- Frédéric Vuillod
Le monde associatif expérimente et étudie des solutions au cœur de la ville pour améliorer la vie des habitants. Souvent très riches d'enseignements, ces solutions méritent d'être partagées. Je m'appelle Frédéric Vuillon, je suis journaliste et je pars à leur découverte. Vous écoutez Ville solidaire, ville durable, le podcast de la Fondation des solidarités urbaines, le laboratoire des bailleurs sociaux de la ville de Paris, qui offre ici un espace de partage d'expérience aux projets qu'elle soutient. Aujourd'hui, nous accueillons Ruthélie Brau, responsable projet chez Elebor. C'est un fonds de dotation qui incube des projets en soins palliatifs. 125 projets soutenus depuis 13 ans, 4 millions de bénéficiaires. Bonjour Ruthélie Brau.
- Ruthélie Brau
Bonjour.
- Frédéric Vuillod
Et puis nous sommes avec Georges Czapiuk, qui est médecin en hospitalisation à domicile et coordonnateur des appartements de coordination thérapeutique. Bonjour à vous, Georges Czapiuk.
- Dr Georges Czapiuk
Bonjour.
- Frédéric Vuillod
Alors, première question pour Ruthélie Brau, parce que vous avez créé des lieux de vie. pour personnes en grande précarité, qui sont atteintes d'une maladie grave et évolutive. Est-ce que vous pouvez nous raconter pourquoi vous avez lancé cette expérimentation ?
- Ruthélie Brau
En 2018, les docteurs Laure Coppel et Ingrid Geoffrin ont mené une étude exploratoire pour comprendre la situation sociale de patients atteints de cancer dans deux hôpitaux de l'Est parisien. D'une part, la perception des patients sur leur propre situation et la perception des médecins et des soignants. sur la situation de ces patients, donner une estimation de 18% de personnes en situation de précarité sociale dont le logement ne permettait pas un retour à domicile pour une bonne continuation des soins. Quand on rapporte ces résultats au score EPIS, qui est le mode de calcul de la CPAM, la Caisse primaire d'assurance maladie, pour connaître le taux de précarité des assurés, On arrive à 80% de ces patients qui étaient en situation de précarité. Cet état de fait correspond finalement à un besoin que nous avons en France de développer des alternatives au domicile pour les personnes atteintes d'une maladie grave évolutive, qu'elles soient déjà ou non prises en charge en soins palliatifs, pour leur assurer la meilleure prise en charge possible, le meilleur accompagnement. et surtout une continuité des soins. Ces personnes n'ont pas besoin d'être hospitalisées, mais le domicile ne permet pas la continuité des soins. Parallèlement, il y avait un appartement de coordination thérapeutique, qui est un dispositif tout à fait officiel, réglementé, qui accueille des personnes en situation de précarité, qu'elles aient ou non un toit, mais le toit est quand même très précaire, atteinte d'une maladie chronique évolutive. personnes qui ont besoin d'un accompagnement médical, psychosocial. Et ce sont des lieux d'accueil temporaires, 18 mois, 2 ans, qui permettent à ces personnes d'apprendre à vivre avec leur maladie, de comprendre le système de soins dans lequel elles évoluent en France, d'avoir une éducation thérapeutique qui leur permette de bien suivre leur traitement et de savoir où ils vont, en même temps qu'un soutien psychologique et qu'un accompagnement social. à viser de réinsertion dans la société par l'acquisition d'un travail et d'un logement autonome de droit commun. Or, dans ces personnes atteintes d'une maladie chronique évolutive, il y a des personnes qui ne peuvent pas acquérir un domicile parce qu'elles s'avancent vers une perte d'autonomie drastique et vers la fin de leur vie. Et ces personnes n'avaient aucune solution. À côté des studios de la Tourelle, une unité de soins palliatifs...
- Frédéric Vuillod
Qui se trouve à quel endroit ?
- Ruthélie Brau
à trois numéros, deux numéros, la séparation et le jardin du groupe hospitalier des Diakonès dans le 12e arrondissement. Donc on traverse le jardin, on a toute une équipe de professionnels experts en soins palliatifs qui en même temps peuvent apporter cette expertise, mais aussi un lit si une hospitalisation est nécessaire. Et au même étage de l'équipe de travailleurs sociaux des studios de la Tourelle, il y avait ce qu'on appelait avant un réseau de santé à domicile. qui a intégré aujourd'hui un dispositif d'appui à la coordination de soins à domicile qui pouvait intervenir auprès de ses résidents pour évaluer leur situation. Donc d'un côté une structure d'accueil, de l'autre deux structures de professionnels de soins palliatifs qui n'avaient pas de solution pour les patients nécessitant des soins palliatifs. Donc il fallait qu'on puisse ensemble développer ce dispositif existant encore une fois, mais de sorte... qu'ils puissent aller plus loin dans l'accueil des personnes gravement malades.
- Frédéric Vuillod
Georges Czapiuk, comment s'est déroulée concrètement cette expérimentation ? Vous, vous êtes médecin, docteur Czapiuk. Quelles ont été les différentes étapes qui ont été menées sur le terrain pour la mettre en place, cette expérimentation ?
- Dr Georges Czapiuk
Alors, elles ont été longues déjà, elles ont pris beaucoup plus de temps que ce que je pensais. Mais on m'a dit que c'est quand même globalement tous les projets qui prennent un certain temps et parfois beaucoup plus longtemps qu'on ne pense. Ce que je tiens à préciser, c'est qu'au départ, j'étais justement médecin dans cette unité. de soins péatifs dont parle Ruthélie Brau, et que justement j'observais l'existence de cette structure, les appartements de coordination thérapeutique, pas loin de chez nous, sans trop savoir d'ailleurs ce qui s'y passait. Donc le projet s'est fait un peu comme ça, par relation de voisinage, où on s'est dit qu'il faudrait qu'il y ait une capacité conjointe de pouvoir prendre en charge des patients, vous l'avez bien compris, d'un côté des patients en précarité sociale, mais dont la mission du service c'était de les réinsérer dans la société, Et de l'autre côté, une unité de santé active dont la mission, c'est de s'occuper de la fin de vie des gens. Voilà, et la question, c'est comment est-ce qu'on pouvait partager nos ressources ? Donc, il y a eu un certain nombre de personnes qui nous ont aidés, dont Elébor, qui a su rassembler autour d'eux pas mal de ressources et de structures pour, d'une part, créer un lieu qui puisse être adapté pour pouvoir accueillir ces personnes qui, à cause de la maladie, vont s'aggraver. De quoi est-ce qu'il y a besoin quand les personnes s'aggravent ? Il y a besoin d'espaces peut-être un peu mieux pensés, dans le sens où il faut pouvoir accueillir des personnes en perte d'autonomie, il faut pouvoir mettre en place des lits médicalisés, il faut que la salle de bain puisse être adaptée, première chose. Donc il a fallu faire des travaux pour ça. Et deuxième chose qui nous a semblé nécessaire pour que la structure soit adaptée pour accueillir ces personnes en fin de vie, c'était de créer un lieu commun, un espace commun. Jusque-là, les appartements de coordination thérapeutique, c'était une succession. d'appartements les uns à côté des autres et des bureaux pour que les personnes qui prennent en charge ces résidents puissent être à proximité. Et là, on a décidé de créer un lieu de vie commun où il puisse y avoir un grand lieu où on peut cuisiner ensemble, un grand lieu où on peut partager éventuellement des repas ou bien on peut se réunir autour d'activités ou d'événements qu'on imaginait possibles. Donc ça aussi, ça a donné lieu à des travaux. Il a fallu retransformer deux appartements pour créer un espace un peu modulaire où on peut déployer une table si on veut vraiment pouvoir accueillir toutes les personnes ou au contraire créer des petits espaces où il y a la possibilité de regarder la télévision, la possibilité de cuisiner d'un côté, etc.
- Frédéric Vuillod
C'est une grande salle qui permet aussi d'accueillir les familles ou c'est vraiment réservé aux occupants ?
- Dr Georges Czapiuk
Pour le coup, ça se voulait à géométrie variable puisqu'on se destine à pouvoir accueillir des personnes seules, des personnes avec famille. On a une infirmière coordinatrice qui sait faire de la sophrologie. Donc elle a besoin aussi de pouvoir dérouler des tapis de sol pour proposer ses activités. On a une travailleuse sociale qui aime beaucoup les plantes. Donc il y a tout un espace où on peut laisser les plantes prendre le soleil et pouvoir s'en occuper correctement. Donc ça, c'était un peu cette première étape, les travaux. Et puis pendant ce temps-là, un certain nombre de réunions où on s'est rassemblés pour repenser ce projet. Qu'est-ce que ça veut dire de s'occuper ? de la réinsertion sociale de personnes en fin de vie. Ça a du sens, c'est-à-dire une personne qui est en marge de la société à cause de ses difficultés sociales, qui est en plus frappée par une maladie grave évolutive et qui entraîne le pronostic vital, dans cette dernière période de sa vie, lui offrir un espace où elle peut se poser, ça faisait parfaitement sens pour tous les travailleurs sociaux qui jusque-là considéraient que leur mission, c'était de réinsérer les patients dans la vie, dans un nouveau travail, un nouveau logement, et qui ont donc changé de métier tout en gardant un peu l'esprit de... de cette réinsertion.
- Frédéric Vuillod
Alors, quel résultat concret avez-vous observé de ce que vous avez mis en place ?
- Dr Georges Czapiuk
On a accueilli des gens. Jusque-là, on avait une capacité de 14 résidents. Et puis, on a augmenté de 4. On est passé à 18 pour pouvoir accueillir des personnes peut-être un peu différentes, avec à nouveau des interrogations sur comment est-ce qu'on fait, est-ce qu'on différencie ? Est-ce qu'on dit, ceux-là, c'est des personnes en soins palliatifs, ceux-là, c'est des personnes qui vont reprendre une vie ? Et très naturellement, la réponse est venue, qu'on accueillait les gens dans un moment qui était le moment présent, qu'on élaborait le projet de manière personnalisée, comme on sait très bien faire avec tous les résidents, et que l'évolution de la maladie décidera du niveau d'information que la personne demandera et qu'on lui donnera très volontiers au moment où les questions se poseront. Et donc, c'est ainsi qu'on a évolué. Un certain nombre de prises en charge qui maintenant se succèdent, avec la formation aussi de personnes dont ce n'était pas du tout le métier de s'occuper de soins palliatifs. Je pense notamment aux travailleurs sociaux, dont une qui a fait un diplôme universitaire en soins palliatifs, qui a trouvé beaucoup de sources d'inspiration et de connaissances. La venue d'une auxiliaire de vie qui aide finalement les personnes en perte d'autonomie à pouvoir continuer. C'est le prolongement des bras et des jambes qui commencent à flancher. Elle considère que c'est un métier très noble. elle essaye de soutenir l'autonomie des gens en pouvant apporter ce dont les personnes ont besoin.
- Frédéric Vuillod
Que vous disent les patients, que vous disent les professionnels aussi, suite à cette expérimentation ? Est-ce que vous avez des témoignages qui vous viennent spontanément à l'esprit, que vous pouvez partager avec nous ?
- Dr Georges Czapiuk
Il y en a quelques-uns tout de suite qui me viennent à l'esprit. Ce projet a été créé alors qu'il y avait déjà au sein des appartements de coordination thérapeutique une résidente qui était atteinte d'une maladie grave évolutive mettant en jeu le pronostic vital. Il n'y avait pas de structure. En fait, il y a une première histoire qui est que cette personne est décédée récemment et elle a pu bénéficier d'une valorisation finalement de sa prise en charge, alors qu'avant ça n'aurait pas pu aboutir, alors que là c'était pleinement prévu qu'on puisse être dans une action d'accompagnement.
- Frédéric Vuillod
Qu'est-ce que ça a changé concrètement pour elle dans son quotidien ?
- Dr Georges Czapiuk
On était plus disponible d'une part, et d'autre part, je pense que... collectivement, il y avait un peu cette sensation un peu profonde que la mort fait partie de la vie et que c'est peut-être pas si grave que ça, et que ça permet aussi de continuer. Donc, on a aussi commencé à accueillir de nouveaux patients dont certains, sur le dossier, présentaient des signes évidents que la maladie évoluait, que le pronostic s'assombrissait, etc. Et on a été assez surpris de voir que leur état s'est amélioré par le fait de pouvoir les accueillir dans un endroit adapté, alors qu'auparavant, ils étaient dans des situations de... de logements qui n'étaient pas tenables et qui les faisaient souffrir. Et donc, il y a eu justement, encore une fois, cette réinterrogation de qui est vraiment en fin de vie et à quelle échéance entre les personnes qui sont accueillies en appartement de coordination thérapeutique soins palliatifs et ceux qui sont accueillis en appartement de coordination thérapeutique classique. Et en fait, on s'est dit que cette frontière est finalement variable, y compris chez des gens pour lesquels on se donne comme mission de les accueillir pour un objectif plutôt qu'un autre. Et ça, ça a été une vraie surprise.
- Frédéric Vuillod
C'est passionnant, merci à vous. Ruthélie Brau , est-ce que votre projet est réplicable par d'autres acteurs ?
- Ruthélie Brau
Absolument. Le Dr Georges Sapiuque a bien insisté sur le fait que les travaux avaient duré très longtemps. Mais il faut impérativement resituer ce projet dans le temps bouclage des financements. Grâce d'ailleurs à la Fondation des Solidarités Urbaines, qui nous a complètement challengés en nous faisant confiance, à la condition qu'on obtenait tous les partenariats fin décembre 2020, année Covid. Les travaux avaient commencé en novembre, arrêtés, repris, arrêtés. Le projet a officiellement démarré en janvier 2021, avec toutes les difficultés d'approvisionnement des matériaux, quand même. Et les bords ont grandement soulagé l'équipe, en prenant à sa charge le suivi de chantier et en faisant intervenir une décoratrice d'intérieur pour gérer tout ça.
- Frédéric Vuillod
Donc la mise en place a duré combien de temps pour vous ?
- Ruthélie Brau
La mise en place a duré un an et demi. Mais en même temps, le projet se développait puisque les acteurs de soins palliatifs étaient en partenariat avec l'équipe des appartements de coordination thérapeutique. Un prérequis pour que le projet puisse être réplicable. La volonté de la direction du dispositif de développer les soins palliatifs dans sa structure. Donc un projet d'établissement qui décide d'accompagner la personne jusqu'à la fin de sa vie si c'est nécessaire. Une équipe. Médico-psycho-social, volontaire pour accompagner ces personnes, autrement que dans un souci de réinsertion. On ne peut pas forcer une personne à changer sa mission professionnelle. C'est souvent un engagement de la part de ces professionnels, donc il faut que tout soit très clair. Et pour que ces équipes puissent le faire, il faut que tout repose sur deux choses. Les acteurs de soins palliatifs qui ne font pas partie de la structure. Donc ce sont les acteurs de proximité. Il se trouve que pour l'expérimentation, et le médecin-coordinateur et l'infirmière-coordinatrice étaient des experts ou très bien avancés en soins palliatifs, mais ce n'est pas un prérequis. Tout le dispositif soins palliatifs repose sur la coopération et les partenariats avec les acteurs de soins palliatifs. Réseau de santé, équipe mobile, unité de soins palliatifs. services d'hospitalisation à domicile si nécessaire. Bien sûr, tous les soins coordonnés avec les acteurs de soins de ville, la volonté vraiment affichée d'un établissement, d'une équipe, ces coopérations, des travaux pour rendre ces lieux qui relèvent quand même du médico-social, et historiquement c'est jamais très engageant, comme des lieux comme à la maison. C'est vraiment ce qui a été fait au studio de la Tourelle. Convaincre des acteurs qui n'ont pas l'habitude de travailler ensemble, sanitaires et médico-sociales, aujourd'hui c'est presque un faux problème puisqu'il y a une volonté affichée de tous d'avancer sur tous les plans. Trouver des partenaires privés. Pour accélérer toute la transformation matérielle, les travaux, et surtout le premier prérequis, et c'est le plus compliqué, que les agences régionales de santé soient d'accord pour reconnaître la plus-value soins palliatifs sur ces appartements de coordination thérapeutique. Autrement dit, qu'elles débloquent des crédits sanitaires soins palliatifs qui permettent pour ces équipes de reconnaître la plus-value de leur travail. et l'implication humaine en temps et en savoir-faire dans l'accompagnement des personnes. Mais le schéma est réplicable.
- Frédéric Vuillod
Chez vous, Fonds de dotation et les bords, c'est un projet que vous allez dupliquer ? Il va y avoir d'autres studios de la Tourelle ?
- Ruthélie Brau
Nous avons eu quelques demandes de médecins d'équipes mobiles de soins palliatifs à Lyon, à Marseille et à Paris, pour développer ou bien des ACT existants, des appartements de coordination thérapeutique à viser. de soins palliatifs ou pour trouver des lieux de vie alternatifs au domicile qui permettaient cette double prise en charge médicale et sociale pour des personnes en soins palliatifs qui ont un domicile mais dont la continuité des soins est délicate.
- Frédéric Vuillod
Et si vous ne deviez retenir qu'une seule chose de ce projet, ce serait quoi, Ruthélie Brau ?
- Ruthélie Brau
L'engagement et la fierté que ce projet a provoqué auprès de toute une communauté d'acteurs. qui n'ont pas l'habitude de voir ensemble. Une équipe de travailleurs sociaux, une équipe de médecins professionnels de soins palliatifs. Dans les travailleurs sociaux, je mets aussi la chef de service et la fondation. Toute l'équipe d'Ellebor s'est sentie particulièrement investie. On a réussi à développer des partenariats concrets avec une fondation qui a donné des meubles, parce que le projet faisait sens. Et tous nos partenaires financiers qui ont permis la réalisation de ce projet, avaient une fierté de s'engager là. Et vraiment, je remercie la Fondation des Solidarités Urbaines parce qu'ils ont une procédure de travail avec leurs porteurs de projet qui pour nous, équipe d'Ellebor, était très atypique. Ça nous a challengés, ça nous a agacés par moments, je dois être très honnête, mais la réalité est que ça nous a poussés à aller systématiquement plus loin et encore aujourd'hui quand pour nous l'expérimentation est terminée. Et c'est à travers ces challenges-là que nous avons pu développer d'autres partenariats et mener à bien ce projet jusqu'à son terme.
- Frédéric Vuillod
Merci beaucoup pour ce témoignage essentiel, Ruthélie Brau.
- Ruthélie Brau
Merci à vous.
- Frédéric Vuillod
Et merci à vous, Georges Czapiuk.
- Dr Georges Czapiuk
Merci.
- Frédéric Vuillod
C'était Ville solidaire, Ville durable. Vous pouvez retrouver cet épisode et tous les autres sur toutes les grandes plateformes de podcast, sur le média de l'économie sociale et solidaire Mediatico.fr. et sur le site internet de la Fondation des Solidarités Urbaines, fondée par les bailleurs sociaux Paris Habitat, la RIVP, Elogie-Siemp, Aximo, l'Habitation Confortable et l'Habitat Social Français. A bientôt !
