, je faisais mes courses. À six mois, j'ai fait la… Je détapissais la future chambre de mon fils, j'ai fait la peinture et tout. Et j'ai été déclenchée le 2 septembre, j'ai accouché le 3 septembre, après 24 heures, mais j'ai une de mes sœurs qui était avec moi. Et moi, je ne fais jamais rien comme tout le monde. J'ai eu quelques petites péripéties, l'accouchement s'est passé à merveille. Bon, il y a eu, j'ai fait une hémorragie de la délivrance. De la délivrance,
- Speaker #1
c'est-à-dire qu'au moment où le bébé sort, il peut y avoir une hémorragie de la mère.
- Speaker #0
Et du coup, grosse frayeur, parce que moi, je me suis vu partir. Et au départ, j'étais dans le monde des bisounours. Avec mon fils, tout allait bien. Une sage-soeur vient me perfuser. Je me suis dit, elle doit se tromper parce que je suis déjà perfusée. Et là, j'ai entendu un médicament, Exaxyl. Et l'Exaxyl, moi, je sais que c'est pour les hémorragies. Donc, j'ai dit à ma soeur, pour Raphaël, je pars avec lui. J'ai été séparée de lui pendant une heure et demie, la chose que je ne voulais pas. Et voilà, j'ai vraiment cru y passer. J'ai été séparée de mon fils pendant une heure et demie.
- Speaker #1
Le temps qu'il puisse te stopper l'hémorragie, te donner des traitements.
- Speaker #0
Voilà. Je suis descendue à 6 démoglobines, donc j'ai dû être transfusée.
- Speaker #1
6 démoglobines ?
- Speaker #0
Oui. Ah ouais, tes avantages sont très basses,
- Speaker #1
ouais.
- Speaker #0
Ah oui, oui, oui. Là, il y a un moment, l'anesthésiste vient et parlait justement d'hémoglobine. Et je lui ai dit, on va être clair, si c'est de l'hémoglobine, je suis maman solo, je ne vais pas mettre deux ans à récupérer. Donc, je dis, je pense que la meilleure option, c'est la transfusion. Il dit, ben justement, c'est ce que je voulais, que certains refusent. Mais comme dit ma soeur, les culots étaient déjà commandés. Oui,
- Speaker #1
de toute manière, ils sont déjà commandés. Ils sont commandés en amont. Voilà. C'est prévu, oui, oui, la banque du sang me dépoche de côté.
- Speaker #0
Ah ouais, ouais, ouais, donc voilà, j'ai transféré trois poches de sang. On a été en unité kangourou parce que mon petit, il a eu aussi des soucis.
- Speaker #1
En unité kangourou, tu peux expliquer.
- Speaker #0
Alors, en unité kangourou, c'est une unité où moi, j'étais suivie par la maternité. Mon fils était avec moi dans un nid, mais il a été plus surveillé. Il était suivi par le personnel de... Sans intensif. Et toi,
- Speaker #1
tu es dans la même chambre, tu partages la même chambre avec l'enfant.
- Speaker #0
Voilà, mais c'est le personnel de Néonat qui venait s'occuper de mon fils. Je n'ai pas été séparée de mon fils, mais comme il a eu des problèmes, comme j'ai tout tué, donc il a eu un problème d'hyperthyroïdie, donc il a dû être scopé. Après, il a eu un problème au niveau du foie. Après, il a eu un problème pour têter, il perdait du poids. Donc, on est resté 11 jours à la maternité. Mais voilà, on a eu un suivi au top et puis j'ai pu rentrer quand je me sentais plus en forme. Les débuts n'ont pas forcément été faciles parce que c'est fatigant d'être maman solo. Et mon fils, comme il était mal, on a découvert il y a deux mois et demi, après qu'il avait des troubles de l'oralité, j'ai été obligée de faire du tir à l'aile de mot. Donc, je tirais mon lait, je lui donnais. Et mon fils a dit, je me sentais, je me sens comblée avec lui. Je me sens comblée. Moi, à savoir que quand j'ai appris mon infertilité, j'ai décidé de mettre ma vie sentimentale entre parenthèses. Je me suis dit, du l'âge, je ne voulais pas rencontrer quelqu'un et se dire je vais attendre pour avoir un enfant, que la relation se construise. Non, moi je me suis dit, je préfère mettre ma vie sentimentale entre parenthèses, faire le choix d'avoir un bébé seul, de l'assumer. Et de se dire, ben, de ne pas envisager, voilà, comme des parents qui séparent, les séparations avec l'enfant, tout ça, les conflits. Non. Je suis sa maman. Il a mon nom de famille. Eh oui.
- Speaker #1
Eh oui,
- Speaker #0
mais même de rien. D'autant plus que mes parents n'avaient fait que des filles. Donc, mon père, même s'il a des frères et soeurs, mais... Il y a cette transformation du nom aussi.
- Speaker #1
Ah oui, oui, oui, mine de rien.
- Speaker #0
Il n'a pas mes gènes, mais il a fait la transformation. Oui,
- Speaker #1
il y a l'épigénétique aussi, même s'il n'a pas les gènes.
- Speaker #0
Voilà.
- Speaker #1
L'épigénétique, c'est-à-dire tout ce qui concerne l'environnement dans lequel il a grandi en étant fictus.
- Speaker #0
Et je vais transmettre autre chose qui n'est pas anodin, c'est que nous, le prénom Raphaël, est présent dans la famille depuis 1920. Mon grand-père paternel s'appelait Raphaël. Mon papa s'appelait Raphaël et j'avais choisi ce prénom-là, un jour j'avais des enfants, avant que mon papa décède. Et c'est la problématique en disant, je ne pensais pas que mon papa allait être décédé.
- Speaker #1
C'est fou en tout cas, les émilitudes, la synchronicité.
- Speaker #0
Oui, et je me suis dit, mais je fais comment ? Parce qu'il y a le prénom dans la fin. Et beaucoup voulaient perpétuer aussi, continuer cette idée de Raphaël. et je me suis dit, ouais mais... Parcours espagnol, écriture espagnole, parce que c'est en histoire. Donc, il s'appelle Raphaël, mais avec l'écriture avec un « r » comme « r » et « m » .
- Speaker #1
D'accord, ok. Wow ! C'est super beau. C'est super joli.
- Speaker #0
après certains vont peut-être dire ben c'est un peu gros et moi c'était mon choix c'est toi comment tu le vis, c'est important c'était moi qui, j'avais décidé avant oui déjà c'était ça en garçon,
- Speaker #1
Raphaël de toute manière c'est l'histoire de la famille aussi qui est tous et Raphaël
- Speaker #0
Après,
- Speaker #1
ton père décède non plus à ce moment-là, mais c'est une jolie histoire, ce que tu vas lui raconter après, et les photos qu'il verra de son papy.
- Speaker #0
Mon fils est déjà au courant. Dès que j'ai su que j'étais enceinte, je parlais et il est au courant de son histoire. Quand je lui demande comment s'appelle papy, il sait qu'il s'appelle Raphaël aussi. Il est au courant de mon voyage en Espagne. Il a 3 ans et demi, 7. Après, il comprend. Mais moi, je le rappelle régulièrement. Je ne veux pas que ça soit un tabou parce que c'est son livre. C'est notre histoire.
- Speaker #1
Exactement. Pour dire,
- Speaker #0
certes, chez une maman solo, il n'a pas de papa, certes. Mais c'est pour lui prouver ô combien je l'ai désiré.
- Speaker #1
Tu as les mains sur le cœur, c'est trop beau.
- Speaker #0
Oui. Ô combien je l'ai désiré, cet enfant. Et certes, il a une vieille jeune maman parce que, oui, je ne suis pas jeune. Mais il n'a pas de papa, lui c'est encore une tare en plus. Il a des soucis de santé aussi, une tare en plus. Mais il m'a acheté du bois en tant que maman parce qu'il savait que je pouvais le faire. Oui,
- Speaker #1
et tu l'as désiré tellement, il est plein d'amour et de sécurité. Ce n'est même pas une tare de ne pas avoir de papa. Il y a des papas qui sont complètement absents, il y a des papas qui sont violents, il y a des papas qui abandonnent. C'est mieux des fois de ne pas avoir de papa plutôt qu'avoir un papa qui est complètement défaillant. Moi, je me pose vraiment la question et j'ai fait mon choix.
- Speaker #0
Mais voilà, exactement.
- Speaker #1
Tout ça, vraiment. Et puis, si on va en parler, là justement, tu dis qu'il y a des problèmes de santé, ben tard, ben oui et non, parce que finalement, ça fait une force. Toi, ton problème de santé, tu n'en as pas une force aussi. Moi, tout ce que j'ai traversé, ça fait une force aussi. Ce n'est pas tant des tards.
- Speaker #0
Non, bien sûr. Ça a commencé à ces trois semaines de vie. On a découvert par un conseiller en lactation qu'il avait une petite lésion au palais. À savoir que moi, je suis née avec une fonte à biopalatine. Il n'a pas mes gènes. Donc la pédiatre qui le suivait à l'époque, elle nous a envoyé vers un spécialiste des fentes palatines, qui lui, quand il l'a vu, a dit, il a dit, il n'y a pas de fente palatine, mais il a émis l'hypothèse d'un syndrome de Pierre-Robin, maladie génétique qui concerne une naissance sur 10 000. Ok. Voilà. Il faut que ça nous compte aussi. Mais il fallait la confirmation. Donc, on nous a dirigé par des spécialistes qui ont dit du SPR, donc syndrome de Pierre-Robin. Alors, en résumé, c'est l'enfant né avec un retroniatisme. Donc, c'est un menton qui est en arrière avec une glosophotose. C'est une hypotonie d'un langue. Donc, il manque de...
- Speaker #1
Parce qu'il a un musclé assez fort. Oui.
- Speaker #0
Et qui chute en arrière. Et l'absence de palais ou un palais de forme courte.
- Speaker #1
Ce qui faisait qu'il avait du mal à têter, forcément. Et à prendre du poids, j'imagine aussi derrière. Et forcément, tu as quoi être angoissé quand ton enfant a du mal à manger et qu'il ne prend pas de poids ? C'est évident. Et on t'a catalogué, mais on est toujours angoissé.
- Speaker #0
Voilà, exactement. Et du coup, mes spécialistes du SPR ont dit, il a la version like. Donc la version light c'est la version importante parce qu'il a plein de choses à côté qui font qu'il a une version light mais pas soft. En même temps il a cumulé un reflux.
- Speaker #1
Ça c'est les reflux, c'est les tout petits, c'est vraiment terrible.
- Speaker #0
Mais moi on m'a dit c'est normal, il a le tube digestif qui se construit entre guillemets. Donc il a un reflux tout ça. La pédiatre qui était là, elle vient, elle avait diagnostiqué aussitôt, elle a été top. Bon, après, voilà, j'ai eu des pédiatres en passant qui ont eu un gastropédiatre spécialiste qui n'était pas, qui n'a pas été du tout au top. Et moi, je... Le RGO, pour ceux qui connaissent...
- Speaker #1
Le reçu gastro-osophagien, en fait, c'est des petits qui ont des reflux, en fait, comme des remontées, en fait, le lait remonte dans l'osophage, donc ça brûle, ça fait vraiment très mal.
- Speaker #0
Oui, ça brûle. Et du coup, sachant qu'il avait en plus des troubles de l'oralité. Pour têter. Voilà, donc du coup, qu'il avale de l'air.
- Speaker #1
C'est compliqué pour lui avec tout ça.
- Speaker #0
Et donc du coup, moi, ce reflux nous a posé beaucoup de problèmes. Il y a eu un traitement d'essai un mois, après on a majoré à ces un mois et demi. Mais ça n'empêche qu'il avait toujours ça. Et le problème qui s'est posé, c'est qu'avec des troubles de l'oralité, le reflux et des sensibilités, les zones de la bouche, mon fils faisait des fausses routes. Mais comme je suis infirmière, c'est moi qui gère. Oui. Je n'appelais pas des surcons. Non, je n'étais pas crédible. Ah,
- Speaker #1
parce qu'ils ne voyaient pas finalement. Des fois, malheureusement, il faut savoir se mettre un peu en retrait et montrer qu'on ne s'en va vraiment pas pour qu'on puisse nous croire. C'est fou.
- Speaker #0
En avril 2022 ? Donc avec la pédiatre remplaçante, je lui parle de... Je lui dis que j'en peux plus. Et elle me dit, parce que vous pensez que vous pourriez avoir des gestes mal rencontrés envers votre fils ? Mais non ! Non, surtout pas ! Ça n'arrive pas à voir. Mais non, c'est pas ça. Je dis, mais moi, j'en peux plus de Sergio, j'en peux plus qu'on m'écoute pas, quoi.
- Speaker #1
elle en fait elle a fait le lien vers le risque de bébé secoué parce que c'est aussi beaucoup de prévention par rapport à ça donc elle elle a fait le lien, maman épuisée maman super angoissée,
- Speaker #0
risque de bébé secoué et du coup je ne faisais même pas garder parce que j'avais peur de ça parce que je m'étais dit avoir un bébé RGO sécu de saut et je me suis dit moi j'avais une patience et j'ai dit les seuls Merci. Mais encore maintenant, les seules qui peuvent garder mon fils et mes soeurs.
- Speaker #1
Des personnes qu'ils connaissent bien et qui peuvent...
- Speaker #0
Ma maman, les amis. Mais en tout cas, pour dormir, il y a peu de personnes. Parce qu'il y avait beaucoup de médicaments à prendre aussi. Mais du coup, moi... Elle me dit, elle en a parlé à la gastropédiatre, ils hospitalisent Raphaël. Moi, on m'avait dit au départ pour une péachmétrie. Non, non. Il a été hospitalisé pour être observé, pour qu'on l'observe manger. On est rentré un après-midi, Raphaël a été scopé la nuit, il a été pesé le matin. Alors,
- Speaker #1
scopé, ça veut dire qu'on met les électrodes et qu'il y a la petite télé à côté,
- Speaker #0
le cœur,
- Speaker #1
l'attention,
- Speaker #0
l'aspiration et tout ça.
- Speaker #1
Et personne n'est venu observer vraiment l'alimentation.
- Speaker #0
Oui. Mais sauf qu'on m'a dit, on va faire venir une psychomotricienne. Sachant que mon fils était déjà suivi depuis ces deux mois et demi, donc depuis novembre 2021, par un orthophoniste qui voyait toutes les semaines. Ok,
- Speaker #1
donc très tôt. Très tôt,
- Speaker #0
oui. On avait mis en place le matériel qu'il fallait. Comment fallait-il lui donner un mot ?
- Speaker #1
Elle avait fait ses bilans, donc il y avait les bilans dans ton dossier. Enfin, ils avaient tout.
- Speaker #0
La psychomotricienne vient. Et donc, j'explique ce que j'ai comme attaque. En plus, elle l'a vu. Qu'est-ce que je fais ? Elle me dit, mais qu'est-ce que je fais là ? Qu'est-ce que vous faites là ? Je me pose la question, qu'est-ce que je fais là, moi aussi ?
- Speaker #1
Oui.
- Speaker #0
Vous me faites tout. Voilà, j'ai dit, mon fils, il a un RGO qui désensibilise les zones de la bouche et qui fait des fausses gouttes. Mais comme je suis infirmière, je n'ai jamais appelé secours, c'est moi qui tape dans le dos et tout. Ma famille a des témoins de fausses gouttes, et des amis aussi. Et j'ai dit, ben, voilà. Elle me dit, mais tout ce que vous dites... c'est crédible. Elle dit, vous avez les contrôles d'orthophonique ? Je dis, oui, je les ai proposés, ils les ont refusés. Elle dit, donnez-moi ça. Elle est en médical. C'est grâce à eux.
- Speaker #1
Il s'est fait refuser les contrôles. Il était suivi, elle avait fait ce bilan. Oh là là !
- Speaker #2
Et retrouvez la suite vendredi prochain. Bonne semaine ! Merci d'avoir écouté cet épisode. J'espère qu'il vous a plu. Vous pouvez m'aider en vous abonnant, en appuyant sur le petit cœur, liker et aider les autres parents qui en auraient besoin en partageant ce podcast. autour de vous. Vous pouvez retrouver toutes les émissions sur le site internet de Solo l'étude, sur la page Facebook et Instagram au nom de Solo l'étude et de emily.avelyne donc emily c'est e-m-i-l-i-e .avelyne a-v-e-l-i-n-e A bientôt pour un prochain épisode de Solo l'étude
