Transcription

• Nathalie

  Bienvenue dans Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre, le podcast qui vous accompagne avec des conseils, des témoignages et des rencontres inspirantes autour du diabète. Aujourd'hui, nous allons parler d'un sujet essentiel, l'accès aux soins pour les personnes atteintes de diabète en Afrique. Pour en discuter, j'ai le plaisir d'accueillir Stéphane Besançon, fondateur et directeur général de l'ONG Santé Diabète. Depuis plus de 20 ans, cette organisation œuvre pour améliorer la prévention, l'accès aux soins et l'accompagnement des personnes diabétiques dans plusieurs pays d'Afrique. Mais quels sont les défis spécifiques liés au diabète sur le continent africain ? Comment lutter contre le manque d'accès au traitement et à l'éducation thérapeutique ? Et surtout, quelles solutions existent pour améliorer la prise en charge des patients ? Autant de questions que nous allons aborder avec notre invité du jour. Je suis Nathalie, diabétique de type 1 depuis février 2010. Je m'adresse à toi qui viens de déclarer un diabète, à toi qui es diabétique de type 1 ou de type 2, ou à toi qui es en pré-diabète, mais aussi à toi qui soutiens et aides, que tu sois parent ou conjoint, etc. Je m'adresse également à toute personne désireuse de savoir ce qu'est le diabète vu par une patiente diabétique. Désormais, tu peux soutenir financièrement mon travail grâce à la plateforme Tipeee, dont tu trouveras le lien dans les notes de l'épisode. Ou bien, tu peux toujours être un relais. en partageant mes contenus. Je te remercie sincèrement. Et avant de commencer, si cet épisode vous plaît, pensez à le partager au moins à une personne, à laisser 5 étoiles et un avis sur votre plateforme d'écoute préférée. Ça m'aide énormément à faire grandir ce podcast et à toucher encore plus de monde. Bonne écoute et n'oubliez pas, plus vous apprenez sur votre maladie, mieux vous la gérez. Je vous laisse maintenant avec l'épisode du jour. Bonjour Stéphane.

• Stéphane

  Bonjour.

• Nathalie

  Stéphane, peux-tu te présenter ?

• Stéphane

  Je m'appelle Stéphane Besançon, je suis directeur d'une organisation non-gouvernementale qui s'appelle Santé Diabète et je suis aussi professeur associé en Global Health au Conservatoire National des Arts et Métiers où je dirige la spécialité de Global Health dans le Master de Santé Publique sur l'école doctorale Clam Pasteur.

• Nathalie

  Quel a été le déclic pour t'engager dans la lutte contre le diabète en Afrique ?

• Stéphane

  J'ai fait mon stage de master il y a très très longtemps, au début des années 2000, au Mali, sur une céréale qui s'appelle le fonio, qui est une sorte de petit mil. Et à cette époque, beaucoup de gens disaient localement que cet aliment avait des vertus antidiabétiques. Donc, on m'a envoyé un peu pour faire un stage de recherche et pour regarder si réellement il y avait un miracle ou pas autour de cette céréale. Et c'est là où j'ai découvert l'équipe d'endocrinologie à Bamako, le fait qu'il n'y avait déjà pas grand-chose pour les patients atteints de diabète dans ces pays. Et puis, voilà, ça a été un peu le déclic pour dire qu'on peut essayer de faire quelque chose et puis de fonder Santé Diabète.

• Nathalie

  Comment fait-on pour fonder une ONG ?

• Stéphane

  Déjà, il y a eu une espèce d'un... peu accord tacite avec le professeur Sidibé, qui est une endocrinologue malienne, mais qui a été très longtemps assistante des hôpitaux en France, qui est revenue au Mali, et qui, elle, avait envie de faire quelque chose pour son pays, mais n'avait pas forcément envie de monter quelque chose, mais voulait apporter son expertise. Moi, je ne suis pas endocrinologue, donc je n'avais pas l'expertise médicale, mais j'avais envie de faire quelque chose, donc on a regroupé ça en se disant, moi, je suis prêt à monter une association, parce qu'une ONG, en fait, c'est une association loi 1901. Et puis après, on peut essayer de travailler ensemble sur le terrain de manière concomitante avec chacun son expertise pour essayer de dynamiser les choses. Donc voilà, c'est une association de loi 1901 qui a été créée. Et à l'époque, ce qui existe beaucoup moins maintenant, il y avait beaucoup de bourses qui existaient, le défi jeune et d'autres, pour des jeunes qui avaient envie d'essayer de faire quelque chose. Voilà, donc on a candidaté. J'ai gagné pas mal de ces bourses qui m'ont permis d'avoir un tout petit peu d'argent pour démarrer. Et puis, de fil en aiguille, les choses se sont mises en place et puis ça a grossi.

• Nathalie

  Dans quel pays œuvrez-vous principalement avec l'ONG ?

• Stéphane

  Alors, au démarrage, l'OMG s'appelait Santé Diabète Mali, donc c'est que Mali. Ça, c'est vraiment au démarrage. Et puis, on s'est étendu à partir de 2000, donc ça, c'était 2003 à 2011. Et à partir de 2011, on a décidé de s'étendre sur d'autres pays. Donc, on a changé de nom. On est devenu le nom actuel Santé Diabète, avec toujours une délégation au Mali. Mais on a aussi une délégation au Burkina Faso, une délégation en Union des Comores, dans l'océan Indien. On a eu à un moment une délégation au Sénégal, mais qu'on a fermée, parce qu'on était allé au bout de ce qu'on devait faire. Donc ça, c'est là où on a des équipes avec des bureaux à temps plein. Et puis, on appuie aussi de manière plus transitoire des gouvernements, des associations, ça dépend, sur certains mandats. On a appuyé comme ça l'île Maurice, on a appuyé Djibouti, on a appuyé le Togo, Madagascar, sur des choses ponctuelles. Voilà, chercher le terme, pas sur quelque chose de longitudinal qu'on peut mettre sur les trois pays où on a vu ça. Et après, notre siège, qui est un tout petit siège pour consacrer le maximum de ressources au terrain, il est en France, à Grenoble. Voilà, on a juste deux collègues qui s'occupent de questions plus administratives et financières.

• Nathalie

  Quelles ont été les premières actions de Santé Diabète et quels défis vous avez rencontrés au début ?

• Stéphane

  Alors, au démarrage, le constat, les premières actions, ça a été de faire une sorte de mise à plat, j'allais dire de voir la situation, voir quelles étaient les forces, les faiblesses, en utilisant, avec nos collègues de l'Université de Genève, un protocole qui s'appelle le RAPIA, le Rapid Assessment for Protocol Insulin Access. Un protocole d'évaluation rapide de voir la situation d'insuline. Et l'insuline, c'est juste le traceur pour voir un peu tout ce qui est nécessaire pour le patient et de voir si ça existe ou pas à tous les niveaux, du niveau politique, au niveau hospitalier, prévention. Et à partir de là, on s'est rendu compte que c'était vraiment un désastre, il n'y avait pas grand-chose, il y avait à peine deux médecins à Bamako, dans la capitale, pour tout le pays, spécialisés, des médicaments très chers, quasiment pas de matériel de test, de diagnostic, quasiment rien, on va dire. Et de là, vraiment, on a démarré sur un axe principal qui a été ce qu'on a appelé la décentralisation des soins, c'est-à-dire, dans un premier temps, de former le maximum de médecins, on va dire généralistes, même si ce n'est pas les spécialistes, pour commencer à avoir le maximum de consultations diabète de disponibles dans le pays. Ça a vraiment été le... Et les autres briques sont venues se mettre autour de ça, mais ça, ça a été vraiment l'axe central.

• Nathalie

  Quelle est la situation actuelle en Afrique ? Quels sont les principaux défis auxquels les diabétiques sont confrontés ?

• Stéphane

  Je vais répondre de différentes manières. C'est-à-dire que la situation du diabète ou des patients atteints de diabète en Afrique, on a deux choses. On a les pays où il y a, j'allais dire, des initiatives qui ont été mises en place par des associations locales, par des ONG comme la nôtre, etc., par des points de soutien, où là, il y a... Il y a un embryon de choses, même si ce n'est pas parfait, qui a été mis en place et j'y reviendrai après pour expliquer un peu qu'est-ce qu'on retrouve. Maintenant, dans les pays où il n'y a pas ça, c'est vraiment une catastrophe et c'est une majorité de pays. Vraiment, vraiment, l'accès aux soins aujourd'hui pour les patients atteints de diabète est très, très, très difficile. Il y a plusieurs problématiques. L'accès au traitement qui est beaucoup trop cher. L'accès aux professionnels de santé formés, il y en a très peu. L'accès à de l'éducation, de la prévention, très faible aussi. Et toute la question d'absence de protection sociale qui fait que tous les coûts sont à supporter par les patients, ce qui change totalement la prise en charge d'une maladie quand on a accès à une sécurité sociale, et que tout est pris en charge, et que de l'autre côté, on doit tout prendre en charge soi-même. Donc voilà, ça, j'allais dire que c'est une grande problématique qui reste. Et après, dans les pays où il y a eu des initiatives, c'est un peu mieux. Par exemple, si on prend le cas du Mali, en 15 ans d'action, à peu plus de 15 ans, ça a radicalement changé. Aujourd'hui, on a quasiment 35 000 patients atteints de diabète de type 2 qui sont pris en charge dans les structures Malienne. Il y a 1650 patients atteints de diabète de type 1, alors qu'il y a 20 ans, ils étaient à peine 7 vivants. Donc c'est mieux. Mais il reste encore beaucoup de barrières sur l'accès financier, comme je le disais, l'absence de protection sociale, même s'il y a aujourd'hui 35 consultations diabète, il faudrait pratiquement le triple pour qu'il y ait un meilleur accès aux soins. Donc voilà, ça a avancé, dans quelques pays ça a avancé, mais ça reste encore un challenge. Et vraiment, si on doit revenir sur les problématiques principales, c'est ça, vraiment la question du coût des traitements, la question de la prise en charge par le patient parce que absence de sécurité sociale, le manque de professionnels de santé formés. Et alors sur le diabète de type 1, là on est vraiment sur quelque chose de spécifique, la fracture, je dirais, technologique de plus en plus forte entre le nord et le sud, avec par exemple, dans la majorité des pays d'Afrique subsaharienne, il n'y a pas de pompes, il n'y a pas de lecteurs de glycémie en continu. On est encore aux insulines humaines avec des seringues, ça commence à switcher vers des analogues et des stylos, mais très peu. Voilà, donc il y a autant... Il y a un peu de fracture sur le diabète de type 2, mais sur le diabète de type 1, ça commence à être deux mondes différents en termes de technologie, d'accès, etc. et de prise en charge. Parce qu'entre une pompe, par exemple, en boucle fermée et de l'insuline humaine en seringue, c'est deux mondes en fait.

• Nathalie

  Et au niveau gouvernemental, les pays ne prennent pas du tout ça en considération ?

• Stéphane

  Alors, les gouvernements prennent de plus en plus ça en considération, parce que la prévalence monte, comme partout, de manière très importante. Les complications, notamment cardiovasculaires, sont très importantes, les AVC et d'autres. Donc, les problèmes de pied aussi, et là, on est sur des complications dégénératives, etc. Donc, maintenant, c'est aussi une question de ressources. Et malheureusement, aujourd'hui encore, malgré tout le plaidoyer qu'on peut faire, les bailleurs de fonds qui appuient ces gouvernements sur l'aide au développement restent très orientés sur les maladies infectieuses, ce qui reste un challenge. Mais aujourd'hui, les maladies non transmissibles ont pris une proportion. Par exemple, si on prend un pays comme le Mali ou le Sénégal, ou le Burkina, toute l'Afrique de l'Ouest, aujourd'hui, on est des pays qui ont pratiquement 5% de prévalence de diabète du type 2 et à moins de 1% de prévalence du VIH. Or, les trois quarts des financements sont alloués pour le VIH. Donc là, quand je dis ça, c'est pas de se faire battre les malades les uns contre les autres, etc. C'est juste qu'on dit, c'est de rééquilibrer les financements. Surtout que très souvent, il y a des comorbidités. En plus, par exemple, aujourd'hui, les patients atteints de VIH, quand ils vieillissent, avec les trithérapies, leur mortalité est souvent cardiovasculaire. En vieillissant avec les dyslipidémies, ils ont du diabète. Donc, s'il n'y a pas vraiment de logique à travailler en silo, il faudrait intégrer plus les soins et les choses.

• Nathalie

  Comment l'ONG travaille-t-elle avec les autorités locales et les systèmes de santé pour améliorer justement la prise en charge du diabète ?

• Stéphane

  Précédemment, je disais que les autorités locales étaient conscientes du problème et essayaient de faire, mais n'avaient pas suffisamment les moyens. Les moyens, ce n'est pas que financiers, c'est aussi les moyens techniques, les ressources humaines pour bien planifier, savoir... des politiques, par exemple, de lutte contre le diabète, etc. Nous, on joue beaucoup ce rôle, à la fois d'appuyer les gouvernements au niveau stratégique, c'est-à-dire d'essayer de définir les stratégies, de voir qu'est-ce qu'on peut faire, comment, et après, au niveau des opérationnalisés, c'est-à-dire quand je disais qu'aujourd'hui, il y a des consultations de diabète dans les structures de santé malienne, nous, on n'a pas de consultation santé-diabète, en fait, on appuie les structures de l'État. Au Burkina, c'est pareil, au Comores, c'est pareil. C'est-à-dire qu'on va former les professionnels de santé locaux qui sont dans les structures, des fonctionnaires, etc. On va équiper ces structures, on va les aider. Quand on va travailler sur le médicament, on va essayer de renforcer la chaîne d'approvisionnement nationale. Vraiment, l'idée, c'est de renforcer le système de santé national. Pour que si on doit se retirer, bien sûr. C'est un rêve de penser que quand on se retire tout reste, mais d'essayer que le maximum reste en place, et d'autonomiser le maximum. Donc c'est une collaboration vraiment très étroite entre les spécialistes, les associations de patients, le gouvernement et Santé Diabète, et on essaye, nous, de jouer un peu la coordination, et que chacun joue son rôle en fait, parce que... Les endocrinologues ont un rôle à jouer. Si on parle de diabète gestationnel, par exemple, les gynécologues ont un rôle à jouer. Si on parle de prévention, c'est plutôt le ministère qui a un rôle à jouer en définissant des politiques de prévention. Si on parle d'accompagnement des patients, c'est les associations qui ont un rôle à jouer. Donc nous, on essaye aussi d'être un peu le chef d'orchestre de tout ça pour essayer de positionner chacun au bon endroit.

• Nathalie

  Tout à l'heure, tu nous en as un peu parlé, mais vraiment, quels sont les principaux besoins non couverts pour les patients diabétiques en Afrique et justement pour les patients diabétiques de type 1 ?

• Stéphane

  Alors, très très clairement, aujourd'hui, une des problématiques, c'est l'accès à l'insuline. Très clairement. Parce qu'en Afrique, comme les gens sont souvent dépistés très tard, on a quand même 30% de patients qui sont diabétiques de type 2, insulino requérant. Donc l'insuline, pour beaucoup des pays dans lesquels on travaille, ce n'est pas qu'une question de diabète de type 1. C'est aussi une question de diabète de type 2. Alors, 25-30%, pas plus, mais il ne faut pas oublier ces gens-là parce que c'est une grosse masse de patients. Alors, pour ces patients insulino requérant diabète de type 2 ou patients atteints de diabète de type 1, l'accès à l'insuline, ça reste un combat. Vraiment, ça reste un combat énorme à cause du prix, en fait. Ça, c'est la première chose, déjà, pour avoir accès à de l'insuline de base. Là, je parle de l'insuline humaine, je ne parle même pas plus compliqué. Et maintenant... Un des combats qu'on mène aussi, notamment avec Médecins sans frontières, très fortement, c'est de se battre pour avoir des stylos à insuline moins chers. C'est-à-dire qu'au lieu d'être en seringue, les gens puissent s'injecter avec des stylos. C'est quand même beaucoup moins douloureux et mieux. Et puis progressivement aussi, essayer de se battre pour que les insulines analogues soient disponibles à des prix raisonnables. C'est pas le cas aujourd'hui, elles sont très chères par rapport aux insulines humaines. Donc c'est vraiment déjà se battre. Si, j'allais dire, ce qui existe pas chère soit disponibles le plus largement possible et essayer drastiquement de faire baisser les prix de ce qui serait mieux pour les patients. Parce qu'il y a deux enjeux pour nous. Le premier, c'est d'assurer la mise sous traitement. Sur une maladie comme le diabète, notamment le diabète de type 1, on ne peut pas dire aux gens, vous attendez un mois pour être mis sous traitement, il doit être mis sous traitement immédiatement, avec ce qu'ils peuvent payer, j'allais le dire, de manière très directe. Et après, là, depuis quelques années, on essaie vraiment de mener une bataille, notamment avec MSF, pour augmenter la qualité des soins. Pareil pour les lecteurs, d'essayer de se battre pour que petit à petit, les lecteurs de glucose en continu puissent être moins chers, parce qu'aujourd'hui, on est encore sur les lecteurs et les bandelettes classiques, etc. Donc, il y a deux combats. Il y a l'accessibilité directe à court terme, et puis le combat qu'on mène aussi contre, enfin, je ne sais pas si c'est contre le bon mot, mais les industriels pour qu'ils baissent leurs prix, parce que très clairement, il y a un problème, les prix avec des coûts qui sont exorbitants par rapport à leurs coûts de production.

• Nathalie

  Et du coup, le patient ne se soigne pas ou se soigne moins ?

• Stéphane

  Quand je disais tout à l'heure dans une question précédente qu'on avait réussi dans le diabète de type 1 à passer de 7 patients en vie à 1600 aujourd'hui, très clairement, c'est parce qu'on est rattaché à un programme international qui dépendait de la Fédération internationale du diabète et qui est maintenant rattaché à l'Association australienne du diabète qui s'appelle Life for a Child, qui est un programme humanitaire qui fournit gratuitement de l'insuline, des bandelettes, des lecteurs et aujourd'hui sans ça on aurait les 3/4 de ces enfants, enfin enfants d'ailleurs ils ont grandi beaucoup, c'est des adolescents, des jeunes adultes qui ne pourraient pas avoir la même chance de survie en fait parce que s'ils devaient tout payer, voilà et ça amène une autre question, les programmes humanitaires c'est bien mais à un moment ils ne peuvent pas durer 100 ans, donc on est aussi en train de se battre pour que dans toutes les discussions de sécurité sociale qui se mettent en place, le diabète soit absolument pris en charge dedans pour pouvoir j'allais dire passer ... de programmes humanitaires à un programme perrin. Parce que faire de l'humanitaire, c'est bien, sauver les gens, c'est bien. Mais à un moment, il faut aussi qu'il y ait un système perrin parce qu'autrement, si on arrête de donner l'insuline, qu'est-ce qui se passe ? Il y a plusieurs niveaux d'attaque sur la problématique. Il y a vraiment le court terme, le moyen terme et d'essayer d'inscrire des choses à long terme parce que... Il ne faut pas oublier qu'on est dans le cadre d'une maladie chronique. Avec le palud, vous avez un épisode de palu, vous prenez votre anti palu, c'est fini jusqu'au prochain épisode. Avec le diabète, on est obligé de prendre en compte le parcours de vie de la personne, parce que le diabète est là tout le temps. On ne peut pas dire qu'on fait une opération une année, puis après une année, on laisse les gens. Il y a aussi cette complexité liée à... on ne peut pas abandonner les gens, puisque la maladie est toujours là.

• Nathalie

  Oui, et c'est pour ça que santé diabète, créée en 2001 et on est en 2025 et elle est toujours là et ça c'est super.

• Stéphane

  Oui, ça c'est quelque chose qu'on doit aussi expliquer aux bailleurs de fonds très souvent qui ont l'habitude de l'infection, qui nous disent, oui mais vous faites la même chose depuis 20 ans. Non, on ne fait pas la même chose depuis 20 ans. Les patients, ils sont là, on les accompagne. Je ne sais pas comment dire, c'est une maladie chronique en fait. On ne peut pas du jour au lendemain dire à des patients, pendant 5 ans vous avez eu de l'insuline, puis demain vous n'aurez plus d'insuline, puis vous vous débrouillerez, puis ça n'aurait même pas de sens, d'investir 5 ans pour que les patients survivent et vivent, et puis au bout de 5 ans, leur dire par exemple, maintenant débrouillez-vous, advienne que pourra. Donc qui n'est pas que en Afrique, la question de la maladie chronique et de comprendre que ça change le rapport à la maladie, c'est aussi un enjeu. Chez nous, c'est un enjeu partout, de comprendre que la personne vit avec sa maladie en permanence et que la maladie ne va pas partir. Donc il faut mettre le système en place pour accompagner les gens.

• Nathalie

  Tu dis bailleur de fonds, c'est qui bailleur de fonds ?

• Stéphane

  C'est toutes les organisations qui financent ce qu'on appelle la solidarité internationale, l'aide au développement. Ça va être par exemple en France l'Agence française de développement. Ça va être ce qu'on entend beaucoup parler actuellement dans les médias français parce que Trump a fermé un peu bruyamment USAID aux États-Unis. Ça va être des banques de développement comme la Banque mondiale, des agences gouvernementales, des philanthropies aussi, la Fondation Gates ou d'autres fondations. Par exemple, nous, on est financés par une fondation américaine qui s'appelle le Helmsley Charitable Trust, qui est une fondation familiale privée qui finance pas mal d'actions autour du diabète du type 1 en Afrique et en Amérique latine et en Asie, dans les pays en développement. Voilà, donc c'est différents acteurs qui à un moment financent des ONG, des gouvernements, etc. Et qui aujourd'hui, c'est une des problématiques. Ces acteurs sont encore très focalisés sur les maladies infectieuses, la santé maternelle, etc. Et ont un peu peur de venir sur les maladies non transmissibles, au sens large, pas que le diabète, aussi la drépanocytose, aussi le cancer, aussi le cardiovasculaire, etc.

• Nathalie

  Quelles sont les initiatives majeures que vous avez mises en place pour améliorer la prévention et la prise en charge du diabète ? Mais comment ça se passe ? Les programmes spécifiques, par exemple pour les enfants, les femmes diabétiques, des choses très concrètes ?

• Stéphane

  Alors, pour ce qui est de la prise en charge, on va dire qu'on a deux choses. Pour le diabète de type 2, ce qu'on a fait, c'est vraiment de renforcer la formation, c'est-à-dire avoir des services hospitaliers. On a beaucoup travaillé pour qu'il y ait plus de spécialistes, pas qu'un seul. Maintenant, on a par exemple une quinzaine de diabétologues et d'endocrinos, mais aussi des médecins généralistes plus bas dans le niveau du système de santé qui puissent assurer la prise en charge. Et si c'est des généralistes, ils sont un peu dépassés par les complications, référés vers des spécialistes, donc d'avoir vraiment la chaîne pour que les patients aient accès à des soins et des soins de qualité. De la formation continue, de l'équipement pour que les médecins aient l'équipement qu'il faut. Par exemple, un pays comme le Mali, il y avait l'hémoglobine glyquée, ça c'est très pratique, qui était disponible que dans un laboratoire privé dans la capitale. Aujourd'hui, on a mis des mini-testeurs d'hémoglobine glyquée qui marchent très bien. Un peu partout, c'est-à-dire quasiment sur tout le territoire, les gens peuvent faire leur hémoglobine glyquée. Ils n'ont pas besoin de faire 1000 km ou 500 km pour mesurer leur hémoglobine glyquée. Le prix a quasiment été divisé par trois. Donc c'est le laboratoire, c'est le matériel, c'est les ressources humaines, l'accès, de faciliter l'accès au traitement, voilà, comme ça. Ça, j'allais dire que c'est tout le setup qui fait... diabète, diabète gestationnel parce que là aussi une fois qu'on a eu du dépistage en place on va aussi dépister du diabète gestationnel etc et la prise en charge. Maintenant le diabète de type 1 c'est ce que j'ai expliqué avant, on a un programme vraiment humanitaire c'est le seul, c'est dès qu'un enfant ou un jeune adulte est diagnostiqué avec un diabète de type 1, il est rentré dans une file active on va dire un peu particulière humanitaire il a un numéro de dossier pour ça et nous on va fournir gratuitement ... tous les mois ou alors tous les trimestres suivant où est-ce qu'il habite. L'insuline, les seringues, s'il y en a qu'on a un tout petit peu maintenant d'analogues, donc s'ils ont switché sur des analogues, des stylos, des bandelettes, des lecteurs de glycémie et toute petite somme d'argent qui leur permet une fois par mois d'aller en consultation, pour ceux qui sont les plus pauvres, voilà. Et eux, du coup, ils ont ça qui est pris en charge intégralement par santé-diabète. Ça, c'est le côté soins, j'allais dire. Et côté prévention, on a développé beaucoup de programmes de prévention. Alors là, c'est sur les facteurs de risque, un des choses assez classiques, sur l'activité physique, l'alimentation, le poids. Donc plus centré hypertension et diabète de type 2. On a des programmes dans la communauté avec des pairs éducateurs qui utilisent des boîtes à images, qui sensibilisent les gens sur les symptômes aussi pour amener au dépistage. Parce que comme je le disais précédemment, on a souvent des gens qui sont 7-8 ans avec ... du diabète de type 2, 7-8 ans avec leur diabète, avant d'être dépistés. Donc ils sont dépistés déjà avec des complications très avancées. L'idée de la prévention, c'est que des gens ne deviennent pas diabétique, mais aussi de dépister le plus tôt possible ceux qui sont déjà diabétiques mais qui ne le savent pas. Et on a aussi des actions dans les écoles, là c'est pour travailler avec les enfants pour essayer de les sensibiliser aux facteurs de risque et de leur donner des conseils sur les meilleures habitudes alimentaires, l'activité physique, etc. Voilà un peu les résumés, je ne sais pas si c'est clair, les deux grands champs d'action qu'on a.

• Nathalie

  Oui, c'est très clair.

• Stéphane

  Après la prévention, mais comme ailleurs. C'est difficile, parce qu'il faut changer les habitudes des gens. On est aussi dans des contextes où, par exemple, là, si on prend l'Afrique subsaharienne, le surpoids et l'obésité sont très valorisés. Parce que ça montre qu'on a les moyens, ça montre qu'on est plutôt en bonne santé. Socialement, je ne parle pas en termes de formation santé-santé, mais dans la tête des gens, ça montre qu'on est en bonne santé, etc. Donc il y a aussi toute une déconstruction des représentations à faire qui va prendre beaucoup de temps, en fait. Ce n'est pas en trois ans qu'on change les habitudes des gens, qu'on change les représentations. Un des gros axes de travail de santé diabète, ce n'est pas de calquer des réponses françaises ou américaines sur le terrain, c'est de prendre en compte les constantes locales et vraiment d'essayer de développer des choses qui sont adaptées au contexte. Parce qu'on en revient au cadre de la maladie chronique, les gens vivent en permanence avec la maladie. Donc la maladie fait partie de leur sociologie, de leur quotidien. Si on n'en tient pas compte, c'est toute la question de l'éducation thérapeutique. Si on ne tient pas compte du vécu et du réel des gens... on passe à coté des gens et puis l'observation, l'observance pardon se fera quand ?

• Nathalie

  Est-ce qu'il y a quand même des success stories, des projets dont vous êtes particulièrement fier ?

• Stéphane

  Il y a plusieurs success stories, mais l'une déjà, c'est d'être passé d'une consultation à Bamako avec un médecin spécialiste à aujourd'hui 35 consultations sur le territoire, 15 spécialistes et quasiment 40 000 personnes atteintes de diabète de type 2 en file active qui ont accès à des soins, c'est pas l'idéal, mais à des soins déjà de qualité. Donc ça, c'est une réussite énorme. Et la deuxième, c'est pour le diabète de type 1, où on avait, si je prends l'exemple du Mali, on avait 7 enfants vivants. Il y a en 2003, 2004, aujourd'hui, il y en a 1 600. Alors, comme je disais tout à l'heure, c'est plus que des enfants, parce qu'il y en a qui ont grandi en 15 ans. Il y a des jeunes filles qui ont eu des enfants qui se sont mariées. Donc, c'est des personnes qui avaient pratiquement ... avant, le diagnostic d'un diabète de type 1, c'était un pronostic de mort à 8 mois, 8 mois après le diagnostic, pratiquement. Là, on a des jeunes filles qu'on a diagnostiquées, elles avaient 13-14 ans, aujourd'hui elles sont mariées, elles ont un enfant, il y en a qui ont trouvé du travail. Oui, ça c'est... Les gens, voilà, ils vivent. Même si là aussi, c'est une réussite, même s'il faut être honnête aussi, comme on n'est pas sur le 100% soins en qualité, il y a des gens qui commencent à développer des complications, donc il faut continuer, c'est-à-dire que ce n'est pas une bataille gagnée. C'est-à-dire qu'aujourd'hui, il faut continuer à améliorer la qualité des soins, baisser les hémoglobines glyquées, etc. Mais ça fait... Bon, il ne faut pas oublier, si on parle de la France, que quand on a travaillé beaucoup à un moment avec les équipes de Necker, ils nous disaient que la qualité des soins à Necker, il y a 30 ans et aujourd'hui, c'est deux mondes différents. Donc, vous aussi, vous allez doucement, mais sûrement, améliorer les choses. Voilà. Donc, oui, c'est quand même des success stories assez fortes. Maintenant, il ne faut pas… Je ne sais pas comment dire ça. Il ne faut pas non plus… plus en faire une arrivée et bien comprendre qu'il y a encore beaucoup de choses à faire pour les patients. Il y a des victoires, plein, mais il en reste beaucoup, beaucoup de batailles. Et puis, il y a beaucoup de pays où on ne couvre qu'une partie. Pas pour dire que nous, on est les seuls acteurs, parce qu'il y a d'autres pays où il y a quelques acteurs, mais on est tellement peu d'acteurs au total qu'il reste des besoins colossaux. Ça bouge, mais c'est vrai que c'est très lent et quand on se met de la place patient, des fois, on est très frustré parce qu'on aimerait que ça fasse plus vite pour les patients. En fait, parce que les besoins sont énormes.

• Nathalie

  Une question importante. Quelles sont vos principales sources de financement ? Ça, tu en as déjà un petit peu parlé. Et comment peut-on soutenir votre action ?

• Stéphane

  Alors, il y a deux choses, et je vais le préciser, parce que c'est important de le préciser, on a fait un choix. C'est pour ça aussi qu'on n'est pas richissime chez Santé Diabète. Pourquoi ? Porter au maximum notre plaidoyer sur l'alimentation et surtout sur l'accès au traitement, on a fait un choix depuis le début, on n'est pas financé par l'industrie ni pharmaceutique ni agroalimentaire, c'est-à-dire qu'on ne prend pas l'argent de l'industrie pharmaceutique et agroalimentaire pour pouvoir justement être libre, pour pouvoir porter le plaidoyer sur les questions d'accès au traitement. Donc on n'a que des financements, j'allais dire, désintéressés de la problématique, c'est à dire des bailleurs de fonds gouvernementaux, des fondations, mais qui n'ont pas de biens directs, j'allais dire, industriels. Donc ça, c'est un point important qu'on veut rappeler parce que c'est aussi une garantie de pouvoir continuer à faire notre travail sur notamment la question de l'accès à l'insuline, de l'accès au traitement. Et alors du coup, ça, c'est la deuxième chose par rapport à... à votre question. C'est la question, on a besoin justement de soutien, de soutien individuel, etc. Donc on a un site internet santediabete.org sur lequel les gens peuvent faire des dons, peuvent soutenir nos actions de manière en ligne avec un don qui permet d'aider les actions de terrain. Après, il peut y avoir aussi des bénévolats, des choses comme ça, mais actuellement, c'est un peu compliqué parce qu'on est dans des terrains assez conflictuels dans beaucoup de pays où on travaille. Donc, ce n'est pas hyper simple. Donc, j'allais dire qu'actuellement, le soutien le plus facile, c'est le soutien financier. À une époque, on a eu beaucoup de soutien de médecins français qui venaient sur le terrain, etc. Ce qui était génial. Mais maintenant, avec les questions sécuritaires, etc., c'est beaucoup plus compliqué à mettre en place. Dans les pays où on est, on est dans des pays où la situation sécuritaire est très compliquée. Donc je dirais qu'au jour d'aujourd'hui, pour nous soutenir, le moyen le plus simple, c'est de faire des dons qui sont en plus défiscalisés puisqu'on est reconnu. Donc voilà, les gens peuvent défiscaliser leurs dons. Je crois que c'est 60, 66 %. comme beaucoup d'ONG. Donc voilà. Et ça, ça nous aide beaucoup. Et puis on n'est pas sur des problématiques où il y a beaucoup de donateurs, contrairement à d'autres. Par exemple, les enfants qui meurent de faim, etc. Ça fait donner beaucoup. Le diabète, pas énormément. Quand on fait des campagnes, on ne récupère pas beaucoup d'argent et qu'on a besoin de soutien. Donc oui, si on a des bonnes volontés qui veulent nous aider, c'est avec plaisir.

• Nathalie

  Quels sont les objectifs de santé diabète dans les prochaines années ? Alors, il y a un sujet qui est très très présent et qu'on n'a pas suffisamment travaillé, qui est le diabète gestationnel, qui est comme dans beaucoup de pays, qui est très présent. Il est un peu souvent passé, pas sous silence, mais on le minimise vachement. Alors que quand on regarde ça, le nombre de femmes qui ont eu une grossesse avec un diabète gestationnel, c'est très important. Je crois qu'on a une femme sur huit maintenant, enfin une grossesse sur huit. En Afrique, c'est pareil. Et c'est quelque chose qui est très peu pris en compte avec toutes les problématiques que ça peut engendrer. Donc, c'est quelque chose qu'on veut travailler plus. Donc, le diabète, soit il y a deux portes, soit les femmes, sont déjà diabétique et veulent avoir des enfants, soit le diabète, c'est de sa fille et de lui-même, parce que les deux sont un peu mélangés parfois. Donc, ça, vraiment, c'est quelque chose qu'on veut travailler beaucoup plus pour améliorer la qualité de vie de toutes ces femmes et éviter qu'elles aient des complications. Et la deuxième chose, je le disais un peu dans mes prises de parole avant, renforcer la qualité des soins dans le diabète de type 1. C'est-à-dire qu'aujourd'hui, on a donné accès aux soins à des enfants, des jeunes adultes, ils survivent, mais ils ont encore des hémoglobines glyquées très hautes. On est à des moyennes de 11, 11,5 %, ce qui veut dire qu'ils vont avoir des complications. Et voilà, maintenant, le challenge, c'est de faire plus de journées d'éducation, parce que l'éducation thérapeutique, c'est très important, d'essayer de les mettre de plus en plus vers des insulines analogues, vers des choses comme ça. Donc vraiment d'augmenter la qualité des soins pour avoir des soins de meilleure qualité. Et la dernière bataille énorme qu'on veut mener, c'est que dans tous ces pays-là, il y a des travaux d'aller vers des sécurités sociales, même si elles ne sont pas aussi performantes qu'en France. Et notre bataille, c'est vraiment d'inscrire le diabète dans ces mécanismes qui vont se développer pour être sûr que, même si tout n'est pas pris en charge, que le maximum puisse être pris en charge pour alléger le fardeau économique. Parce que quand on doit tout payer pour le diabète, les gens ne se rendent pas compte en France, par exemple. Et d'ailleurs, c'est très bien, tous sont pris en charge. Je ne veux pas dire que... Mais... On se rend difficilement compte du fardeau que ça représente pour les familles quand les familles doivent tout payer. Et c'est pour ça aussi, j'allais dire, que nous on intervient aussi des fois pour les questions de plaidoyer en France, parce qu'on se rend compte de ce que c'est d'un système qui n'est pas aussi bien construit. Donc nous on monte souvent au créneau en France pour protéger aussi notre système en disant... Le système, il faut le protéger parce que c'est très compliqué. On voit ce qui se passe aux États-Unis, par exemple, où maintenant, on a des gens qui n'arrivent même plus à s'acheter de l'insuline tellement c'est cher, donc c'est délirant. Donc vraiment, ça aussi, c'est un objet libre pour le futur. C'est vraiment dans les mécanismes de protection sociale qui vont se mettre en place que vraiment, on est le diabète qui soit absolument pris en charge. Même si tout n'est pas pris en charge, on sait très bien qu'aujourd'hui, un pays comme le Mali, un pays comme le Burkina Faso, il ne peut pas mettre la même couverture sociale en place qu'un pays comme la France ou la Suisse, par exemple. Mais... Entre zéro et tout, il y a une marge de progression. Faire attention à tous les vendeurs de mort actuellement très libéraux qui disent « oui, mais le système en France, il est exceptionnel, le couper un peu, ça ne ferait rien » . Non, il faut qu'ils battent pour défendre ce système. Parce que nous, on travaille dans des pays où le système a été coupé, coupé, coupé. On voit l'impact que ça a sur les malades à la fin. Donc, il faut vraiment qu'on se batte en France pour... que ces gens-là ne gagnent pas la bataille à chaque fois en disant « Oui, on peut enlever une bandelette, on peut enlever ce médicament, on peut enlever ça, on peut enlever ça. » C'est pour ça que j'insiste la dessus aussi à dire, vraiment, qu'on protège notre système aussi au maximum En France. On travaille avec des ONG américaines aujourd'hui, quand on voit la situation de certains patients aux États-Unis, c'est quasi pire qu'en Afrique, c'est terrifiant. Et alors, c'est 3, 4, 5 000 dollars par mois pour l'insuline et les strips, les bandelettes, pardon, c'est délirant. Quel message souhaites-tu adresser aux personnes atteintes de diabète en Afrique et à celles qui souhaitent soutenir la cause ?

• Stéphane

  En Afrique, je dirais aux gens de continuer à se battre et à se battre plus justement vis-à-vis de leur gouvernement, vis-à-vis de la ..., pour qu'ils ne les prennent plus en compte. Parce que c'est ça, un moment qui fait changer des décideurs, c'est quand la... quand les malades du pays, alors les ONG ont un rôle, bien sûr, mais c'est quand les malades du pays se lèvent, comme on l'a vu pour le VIH, quand les patients se sont levés massivement au sud, ça a changé les gouvernements ont pris en compte. Donc, il y a vraiment une bataille à mener par les patients aussi pour faire, j'allais dire, entendre leurs droits et dire, on est là, on doit être pris en compte. Et puis, pour les patients au nord, j'allais dire, c'est de bien comprendre qu'en France, par exemple, si on prend l'exemple de la France, on parlait de la Suisse ou d'autres pays, c'est vrai que les soins du diabète sont quasiment optimum, il n'y a rien à payer, mais cette situation-là, il faut la conserver absolument, mais elle n'existe pas dans certains pays. Et que dans certains pays, les patients du Nord peuvent faire acte un peu de solidarité par des dons, par des choses, par... par disant, par des campagnes, pour que les malades du Sud soient aussi mieux soignés et que la communauté des malades se soude autour des malades qui n'ont accès à pas grand-chose. Ce serait un peu ça mon message, un message de solidarité. L'idée, ce n'est pas de dire aux gens de culpabiliser parce qu'eux ont accès. C'est normal qu'ils aient accès. Il faut ... comment ils peuvent aussi être solidaires de gens qui ont moins accès.

• Nathalie

  Nous arrivons à la fin de cet échange passionnant avec Stéphane Besançon. Son engagement et les actions menées par l'ONG Santé Diabète montrent à quel point il est crucial de renforcer l'accès aux soins et à l'éducation thérapeutique pour les personnes atteintes de diabète en Afrique. Le combat est encore long, mais grâce à des initiatives comme celle-ci, des avancées concrètes sont possibles. Si vous souhaitez en savoir plus sur Santé Diabète ou les soutenir. Je vous invite à consulter leur site et à suivre leur travail. Vous trouverez toutes les coordonnées dans les notes de l'épisode. Au revoir à toutes et à tous et prenez bien soin de vous.

• Stéphane

  Au revoir et merci beaucoup.

• Nathalie

  Je te remercie pour ton écoute. Si cet épisode t'a plu, que tu souhaites soutenir le podcast, je t'invite à le partager autour de toi, à t'abonner pour être averti du prochain épisode, à laisser 5 étoiles et un avis sur ta plateforme d'écoute. Tu as la possibilité aussi de me contacter soit sur mon compte Instagram, soit par e-mail que tu trouveras dans les notes du podcast. Je te dis à très vite pour un nouvel épisode de Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre. Prends bien soin de toi.