- Speaker #0
Bienvenue sur le podcast Vibre le diabète à la recherche de l'équilibre. Je suis Nathalie, diabétique de type 1 depuis février 2010. Je suis également patient expert et RU, représentante des usagers. Après 10 ans de service dévoué dans une association en lien avec le diabète, j'ai décidé de partir vers de nouvelles aventures. En créant ce podcast, je veux continuer à accompagner les patients diabétiques et à partager mon expérience. En outre, en utilisant mon expertise, je veux t'aider à comprendre que plus tu apprends sur le diabète, mieux tu arrives à le gérer efficacement et à améliorer ta qualité de vie avec cette maladie chronique. Je m'adresse à toi qui viens de déclarer un diabète, à toi qui es diabétique de type 1 ou de type 2, ou à toi qui es en pré-diabète. mais aussi à toi qui soutiens et aides, que tu sois parent ou conjoint, etc. Je m'adresse également à toute personne désireuse de savoir ce qu'est le diabète vu par une patiente diabétique. Je te laisse maintenant avec l'épisode du jour. Je suis heureuse de recevoir aujourd'hui Estelle Arnoux, auteure et illustratrice de la bande dessinée Mission Pancréa, Mon enfant a un diabète de type 1 et du compte Instagram Monster Diab. Bonjour Estelle.
- Speaker #1
Bonjour Nathalie.
- Speaker #0
Alors Estelle, peux-tu te présenter ?
- Speaker #1
Écoute, moi je suis Estelle, je suis la maman d'un petit garçon qui a 9 ans et demi et qui a un diabète de type 1. J'ai 36 ans et je vis en Ardèche.
- Speaker #0
À quel âge s'est déclaré le diabète de Joris ?
- Speaker #1
Ça s'est déclaré lorsqu'il avait 5 ans et demi.
- Speaker #0
Et est-ce que tu peux nous en dire plus ? Comment ça s'est passé ? Comment as-tu vécu l'annonce ? Comment, bien sûr, pour toi, pour lui, pour toi, comment vous avez vécu tout ça ?
- Speaker #1
C'est arrivé comme tout le monde, les chanctomes un peu classiques. Il s'est mis à faire petit-pil à nuit de plus en plus, plusieurs fois par nuit, alors qu'il était propre depuis longtemps. Et au bout de quelques semaines, j'ai commencé à trouver que ce n'était pas normal. Il me demandait à boire tout le temps et je lui ai penché qu'il avait une infection urinaire, enfin quelque chose qui était lié vraiment plutôt à ce qui n'était pas très grave. Je suis allée chez le médecin et il nous a fait un test urinaire en nous disant qu'il avait énormément de sucre dans les urines et qu'il fallait partir aux urgences, mais sans plus d'explication. Pour moi, ce n'était pas le cas. On allait lui mettre une perfusion et si le sucre allait partir ou quelque chose de très simple, on rentrait le soir. Bon, en fait, il s'est passé plusieurs heures d'examen et très tard dans la nuit, on nous a annoncé qu'il avait un diabète de T1, que c'était pour la vie, qu'on vivait bien avec, mais que c'était quand même un quotidien difficile et puis qu'on nous en dirait un peu plus dans les jours à venir. On s'est couché un petit peu avec cette annonce, sans trop vraiment comprendre ce qui allait nous arriver. Et Joris, lui, il était plutôt... comment dire... Il ne se rendait pas compte de ce qui se passait quand on était à l'hôpital, à part les soins qui lui faisaient peur. Il était avec sa maman à l'hôpital. Ce n'était pas une situation de traumatisation au départ. Le lendemain, trois ou deux jours après, on a un pédiatre qui nous explique un petit peu mieux ce qu'il y avait de type 1. Il va falloir faire des piqûres. On décide de changer d'hôpital puisqu'on est dans un hôpital de campagne et sur conseil de notre médecin. On nous dit qu'il vaut mieux aller dans les grandes villes. Il y a vraiment des services pédiatriques pour les enfants diabetiques avec ces nouvelles technologies. Donc, on change d'hôpital. On nous forme à l'insulinothérapie fonctionnelle. Donc, on apprend à peser les aliments, les glucides. Quand on fait les glucides, faire les doses d'insuline, faire les soins, ça dure 15 jours. On est dans un mouvement où on se dit, on écoute, on comprend. Mais alors... Moi, j'ai l'impression de ne plus vraiment être présente. Je suis de plus en plus choquée par ce qui nous arrive finalement, mais je n'arrive pas à l'exprimer. Je ne veux surtout pas montrer à mon fils que je n'ai pas bien. Il n'a pas été mis sous pompe tout de suite, parce que du fait qu'on venait d'un hôpital de campagne qui nous avait mis un peu d'épure au départ, il n'était pas trop dans leur programme de nous mettre une pompe. Ils n'avaient plus le temps, on était un peu arrivés en décalé. Ils nous ont dit que ce serait pour plus tard. Joris allait très très fort des piqûres, donc ça nous angoissait beaucoup parce qu'il fallait en faire 4 ou 5 par jour. Et en fait, c'était un combat. Il pleurait, il angoissait, c'était assez difficile et ça a duré une année. avant qu'on ne passe tout compte. Donc en fait, les chiens ont été pratiqués. Joris, lui, à l'hôpital, il était plutôt content. On était toute la journée avec lui, il dormait avec moi. On a tout fait pour ne pas qu'il vive l'instant, pour ne pas que ce soit difficile. L'hôpital était très bien, il y avait un espace de jeu. Je pense qu'il n'a pas un souvenir traumatisant. Et moi, peut-être un petit peu plus, de ce que j'ai réalisé. Du jour au lendemain, j'irai quelque chose que je ne me sentais pas prête, pas du tout. Au bout de 15 jours, on nous dit de rentrer chez nous. Et là, j'ai l'impression d'être lassée dans le vide. J'ai l'impression que je ne vais jamais réussir à faire ce qu'ils m'ont appris. C'est assez déroutant.
- Speaker #0
Tout à fait, je comprends très bien. Oui, c'est vraiment le parcours du combattant, comme d'habitude. Toujours les mêmes...
- Speaker #1
Oui, malgré que je ne veux pas... Enfin, il faut quand même reconnaître qu'en France, on a quand même beaucoup de sens. Nous, on a été tout de suite pris en charge par des personnes qui étaient à la dernière pointe du diabète. On a accès à l'insuline gratuitement. Enfin, je veux dire, tu ne peux pas me plaindre, le diabète se gère bien en France. C'est juste qu'il manque peut-être un peu le côté psychologique, enfin le côté émotionnel des parents. C'est beaucoup, quoi. Du jour au lendemain, il faut être infirmier, il faut être...... C'est du tout pareil. Il faut surveiller la nuit plusieurs fois par nuit. On s'épuise, on a peur, on est stressé. Forcément, notre enfant, du jour au lendemain, il devient encore plus fragile. C'est l'impression qu'on a, en tout cas. Et c'est compliqué. Le retour à l'école, il chassait un mois après la sortie de l'hôpital. Le juriste faisait énormément d'hypos au départ. Il avait des tout petits besoins d'insuline. Ça ne nous paraissait pas agréable de le mettre à l'école. On a trouvé des infirmières. qu'il voulait passer. C'était très bien mis en place, c'était super. Ça a duré trois jours et le Covid est arrivé. Je me suis retrouvée finalement à repartir à la maison avec le juriste. Moi, c'était du travail. J'ai travaillé avec lui pendant les six mois qui ont suivi. On se partage la garde avec le papa. Donc, il le prenait, je le prenais, on se faisait au mieux. Mais c'est vrai que moi, je n'étais pas sereine. Il avait cinq ans. Être séparée de mon petit garçon qui était devenu malade, c'était pour moi très difficile. Je me demandais comment il gérait à distance, qu'est-ce qui se passait quand je n'étais pas là, est-ce que la nuit il entendrait l'hypothèse ? Et en fait, moi j'ai commencé à faire beaucoup d'insomnie, à me réveiller avec des boules d'angoisse dans le ventre, à pleurer sans savoir vraiment pourquoi. Et je suis rentrée dans une forme de dépression pendant les deux premières années, ça a été assez difficile. Je me sentais assez seule, je trouvais que tout était dur, j'avais du mal à gérer en fait. tout ce qui m'était arrivé et je n'en parlais pas, je ne demandais pas d'aide. Je n'avais pas non plus ma famille parce qu'ils habitent loin. Du coup, je ne me sentais pas non plus très bien compris parce que le diabète de type 1, j'ai l'impression encore aujourd'hui, en 2023, que c'est juste une question de sucre. Il est originaire sans sucre, c'est tout.
- Speaker #0
C'est très mal géré.
- Speaker #1
C'est très mal. Quand j'ai fini d'expliquer, j'étais fatiguée par tout ce qu'il y avait à faire. On m'a demandé, ça va, c'est plus le diabète. Quand il n'est pas mort, ça va, c'est pas l'hôpital. J'avais du mal à exprimer ce que j'entendais et à sentir un peu de compassion autour de moi. Je pense que je me suis enfoncée dans cette dépression par la sorte des choses.
- Speaker #0
Tu as tout à fait raison. Parce qu'en fait, les parents ne sont pas pris en charge du tout. Il n'y a aucune prise en charge de cette charge mentale des parents, de cette vie qui change. Comme tu disais tout à l'heure, il faut être, parce que tu l'es toujours, infirmière, diététicienne. C'est quand même deux métiers à part entière, voire autre chose, même psychologue, parce qu'il faut aider aussi le petit, l'entourage.
- Speaker #1
Bien sûr. On nous fait comprendre aussi à l'hôpital qu'un diabète mal viré engendre quand même à l'âge adulte de nombreuses complications et toutes sortes de maladies qui peuvent être graves. C'est normal qu'on nous l'explique, mais c'est vrai que du coup, tout d'un coup, on se retrouve à presque avoir la vie de notre enfant dans toutes les mains. Et on veut très bien, enfin, en tant que maman, peut-être que ce serait ma maladie, je n'y arriverais pas aussi difficile. Ça peut être un peu moins dur, mais j'ai peur pour mon fils. Je veux toujours que ce soit le mieux possible. Donc, on se met une pression, je pense, très importante. Surtout de l'hôpital, on nous dit qu'il y a normalement un rendez-vous avec une psychologue pour voir si on va bien. C'est prévu, c'est dans le programme, dans les 15 jours. Et en fait, les 15 jours passent. aucun créneau ne nous est proposé. Et à la fin, on nous dit, oh, la psychologue n'est pas disponible, donc vous avez l'air d'avoir compris, vous avez l'air d'avoir bien. Vous allez pouvoir rentrer sans passer par la case. Et s'ils n'osent pas dire, Non, en fait, je ne vais pas bien du tout, j'ai envie de m'effondrer, j'ai envie de parler à quelqu'un, je ne dis rien et je repars comme ça. Et en fait, c'est dommage. Donc, il y a quelque chose qui est en place, mais je pense qu'il n'y a pas assez de personnel et que si on est sur une période où peut-être ça ne te pense, elle n'était pas disponible.
- Speaker #0
Oui, mais ils ne se rendent pas compte à quel point c'est difficile. Alors oui, il y en a qui s'en rendent compte, il ne faut pas non plus mettre tout le monde dans le même panier. Mais majoritairement, c'est très peu prise en charge. Et puis, on se débrouille avec la communauté. Je suppose que c'est ça qui t'a aussi peut-être aidée.
- Speaker #1
C'est surtout ça qui m'a aidée. C'est vrai qu'après deux ans, je découvre, je ne sais plus comment, sur Facebook, je crois, qu'il y a d'autres parents qui parlent du diabète du type 1 et qui donnent des astuces, qui partagent, qui disent aussi parfois qu'ils n'en peuvent plus et je me retrouve vraiment dans tout ce qui fait. et là j'ai décidé de créer un compte Instagram et de parler moi aussi de ce que je vis je démarre un petit peu en racontant nos débuts, notre histoire notre quotidien c'est ça, j'ai vu pour la première fois sur une tablette et là c'est vrai que c'est une communauté secrète moi je trouvais que des personnes très gentilles j'ai même fait des amis aujourd'hui et c'est ce qui m'a fait du bien parce que je me suis un petit peu bien compris, on parlait de la même chose on se plaignait de la même chose et il y avait de la compassion. On se comprenait tellement que tout le monde disait, oui, c'est dur, tu as raison, moi aussi, tant que plus, moi aussi, je vais craquer, moi aussi, je suis en train de craquer. Donc, ça faisait du bien de se sentir moins seule.
- Speaker #0
C'est ça. Se dire qu'on n'est pas tout seul, comme tu dis, et puis qu'il y a d'autres personnes qui vivent la même chose. et qui peuvent aider. On s'entraide, que ce soit les parents ou les diabétiques adultes. Ça fait un bien fou de discuter avec d'autres personnes qui vivent la même chose que nous.
- Speaker #1
C'est thérapeutique, en fait. Pour ma part, ça a été thérapeutique. Et l'ascense des réseaux fait que j'ai rencontré d'autres mamans comme moi et on s'est rencontrés en vrai. Nelly, qui est tout le temps sur les réseaux sociaux. qui s'appelle Dragibus et Petit Bird sur les réseaux. Elle s'est mise à faire des casse-pédiabète pas loin de chez moi. Et une fois par mois, on s'est retrouvés à plusieurs comme ça. Et ça a été pour moi la renaissance. Vraiment.
- Speaker #0
Oui, ça aide. Ça aide vraiment.
- Speaker #1
C'est vrai qu'il y avait eu deux ans de Covid. Donc, les deux ans de Covid avec les deux ans de diabète, on était tout seul. Tout le monde était un petit peu dans son coin, forcément. Alors là... se retrouver, voir du monde parler, parler de nos problèmes, se comprendre. Vraiment, ça a fait du bien. Même à Zorich, finalement, ça lui a fait du bien parce que je l'emmenais avec moi et parfois les mamans venaient avec leurs enfants ou des ados ou même des adultes étaient des fois au café. Et c'est vrai que ça lui a fait du bien parce que pour la première fois, il voyait d'autres personnes comme lui, avec le même capteur, avec les mêmes soucis. Et je pense que ça lui a fait du bien à ce moment-là. Aujourd'hui, peut-être qu'il en a moins besoin. Au départ, ça lui a fait du bien.
- Speaker #0
C'est clair. De voir en plus, lui il a 9 ans, tu me disais, de voir des ados un peu plus grands que lui qui se débrouillent, des adultes. Donc déjà, ça montre jusqu'où on peut aller, ça fait moins peur.
- Speaker #1
Et tout c'est de se sentir, il est comme moi. Au souhait, il est comme moi. Pour une fois, je ne me sens pas le seul avec tous mes petits soucis. Et ça, il l'a souvent dit.
- Speaker #0
C'est génial, c'est vraiment génial. Et la vie, donc de 5 ans à 9 ans, comment s'est écoulée la vie avec le diabète jusqu'à aujourd'hui ? Maintenant, est-ce que ça va mieux ?
- Speaker #1
Bien sûr, c'est vrai, déjà aujourd'hui, j'en parle sans pleurer. Je crois qu'il y a deux ans, quand j'ai commencé à essayer de faire des choses, j'étais en larmes en trois secondes, c'est difficile. Donc bien sûr, ça va beaucoup mieux. On a en plus la chance d'avoir une boucle fermée depuis deux ans bientôt. Le diabète, il est un petit peu moins présent, un petit peu moins lourd au quotidien. Et ça, ça soulage. Ce que je peux dire aux autres parents, c'est que dans tous les cas, au début, c'est difficile. Et on finit par s'habituer, on finit par s'adapter. Ça finit aussi par s'apaiser parce qu'au début, c'est tellement chaotique, le diabète. Alors, il ne se stabilise pas. Je n'aime pas dire ça. Mais au début, la lune de miel, la mise en place de la gestion des quantités d'insuline, c'est très difficile. Même si on perd notre... sans l'adapter au quotidien. Au début, j'ai trouvé qu'ils étaient beaucoup plus chaotiques que maintenant. Donc ça ne fait que s'améliorer. Joris, il va bientôt avoir 10 ans. Bien sûr, il devient autonome. Il fait aujourd'hui ses produits tout seul. On lui a toujours appris à compter les glucides. Donc il a le réflexe de compter quand il veut quelque chose, de le mettre dans sa pompe. La seule chose qu'il ne fait pas aujourd'hui, c'est les soins. Il ne peut pas se poser de capteur ni de cathéter, parce qu'il a très peur des petites pleurs. Toujours aujourd'hui, c'est quelque chose qui l'angoisse. Et en plus, on ne peut utiliser que la zone du haut de tête. Donc pour se le faire tout seul, c'est quand même pas l'endroit le plus facile. Mais sinon, pour le reste, ça devient plus facile pour ça, parce qu'il devient autonome, parce que le diabète est un petit peu plus posé, parce que la boucle fermée nous aide. Je dirais qu'avec le temps, c'est plus facile. Même si ça reste un quotidien qui ne nous permet pas de souffler. C'est tout le temps.
- Speaker #0
C'est 24-24,
- Speaker #1
hein ? Oui.
- Speaker #0
24-24, 7 jours sur 7, ça ne s'arrête jamais, c'est là.
- Speaker #1
Il est là. Alors, j'ai la chance, en guillemets, d'être séparée du papa. Donc, on se partage un peu la garde de Joris. À ce moment-là, aujourd'hui, je profite de ces moments où je n'ai pas mon fixe pour souffler. Ce qui n'a pas été le cas au début. Forcément, j'étais très, très inquiète. Je pensais qu'il pouvait se passer. Et aujourd'hui, je profite vraiment de ces moments pour faire des choses pour moi. Je pense que c'est important en tant que maman, en tant que papa, de se retrouver avec des copines, d'aller faire du sport. Je ne sais pas, quelque chose où c'est hors diabète. Quelques heures de temps longtemps. Ça, c'est une salope.
- Speaker #0
Ça te rejouisse. Et du coup, après, tu es mieux pour gérer le diabète de ton fils. Et ça, c'est extraordinaire. C'est très bien. De toute manière, de penser à soi. Quand on pense à soi, on pense aux autres.
- Speaker #1
C'est ça. On est mieux aussi pour après. On est plus reposé. On est moins... C'est important. Il faut penser à soi.
- Speaker #0
C'est clair.
- Speaker #1
Après, tous les parents n'ont pas la chance de pouvoir faire garder leurs enfants. Moi, je vois que si je n'avais pas cette solution de garde, personne ne me garde, j'aurais. Je ne pourrais pas le mettre quelques heures chez quelqu'un. Ma famille n'est pas là. Les amis ne peuvent pas trop garder Zorif. Cette suite apparaît compliquée. D'autant que maintenant, il a déclaré la maladie féniaque. Donc, il est intolérant au gluten. Il n'a pas le droit du tout au gluten. Là, pour le coup, c'est une urinité à vie. Ça, c'est presque plus dur que le diabète.
- Speaker #0
Et ça s'est déclaré quand ? À quel moment ça s'est déclaré ?
- Speaker #1
On pense que ça s'est déclaré très vite après le diabète, puisque on sait aujourd'hui que le diabète de type 1 est responsable, on dit souvent, de déclarer la maladie céliaque. Donc il a eu mal au ventre, je dirais à peine 3-4 mois après la mise en place, après le début du diabète, il a eu très très mal au ventre, de plus en plus en diarrhée, il s'est mis à ne plus trop grandir, et ça a été de pire en pire, il ne voulait plus manger, et nous à l'inverse, on le gavait de séculents, donc de gluten, et il était... Ça a duré un an et demi comme ça, avant que le diagnostic soit réellement posé. Et un an et demi après, on nous réhospitalise pour nous dire que cette fois-ci, c'est la maladie celiaque. Il n'a plus le droit au gluten. Le gluten, c'est partout. On n'a pas le droit non plus à la contamination croisée. Il faut faire attention partout. Et là, ça devient finalement très strict. Parce que le diabète n'était pas, puisqu'on nous explique que le diabète, il faut vivre. On peut tout faire. On peut manger de tout. le diabète doit plutôt suivre la vie de la personne que l'inverse. Alors là, pour le coup, la maladie féniate, je crois qu'il y a encore du mal à la digérer et non plus. Oui,
- Speaker #0
ça, c'est vraiment double peine, à quoi ?
- Speaker #1
Oui, vraiment. Même si, bien sûr, en 2023, il y a de plus en plus de choses sans gluten, même si grâce à Internet, on peut se faire livrer des produits, ça reste quand même... Il faut le vivre pour comprendre que ce n'est pas facile. Je ne crois pas qu'on trouve des pâtes sans gluten dans le rayon du petit supermarché. Ça y est. La solution, elle est là. Il n'a plus le droit aux féréraux, il n'a plus le droit à toutes sortes de kinder, il a des croissants de bonbons, il peut y rester avec des moutaines. Tout de suite, il exclut les autres quand même.
- Speaker #0
Oui, c'est vraiment... Mais ça, c'est vrai que cette maladie arrive avec le diabète.
- Speaker #1
Oui. Je crois que... 10% des diabétiques déclarent la maladie celiaque, alors que 1% de la population a la maladie celiaque. Donc en fait, il y a 10 fois plus de risques de la déclarer. mais bon voilà on continue de moi j'étais toujours de mon favori il ya quand même plein de solutions et j'ai appris à cuisiner je continue d'apprendre à cuisiner j'ai fait des pâtisseries de faire des choses qui lui manquent et lui montrer que même s'il a plein de petites choses comme ça qui sont pas drôle dans sa vie la vie est belle quoi il faut quand même positiver relativiser voilà ça ça reste quand même j'essaye de le d'être Toujours dans l'éducation, comme ça, les juristes... Et puis, je joue un peu sur le côté, ouais, alors toi, tu ne peux pas manger comme les autres, c'est vrai, mais regarde à la cantine, quand il y a des lentilles, quand il y a des petits pois qui pétent, c'est ça. Toi, tu as ton petit plat, toujours à fait par maman, et je ne te fais jamais des choses que tu n'aimes pas, parce qu'il faut que tu manges. L'insuline, elle soit, et si tu perds, c'est qu'il n'y a pas de souci. T'as vu,
- Speaker #0
tu as de la force quand même.
- Speaker #1
Tout à fait.
- Speaker #0
Donc, à la cantine, tu lui fais les repas. C'est toi qui lui fais les repas.
- Speaker #1
Oui, oui, oui. Je suis obligée d'apporter le repas tous les jours. peser, compter avec un petit papier avec le bonus précisé pour le repas. Jusqu'à présent il y avait une infirmière qui passait pour l'aider et là cette année, comme il est rentré en CN1, il est assez autonome. La maîtresse est derrière lui bien sûr, pour vérifier qu'il valide bien le bonus jusqu'au dernier bouton de validé et il le fait tout seul. Et on s'appelle si besoin, j'ai un téléphone portable spécial diabète qu'il a à l'école, qu'il a partout d'ailleurs maintenant, qu'il me suit partout. Et je peux recevoir sa glycémie à la maison sur mon téléphone. Si il y a quoi que ce soit, on peut aussi intervenir ou appeler la médecine.
- Speaker #0
Et quand il est retourné à l'école, comment ça s'est passé ? Les instituteurs n'étaient pas trop frileux d'avoir un enfant diabétique ?
- Speaker #1
J'ai eu beaucoup de chance. J'ai eu beaucoup de chance parce que l'école où Joris était à l'époque, il avait déjà eu un petit garçon diabétique. En plus, il était encore dans l'école. Donc c'est vrai que ça s'est un peu fait, ça a aidé. Il y avait déjà des passages enfermés, donc on a profité de combiner ces deux passages ensemble. Et j'ai toujours eu des maîtresses très gentilles qui servent à bien faire. Moi, personnellement, je n'ai pas eu de problème avec l'école. Et je ne me suis jamais battue pour la cantine, parce que de toute façon, j'ai toujours fait des plats. Donc, c'est vrai que je ne me bats pas pour qu'on lui fasse son repas, qu'on l'intègre comme les autres. Puisqu'avec le mutel, il peut pas.
- Speaker #0
En tout cas, oui, tu as eu beaucoup de chance, parce qu'il y a beaucoup de problèmes.
- Speaker #1
Oui.
- Speaker #0
À l'école ?
- Speaker #1
Alors, c'est peut-être la force des petites campagnes. Finalement, il y a moins d'enfants. C'est vrai que là où j'habite, c'est peut-être l'avantage aussi. Et tant mieux pour nous, ça nous fait un petit point positif.
- Speaker #0
Oui, oui, tout à fait. Tu as raison de dire ça. À la campagne, je ne sais pas, peut-être qu'il y a plus... Je ne sais pas, enfin...
- Speaker #1
En tout cas, nous, on a eu toujours de la chance. Il a même soiré d'école à un moment donné, et ça s'est aussi très bien passé. Voilà, j'ai rencontré que des belles personnes au niveau de l'école.
- Speaker #0
Super. Et il fait du sport ? Est-ce qu'il fait du sport ?
- Speaker #1
Oui, oui, oui. Alors forcément, les deux premières années, ça a été compliqué parce qu'avec le Covid, à chaque fois qu'on inscrivait un sport, tout s'arrêtait. Là, maintenant, il fait du foot deux fois par semaine, plus les samedis mat. Enfin, c'est le problème du foot. Du coup, pour l'instant, on reste, on surveille. On est présent à chaque entraînement. On ne le laisse pas tout seul, notamment parce qu'il fait beaucoup d'hypo quand il fait du sport, malgré la boucle fermée, malgré le mode sport, malgré qu'on anticipe des collations avant. C'est vraiment aléatoire. Donc, on n'arrive pas encore à trouver une marque hyper bien, même si c'est pas sûr qu'on le trouve. Et surtout, on ne peut pas trop lécher la responsabilité à l'entraîneur. Il est arrivé quelque chose de se dire, mince, comment je dois agir ? Il n'est pas trop là pour ça non plus à la base. L'idée, ce serait que le rythme devienne de plus en plus haut. plus en plus autonome, moi j'habite pas loin de là où se pratique le sport, et peut-être de commencer de temps en temps à la micro-scène, à faire une séance où je le dépose, je m'en vais pas trop loin et s'il y a quelque chose, il m'appelle, voilà. En un quart d'heure, moi je peux arriver là-bas donc il va pas se passer quelque chose de grave mais au début ça m'a été un petit peu l'entraîneur de se dire oui mais attendez, si ça m'a laissé quelque chose moi je voudrais pas mal faire ou s'il arrive quelque chose. On laisse le temps à ce qu'on s'habitue un peu à comment on gère et pour leur montrer que je risque finalement s'il y a quelque chose ça fait capable de nous appeler et d'agir avant de faire un énorme malaise sur le terrain. Normalement, ça va s'en faire arriver. Oui,
- Speaker #0
et puis il va devenir autonome, ça c'est clair.
- Speaker #1
Exactement. On approche le 10 ans. Je sais qu'on va vers l'autonomie, pour être certain. J'essaye de se dire que c'est l'année un peu de transition, la CM.
- Speaker #0
Oui, et puis il va le vouloir tout seul. Il va le faire tout seul. Il va demander à faire de plus en plus de choses.
- Speaker #1
Oui. Et d'ailleurs, je pense qu'il vert mieux son diabète quand on n'est pas là que quand on est là. Je repose du coup beaucoup plus facilement sur nous. On l'a remarqué chez les copains. On a vu que je l'avais très bien à vie quand on avait laissé 2-3 heures chez les copains, avec le téléphone diabète, toujours. On rentre à la maison, on est laissé comme si, on est super, j'aurai le vert super bien.
- Speaker #0
C'est rigolo, le téléphone diabète.
- Speaker #1
Oui, parce qu'en fait, il n'a pas le droit de s'en servir pour autre chose, à part les SMS papa-maman, c'est le téléphone diabète.
- Speaker #0
il est encore un peu jeune pour avoir un téléphone vraiment à tout fait oui mais c'est normal aussi qu'il ait un fil qui se rattache à ses parents
- Speaker #1
Oui, finalement, de toute façon, c'est... Oui, et puis c'est ce qui permet l'autonomie, finalement, grâce à ce téléphone à la distance, on peut assez facilement voir ce qui se passe. Donc, grâce à ça, on est moins inquiet.
- Speaker #0
C'est ça.
- Speaker #1
Donc, on peut l'aider à distance. Non, c'est super. Vraiment, aujourd'hui, au début, ça n'existait pas. Pourtant, ça fait que 4 ans. Et je trouve qu'en 4 ans, il y a eu déjà énormément d'évolutions. Donc, je sais que dans l'avenir, ça va être aussi encore plus... pas plus facile, mais plus léger. Parce que quand on disait... Comment ça s'est passé, l'évolution du diabète ? En cas de transe, je trouve que ça s'est vraiment amélioré. Et je pense que dans 10 ans, ça sera encore plus...
- Speaker #0
Écoute, la recherche avance.
- Speaker #1
La recherche avance beaucoup. Donc, j'entends plein de choses. Et je me dis peut-être que Jury sera la fin.
- Speaker #0
Je pense aussi qu'il verra de belles choses. Et j'espère l'ultime chose.
- Speaker #1
Tout à fait. Finalement, c'est nous qui avons eu un petit peu... des années chaotiques qu'il ne connaîtra pas finalement. C'est peut-être aussi pour ça que j'ai voulu écrire une BD. C'est peut-être pour qu'il se rende compte un peu de ce qu'on avait vécu autour de lui.
- Speaker #0
Justement, en parlant de ta BD, dis-nous comment est venue l'idée déjà ? Un jour, tu t'es levée et tu as dit je fais une BD
- Speaker #1
J'ai toujours plein d'idées dans la tête. Non, ce qui a commencé, Les petits dessins que ça faisait sur les réseaux faisaient réagir, plaisaient. Et en fait, je commence à en avoir publié pas mal, mais le problème des réseaux, c'est que ça disparaît. C'est éphémère. C'est très éphémère. Et je me suis dit, mais ce serait chouette de laisser un petit livret, c'était parti sur un livret de 50-80 pages à la base, qu'on pourrait distribuer à l'hôpital. Comme moi, j'avais eu des livres pour enfants qui parlaient du diabète, mais je voulais plutôt la position parent. C'est-à-dire... Oui. c'est notre enfant qui devient malade voilà un peu par quoi je vais passer par quoi je suis passée et comme on est quand même tous à peu près dans les mêmes parcours je me suis dit ça pourrait faire du bien simplement de partager ce que je partage sur les réseaux mais qui paraît être un papier et là je me suis dit j'ai pas déchiré et puis tout à me tenir ça doit être facile c'est quand même un parcours du combattant c'est un métier quand même en fait c'est quand même un métier c'est pas du tout comme je te l'avais dit je suis pas illustratrice Je ne suis pas autrice, je suis comptable. Je n'ai aucune formation dans le domaine du pratisme. Mis à part que quand j'étais jeune, j'aimais bien Vichy. Et voilà, c'est tout.
- Speaker #0
En tout cas, ils sont magnifiques tes dessins.
- Speaker #1
Moi, franchement,
- Speaker #0
je pense que tu es illustratrice.
- Speaker #1
Ça me fait rire quand on me dit ça. Je n'ai pas du tout l'impression d'être légitime et de m'appeler illustratrice. Mais ça me touche. Merci.
- Speaker #0
Mais de rien, c'est vrai, c'est sincèrement vrai.
- Speaker #1
C'est gentil. En tout cas, j'ai commencé à agrébuer un brouillon de ce que je voulais dessiner, qui était un peu un résumé de mes dessins que j'avais déjà un peu partagé, tout en voulant un fil conducteur, une petite histoire, quelque chose qui soit fluide. Et ce que je voulais surtout, c'est que ce soit coloré, que ce soit facile à lire, que ça donne envie. Quand on arrive dans la maladie, quand même, on est triste, c'est difficile à empêcher. Je voulais quelque chose qui dénote. C'est pas sympa. Et c'est pour ça que j'ai fait des dessins, j'ai toujours fait des couleurs qui peuvent vraiment m'aider en fait. J'ai fait mes petites pages, j'ai préparé tout ça sur un iPad chez moi. Et j'ai cherché un imprimeur, un vrai imprimeur, pas quelque chose sur Internet, parce que j'avais besoin de parler à quelqu'un et de dire voilà, je veux faire ça, mais je ne sais pas comment le faire. Il y a quand même des normes un petit peu dans l'impression. Et j'ai choisi un imprimeur qui m'a donné beaucoup de conseils. Il a fallu que j'achète un logiciel de mise en page pour mettre... mes textes, mes images en bonne qualité, au bon format. Ça a été la partie la plus galère. J'ai presque failli abandonner parce que je n'y arrivais pas. Je n'avais personne vraiment pour m'aider quand j'avais les logiciels dans les mains. Et à chaque fois que j'envoyais le fichier à l'imprimeur, il me disait non, ça ne va pas, ça ne va pas. Je ne savais pas comment le modifier. J'ai passé tout ce temps, je crois que j'ai passé 2-3 mois à mettre en page. Et pendant ce temps-là, je me suis dit, je vais imprimer et je vais faire au lieu à des médecins, à ma psychologue, à... à une amie qui est assez forte en autosan, je crois que je ne voyais plus mes photos à la fin, et puis à quelqu'un aussi qui ne connaissait rien au diabète, histoire de voir si mon histoire était claire. Moi je parle de quelque chose que je connais, mais je me suis dit que si ce n'était pas très clair, ça pourrait quand même être un fait que je le fasse sympa et fluide. Donc voilà, au bout d'un an, presque un an, j'ai lancé mes précommandes pour essayer d'avoir un peu de budget et payer le devis de l'imprimeur. Et voilà, depuis septembre... L'aventure a commencé, j'ai envoyé pas mal de livres, j'ai eu plein de belles commandes et j'ai eu surtout de beaux retours. Je crois que ce qui me pousse le plus, c'est les retours des parents, des enfants. Parfois, j'ai même des enfants qui m'écrivent des vidéos. Je ne regrette pas du tout. C'est ce qui me coûte le plus finalement. C'était le but de cette BD, c'était aider, partager.
- Speaker #0
Et je crois que c'est réussi. Oui, tout à fait. Tu parles aux parents, tu parles aux enfants, tu parles même aux adultes.
- Speaker #1
Franchement,
- Speaker #0
moi en tant que diabétique de type 1, ça me rappelle ce que tu vis et ce que vit Joris. On le vit.
- Speaker #1
On le vit aussi.
- Speaker #0
Et puis même notre annonce du début à la fin. Alors c'est sûr, c'est nous qui la gérons, mais il y a beaucoup de choses où on se retrouve. franchement, bravo merci en fait tu t'es formée à ce logiciel de mise en page prends-le comme un plus maintenant tu sais faire oui
- Speaker #1
par contre je me dis je me suis formée à ça merci les tutos, on trouve plein de choses sur Youtube c'est vrai que vive Youtube merci à tous ceux qui donnent plein de petites messages Oui, franchement, moi, c'est ce qui m'a aidée, parce que j'ai un peu essayé de comprendre. J'ai beaucoup trouvé de choses en anglais, mais ce n'est pas grave. Les événements, je voyais où ils étaient, comment ils faisaient, alors j'ai essayé de reproduire. Bon, maintenant, je ne sais plus quoi en faire un autre. Je saurais le faire.
- Speaker #0
Oui, c'est clair. Et là, tu as des événements où tu peux le présenter ? Il est sur ton site Internet ?
- Speaker #1
Il est sur ma petite boutique. Il est sur ma petite boutique sur les réseaux. C'est Monster Diab. C'est une petite boutique chez Summitsport. C'est vraiment un truc très simple.
- Speaker #0
On trouve ça sur ton compte Instagram. Oui,
- Speaker #1
voilà, sur mon compte Instagram. Tout à fait, sur Facebook aussi. Il n'y a pas d'autre endroit où je peux la vendre parce que comme je suis en auto-édition, je n'ai pas de maison d'édition. C'est vraiment compliqué. C'est un lieu où... Quand on est personne, finalement, au début, c'est un peu compliqué. Donc moi, j'ai fait des salons diabète, des événements autour du diabète au mois de novembre. À ce moment-là, j'en ai aussi vendu en direct. L'année prochaine, j'en ai déjà d'autres qui sont prévues, des associations qui m'ont demandé de venir à l'occasion, justement pour en vendre et qui servent aux clients de l'éducation parce que finalement, ça plaît bien. Ensuite, je ne suis pas très douée dans la partie commerciale. Je ne sais pas trop. Je mets des petits affiches un petit peu. dans les centres de santé, dans les hôpitaux. Mais bon, j'habite en Ardèche, c'est un peu loin de tout. Ce n'est pas évident d'aller démarcher tout le monde. Donc, petit à petit, j'écoulerai mon stock. Et puis, voilà.
- Speaker #0
Oui, et dans les hôpitaux, peut-être, leur proposer dans les services de diabétos. Franchement, tu vois ce qu'on disait au début, le vide sidéral qu'il y a eu après l'hôpital. où ils t'ont lâché le parent qui a un enfant qui vient de déclarer le diabète et qui peut avoir ce genre de livre en main je pense que ça peut aider quand même et oui le seul truc c'est que je ne suis pas assez timide et c'est vrai que d'aller me dévancer
- Speaker #1
je ne sais pas faire ça c'est la partie où j'ai du mal, j'ai beaucoup Mais j'essaye, petit à petit. Il vient juste d'arriver. J'avoue que j'ai eu mon stade de livre le 14 novembre, le jour de la journée mondiale du diabète. Franchement, c'est très symbolique. Je m'en souviendrai tout le temps. Et donc, c'est quand même assez récent.
- Speaker #0
C'est un signe.
- Speaker #1
C'est un signe, peut-être. Donc, je me dis qu'il faut laisser aussi le temps. Et puis, j'ai essayé d'être pas de m'inscrire à un salon du livre qui n'est pas loin de chez moi, mais on m'a dit qu'il n'y avait pas de maison d'édition. Non, non, on ne peut pas. Bon, mais il y en aura peut-être d'autres. J'ai marché les bibliothèques aussi. Il y a quelques bibliothèques qui m'en ont assez. Tout doucement, voilà.
- Speaker #0
Les médiathèques peut-être aussi.
- Speaker #1
C'est ça, oui. Les médiathèques, c'est vrai. Je me suis référencée sur un site spécial pour les libraires, bibliothèques. Ils peuvent passer commande là-dessus. Je me suis référencée. C'est-à-dire qu'ils peuvent me trouver et me commander un ou plusieurs livres. Sans passer par la boutique, eux, par contre. Ils peuvent passer par ce logiciel intra... Un tralibraire,
- Speaker #0
je crois. Oui. C'est intéressant, parce qu'il faut, oui, il faut que les gens le connaissent, franchement. Déjà, j'espère que ma petite participation avec mon podcast va faire quelque chose, mais il faut continuer, il faut en faire de plus en plus. Ta timidité, elle va s'en aller à force à force, on verra. En plus, le sujet, tu connais bien. tu sais que tu peux en parler comme ça, sans préparation. Donc, tout ça, c'est des avantages. Et puis, les réseaux sociaux, il faut continuer sur ton Insta à parler de ton bouquin.
- Speaker #1
Oui, j'essaye d'en parler régulièrement, mais pas trop non plus. J'ai peur aussi de saouler un peu les gens qui tous les jours en parlent. Mais c'est vrai que je remarque que les réseaux, dès que j'en parle un petit peu, je vais avoir deux ou trois commandes dans la journée.
- Speaker #0
Mais bien sûr.
- Speaker #1
C'est vital pour la vente. C'est une force.
- Speaker #0
Après, tu as Facebook et Instagram, c'est ça ?
- Speaker #1
C'est ça. Et encore, je trouve que Facebook, c'est... Peut-être de moins en moins utilisés. Je pense que c'est plus un programme maintenant. Mais bon, j'ai les deux comptes qui sont liés. Oui, voilà. Mais je n'ai pas d'autres réseaux. Ça prend déjà beaucoup de temps.
- Speaker #0
Oui, c'est pareil. La communication web est un métier aussi.
- Speaker #1
Oui, en fait, il faut toutes les casquettes. Et c'est vraiment ce travail quand même. J'ai un travail, j'ai une petite casquette à gérer. Donc bon, en fait, c'est pas non plus un travail.
- Speaker #0
Une petite casquette.
- Speaker #1
Oui, voilà, c'est ça. Mais je crois que c'est le rôle de beaucoup de personnes. Et quand on est parent, on est une casquette.
- Speaker #0
Et puis, tu es aussi dans une association. Tu es sur les réseaux sociaux, mais aussi, tu as un engagement associatif.
- Speaker #1
J'essaye, j'essaye. C'est récent. Justement, mon amie qui faisait les cafés diabétiques a repris l'association du Gard. Et avec une autre maman, on s'est mis à trois pour créer l'association. Donc, c'est vraiment récent pour moi. cette année, pour faire des cafés diabètes un petit peu reconnus et pour essayer d'avoir d'adhérents pour pouvoir faire plus de choses derrière, peut-être des événements sur des week-ends. Ça s'appelle comment cette association ? Alors c'est les Diabolides, c'est une association du Gard, validée par la GD toujours, parce que la GD est l'une des grandes associations de France, nous aide à comment dire... à avoir les bons contacts et puis à aller au démarque pour créer l'association, tout simplement. L'association des jeunes diabétiques. Oui, voilà, des jeunes diabétiques, pardon. Et on essaye d'avoir une association par département pour que tout le monde puisse trouver un peu du soutien s'il en a besoin. Donc nous, c'est le garde. Et on a encore plein de choses à mettre en place. C'est difficile. Moi, j'allais très loin de mes copines. qui, elles, ont la gestion d'associations. Donc, on a un petit peu du mal à se retrouver pour l'instant. Il y a plein d'idées qui se mettent en place. Mais voilà. Au moins, il y a des cafés diabètes tous les mois. Ça, ça continue, quoi qu'il arrive. Il y en a même deux par mois maintenant. Un à Nîmes et un à l'Est. Donc, c'est quand même des moments assez sympas.
- Speaker #0
Ça, c'est clair que le fait de se retrouver entre parents, ça doit être extraordinaire.
- Speaker #1
Oui, c'est génial. Alors, autant on va parler diabète, on va se comprendre. Donc, ça fait du bien. Autant on ne va pas parler du tout de ça parce qu'il y a des amitiés qui finissent, parce que la conversation va faire d'autres choses et ça fait aussi du bien de rencontrer des gens.
- Speaker #0
Putain, de se retrouver, puis c'est un rendez-vous qui fait du bien. Ah oui,
- Speaker #1
complètement. Moi, peut-être que ce qui m'a fait du bien, chacun a besoin de quelque chose de différent, j'imagine. pour remonter la pente, parce qu'on va tous passer un peu par les mêmes étapes, quand même, au début, on est un peu sous le choc, après, il y a la tristesse, etc. On ne va pas juste à l'acceptation à 100%. On ne croit pas que quelqu'un accepte à 100% sa maladie. On ne pense pas. Mais on va vers le...
- Speaker #0
On s'accommode.
- Speaker #1
Voilà. Et s'en accommoder, en arrivant à vivre heureux, c'est quand même important. Moi, personnellement, c'est ce qui m'a fait du bien rencontrer du monde. Je ne veux que le conseiller à d'autres personnes. Peut-être que quelqu'un, ce sera autre chose. que ce soit à décrire, que ce soit à faire un blog, parce que je trouve que finalement, tout ce qu'on peut trouver sur le diabète, sur ce qui nous touche, nous correspond, ça fait du bien. Quand au début, on se retrouve un peu perdu, quoi. Moi, j'ai écouté énormément de podcasts sur d'autres parents, j'ai regardé beaucoup de blogs, tout ce que je pouvais trouver, je les ai regardés au début, c'était super.
- Speaker #0
Et comment on peut retrouver cette association, dis-nous ?
- Speaker #1
Alors déjà, on a créé un compte sur Instagram. Les Diabudis, c'est les copains du diabète en anglais. Diabudis, c'est les copains. Donc sur Instagram, on se croit qu'il y a une page Facebook qui est en train de se créer. Et puis sinon, on peut se retrouver en vrai sur Alès et Nîmes à la boutique Alisha Patisserie. Il fait des patisseries avec du sucre allégé. Alors là-bas, ça n'a rien à voir avec le diabète de type 1, ce n'est pas le but. Mais mon ami travaille là-bas. Et du coup, ça a été le lieu de rencontre qui est un lieu super. parce qu'elle fait des pâtisseries délicieuses. Donc, c'est un café en plus très gourmand.
- Speaker #0
C'est génial. Donc, ça, c'est à Alès.
- Speaker #1
Dans le Gard et à Nîmes. À Nîmes aussi. Et moi, je suis en Ardèche, donc je suis un petit peu loin de tout ça, mais j'arrive à y aller de temps en temps. Peut-être que j'arriverai à faire quelque chose en Ardèche, si j'arrive à trouver d'autres parents. Pour l'instant, je n'ai pas trop de contacts, mais pourquoi pas ? Ce serait cool. Alors, on pourrait très bien avoir trois points de rencontre, ce serait chouette.
- Speaker #0
C'est super tout ça, franchement. Je trouve que le diabète donne beaucoup d'idées. On arrive à réagir, pour s'entraider. Et puis l'associatif, c'est merveilleux.
- Speaker #1
Oui. Je crois que quelles que soient les maladies, aujourd'hui, il y a toujours une association un peu sur tel type de maladie. Et les gens, en général, quand ils ne vont pas bien, c'est là qu'ils se retrouvent. Quelle que soit la maladie, on voit bien que le cancer, la maladie de Parkinson, il y a toutes sortes d'associations, finalement. Et c'est là que le rôle est important. Parce que le médecin, on aura toute la partie médicale. Et en France, on a quand même beaucoup de chance. Moi, je le redis, je ne peux pas me plaindre qu'on peut avoir un enfant. Mais il manque la partie émotionnelle, psychologique. Et ça, on peut le retrouver que grâce aux associations.
- Speaker #0
Puis les associations, elles peuvent monter des actions pour justement aider les parents avec des professionnels de santé, en psychologie. en pleine chose, en bien-être. Parce qu'il n'y a pas que la psychologie, il y a le fait aussi de pouvoir se détendre, avoir des actions bien-être. Tout ça, ça fait du bien. Puis faire rencontrer les enfants entre eux aussi, c'est bien. Comme la JD qui fait des colonies de vacances.
- Speaker #1
Ça fait super. Je ne sais pas si Jovis... Jovis en a fait une l'année dernière, la première fois. On l'a inscrit, en fait, il a eu la chance d'être pris à une colo de deux semaines. Et il ne voulait pas y aller parce que c'était un petit peu dur. Il n'imaginait pas dormir à la maison et tout. Mais en fait, il a passé quelques jours super. Et il est revenu en santé parce que là, pour le coup, tout le monde est comme lui. Et puis, il s'est fait des copains dans une colo normale, sans parler du diabète, tout simplement. C'était pour une fois qu'il pouvait aller dans un peu comme une garderie. Parce que moi, je le mets au centre aérien. Ils font beaucoup de sorties, comme j'habite en campagne. Donc, il faudrait que j'accompagne. ils sont trahirés, donc pas trop d'intérêt pour moi si je travaille. Et le défi pour avider, c'est super. En plus, il faut les former, parce que bien sûr, nous, en tant que parents, on forme nos enfants, mais il faut qu'ils apprennent aussi par leur propre... avec d'autres personnes, en fait, qu'ils apprennent différemment. Moi, il est revenu, il n'avait plus besoin de patin exclésion, par exemple, pour le capteur. C'était tout nouveau, quoi. Alors même à l'avider, et après, à faire comme ça, j'ai plus peur, j'ai moins peur, tout du moins. Donc c'est couette.
- Speaker #0
Super, ils prennent de l'expérience et de voir les autres aussi. Après, celui-là, il ne met pas de patch, moi aussi, je vais faire pareil.
- Speaker #1
Oui, c'est ça, bien sûr.
- Speaker #0
Le regard des autres et surtout de faire comme les autres. C'est surtout ça.
- Speaker #1
Ça les fait grandir de toute façon, de sortir du cercle familial et d'être comme ça entre copains. Il est revenu, oui, il a grandi. dans sa tête c'était déjà encore différent c'était encore autre chose de l'école
- Speaker #0
15 jours non-stop sans les parents surtout qu'après il va être indépendant, il va vivre sa vie normale avec un petit truc en plus mais qui va cette différence va tellement lui faire aussi voir les choses autrement on n'est pas pareil on n'est pas des êtres voilà La maladie, enfin toutes les maladies, chaque personne qui a une maladie, fait que la personne est vraiment différente dans le côté positif de la chose.
- Speaker #1
Oui, c'est une chose, il y a toute façon d'être confrontée un jour à un événement comme celui-là, une maladie ou autre, ça nous change parce qu'on se rend compte que la vie, elle est fragile, elle n'est pas du jour au lendemain, tout peut bâtir, c'est arrivé comme ça du jour au lendemain. Pourquoi nous ? On ne sait pas. Mais jusqu'à ce moment-là, on ne s'imaginait pas. On n'avait jamais eu trop de problèmes. Moi, j'avais une vie simple, ça allait bien. Et je me plaignais de plein de choses, sûrement. Et on se sent compte que quand on nous arrête avec des choses comme ça, il ne faut pas trop se plaindre parce que la vie a le goût d'être victime, même si elle n'est pas toujours facile et qu'elle est parfois injuste. Je pense qu'on relativise, qu'on grandit. C'est ça, mon point. Oui,
- Speaker #0
il y a un avant et un après, c'est clair.
- Speaker #1
Oui, vraiment.
- Speaker #0
Le mot, vraiment, tu as raison, c'est relativiser. Oui. Parce qu'on ne peut pas rester dans le négatif, d'essayer de toujours s'améliorer, de comprendre, d'apprendre ce qu'est la maladie. Et je dis toujours, quand on apprend, on gère mieux. Donc, après, il faut comprendre qu'il faut le faire.
- Speaker #1
Oui. Après, il faut aussi avoir le... Il faut le bon moment. Parce que moi, j'ai eu mon moment où ça n'allait pas. Ça a duré longtemps. J'avais peut-être besoin de ça pour rebondir. Et vous ne pouvez pas, à ce moment-là, positiver. Vous ne pouvez pas entendre que ce serait plus facile demain. Vous ne pouvez pas entendre qu'il y avait pire ailleurs. Enfin, je n'étais pas bien. C'est clair. Et peut-être qu'il fallait que je passe par cette étape de vraiment aller pas bien pour... Je peux dire non, je ne peux pas rester cette personne qui pleure tout le temps, qui crie, qui est presque devenue aigrie. Parce qu'il m'est arrivé un truc. Il faut au contraire que je rebondisse là-dessus et que je trouve le positif.
- Speaker #0
C'est comme un deuil. C'est le processus d'un deuil.
- Speaker #1
Dans le livre, j'en parle. Pour moi, c'est comme un deuil, ça c'est sûr. Un deuil qui se finit jamais, bien sûr. Parce qu'il y a des moments où ça ne va pas toujours bien.
- Speaker #0
J'aime bien ton image. Comment on appelle ça ? Des montagnes russes.
- Speaker #1
Oui. Voilà,
- Speaker #0
dans les jeux.
- Speaker #1
Je trouvais que c'était... Dans les fêtes foraines. C'est ça,
- Speaker #0
c'est ça. C'est tout à fait ça. Bon, alors, tu le vis comme ça, toi, personnellement, mais Joris aussi, il va le vivre comme ça.
- Speaker #1
Et oui, oui,
- Speaker #0
oui. Du coup, c'est pour ça que je t'ai dit, on se retrouve beaucoup dans ton livre, dans ta BD, parce que, franchement, tout est vrai.
- Speaker #1
Je suis encore plus sûre. parce que je pensais pas que des adultes, des T1, appréciaient les livres, je pensais pas. Par exemple, j'ai vu même des papas qui m'écrivent en me disant C'est super, j'ai adoré le livre Je pensais pas toucher les hommes un peu. Je sais pas, peut-être que je me dis qu'il y a plus des femmes qui regardent mes petits-déjeuns et des mamans, quoi, parce qu'on se comprend plus. Les papas, ils ont une vision différente. Et en fait, j'étais surprise que ce soit autant des mamans, des papas, des enfants, des ados, les enfants de l'école de mon fils qui se faisait offert un livre à l'école. Et ils se sont fait tous battus pour essayer de le lire. Il y en a qui sont venus me voir et me disent Je l'ai lu, il était trop bien, je veux que ma maman me l'achète. Ah bon ? Non plus, je ne connais pas trop le diabète. C'est marrant. C'est difficile d'avoir tous ces personnes.
- Speaker #0
C'est une bonne idée d'aller le présenter aux écoles. Surtout au départ, des écoles où il y a des enfants diabétiques pour les instituteurs.
- Speaker #1
Oui. Si je pouvais, je t'offrirais à toutes les écoles. Non,
- Speaker #0
mais bon, après, l'éducation nationale.
- Speaker #1
Voilà, bien sûr. Je serais à disposition peut-être de la bibliothèque de l'école ou quelque chose comme ça, ce serait cool.
- Speaker #0
C'est ça. Ou puis, après, il n'est pas très cher. Ils peuvent acheter un bouquin. Ils achètent bien du matériel. Donc, je veux dire, franchement, ça pourrait aider les instit... Moi, je pense aux instituteurs. pour qu'il puisse en parler en classe quand il y a un enfant qui rentre dans une classe et qui est diabétique. Franchement, c'est très éducatif comme BD1. Moi, je le prends plus comme ça, tu vois, pour apprendre des choses.
- Speaker #1
Oui, même si j'avais des profs aussi. C'est ça. Des profs qui, d'un coup, ne comprennent pas trop ce qui arrive à la personne. Voilà. tiens, regarde le livre, lis-le, et effectivement, tu vas peut-être te rendre compte de pourquoi la personne ne va pas très bien, parce que finalement, c'est quand même pas facile. Et il n'est pas question de résoudre une censure. Pas du tout. Il n'en est marre d'en prendre... C'est ça, il n'a pas le droit d'en manger parce qu'il y a du sucre. Non.
- Speaker #0
C'est ça.
- Speaker #1
Il n'a pas le droit au gluten, il n'a pas le droit au sucre.
- Speaker #0
C'est ça. C'est dur, ça. C'est vraiment la première chose qui... Des préjugés. Le premier préjugé, c'est ça, quoi.
- Speaker #1
L'autre jour, je m'installais pour vendre mon livre dans un petit stand et la dame d'à côté me dit Ah, mais c'est quoi votre livre ? Alors, j'explique mon livre, mon fils a un diabète de type 1 et j'explique sa maladie. Et elle me coupe en me disant Ah oui, nous, on fait tout ça, t'attends, je t'instrumerai parce qu'on ne voudrait pas la trouver. J'ai dit Bon, j'ai du travail. J'en parle encore un peu plus du diabète parce que c'est compliqué.
- Speaker #0
Ah non, mais la majorité des gens ne savent pas. Ils font l'amalgame avec l'autre diabète, le diabète de type 2. En fait, ce n'est pas du tout la même maladie, même s'il y a les symptômes. Et les conséquences sont les mêmes, mais ce n'est pas la même maladie.
- Speaker #1
Non, ils auraient dû l'appeler autrement. Ça aurait simplifié les choses, peut-être. On n'aurait plus de problème. Mais voilà, l'idée de la BD, c'était aussi ça. C'était comme sur les réseaux, parler du diabète, mieux faire comprendre cette maladie et de moins en moins de préjugés. tout simplement, que ce soit peut-être plus facile quand les personnes diabètes, ah bah oui effectivement, je connais ou j'en ai entendu parler, qu'on parle de tout aujourd'hui, maintenant il n'y a plus de sujet trop tabou comme ça, donc il faut que cette maladie soit plus comprise, je pense.
- Speaker #0
Oui, et puis en plus, il y en a de plus en plus. En fait, on pourrait dire insulino-dépendant.
- Speaker #1
Oui, c'est ça.
- Speaker #0
C'est ça la maladie, c'est qu'on n'a plus d'insuline.
- Speaker #1
C'est ça, et l'insuline, elle est vitale. Il faut que les gens le comprennent. Quand j'ai appris qu'il y avait tout juste 100 ans, l'insuline, on n'avait pas compris que c'était ce principe et on n'avait pas fabriqué l'insuline. Les enfants mouraient en quelques mois lorsqu'on leur découvrait un DT1. C'est encore plus relativisé. Je me suis dit, mais quel sens j'ai d'être à ce siècle ?
- Speaker #0
C'est ça. Oui, en 1921, il y a des gens qui ont le même âge que la découverte de l'insuline et qui sont encore là. Donc, c'est vraiment très court.
- Speaker #1
Et puis, quand elle a été découverte et quand elle a été vraiment bien gérée et commercialisée, il y a encore rien. C'est vrai que 1921, c'est la découverte et le premier essai sur une personne. Mais après, il s'est passé quelques années avant que ce soit vraiment... comme on a aujourd'hui. Efficace, on va dire. Vraiment, où les gens, leur espérance de vie est quand même un peu moins impactée qu'avant.
- Speaker #0
Après, il y a tellement de diabétiques que la recherche avance. Et tant mieux qu'on puisse avoir de belles choses qui arrivent dans les dix prochaines années, j'espère.
- Speaker #1
C'est certain. Moi, je vois en quatre ans comment ça a déjà changé. Et tout ce que j'entends qui arrive bientôt sur le marché, c'est juste une question finalement de... d'administratif après un petit peu dans chaque pays. Il y a déjà tellement de choses qui sont prêtes. Ça c'est chouette. Ça va soulager bien sûr le quotidien des parents et des patients.
- Speaker #0
Mais c'est trop bien ! Est-ce que tu aurais un dernier mot, un dernier conseil à dire à nos auditeurs pour conclure ?
- Speaker #1
Que vous faites de votre mieux et que vous avez le droit de traquer, que vous n'avez pas le droit de faire le chasse. vous avez le droit de trouver des fils par moment. Je sais que ça va aller mieux à un moment donné et que vous pouvez trouver de l'aide un peu partout. Les réseaux, les associations. N'hésitez pas à s'arrêter parce que ça peut faire du bien.
- Speaker #0
Très bien. En tout cas, on peut te retrouver sur Instagram. C'est le plus facile. MonsterDiab. le compte Instagram Monster Diab que je mettrai dans les notes de l'épisode. Comme ça, les gens pourront plus facilement te retrouver.
- Speaker #1
Ça marche. Et si on veut m'écrire, c'est pareil. Par Instagram, j'ai même mon mail. En général, c'est disponible sur la boutique, mais je réponds en général toujours à tous les messages. Et voilà. C'est avec plaisir. Si quelqu'un veut discuter, je suis toujours ouverte à la discussion.
- Speaker #0
C'est génial, c'est gentil, c'est vraiment adorable. Et puis, on rappelle ta bande dessinée. Mission Pancréa, mon enfant a un diabète de type 1. Estelle Arnoux, n'hésitez pas à l'acheter. Allez-y, il est génial.
- Speaker #1
Merci beaucoup. J'espère qu'on sera encore à plein de personnes. Oui, j'ai encore un... soit à la maison. Donc, une fois que ce soit circulé, je pense qu'on n'aura plus. Et puis,
- Speaker #0
on attend un deuxième.
- Speaker #1
J'ai déjà tellement d'idées. En vrai, j'ai déjà plein d'idées. Mais être en auto-dition, c'est compliqué parce qu'il faut avancer tous les fonds. Et là, je suis loin de couvrir mes prêts pour l'instant. Donc, je vais attendre déjà de...
- Speaker #0
Puis de chercher un éditeur.
- Speaker #1
Oui, alors ça, c'est pareil. C'est difficile pour moi de... C'est difficile, c'est timide. Aller vendre dans une maison des 10 ans.
- Speaker #0
Quelqu'un d'autre le fait pour toi.
- Speaker #1
Je ne sais jamais, ce serait chouette. Ce serait plus facile pour moi, effectivement, s'il était visible à la SNAP ou dans toutes sortes de boutiques. Il faudrait pour que ce soit... Bien sûr....accessible à tous.
- Speaker #0
Bientôt, bientôt.
- Speaker #1
On l'espère, mais sinon, ce n'est pas grave.
- Speaker #0
Estelle, je te remercie sincèrement pour ce moment fort agréable que nous venons de partager. Je suis certaine que ta BD aide et aidera une multitude de parents et d'enfants, et pas seulement, les adultes aussi. Elle est à mettre dans tous les services de diabétologie. Encore merci, au revoir à toutes et à tous et prenez bien soin de vous.
- Speaker #1
Merci beaucoup Nathalie et à bientôt.
- Speaker #0
À bientôt. Je te remercie pour ton écoute. Si cet épisode t'a plu, que tu souhaites soutenir le podcast, je t'invite à le partager autour de toi, à t'abonner pour être averti du prochain épisode, à laisser 5 étoiles et un avis sur ta plateforme d'écoute. Tu as la possibilité aussi de me contacter, soit sur mon compte Instagram, soit par e-mail que tu trouveras dans les notes du podcast. Je te dis à très vite pour un nouvel épisode de Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre. Prends bien soin de toi.
![[Rediffusion] 21. Podcasthon : Association Acadia - Chiens d’assistance pour diabétiques avec Florine Munier | Vivre le diabète cover](https://image.ausha.co/2igO46126tzJqP4YORHlacWDIu1yMtryAONGGaN1_400x400.jpeg)
