Transcription

• Antoine

  Bonjour, soyez les bienvenus sur Toucher du doigt la santé, le podcast autour des soins, du bien-être et de la santé. Je m'appelle Antoine Lacouturière, j'exerce l'ostéopathie et la sophrologie depuis 10 ans maintenant. Aujourd'hui, je vous propose un épisode complémentaire à l'épisode 29, un épisode enrichi de 4 témoignages, de 4 petites capsules réunies derrière cette question. C'est quoi les soins palliatifs ? Nous avons le plaisir de réceptionner, d'accueillir, de recueillir la vision de quatre membres de l'équipe mobile de soins palliatifs rattachés à l'ensemble hospitalier de la côte en Suisse. Vous le verrez, nous sommes loin de la vision habituelle des soins palliatifs. J'en profite ici pour les remercier chaleureusement de s'être prêté à cet exercice. qui n'est pas si simple qu'il paraît. Je les remercie aussi pour leur accueil et nos échanges durant ce stage d'observation, d'implication sur ces deux journées partagées en mai. Je vous laisse découvrir l'épisode avec Monica, Martine, Audrey et Rémi, secrétaires, infirmiers et médecins qui font partie de cette grande équipe. Je vous souhaite une très belle écoute.

• Rémi

  Et bien si j'ai deux minutes pour parler des soins PALL , je pense que presque le plus utile et intéressant, c'est d'en connaître la définition et d'être très à l'aise avec. Maladie grave, évolutive, incurable. Incurable, ça ne veut pas dire qu'on ne va pas soigner, ça veut dire qu'on ne va pas pouvoir guérir. Mais il y a des gens qui vont être en soins PAL pendant 20 ans. Il y a des gens qui vont être en soins palliatifs pendant quelques mois ou quelques semaines en fonction des diagnostics. Et une fois qu'on est à l'aise avec cette définition, On se rend compte, en tout cas quand on est professionnel de santé, que peut-être on est les équipes de soins PAL ou la notion de soins PAL et soins palliatifs est abordée peut-être un peu trop tard, pour plein de raisons, on peut en avoir peur, mais nous d'expérience, quand on donne la définition, ça apaise les gens, ça les rassure, ça c'est le point principal. Et puis ensuite de comprendre que les équipes mobiles de soins PAL ou de soins palliatifs en général, n'est pas antinomique avec une prise en charge active, chirurgie, radiothérapie. Chimio, peu importe l'hapato, tu peux tout faire, tout avoir, tant que ça a du sens, que le patient le souhaite, que c'est médicalement indiqué. Et qu'il ne faut pas voir les soins palliatifs comme un frein, une limite. Il faut le voir comme une béquille, un outil complémentaire, un soutien. Les soins palliatifs sont là pour promouvoir la qualité de vie. On n'a pas vraiment d'autres mots à dire sur la quantité. On n'est pas les spécialistes de la pathologie, oncologie pour les cancers, neuro pour les maladies neurodégénératives, etc. Mais voilà, vraiment remettre de la vie, de la qualité.

• Martine

  Le premier regard sur les soins palliatifs était plutôt un regard qui ne connaissait pas les équipes mobiles. Je ne savais pas que ça existait, des équipes qui se déplaçaient à domicile dans ce cadre des soins palliatifs et de la fin de vie. Pour moi, c'était des services hospitaliers essentiellement, et essentiellement des mouroirs. C'était un peu l'idée que j'avais avant. Et puis après je suis arrivée dans cette équipe et je crois que vraiment la notion d'équipe est très importante là. Parce que d'abord c'est une vraie équipe avec tous les membres qui sont inclus dans cette équipe, quel que soit leur rôle, leur statut, etc. Et ça, ça m'a beaucoup plu. Et puis justement cette quête de sens, elle a eu toute... toute sa valeur parce que c'est vrai que j'ai rencontré des gens qui ont un cœur de rendre les moments un peu difficiles de la vie plus doux et qui prennent en charge non seulement le patient mais l'ensemble, la famille, les enfants, la globalité. Et ça, c'est quelque chose qui me plaît énormément parce que je pense que on peut soigner des symptômes, on peut donner des médicaments, mais je pense qu'il y a quand même 1 Autre chose, et surtout dans ces moments de fin de vie, je trouve que là l'équipe mobile a tout son sens. Le fait d'aller à domicile, rencontrer les patients dans leur cadre, d'aller dans les services hospitaliers. Je vois un sens qui me plaît, qui me réconcilie avec le monde médical tel que je l'ai connu avant.

• Audrey

  Qu'est-ce que c'est que ma vision des soins pall ? C'est apporter de l'humanité dans quelque chose où peut-être on l'a perdu. C'est quand la médecine... se focalise sur maintenir une vie, alors légitimement, avec bienveillance, avec tous les principes bioéthiques qu'on peut valider, et qui finalement en oublie le ressenti, les émotions, et le vécu des patients au-delà d'une maladie et d'un organe. On ne voit plus comment le patient le vit et qu'est-ce qu'il pense de tout ce qu'il traverse à travers le parcours médical. Et les soins PAL, pour moi, sont tout d'abord peut-être un garde-fou. Pour rien que s'autoriser à poser la question, est-ce que c'est toujours bien là que je veux aller ? Est-ce que ça correspond toujours à ma volonté, au sens de ce que je donne aux choses ? Est-ce que ça correspond à ce que j'ai recherché ? Est-ce que je l'ai obtenu ? Et si oui, à la bonne heure, on continue. Les feux sont tous verts. Et si les soins en palme peuvent permettre de se requestionner et se rendre compte qu'il y a peut-être un feu orange ou un feu rouge, ça permet de se poser la question, est-ce que la médecine actuelle qui est en train de prendre soin du patient ne va pas trop loin et nécessite de se requestionner sur les objectifs. Ça, c'est déjà une première chose, les soins en pâle. Ça permet simplement de peut-être se questionner sur où on en est dans la prise en charge médicale et de savoir est-ce qu'on va dans vraiment la volonté de ce qu'espère le patient, de ce qu'il recherche, parce que des fois on espère mais on n'arrive pas à l'obtenir, et donc de rééquilibrer peut-être le projet. Est-ce qu'il y a des risques ? Est-ce que les risques sont acceptables parce qu'on peut obtenir ce qu'on recherche ? Ou est-ce que finalement la balance du bénéfice et du risque a tellement basculé que finalement on n'a que des inconvénients pour atteindre quelque chose qu'on n'arrive pas à avoir et du coup ça fait repenser notre position ?

• Mónica

  Je crois qu'on peut faire une réelle différence dans leur vécu à cet instant de leur vie. Pour la personne qui part, on espère qu'on a pu la soulager, l'accompagner le mieux possible. Et surtout pour ceux qui restent, que le vécu soit le moins pénible, le moins difficile. On a accompagné la maman de son mari et on l'a vu une fois à domicile et elle est décédée cette nuit. Et ce qu'on a pu échanger avec la belle-fille de la patiente, la patiente elle communiquait plus, et ce qu'on a pu lui apporter, ce moment. de perte est finalement devenu un moment de partage, d'échange, où toute la famille a été réunie et le souvenir, il est agréable. Et c'est ça que j'espère qu'on puisse faire le plus possible et que j'espère que ce sera les soins pâles le plus souvent. Ce n'est pas toujours le cas, mais on y travaille.

• Rémi

  Moi, je n'ai pas d'études là-dessus, mais j'ai quand même l'impression que les gens qui sont suivis par des équipes de soins palliatifs plus longtemps et en bien meilleure forme physique et psychique que des gens qui ne sont pas suivis et chez qui le soin palliatif va être abordé à la toute fin et où on va entretenir cette notion que le soin palliatif, c'est la fin de vie. Ça en fait partie, parce qu'avec ce qu'on a dit de la définition, tôt ou tard, il y a une fin de vie, mais ça peut être tellement plus.

• Antoine

  L'épisode touche sa fin avec ces mots.

• Speaker #5

  J'espère que vous en retiendrez quelque chose de positif. Une question, une idée, des graines à semer ou de nouvelles perspectives autour des soins, du bien-être et de la santé. Si la démarche vous plaît, je vous invite à prendre quelques instants pour participer à la croissance du podcast. Un partage sur les réseaux sociaux, une note sur les applications Apple Podcasts ou Spotify, et aussi la possibilité d'échanger directement si le cœur vous en dit. Cela contribue à l'aventure, alors merci d'avance pour ces quelques instants. Je vous souhaite une très belle fin de journée, soirée, nuit, et je vous dis à bientôt.