Transcription

• Speaker #0

  Bonjour, je m'appelle Pauline Maria, bienvenue dans Virage. Le podcast est sur la vie et ses tournants qui nous font rire, parfois pleurer, mais qui toujours nous inspirent. Bonjour Lorraine.

• Speaker #1

  Bonjour Pauline.

• Speaker #0

  Comment ça va ?

• Speaker #1

  Ça va bien, merci beaucoup avec cette belle journée.

• Speaker #0

  Ouais, je suis super contente qu'on arrive enfin à un moment.

• Speaker #1

  J'ai compliqué de se créer, c'est bon ouais.

• Speaker #0

  Je suis trop contente en pensant qu'on arrive à le faire face à face, je trouve ça toujours... plus chaleureux et agréable de pouvoir être ensemble. Donc là, on va passer un petit moment toutes les deux pour discuter de ton histoire. J'ai eu la chance de recevoir et lire ton livre « La vie est belle et c'est là » que tu as sorti aux éditions Très Daniel, dans laquelle tu racontes ton histoire. Ton histoire d'ailleurs très globale parce que c'est vraiment une autobiographie. Et ta vie a été bouleversée le 9 novembre 2022 quand tu as appris que tu étais atteinte de la maladie de Charcot. Oui. Merci. Et donc, tu livres un récit que je trouve bouleversant, que je trouve extrêmement fort, parce que très lumineux. On sent vraiment que comme tu aimes le répéter, tu es du côté de la vie. Je trouve ça vraiment extrêmement inspirant et merci pour ce livre.

• Speaker #1

  Merci beaucoup, merci de l'avoir lu. Il t'a plu ?

• Speaker #0

  J'ai adoré. C'est vrai ? Oui, j'ai vraiment adoré.

• Speaker #1

  Je suis contente.

• Speaker #0

  C'était un voyage et que finalement, tout le monde peut s'identifier. Justement, peut-être que certaines lectrices ou lecteurs pourraient se dire, ... Ce n'est pas un livre sur la maladie de Charcot, c'est un livre inspirant qui raconte ton histoire et qu'on peut finalement s'approprier pour beaucoup d'épreuves.

• Speaker #1

  Oui, c'est ça. J'avais envie d'un récit vraiment lumineux. Je n'avais pas envie de quelque chose de larmoyant. Surtout quand on voit sur le titre, il y a quand même écrit la maladie de Charcot. Donc je voulais vraiment quelque chose de rempli d'espoir, rempli de lumière. Et c'est un livre que j'ai co-écrit avec Mélanie Garnier-Pottier qui est ma biographe. qui est une personne incroyable que j'ai pu rencontrer grâce à Pascal Bataille, qui m'a fait une très jolie préface. Et avec Mélanie, on a passé de très très longues heures en visio par téléphone parce qu'elle habite à l'autre bout de la France. Moi, je suis sur Annecy et elle habite du côté du Pays Basque. Donc, ce n'était pas forcément évident pour se voir. On s'est vus une fois ou deux, mais c'est tout. En tout cas en physique. Et ensuite, on s'est vus souvent sur Visio. Donc ce livre, c'est vraiment le résultat de nous deux, de Mélanie et moi.

• Speaker #0

  Et quand tu as appris le diagnostic, comment as-tu évolué ? Qu'est-ce que tu t'es tout de suite dit ? J'ai l'impression que les choses se sont faites un petit peu progressivement. Est-ce que tu as toujours eu cette mentalité de battante ?

• Speaker #1

  Oui, j'ai toujours eu une mentalité de je ne reste pas sur un échec, je rebondis. Je pense que c'est ce qui me sauve aujourd'hui. Pour ceux qui connaissent un peu l'astrologie, c'est souvent des personnes qui ont des soleils en maison 8, je ne sais pas si ça te parle un petit peu l'astrologie ?

• Speaker #0

  Bah du coup un petit peu, parce que ton livre est un peu construit.

• Speaker #1

  Oui, je crois que je remercie cette position planétaire dans mon thème, parce que c'est ce qui me sauve et c'est ce qui me permet d'être plus armée pour rebondir, je pense. Oui, j'ai toujours été comme ça, je pense. Après, quand on a un diagnostic aussi sombre, en tout cas moi je ne pouvais pas rester dans mon coin. À attendre que ça se passe, quand on nous dit que c'est une maladie neurodégénérative incurable, qu'il n'y a pas de traitement, je ne peux pas rester les bras croisés chez moi. Ce n'est pas possible, je deviendrai folle, je pense. Je compare toujours ça à une salle, tu vois. Imagine, tu as le feu dans une salle, tu ne réfléchis pas quatre fois, tu sors par la première porte qui te vient sous les yeux, tu cherches la porte de sortie. Ou s'il n'y a pas de porte, tu casses le mur, tu casses la fenêtre, je ne sais pas. En fait, pour moi, c'était mon instinct de survie. C'était vraiment ça.

• Speaker #0

  Et est-ce que tu peux nous raconter ce qu'ont été tes premiers symptômes et comment le diagnostic a été fait ?

• Speaker #1

  Bien sûr. En fait, les premiers symptômes sont apparus en janvier 2022 par une perte de force dans ma main gauche. Donc, c'était au mois de janvier. J'habitais à Annecy. Il fait très froid l'hiver. Et donc, je me gare et tout. Je rentre de ma journée. Et c'était le soir. Il faisait froid. Et je tente de fermer ma voiture avec la télécommande. Et j'étais chargée et tout. Et j'avais plein de sacs dans mon... Moi, je suis droitière, mais j'avais plein de sacs dans mon bras droit. Et je ferme de la main gauche et là je trouve que j'ai pas de force. Donc je change de main volontairement et je trouve que j'ai du mal à appuyer. Et puis donc voilà je me pose pas 10 millions de questions, je change de main puis voilà je rentre chez moi et j'oublie. Ça m'a pas du tout alertée plus que ça. Et après je me suis aperçue, je sais pas, des semaines après que j'avais une perte de force aussi dans le bras. En cuisinant, tu vois j'étais en train de faire une omelette, un truc tout bête. Donc je suis droitière, je bats mon omelette et je tiens mon saladier du bras gauche et là il m'échappe. Vraiment une perte de force, je ne l'ai pas sentie partir. Et puis je suis aussi de métier esthéticienne masseuse et puis parfois je massais mes amis chez moi. Et puis il me disait de temps en temps qu'il me faisait remarquer que j'avais beaucoup moins de force dans le pouce gauche par exemple. Donc tout ça, ça m'a alertée, je faisais mes courses, je ne prends jamais de chariot, je suis toujours un peu pressée. Je mets tout dans mes bras et je laissais tomber dans les rayons des choses pas lourdes, des choses comme des petites boîtes de mouchoirs, des choses comme ça. Je me suis dit tiens ça fait quand même beaucoup de... Beaucoup de choses, donc pourquoi pas m'en parler à mon médecin traitant que j'ai consulté huit mois plus tard. Et je ne suis même pas allée exprès tellement ça ne m'a pas alertée, je suis allée pour mes allergies au pollen. Et puis, c'est tellement dur d'avoir un rendez-vous avec elle que je me suis dit, tiens, je vais lui parler de ça aussi. J'en ai vraiment parlé en seconde partie de rendez-vous. Ça ne m'a tellement pas alertée.

• Speaker #0

  Pas du tout,

• Speaker #1

  pas du tout. Donc, ça s'est passé comme ça.

• Speaker #0

  Et elle, elle a été rassurante au départ parce qu'en plus, tu as été diagnostiquée très jeune. Tu avais 35 ans lors du diagnostic. Donc, il y a aussi d'autres raisons qui peuvent faire une...

• Speaker #1

  C'est peut-être une tendinite ou je ne sais pas, un truc complètement bénin. Tu te dis, en quelques séances de kiné, c'est réglé, tu vois.

• Speaker #0

  Et qu'est-ce qu'elle te dit au début ?

• Speaker #1

  Elle me fait un test de force avec ses mains. Je devais pousser son bras, tirer son bras, etc. Puis elle a bien vu que bras gauche, il y avait un peu une perte de force. Donc elle m'a dit, dans le doute, je te fais une ordonnance pour un électromyogramme. Elle me donne un numéro, etc. J'appelle tout de suite en sortant du rendez-vous. Et par chance, j'ai un rendez-vous le lendemain. Normalement, c'était un mois de délai. Et là, il y avait un rendez-vous qui s'était annulé. Donc il était pour moi. Et j'y suis allée. et le médecin qui m'a fait l'électromyogramme Il m'a fait les deux bras en fait. Pour ceux qui ne connaissent pas l'électromyogramme, c'est un examen qui teste l'activité neurologique et musculaire du membre. Donc on commence à me placer des électrodes sur la main, le bras, jusqu'à l'épaule. Et on met du courant dedans. C'est tellement douloureux, c'est vraiment pas agréable du tout. Et ensuite on les enlève et il met des aiguilles dans beaucoup de muscles en fait, sur la main, sur le bras, etc. jusqu'à l'épaule. Et là il met du courant également. Je voyais le truc monter en volte et là je me suis dit mais... J'en pleurais dans mon masque, à l'époque on avait encore le même. Il était mais trempé de larmes tellement je souffrais. Et après, bien sûr, il faut faire le bras droit, donc rebelote le bras droit. Et ça a duré une heure l'examen. C'était vraiment l'examen qui m'a le fait le plus mal. Et donc je vois son visage et tout, il n'était pas hyper rassuré. Il s'avance en me disant, vous avez peut-être une pathologie de la corne antérieure. Je fais, qu'est-ce que c'est que ce truc ? Et puis après il me dit, non, non, non, mais je ne vais pas m'avancer, faites quand même un IRM. Il me dit, je suis sûre que l'IRM sera normal. Effectivement, il était très normal. Et là, je montre l'examen de cet électromyogramme à un copain qui est sur Annecy, qui est médecin urgentiste. Et il me dit, écoute, perds pas ton temps à Annecy. Il y a beaucoup trop de délais. Va à Lyon. Ils vont bien s'occuper de toi. Donc j'appelle. Et la secrétaire, elle me dit, écoutez, il y a un an d'attente, mademoiselle. Et là, elle entend ma voix un peu désespérée. Elle me dit, qu'est-ce qui vous arrive ? Donc comme je te raconte là, je te raconte tout. Et elle me dit, est-ce que vous avez fait des examens ? Je lui dis, bah j'ai fait un électromyogramme, j'ai fait deux IRM, voilà. Elle me dit, bah envoyez-moi tout ça, je montre au médecin, au neurologue, et je vous rappelle. Parce que moi je voulais juste à la base un rendez-vous chez le neuro, c'est tout.

• Speaker #0

  Juste avoir un avis quoi.

• Speaker #1

  Juste un, ouais, juste une heure de rendez-vous, moi ça me suffisait. Et elle me rappelle, trois jours plus tard, j'avais une angine ce jour-là, je me rappellerai toute ma vie, j'avais tellement de mal à parler. Et elle me dit, écoutez, le médecin a regardé vos résultats, on vous hospitalise trois jours dans un mois. Donc là tu te dis ça passe de un an à un mois, alors trop bien ils vont prendre soin de moi etc. Et d'un côté c'était un peu flippant parce qu'on se dit qu'est-ce qui se passe. Et pourquoi trois jours ? Moi j'avais juste demandé un rendez-vous chez un neurologue et non non je viens trois jours donc 7, 8, 9 novembre je m'en rappellerai toute ma vie.

• Speaker #0

  Et tu connaissais pas cette maladie avant ?

• Speaker #1

  Non pas du tout parce qu'il m'a annoncé en tant que sclérose atérale amyotrophique mais j'avais jamais entendu ça de ma vie. Maladie de Chercot oui et encore je savais pas ce que c'est. Je ne savais pas ce que c'était que les symptômes, etc. J'avais juste entendu parler de ça. Mais voilà, c'est tout quoi. C'est un drôle de diagnostic. C'est horrible à vivre, je veux dire, c'est à n'importe quel âge, mais à 35 ans, on a d'autres projets. On a d'autres projets de voyage, d'autres projets professionnels, etc. Et puis non, la SLA s'invite dans ma vie alors que je n'ai rien demandé. Il a fallu un peu gérer tout ça.

• Speaker #0

  Et en plus au début tu dis que tu Peut-être parce que ton cerveau se protéger un petit peu, mais tu réalises pas tout de suite vraiment ce que ça implique. C'est-à-dire que quand t'as le diagnostic, t'es pas vraiment aussi abattue que ce que t'aurais pu l'être immédiatement.

• Speaker #1

  Oui, parce que du coup, j'ai eu beaucoup de messages, d'appels pour avoir mes nouvelles de mes amis et puis je les ai appelés et je leur ai dit ça et ils se sont renseignés tellement sur Internet. J'ai des copines, ma sœur, qui ont rien dormi de la nuit et ils se sont dit mais qu'est-ce que c'est que ça, quoi ?

• Speaker #0

  Et à partir du moment où tu prends... prend conscience de ce que c'est. Quelle est ta ligne de conduite ? Comment tu as décidé de devenir aussi militante, active, de te battre contre ça ?

• Speaker #1

  Ce n'est pas arrivé tout de suite. Il a fallu attendre. Déjà, je suis retournée travailler après dix jours de break. J'avais besoin d'accuser le coup. Et je suis retournée travailler. J'aime ce que je fais. J'adore mon métier. J'ai toujours été dans l'esthétique, dans les cosmétiques, les spas, les parfumeries. Tout ça, c'est une passion.

• Speaker #0

  Et là, quel était ton... Poste exactement ?

• Speaker #1

  Là je travaillais à l'époque dans un grand magasin. J'étais au niveau du corner chez Clarence. Je travaillais dans le commerce à cette époque-là en tout cas. Et en fait quand il vous arrive un truc comme ça... que la recherche n'avance pas assez vite, qu'il n'y a pas de traitement, qu'il faut de l'argent, parce que c'est très cher la recherche, et que vous travaillez dans un milieu où il y a beaucoup d'argent, c'est quand même une clientèle aisée, etc. Je pense qu'on a des priorités, et je me suis dit, mais qu'est-ce que je faisais là finalement ? Alors qu'on a besoin de se bouger pour la recherche, il faut de l'argent, il faut y aller. Je me suis... plus sentie en phase à ce moment-là, je n'étais plus à 100% dans mon travail. J'avais mon esprit complètement ailleurs. J'avais des clientes, toutes sortes de clientes, des clientes adorables, bien évidemment, mais beaucoup de clientes avec des gros problèmes de riches, qui tapent un sketch pour une crème qui n'est pas arrivée, pour une référence de rouge à lèvres qui n'existe plus, parce que pour X raisons, voilà, la marque change ses teintes, mais tant mieux. Et là, je me suis dit, je ne suis plus en phase avec ces problèmes-là. Ce n'est plus possible. J'ai envie de leur dire, mais on peut échanger de vie si vous voulez. Vous allez voir, la mienne, elle est vachement bien. Je préférais tellement avoir vos problèmes de rouge à lèvres. Et du coup, je me suis dit, je ne me sens plus dans mon élément. Malgré mon amour pour mon métier. Il n'y avait pas de sujet là-dessus. Mais je me suis dit, j'ai envie de me plonger pleinement dans la recherche. De créer des événements, créer des choses. collecter des fonds. Et il y a aussi le fait que, en 2015, quand je suis rentrée d'Australie, j'ai fait une saison au Cap Ferret, dans un hôtel magnifique, qui s'appelle Côté Sable, avec un spa Clarins. Et j'ai fait ma dernière saison en France. Et le hasard des choses, enfin moi je crois pas au hasard, mais bon, le hasard des choses fait que c'est M. Pascal Bataille qui tient cet hôtel et que j'ai rencontré. Tu connais Pascal Bataille ? Oui, oui. Y'a que la vérité qui compte.

• Speaker #0

  Ça, et puis du coup, aujourd'hui, c'est le président, c'est ça ?

• Speaker #1

  Non, c'est un ambassadeur.

• Speaker #0

  Un ambassadeur de l'association ARSLR. Ouais,

• Speaker #1

  ARSLR, exactement. Et donc, c'était mon directeur en 2015. Et du coup, j'avais gardé son numéro parce qu'on avait un peu perdu contact, mais on s'était bien entendus. Et un matin, je me suis levée 3-4 mois après mon diagnostic et je me suis dit, attends, j'aimerais bien faire, tu vois, j'avais vu à la télé un spot un peu plus, pas publicitaire, mais un petit peu un spot, tu sais, pour les... La mycoviscidose, pour le cancer du sein, pour toutes ces choses-là, pour toutes ces maladies. Et je me suis dit, pourquoi on ne ferait pas un truc comme ça pour la maladie de Charcot ? Mais par contre, il faut connaître du monde dans la télé. Moi, je ne connaissais personne, mais personne à part Pascal dans mon répertoire. Et j'avais besoin de prendre une semaine de vacances en mars. Je suis partie toute seule sur le bassin d'Arcachon. Je suis allée me changer les idées. Je lui ai fait un message. J'ai fait, bonjour Pascal. À l'époque, on se vouvoyait encore. J'espère que vous allez bien. Est-ce qu'on pourrait partager un café ? Je suis dans le coin. est-ce que vous êtes là, machin Il m'a répondu et il m'a dit écoutez, pas de souci, rendez-vous à Bordeaux. C'était le 10 mars, je m'en rappelle, 2023. Et je lui ai raconté ma vie. Et du coup, il m'a dit qu'il y avait un de ses amis d'enfance qui était aussi atteint de la maladie de Charcot. Et il me dit écoutez, je ne vais pas vous laisser tomber, je vais vous aider. Et ça me fait deux raisons de me battre pour cette maladie. Et en gros, il m'a ouvert la première porte médiatique. Il m'a présenté... Marina Kardankos, qui travaillait au magazine de la santé à l'époque. Puis après, il s'est fait tout un tas de rencontres. Il m'a présenté Christelle Gozek, la présidente des Fidèles. Je ne sais pas si tu connais, tu connais les Reds ? Oui, Christelle,

• Speaker #0

  où tu avais participé d'ailleurs.

• Speaker #1

  Oui, c'est ça. On avait déjeuné ensemble tous les trois. Elle m'avait parlé de la Laponie et j'ai fait une équipe avec Pascal. Du coup, on avait collecté 100 000 euros. Et tout ça avait beaucoup plus de sens pour moi. Là, j'étais dans mon élément, tu vois. Parce que, ben oui, effectivement, quand tu travailles, il faut ramener du chiffre d'affaires. Mais quand je voyais tout le chiffre qu'on ramenait, je me suis dit mais c'est à la recherche qu'il faut que ça aille. Ouais, bien sûr. Tu vois, j'étais plus en phase avec tout ça. Donc Pascal, je le remercierai jamais assez, mais il m'a ouvert la première porte médiatique. Et ensuite, j'ai rencontré tellement de gens. Et voilà. Et puis du coup, il m'a présenté Mélanie aussi. C'est grâce à lui. et qui m'a aidé à faire ce livre, etc. Il m'a présenté la maison d'édition, très Daniel. Enfin voilà, tout part de là. Il n'y a pas de hasard que j'étais au café il y a dix ans. Ce n'était pas un hasard, j'en suis sûre.

• Speaker #0

  Et d'ailleurs, la marque Clarence, quand même, c'est quelque chose qu'il faut vraiment saluer. Ah oui. Parce que du coup, ce que tu expliques dans le livre, c'est qu'aujourd'hui, tu ne travailles plus directement dans l'entreprise. En tant que salariée.

• Speaker #1

  En tant que salariée. Non, non, je ne travaille plus.

• Speaker #0

  Mais pour autant, il continue à te suivre. Et à te soutenir. Oui,

• Speaker #1

  j'ai beaucoup de chance. Franchement, c'est une entreprise incroyable et qui prend vraiment soin. Alors déjà, elle prend soin de la clientèle, déjà de par leurs superbes produits cosmétiques, les soins, effectivement. Mais ils prennent soin surtout aussi de leurs salariés. Je trouve ça incroyable. Et là, on retrouve vraiment l'ADN Clarence. Ils m'ont beaucoup soutenue en tout cas en tant que salariée en arrêt de travail déjà. Ça, ils m'ont beaucoup soutenue et je les remercie vraiment du fond du cœur.

• Speaker #0

  Et aujourd'hui, tu fais beaucoup de collaborations avec eux aussi.

• Speaker #1

  Oui, bien sûr, on a organisé la deuxième édition des 24 heures du lac, du 26. Ils nous ont soutenus, ils ont été un de nos partenaires. Ça, c'était incroyable. Même le directeur Clarence France et Suisse qui sont venus. J'étais très, très contente, très émue qu'ils viennent nous encourager, nous soutenir. Franchement, ils nous ont offert pas mal de choses pour la tombola, parce qu'on a fait organiser une tombola. Ils ont offert une dose d'essai de crème solaire à chaque participant. Il y avait 411 coureurs.

• Speaker #0

  Ah ouais, génial !

• Speaker #1

  C'est vraiment... Je suis très fière. C'est une marque avec laquelle je travaille depuis 2008 et que je connaissais bien avant grâce à ma tante Liliane dont je parle dans le livre. C'est une longue histoire en tout cas et je suis très fière. Et je leur dois beaucoup.

• Speaker #0

  En tout cas, ça fait plaisir qu'il y ait des entreprises comme ça parce que ça ne court pas les rues,

• Speaker #1

  c'est ce que tu disais juste avant. En plus, ils ont un super slogan, Clarins, c'est « Vous avant tout » . Donc « Vous » , ça peut être la clientèle, mais ça peut être aussi nous, les salariés. Ouais. Je trouve ça chouette.

• Speaker #0

  Ouais, c'est très chouette. Pour le coup, ça s'est vérifié.

• Speaker #1

  Oui. Et toi,

• Speaker #0

  tu es très bien entourée.

• Speaker #1

  Je suis de la chance.

• Speaker #0

  Tu es en unité à ta sœur qui est très présente. Vous n'habitez pas très loin ?

• Speaker #1

  On n'habite pas loin, mais on habite à 20 minutes.

• Speaker #0

  C'est chouette. Tes parents aussi habitent ?

• Speaker #1

  Mes parents aussi, c'est un peu plus loin. Ils sont à la campagne. Ils ne sont pas non plus très loin d'Annecy.

• Speaker #0

  Donc, vous pouvez vous voir régulièrement. Et tes amis aussi dont tu parles beaucoup. Et tu disais, on va y revenir un peu après. que la maladie peut briser certaines amitiés.

• Speaker #1

  Oui, ça m'est déjà arrivé de croiser des personnes qui ont eu ce genre de cas de figure. Même des personnes qui m'ont écrit sur Instagram en me disant que leur famille leur a tourné le dos, leurs amis aussi. Parce que je pense qu'ils ont été flippés de la maladie. Ils se sont protégés.

• Speaker #0

  Oui,

• Speaker #1

  je pense. Mais quelle horreur. C'est dans ces moments-là qu'on a le plus besoin. Et c'est triste, je trouve. Et là, je me stime très heureuse parce que moi, il n'y a aucune relation qui a changé. C'est toujours les mêmes qu'avant et j'en suis très contente. Après avec ma soeur ça s'est intensifié, ça s'est amplifié, ça s'est amélioré même. Mais voilà c'est du bonheur.

• Speaker #0

  Et tu dis aussi dans le livre quelque chose que je trouve extrêmement phare, tu dis ce que la maladie me prend d'un côté elle me le rend de l'autre.

• Speaker #1

  Oui, c'est-à-dire que c'est une maladie qui est, comme je te disais, neurodégénérative. Donc c'est une maladie du motoneurone qui concerne en fait les petites cellules qui partent du cerveau, qui passent dans la moelle épinière et qui desservent en fait les muscles volontaires. donc les bras, les jambes, la déglutition, la parole, pour certains. Et moi, je n'ai plus de force dans mon bras gauche. Le bras droit commence à être assez impacté, les jambes, j'ai beaucoup de mal à marcher. Donc je perds en autonomie, je perds énormément. Mais justement, la maladie me fait vivre des moments incroyables. Regarde, je suis avec toi, on enregistre le podcast. Je suis tellement heureuse. J'étais à un super événement ce matin avec justement Clarence, un événement sportif. Hier soir, donc là je suis venue à Paris de trois jours et hier soir, tu vois, j'avais une soirée par rapport aux éditions très dernières pour mon livre. J'ai enregistré d'autres émissions également. C'est une vie incroyable, je trouve. C'est très riche. Ça m'apporte beaucoup.

• Speaker #0

  Finalement, tu n'as jamais autant travaillé que depuis que tu ne travailles plus.

• Speaker #1

  Ah mais c'est clair, j'ai beaucoup moins de jours de repos là. Je travaillais... Ah bon, avant, j'étais à plein temps, mais j'avais plus de jours pour me reposer. Là, c'est non-stop tout le temps.

• Speaker #0

  et dans ce qu'on sait de l'origine de la maladie. Toi, tu dis que ça t'est arrivé à un moment où tu as eu un immense chagrin d'amour.

• Speaker #1

  Oui, c'est arrivé deux ans plus tard. Ouais.

• Speaker #0

  Et tu disais que tu... Enfin, dans le livre, en tout cas, tu dis que tu vois un lien, finalement, entre le fait d'avoir presque le cœur brisé et...

• Speaker #1

  Alors, bon, il y a la partie un peu terre-à-terre cartésienne de la maladie, ça c'est sûr. Mais moi, je crois qu'on ne développe pas une maladie sans émotions à côté. Je suis persuadée que le point de vue émotionnel, affectif, il joue un grand rôle, à mon avis. Je pense qu'il y a toujours peut-être un choc émotionnel ou quelque chose quand on développe une maladie. Et là, en tout cas, oui, c'est ce qui aurait pu, peut-être. Je ne sais pas, on ne pourra jamais vérifier de toute façon. Dans mon livre, je parle également du livre de Jacques Martel. Je ne sais pas si tu connais.

• Speaker #0

  J'ai vu dans ton livre, mais je ne connaissais pas.

• Speaker #1

  C'est un dictionnaire des mots, M-A-U-X, qui se lit comme un dictionnaire. Et puis du coup, quand tu regardes Maladie de Charcot, ça t'explique un petit peu un conflit intérieur, quelque chose. Et j'essaie, moi j'aimerais beaucoup savoir comment je développerais ça. Ça m'intéresserait.

• Speaker #0

  Et tu as essayé de t'y pencher par des méthodes qui ne sont pas reconnues par la science ? Je ne sais pas, par exemple de la voyance ou quelque chose comme ça ?

• Speaker #1

  la voyance non mais par exemple tout ce qui est un petit peu médecine parallèle par exemple du décodage biologique tout ce qui est même l'ostéopathie parce qu'on peut voir énormément de choses dans le corps je suis une grande fan d'astrologie comme tu as pu le voir dans mon livre aussi et pareil je suis en train de chercher un petit peu avec ma professeure on gratte un petit peu le thème très en profondeur pour voir mais bon elle aussi elle m'en avait parlé de ça de point de vue affectif qui a été Un peu abîmée, quoi.

• Speaker #0

  Et tu penses que ça t'aiderait de comprendre l'origine ?

• Speaker #1

  Ah oui, je pense. Je suis sûre qu'on puisse faire un reverse, tu vois, quelque chose. Je suis sûre, je ne sais pas. Ça me parle en tout cas, j'ai envie d'y croire.

• Speaker #0

  En tout cas, tu vois, par exemple, j'avais reçu Fabienne Raoul à mon micro, qui a écrit un livre qui s'appelle « Les guérisons qui défient la science » . D'accord. Et en fait, elle parle de guérison inexpliquée et miracle. Et elle, ce qu'elle explique, c'est que c'est dommage que ça ne soit pas plus étudié par la science, parce qu'on pourrait finalement s'en servir comme point de départ pour développer d'autres traitements et d'autres manières de traiter les pathologies, en fait.

• Speaker #1

  Ah oui, je suis d'accord. J'aime bien lire ce livre, d'ailleurs. Oui ?

• Speaker #0

  Oui. Et tu as dû déménager, du coup, pour pouvoir adapter ton quotidien. Et... Ton quotidien, tu le gères comment justement ?

• Speaker #1

  Eh bien, avec des aides à domicile, heureusement qu'elles sont là. Des personnes qui viennent tous les jours, deux fois par jour, pour m'aider dans mes tâches ménagères, dans la préparation de mes repas. Elles m'aident aussi un peu à m'habiller parfois, selon les tenues, il y a des choses un peu plus compliquées à mettre. Dans la préparation des lessives, de choses comme ça, du repassage. Tout ce que tu ne peux plus faire toute seule, quoi. Oui. Ça, c'est un peu compliqué pour une personne qui... Enfin, moi, je suis quelqu'un d'hyper autonome, indépendante et débrouillarde. Et ça, pour moi, c'est dur de perdre l'autonomie et d'être dépendante. C'est une charge mentale parce que tu te dis, attends, il y a une personne qui vient de 10h à 11h. Après, je ne sais pas, de 18h à 19h. Et il faut te dire, tiens, tu as deux heures. Qu'est-ce qu'il faut penser à leur demander pendant qu'elles sont là ? Tu vois, un truc tout bête, mais j'avais un jour oublié de leur demander d'ouvrir mon yaourt. j'ai pas pu manger mon yaourt parce que j'arrivais pas à ouvrir l'opercule par exemple, t'es en colère tu te dis mais c'est pas possible je suis quand même dépendante jusqu'à manger un yaourt quoi et t'as des amis que tu peux appeler dans ces cas là oui oui je peux les appeler mais je les protège aussi parce que je peux pas les appeler pour un oui pour un non quand vraiment il y a urgence ou je dois me déplacer urgentement pour me rendre à tel endroit oui mais sinon je les dérange pas pour un rien non, j'ai pas envie de leur donner ce rôle là tu vois je peux dire il y a des personnes qui viennent chez moi pour ça Je veux que ça soit leur rôle et c'est tout. Après, il y a mes amis, c'est sûr qu'ils m'aident beaucoup, mais je veux qu'ils gardent leur rôle d'amis. Mes parents, c'est pareil. Ils veulent toujours m'aider à faire quoi que ce soit. C'est hyper gentil, mais je ne veux pas que ça soit mes aidants. Ce n'est pas possible pour moi.

• Speaker #0

  Et comment tu fais pour gérer justement, en plus de tes émotions, les émotions de ton entourage ? Parce que parfois, j'imagine que pas tout le monde va à ton rythme. Et que même s'ils ne te demandent pas, je pense, de gérer leurs émotions. Comment tu te positionnes ? Parce que dans le livre, il y a un passage qui m'a beaucoup émue. dans lequel tu expliques que du coup ça t'empêche un petit peu parfois de partager des angoisses et que tu les as souvent le soir parce que tu ne veux pas justement leur...

• Speaker #1

  Oui, c'est difficile. J'essaye de les protéger aussi.

• Speaker #0

  Est-ce que tu ne penses pas que ça te ferait du bien parfois de ne pas penser à protéger les autres et de placer tes émotions en priorité ?

• Speaker #1

  Oui, peut-être, mais je pense que... Tu parles du chapitre 8. Oui, c'est ça. Oui, c'est un chapitre. qui était très douloureux à écrire mais qui était nécessaire. J'en ai parlé un jour à un copain que je connaissais peu, une connaissance, une bonne connaissance avec qui je m'entendais très bien. J'ai pleuré toute la soirée et j'étais contente de le connaître si peu parce que je me suis beaucoup plus confiée à quelqu'un que je connaissais comme ma sœur ou quelqu'un de proche. Et en fait il a vraiment pris les choses en main et il m'a dit écoute j'ai un copain qui est professionnel justement dans tout ce qui est... Assurance, vie, etc., obsèques, etc., tous les sujets un peu compliqués pour moi à parler, quoi, enfin à n'importe qui, hein. Mais on n'a pas envie de parler de ça à 37 ans, franchement, on a des choses à faire. Mais il y a quand même une part, il faut quand même y penser, je pense, pour soulager l'entourage, etc. Je dis ça, j'en ai toujours pas parlé, mais voilà, c'est dans mes plans, peut-être pour le futur, je sais pas. Mais il m'a dit, écoute, j'ai mon meilleur copain qui travaille là-dedans. On ira le voir. Et je pense que j'en parlerai à quelqu'un du métier et ce sera très bien, je pense.

• Speaker #0

  Oui, mais je parlais même sans parler d'être dans le faire et de mettre des choses en place. Même parfois, tu vois, pouvoir dire, je ne sais pas, j'ai peur, par exemple, tu vois, à ta sœur ou à tes parents.

• Speaker #1

  Ah, difficile.

• Speaker #0

  Et tu penses que tu te protèges en même temps que tu les protèges ?

• Speaker #1

  Oui, je pense. Inconsciemment, oui, je pense que c'est ça. C'est peut-être du déni, peut-être qu'il y en a qui appelleront ça du déni, je ne sais pas, mais... En fait, je crois en quelque chose de plus fort que tout ça. Donc c'est peut-être ce qui me sauve.

• Speaker #0

  Oui, dans le sens, tu penses que tu as été choisie pour que les choses évoluent finalement ?

• Speaker #1

  Peut-être. En tout cas, je suis tellement persuadée que je vais m'en sortir que c'est comme s'il n'y avait même pas lieu de parler de ça. C'est mon moteur, je pense. C'est mon carburant pour avancer, c'est ça. Je pense que j'en suis tellement persuadée au fond de moi.

• Speaker #0

  que ça ne peut pas se passer autrement. D'ailleurs,

• Speaker #1

  tu dis dans le livre que c'est comme s'il y avait deux chemins. Oui. D'un côté, l'apitoiement, le chagrin, etc. Et de l'autre, la vie.

• Speaker #0

  Oui, l'oxygène, la sortie de secours.

• Speaker #1

  Et que tu avais choisi celui-là sans hésiter.

• Speaker #0

  Oui, mais tout le monde choisirait celui-ci, j'en suis sûre.

• Speaker #1

  Et c'est important que ce soit davantage représenté dans les médias. Tu vois, je pense par exemple à l'acteur de Grey's Anatomy, Eric Dane. Oui. L'acteur de Grey's Anatomy.

• Speaker #0

  J'ai entendu parler récemment.

• Speaker #1

  Et Euphoria, oui. qui a pris la parole pour dire qu'il était atteint de la maladie de Charcot. Il est apparu dans un événement médiatique, il est allé au visionnage d'une série à une soirée organisée pour cet événement à Los Angeles. Tu trouves que c'est important ?

• Speaker #0

  Oui, je trouve que c'est super. C'est très bien ce qu'il a fait. En plus, Grey's Anatomy, c'est vraiment une série regardée par énormément de monde. Donc je trouve que ça a beaucoup de visibilité. Il y a énormément de personnes qui m'ont dit « Oh, t'as vu l'acteur de la série ? » C'est excellent ce qu'il a fait. Bravo.

• Speaker #1

  Et la recherche, on est où alors grâce à toutes ces actions ?

• Speaker #0

  La recherche avance. Il y a pas mal de projets de recherche en cours. Il y en a, je ne sais pas, je ne vais pas dire de bêtises, mais entre 250 et 300 en cours. Mais quand tu es concerné, c'est tellement lent. C'est une maladie qui avance tellement vite. On n'a pas le temps d'attendre. Il faut que la recherche vraiment mette les bouchées doubles et que le gouvernement nous suive et qu'on n'entende plus que ce n'est pas rentable parce que les gens ne vivent pas longtemps. Ouais, c'est pas possible d'entendre ça.

• Speaker #1

  Et t'as été reçue au gouvernement, justement ? Oui,

• Speaker #0

  je suis allée voir Brigitte Macron avec l'aide de Valérie Trier-Beller. Heureusement qu'elle est dans ma vie aussi, Valérie, parce qu'elle m'aide sur beaucoup de choses. Parce que c'est important, parce qu'il faut aller au plus haut. Et voilà, alors je me suis sentie très entendue avec Brigitte Macron. Elle m'a proposé pas mal de choses, donc là, on doit la relancer ensemble. et voir pour cet automne ce qu'on peut faire ensemble. J'étais allée voir aussi Yannick Noder, le ministre de la Santé à Grenoble. Et j'avais été voir aussi François Hollande à l'époque, parce qu'il est président de la France s'engage en fait, et qui permet de, en gros, faire passer un peu une vitesse plus élevée pour les associations.

• Speaker #1

  Tu sens que ça pourrait déboucher sur des grosses levées de fonds, c'est ça en fait l'espoir ? Oui,

• Speaker #0

  on va tout faire pour en tout cas.

• Speaker #1

  Parce qu'en fait finalement, si on résume, c'est l'argent qui manque plus que le temps.

• Speaker #0

  C'est l'argent. Tu vois, j'ai vu mon neurologue il n'y a pas longtemps, il est venu sur un événement à Annecy. Il me dit, mais vous voyez, la science, elle peut le faire, elle peut soigner cette maladie. Elle saurait le faire. Il manque quoi ? Il manque l'argent. Donc tu vois, quand tu entends ça, tu as juste envie d'aller toquer à toutes les entreprises, à toutes les... je ne sais pas. Tu vas à la recherche de gros chèques qui puissent faire avancer les choses.

• Speaker #1

  Et en gros, il manque combien d'argent pour que ça avance ?

• Speaker #0

  Combien, je ne saurais pas dire. Ça dépend de différentes choses. Il y a des personnes qui ont un gène héréditaire. Par exemple, moi, ce n'est pas mon cas. J'ai un gène un peu unique. Ils ne connaissent pas le gène. Donc, plus c'est isolé, plus c'est cher, forcément, puisque c'est du cas par cas. Et donc, ça coûte cher. Oui, ça coûte cher. Les chercheurs coûtent cher. Ils nécessitent beaucoup de machines, de choses comme ça, de trajets à l'étranger, etc. Enfin, voilà, c'est hors de prix, mais ça vaut peut-être le coup qu'on s'y mette tous.

• Speaker #1

  Bien sûr. Et est-ce que tu vois que tu as fait bouger les choses ?

• Speaker #0

  Alors je sais pas si je le vois, parce que pour moi tant qu'il n'y a pas de traitement... Mais par contre on m'a fait un super compliment il n'y a pas très longtemps, et on m'a dit « Tu vois, depuis que tu es atteinte de la maladie de Charcot, j'ai jamais entendu parler autant de cette maladie. » Ouais. Et ça, ça m'a fait du bien d'entendre ça. Je dis « Mais c'est trop bien, merci ! »

• Speaker #1

  Ouais, parce que finalement c'est ça dont on a besoin, c'est de se sensibiliser et de...

• Speaker #0

  Et puis je suis contente, tu vois, il n'y a pas que moi, Olivier Gouin aussi fait énormément de choses et... hyper médiatisé également. Il remue la planète aussi. Et c'est trop bien. Vraiment, c'est chouette. Qu'on s'y mette tous comme ça, tant qu'on peut le faire. J'ai encore plein de projets et rien ne m'arrêtera, je crois.

• Speaker #1

  Ça se voit. Rien ne m'arrêtera. Et ça, ce côté battant, tout ton entourage le partage. Tout ton encourage est battant.

• Speaker #0

  Ah oui, oui, oui. Je les emmène avec moi. Oui, oui, j'ai une sœur qui est très battante aussi. Elle est à fond. Elle est dans les starting blocks tout le temps. Elle est dingue, franchement.

• Speaker #1

  Tes neveux aussi, tu parlais avec des fillettes. Ouais, t'as vu ?

• Speaker #0

  C'est tellement minable qu'ils ont écrit. Oui, j'étais trop contente de les avoir dans mon livre.

• Speaker #1

  Ils sont derrière toi aussi. J'imagine. Ah, désolée. Ok, prends un peu de temps. T'inquiète. Je suis désolée d'en avoir parlé.

• Speaker #0

  Non, mais ça m'émeut, leurs petites phrases.

• Speaker #1

  Ouais, ils sont trop mignons.

• Speaker #0

  Ils sont choux, oui. Ouais, non, c'est top. Ils sont vraiment gentils. Puis ils m'aident.

• Speaker #1

  Ils ont quel âge maintenant ?

• Speaker #0

  Là, ils ont 17-13.

• Speaker #1

  17-13 ? Donc, oui, ils comprennent bien, donc ils peuvent vraiment s'impliquer.

• Speaker #0

  Ils comprennent et puis ils sont toujours présents quand il faut, tu vois, vendre des petits billets de tombola, des choses comme ça, tenir un stand de boissons, des choses comme ça pour des événements. Oui, ils sont chauds.

• Speaker #1

  Est-ce que c'est important pour toi que cette immense épreuve et challenge soit... Traversant famille ?

• Speaker #0

  Je me sens plus forte en fait, avec mes amis, mes murs porteurs comme je les appelle. Mes murs porteurs et puis mes parents.

• Speaker #1

  Et tes parents, justement, qui étaient avec toi pendant ces trois jours d'hospitalisation, est-ce qu'ils arrivent à être justement dans leur posture de parents ? Parce que ça n'a pas dû être facile toujours pour eux non plus.

• Speaker #0

  Oui, c'est sûr. Après, j'ai des parents. adorable, mais ils sont très pudiques de leurs sentiments et c'est difficile de savoir un petit peu comment ça se passe pour eux.

• Speaker #1

  D'avoir accès à leurs émotions.

• Speaker #0

  Je pense qu'ils veulent aussi me protéger. Tout le monde veut se protéger, c'est génial. Mais je pense qu'ils veulent aussi ne pas me faire de soucis. Ça ne doit pas être simple.

• Speaker #1

  Parmi les belles rencontres que tu as faites grâce à ton livre notamment, Moi, il y en a une qui m'a marquée aussi, c'est quand tu racontes un café que tu prenais, d'ailleurs qui n'était pas grâce à ton livre, je pense, mais que tu as raconté dans ton livre. Quand tu prenais un café avec un de tes soignants qui était kiné, je crois, de mémoire.

• Speaker #0

  Alain Baird.

• Speaker #1

  Oui, et qui avait été très ému et qui t'avait dit, toi, contrairement aux autres, tu connais ton assassin. Oui,

• Speaker #0

  c'était un moment, c'était rare quand on prenait des cafés de temps en temps, mais là, du coup, il m'avait invité à déjeuner à Annecy un midi. On a eu des belles discussions profondes et tout, c'est quelqu'un d'extrêmement gentil et c'est un kiné en or, j'ai vraiment de la chance de l'avoir, on a le même âge, on est de la même année et il n'est pas forcément spécialisé en neurologie mais il s'intéresse vraiment à la maladie. Il est vraiment au top et il est hyper gentil et puis à l'époque, parce que là du coup j'ai moins le temps aujourd'hui, mais à l'époque j'allais vraiment tous les jours, tous les jours chez le kiné. Donc c'est vrai qu'au bout d'un moment on sympathise et puis on est devenus amis. Et là, je le revois de temps en temps, il vient chez moi cette fois-ci, parce que j'ai déménagé, du coup ça me fait un peu loin. Et il habite à côté de chez moi, donc ça ne le dérange pas de faire du domicile en gros. Il est très émotif, très émouvant aussi. Et oui, on pleurait tous les deux dans notre assiette. Et c'est moi qui le consolais, je lui ai pris la main, ça m'avait touchée. Parce qu'il m'avait dit, toi contrairement aux autres, tu connais ton assassin. C'était une forte discussion qu'on avait eue.

• Speaker #1

  Et là tu dis je le consolais, c'est pas difficile d'être souvent dans cette posture-là alors que parfois j'imagine que t'aurais besoin qu'on te console toi finalement.

• Speaker #0

  Non parce que parfois j'en ai pas conscience. Mon corps oui, mais ma tête elle va très bien. Ouais c'est moi qui le consolais, c'est fou quand même.

• Speaker #1

  Au quotidien tu dirais que moralement tu arrives à à peu près toujours être heureuse ?

• Speaker #0

  Ah ouais, je suis très heureuse, j'adore ma vie malgré ma perte d'autonomie, malgré tout ça qui m'empêche de faire certaines choses. Je voudrais aller danser, c'est cuit, j'ai pas envie forcément d'aller dans une soirée où je vais regarder les gens danser donc j'y vais pas. Il y a des choses comme ça qui me mettent très en colère, c'est compliqué.

• Speaker #1

  Et pour voyager par exemple, si tu souhaitais le mettre en place ?

• Speaker #0

  Ah bah ça m'empêche pas de voyager en tout cas, c'est plus compliqué qu'avant parce qu'avant je suis quelqu'un qui est très dernière minute, je suis assez dans l'impro, il y a moins d'organisation je trouve. Puis j'adore vivre en impro, je trouve que c'est... Il se passe que des surprises et moi j'adore les surprises, c'est hyper sympa. Et maintenant je dois réserver l'assistance, tu vois tout à l'heure j'ai mon train à prendre pour rentrer, j'ai dû réserver l'assistance, il faut que j'y sois 45 minutes avant. Pour l'avion c'est pareil, ça demande un peu plus de logistique, mais ça ne m'empêche pas de voyager, alors ça n'a jamais de la vie. Ouais,

• Speaker #1

  ça c'est...

• Speaker #0

  J'ai toujours autant de projets de voyage en tout cas.

• Speaker #1

  C'est formidable.

• Speaker #0

  Je n'ai pas envie de me priver, déjà que la vie me prive de beaucoup de choses, je ne veux pas qu'elle me prive de voyage. Je renonce.

• Speaker #1

  Ton dernier voyage, par exemple, c'était où ?

• Speaker #0

  J'ai eu la chance, je suis partie dans des îles magnifiques qui sont les Seychelles. Je ne sais pas si tu connais.

• Speaker #1

  Oui, je connais.

• Speaker #0

  C'est sublimissime. C'était vraiment chouette. Je suis partie au mois de mars. Ça m'a fait du bien de déconnecter et de voir des paysages aussi beaux et de manger des fruits aussi délicieux. Ah ouais, c'était sublime.

• Speaker #1

  Ça a dû être formidable. Ouais,

• Speaker #0

  c'était trop beau.

• Speaker #1

  Génial.

• Speaker #0

  Trop beau, les gens sont gentils. Et c'est vraiment le paradis, c'est incroyable.

• Speaker #1

  Et quand tu dois expliquer au quotidien, tu as l'impression que les gens autour, par exemple, connaissent de plus en plus la maladie ?

• Speaker #0

  Il y a beaucoup de gens qui ne connaissent pas. Oui. Non, ça c'est sûr que non. Donc je les informe. Mais non, pour moi, il y a un gros manque d'informations. C'est une maladie déclarée la plus cruelle par l'OMS quand même. Oui. Pourquoi personne ne connaît cette maladie ? Je me mets dedans, parce que moi je ne savais pas non plus à l'époque. Mais pourquoi on n'entend pas parler ? Pourquoi ? Parce que les gens ne vivent pas assez longtemps et qu'on est carrément mis au placard, quoi. Ça me désole.

• Speaker #1

  Heureusement, grâce à toi, c'est plus trop le cas.

• Speaker #0

  Je ne sais pas si c'est grâce à moi, en tout cas, grâce à tous ceux qui m'aident, on essaye de faire du bruit et de faire bouger les choses.

• Speaker #1

  Et si tu veux, pour finir notre entretien, j'avais envie de lire... juste une petite partie de ton livre qui m'avait beaucoup touchée. J'avais envie de lire la lettre que tu as écrite à tes amis. Est-ce que tu m'autorises à la lire ?

• Speaker #0

  Alors là, je vais peut-être encore verser des larmes, mais bien sûr.

• Speaker #1

  Parce que je trouve vraiment qu'elle est magnifique et comme je souhaite à tout le monde d'avoir des amis comme les tiens, j'avais envie un peu de clôturer cet entretien sur cette lecture. Avec plaisir. Donc tu as écrit « Cher vous » . Je voudrais vous remercier de tout mon cœur pour votre amitié restée intacte à travers les années, même lors de la difficile épreuve de mon diagnostic. Je vous entends déjà me dire qu'il est normal dans ces moments-là que l'amitié résonne encore plus fort. Pourtant, mon expérience m'a montré que la maladie entraînait souvent une forme de détachement, voire d'abandon de la part des proches dont on espérait le soutien. D'autres personnes atteintes de la SLA, ou d'autres maladies graves, m'ont appris que certains de leurs amis avaient pris peur et avaient préféré se retirer et continuer leur chemin, certainement pour se protéger. Je me sens extrêmement chanceuse que notre amitié perdure et se renforce au fil des années. Je sais que je ne serai pas celle que je suis aujourd'hui sans vous, mes mûrs porteurs. Votre amitié me fait du bien, elle est indispensable à ma survie aujourd'hui. Car mon quotidien n'est pas tous les jours facile, vous le savez bien. Je dirais même que c'est de moins en moins évident. Aujourd'hui, je n'ai pas toujours la présence d'esprit de penser à prévoir plus de temps pour me préparer à nos rendez-vous, et j'arrive régulièrement en retard. Bien sûr, je n'ai jamais été très ponctuelle, c'est ce qui fait mon charme, paraît-il. Mais maintenant, tout me prend beaucoup plus de temps. Me sécher les cheveux, me maquiller, m'habiller, nouer mes lacets ou remonter la fermeture de mes bottines. Tout cela est devenu infernal. Mes bras fatiguent très rapidement, mes jambes vont de moins en moins vite. Je dois vivre avec le sentiment d'injustice et la colère au quotidien. J'en pleure souvent. Parfois j'ai envie de tout annuler. Je me suis déjà surprise à vous écrire, les yeux remplis de larmes, ce message amer vous disant de profiter sans moi, que vous me raconterez le restaurant ou bien l'ambiance du beau marché de Noël d'Annecy et le goût du vin chaud, de la crêpe au chocolat ou bien le pique-nique prévu au bord du lac ou encore qui a gagné au jeu de société. Et puis non. Je refuse de laisser cette fichue maladie prendre le dessus et diriger ma vie. C'est moi qui décide, pas elle. Alors je m'accroche. Oui, je m'accroche aux futurs souvenirs que l'on va créer ensemble. Et hop, j'enfile un sourire et je vous rejoins à petits pas. Parfois, j'ose vous demander de passer me récupérer sur votre chemin, et souvent je n'en ai même pas besoin. Me voyant dehors par un grand froid, le manteau ouvert, les chaussures délacées, ou luttant pour fermer ma porte à clé, vous comprenez immédiatement ce dont j'ai besoin, et vous venez à ma rescousse. J'ai souvent l'impression que mon regard désespéré est pour vous comme un livre ouvert, Et je sais que vous êtes toujours prêts à m'aider au maximum. Alors merci. Merci à vous de voir encore en moi la fille que j'étais avant, tout en prenant en compte mes difficultés d'aujourd'hui. Merci pour votre bienveillance et votre sincérité. Merci pour votre compréhension lorsqu'il m'arrive d'annuler une soirée ou un verre car je me sens épuisée. Merci de vous stationner en double fil pour me rapprocher au maximum du cinéma. Merci de vos détours qui m'évitent de prendre ma voiture. Merci de vos bons petits plats prêts à être réchauffés. Merci pour le temps passé à m'aider dans mes démarches administratives liées à la maladie. Merci pour votre implication auprès de l'ARSLA. Merci pour tous les projets que nous créons ensemble. Merci d'être dans ma vie. Merci d'être vous, tout simplement, avec toute mon amitié. Je voulais finir sur cette lettre, parce que je la trouve bouleversante. Et voilà, elle est à ton image, tu mérites d'avoir soutenu ces murs porteurs. Et je souhaite à tout le monde qui nous écoute d'avoir des amis comme les tiens.

• Speaker #0

  Moi aussi, je vous le souhaite.

• Speaker #1

  Merci beaucoup. J'ai de la chance. Merci beaucoup, Lorraine, de m'avoir accordé ce temps. Je sais que tu as un quotidien qui est très chargé. Je te remercie. J'étais très émue.

• Speaker #0

  Moi aussi.

• Speaker #1

  De ce que tu as ensemble.

• Speaker #0

  Merci de m'avoir invitée, en tout cas. Merci beaucoup. Je t'ai très émue, ouais. À bientôt, Pauline. À bientôt.

• Speaker #2

  Voilà, le moment est venu de se quitter. J'espère que vous avez apprécié cet épisode. Je vous donne rendez-vous la semaine prochaine pour découvrir un nouvel invité, un nouveau parcours et se faire embarquer dans un nouveau virage. En attendant, prenez soin de vous et bonne semaine !