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Vivre le diabète

Diabète de type 1 : Un outil pédagogique pour mieux gérer sa maladie | "Vivre son diabète"

Diabète de type 1 : Un outil pédagogique pour mieux gérer sa maladie | "Vivre son diabète"

58min |14/10/2025
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Description

🎙️"Et si vivre avec un diabète pouvait devenir une force pour accompagner les autres, partager son expérience et créer des outils utiles à toute une communauté ?

C’est ce que nous allons découvrir aujourd’hui avec mon invité, Éric Tamain."


🎧 Dans cet épisode de Vivre le diabète, je reçois Éric Tamain, diabétique de type 1, patient expert et créateur du site Internet Objectif Capital Santé.

Éric nous partage son parcours, sa vision du rôle de patient expert et son engagement pour mieux accompagner les personnes vivant avec un diabète.

Il nous présente également l’outil pédagogique “Vivre son diabète”, qu’il a conçu pour aider les patients avec les soignants à mieux comprendre la maladie et à la gérer au quotidien.

👉 Un échange riche et inspirant pour toutes celles et ceux qui souhaitent apprendre, progresser et trouver de nouvelles clés pour vivre leur diabète avec plus de sérénité.


🎧 Bonne écoute !

Prenez bien soin de vous !

“Et n’oubliez pas, plus vous apprenez sur votre maladie, mieux vous la gérez !”


Retrouvez Objectif Capital Santé sur : 


Si vous souhaitez partager votre expérience, je vous invite à me contacter par email, je serai ravie de partager votre récit dans l'un de mes futurs épisodes.


💬 Vous avez aimé cet épisode ? Partagez-le au moins à une personne, laissez 5⭐ et un petit mot doux sur votre plateforme d’écoute préférée ou bien sur ma chaîne YouTube !

Cela aide Vivre le diabète à grandir et à toucher plus de monde. 

Merci pour votre soutien ! 🙏


Tous mes contenus sont gratuits, si vous aimez mon podcast, vous avez la possibilité de soutenir mon travail grâce à la plateforme Tipee ICI https://fr.tipeee.com/vivre-le-diabete

Ou bien vous pouvez toujours être un relais en partageant mes contenus !  

Je vous remercie sincèrement !


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🔵 Me contacter par email : nathalie.vivrelediabete@gmail.com

🔵 S’abonner à ma newsletter sur : https://podcast.ausha.co/vivre-le-diabete 

🔵 Me rejoindre sur Instagram : Nathalie Paoletti et Vivre le diabète 

🔵 Ma chaîne YouTube : Vivre le diabète

🔵 Site internet : www.vivrelediabete.fr

_______________________

Crédit musique : Xavier Renucci 



Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

  • Nathalie

    Et si vivre avec un diabète pouvait devenir une force pour accompagner les autres, pour partager son expérience et créer des outils utiles à toute une communauté ? C'est ce que nous allons découvrir aujourd'hui avec mon invité Eric Tamin. Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre, le podcast qui vous accompagne au quotidien avec des conseils et des témoignages inspirants autour du diabète. Aujourd'hui, je reçois Éric Tamain, diabétique de type 1, patient expert et créateur du site Objectif Capital Santé. Éric a également développé l'outil pédagogique "Vivre son diabète", destiné à accompagner les patients avec les soignants dans la compréhension et la gestion de la maladie. Dans cet épisode, il va nous partager son parcours, son expérience, mais aussi sa vision d'un meilleur accompagnement pour les personnes vivant avec un diabète. Je suis Nathalie, j'ai un diabète de type 1 depuis février 2010. Je m'adresse à toutes les personnes concernées par le diabète, patients, aidants ou simplement celles et ceux qui souhaitent mieux comprendre cette maladie. Tous mes contenus sont gratuits. Si vous aimez mon podcast, vous avez la possibilité de soutenir mon travail grâce à la plateforme Tipeee dont vous trouverez le lien dans les notes de l'épisode. Ou bien vous pouvez toujours être un relais en partageant mes contenus. Merci pour votre soutien. Et avant de commencer, si cet épisode vous plaît, pensez à vous abonner, à le partager, à laisser 5 étoiles et un petit mot doux sur votre plateforme d'écoute préférée et sur ma chaîne YouTube. Ça aide énormément à faire grandir ce podcast et à toucher encore plus de monde. Bonne écoute et n'oubliez pas, plus vous apprenez sur votre maladie, mieux vous la gérez. Je vous laisse maintenant avec l'épisode du jour. Bonjour Eric !

  • Eric

    Bonjour !

  • Nathalie

    Eric, pour commencer, est-ce que tu peux te présenter et nous raconter à quel moment et de quelle manière le diabète de type 1 est entré dans ta vie.

  • Eric

    Donc je suis Eric, Eric Tamain. Ça fait maintenant 42 ans que je suis diabétique. On a dû fêter ça il y a quelques mois. Il est arrivé à mes 20 ans alors que j'étais cuisinier, alors que j'étais en pleine dynamique professionnelle, en début de carrière. Je me suis retrouvé avec une maladie chronique. Une pathologie que je ne connaissais absolument pas. Je ne connaissais même pas comment on pouvait vivre avec une maladie chronique. Et voilà, ça a été quelque chose qui a été, comme toutes les personnes qui ont été diagnostiquées, subitement annoncées du jour au lendemain. Je me suis retrouvé à l'hôpital avec bien sûr les symptômes classiques. Grosse soif, grosse fatigue, perte de poids et puis j'urinais beaucoup, je buvais beaucoup. Rien d'exceptionnel pour un diagnostic de type 1. Mais bon, je mettais ça sur le compte de la chaleur. C'était l'été, au travail, etc. Et puis de là, la grande aventure a commencé avec mon diabète.

  • Nathalie

    Alors Eric, j'ai une petite question. Tu dis plutôt je suis diabétique ou j'ai un diabète ?

  • Eric

    Alors, au début, effectivement, c'était je suis diabétique. Et au fur et à mesure de mon aventure avec ce partenaire, eh bien, je suis passé à j'ai mon diabète. Mais ça a été donc une évolution. Ça a été alors à travers sûrement l'acceptation de la pathologie aussi. Ça a été quelque chose qui a été progressif. Voilà, donc... Aujourd'hui, c'est j'ai mon diabète, je vis avec mon diabète et tout ce que je fais, je le fais avec mon diabète.

  • Nathalie

    Alors, avec le recul, en quoi le diabète a-t-il transformé ta vie et qu'est-ce qu'il t'a appris ou apporté sur le plan personnel ?

  • Eric

    Avec le recul, comme tu dis si bien, dans un premier temps, le diabète, je n'ai pas eu vraiment de période de déni. Ne connaissant pas la pathologie, effectivement, ça m'est tombé dessus. J'ai eu effectivement l'éducation thérapeutique qui était faite à l'époque pendant mes trois semaines d'hospitalisation. Et puis, en définitive, aujourd'hui, avec que je me dis... C'est peut-être pas plus mal que cette pathologie soit venue s'initier dans ma vie. Parce que j'avais une vie parisienne, j'étais dans la restauration, avec tout ce que ça peut engendrer, les sorties, les virées, l'alcool, l'alimentation, au niveau restauration. Après, on ne sait jamais l'avenir, comment il va se dessiner mais une chose est sûre c'est qu'aujourd'hui, avec le recul, je sais que mon diabète m'a permis d'avoir une ligne de conduite de ce que l'on appelle les règles hygiéno-diététiques, donc alimentation et surtout bouger, et l'activité physique qui m'a permis de pouvoir m'épanouir, puisque ça n'a absolument pas été une contrainte. Et puis aujourd'hui, avec mes 42 ans de diabète, m'estimer encore en bonne santé et encore pour un bon bout de temps.

  • Nathalie

    Alors aujourd'hui, tu es patient expert. Qu'est-ce qui t'a amené à devenir patient expert ?

  • Eric

    Alors là, c'est pareil, c'est un cheminement qui s'est fait au fil de l'eau. De profession, comme je vous ai dit, j'ai été cuisinier, je suis passé comme chef de cuisine, responsable de production, une évolution tout à fait classique dans cette profession, et j'ai été maître d'apprentissage. Donc j'avais, et ça n'a pas été une obligation, ça a été un souhait sur les établissements où je travaillais. Donc j'ai toujours aimé partager. Est-ce que j'ai toujours aimé partager parce qu'également, et là c'est pareil, c'est une analyse que j'ai faite sur mon vécu, étant fils unique, j'avais besoin d'échanger, besoin d'apporter ce que je n'ai pas pu peut-être apporter à un petit frère ou une petite sœur, ou alors échanger avec mes frères et sœurs. Donc, de façon innée, j'ai toujours aimé accompagner les personnes. Et puis un jour, j'étais en consultation classique chez mon endocrinologue quand j'ai vu le magazine Equilibre de la Fédération française des diabétiques. Je me rappellerai très bien, c'était à la page de gauche, où on parlait du patient expert. Donc, patient expert, ça m'a interpellé. Il y avait marqué accompagné entre pairs. Je me suis dit, pourquoi pas ? Je n'étais absolument pas à la fédération à l'époque. Je n'avais aucune mission de bénévole dans le diabète. J'étais tout seul avec mon diabète. Et c'est comme ça que j'ai contacté l'association locale de mon département et que j'ai commencé cette aventure de formation de patients experts qui a d'abord été une formation fédérale.

  • Nathalie

    Donc tu nous parles de formation, mais quelle formation exacte t'ont permis de devenir patient expert et d'accompagner d'autres personnes diabétiques ? Comment ces formations se font-elles ? Comment ça s'organise tout ça ? Comment devient-on patient expert ?

  • Eric

    Alors déjà, pour devenir patient expert, il faut avoir envie d'échanger. Il faut avoir envie, donc il faut déjà avoir accepté sa pathologie et savoir plus ou moins bien la gérer. Le mieux, effectivement, c'est de pouvoir être autonome avec sa pathologie. C'est l'idéal. Ensuite, si on passe par le cursus fédéral, il suffit effectivement de faire déjà une première formation d'intégration. C'est comme ça que la Fédération la surnomme. C'est-à-dire qu'on apprend à connaître le diabète que l'on n'a pas puisque la Fédération couvre tous les diabètes et ensuite par rapport à ça on peut faire la demande de faire la formation patient expert la formation patient expert en définitive on ne va plus rien apprendre sur le diabète ça va être plutôt apprendre comment échanger avec les personnes comment les écouter, les écouter avec les écouter et comprendre ce qu'ils disent, les écouter avec empathie, les écouter avec notre cœur et surtout les accompagner dans le côté positif de la pathologie. C'est vraiment ça que la formation en patient expert va nous apporter et ça va nous apporter la possibilité d'avoir l'équivalent de ce que les professionnels de santé ont, c'est-à-dire pouvoir... animer en éducation thérapeutique du patient des séances, mais en partenariat avec des professionnels de santé. Notre mission, une fois qu'on a cette certification fédérale, ça va être d'apporter notre expérience patient. Dans le concret, un podologue va être sur un atelier du pied diabétique. Nous, on va lui apporter l'expérience patient, du quotidien par rapport à cette problématique-là. Mais également, le fait d'être patient expert, on accompagne beaucoup de personnes et on catalyse les informations qu'ils nous donnent. Ce qui fait qu'en plus de notre savoir expérimental avec la pathologie, on va rediffuser les expériences des autres patients avec plein de petites anecdotes qui sont très souvent sympathiques, que l'on va s'approprier en premier lieu pour nous, parce qu'on est patient avant tout, et surtout qu'on va partager pour que les autres patients puissent, s'ils le souhaitent, si c'est le moment, s'en approprier également.

  • Nathalie

    Alors moi, je sais que tu as été plus loin. Est-ce que tu peux nous expliquer les formations que tu as faites ? Comment on peut aller plus loin que le patient expert de la Fédération française des diabétiques ?

  • Eric

    Donc, il existe cette formation fédérale. Et ensuite, je me suis aperçu sur mon parcours que par des relations que j'ai pu avoir associativement, il y a des personnes qui étaient intéressées par mon profil, mais non pas uniquement par mon profil fédéral. C'était le profil du patient expert, mais le fait d'avoir une formation fédérale me limitait à mon territoire. Aujourd'hui, je travaille avec un organisme qui fait des formations pour les officines sur le territoire national. Et il fallait que je puisse avoir une formation qui me permette d'œuvrer sur tout le territoire national, en visio ou bien en déplacement, sans avoir à demander l'autorisation des collègues qui ont des patients experts sur leur territoire et pouvoir avoir cette liberté. Donc, l'option a été de préparer d'abord un certificat universitaire de patients experts qui se fait dans les universités de patients, qui se trouve dans les universités de médecine, de... des grandes capitales que l'on connaît comme Paris-Sorbonne, comme Lyon, comme Marseille-La Timone, comme Strasbourg et Toulouse, si je ne me trompe pas. Il n'en existe que cinq en France. Étant pas loin de Marseille, je m'y suis inscrit. Il faut savoir qu'il y a énormément de demandes. 500 demandes pour le certificat universitaire, pour 12 places. Donc j'ai eu la chance d'être retenu. C'est simplement sur l'aide de motivation et sur entretien. Et donc, j'ai fait déjà ma première année pour obtenir le certificat universitaire qui officialise notre participation en autonomie, non plus avec un professionnel de santé, dans l'éducation thérapeutique. De là, ce n'était pas l'objectif que je souhaitais. Je souhaitais viser le diplôme universitaire, mais à Marseille, il faut passer par le CU. C'est comme à la Fédération, pour faire patient expert, il faut faire la formation d'intégration. C'est une suite logique. Donc, la deuxième année, j'ai refait ma demande pour le DU. Une demande qui est beaucoup plus simple parce qu'il y a moins de candidats au DU, mais il y en avait quand même un certain nombre. Et j'ai à nouveau été retenu et on s'est retrouvé donc une grande, on va dire 70% de la promotion 2023-2024, donc sur la promotion 2024-2025 pour le diplôme universitaire que j'ai validé et obtenu au mois de juin. Voilà, donc c'était rapidement. La différence entre la fédération, c'est qu'à la fédération, ça va être une participation à une formation. Sur un diplôme universitaire, il y a automatiquement sur le CU un rapport de stage à faire, avec bien sûr des critères de police, des critères de page, etc. On est quand même en université. On a des cours qui sont quand même très élevés, avec des professionnels de santé. Et sur le DU qui, à Marseille, est le DU patient expert maladie chronique, eh bien, on a supervisé les principales pathologies chroniques. Et derrière, il y avait donc à l'examen un QCM, une rédaction et bien sûr, la soutenance d'un mémoire.

  • Nathalie

    Eh bien, tout ça, tout ça. En tout cas, bravo. Bravo, bravo.

  • Eric

    Voilà, mais ça a été vraiment deux ans où j'ai rencontré... que des belles personnes, aussi bien au niveau des enseignants, ne serait-ce qu'au niveau des participants qui étaient avec moi, des autres candidats. Il s'est lié de l'amitié, puisque maintenant, on est sur un groupe WhatsApp, on s'échange toutes les actions que l'on fait. Ne serait-ce que d'en parler, j'en ai les larmes aux yeux. Et voilà. Donc, ça a vraiment, pour moi, ça a été quelque chose qui a été essentiel, dans ma carrière de patient et dans ma carrière de professionnel. Et je pense que... Avec le recul, puisqu'on parlait tout à l'heure de recul, je pense que je redémarre maintenant à l'aube de ma retraite, puisque je suis à la retraite ce mois-ci, au 1er octobre, je touche ma retraite. Je recommence une carrière dans une profession que je kiffe davantage que celle de la cuisine. Voilà, honnêtement.

  • Nathalie

    C'est super tout ça, c'est bien, c'est super. Et selon toi, qu'est-ce qui manque aujourd'hui dans la prise en charge du diabète pour mieux impliquer les patients ?

  • Eric

    Alors là, justement, on y travaille. Alors, ça a été un des sujets de mon mémoire. C'est un sujet qui fait partie, donc, un grand sujet, dont un que j'ai traité dans mon mémoire. C'est plutôt dans ce sens-là. C'est la prise en charge du patient entre les périodes où il est avec ses soignants. Toute maladie chronique est prise en charge. On a la chance dans notre pays d'avoir une prise en charge qui est donc très bien faite avec des professionnels de santé qui sont compétents. On sait qu'on peut bien vivre avec une maladie chronique ou mieux vivre avec une maladie chronique que ce que c'était il y a encore plusieurs dizaines d'années. Mais aujourd'hui, les patients se retrouvent seuls lorsqu'ils quittent leur soignant. Là-dessus, il y en a qui le gèrent très bien. Mais il y en a énormément, et ça, on le rencontre régulièrement. C'est une analyse que je fais depuis dix ans, où je suis en tant que bénévole à la Fédération. Les personnes nous appellent, puisque je suis également sur la ligne d'écoute nationale et départementale pour les diabétiques, les personnes diabétiques et leurs aidants. Et on se rend compte qu'au quotidien, il se pose 100 000 questions. Donc... Qu'est-ce qui manque pour les patients ? C'est notre fonction. C'est-à-dire qu'aujourd'hui, il est en train d'émerger une fonction, qu'elle soit bénévole ou qu'elle soit professionnelle. Ça, je ne rentre pas dans le détail, mais il faut que, et c'est le but, on va en parler après, il faut que le patient puisse avoir un numéro de téléphone. Le matin, il se réveille. Je vais donner un exemple qui va être très concret. Il se réveille, il est à 3 grammes. Il ne comprend pas. Il va en parler à son médecin quand il va le revoir dans 15 jours ou son endocrinologue dans deux mois. Il ne va pas s'en rappeler. Et donc derrière, s'il nous appelle, on va pouvoir faire un état des lieux de la situation, de voir ce qu'il a mangé le soir, d'analyser avec lui ce que lui en conclut et pouvoir l'amener sur sa solution et sur sa réflexion. C'est surtout l'amener sur sa réflexion à lui, c'est-à-dire qu'on n'est pas là pour donner notre solution. La solution, on l'a souvent, et ça nous démange de dire « il faut que tu rajoutes plus d'insuline » . Non, il faut qu'on amène le patient vers sa solution. Et ça, ça prend du temps. Et on sait qu'aujourd'hui, le professionnel de santé va être ordonnateur d'ordonnances, mais va être ordonnateur également de consignes. Nous, par contre, on va donc s'appuyer sur les ordonnances des soignants, mais du moins pour que le patient s'en empare par rapport à son quotidien. Et là, nous, on prend notre temps. Il m'arrive qu'il y ait des personnes qui m'appellent sur, mettons, l'exemple que je viens de vous donner. Le matin, on passe une demi-heure. Je demande à la personne, donc, elle trouve sa solution avec mon aide. On la met en place et le lendemain matin ou deux jours après, elle m'appelle et on fait un point. Et à 98%, si la personne, et c'est ma condition sine qua non quand j'accompagne les personnes, c'est avant tout... Je vais accepter de vous accompagner à condition que vous soyez honnête avec vous-même. Parce que sinon, ça ne peut pas marcher. Ce n'est pas pour me faire plaisir à moi, c'est pour faire plaisir à sa santé. Et dans ce cas-là, la personne m'appelle et me dit, effectivement Eric, ça a marché. Et là, depuis plusieurs années, j'accompagne, et maintenant plus récemment, avec des professeurs de santé, j'accompagne des patients sur le rééquilibrage. Donc, je les accompagne. au quotidien et petit à petit, je leur lâche la main, je suis toujours là au téléphone. S'il faut revoir, on se rappelle pendant 2-3 jours et ils savent qu'ils ont quelqu'un qui va pouvoir 7 jours sur 7, l'écouter et l'aider dans des moments où il va y avoir une charge mentale qu'il ne va pas encore savoir gérer tout seul. Parce que ça, ça s'apprend. Et donc, pour répondre à ta question, c'est ce qui manque aujourd'hui dans le système de santé, mais c'est en train, ce manque qui est en train de se combler avec les patients experts.

  • Nathalie

    Je suppose que c'est pour ça que tu as eu une formidable idée de créer en premier lieu le site Internet. Objectif Capital Santé. Est-ce que tu peux nous dire comment est née l'idée ? Même si on peut comprendre déjà comment est née l'idée, est-ce que tu peux nous dire comment est née l'idée de créer le site Internet Objectif Capital Santé ?

  • Eric

    Alors, là, c'est pareil. C'est-à-dire que je ne suis pas un ingénieur. C'est-à-dire que quand je dis ça, c'est que je ne planifie pas forcément, ligne après ligne, les objectifs que je veux mettre en place. Je le fais au fur et à mesure. Au démarrage, c'est parti donc dessus, on va en parler après, dessus un outil pédagogique. Et cet outil pédagogique avait besoin d'avoir un support pour pouvoir avoir des liens. On en reparlera après. Et donc, j'ai créé un site. Et sur ce site, au fur et à mesure que j'étais avec les amis à la faculté, on s'est dit, mais on va donc être tous diplômés. On va tous avoir nos missions respectives, professionnelles, associatives, bénévoles, etc. Chacun choisit sa voie. Mais on va se retrouver tout seul. Donc, dans l'idée, c'était, je leur ai proposé, pourquoi moi j'ai un site que je crée justement pour mon outil. Il peut être donc un peu couteau suisse, c'est-à-dire apporter des informations sur vos activités. C'est comme ça qu'il s'est appelé non pas Diabète quelque chose, Diabète machin, il s'appelait Objectif Capital Santé, comme ça au moins il avait une entité qui permettait de prendre largement la santé en charge avec tout ce que l'on peut mettre dedans. Et sur ce site-là, on va avoir un onglet, une page qui va recenser tous les patients experts universitaires qui souhaitent donc paraître dessus. Donc aujourd'hui, il y en a 5-6 et donc ça va continuer à s'étoffer parce que tout le monde n'a pas son site internet, tout le monde n'est pas encore en place. Ça fait donc 10 ans que l'université forme des patients experts et je suis donc à la recherche des anciens diplômés, s'ils sont toujours en activité, de pouvoir les recenser sur ce site. L'objectif, c'est qu'en définitive... ce site soit connu des soignants et donc j'ai commencé à en faire la diffusion, connu des soignants connu également des soignés, c'est-à-dire des patients pour que lorsque quelqu'un rencontre une autre personne qui a une pathologie chronique, puisse se dire va voir sur le site d'Objectif Capital Santé, tu vas voir il y a des patients experts qui peuvent t'aider au quotidien le but c'est qu'on puisse donc mailler le... et les territoires de cette compétence qui arrive donc dans le système de santé et qui est reconnue dans le système de santé, puisqu'il n'y a pas plus tard qu'il y a à peu près deux mois, l'Ordre des médecins a reconnu la vocation de patient expert dans le monde médical.

  • Nathalie

    Et donc, dans ce site Internet, il y a un outil que tu as créé, un outil pédagogique. Peux-tu nous présenter l'outil pédagogique "Vivre son diabète" ?

  • Eric

    Donc, comme je vous ai dit juste avant, ce site a été créé surtout à l'origine pour répondre à des obligations de fonctionnement d'un outil pédagogique Vivre son diabète. Pour, très rapidement, cet outil que j'ai conçu, je l'ai pensé au début comme un... peu un jeu de, le jeu du mille bornes. Dans ma tête, c'était comme ça, mais c'était un peu trop simple pour que ça puisse être suffisamment aidant. Mais on reste quand même sur cette idée-là. Et j'ai souhaité créer cet outil pour pouvoir apporter une aide concrète aux professionnels de santé dans les séances d'éducation thérapeutique, dans les consultations. C'est-à-dire que l'outil est proposé avec un tuto, un tuto qui donne une ligne à suivre, mais du moins chaque professionnel de santé, chaque animateur, après, quel que soit, va pouvoir utiliser les cartes qu'il va souhaiter utiliser dans le jeu pour pouvoir aller vers le sujet qu'il veut aborder avec le patient. L'outil relate tous les événements que l'on a au quotidien, dans notre quotidien. C'est-à-dire qu'aujourd'hui, l'outil est évolutif. C'est-à-dire qu'il n'est absolument pas, on va dire, arrêté. Il y a donc un certain nombre de cartes, des cartes qui vont être situations de santé, situations de vie, situations diverses. Mais il y a des situations qui vont se rajouter au fur et à mesure dans cet outil. Aujourd'hui, l'outil est sorti, mais la prochaine, on va dire la version 2, va avoir d'autres cartes sur les situations de vie. Parce qu'entre-temps, il y a des idées qui me sont venues. Et surtout, l'outil, je souhaite que cet outil soit évolutif avec les personnes qui vont l'utiliser. C'est-à-dire que c'est un outil qui est nouveau, qui a été vérifié par des professionnels de santé, vérifié par une diabétologue pédiatre, par une diététicienne qui est en plus patiente experte et donc qui a été également élaboré avec deux groupes de patients, puisque notre association, puisque je suis également patient expert sur l'association des Alpes du Sud, j'avais créé deux groupes de tests. Ça a duré à peu près deux ans. Il y en avait un dans le 04 dans les Alpes de Haute Provence, c'est une dans les Hautes-Alpes. Et on l'a fait évoluer. J'ai tenu compte de leurs remarques, etc. pour en arriver à un produit finalisé. L'idée, c'est que cet outil soit... Donc, c'est des termes que... C'est pareil, c'est quelque chose qui n'a pas été planifié. Ça a évolué durant ces deux ans. Et sur la fin du projet, on m'a donné deux termes que j'utilise maintenant. C'est un outil couteau suisse ou un outil Pokémon. J'aime beaucoup le Pokémon. Je me suis fait expliquer le Pokémon parce que je ne connaissais pas. Ce n'est pas vraiment de ma génération. Donc, il répond pour les gens qui connaissent le Pokémon. C'est-à-dire qu'il a... Il a donc des ouvertures et il n'est surtout pas sclérosé. Et c'est vraiment comme ça que j'ai toujours vu l'apprentissage, c'est-à-dire ne pas être sur quelque chose sur lequel on arrive à une fin de finalité. Il faut toujours que ça puisse poser interrogation pour pouvoir continuer à évoluer. Et l'éducation dans la vie, c'est ça en définitive. On évolue toute notre vie. Donc pourquoi ne pas évoluer toute notre vie avec notre pathologie ? Et cet outil sert à ça. Cet outil sert en groupe de pouvoir échanger. On s'est rendu compte que sur les séances, je vous parle d'une journée de patient diabétique, on peut aller jusqu'au coucher. En définitive, sur une séance d'une heure et demie, on a à peine dépassé le petit déjeuner. Parce qu'il y a tellement d'échanges qui, dans le groupe, se mettent en place et qui sont donc sur lesquels les patients échangent, où c'est que l'animateur va pouvoir apporter des informations. Et donc, pour rentrer dans le concret de l'outil, les cartes ont des recto-verso. Au recto, il y a une signalétique, on voit, on choisit. Au verso, il va y avoir une question, il va y avoir une affirmation, il y a un petit numéro, et si le groupe ne sait pas répondre, on se réfère à un petit livret. Sur ce petit livret, il va y avoir bien sûr les informations validées par les professionnels de santé, et on a même des petits QR codes qui nous permettent d'aller sur le site juste en scannant le QR code et qui permet d'arriver sur des pages qui sont officiellement validées et sûres, puisque c'est des pages d'Améli, des pages pour le tabac qui sont de Santé publique France, des pages qui sont également sur le site grand public de la Fédération française des diabétiques, c'est un outil sur lequel on peut aller plus loin.

  • Nathalie

    Et ça s'adresse à qui en tant que patient diabétique ?

  • Eric

    Cet outil est donc destiné à tout professeur de santé qui veut avoir un soutien pour accompagner ses patients. Ça peut être utilisé à deux, c'est-à-dire en consultation, ou à trois, en consultation avec le patient et son aidant et le professeur de santé. Il va choisir les cartes qu'il a besoin. S'il veut parler de l'hypo, il ira chercher des cartes activité physique, des cartes alimentation pour se resucrer. Et donc, il va travailler avec ça. Il peut être utilisé en éducation thérapeutique, donc aussi bien associative. Donc là, j'ai pensé, puisque faisant partie de la Fédération française des diabétiques et par l'intermédiaire de l'Association diabétique des Alpes-du-Sud, j'anime à travers nos actions Elan solidaire des accompagnements thérapeutiques. Et donc, il peut être utilisé pour pouvoir échanger sur le diabète et pouvoir donc s'auto-apprendre sur la vie avec la pathologie. Il peut être utilisé entre patients. Et donc, faisant régulièrement, enfin régulièrement, tous les quatre ans, des petites piqûres de rappel de stages d'Insulinothérapie Fonctionnelle, on sait que le soir, une fois qu'on a tout fait avec les patients, les professeurs de santé, très souvent, on s'ennuie un petit peu à l'hôpital. Alors donc, quand on a passé les coups de fil à nos familles, etc., eh bien, cet outil pourrait très bien être utilisé par les patients le soir pendant justement les séjours en éducation thérapeutique. Il pourrait être utilisé aussi sur un diagnostic à l'hôpital pour pouvoir apprendre comment utiliser, sachant que cet outil est vraiment ciblé patient sous insuline. Voilà, c'est vivre son diabète sous insulinothérapie, qu'il soit type 1 ou type 2, dépendant ou requérant. Mais je lance la perche. L'idée est là, s'il y a des personnes qui sont DT2 et qui veulent m'accompagner, pour faire vivre son diabète de type 2 sous comprimé. Il n'y a pas de souci. Le modèle est là et donc il suffit simplement de l'adapter. Mais étant diabétique de type 1, j'ai fait ce que je savais faire et surtout ce que je vis au quotidien. C'est un outil qui sort de mes tripes, on va dire. Voilà.

  • Nathalie

    Donc, tu vas nous dire comment se procurer cet outil pédagogique vivre son diabète.

  • Eric

    Rien de plus simple, il suffit simplement de taper sur n'importe quel moteur de recherche, objectifcapitalsante04.fr, vous tomberez sur le site. Sur le site, vous verrez sur la première page en descendant, vous verrez donc vivre son diabète. Vous cliquerez dessus, vous tomberez sur la page explicative, vous aurez dessus une vidéo explicative, vous allez être de présentation, vous allez tomber également. N'hésitez pas à aller écouter les chansons qui accompagnent également l'outil et vous aurez donc toutes les informations pour passer commande. Il faut remplir un bon de commande, il faut donc me l'envoyer par mail et par rapport à ça, tout se met en place et vous le recevez donc assez rapidement. ou alors je viens vous le livrer si vous êtes donc sur la région Sud Paca, avec une démonstration comprise, puisque c'est le service après-vente que je vous ai listé tout à l'heure.

  • Nathalie

    Alors, est-ce que tu as eu des retours de patients ou de professionnels de santé depuis son lancement ? Est-ce qu'il est déjà en fonction ?

  • Eric

    Alors aujourd'hui, j'ai toujours été prudent et puis il y a des choses que je planifie quand même. Aujourd'hui, j'ai fait imprimer 15 boîtes. Sachant que je savais qu'il y allait y avoir donc peut-être une petite boulette dedans à travers, malgré les relectures d'ailleurs, il y a déjà deux petits trucs à rectifier qui n'ont pas une grosse incidence sur le fonctionnement de l'outil. Aujourd'hui, j'ai donc que des retours positifs. Les retours positifs ont même commencé lorsque j'étais sur la version brouillon, on va dire, avec des cartes que j'avais fait moi, avec des cartes, on l'a donc testé. Il a été mis entre les mains d'une graphiste qui nous a fait un travail fantastique, que je remercie cent mille fois, on va dire, parce qu'elle a été très patiente. Et l'outil, avant même qu'il sorte en version définitive, est un outil qui a déjà été très plébiscité par ces tests, par la vision du brouillon que les professionnels de santé ont pu voir lors des essais, puisque je les avais invités. Aujourd'hui, il y a déjà quelques professionnels de santé qui l'ont acheté et sur lesquels j'ai d'excellent en retour. Le dernier retour que j'ai eu, c'est un prestataire de service, de pompe qui, en l'occurrence, a fait partie de la période d'expérimentation pour donner son avis aussi sur lequel on a travaillé ensemble pour justement la finalisation. Il m'a dit, la directrice m'a dit, on y a joué en équipe. Ce sont que des personnes qui ne sont pas diabétiques, ce sont des infirmières de pompe à insuline, d'insulinothérapie, elles se sont éclatées. C'est le terme de la directrice du prestataire de service. Personnellement je l'ai testé en échantillon, on va dire. C'est comme ça que je dis. C'était en milieu défavorisé, donc à Briançon avec le CODES, puisqu'on travaille avec le CODES. Et c'était avant l'été. On a travaillé avec, donc, on voulait travailler sur les boissons, les fruits, les légumes. Et donc, la boisson, les fruits et légumes et la chaleur. On a pris huit cartes dans le jeu. On y a passé une heure et demie. C'est vraiment des cartes support qui permettent d'échanger et d'apporter. C'est un support d'échange. Donc, aujourd'hui, il y a une présentation qui est faite avec une petite vidéo. Cette vidéo, vous pouvez la trouver sur le site d'Objectif Capital Santé. Vous avez, et donc, ne serait-ce que par cette présentation-là, j'ai des retours de commandes. Donc, personnellement, je me refuse, de vendre l'outil que sur commande, par retour uniquement de vision de la visio. J'appelle les personnes, je leur propose quand c'est sur la région PACA de venir leur livrer, de leur montrer l'outil, comment il fonctionne. Je les accompagne, si c'est en dehors du département, je les accompagne en visio. L'outil a été conçu et du coup je le conçois pour qu'il soit accompagné. C'est-à-dire qu'on est dans l'échange, c'est vraiment l'ADN de cet outil, c'est l'échange. et c'est même l'échange dans l'appropriation de l'outil, que ce soit par des patients, des associations de patients, des professionnels de santé.

  • Nathalie

    C'est tout à ton honneur.

  • Eric

    Merci.

  • Nathalie

    C'est bravo, bravo pour tout ça, parce que franchement, ça aide vraiment les patients. C'est surtout ça, c'est l'accompagnement, accompagnement, accompagnement.Bravo, bravo !

  • Eric

    Dans l'idée, il a été en définitive, j'ai discuté entre temps, parce que du coup maintenant on discute pas mal de l'outil, parce qu'il va être présenté, il a été présenté, etc. Et donc on me disait, malgré que j'avais fait quand même une petite étude de marché, entre guillemets on va dire, pour savoir si un tel outil existait. Et donc un outil qui relate les événements de la journée sur lesquels on peut tirer, échanger, n'existait pas, donc je me dis, bingo, pourquoi pas. En définitive, j'ai appris par l'intermédiaire du Cress Paca qu'il n'existe pas d'outil qui a été créé par un patient et qui a été élaboré par des patients en parallèle avec des professionnels de santé. Tous les outils pédagogiques sortent des professionnels de santé. Donc le petit plus qu'il y a, c'est que dans cet outil, il y a de l'ADN patient. Voilà, donc c'est un argument de vente que maintenant je mets en avant, mais que je ne mettais pas en avant il y a encore trois mois, parce que pour moi c'était inné, puisque je l'avais créé, et donc forcément, comme j'ai répondu à quelqu'un qui m'a dit « envoyez-le-moi, c'est pas peine de vous déplacer » , j'ai dit « non, c'est mon bébé » . Je ne peux pas vous donner mon bébé comme ça.

  • Nathalie

    C'est clair. Il faut que tu expliques comment ça fonctionne.

  • Eric

    Comment le changer, comment le langer.

  • Nathalie

    C'est ça. Donc, une fois que les personnes ont ton outil, en l'occurrence les soignants en général, comment fonctionne le service après-vente de ton outil ?

  • Eric

    Alors, bien entendu, le service après-vente étant forcément quelque chose d'important pour pouvoir rassurer les personnes qui... qui font l'acquisition de Vivre son diabète, il va y avoir toute la prise en compte des remarques. Chaque boîte est numérotée, c'est-à-dire que ça me permet, via le site Suivre son diabète, il y a une fiche contact, vous pouvez m'envoyer un petit mail. J'ai la boîte, le numéro, moi derrière, je saurai qui c'est. Il y a également la disponibilité Merci. Je suis disponible pour pouvoir être à l'écoute par rapport à toute écoute, à toute remarque qu'il peut y avoir sur l'outil pour le faire évoluer. Il y a également ce qui est important, c'est l'actualisation des liens que l'on a sur les QR codes du livret. C'est-à-dire qu'aujourd'hui, mettons un QR code sur le permis de conduire. Aujourd'hui, il y a donc une réglementation qu'on espère qui va évoluer ou qui va sûrement évoluer. Eh bien, le QR code amènera sur la page qui sera forcément mise à jour lorsque la législation évoluera. C'est pareil, vous avez un QR code sur les pompes aujourd'hui prises en charge et remboursées. Demain, ça va évoluer. Eh bien, ça sera toujours mis en place. Ça, c'est une garantie que j'offre donc avec l'acquisition. On a également donc le remplacement des cartes, c'est un outil qui va être utilisé en public. Les cartes peuvent être abîmées, peuvent être mouillées, un verre qui se renverse. Le livret peut être perdu. On sait qu'on est dans un établissement public. Donc, je m'engage également à remplacer ce qui est manquant. Je m'engage également, je vous ai parlé d'outils évolutifs, c'est-à-dire que la version 2, la V2 de Vivre son diabète, lorsque je ressortirai les 15 prochaines boîtes, s'il y a d'autres cartes qui se sont initiées dedans, c'est bien sûr à tous ceux qui sont de la version 1, leur envoyer gracieusement le complément des cartes qui viendront compléter l'outil. Également, on s'est aperçu que dans les services hospitaliers, et il y a peu de réseaux en téléphonie. Les Wi-Fi ne marchent pas bien. Donc, dans l'idée comme il faut flasher les QR codes, comme il y a un tuto également enregistré pour pas que les soignants soient obligés de lire le mode d'emploi, la notice et la règle du jeu, on leur a facilité le travail en faisant un tuto de 4 minutes. Mais pour ça, il faut avoir le Wi-Fi. Donc là, il va y avoir une clé USB sur laquelle il y aura le tuto. Ils n'auront simplement qu'à le mettre sur une tablette, sur leur portable. Et donc, la lecture se fera même si on n'a pas de Wi-Fi. Également, donc. Et là, j'y tenais, c'était vraiment à l'initial, ça faisait partie du projet, c'est que 5% des ventes seront reversées à la recherche contre le diabète et 5% seront reversées à l'association des diabétiques des Alpes du Sud car c'est grâce à cette association-là, grâce aux missions que j'ai eues à travers cette association, grâce aux patients qui ont participé également, donc je me devais de reverser 5%, donc 10% est reversé pour les patients et pour le diabète. Et je garantis également un prix juste, donc le plus juste possible, sachant que cet outil, les bénéfices ne sont pas là pour m'enrichir loin de là, sachant qu'il ne sera pas au Leclerc pour les fêtes de Noël, mais c'est surtout pour amener du confort sur l'apprentissage du patient dans l'éducation thérapeutique, sachant que ma mission aussi, c'est de créer d'autres outils pédagogiques, comme déjà quelques petites idées que j'ai, que vous retrouverez au fil de l'eau sur le site d'Objectifs Capital Santé. Et je terminerai en disant que l'outil, j'ai tenu à ce qu'il y soit français qui soit fait avec des produits qui soient écoresponsables, le terme exact. Donc il est imprimé à Strasbourg. La graphiste est locale. Pour les vidéos, c'est quelqu'un qui a fait de l'image qui est également local. Pour le site internet, c'est quelqu'un en local aussi, enfin en local, en national qu'il a fait puisqu'il vient de Corse. Mais voilà, c'est donc une communauté de personnes qui ont été... Et je les remercie encore infiniment, bienveillants et qui ont vraiment cru en cet outil pour m'accompagner sur cette finalité qu'est vivre sans diabète.

  • Nathalie

    Tout ça, c'est formidable. Bravo, franchement.

  • Eric

    Merci.

  • Nathalie

    Donc, en conclusion, selon toi, quels sont les grands défis à venir dans l'accompagnement des personnes vivant avec un diabète ?

  • Eric

    Le grand défi, c'est d'arriver à mettre en place, comme vous l'avez bien compris, j'ai fait le rôle de patient expert, c'est vraiment faire de l'éducation thérapeutique. Et le grand défi, et c'est là, la thématique de mon mémoire, qui est d'ailleurs sur le site d'Objectif Capital Santé, c'est comment faire adhérer les professionnels de santé et les patients à l'éducation thérapeutique. C'est-à-dire, le grand défi, c'est... d'arriver à rendre ludique l'éducation thérapeutique et que surtout ça fasse partie du parcours santé. C'est-à-dire que ce ne soit plus une option, que ça fasse partie au même titre qu'on va voir son cardiologue, qu'on va voir que l'éducation thérapeutique fasse partie du parcours du patient. C'est quand j'ai toujours mis en avant que... Avoir une maladie chronique, c'est comme avoir une profession. Pour rester au top des compétences professionnelles, on fait de la formation continue. Pour faire plaisir à son patron, pour pouvoir avoir un chiffre d'affaires, si on est soi-même patron, on a une maladie chronique pour se faire plaisir et surtout pouvoir ne pas avoir les conséquences qu'une maladie chronique peut nous apporter, comme la maladie du diabète, qui est donc comme le diabète, qui est une maladie inssidieuse. Pourquoi bien vivre avec ? Faisons de l'éducation thérapeutique, soyons dans une communauté bienveillante pour pouvoir justement bien vivre avec notre pathologie. Il faut que les séances d'éducation thérapeutique soient comme un feuilleton, c'est-à-dire que les gens, ils commencent, ils ont envie de voir la fin. C'est-à-dire qu'ils voient toujours la même personne. Ils ont envie de voir l'épisode d'après. Et c'est à nous, animateurs, qu'ils soient professionnels, qu'on soit patients experts bénévoles de la Fédération, qu'on soit patients experts universitaires. Il faut que les personnes se régalent sur nos séances d'éducation thérapeutique et nous disent vivement la prochaine. Donc, il faut répondre à leurs questions. Il ne faut surtout pas que ce soit scolaire. C'est ce que je souhaite. Et surtout, que ce soit intégré dans le parcours santé et que les professionnels de santé au diagnostic disent, vous avez une pathologie chronique, vous avez un diabète, vous allez devoir avoir des séances qui vont vous apprendre à bien vivre et peut-être changer le terme d'éducation thérapeutique. Mais ça aussi, c'est déjà, moi j'appelle ça accompagnement thérapeutique parce qu'à 50 ans, 60 ans, les personnes, si on leur dit, on va vous éduquer, ils font deux pas en arrière et ils font demi-tour.

  • Nathalie

    Tu as raison, oui. Tu as tout à fait raison. Ensuite, quel message aimerais-tu transmettre à une personne qui vient juste d'apprendre qu'elle est diabétique ?

  • Eric

    Alors, ce message, effectivement, avec le recul, c'est qu'il ne reste surtout pas seul avec sa pathologie. Pour certaines personnes, c'est compliqué. D'autres, ça l'est beaucoup moins. Pour moi, ça n'a pas été ce cas. Vous savez que ça a été beaucoup moins compliqué. Mais la vie se redécouvre avec une pathologie chronique. C'est-à-dire que la vie n'est pas la même. Donc, on le retrouve un peu dans une chanson que vous trouverez sur le site, sur la maladie chronique. En définitive, il faudrait réapprendre à vivre avec cette pathologie. Quand on apprend à vivre, on a nos parents qui nous accompagnent. Lorsqu'on a une pathologie chronique, si on l'a jeune, les parents, on a la chance d'avoir des parents qui nous accompagnent. Mais quand un diabète arrive à 20 ans, comme à moi ça m'est arrivé, ou à d'autres personnes où c'est que ça arrive, lorsqu'on n'est plus accompagné par nos parents, la famille n'est pas forcément accompagnatrice, parce qu'elle découvre aussi. N'hésitez pas à vous rapprocher des associations de patients, on est là pour vous aider et vous y trouverez. Même si au début, vous vous dites, qu'est-ce qu'ils vont m'apporter, l'association, il va falloir encore adhérer. Tant bien même qu'il faille adhérer, on sait qu'à la Fédération, il n'y a pas de nécessité d'adhérer. Mais tant bien même qu'il faut adhérer dans d'autres pathologies. Le montant de l'adhésion annuelle à côté, c'est ridicule par rapport aux informations qu'ils peuvent vous donner sur la vie au quotidien, avec la pathologie, parce qu'ils vont vous donner, ils vont vous enlever toute la charge mentale, une grande partie de la charge mentale que vous allez avoir dans votre quotidien avec ces cochonneries de pathologie chronique que l'on peut malheureusement contracter et qui aujourd'hui, grâce à la médecine, on peut vivre avec. Donc aujourd'hui, la médecine nous permet de bien vivre avec une maladie chronique. Il y a encore 100 ans, on avait une maladie chronique, on en mourait. Aujourd'hui, avec la médication, on arrive et donc on ne meurt plus d'une maladie chronique. La maladie chronique, c'est quelque chose qui est très récente. Mais du moins, aujourd'hui, on a la médication pour nous aider, mais on a surtout les associations de patients, les patients expert, qui sont complémentaires pour vous aider dans votre quotidien à donc, si on reparle du diabète, bien manger, savoir faire du sport, éviter les hypos, etc. pour pouvoir donc devenir acteur, une de nos bénévoles donc parle être jardinier de son diabète. Et donc, arriver à en faire, essayer d'en faire, parce que ce n'est jamais simple, mais tant bien même, il y a des périodes compliquées, quand on est réellement acteur de sa pathologie, on sait pourquoi on a fait une hypo, on sait pourquoi on est en hyper. Donc, du moment qu'on le sait, on sait comment y remédier, et donc, on va s'auto-insulter en disant « j'ai fait le couillon, j'ai oublié mon insuline, j'avais mon réservoir qui était vide » . Et surtout, on ne va pas refaire la même bêtise. Donc, ne restez pas seul avec votre diabète, même si autour de vous, il y a des infirmières. Rapprochez-vous des patients comme vous. On est entre pairs. Et surtout, on n'a pas de blouse blanche. Et croyez-moi, ça fait du bien.

  • Nathalie

    Tu as raison, ça fait beaucoup de bien d'être entouré d'une communauté de gens qui vivent la même chose que nous. Il n'y a vraiment personne d'autre qui puisse nous aider mieux que quelqu'un qui vit la même chose que nous.

  • Eric

    C'est ça, et maintenant, l'énorme avantage, c'est qu'en médecine, c'est maintenant reconnu. Pour vous donner un exemple très rapidement, il y a donc une endocrinologue que je connais très bien de Marseille, c'est un amour, qui nous a dit en IF, à la fin, elle nous a demandé comment c'était passé, le bilan, elle fait toujours un petit bilan, et elle nous a dit, j'en ai des frissons, elle a dit, moi ce que je kiffe dans mon boulot, et c'est ces termes, c'est le fait de vous accompagner. Moi je connais les bouquins, mais ce qui fait que je continue ce boulot-là. ce sont les stages d'IF que je fais avec vous et tout ce que vous pouvez m'apporter. Et ça, il n'y a pas mieux comme déclaration que le professionnel de santé.

  • Nathalie

    Tout à fait. Alors, pour continuer dans les conseils, quels conseils donnerais-tu aux proches ou aux soignants qui accompagnent ces personnes ?

  • Eric

    Alors, aussi bien pour les proches, c'est de ne pas hésiter à demander, parce que ce n'est peut-être pas forcément proposé sur des séances d'éducation thérapeutique, de ne pas hésiter, même si c'est proposé, d'accompagner la personne avec qui on vit au quotidien et la personne qui vit avec une maladie chronique. Parce que ça va vous permettre de pouvoir comprendre ce que lui vit viscéralement. Aujourd'hui, on se rend compte que sur des pathologies chroniques, il y a beaucoup trop de tensions qui peuvent se créer dans des familles, qui peuvent se créer dans des couples à cause d'une maladie chronique. Le fait donc de comprendre ce que l'autre vit avec sa maladie, permet de pouvoir relativiser peut-être le comportement qu'il a, l'agacement qu'il a. Dans une des chansons également qui est sur le site, c'est « Vivre avec une maladie chronique » . Ce qu'il faut savoir, c'est qu'en définitive, on est déjà submergé, en plus du quotidien, de cette maladie. Chose que l'aidant n'a pas. Et donc, ce qu'il faut que l'aidant comprenne, c'est qu'en définitive, lui, le verre, il va être à moitié plein. Nous, le verre, il est presque complètement plein. Il suffit qu'il arrive quelque chose, un événement dans la vie en plus, le verre, il déborde. Et l'aidant ne comprend pas pourquoi, parce que lui, il va vivre si c'est quelque chose qui va concerner la famille. Mais c'est parce que nous, il faut qu'il comprenne que le verre, il est déjà bien plein et qu'il y a des fois, ne serait-ce que personnellement, lorsque pendant trois jours, je ne suis pas bien équilibré, ma femme, elle le sait, parce que je suis d'une humeur exécrable. Je sais pourquoi, mais ça me contrarie d'autant plus. Donc l'aidant doit participer effectivement à connaître votre pathologique. Et puis également, ce qu'il faut que les patients également comprennent, c'est que pour pouvoir être bien accompagné par leurs aidants, famille, aidants directs, la mission, ça va être une mission en plus qu'ils vont avoir à faire. C'est vrai que c'est une charge mentale, mais c'est à eux d'expliquer leur pathologie, d'expliquer calmement, pour pouvoir les éduquer. Mais à travers ça, on va mettre des mots sur notre mal. C'est mieux si je disais des maux, mais bon, vaut mieux en avoir qu'une seule, ma vie chronique. Voilà. Et du coup, c'est comme ça que vous allez avoir donc, on va dire entre guillemets, la paix sur des repas de famille, etc. Moi, je sais que je n'ai plus de problème. Personne ne me dit, Eric, qu'est-ce que je fais à manger ? Au début, je n'ai jamais ça. On va recevoir un patient diabétique. Est-ce que je peux faire un gâteau ? Est-ce que, voilà. Maintenant, ils savent. Donc, il n'y a pas de problème. On ne me pose même plus la question. On me demande. Voilà. Donc, c'est à nous d'éduquer notre entourage pour que ça se passe le mieux possible. Parce qu'on sait très bien que c'est compliqué, que c'est compliqué. Et les professionnels de santé, c'est qu'ils se forment à l'éducation thérapeutique. Mais là, c'est pareil. La médecine a fait un énorme progrès. C'est-à-dire qu'encore quelques années, l'éducation thérapeutique n'existait pas. Depuis 20 ans, c'est arrivé dans la santé, donc en faculté en annexe de la faculté, c'est rentrer dans la faculté en option et maintenant, systématiquement, dans les premières années de médecine généraliste, et après ils se spécialisent, les 40 heures à l'éducation thérapeutique est obligatoire. Donc là, les générations futures de médecins vont vous écouter parce qu'ils auront fait l'éducation thérapeutique. Pour vous donner une petite astuce que moi j'ai pu remarquer, c'est un petit cadeau. Lorsque vous avez un professionnel de santé, qu'il soit chirurgien, parce que moi je l'ai vu sur un chirurgien et je l'ai vu chez un endocrinologue, qui ne vous reçoit pas de l'autre côté du bureau, qui vous reçoit assis à côté de vous, c'est quelqu'un qui a tout compris à l'éducation thérapeutique. Et si ça vous arrive, vous allez adorer ce praticien.

  • Nathalie

    Ça c'est une astuce que je ne savais pas, tu vois. Bon, ma diabèto, elle est en face. Elle ne s'assoit pas à côté de moi.

  • Eric

    Ça n'empêche pas qu'il soit bon, mais c'est un petit plus. Et c'est quelque chose que j'avais remarqué sans connaître l'éducation thérapeutique il y a bien 30 ans, lorsque j'avais rencontré un avocat par rapport à une histoire prud'homale au niveau du boulot et où c'est que l'avocat m'avait reçu assis à côté. Il m'avait fait m'asseoir à côté de lui. Et donc, il avait pris son cahier sur ses genoux, il l'avait noté. Et j'ai trouvé ça génial.

  • Nathalie

    Incroyable.

  • Eric

    Je me suis dit ce monsieur est vraiment à l'écoute. Et je l'ai retrouvé en éducation thérapeutique. Et quand je suis en stand, j'étais hier, mettons, dessus un stand, dessus un marché, eh bien, je ne suis pas de l'autre côté de la table. Je suis devant le stand à échanger avec les personnes parce que je ne peux pas. Je n'admets pas qu'il y ait une table entre nous.

  • Nathalie

    Merci beaucoup Eric pour ce partage riche et inspirant. On retient que mieux vivre avec son diabète, c'est possible, à condition d'être bien informé, accompagné et acteur de sa santé. Je vous invite à découvrir le site objectif Capital Santé et son outil Vivre son diabète, dont vous trouverez le lien dans la description de l'épisode. A très vite pour un nouvel épisode du podcast Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre. Au revoir à toutes et à tous et prenez bien soin de vous.

  • Eric

    Au revoir à tous, merci beaucoup. Je vous souhaite donc de continuer à bien vivre avec votre diabète, de bien vous prendre en charge, sachant qu'on est tous là pour pouvoir vous accompagner, soignants, patients experts, toutes les personnes qui sont dans la communauté du diabète, à savoir que c'est toujours un grand plaisir de pouvoir partager et on sait que ça fait un bien fou.

  • Nathalie

    Merci Eric.

  • Eric

    Au revoir. Merci Nathalie.

  • Nathalie

    Je te remercie pour ton écoute. Si cet épisode t'a plu, que tu souhaites soutenir le podcast, je t'invite à le partager autour de toi, à t'abonner pour être averti du prochain épisode, à laisser 5 étoiles et un avis sur ta plateforme d'écoute. Tu as la possibilité aussi de me contacter, soit sur mon compte Instagram, soit par e-mail que tu trouveras dans les notes du podcast. Je te dis à très vite pour un nouvel épisode de Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre. Prends bien soin de toi.

Chapters

  • Présentation

    02:14

  • Qu'est ce qu'un patient expert ?

    05:57

  • Qu'est ce qui manque dans la prise en charge du diabète ?

    15:58

  • Objectif Capital Santé

    20:38

  • L'outil pédagogique "Vivre son diabète"

    24:05

  • Le grand défi à venir dans l'accompagnement

    43:55

  • Conclusion

    56:36

Description

🎙️"Et si vivre avec un diabète pouvait devenir une force pour accompagner les autres, partager son expérience et créer des outils utiles à toute une communauté ?

C’est ce que nous allons découvrir aujourd’hui avec mon invité, Éric Tamain."


🎧 Dans cet épisode de Vivre le diabète, je reçois Éric Tamain, diabétique de type 1, patient expert et créateur du site Internet Objectif Capital Santé.

Éric nous partage son parcours, sa vision du rôle de patient expert et son engagement pour mieux accompagner les personnes vivant avec un diabète.

Il nous présente également l’outil pédagogique “Vivre son diabète”, qu’il a conçu pour aider les patients avec les soignants à mieux comprendre la maladie et à la gérer au quotidien.

👉 Un échange riche et inspirant pour toutes celles et ceux qui souhaitent apprendre, progresser et trouver de nouvelles clés pour vivre leur diabète avec plus de sérénité.


🎧 Bonne écoute !

Prenez bien soin de vous !

“Et n’oubliez pas, plus vous apprenez sur votre maladie, mieux vous la gérez !”


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Si vous souhaitez partager votre expérience, je vous invite à me contacter par email, je serai ravie de partager votre récit dans l'un de mes futurs épisodes.


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Crédit musique : Xavier Renucci 



Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

  • Nathalie

    Et si vivre avec un diabète pouvait devenir une force pour accompagner les autres, pour partager son expérience et créer des outils utiles à toute une communauté ? C'est ce que nous allons découvrir aujourd'hui avec mon invité Eric Tamin. Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre, le podcast qui vous accompagne au quotidien avec des conseils et des témoignages inspirants autour du diabète. Aujourd'hui, je reçois Éric Tamain, diabétique de type 1, patient expert et créateur du site Objectif Capital Santé. Éric a également développé l'outil pédagogique "Vivre son diabète", destiné à accompagner les patients avec les soignants dans la compréhension et la gestion de la maladie. Dans cet épisode, il va nous partager son parcours, son expérience, mais aussi sa vision d'un meilleur accompagnement pour les personnes vivant avec un diabète. Je suis Nathalie, j'ai un diabète de type 1 depuis février 2010. Je m'adresse à toutes les personnes concernées par le diabète, patients, aidants ou simplement celles et ceux qui souhaitent mieux comprendre cette maladie. Tous mes contenus sont gratuits. Si vous aimez mon podcast, vous avez la possibilité de soutenir mon travail grâce à la plateforme Tipeee dont vous trouverez le lien dans les notes de l'épisode. Ou bien vous pouvez toujours être un relais en partageant mes contenus. Merci pour votre soutien. Et avant de commencer, si cet épisode vous plaît, pensez à vous abonner, à le partager, à laisser 5 étoiles et un petit mot doux sur votre plateforme d'écoute préférée et sur ma chaîne YouTube. Ça aide énormément à faire grandir ce podcast et à toucher encore plus de monde. Bonne écoute et n'oubliez pas, plus vous apprenez sur votre maladie, mieux vous la gérez. Je vous laisse maintenant avec l'épisode du jour. Bonjour Eric !

  • Eric

    Bonjour !

  • Nathalie

    Eric, pour commencer, est-ce que tu peux te présenter et nous raconter à quel moment et de quelle manière le diabète de type 1 est entré dans ta vie.

  • Eric

    Donc je suis Eric, Eric Tamain. Ça fait maintenant 42 ans que je suis diabétique. On a dû fêter ça il y a quelques mois. Il est arrivé à mes 20 ans alors que j'étais cuisinier, alors que j'étais en pleine dynamique professionnelle, en début de carrière. Je me suis retrouvé avec une maladie chronique. Une pathologie que je ne connaissais absolument pas. Je ne connaissais même pas comment on pouvait vivre avec une maladie chronique. Et voilà, ça a été quelque chose qui a été, comme toutes les personnes qui ont été diagnostiquées, subitement annoncées du jour au lendemain. Je me suis retrouvé à l'hôpital avec bien sûr les symptômes classiques. Grosse soif, grosse fatigue, perte de poids et puis j'urinais beaucoup, je buvais beaucoup. Rien d'exceptionnel pour un diagnostic de type 1. Mais bon, je mettais ça sur le compte de la chaleur. C'était l'été, au travail, etc. Et puis de là, la grande aventure a commencé avec mon diabète.

  • Nathalie

    Alors Eric, j'ai une petite question. Tu dis plutôt je suis diabétique ou j'ai un diabète ?

  • Eric

    Alors, au début, effectivement, c'était je suis diabétique. Et au fur et à mesure de mon aventure avec ce partenaire, eh bien, je suis passé à j'ai mon diabète. Mais ça a été donc une évolution. Ça a été alors à travers sûrement l'acceptation de la pathologie aussi. Ça a été quelque chose qui a été progressif. Voilà, donc... Aujourd'hui, c'est j'ai mon diabète, je vis avec mon diabète et tout ce que je fais, je le fais avec mon diabète.

  • Nathalie

    Alors, avec le recul, en quoi le diabète a-t-il transformé ta vie et qu'est-ce qu'il t'a appris ou apporté sur le plan personnel ?

  • Eric

    Avec le recul, comme tu dis si bien, dans un premier temps, le diabète, je n'ai pas eu vraiment de période de déni. Ne connaissant pas la pathologie, effectivement, ça m'est tombé dessus. J'ai eu effectivement l'éducation thérapeutique qui était faite à l'époque pendant mes trois semaines d'hospitalisation. Et puis, en définitive, aujourd'hui, avec que je me dis... C'est peut-être pas plus mal que cette pathologie soit venue s'initier dans ma vie. Parce que j'avais une vie parisienne, j'étais dans la restauration, avec tout ce que ça peut engendrer, les sorties, les virées, l'alcool, l'alimentation, au niveau restauration. Après, on ne sait jamais l'avenir, comment il va se dessiner mais une chose est sûre c'est qu'aujourd'hui, avec le recul, je sais que mon diabète m'a permis d'avoir une ligne de conduite de ce que l'on appelle les règles hygiéno-diététiques, donc alimentation et surtout bouger, et l'activité physique qui m'a permis de pouvoir m'épanouir, puisque ça n'a absolument pas été une contrainte. Et puis aujourd'hui, avec mes 42 ans de diabète, m'estimer encore en bonne santé et encore pour un bon bout de temps.

  • Nathalie

    Alors aujourd'hui, tu es patient expert. Qu'est-ce qui t'a amené à devenir patient expert ?

  • Eric

    Alors là, c'est pareil, c'est un cheminement qui s'est fait au fil de l'eau. De profession, comme je vous ai dit, j'ai été cuisinier, je suis passé comme chef de cuisine, responsable de production, une évolution tout à fait classique dans cette profession, et j'ai été maître d'apprentissage. Donc j'avais, et ça n'a pas été une obligation, ça a été un souhait sur les établissements où je travaillais. Donc j'ai toujours aimé partager. Est-ce que j'ai toujours aimé partager parce qu'également, et là c'est pareil, c'est une analyse que j'ai faite sur mon vécu, étant fils unique, j'avais besoin d'échanger, besoin d'apporter ce que je n'ai pas pu peut-être apporter à un petit frère ou une petite sœur, ou alors échanger avec mes frères et sœurs. Donc, de façon innée, j'ai toujours aimé accompagner les personnes. Et puis un jour, j'étais en consultation classique chez mon endocrinologue quand j'ai vu le magazine Equilibre de la Fédération française des diabétiques. Je me rappellerai très bien, c'était à la page de gauche, où on parlait du patient expert. Donc, patient expert, ça m'a interpellé. Il y avait marqué accompagné entre pairs. Je me suis dit, pourquoi pas ? Je n'étais absolument pas à la fédération à l'époque. Je n'avais aucune mission de bénévole dans le diabète. J'étais tout seul avec mon diabète. Et c'est comme ça que j'ai contacté l'association locale de mon département et que j'ai commencé cette aventure de formation de patients experts qui a d'abord été une formation fédérale.

  • Nathalie

    Donc tu nous parles de formation, mais quelle formation exacte t'ont permis de devenir patient expert et d'accompagner d'autres personnes diabétiques ? Comment ces formations se font-elles ? Comment ça s'organise tout ça ? Comment devient-on patient expert ?

  • Eric

    Alors déjà, pour devenir patient expert, il faut avoir envie d'échanger. Il faut avoir envie, donc il faut déjà avoir accepté sa pathologie et savoir plus ou moins bien la gérer. Le mieux, effectivement, c'est de pouvoir être autonome avec sa pathologie. C'est l'idéal. Ensuite, si on passe par le cursus fédéral, il suffit effectivement de faire déjà une première formation d'intégration. C'est comme ça que la Fédération la surnomme. C'est-à-dire qu'on apprend à connaître le diabète que l'on n'a pas puisque la Fédération couvre tous les diabètes et ensuite par rapport à ça on peut faire la demande de faire la formation patient expert la formation patient expert en définitive on ne va plus rien apprendre sur le diabète ça va être plutôt apprendre comment échanger avec les personnes comment les écouter, les écouter avec les écouter et comprendre ce qu'ils disent, les écouter avec empathie, les écouter avec notre cœur et surtout les accompagner dans le côté positif de la pathologie. C'est vraiment ça que la formation en patient expert va nous apporter et ça va nous apporter la possibilité d'avoir l'équivalent de ce que les professionnels de santé ont, c'est-à-dire pouvoir... animer en éducation thérapeutique du patient des séances, mais en partenariat avec des professionnels de santé. Notre mission, une fois qu'on a cette certification fédérale, ça va être d'apporter notre expérience patient. Dans le concret, un podologue va être sur un atelier du pied diabétique. Nous, on va lui apporter l'expérience patient, du quotidien par rapport à cette problématique-là. Mais également, le fait d'être patient expert, on accompagne beaucoup de personnes et on catalyse les informations qu'ils nous donnent. Ce qui fait qu'en plus de notre savoir expérimental avec la pathologie, on va rediffuser les expériences des autres patients avec plein de petites anecdotes qui sont très souvent sympathiques, que l'on va s'approprier en premier lieu pour nous, parce qu'on est patient avant tout, et surtout qu'on va partager pour que les autres patients puissent, s'ils le souhaitent, si c'est le moment, s'en approprier également.

  • Nathalie

    Alors moi, je sais que tu as été plus loin. Est-ce que tu peux nous expliquer les formations que tu as faites ? Comment on peut aller plus loin que le patient expert de la Fédération française des diabétiques ?

  • Eric

    Donc, il existe cette formation fédérale. Et ensuite, je me suis aperçu sur mon parcours que par des relations que j'ai pu avoir associativement, il y a des personnes qui étaient intéressées par mon profil, mais non pas uniquement par mon profil fédéral. C'était le profil du patient expert, mais le fait d'avoir une formation fédérale me limitait à mon territoire. Aujourd'hui, je travaille avec un organisme qui fait des formations pour les officines sur le territoire national. Et il fallait que je puisse avoir une formation qui me permette d'œuvrer sur tout le territoire national, en visio ou bien en déplacement, sans avoir à demander l'autorisation des collègues qui ont des patients experts sur leur territoire et pouvoir avoir cette liberté. Donc, l'option a été de préparer d'abord un certificat universitaire de patients experts qui se fait dans les universités de patients, qui se trouve dans les universités de médecine, de... des grandes capitales que l'on connaît comme Paris-Sorbonne, comme Lyon, comme Marseille-La Timone, comme Strasbourg et Toulouse, si je ne me trompe pas. Il n'en existe que cinq en France. Étant pas loin de Marseille, je m'y suis inscrit. Il faut savoir qu'il y a énormément de demandes. 500 demandes pour le certificat universitaire, pour 12 places. Donc j'ai eu la chance d'être retenu. C'est simplement sur l'aide de motivation et sur entretien. Et donc, j'ai fait déjà ma première année pour obtenir le certificat universitaire qui officialise notre participation en autonomie, non plus avec un professionnel de santé, dans l'éducation thérapeutique. De là, ce n'était pas l'objectif que je souhaitais. Je souhaitais viser le diplôme universitaire, mais à Marseille, il faut passer par le CU. C'est comme à la Fédération, pour faire patient expert, il faut faire la formation d'intégration. C'est une suite logique. Donc, la deuxième année, j'ai refait ma demande pour le DU. Une demande qui est beaucoup plus simple parce qu'il y a moins de candidats au DU, mais il y en avait quand même un certain nombre. Et j'ai à nouveau été retenu et on s'est retrouvé donc une grande, on va dire 70% de la promotion 2023-2024, donc sur la promotion 2024-2025 pour le diplôme universitaire que j'ai validé et obtenu au mois de juin. Voilà, donc c'était rapidement. La différence entre la fédération, c'est qu'à la fédération, ça va être une participation à une formation. Sur un diplôme universitaire, il y a automatiquement sur le CU un rapport de stage à faire, avec bien sûr des critères de police, des critères de page, etc. On est quand même en université. On a des cours qui sont quand même très élevés, avec des professionnels de santé. Et sur le DU qui, à Marseille, est le DU patient expert maladie chronique, eh bien, on a supervisé les principales pathologies chroniques. Et derrière, il y avait donc à l'examen un QCM, une rédaction et bien sûr, la soutenance d'un mémoire.

  • Nathalie

    Eh bien, tout ça, tout ça. En tout cas, bravo. Bravo, bravo.

  • Eric

    Voilà, mais ça a été vraiment deux ans où j'ai rencontré... que des belles personnes, aussi bien au niveau des enseignants, ne serait-ce qu'au niveau des participants qui étaient avec moi, des autres candidats. Il s'est lié de l'amitié, puisque maintenant, on est sur un groupe WhatsApp, on s'échange toutes les actions que l'on fait. Ne serait-ce que d'en parler, j'en ai les larmes aux yeux. Et voilà. Donc, ça a vraiment, pour moi, ça a été quelque chose qui a été essentiel, dans ma carrière de patient et dans ma carrière de professionnel. Et je pense que... Avec le recul, puisqu'on parlait tout à l'heure de recul, je pense que je redémarre maintenant à l'aube de ma retraite, puisque je suis à la retraite ce mois-ci, au 1er octobre, je touche ma retraite. Je recommence une carrière dans une profession que je kiffe davantage que celle de la cuisine. Voilà, honnêtement.

  • Nathalie

    C'est super tout ça, c'est bien, c'est super. Et selon toi, qu'est-ce qui manque aujourd'hui dans la prise en charge du diabète pour mieux impliquer les patients ?

  • Eric

    Alors là, justement, on y travaille. Alors, ça a été un des sujets de mon mémoire. C'est un sujet qui fait partie, donc, un grand sujet, dont un que j'ai traité dans mon mémoire. C'est plutôt dans ce sens-là. C'est la prise en charge du patient entre les périodes où il est avec ses soignants. Toute maladie chronique est prise en charge. On a la chance dans notre pays d'avoir une prise en charge qui est donc très bien faite avec des professionnels de santé qui sont compétents. On sait qu'on peut bien vivre avec une maladie chronique ou mieux vivre avec une maladie chronique que ce que c'était il y a encore plusieurs dizaines d'années. Mais aujourd'hui, les patients se retrouvent seuls lorsqu'ils quittent leur soignant. Là-dessus, il y en a qui le gèrent très bien. Mais il y en a énormément, et ça, on le rencontre régulièrement. C'est une analyse que je fais depuis dix ans, où je suis en tant que bénévole à la Fédération. Les personnes nous appellent, puisque je suis également sur la ligne d'écoute nationale et départementale pour les diabétiques, les personnes diabétiques et leurs aidants. Et on se rend compte qu'au quotidien, il se pose 100 000 questions. Donc... Qu'est-ce qui manque pour les patients ? C'est notre fonction. C'est-à-dire qu'aujourd'hui, il est en train d'émerger une fonction, qu'elle soit bénévole ou qu'elle soit professionnelle. Ça, je ne rentre pas dans le détail, mais il faut que, et c'est le but, on va en parler après, il faut que le patient puisse avoir un numéro de téléphone. Le matin, il se réveille. Je vais donner un exemple qui va être très concret. Il se réveille, il est à 3 grammes. Il ne comprend pas. Il va en parler à son médecin quand il va le revoir dans 15 jours ou son endocrinologue dans deux mois. Il ne va pas s'en rappeler. Et donc derrière, s'il nous appelle, on va pouvoir faire un état des lieux de la situation, de voir ce qu'il a mangé le soir, d'analyser avec lui ce que lui en conclut et pouvoir l'amener sur sa solution et sur sa réflexion. C'est surtout l'amener sur sa réflexion à lui, c'est-à-dire qu'on n'est pas là pour donner notre solution. La solution, on l'a souvent, et ça nous démange de dire « il faut que tu rajoutes plus d'insuline » . Non, il faut qu'on amène le patient vers sa solution. Et ça, ça prend du temps. Et on sait qu'aujourd'hui, le professionnel de santé va être ordonnateur d'ordonnances, mais va être ordonnateur également de consignes. Nous, par contre, on va donc s'appuyer sur les ordonnances des soignants, mais du moins pour que le patient s'en empare par rapport à son quotidien. Et là, nous, on prend notre temps. Il m'arrive qu'il y ait des personnes qui m'appellent sur, mettons, l'exemple que je viens de vous donner. Le matin, on passe une demi-heure. Je demande à la personne, donc, elle trouve sa solution avec mon aide. On la met en place et le lendemain matin ou deux jours après, elle m'appelle et on fait un point. Et à 98%, si la personne, et c'est ma condition sine qua non quand j'accompagne les personnes, c'est avant tout... Je vais accepter de vous accompagner à condition que vous soyez honnête avec vous-même. Parce que sinon, ça ne peut pas marcher. Ce n'est pas pour me faire plaisir à moi, c'est pour faire plaisir à sa santé. Et dans ce cas-là, la personne m'appelle et me dit, effectivement Eric, ça a marché. Et là, depuis plusieurs années, j'accompagne, et maintenant plus récemment, avec des professeurs de santé, j'accompagne des patients sur le rééquilibrage. Donc, je les accompagne. au quotidien et petit à petit, je leur lâche la main, je suis toujours là au téléphone. S'il faut revoir, on se rappelle pendant 2-3 jours et ils savent qu'ils ont quelqu'un qui va pouvoir 7 jours sur 7, l'écouter et l'aider dans des moments où il va y avoir une charge mentale qu'il ne va pas encore savoir gérer tout seul. Parce que ça, ça s'apprend. Et donc, pour répondre à ta question, c'est ce qui manque aujourd'hui dans le système de santé, mais c'est en train, ce manque qui est en train de se combler avec les patients experts.

  • Nathalie

    Je suppose que c'est pour ça que tu as eu une formidable idée de créer en premier lieu le site Internet. Objectif Capital Santé. Est-ce que tu peux nous dire comment est née l'idée ? Même si on peut comprendre déjà comment est née l'idée, est-ce que tu peux nous dire comment est née l'idée de créer le site Internet Objectif Capital Santé ?

  • Eric

    Alors, là, c'est pareil. C'est-à-dire que je ne suis pas un ingénieur. C'est-à-dire que quand je dis ça, c'est que je ne planifie pas forcément, ligne après ligne, les objectifs que je veux mettre en place. Je le fais au fur et à mesure. Au démarrage, c'est parti donc dessus, on va en parler après, dessus un outil pédagogique. Et cet outil pédagogique avait besoin d'avoir un support pour pouvoir avoir des liens. On en reparlera après. Et donc, j'ai créé un site. Et sur ce site, au fur et à mesure que j'étais avec les amis à la faculté, on s'est dit, mais on va donc être tous diplômés. On va tous avoir nos missions respectives, professionnelles, associatives, bénévoles, etc. Chacun choisit sa voie. Mais on va se retrouver tout seul. Donc, dans l'idée, c'était, je leur ai proposé, pourquoi moi j'ai un site que je crée justement pour mon outil. Il peut être donc un peu couteau suisse, c'est-à-dire apporter des informations sur vos activités. C'est comme ça qu'il s'est appelé non pas Diabète quelque chose, Diabète machin, il s'appelait Objectif Capital Santé, comme ça au moins il avait une entité qui permettait de prendre largement la santé en charge avec tout ce que l'on peut mettre dedans. Et sur ce site-là, on va avoir un onglet, une page qui va recenser tous les patients experts universitaires qui souhaitent donc paraître dessus. Donc aujourd'hui, il y en a 5-6 et donc ça va continuer à s'étoffer parce que tout le monde n'a pas son site internet, tout le monde n'est pas encore en place. Ça fait donc 10 ans que l'université forme des patients experts et je suis donc à la recherche des anciens diplômés, s'ils sont toujours en activité, de pouvoir les recenser sur ce site. L'objectif, c'est qu'en définitive... ce site soit connu des soignants et donc j'ai commencé à en faire la diffusion, connu des soignants connu également des soignés, c'est-à-dire des patients pour que lorsque quelqu'un rencontre une autre personne qui a une pathologie chronique, puisse se dire va voir sur le site d'Objectif Capital Santé, tu vas voir il y a des patients experts qui peuvent t'aider au quotidien le but c'est qu'on puisse donc mailler le... et les territoires de cette compétence qui arrive donc dans le système de santé et qui est reconnue dans le système de santé, puisqu'il n'y a pas plus tard qu'il y a à peu près deux mois, l'Ordre des médecins a reconnu la vocation de patient expert dans le monde médical.

  • Nathalie

    Et donc, dans ce site Internet, il y a un outil que tu as créé, un outil pédagogique. Peux-tu nous présenter l'outil pédagogique "Vivre son diabète" ?

  • Eric

    Donc, comme je vous ai dit juste avant, ce site a été créé surtout à l'origine pour répondre à des obligations de fonctionnement d'un outil pédagogique Vivre son diabète. Pour, très rapidement, cet outil que j'ai conçu, je l'ai pensé au début comme un... peu un jeu de, le jeu du mille bornes. Dans ma tête, c'était comme ça, mais c'était un peu trop simple pour que ça puisse être suffisamment aidant. Mais on reste quand même sur cette idée-là. Et j'ai souhaité créer cet outil pour pouvoir apporter une aide concrète aux professionnels de santé dans les séances d'éducation thérapeutique, dans les consultations. C'est-à-dire que l'outil est proposé avec un tuto, un tuto qui donne une ligne à suivre, mais du moins chaque professionnel de santé, chaque animateur, après, quel que soit, va pouvoir utiliser les cartes qu'il va souhaiter utiliser dans le jeu pour pouvoir aller vers le sujet qu'il veut aborder avec le patient. L'outil relate tous les événements que l'on a au quotidien, dans notre quotidien. C'est-à-dire qu'aujourd'hui, l'outil est évolutif. C'est-à-dire qu'il n'est absolument pas, on va dire, arrêté. Il y a donc un certain nombre de cartes, des cartes qui vont être situations de santé, situations de vie, situations diverses. Mais il y a des situations qui vont se rajouter au fur et à mesure dans cet outil. Aujourd'hui, l'outil est sorti, mais la prochaine, on va dire la version 2, va avoir d'autres cartes sur les situations de vie. Parce qu'entre-temps, il y a des idées qui me sont venues. Et surtout, l'outil, je souhaite que cet outil soit évolutif avec les personnes qui vont l'utiliser. C'est-à-dire que c'est un outil qui est nouveau, qui a été vérifié par des professionnels de santé, vérifié par une diabétologue pédiatre, par une diététicienne qui est en plus patiente experte et donc qui a été également élaboré avec deux groupes de patients, puisque notre association, puisque je suis également patient expert sur l'association des Alpes du Sud, j'avais créé deux groupes de tests. Ça a duré à peu près deux ans. Il y en avait un dans le 04 dans les Alpes de Haute Provence, c'est une dans les Hautes-Alpes. Et on l'a fait évoluer. J'ai tenu compte de leurs remarques, etc. pour en arriver à un produit finalisé. L'idée, c'est que cet outil soit... Donc, c'est des termes que... C'est pareil, c'est quelque chose qui n'a pas été planifié. Ça a évolué durant ces deux ans. Et sur la fin du projet, on m'a donné deux termes que j'utilise maintenant. C'est un outil couteau suisse ou un outil Pokémon. J'aime beaucoup le Pokémon. Je me suis fait expliquer le Pokémon parce que je ne connaissais pas. Ce n'est pas vraiment de ma génération. Donc, il répond pour les gens qui connaissent le Pokémon. C'est-à-dire qu'il a... Il a donc des ouvertures et il n'est surtout pas sclérosé. Et c'est vraiment comme ça que j'ai toujours vu l'apprentissage, c'est-à-dire ne pas être sur quelque chose sur lequel on arrive à une fin de finalité. Il faut toujours que ça puisse poser interrogation pour pouvoir continuer à évoluer. Et l'éducation dans la vie, c'est ça en définitive. On évolue toute notre vie. Donc pourquoi ne pas évoluer toute notre vie avec notre pathologie ? Et cet outil sert à ça. Cet outil sert en groupe de pouvoir échanger. On s'est rendu compte que sur les séances, je vous parle d'une journée de patient diabétique, on peut aller jusqu'au coucher. En définitive, sur une séance d'une heure et demie, on a à peine dépassé le petit déjeuner. Parce qu'il y a tellement d'échanges qui, dans le groupe, se mettent en place et qui sont donc sur lesquels les patients échangent, où c'est que l'animateur va pouvoir apporter des informations. Et donc, pour rentrer dans le concret de l'outil, les cartes ont des recto-verso. Au recto, il y a une signalétique, on voit, on choisit. Au verso, il va y avoir une question, il va y avoir une affirmation, il y a un petit numéro, et si le groupe ne sait pas répondre, on se réfère à un petit livret. Sur ce petit livret, il va y avoir bien sûr les informations validées par les professionnels de santé, et on a même des petits QR codes qui nous permettent d'aller sur le site juste en scannant le QR code et qui permet d'arriver sur des pages qui sont officiellement validées et sûres, puisque c'est des pages d'Améli, des pages pour le tabac qui sont de Santé publique France, des pages qui sont également sur le site grand public de la Fédération française des diabétiques, c'est un outil sur lequel on peut aller plus loin.

  • Nathalie

    Et ça s'adresse à qui en tant que patient diabétique ?

  • Eric

    Cet outil est donc destiné à tout professeur de santé qui veut avoir un soutien pour accompagner ses patients. Ça peut être utilisé à deux, c'est-à-dire en consultation, ou à trois, en consultation avec le patient et son aidant et le professeur de santé. Il va choisir les cartes qu'il a besoin. S'il veut parler de l'hypo, il ira chercher des cartes activité physique, des cartes alimentation pour se resucrer. Et donc, il va travailler avec ça. Il peut être utilisé en éducation thérapeutique, donc aussi bien associative. Donc là, j'ai pensé, puisque faisant partie de la Fédération française des diabétiques et par l'intermédiaire de l'Association diabétique des Alpes-du-Sud, j'anime à travers nos actions Elan solidaire des accompagnements thérapeutiques. Et donc, il peut être utilisé pour pouvoir échanger sur le diabète et pouvoir donc s'auto-apprendre sur la vie avec la pathologie. Il peut être utilisé entre patients. Et donc, faisant régulièrement, enfin régulièrement, tous les quatre ans, des petites piqûres de rappel de stages d'Insulinothérapie Fonctionnelle, on sait que le soir, une fois qu'on a tout fait avec les patients, les professeurs de santé, très souvent, on s'ennuie un petit peu à l'hôpital. Alors donc, quand on a passé les coups de fil à nos familles, etc., eh bien, cet outil pourrait très bien être utilisé par les patients le soir pendant justement les séjours en éducation thérapeutique. Il pourrait être utilisé aussi sur un diagnostic à l'hôpital pour pouvoir apprendre comment utiliser, sachant que cet outil est vraiment ciblé patient sous insuline. Voilà, c'est vivre son diabète sous insulinothérapie, qu'il soit type 1 ou type 2, dépendant ou requérant. Mais je lance la perche. L'idée est là, s'il y a des personnes qui sont DT2 et qui veulent m'accompagner, pour faire vivre son diabète de type 2 sous comprimé. Il n'y a pas de souci. Le modèle est là et donc il suffit simplement de l'adapter. Mais étant diabétique de type 1, j'ai fait ce que je savais faire et surtout ce que je vis au quotidien. C'est un outil qui sort de mes tripes, on va dire. Voilà.

  • Nathalie

    Donc, tu vas nous dire comment se procurer cet outil pédagogique vivre son diabète.

  • Eric

    Rien de plus simple, il suffit simplement de taper sur n'importe quel moteur de recherche, objectifcapitalsante04.fr, vous tomberez sur le site. Sur le site, vous verrez sur la première page en descendant, vous verrez donc vivre son diabète. Vous cliquerez dessus, vous tomberez sur la page explicative, vous aurez dessus une vidéo explicative, vous allez être de présentation, vous allez tomber également. N'hésitez pas à aller écouter les chansons qui accompagnent également l'outil et vous aurez donc toutes les informations pour passer commande. Il faut remplir un bon de commande, il faut donc me l'envoyer par mail et par rapport à ça, tout se met en place et vous le recevez donc assez rapidement. ou alors je viens vous le livrer si vous êtes donc sur la région Sud Paca, avec une démonstration comprise, puisque c'est le service après-vente que je vous ai listé tout à l'heure.

  • Nathalie

    Alors, est-ce que tu as eu des retours de patients ou de professionnels de santé depuis son lancement ? Est-ce qu'il est déjà en fonction ?

  • Eric

    Alors aujourd'hui, j'ai toujours été prudent et puis il y a des choses que je planifie quand même. Aujourd'hui, j'ai fait imprimer 15 boîtes. Sachant que je savais qu'il y allait y avoir donc peut-être une petite boulette dedans à travers, malgré les relectures d'ailleurs, il y a déjà deux petits trucs à rectifier qui n'ont pas une grosse incidence sur le fonctionnement de l'outil. Aujourd'hui, j'ai donc que des retours positifs. Les retours positifs ont même commencé lorsque j'étais sur la version brouillon, on va dire, avec des cartes que j'avais fait moi, avec des cartes, on l'a donc testé. Il a été mis entre les mains d'une graphiste qui nous a fait un travail fantastique, que je remercie cent mille fois, on va dire, parce qu'elle a été très patiente. Et l'outil, avant même qu'il sorte en version définitive, est un outil qui a déjà été très plébiscité par ces tests, par la vision du brouillon que les professionnels de santé ont pu voir lors des essais, puisque je les avais invités. Aujourd'hui, il y a déjà quelques professionnels de santé qui l'ont acheté et sur lesquels j'ai d'excellent en retour. Le dernier retour que j'ai eu, c'est un prestataire de service, de pompe qui, en l'occurrence, a fait partie de la période d'expérimentation pour donner son avis aussi sur lequel on a travaillé ensemble pour justement la finalisation. Il m'a dit, la directrice m'a dit, on y a joué en équipe. Ce sont que des personnes qui ne sont pas diabétiques, ce sont des infirmières de pompe à insuline, d'insulinothérapie, elles se sont éclatées. C'est le terme de la directrice du prestataire de service. Personnellement je l'ai testé en échantillon, on va dire. C'est comme ça que je dis. C'était en milieu défavorisé, donc à Briançon avec le CODES, puisqu'on travaille avec le CODES. Et c'était avant l'été. On a travaillé avec, donc, on voulait travailler sur les boissons, les fruits, les légumes. Et donc, la boisson, les fruits et légumes et la chaleur. On a pris huit cartes dans le jeu. On y a passé une heure et demie. C'est vraiment des cartes support qui permettent d'échanger et d'apporter. C'est un support d'échange. Donc, aujourd'hui, il y a une présentation qui est faite avec une petite vidéo. Cette vidéo, vous pouvez la trouver sur le site d'Objectif Capital Santé. Vous avez, et donc, ne serait-ce que par cette présentation-là, j'ai des retours de commandes. Donc, personnellement, je me refuse, de vendre l'outil que sur commande, par retour uniquement de vision de la visio. J'appelle les personnes, je leur propose quand c'est sur la région PACA de venir leur livrer, de leur montrer l'outil, comment il fonctionne. Je les accompagne, si c'est en dehors du département, je les accompagne en visio. L'outil a été conçu et du coup je le conçois pour qu'il soit accompagné. C'est-à-dire qu'on est dans l'échange, c'est vraiment l'ADN de cet outil, c'est l'échange. et c'est même l'échange dans l'appropriation de l'outil, que ce soit par des patients, des associations de patients, des professionnels de santé.

  • Nathalie

    C'est tout à ton honneur.

  • Eric

    Merci.

  • Nathalie

    C'est bravo, bravo pour tout ça, parce que franchement, ça aide vraiment les patients. C'est surtout ça, c'est l'accompagnement, accompagnement, accompagnement.Bravo, bravo !

  • Eric

    Dans l'idée, il a été en définitive, j'ai discuté entre temps, parce que du coup maintenant on discute pas mal de l'outil, parce qu'il va être présenté, il a été présenté, etc. Et donc on me disait, malgré que j'avais fait quand même une petite étude de marché, entre guillemets on va dire, pour savoir si un tel outil existait. Et donc un outil qui relate les événements de la journée sur lesquels on peut tirer, échanger, n'existait pas, donc je me dis, bingo, pourquoi pas. En définitive, j'ai appris par l'intermédiaire du Cress Paca qu'il n'existe pas d'outil qui a été créé par un patient et qui a été élaboré par des patients en parallèle avec des professionnels de santé. Tous les outils pédagogiques sortent des professionnels de santé. Donc le petit plus qu'il y a, c'est que dans cet outil, il y a de l'ADN patient. Voilà, donc c'est un argument de vente que maintenant je mets en avant, mais que je ne mettais pas en avant il y a encore trois mois, parce que pour moi c'était inné, puisque je l'avais créé, et donc forcément, comme j'ai répondu à quelqu'un qui m'a dit « envoyez-le-moi, c'est pas peine de vous déplacer » , j'ai dit « non, c'est mon bébé » . Je ne peux pas vous donner mon bébé comme ça.

  • Nathalie

    C'est clair. Il faut que tu expliques comment ça fonctionne.

  • Eric

    Comment le changer, comment le langer.

  • Nathalie

    C'est ça. Donc, une fois que les personnes ont ton outil, en l'occurrence les soignants en général, comment fonctionne le service après-vente de ton outil ?

  • Eric

    Alors, bien entendu, le service après-vente étant forcément quelque chose d'important pour pouvoir rassurer les personnes qui... qui font l'acquisition de Vivre son diabète, il va y avoir toute la prise en compte des remarques. Chaque boîte est numérotée, c'est-à-dire que ça me permet, via le site Suivre son diabète, il y a une fiche contact, vous pouvez m'envoyer un petit mail. J'ai la boîte, le numéro, moi derrière, je saurai qui c'est. Il y a également la disponibilité Merci. Je suis disponible pour pouvoir être à l'écoute par rapport à toute écoute, à toute remarque qu'il peut y avoir sur l'outil pour le faire évoluer. Il y a également ce qui est important, c'est l'actualisation des liens que l'on a sur les QR codes du livret. C'est-à-dire qu'aujourd'hui, mettons un QR code sur le permis de conduire. Aujourd'hui, il y a donc une réglementation qu'on espère qui va évoluer ou qui va sûrement évoluer. Eh bien, le QR code amènera sur la page qui sera forcément mise à jour lorsque la législation évoluera. C'est pareil, vous avez un QR code sur les pompes aujourd'hui prises en charge et remboursées. Demain, ça va évoluer. Eh bien, ça sera toujours mis en place. Ça, c'est une garantie que j'offre donc avec l'acquisition. On a également donc le remplacement des cartes, c'est un outil qui va être utilisé en public. Les cartes peuvent être abîmées, peuvent être mouillées, un verre qui se renverse. Le livret peut être perdu. On sait qu'on est dans un établissement public. Donc, je m'engage également à remplacer ce qui est manquant. Je m'engage également, je vous ai parlé d'outils évolutifs, c'est-à-dire que la version 2, la V2 de Vivre son diabète, lorsque je ressortirai les 15 prochaines boîtes, s'il y a d'autres cartes qui se sont initiées dedans, c'est bien sûr à tous ceux qui sont de la version 1, leur envoyer gracieusement le complément des cartes qui viendront compléter l'outil. Également, on s'est aperçu que dans les services hospitaliers, et il y a peu de réseaux en téléphonie. Les Wi-Fi ne marchent pas bien. Donc, dans l'idée comme il faut flasher les QR codes, comme il y a un tuto également enregistré pour pas que les soignants soient obligés de lire le mode d'emploi, la notice et la règle du jeu, on leur a facilité le travail en faisant un tuto de 4 minutes. Mais pour ça, il faut avoir le Wi-Fi. Donc là, il va y avoir une clé USB sur laquelle il y aura le tuto. Ils n'auront simplement qu'à le mettre sur une tablette, sur leur portable. Et donc, la lecture se fera même si on n'a pas de Wi-Fi. Également, donc. Et là, j'y tenais, c'était vraiment à l'initial, ça faisait partie du projet, c'est que 5% des ventes seront reversées à la recherche contre le diabète et 5% seront reversées à l'association des diabétiques des Alpes du Sud car c'est grâce à cette association-là, grâce aux missions que j'ai eues à travers cette association, grâce aux patients qui ont participé également, donc je me devais de reverser 5%, donc 10% est reversé pour les patients et pour le diabète. Et je garantis également un prix juste, donc le plus juste possible, sachant que cet outil, les bénéfices ne sont pas là pour m'enrichir loin de là, sachant qu'il ne sera pas au Leclerc pour les fêtes de Noël, mais c'est surtout pour amener du confort sur l'apprentissage du patient dans l'éducation thérapeutique, sachant que ma mission aussi, c'est de créer d'autres outils pédagogiques, comme déjà quelques petites idées que j'ai, que vous retrouverez au fil de l'eau sur le site d'Objectifs Capital Santé. Et je terminerai en disant que l'outil, j'ai tenu à ce qu'il y soit français qui soit fait avec des produits qui soient écoresponsables, le terme exact. Donc il est imprimé à Strasbourg. La graphiste est locale. Pour les vidéos, c'est quelqu'un qui a fait de l'image qui est également local. Pour le site internet, c'est quelqu'un en local aussi, enfin en local, en national qu'il a fait puisqu'il vient de Corse. Mais voilà, c'est donc une communauté de personnes qui ont été... Et je les remercie encore infiniment, bienveillants et qui ont vraiment cru en cet outil pour m'accompagner sur cette finalité qu'est vivre sans diabète.

  • Nathalie

    Tout ça, c'est formidable. Bravo, franchement.

  • Eric

    Merci.

  • Nathalie

    Donc, en conclusion, selon toi, quels sont les grands défis à venir dans l'accompagnement des personnes vivant avec un diabète ?

  • Eric

    Le grand défi, c'est d'arriver à mettre en place, comme vous l'avez bien compris, j'ai fait le rôle de patient expert, c'est vraiment faire de l'éducation thérapeutique. Et le grand défi, et c'est là, la thématique de mon mémoire, qui est d'ailleurs sur le site d'Objectif Capital Santé, c'est comment faire adhérer les professionnels de santé et les patients à l'éducation thérapeutique. C'est-à-dire, le grand défi, c'est... d'arriver à rendre ludique l'éducation thérapeutique et que surtout ça fasse partie du parcours santé. C'est-à-dire que ce ne soit plus une option, que ça fasse partie au même titre qu'on va voir son cardiologue, qu'on va voir que l'éducation thérapeutique fasse partie du parcours du patient. C'est quand j'ai toujours mis en avant que... Avoir une maladie chronique, c'est comme avoir une profession. Pour rester au top des compétences professionnelles, on fait de la formation continue. Pour faire plaisir à son patron, pour pouvoir avoir un chiffre d'affaires, si on est soi-même patron, on a une maladie chronique pour se faire plaisir et surtout pouvoir ne pas avoir les conséquences qu'une maladie chronique peut nous apporter, comme la maladie du diabète, qui est donc comme le diabète, qui est une maladie inssidieuse. Pourquoi bien vivre avec ? Faisons de l'éducation thérapeutique, soyons dans une communauté bienveillante pour pouvoir justement bien vivre avec notre pathologie. Il faut que les séances d'éducation thérapeutique soient comme un feuilleton, c'est-à-dire que les gens, ils commencent, ils ont envie de voir la fin. C'est-à-dire qu'ils voient toujours la même personne. Ils ont envie de voir l'épisode d'après. Et c'est à nous, animateurs, qu'ils soient professionnels, qu'on soit patients experts bénévoles de la Fédération, qu'on soit patients experts universitaires. Il faut que les personnes se régalent sur nos séances d'éducation thérapeutique et nous disent vivement la prochaine. Donc, il faut répondre à leurs questions. Il ne faut surtout pas que ce soit scolaire. C'est ce que je souhaite. Et surtout, que ce soit intégré dans le parcours santé et que les professionnels de santé au diagnostic disent, vous avez une pathologie chronique, vous avez un diabète, vous allez devoir avoir des séances qui vont vous apprendre à bien vivre et peut-être changer le terme d'éducation thérapeutique. Mais ça aussi, c'est déjà, moi j'appelle ça accompagnement thérapeutique parce qu'à 50 ans, 60 ans, les personnes, si on leur dit, on va vous éduquer, ils font deux pas en arrière et ils font demi-tour.

  • Nathalie

    Tu as raison, oui. Tu as tout à fait raison. Ensuite, quel message aimerais-tu transmettre à une personne qui vient juste d'apprendre qu'elle est diabétique ?

  • Eric

    Alors, ce message, effectivement, avec le recul, c'est qu'il ne reste surtout pas seul avec sa pathologie. Pour certaines personnes, c'est compliqué. D'autres, ça l'est beaucoup moins. Pour moi, ça n'a pas été ce cas. Vous savez que ça a été beaucoup moins compliqué. Mais la vie se redécouvre avec une pathologie chronique. C'est-à-dire que la vie n'est pas la même. Donc, on le retrouve un peu dans une chanson que vous trouverez sur le site, sur la maladie chronique. En définitive, il faudrait réapprendre à vivre avec cette pathologie. Quand on apprend à vivre, on a nos parents qui nous accompagnent. Lorsqu'on a une pathologie chronique, si on l'a jeune, les parents, on a la chance d'avoir des parents qui nous accompagnent. Mais quand un diabète arrive à 20 ans, comme à moi ça m'est arrivé, ou à d'autres personnes où c'est que ça arrive, lorsqu'on n'est plus accompagné par nos parents, la famille n'est pas forcément accompagnatrice, parce qu'elle découvre aussi. N'hésitez pas à vous rapprocher des associations de patients, on est là pour vous aider et vous y trouverez. Même si au début, vous vous dites, qu'est-ce qu'ils vont m'apporter, l'association, il va falloir encore adhérer. Tant bien même qu'il faille adhérer, on sait qu'à la Fédération, il n'y a pas de nécessité d'adhérer. Mais tant bien même qu'il faut adhérer dans d'autres pathologies. Le montant de l'adhésion annuelle à côté, c'est ridicule par rapport aux informations qu'ils peuvent vous donner sur la vie au quotidien, avec la pathologie, parce qu'ils vont vous donner, ils vont vous enlever toute la charge mentale, une grande partie de la charge mentale que vous allez avoir dans votre quotidien avec ces cochonneries de pathologie chronique que l'on peut malheureusement contracter et qui aujourd'hui, grâce à la médecine, on peut vivre avec. Donc aujourd'hui, la médecine nous permet de bien vivre avec une maladie chronique. Il y a encore 100 ans, on avait une maladie chronique, on en mourait. Aujourd'hui, avec la médication, on arrive et donc on ne meurt plus d'une maladie chronique. La maladie chronique, c'est quelque chose qui est très récente. Mais du moins, aujourd'hui, on a la médication pour nous aider, mais on a surtout les associations de patients, les patients expert, qui sont complémentaires pour vous aider dans votre quotidien à donc, si on reparle du diabète, bien manger, savoir faire du sport, éviter les hypos, etc. pour pouvoir donc devenir acteur, une de nos bénévoles donc parle être jardinier de son diabète. Et donc, arriver à en faire, essayer d'en faire, parce que ce n'est jamais simple, mais tant bien même, il y a des périodes compliquées, quand on est réellement acteur de sa pathologie, on sait pourquoi on a fait une hypo, on sait pourquoi on est en hyper. Donc, du moment qu'on le sait, on sait comment y remédier, et donc, on va s'auto-insulter en disant « j'ai fait le couillon, j'ai oublié mon insuline, j'avais mon réservoir qui était vide » . Et surtout, on ne va pas refaire la même bêtise. Donc, ne restez pas seul avec votre diabète, même si autour de vous, il y a des infirmières. Rapprochez-vous des patients comme vous. On est entre pairs. Et surtout, on n'a pas de blouse blanche. Et croyez-moi, ça fait du bien.

  • Nathalie

    Tu as raison, ça fait beaucoup de bien d'être entouré d'une communauté de gens qui vivent la même chose que nous. Il n'y a vraiment personne d'autre qui puisse nous aider mieux que quelqu'un qui vit la même chose que nous.

  • Eric

    C'est ça, et maintenant, l'énorme avantage, c'est qu'en médecine, c'est maintenant reconnu. Pour vous donner un exemple très rapidement, il y a donc une endocrinologue que je connais très bien de Marseille, c'est un amour, qui nous a dit en IF, à la fin, elle nous a demandé comment c'était passé, le bilan, elle fait toujours un petit bilan, et elle nous a dit, j'en ai des frissons, elle a dit, moi ce que je kiffe dans mon boulot, et c'est ces termes, c'est le fait de vous accompagner. Moi je connais les bouquins, mais ce qui fait que je continue ce boulot-là. ce sont les stages d'IF que je fais avec vous et tout ce que vous pouvez m'apporter. Et ça, il n'y a pas mieux comme déclaration que le professionnel de santé.

  • Nathalie

    Tout à fait. Alors, pour continuer dans les conseils, quels conseils donnerais-tu aux proches ou aux soignants qui accompagnent ces personnes ?

  • Eric

    Alors, aussi bien pour les proches, c'est de ne pas hésiter à demander, parce que ce n'est peut-être pas forcément proposé sur des séances d'éducation thérapeutique, de ne pas hésiter, même si c'est proposé, d'accompagner la personne avec qui on vit au quotidien et la personne qui vit avec une maladie chronique. Parce que ça va vous permettre de pouvoir comprendre ce que lui vit viscéralement. Aujourd'hui, on se rend compte que sur des pathologies chroniques, il y a beaucoup trop de tensions qui peuvent se créer dans des familles, qui peuvent se créer dans des couples à cause d'une maladie chronique. Le fait donc de comprendre ce que l'autre vit avec sa maladie, permet de pouvoir relativiser peut-être le comportement qu'il a, l'agacement qu'il a. Dans une des chansons également qui est sur le site, c'est « Vivre avec une maladie chronique » . Ce qu'il faut savoir, c'est qu'en définitive, on est déjà submergé, en plus du quotidien, de cette maladie. Chose que l'aidant n'a pas. Et donc, ce qu'il faut que l'aidant comprenne, c'est qu'en définitive, lui, le verre, il va être à moitié plein. Nous, le verre, il est presque complètement plein. Il suffit qu'il arrive quelque chose, un événement dans la vie en plus, le verre, il déborde. Et l'aidant ne comprend pas pourquoi, parce que lui, il va vivre si c'est quelque chose qui va concerner la famille. Mais c'est parce que nous, il faut qu'il comprenne que le verre, il est déjà bien plein et qu'il y a des fois, ne serait-ce que personnellement, lorsque pendant trois jours, je ne suis pas bien équilibré, ma femme, elle le sait, parce que je suis d'une humeur exécrable. Je sais pourquoi, mais ça me contrarie d'autant plus. Donc l'aidant doit participer effectivement à connaître votre pathologique. Et puis également, ce qu'il faut que les patients également comprennent, c'est que pour pouvoir être bien accompagné par leurs aidants, famille, aidants directs, la mission, ça va être une mission en plus qu'ils vont avoir à faire. C'est vrai que c'est une charge mentale, mais c'est à eux d'expliquer leur pathologie, d'expliquer calmement, pour pouvoir les éduquer. Mais à travers ça, on va mettre des mots sur notre mal. C'est mieux si je disais des maux, mais bon, vaut mieux en avoir qu'une seule, ma vie chronique. Voilà. Et du coup, c'est comme ça que vous allez avoir donc, on va dire entre guillemets, la paix sur des repas de famille, etc. Moi, je sais que je n'ai plus de problème. Personne ne me dit, Eric, qu'est-ce que je fais à manger ? Au début, je n'ai jamais ça. On va recevoir un patient diabétique. Est-ce que je peux faire un gâteau ? Est-ce que, voilà. Maintenant, ils savent. Donc, il n'y a pas de problème. On ne me pose même plus la question. On me demande. Voilà. Donc, c'est à nous d'éduquer notre entourage pour que ça se passe le mieux possible. Parce qu'on sait très bien que c'est compliqué, que c'est compliqué. Et les professionnels de santé, c'est qu'ils se forment à l'éducation thérapeutique. Mais là, c'est pareil. La médecine a fait un énorme progrès. C'est-à-dire qu'encore quelques années, l'éducation thérapeutique n'existait pas. Depuis 20 ans, c'est arrivé dans la santé, donc en faculté en annexe de la faculté, c'est rentrer dans la faculté en option et maintenant, systématiquement, dans les premières années de médecine généraliste, et après ils se spécialisent, les 40 heures à l'éducation thérapeutique est obligatoire. Donc là, les générations futures de médecins vont vous écouter parce qu'ils auront fait l'éducation thérapeutique. Pour vous donner une petite astuce que moi j'ai pu remarquer, c'est un petit cadeau. Lorsque vous avez un professionnel de santé, qu'il soit chirurgien, parce que moi je l'ai vu sur un chirurgien et je l'ai vu chez un endocrinologue, qui ne vous reçoit pas de l'autre côté du bureau, qui vous reçoit assis à côté de vous, c'est quelqu'un qui a tout compris à l'éducation thérapeutique. Et si ça vous arrive, vous allez adorer ce praticien.

  • Nathalie

    Ça c'est une astuce que je ne savais pas, tu vois. Bon, ma diabèto, elle est en face. Elle ne s'assoit pas à côté de moi.

  • Eric

    Ça n'empêche pas qu'il soit bon, mais c'est un petit plus. Et c'est quelque chose que j'avais remarqué sans connaître l'éducation thérapeutique il y a bien 30 ans, lorsque j'avais rencontré un avocat par rapport à une histoire prud'homale au niveau du boulot et où c'est que l'avocat m'avait reçu assis à côté. Il m'avait fait m'asseoir à côté de lui. Et donc, il avait pris son cahier sur ses genoux, il l'avait noté. Et j'ai trouvé ça génial.

  • Nathalie

    Incroyable.

  • Eric

    Je me suis dit ce monsieur est vraiment à l'écoute. Et je l'ai retrouvé en éducation thérapeutique. Et quand je suis en stand, j'étais hier, mettons, dessus un stand, dessus un marché, eh bien, je ne suis pas de l'autre côté de la table. Je suis devant le stand à échanger avec les personnes parce que je ne peux pas. Je n'admets pas qu'il y ait une table entre nous.

  • Nathalie

    Merci beaucoup Eric pour ce partage riche et inspirant. On retient que mieux vivre avec son diabète, c'est possible, à condition d'être bien informé, accompagné et acteur de sa santé. Je vous invite à découvrir le site objectif Capital Santé et son outil Vivre son diabète, dont vous trouverez le lien dans la description de l'épisode. A très vite pour un nouvel épisode du podcast Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre. Au revoir à toutes et à tous et prenez bien soin de vous.

  • Eric

    Au revoir à tous, merci beaucoup. Je vous souhaite donc de continuer à bien vivre avec votre diabète, de bien vous prendre en charge, sachant qu'on est tous là pour pouvoir vous accompagner, soignants, patients experts, toutes les personnes qui sont dans la communauté du diabète, à savoir que c'est toujours un grand plaisir de pouvoir partager et on sait que ça fait un bien fou.

  • Nathalie

    Merci Eric.

  • Eric

    Au revoir. Merci Nathalie.

  • Nathalie

    Je te remercie pour ton écoute. Si cet épisode t'a plu, que tu souhaites soutenir le podcast, je t'invite à le partager autour de toi, à t'abonner pour être averti du prochain épisode, à laisser 5 étoiles et un avis sur ta plateforme d'écoute. Tu as la possibilité aussi de me contacter, soit sur mon compte Instagram, soit par e-mail que tu trouveras dans les notes du podcast. Je te dis à très vite pour un nouvel épisode de Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre. Prends bien soin de toi.

Chapters

  • Présentation

    02:14

  • Qu'est ce qu'un patient expert ?

    05:57

  • Qu'est ce qui manque dans la prise en charge du diabète ?

    15:58

  • Objectif Capital Santé

    20:38

  • L'outil pédagogique "Vivre son diabète"

    24:05

  • Le grand défi à venir dans l'accompagnement

    43:55

  • Conclusion

    56:36

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Description

🎙️"Et si vivre avec un diabète pouvait devenir une force pour accompagner les autres, partager son expérience et créer des outils utiles à toute une communauté ?

C’est ce que nous allons découvrir aujourd’hui avec mon invité, Éric Tamain."


🎧 Dans cet épisode de Vivre le diabète, je reçois Éric Tamain, diabétique de type 1, patient expert et créateur du site Internet Objectif Capital Santé.

Éric nous partage son parcours, sa vision du rôle de patient expert et son engagement pour mieux accompagner les personnes vivant avec un diabète.

Il nous présente également l’outil pédagogique “Vivre son diabète”, qu’il a conçu pour aider les patients avec les soignants à mieux comprendre la maladie et à la gérer au quotidien.

👉 Un échange riche et inspirant pour toutes celles et ceux qui souhaitent apprendre, progresser et trouver de nouvelles clés pour vivre leur diabète avec plus de sérénité.


🎧 Bonne écoute !

Prenez bien soin de vous !

“Et n’oubliez pas, plus vous apprenez sur votre maladie, mieux vous la gérez !”


Retrouvez Objectif Capital Santé sur : 


Si vous souhaitez partager votre expérience, je vous invite à me contacter par email, je serai ravie de partager votre récit dans l'un de mes futurs épisodes.


💬 Vous avez aimé cet épisode ? Partagez-le au moins à une personne, laissez 5⭐ et un petit mot doux sur votre plateforme d’écoute préférée ou bien sur ma chaîne YouTube !

Cela aide Vivre le diabète à grandir et à toucher plus de monde. 

Merci pour votre soutien ! 🙏


Tous mes contenus sont gratuits, si vous aimez mon podcast, vous avez la possibilité de soutenir mon travail grâce à la plateforme Tipee ICI https://fr.tipeee.com/vivre-le-diabete

Ou bien vous pouvez toujours être un relais en partageant mes contenus !  

Je vous remercie sincèrement !


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🔵 Me contacter par email : nathalie.vivrelediabete@gmail.com

🔵 S’abonner à ma newsletter sur : https://podcast.ausha.co/vivre-le-diabete 

🔵 Me rejoindre sur Instagram : Nathalie Paoletti et Vivre le diabète 

🔵 Ma chaîne YouTube : Vivre le diabète

🔵 Site internet : www.vivrelediabete.fr

_______________________

Crédit musique : Xavier Renucci 



Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

  • Nathalie

    Et si vivre avec un diabète pouvait devenir une force pour accompagner les autres, pour partager son expérience et créer des outils utiles à toute une communauté ? C'est ce que nous allons découvrir aujourd'hui avec mon invité Eric Tamin. Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre, le podcast qui vous accompagne au quotidien avec des conseils et des témoignages inspirants autour du diabète. Aujourd'hui, je reçois Éric Tamain, diabétique de type 1, patient expert et créateur du site Objectif Capital Santé. Éric a également développé l'outil pédagogique "Vivre son diabète", destiné à accompagner les patients avec les soignants dans la compréhension et la gestion de la maladie. Dans cet épisode, il va nous partager son parcours, son expérience, mais aussi sa vision d'un meilleur accompagnement pour les personnes vivant avec un diabète. Je suis Nathalie, j'ai un diabète de type 1 depuis février 2010. Je m'adresse à toutes les personnes concernées par le diabète, patients, aidants ou simplement celles et ceux qui souhaitent mieux comprendre cette maladie. Tous mes contenus sont gratuits. Si vous aimez mon podcast, vous avez la possibilité de soutenir mon travail grâce à la plateforme Tipeee dont vous trouverez le lien dans les notes de l'épisode. Ou bien vous pouvez toujours être un relais en partageant mes contenus. Merci pour votre soutien. Et avant de commencer, si cet épisode vous plaît, pensez à vous abonner, à le partager, à laisser 5 étoiles et un petit mot doux sur votre plateforme d'écoute préférée et sur ma chaîne YouTube. Ça aide énormément à faire grandir ce podcast et à toucher encore plus de monde. Bonne écoute et n'oubliez pas, plus vous apprenez sur votre maladie, mieux vous la gérez. Je vous laisse maintenant avec l'épisode du jour. Bonjour Eric !

  • Eric

    Bonjour !

  • Nathalie

    Eric, pour commencer, est-ce que tu peux te présenter et nous raconter à quel moment et de quelle manière le diabète de type 1 est entré dans ta vie.

  • Eric

    Donc je suis Eric, Eric Tamain. Ça fait maintenant 42 ans que je suis diabétique. On a dû fêter ça il y a quelques mois. Il est arrivé à mes 20 ans alors que j'étais cuisinier, alors que j'étais en pleine dynamique professionnelle, en début de carrière. Je me suis retrouvé avec une maladie chronique. Une pathologie que je ne connaissais absolument pas. Je ne connaissais même pas comment on pouvait vivre avec une maladie chronique. Et voilà, ça a été quelque chose qui a été, comme toutes les personnes qui ont été diagnostiquées, subitement annoncées du jour au lendemain. Je me suis retrouvé à l'hôpital avec bien sûr les symptômes classiques. Grosse soif, grosse fatigue, perte de poids et puis j'urinais beaucoup, je buvais beaucoup. Rien d'exceptionnel pour un diagnostic de type 1. Mais bon, je mettais ça sur le compte de la chaleur. C'était l'été, au travail, etc. Et puis de là, la grande aventure a commencé avec mon diabète.

  • Nathalie

    Alors Eric, j'ai une petite question. Tu dis plutôt je suis diabétique ou j'ai un diabète ?

  • Eric

    Alors, au début, effectivement, c'était je suis diabétique. Et au fur et à mesure de mon aventure avec ce partenaire, eh bien, je suis passé à j'ai mon diabète. Mais ça a été donc une évolution. Ça a été alors à travers sûrement l'acceptation de la pathologie aussi. Ça a été quelque chose qui a été progressif. Voilà, donc... Aujourd'hui, c'est j'ai mon diabète, je vis avec mon diabète et tout ce que je fais, je le fais avec mon diabète.

  • Nathalie

    Alors, avec le recul, en quoi le diabète a-t-il transformé ta vie et qu'est-ce qu'il t'a appris ou apporté sur le plan personnel ?

  • Eric

    Avec le recul, comme tu dis si bien, dans un premier temps, le diabète, je n'ai pas eu vraiment de période de déni. Ne connaissant pas la pathologie, effectivement, ça m'est tombé dessus. J'ai eu effectivement l'éducation thérapeutique qui était faite à l'époque pendant mes trois semaines d'hospitalisation. Et puis, en définitive, aujourd'hui, avec que je me dis... C'est peut-être pas plus mal que cette pathologie soit venue s'initier dans ma vie. Parce que j'avais une vie parisienne, j'étais dans la restauration, avec tout ce que ça peut engendrer, les sorties, les virées, l'alcool, l'alimentation, au niveau restauration. Après, on ne sait jamais l'avenir, comment il va se dessiner mais une chose est sûre c'est qu'aujourd'hui, avec le recul, je sais que mon diabète m'a permis d'avoir une ligne de conduite de ce que l'on appelle les règles hygiéno-diététiques, donc alimentation et surtout bouger, et l'activité physique qui m'a permis de pouvoir m'épanouir, puisque ça n'a absolument pas été une contrainte. Et puis aujourd'hui, avec mes 42 ans de diabète, m'estimer encore en bonne santé et encore pour un bon bout de temps.

  • Nathalie

    Alors aujourd'hui, tu es patient expert. Qu'est-ce qui t'a amené à devenir patient expert ?

  • Eric

    Alors là, c'est pareil, c'est un cheminement qui s'est fait au fil de l'eau. De profession, comme je vous ai dit, j'ai été cuisinier, je suis passé comme chef de cuisine, responsable de production, une évolution tout à fait classique dans cette profession, et j'ai été maître d'apprentissage. Donc j'avais, et ça n'a pas été une obligation, ça a été un souhait sur les établissements où je travaillais. Donc j'ai toujours aimé partager. Est-ce que j'ai toujours aimé partager parce qu'également, et là c'est pareil, c'est une analyse que j'ai faite sur mon vécu, étant fils unique, j'avais besoin d'échanger, besoin d'apporter ce que je n'ai pas pu peut-être apporter à un petit frère ou une petite sœur, ou alors échanger avec mes frères et sœurs. Donc, de façon innée, j'ai toujours aimé accompagner les personnes. Et puis un jour, j'étais en consultation classique chez mon endocrinologue quand j'ai vu le magazine Equilibre de la Fédération française des diabétiques. Je me rappellerai très bien, c'était à la page de gauche, où on parlait du patient expert. Donc, patient expert, ça m'a interpellé. Il y avait marqué accompagné entre pairs. Je me suis dit, pourquoi pas ? Je n'étais absolument pas à la fédération à l'époque. Je n'avais aucune mission de bénévole dans le diabète. J'étais tout seul avec mon diabète. Et c'est comme ça que j'ai contacté l'association locale de mon département et que j'ai commencé cette aventure de formation de patients experts qui a d'abord été une formation fédérale.

  • Nathalie

    Donc tu nous parles de formation, mais quelle formation exacte t'ont permis de devenir patient expert et d'accompagner d'autres personnes diabétiques ? Comment ces formations se font-elles ? Comment ça s'organise tout ça ? Comment devient-on patient expert ?

  • Eric

    Alors déjà, pour devenir patient expert, il faut avoir envie d'échanger. Il faut avoir envie, donc il faut déjà avoir accepté sa pathologie et savoir plus ou moins bien la gérer. Le mieux, effectivement, c'est de pouvoir être autonome avec sa pathologie. C'est l'idéal. Ensuite, si on passe par le cursus fédéral, il suffit effectivement de faire déjà une première formation d'intégration. C'est comme ça que la Fédération la surnomme. C'est-à-dire qu'on apprend à connaître le diabète que l'on n'a pas puisque la Fédération couvre tous les diabètes et ensuite par rapport à ça on peut faire la demande de faire la formation patient expert la formation patient expert en définitive on ne va plus rien apprendre sur le diabète ça va être plutôt apprendre comment échanger avec les personnes comment les écouter, les écouter avec les écouter et comprendre ce qu'ils disent, les écouter avec empathie, les écouter avec notre cœur et surtout les accompagner dans le côté positif de la pathologie. C'est vraiment ça que la formation en patient expert va nous apporter et ça va nous apporter la possibilité d'avoir l'équivalent de ce que les professionnels de santé ont, c'est-à-dire pouvoir... animer en éducation thérapeutique du patient des séances, mais en partenariat avec des professionnels de santé. Notre mission, une fois qu'on a cette certification fédérale, ça va être d'apporter notre expérience patient. Dans le concret, un podologue va être sur un atelier du pied diabétique. Nous, on va lui apporter l'expérience patient, du quotidien par rapport à cette problématique-là. Mais également, le fait d'être patient expert, on accompagne beaucoup de personnes et on catalyse les informations qu'ils nous donnent. Ce qui fait qu'en plus de notre savoir expérimental avec la pathologie, on va rediffuser les expériences des autres patients avec plein de petites anecdotes qui sont très souvent sympathiques, que l'on va s'approprier en premier lieu pour nous, parce qu'on est patient avant tout, et surtout qu'on va partager pour que les autres patients puissent, s'ils le souhaitent, si c'est le moment, s'en approprier également.

  • Nathalie

    Alors moi, je sais que tu as été plus loin. Est-ce que tu peux nous expliquer les formations que tu as faites ? Comment on peut aller plus loin que le patient expert de la Fédération française des diabétiques ?

  • Eric

    Donc, il existe cette formation fédérale. Et ensuite, je me suis aperçu sur mon parcours que par des relations que j'ai pu avoir associativement, il y a des personnes qui étaient intéressées par mon profil, mais non pas uniquement par mon profil fédéral. C'était le profil du patient expert, mais le fait d'avoir une formation fédérale me limitait à mon territoire. Aujourd'hui, je travaille avec un organisme qui fait des formations pour les officines sur le territoire national. Et il fallait que je puisse avoir une formation qui me permette d'œuvrer sur tout le territoire national, en visio ou bien en déplacement, sans avoir à demander l'autorisation des collègues qui ont des patients experts sur leur territoire et pouvoir avoir cette liberté. Donc, l'option a été de préparer d'abord un certificat universitaire de patients experts qui se fait dans les universités de patients, qui se trouve dans les universités de médecine, de... des grandes capitales que l'on connaît comme Paris-Sorbonne, comme Lyon, comme Marseille-La Timone, comme Strasbourg et Toulouse, si je ne me trompe pas. Il n'en existe que cinq en France. Étant pas loin de Marseille, je m'y suis inscrit. Il faut savoir qu'il y a énormément de demandes. 500 demandes pour le certificat universitaire, pour 12 places. Donc j'ai eu la chance d'être retenu. C'est simplement sur l'aide de motivation et sur entretien. Et donc, j'ai fait déjà ma première année pour obtenir le certificat universitaire qui officialise notre participation en autonomie, non plus avec un professionnel de santé, dans l'éducation thérapeutique. De là, ce n'était pas l'objectif que je souhaitais. Je souhaitais viser le diplôme universitaire, mais à Marseille, il faut passer par le CU. C'est comme à la Fédération, pour faire patient expert, il faut faire la formation d'intégration. C'est une suite logique. Donc, la deuxième année, j'ai refait ma demande pour le DU. Une demande qui est beaucoup plus simple parce qu'il y a moins de candidats au DU, mais il y en avait quand même un certain nombre. Et j'ai à nouveau été retenu et on s'est retrouvé donc une grande, on va dire 70% de la promotion 2023-2024, donc sur la promotion 2024-2025 pour le diplôme universitaire que j'ai validé et obtenu au mois de juin. Voilà, donc c'était rapidement. La différence entre la fédération, c'est qu'à la fédération, ça va être une participation à une formation. Sur un diplôme universitaire, il y a automatiquement sur le CU un rapport de stage à faire, avec bien sûr des critères de police, des critères de page, etc. On est quand même en université. On a des cours qui sont quand même très élevés, avec des professionnels de santé. Et sur le DU qui, à Marseille, est le DU patient expert maladie chronique, eh bien, on a supervisé les principales pathologies chroniques. Et derrière, il y avait donc à l'examen un QCM, une rédaction et bien sûr, la soutenance d'un mémoire.

  • Nathalie

    Eh bien, tout ça, tout ça. En tout cas, bravo. Bravo, bravo.

  • Eric

    Voilà, mais ça a été vraiment deux ans où j'ai rencontré... que des belles personnes, aussi bien au niveau des enseignants, ne serait-ce qu'au niveau des participants qui étaient avec moi, des autres candidats. Il s'est lié de l'amitié, puisque maintenant, on est sur un groupe WhatsApp, on s'échange toutes les actions que l'on fait. Ne serait-ce que d'en parler, j'en ai les larmes aux yeux. Et voilà. Donc, ça a vraiment, pour moi, ça a été quelque chose qui a été essentiel, dans ma carrière de patient et dans ma carrière de professionnel. Et je pense que... Avec le recul, puisqu'on parlait tout à l'heure de recul, je pense que je redémarre maintenant à l'aube de ma retraite, puisque je suis à la retraite ce mois-ci, au 1er octobre, je touche ma retraite. Je recommence une carrière dans une profession que je kiffe davantage que celle de la cuisine. Voilà, honnêtement.

  • Nathalie

    C'est super tout ça, c'est bien, c'est super. Et selon toi, qu'est-ce qui manque aujourd'hui dans la prise en charge du diabète pour mieux impliquer les patients ?

  • Eric

    Alors là, justement, on y travaille. Alors, ça a été un des sujets de mon mémoire. C'est un sujet qui fait partie, donc, un grand sujet, dont un que j'ai traité dans mon mémoire. C'est plutôt dans ce sens-là. C'est la prise en charge du patient entre les périodes où il est avec ses soignants. Toute maladie chronique est prise en charge. On a la chance dans notre pays d'avoir une prise en charge qui est donc très bien faite avec des professionnels de santé qui sont compétents. On sait qu'on peut bien vivre avec une maladie chronique ou mieux vivre avec une maladie chronique que ce que c'était il y a encore plusieurs dizaines d'années. Mais aujourd'hui, les patients se retrouvent seuls lorsqu'ils quittent leur soignant. Là-dessus, il y en a qui le gèrent très bien. Mais il y en a énormément, et ça, on le rencontre régulièrement. C'est une analyse que je fais depuis dix ans, où je suis en tant que bénévole à la Fédération. Les personnes nous appellent, puisque je suis également sur la ligne d'écoute nationale et départementale pour les diabétiques, les personnes diabétiques et leurs aidants. Et on se rend compte qu'au quotidien, il se pose 100 000 questions. Donc... Qu'est-ce qui manque pour les patients ? C'est notre fonction. C'est-à-dire qu'aujourd'hui, il est en train d'émerger une fonction, qu'elle soit bénévole ou qu'elle soit professionnelle. Ça, je ne rentre pas dans le détail, mais il faut que, et c'est le but, on va en parler après, il faut que le patient puisse avoir un numéro de téléphone. Le matin, il se réveille. Je vais donner un exemple qui va être très concret. Il se réveille, il est à 3 grammes. Il ne comprend pas. Il va en parler à son médecin quand il va le revoir dans 15 jours ou son endocrinologue dans deux mois. Il ne va pas s'en rappeler. Et donc derrière, s'il nous appelle, on va pouvoir faire un état des lieux de la situation, de voir ce qu'il a mangé le soir, d'analyser avec lui ce que lui en conclut et pouvoir l'amener sur sa solution et sur sa réflexion. C'est surtout l'amener sur sa réflexion à lui, c'est-à-dire qu'on n'est pas là pour donner notre solution. La solution, on l'a souvent, et ça nous démange de dire « il faut que tu rajoutes plus d'insuline » . Non, il faut qu'on amène le patient vers sa solution. Et ça, ça prend du temps. Et on sait qu'aujourd'hui, le professionnel de santé va être ordonnateur d'ordonnances, mais va être ordonnateur également de consignes. Nous, par contre, on va donc s'appuyer sur les ordonnances des soignants, mais du moins pour que le patient s'en empare par rapport à son quotidien. Et là, nous, on prend notre temps. Il m'arrive qu'il y ait des personnes qui m'appellent sur, mettons, l'exemple que je viens de vous donner. Le matin, on passe une demi-heure. Je demande à la personne, donc, elle trouve sa solution avec mon aide. On la met en place et le lendemain matin ou deux jours après, elle m'appelle et on fait un point. Et à 98%, si la personne, et c'est ma condition sine qua non quand j'accompagne les personnes, c'est avant tout... Je vais accepter de vous accompagner à condition que vous soyez honnête avec vous-même. Parce que sinon, ça ne peut pas marcher. Ce n'est pas pour me faire plaisir à moi, c'est pour faire plaisir à sa santé. Et dans ce cas-là, la personne m'appelle et me dit, effectivement Eric, ça a marché. Et là, depuis plusieurs années, j'accompagne, et maintenant plus récemment, avec des professeurs de santé, j'accompagne des patients sur le rééquilibrage. Donc, je les accompagne. au quotidien et petit à petit, je leur lâche la main, je suis toujours là au téléphone. S'il faut revoir, on se rappelle pendant 2-3 jours et ils savent qu'ils ont quelqu'un qui va pouvoir 7 jours sur 7, l'écouter et l'aider dans des moments où il va y avoir une charge mentale qu'il ne va pas encore savoir gérer tout seul. Parce que ça, ça s'apprend. Et donc, pour répondre à ta question, c'est ce qui manque aujourd'hui dans le système de santé, mais c'est en train, ce manque qui est en train de se combler avec les patients experts.

  • Nathalie

    Je suppose que c'est pour ça que tu as eu une formidable idée de créer en premier lieu le site Internet. Objectif Capital Santé. Est-ce que tu peux nous dire comment est née l'idée ? Même si on peut comprendre déjà comment est née l'idée, est-ce que tu peux nous dire comment est née l'idée de créer le site Internet Objectif Capital Santé ?

  • Eric

    Alors, là, c'est pareil. C'est-à-dire que je ne suis pas un ingénieur. C'est-à-dire que quand je dis ça, c'est que je ne planifie pas forcément, ligne après ligne, les objectifs que je veux mettre en place. Je le fais au fur et à mesure. Au démarrage, c'est parti donc dessus, on va en parler après, dessus un outil pédagogique. Et cet outil pédagogique avait besoin d'avoir un support pour pouvoir avoir des liens. On en reparlera après. Et donc, j'ai créé un site. Et sur ce site, au fur et à mesure que j'étais avec les amis à la faculté, on s'est dit, mais on va donc être tous diplômés. On va tous avoir nos missions respectives, professionnelles, associatives, bénévoles, etc. Chacun choisit sa voie. Mais on va se retrouver tout seul. Donc, dans l'idée, c'était, je leur ai proposé, pourquoi moi j'ai un site que je crée justement pour mon outil. Il peut être donc un peu couteau suisse, c'est-à-dire apporter des informations sur vos activités. C'est comme ça qu'il s'est appelé non pas Diabète quelque chose, Diabète machin, il s'appelait Objectif Capital Santé, comme ça au moins il avait une entité qui permettait de prendre largement la santé en charge avec tout ce que l'on peut mettre dedans. Et sur ce site-là, on va avoir un onglet, une page qui va recenser tous les patients experts universitaires qui souhaitent donc paraître dessus. Donc aujourd'hui, il y en a 5-6 et donc ça va continuer à s'étoffer parce que tout le monde n'a pas son site internet, tout le monde n'est pas encore en place. Ça fait donc 10 ans que l'université forme des patients experts et je suis donc à la recherche des anciens diplômés, s'ils sont toujours en activité, de pouvoir les recenser sur ce site. L'objectif, c'est qu'en définitive... ce site soit connu des soignants et donc j'ai commencé à en faire la diffusion, connu des soignants connu également des soignés, c'est-à-dire des patients pour que lorsque quelqu'un rencontre une autre personne qui a une pathologie chronique, puisse se dire va voir sur le site d'Objectif Capital Santé, tu vas voir il y a des patients experts qui peuvent t'aider au quotidien le but c'est qu'on puisse donc mailler le... et les territoires de cette compétence qui arrive donc dans le système de santé et qui est reconnue dans le système de santé, puisqu'il n'y a pas plus tard qu'il y a à peu près deux mois, l'Ordre des médecins a reconnu la vocation de patient expert dans le monde médical.

  • Nathalie

    Et donc, dans ce site Internet, il y a un outil que tu as créé, un outil pédagogique. Peux-tu nous présenter l'outil pédagogique "Vivre son diabète" ?

  • Eric

    Donc, comme je vous ai dit juste avant, ce site a été créé surtout à l'origine pour répondre à des obligations de fonctionnement d'un outil pédagogique Vivre son diabète. Pour, très rapidement, cet outil que j'ai conçu, je l'ai pensé au début comme un... peu un jeu de, le jeu du mille bornes. Dans ma tête, c'était comme ça, mais c'était un peu trop simple pour que ça puisse être suffisamment aidant. Mais on reste quand même sur cette idée-là. Et j'ai souhaité créer cet outil pour pouvoir apporter une aide concrète aux professionnels de santé dans les séances d'éducation thérapeutique, dans les consultations. C'est-à-dire que l'outil est proposé avec un tuto, un tuto qui donne une ligne à suivre, mais du moins chaque professionnel de santé, chaque animateur, après, quel que soit, va pouvoir utiliser les cartes qu'il va souhaiter utiliser dans le jeu pour pouvoir aller vers le sujet qu'il veut aborder avec le patient. L'outil relate tous les événements que l'on a au quotidien, dans notre quotidien. C'est-à-dire qu'aujourd'hui, l'outil est évolutif. C'est-à-dire qu'il n'est absolument pas, on va dire, arrêté. Il y a donc un certain nombre de cartes, des cartes qui vont être situations de santé, situations de vie, situations diverses. Mais il y a des situations qui vont se rajouter au fur et à mesure dans cet outil. Aujourd'hui, l'outil est sorti, mais la prochaine, on va dire la version 2, va avoir d'autres cartes sur les situations de vie. Parce qu'entre-temps, il y a des idées qui me sont venues. Et surtout, l'outil, je souhaite que cet outil soit évolutif avec les personnes qui vont l'utiliser. C'est-à-dire que c'est un outil qui est nouveau, qui a été vérifié par des professionnels de santé, vérifié par une diabétologue pédiatre, par une diététicienne qui est en plus patiente experte et donc qui a été également élaboré avec deux groupes de patients, puisque notre association, puisque je suis également patient expert sur l'association des Alpes du Sud, j'avais créé deux groupes de tests. Ça a duré à peu près deux ans. Il y en avait un dans le 04 dans les Alpes de Haute Provence, c'est une dans les Hautes-Alpes. Et on l'a fait évoluer. J'ai tenu compte de leurs remarques, etc. pour en arriver à un produit finalisé. L'idée, c'est que cet outil soit... Donc, c'est des termes que... C'est pareil, c'est quelque chose qui n'a pas été planifié. Ça a évolué durant ces deux ans. Et sur la fin du projet, on m'a donné deux termes que j'utilise maintenant. C'est un outil couteau suisse ou un outil Pokémon. J'aime beaucoup le Pokémon. Je me suis fait expliquer le Pokémon parce que je ne connaissais pas. Ce n'est pas vraiment de ma génération. Donc, il répond pour les gens qui connaissent le Pokémon. C'est-à-dire qu'il a... Il a donc des ouvertures et il n'est surtout pas sclérosé. Et c'est vraiment comme ça que j'ai toujours vu l'apprentissage, c'est-à-dire ne pas être sur quelque chose sur lequel on arrive à une fin de finalité. Il faut toujours que ça puisse poser interrogation pour pouvoir continuer à évoluer. Et l'éducation dans la vie, c'est ça en définitive. On évolue toute notre vie. Donc pourquoi ne pas évoluer toute notre vie avec notre pathologie ? Et cet outil sert à ça. Cet outil sert en groupe de pouvoir échanger. On s'est rendu compte que sur les séances, je vous parle d'une journée de patient diabétique, on peut aller jusqu'au coucher. En définitive, sur une séance d'une heure et demie, on a à peine dépassé le petit déjeuner. Parce qu'il y a tellement d'échanges qui, dans le groupe, se mettent en place et qui sont donc sur lesquels les patients échangent, où c'est que l'animateur va pouvoir apporter des informations. Et donc, pour rentrer dans le concret de l'outil, les cartes ont des recto-verso. Au recto, il y a une signalétique, on voit, on choisit. Au verso, il va y avoir une question, il va y avoir une affirmation, il y a un petit numéro, et si le groupe ne sait pas répondre, on se réfère à un petit livret. Sur ce petit livret, il va y avoir bien sûr les informations validées par les professionnels de santé, et on a même des petits QR codes qui nous permettent d'aller sur le site juste en scannant le QR code et qui permet d'arriver sur des pages qui sont officiellement validées et sûres, puisque c'est des pages d'Améli, des pages pour le tabac qui sont de Santé publique France, des pages qui sont également sur le site grand public de la Fédération française des diabétiques, c'est un outil sur lequel on peut aller plus loin.

  • Nathalie

    Et ça s'adresse à qui en tant que patient diabétique ?

  • Eric

    Cet outil est donc destiné à tout professeur de santé qui veut avoir un soutien pour accompagner ses patients. Ça peut être utilisé à deux, c'est-à-dire en consultation, ou à trois, en consultation avec le patient et son aidant et le professeur de santé. Il va choisir les cartes qu'il a besoin. S'il veut parler de l'hypo, il ira chercher des cartes activité physique, des cartes alimentation pour se resucrer. Et donc, il va travailler avec ça. Il peut être utilisé en éducation thérapeutique, donc aussi bien associative. Donc là, j'ai pensé, puisque faisant partie de la Fédération française des diabétiques et par l'intermédiaire de l'Association diabétique des Alpes-du-Sud, j'anime à travers nos actions Elan solidaire des accompagnements thérapeutiques. Et donc, il peut être utilisé pour pouvoir échanger sur le diabète et pouvoir donc s'auto-apprendre sur la vie avec la pathologie. Il peut être utilisé entre patients. Et donc, faisant régulièrement, enfin régulièrement, tous les quatre ans, des petites piqûres de rappel de stages d'Insulinothérapie Fonctionnelle, on sait que le soir, une fois qu'on a tout fait avec les patients, les professeurs de santé, très souvent, on s'ennuie un petit peu à l'hôpital. Alors donc, quand on a passé les coups de fil à nos familles, etc., eh bien, cet outil pourrait très bien être utilisé par les patients le soir pendant justement les séjours en éducation thérapeutique. Il pourrait être utilisé aussi sur un diagnostic à l'hôpital pour pouvoir apprendre comment utiliser, sachant que cet outil est vraiment ciblé patient sous insuline. Voilà, c'est vivre son diabète sous insulinothérapie, qu'il soit type 1 ou type 2, dépendant ou requérant. Mais je lance la perche. L'idée est là, s'il y a des personnes qui sont DT2 et qui veulent m'accompagner, pour faire vivre son diabète de type 2 sous comprimé. Il n'y a pas de souci. Le modèle est là et donc il suffit simplement de l'adapter. Mais étant diabétique de type 1, j'ai fait ce que je savais faire et surtout ce que je vis au quotidien. C'est un outil qui sort de mes tripes, on va dire. Voilà.

  • Nathalie

    Donc, tu vas nous dire comment se procurer cet outil pédagogique vivre son diabète.

  • Eric

    Rien de plus simple, il suffit simplement de taper sur n'importe quel moteur de recherche, objectifcapitalsante04.fr, vous tomberez sur le site. Sur le site, vous verrez sur la première page en descendant, vous verrez donc vivre son diabète. Vous cliquerez dessus, vous tomberez sur la page explicative, vous aurez dessus une vidéo explicative, vous allez être de présentation, vous allez tomber également. N'hésitez pas à aller écouter les chansons qui accompagnent également l'outil et vous aurez donc toutes les informations pour passer commande. Il faut remplir un bon de commande, il faut donc me l'envoyer par mail et par rapport à ça, tout se met en place et vous le recevez donc assez rapidement. ou alors je viens vous le livrer si vous êtes donc sur la région Sud Paca, avec une démonstration comprise, puisque c'est le service après-vente que je vous ai listé tout à l'heure.

  • Nathalie

    Alors, est-ce que tu as eu des retours de patients ou de professionnels de santé depuis son lancement ? Est-ce qu'il est déjà en fonction ?

  • Eric

    Alors aujourd'hui, j'ai toujours été prudent et puis il y a des choses que je planifie quand même. Aujourd'hui, j'ai fait imprimer 15 boîtes. Sachant que je savais qu'il y allait y avoir donc peut-être une petite boulette dedans à travers, malgré les relectures d'ailleurs, il y a déjà deux petits trucs à rectifier qui n'ont pas une grosse incidence sur le fonctionnement de l'outil. Aujourd'hui, j'ai donc que des retours positifs. Les retours positifs ont même commencé lorsque j'étais sur la version brouillon, on va dire, avec des cartes que j'avais fait moi, avec des cartes, on l'a donc testé. Il a été mis entre les mains d'une graphiste qui nous a fait un travail fantastique, que je remercie cent mille fois, on va dire, parce qu'elle a été très patiente. Et l'outil, avant même qu'il sorte en version définitive, est un outil qui a déjà été très plébiscité par ces tests, par la vision du brouillon que les professionnels de santé ont pu voir lors des essais, puisque je les avais invités. Aujourd'hui, il y a déjà quelques professionnels de santé qui l'ont acheté et sur lesquels j'ai d'excellent en retour. Le dernier retour que j'ai eu, c'est un prestataire de service, de pompe qui, en l'occurrence, a fait partie de la période d'expérimentation pour donner son avis aussi sur lequel on a travaillé ensemble pour justement la finalisation. Il m'a dit, la directrice m'a dit, on y a joué en équipe. Ce sont que des personnes qui ne sont pas diabétiques, ce sont des infirmières de pompe à insuline, d'insulinothérapie, elles se sont éclatées. C'est le terme de la directrice du prestataire de service. Personnellement je l'ai testé en échantillon, on va dire. C'est comme ça que je dis. C'était en milieu défavorisé, donc à Briançon avec le CODES, puisqu'on travaille avec le CODES. Et c'était avant l'été. On a travaillé avec, donc, on voulait travailler sur les boissons, les fruits, les légumes. Et donc, la boisson, les fruits et légumes et la chaleur. On a pris huit cartes dans le jeu. On y a passé une heure et demie. C'est vraiment des cartes support qui permettent d'échanger et d'apporter. C'est un support d'échange. Donc, aujourd'hui, il y a une présentation qui est faite avec une petite vidéo. Cette vidéo, vous pouvez la trouver sur le site d'Objectif Capital Santé. Vous avez, et donc, ne serait-ce que par cette présentation-là, j'ai des retours de commandes. Donc, personnellement, je me refuse, de vendre l'outil que sur commande, par retour uniquement de vision de la visio. J'appelle les personnes, je leur propose quand c'est sur la région PACA de venir leur livrer, de leur montrer l'outil, comment il fonctionne. Je les accompagne, si c'est en dehors du département, je les accompagne en visio. L'outil a été conçu et du coup je le conçois pour qu'il soit accompagné. C'est-à-dire qu'on est dans l'échange, c'est vraiment l'ADN de cet outil, c'est l'échange. et c'est même l'échange dans l'appropriation de l'outil, que ce soit par des patients, des associations de patients, des professionnels de santé.

  • Nathalie

    C'est tout à ton honneur.

  • Eric

    Merci.

  • Nathalie

    C'est bravo, bravo pour tout ça, parce que franchement, ça aide vraiment les patients. C'est surtout ça, c'est l'accompagnement, accompagnement, accompagnement.Bravo, bravo !

  • Eric

    Dans l'idée, il a été en définitive, j'ai discuté entre temps, parce que du coup maintenant on discute pas mal de l'outil, parce qu'il va être présenté, il a été présenté, etc. Et donc on me disait, malgré que j'avais fait quand même une petite étude de marché, entre guillemets on va dire, pour savoir si un tel outil existait. Et donc un outil qui relate les événements de la journée sur lesquels on peut tirer, échanger, n'existait pas, donc je me dis, bingo, pourquoi pas. En définitive, j'ai appris par l'intermédiaire du Cress Paca qu'il n'existe pas d'outil qui a été créé par un patient et qui a été élaboré par des patients en parallèle avec des professionnels de santé. Tous les outils pédagogiques sortent des professionnels de santé. Donc le petit plus qu'il y a, c'est que dans cet outil, il y a de l'ADN patient. Voilà, donc c'est un argument de vente que maintenant je mets en avant, mais que je ne mettais pas en avant il y a encore trois mois, parce que pour moi c'était inné, puisque je l'avais créé, et donc forcément, comme j'ai répondu à quelqu'un qui m'a dit « envoyez-le-moi, c'est pas peine de vous déplacer » , j'ai dit « non, c'est mon bébé » . Je ne peux pas vous donner mon bébé comme ça.

  • Nathalie

    C'est clair. Il faut que tu expliques comment ça fonctionne.

  • Eric

    Comment le changer, comment le langer.

  • Nathalie

    C'est ça. Donc, une fois que les personnes ont ton outil, en l'occurrence les soignants en général, comment fonctionne le service après-vente de ton outil ?

  • Eric

    Alors, bien entendu, le service après-vente étant forcément quelque chose d'important pour pouvoir rassurer les personnes qui... qui font l'acquisition de Vivre son diabète, il va y avoir toute la prise en compte des remarques. Chaque boîte est numérotée, c'est-à-dire que ça me permet, via le site Suivre son diabète, il y a une fiche contact, vous pouvez m'envoyer un petit mail. J'ai la boîte, le numéro, moi derrière, je saurai qui c'est. Il y a également la disponibilité Merci. Je suis disponible pour pouvoir être à l'écoute par rapport à toute écoute, à toute remarque qu'il peut y avoir sur l'outil pour le faire évoluer. Il y a également ce qui est important, c'est l'actualisation des liens que l'on a sur les QR codes du livret. C'est-à-dire qu'aujourd'hui, mettons un QR code sur le permis de conduire. Aujourd'hui, il y a donc une réglementation qu'on espère qui va évoluer ou qui va sûrement évoluer. Eh bien, le QR code amènera sur la page qui sera forcément mise à jour lorsque la législation évoluera. C'est pareil, vous avez un QR code sur les pompes aujourd'hui prises en charge et remboursées. Demain, ça va évoluer. Eh bien, ça sera toujours mis en place. Ça, c'est une garantie que j'offre donc avec l'acquisition. On a également donc le remplacement des cartes, c'est un outil qui va être utilisé en public. Les cartes peuvent être abîmées, peuvent être mouillées, un verre qui se renverse. Le livret peut être perdu. On sait qu'on est dans un établissement public. Donc, je m'engage également à remplacer ce qui est manquant. Je m'engage également, je vous ai parlé d'outils évolutifs, c'est-à-dire que la version 2, la V2 de Vivre son diabète, lorsque je ressortirai les 15 prochaines boîtes, s'il y a d'autres cartes qui se sont initiées dedans, c'est bien sûr à tous ceux qui sont de la version 1, leur envoyer gracieusement le complément des cartes qui viendront compléter l'outil. Également, on s'est aperçu que dans les services hospitaliers, et il y a peu de réseaux en téléphonie. Les Wi-Fi ne marchent pas bien. Donc, dans l'idée comme il faut flasher les QR codes, comme il y a un tuto également enregistré pour pas que les soignants soient obligés de lire le mode d'emploi, la notice et la règle du jeu, on leur a facilité le travail en faisant un tuto de 4 minutes. Mais pour ça, il faut avoir le Wi-Fi. Donc là, il va y avoir une clé USB sur laquelle il y aura le tuto. Ils n'auront simplement qu'à le mettre sur une tablette, sur leur portable. Et donc, la lecture se fera même si on n'a pas de Wi-Fi. Également, donc. Et là, j'y tenais, c'était vraiment à l'initial, ça faisait partie du projet, c'est que 5% des ventes seront reversées à la recherche contre le diabète et 5% seront reversées à l'association des diabétiques des Alpes du Sud car c'est grâce à cette association-là, grâce aux missions que j'ai eues à travers cette association, grâce aux patients qui ont participé également, donc je me devais de reverser 5%, donc 10% est reversé pour les patients et pour le diabète. Et je garantis également un prix juste, donc le plus juste possible, sachant que cet outil, les bénéfices ne sont pas là pour m'enrichir loin de là, sachant qu'il ne sera pas au Leclerc pour les fêtes de Noël, mais c'est surtout pour amener du confort sur l'apprentissage du patient dans l'éducation thérapeutique, sachant que ma mission aussi, c'est de créer d'autres outils pédagogiques, comme déjà quelques petites idées que j'ai, que vous retrouverez au fil de l'eau sur le site d'Objectifs Capital Santé. Et je terminerai en disant que l'outil, j'ai tenu à ce qu'il y soit français qui soit fait avec des produits qui soient écoresponsables, le terme exact. Donc il est imprimé à Strasbourg. La graphiste est locale. Pour les vidéos, c'est quelqu'un qui a fait de l'image qui est également local. Pour le site internet, c'est quelqu'un en local aussi, enfin en local, en national qu'il a fait puisqu'il vient de Corse. Mais voilà, c'est donc une communauté de personnes qui ont été... Et je les remercie encore infiniment, bienveillants et qui ont vraiment cru en cet outil pour m'accompagner sur cette finalité qu'est vivre sans diabète.

  • Nathalie

    Tout ça, c'est formidable. Bravo, franchement.

  • Eric

    Merci.

  • Nathalie

    Donc, en conclusion, selon toi, quels sont les grands défis à venir dans l'accompagnement des personnes vivant avec un diabète ?

  • Eric

    Le grand défi, c'est d'arriver à mettre en place, comme vous l'avez bien compris, j'ai fait le rôle de patient expert, c'est vraiment faire de l'éducation thérapeutique. Et le grand défi, et c'est là, la thématique de mon mémoire, qui est d'ailleurs sur le site d'Objectif Capital Santé, c'est comment faire adhérer les professionnels de santé et les patients à l'éducation thérapeutique. C'est-à-dire, le grand défi, c'est... d'arriver à rendre ludique l'éducation thérapeutique et que surtout ça fasse partie du parcours santé. C'est-à-dire que ce ne soit plus une option, que ça fasse partie au même titre qu'on va voir son cardiologue, qu'on va voir que l'éducation thérapeutique fasse partie du parcours du patient. C'est quand j'ai toujours mis en avant que... Avoir une maladie chronique, c'est comme avoir une profession. Pour rester au top des compétences professionnelles, on fait de la formation continue. Pour faire plaisir à son patron, pour pouvoir avoir un chiffre d'affaires, si on est soi-même patron, on a une maladie chronique pour se faire plaisir et surtout pouvoir ne pas avoir les conséquences qu'une maladie chronique peut nous apporter, comme la maladie du diabète, qui est donc comme le diabète, qui est une maladie inssidieuse. Pourquoi bien vivre avec ? Faisons de l'éducation thérapeutique, soyons dans une communauté bienveillante pour pouvoir justement bien vivre avec notre pathologie. Il faut que les séances d'éducation thérapeutique soient comme un feuilleton, c'est-à-dire que les gens, ils commencent, ils ont envie de voir la fin. C'est-à-dire qu'ils voient toujours la même personne. Ils ont envie de voir l'épisode d'après. Et c'est à nous, animateurs, qu'ils soient professionnels, qu'on soit patients experts bénévoles de la Fédération, qu'on soit patients experts universitaires. Il faut que les personnes se régalent sur nos séances d'éducation thérapeutique et nous disent vivement la prochaine. Donc, il faut répondre à leurs questions. Il ne faut surtout pas que ce soit scolaire. C'est ce que je souhaite. Et surtout, que ce soit intégré dans le parcours santé et que les professionnels de santé au diagnostic disent, vous avez une pathologie chronique, vous avez un diabète, vous allez devoir avoir des séances qui vont vous apprendre à bien vivre et peut-être changer le terme d'éducation thérapeutique. Mais ça aussi, c'est déjà, moi j'appelle ça accompagnement thérapeutique parce qu'à 50 ans, 60 ans, les personnes, si on leur dit, on va vous éduquer, ils font deux pas en arrière et ils font demi-tour.

  • Nathalie

    Tu as raison, oui. Tu as tout à fait raison. Ensuite, quel message aimerais-tu transmettre à une personne qui vient juste d'apprendre qu'elle est diabétique ?

  • Eric

    Alors, ce message, effectivement, avec le recul, c'est qu'il ne reste surtout pas seul avec sa pathologie. Pour certaines personnes, c'est compliqué. D'autres, ça l'est beaucoup moins. Pour moi, ça n'a pas été ce cas. Vous savez que ça a été beaucoup moins compliqué. Mais la vie se redécouvre avec une pathologie chronique. C'est-à-dire que la vie n'est pas la même. Donc, on le retrouve un peu dans une chanson que vous trouverez sur le site, sur la maladie chronique. En définitive, il faudrait réapprendre à vivre avec cette pathologie. Quand on apprend à vivre, on a nos parents qui nous accompagnent. Lorsqu'on a une pathologie chronique, si on l'a jeune, les parents, on a la chance d'avoir des parents qui nous accompagnent. Mais quand un diabète arrive à 20 ans, comme à moi ça m'est arrivé, ou à d'autres personnes où c'est que ça arrive, lorsqu'on n'est plus accompagné par nos parents, la famille n'est pas forcément accompagnatrice, parce qu'elle découvre aussi. N'hésitez pas à vous rapprocher des associations de patients, on est là pour vous aider et vous y trouverez. Même si au début, vous vous dites, qu'est-ce qu'ils vont m'apporter, l'association, il va falloir encore adhérer. Tant bien même qu'il faille adhérer, on sait qu'à la Fédération, il n'y a pas de nécessité d'adhérer. Mais tant bien même qu'il faut adhérer dans d'autres pathologies. Le montant de l'adhésion annuelle à côté, c'est ridicule par rapport aux informations qu'ils peuvent vous donner sur la vie au quotidien, avec la pathologie, parce qu'ils vont vous donner, ils vont vous enlever toute la charge mentale, une grande partie de la charge mentale que vous allez avoir dans votre quotidien avec ces cochonneries de pathologie chronique que l'on peut malheureusement contracter et qui aujourd'hui, grâce à la médecine, on peut vivre avec. Donc aujourd'hui, la médecine nous permet de bien vivre avec une maladie chronique. Il y a encore 100 ans, on avait une maladie chronique, on en mourait. Aujourd'hui, avec la médication, on arrive et donc on ne meurt plus d'une maladie chronique. La maladie chronique, c'est quelque chose qui est très récente. Mais du moins, aujourd'hui, on a la médication pour nous aider, mais on a surtout les associations de patients, les patients expert, qui sont complémentaires pour vous aider dans votre quotidien à donc, si on reparle du diabète, bien manger, savoir faire du sport, éviter les hypos, etc. pour pouvoir donc devenir acteur, une de nos bénévoles donc parle être jardinier de son diabète. Et donc, arriver à en faire, essayer d'en faire, parce que ce n'est jamais simple, mais tant bien même, il y a des périodes compliquées, quand on est réellement acteur de sa pathologie, on sait pourquoi on a fait une hypo, on sait pourquoi on est en hyper. Donc, du moment qu'on le sait, on sait comment y remédier, et donc, on va s'auto-insulter en disant « j'ai fait le couillon, j'ai oublié mon insuline, j'avais mon réservoir qui était vide » . Et surtout, on ne va pas refaire la même bêtise. Donc, ne restez pas seul avec votre diabète, même si autour de vous, il y a des infirmières. Rapprochez-vous des patients comme vous. On est entre pairs. Et surtout, on n'a pas de blouse blanche. Et croyez-moi, ça fait du bien.

  • Nathalie

    Tu as raison, ça fait beaucoup de bien d'être entouré d'une communauté de gens qui vivent la même chose que nous. Il n'y a vraiment personne d'autre qui puisse nous aider mieux que quelqu'un qui vit la même chose que nous.

  • Eric

    C'est ça, et maintenant, l'énorme avantage, c'est qu'en médecine, c'est maintenant reconnu. Pour vous donner un exemple très rapidement, il y a donc une endocrinologue que je connais très bien de Marseille, c'est un amour, qui nous a dit en IF, à la fin, elle nous a demandé comment c'était passé, le bilan, elle fait toujours un petit bilan, et elle nous a dit, j'en ai des frissons, elle a dit, moi ce que je kiffe dans mon boulot, et c'est ces termes, c'est le fait de vous accompagner. Moi je connais les bouquins, mais ce qui fait que je continue ce boulot-là. ce sont les stages d'IF que je fais avec vous et tout ce que vous pouvez m'apporter. Et ça, il n'y a pas mieux comme déclaration que le professionnel de santé.

  • Nathalie

    Tout à fait. Alors, pour continuer dans les conseils, quels conseils donnerais-tu aux proches ou aux soignants qui accompagnent ces personnes ?

  • Eric

    Alors, aussi bien pour les proches, c'est de ne pas hésiter à demander, parce que ce n'est peut-être pas forcément proposé sur des séances d'éducation thérapeutique, de ne pas hésiter, même si c'est proposé, d'accompagner la personne avec qui on vit au quotidien et la personne qui vit avec une maladie chronique. Parce que ça va vous permettre de pouvoir comprendre ce que lui vit viscéralement. Aujourd'hui, on se rend compte que sur des pathologies chroniques, il y a beaucoup trop de tensions qui peuvent se créer dans des familles, qui peuvent se créer dans des couples à cause d'une maladie chronique. Le fait donc de comprendre ce que l'autre vit avec sa maladie, permet de pouvoir relativiser peut-être le comportement qu'il a, l'agacement qu'il a. Dans une des chansons également qui est sur le site, c'est « Vivre avec une maladie chronique » . Ce qu'il faut savoir, c'est qu'en définitive, on est déjà submergé, en plus du quotidien, de cette maladie. Chose que l'aidant n'a pas. Et donc, ce qu'il faut que l'aidant comprenne, c'est qu'en définitive, lui, le verre, il va être à moitié plein. Nous, le verre, il est presque complètement plein. Il suffit qu'il arrive quelque chose, un événement dans la vie en plus, le verre, il déborde. Et l'aidant ne comprend pas pourquoi, parce que lui, il va vivre si c'est quelque chose qui va concerner la famille. Mais c'est parce que nous, il faut qu'il comprenne que le verre, il est déjà bien plein et qu'il y a des fois, ne serait-ce que personnellement, lorsque pendant trois jours, je ne suis pas bien équilibré, ma femme, elle le sait, parce que je suis d'une humeur exécrable. Je sais pourquoi, mais ça me contrarie d'autant plus. Donc l'aidant doit participer effectivement à connaître votre pathologique. Et puis également, ce qu'il faut que les patients également comprennent, c'est que pour pouvoir être bien accompagné par leurs aidants, famille, aidants directs, la mission, ça va être une mission en plus qu'ils vont avoir à faire. C'est vrai que c'est une charge mentale, mais c'est à eux d'expliquer leur pathologie, d'expliquer calmement, pour pouvoir les éduquer. Mais à travers ça, on va mettre des mots sur notre mal. C'est mieux si je disais des maux, mais bon, vaut mieux en avoir qu'une seule, ma vie chronique. Voilà. Et du coup, c'est comme ça que vous allez avoir donc, on va dire entre guillemets, la paix sur des repas de famille, etc. Moi, je sais que je n'ai plus de problème. Personne ne me dit, Eric, qu'est-ce que je fais à manger ? Au début, je n'ai jamais ça. On va recevoir un patient diabétique. Est-ce que je peux faire un gâteau ? Est-ce que, voilà. Maintenant, ils savent. Donc, il n'y a pas de problème. On ne me pose même plus la question. On me demande. Voilà. Donc, c'est à nous d'éduquer notre entourage pour que ça se passe le mieux possible. Parce qu'on sait très bien que c'est compliqué, que c'est compliqué. Et les professionnels de santé, c'est qu'ils se forment à l'éducation thérapeutique. Mais là, c'est pareil. La médecine a fait un énorme progrès. C'est-à-dire qu'encore quelques années, l'éducation thérapeutique n'existait pas. Depuis 20 ans, c'est arrivé dans la santé, donc en faculté en annexe de la faculté, c'est rentrer dans la faculté en option et maintenant, systématiquement, dans les premières années de médecine généraliste, et après ils se spécialisent, les 40 heures à l'éducation thérapeutique est obligatoire. Donc là, les générations futures de médecins vont vous écouter parce qu'ils auront fait l'éducation thérapeutique. Pour vous donner une petite astuce que moi j'ai pu remarquer, c'est un petit cadeau. Lorsque vous avez un professionnel de santé, qu'il soit chirurgien, parce que moi je l'ai vu sur un chirurgien et je l'ai vu chez un endocrinologue, qui ne vous reçoit pas de l'autre côté du bureau, qui vous reçoit assis à côté de vous, c'est quelqu'un qui a tout compris à l'éducation thérapeutique. Et si ça vous arrive, vous allez adorer ce praticien.

  • Nathalie

    Ça c'est une astuce que je ne savais pas, tu vois. Bon, ma diabèto, elle est en face. Elle ne s'assoit pas à côté de moi.

  • Eric

    Ça n'empêche pas qu'il soit bon, mais c'est un petit plus. Et c'est quelque chose que j'avais remarqué sans connaître l'éducation thérapeutique il y a bien 30 ans, lorsque j'avais rencontré un avocat par rapport à une histoire prud'homale au niveau du boulot et où c'est que l'avocat m'avait reçu assis à côté. Il m'avait fait m'asseoir à côté de lui. Et donc, il avait pris son cahier sur ses genoux, il l'avait noté. Et j'ai trouvé ça génial.

  • Nathalie

    Incroyable.

  • Eric

    Je me suis dit ce monsieur est vraiment à l'écoute. Et je l'ai retrouvé en éducation thérapeutique. Et quand je suis en stand, j'étais hier, mettons, dessus un stand, dessus un marché, eh bien, je ne suis pas de l'autre côté de la table. Je suis devant le stand à échanger avec les personnes parce que je ne peux pas. Je n'admets pas qu'il y ait une table entre nous.

  • Nathalie

    Merci beaucoup Eric pour ce partage riche et inspirant. On retient que mieux vivre avec son diabète, c'est possible, à condition d'être bien informé, accompagné et acteur de sa santé. Je vous invite à découvrir le site objectif Capital Santé et son outil Vivre son diabète, dont vous trouverez le lien dans la description de l'épisode. A très vite pour un nouvel épisode du podcast Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre. Au revoir à toutes et à tous et prenez bien soin de vous.

  • Eric

    Au revoir à tous, merci beaucoup. Je vous souhaite donc de continuer à bien vivre avec votre diabète, de bien vous prendre en charge, sachant qu'on est tous là pour pouvoir vous accompagner, soignants, patients experts, toutes les personnes qui sont dans la communauté du diabète, à savoir que c'est toujours un grand plaisir de pouvoir partager et on sait que ça fait un bien fou.

  • Nathalie

    Merci Eric.

  • Eric

    Au revoir. Merci Nathalie.

  • Nathalie

    Je te remercie pour ton écoute. Si cet épisode t'a plu, que tu souhaites soutenir le podcast, je t'invite à le partager autour de toi, à t'abonner pour être averti du prochain épisode, à laisser 5 étoiles et un avis sur ta plateforme d'écoute. Tu as la possibilité aussi de me contacter, soit sur mon compte Instagram, soit par e-mail que tu trouveras dans les notes du podcast. Je te dis à très vite pour un nouvel épisode de Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre. Prends bien soin de toi.

Chapters

  • Présentation

    02:14

  • Qu'est ce qu'un patient expert ?

    05:57

  • Qu'est ce qui manque dans la prise en charge du diabète ?

    15:58

  • Objectif Capital Santé

    20:38

  • L'outil pédagogique "Vivre son diabète"

    24:05

  • Le grand défi à venir dans l'accompagnement

    43:55

  • Conclusion

    56:36

Description

🎙️"Et si vivre avec un diabète pouvait devenir une force pour accompagner les autres, partager son expérience et créer des outils utiles à toute une communauté ?

C’est ce que nous allons découvrir aujourd’hui avec mon invité, Éric Tamain."


🎧 Dans cet épisode de Vivre le diabète, je reçois Éric Tamain, diabétique de type 1, patient expert et créateur du site Internet Objectif Capital Santé.

Éric nous partage son parcours, sa vision du rôle de patient expert et son engagement pour mieux accompagner les personnes vivant avec un diabète.

Il nous présente également l’outil pédagogique “Vivre son diabète”, qu’il a conçu pour aider les patients avec les soignants à mieux comprendre la maladie et à la gérer au quotidien.

👉 Un échange riche et inspirant pour toutes celles et ceux qui souhaitent apprendre, progresser et trouver de nouvelles clés pour vivre leur diabète avec plus de sérénité.


🎧 Bonne écoute !

Prenez bien soin de vous !

“Et n’oubliez pas, plus vous apprenez sur votre maladie, mieux vous la gérez !”


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Si vous souhaitez partager votre expérience, je vous invite à me contacter par email, je serai ravie de partager votre récit dans l'un de mes futurs épisodes.


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Je vous remercie sincèrement !


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Crédit musique : Xavier Renucci 



Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

  • Nathalie

    Et si vivre avec un diabète pouvait devenir une force pour accompagner les autres, pour partager son expérience et créer des outils utiles à toute une communauté ? C'est ce que nous allons découvrir aujourd'hui avec mon invité Eric Tamin. Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre, le podcast qui vous accompagne au quotidien avec des conseils et des témoignages inspirants autour du diabète. Aujourd'hui, je reçois Éric Tamain, diabétique de type 1, patient expert et créateur du site Objectif Capital Santé. Éric a également développé l'outil pédagogique "Vivre son diabète", destiné à accompagner les patients avec les soignants dans la compréhension et la gestion de la maladie. Dans cet épisode, il va nous partager son parcours, son expérience, mais aussi sa vision d'un meilleur accompagnement pour les personnes vivant avec un diabète. Je suis Nathalie, j'ai un diabète de type 1 depuis février 2010. Je m'adresse à toutes les personnes concernées par le diabète, patients, aidants ou simplement celles et ceux qui souhaitent mieux comprendre cette maladie. Tous mes contenus sont gratuits. Si vous aimez mon podcast, vous avez la possibilité de soutenir mon travail grâce à la plateforme Tipeee dont vous trouverez le lien dans les notes de l'épisode. Ou bien vous pouvez toujours être un relais en partageant mes contenus. Merci pour votre soutien. Et avant de commencer, si cet épisode vous plaît, pensez à vous abonner, à le partager, à laisser 5 étoiles et un petit mot doux sur votre plateforme d'écoute préférée et sur ma chaîne YouTube. Ça aide énormément à faire grandir ce podcast et à toucher encore plus de monde. Bonne écoute et n'oubliez pas, plus vous apprenez sur votre maladie, mieux vous la gérez. Je vous laisse maintenant avec l'épisode du jour. Bonjour Eric !

  • Eric

    Bonjour !

  • Nathalie

    Eric, pour commencer, est-ce que tu peux te présenter et nous raconter à quel moment et de quelle manière le diabète de type 1 est entré dans ta vie.

  • Eric

    Donc je suis Eric, Eric Tamain. Ça fait maintenant 42 ans que je suis diabétique. On a dû fêter ça il y a quelques mois. Il est arrivé à mes 20 ans alors que j'étais cuisinier, alors que j'étais en pleine dynamique professionnelle, en début de carrière. Je me suis retrouvé avec une maladie chronique. Une pathologie que je ne connaissais absolument pas. Je ne connaissais même pas comment on pouvait vivre avec une maladie chronique. Et voilà, ça a été quelque chose qui a été, comme toutes les personnes qui ont été diagnostiquées, subitement annoncées du jour au lendemain. Je me suis retrouvé à l'hôpital avec bien sûr les symptômes classiques. Grosse soif, grosse fatigue, perte de poids et puis j'urinais beaucoup, je buvais beaucoup. Rien d'exceptionnel pour un diagnostic de type 1. Mais bon, je mettais ça sur le compte de la chaleur. C'était l'été, au travail, etc. Et puis de là, la grande aventure a commencé avec mon diabète.

  • Nathalie

    Alors Eric, j'ai une petite question. Tu dis plutôt je suis diabétique ou j'ai un diabète ?

  • Eric

    Alors, au début, effectivement, c'était je suis diabétique. Et au fur et à mesure de mon aventure avec ce partenaire, eh bien, je suis passé à j'ai mon diabète. Mais ça a été donc une évolution. Ça a été alors à travers sûrement l'acceptation de la pathologie aussi. Ça a été quelque chose qui a été progressif. Voilà, donc... Aujourd'hui, c'est j'ai mon diabète, je vis avec mon diabète et tout ce que je fais, je le fais avec mon diabète.

  • Nathalie

    Alors, avec le recul, en quoi le diabète a-t-il transformé ta vie et qu'est-ce qu'il t'a appris ou apporté sur le plan personnel ?

  • Eric

    Avec le recul, comme tu dis si bien, dans un premier temps, le diabète, je n'ai pas eu vraiment de période de déni. Ne connaissant pas la pathologie, effectivement, ça m'est tombé dessus. J'ai eu effectivement l'éducation thérapeutique qui était faite à l'époque pendant mes trois semaines d'hospitalisation. Et puis, en définitive, aujourd'hui, avec que je me dis... C'est peut-être pas plus mal que cette pathologie soit venue s'initier dans ma vie. Parce que j'avais une vie parisienne, j'étais dans la restauration, avec tout ce que ça peut engendrer, les sorties, les virées, l'alcool, l'alimentation, au niveau restauration. Après, on ne sait jamais l'avenir, comment il va se dessiner mais une chose est sûre c'est qu'aujourd'hui, avec le recul, je sais que mon diabète m'a permis d'avoir une ligne de conduite de ce que l'on appelle les règles hygiéno-diététiques, donc alimentation et surtout bouger, et l'activité physique qui m'a permis de pouvoir m'épanouir, puisque ça n'a absolument pas été une contrainte. Et puis aujourd'hui, avec mes 42 ans de diabète, m'estimer encore en bonne santé et encore pour un bon bout de temps.

  • Nathalie

    Alors aujourd'hui, tu es patient expert. Qu'est-ce qui t'a amené à devenir patient expert ?

  • Eric

    Alors là, c'est pareil, c'est un cheminement qui s'est fait au fil de l'eau. De profession, comme je vous ai dit, j'ai été cuisinier, je suis passé comme chef de cuisine, responsable de production, une évolution tout à fait classique dans cette profession, et j'ai été maître d'apprentissage. Donc j'avais, et ça n'a pas été une obligation, ça a été un souhait sur les établissements où je travaillais. Donc j'ai toujours aimé partager. Est-ce que j'ai toujours aimé partager parce qu'également, et là c'est pareil, c'est une analyse que j'ai faite sur mon vécu, étant fils unique, j'avais besoin d'échanger, besoin d'apporter ce que je n'ai pas pu peut-être apporter à un petit frère ou une petite sœur, ou alors échanger avec mes frères et sœurs. Donc, de façon innée, j'ai toujours aimé accompagner les personnes. Et puis un jour, j'étais en consultation classique chez mon endocrinologue quand j'ai vu le magazine Equilibre de la Fédération française des diabétiques. Je me rappellerai très bien, c'était à la page de gauche, où on parlait du patient expert. Donc, patient expert, ça m'a interpellé. Il y avait marqué accompagné entre pairs. Je me suis dit, pourquoi pas ? Je n'étais absolument pas à la fédération à l'époque. Je n'avais aucune mission de bénévole dans le diabète. J'étais tout seul avec mon diabète. Et c'est comme ça que j'ai contacté l'association locale de mon département et que j'ai commencé cette aventure de formation de patients experts qui a d'abord été une formation fédérale.

  • Nathalie

    Donc tu nous parles de formation, mais quelle formation exacte t'ont permis de devenir patient expert et d'accompagner d'autres personnes diabétiques ? Comment ces formations se font-elles ? Comment ça s'organise tout ça ? Comment devient-on patient expert ?

  • Eric

    Alors déjà, pour devenir patient expert, il faut avoir envie d'échanger. Il faut avoir envie, donc il faut déjà avoir accepté sa pathologie et savoir plus ou moins bien la gérer. Le mieux, effectivement, c'est de pouvoir être autonome avec sa pathologie. C'est l'idéal. Ensuite, si on passe par le cursus fédéral, il suffit effectivement de faire déjà une première formation d'intégration. C'est comme ça que la Fédération la surnomme. C'est-à-dire qu'on apprend à connaître le diabète que l'on n'a pas puisque la Fédération couvre tous les diabètes et ensuite par rapport à ça on peut faire la demande de faire la formation patient expert la formation patient expert en définitive on ne va plus rien apprendre sur le diabète ça va être plutôt apprendre comment échanger avec les personnes comment les écouter, les écouter avec les écouter et comprendre ce qu'ils disent, les écouter avec empathie, les écouter avec notre cœur et surtout les accompagner dans le côté positif de la pathologie. C'est vraiment ça que la formation en patient expert va nous apporter et ça va nous apporter la possibilité d'avoir l'équivalent de ce que les professionnels de santé ont, c'est-à-dire pouvoir... animer en éducation thérapeutique du patient des séances, mais en partenariat avec des professionnels de santé. Notre mission, une fois qu'on a cette certification fédérale, ça va être d'apporter notre expérience patient. Dans le concret, un podologue va être sur un atelier du pied diabétique. Nous, on va lui apporter l'expérience patient, du quotidien par rapport à cette problématique-là. Mais également, le fait d'être patient expert, on accompagne beaucoup de personnes et on catalyse les informations qu'ils nous donnent. Ce qui fait qu'en plus de notre savoir expérimental avec la pathologie, on va rediffuser les expériences des autres patients avec plein de petites anecdotes qui sont très souvent sympathiques, que l'on va s'approprier en premier lieu pour nous, parce qu'on est patient avant tout, et surtout qu'on va partager pour que les autres patients puissent, s'ils le souhaitent, si c'est le moment, s'en approprier également.

  • Nathalie

    Alors moi, je sais que tu as été plus loin. Est-ce que tu peux nous expliquer les formations que tu as faites ? Comment on peut aller plus loin que le patient expert de la Fédération française des diabétiques ?

  • Eric

    Donc, il existe cette formation fédérale. Et ensuite, je me suis aperçu sur mon parcours que par des relations que j'ai pu avoir associativement, il y a des personnes qui étaient intéressées par mon profil, mais non pas uniquement par mon profil fédéral. C'était le profil du patient expert, mais le fait d'avoir une formation fédérale me limitait à mon territoire. Aujourd'hui, je travaille avec un organisme qui fait des formations pour les officines sur le territoire national. Et il fallait que je puisse avoir une formation qui me permette d'œuvrer sur tout le territoire national, en visio ou bien en déplacement, sans avoir à demander l'autorisation des collègues qui ont des patients experts sur leur territoire et pouvoir avoir cette liberté. Donc, l'option a été de préparer d'abord un certificat universitaire de patients experts qui se fait dans les universités de patients, qui se trouve dans les universités de médecine, de... des grandes capitales que l'on connaît comme Paris-Sorbonne, comme Lyon, comme Marseille-La Timone, comme Strasbourg et Toulouse, si je ne me trompe pas. Il n'en existe que cinq en France. Étant pas loin de Marseille, je m'y suis inscrit. Il faut savoir qu'il y a énormément de demandes. 500 demandes pour le certificat universitaire, pour 12 places. Donc j'ai eu la chance d'être retenu. C'est simplement sur l'aide de motivation et sur entretien. Et donc, j'ai fait déjà ma première année pour obtenir le certificat universitaire qui officialise notre participation en autonomie, non plus avec un professionnel de santé, dans l'éducation thérapeutique. De là, ce n'était pas l'objectif que je souhaitais. Je souhaitais viser le diplôme universitaire, mais à Marseille, il faut passer par le CU. C'est comme à la Fédération, pour faire patient expert, il faut faire la formation d'intégration. C'est une suite logique. Donc, la deuxième année, j'ai refait ma demande pour le DU. Une demande qui est beaucoup plus simple parce qu'il y a moins de candidats au DU, mais il y en avait quand même un certain nombre. Et j'ai à nouveau été retenu et on s'est retrouvé donc une grande, on va dire 70% de la promotion 2023-2024, donc sur la promotion 2024-2025 pour le diplôme universitaire que j'ai validé et obtenu au mois de juin. Voilà, donc c'était rapidement. La différence entre la fédération, c'est qu'à la fédération, ça va être une participation à une formation. Sur un diplôme universitaire, il y a automatiquement sur le CU un rapport de stage à faire, avec bien sûr des critères de police, des critères de page, etc. On est quand même en université. On a des cours qui sont quand même très élevés, avec des professionnels de santé. Et sur le DU qui, à Marseille, est le DU patient expert maladie chronique, eh bien, on a supervisé les principales pathologies chroniques. Et derrière, il y avait donc à l'examen un QCM, une rédaction et bien sûr, la soutenance d'un mémoire.

  • Nathalie

    Eh bien, tout ça, tout ça. En tout cas, bravo. Bravo, bravo.

  • Eric

    Voilà, mais ça a été vraiment deux ans où j'ai rencontré... que des belles personnes, aussi bien au niveau des enseignants, ne serait-ce qu'au niveau des participants qui étaient avec moi, des autres candidats. Il s'est lié de l'amitié, puisque maintenant, on est sur un groupe WhatsApp, on s'échange toutes les actions que l'on fait. Ne serait-ce que d'en parler, j'en ai les larmes aux yeux. Et voilà. Donc, ça a vraiment, pour moi, ça a été quelque chose qui a été essentiel, dans ma carrière de patient et dans ma carrière de professionnel. Et je pense que... Avec le recul, puisqu'on parlait tout à l'heure de recul, je pense que je redémarre maintenant à l'aube de ma retraite, puisque je suis à la retraite ce mois-ci, au 1er octobre, je touche ma retraite. Je recommence une carrière dans une profession que je kiffe davantage que celle de la cuisine. Voilà, honnêtement.

  • Nathalie

    C'est super tout ça, c'est bien, c'est super. Et selon toi, qu'est-ce qui manque aujourd'hui dans la prise en charge du diabète pour mieux impliquer les patients ?

  • Eric

    Alors là, justement, on y travaille. Alors, ça a été un des sujets de mon mémoire. C'est un sujet qui fait partie, donc, un grand sujet, dont un que j'ai traité dans mon mémoire. C'est plutôt dans ce sens-là. C'est la prise en charge du patient entre les périodes où il est avec ses soignants. Toute maladie chronique est prise en charge. On a la chance dans notre pays d'avoir une prise en charge qui est donc très bien faite avec des professionnels de santé qui sont compétents. On sait qu'on peut bien vivre avec une maladie chronique ou mieux vivre avec une maladie chronique que ce que c'était il y a encore plusieurs dizaines d'années. Mais aujourd'hui, les patients se retrouvent seuls lorsqu'ils quittent leur soignant. Là-dessus, il y en a qui le gèrent très bien. Mais il y en a énormément, et ça, on le rencontre régulièrement. C'est une analyse que je fais depuis dix ans, où je suis en tant que bénévole à la Fédération. Les personnes nous appellent, puisque je suis également sur la ligne d'écoute nationale et départementale pour les diabétiques, les personnes diabétiques et leurs aidants. Et on se rend compte qu'au quotidien, il se pose 100 000 questions. Donc... Qu'est-ce qui manque pour les patients ? C'est notre fonction. C'est-à-dire qu'aujourd'hui, il est en train d'émerger une fonction, qu'elle soit bénévole ou qu'elle soit professionnelle. Ça, je ne rentre pas dans le détail, mais il faut que, et c'est le but, on va en parler après, il faut que le patient puisse avoir un numéro de téléphone. Le matin, il se réveille. Je vais donner un exemple qui va être très concret. Il se réveille, il est à 3 grammes. Il ne comprend pas. Il va en parler à son médecin quand il va le revoir dans 15 jours ou son endocrinologue dans deux mois. Il ne va pas s'en rappeler. Et donc derrière, s'il nous appelle, on va pouvoir faire un état des lieux de la situation, de voir ce qu'il a mangé le soir, d'analyser avec lui ce que lui en conclut et pouvoir l'amener sur sa solution et sur sa réflexion. C'est surtout l'amener sur sa réflexion à lui, c'est-à-dire qu'on n'est pas là pour donner notre solution. La solution, on l'a souvent, et ça nous démange de dire « il faut que tu rajoutes plus d'insuline » . Non, il faut qu'on amène le patient vers sa solution. Et ça, ça prend du temps. Et on sait qu'aujourd'hui, le professionnel de santé va être ordonnateur d'ordonnances, mais va être ordonnateur également de consignes. Nous, par contre, on va donc s'appuyer sur les ordonnances des soignants, mais du moins pour que le patient s'en empare par rapport à son quotidien. Et là, nous, on prend notre temps. Il m'arrive qu'il y ait des personnes qui m'appellent sur, mettons, l'exemple que je viens de vous donner. Le matin, on passe une demi-heure. Je demande à la personne, donc, elle trouve sa solution avec mon aide. On la met en place et le lendemain matin ou deux jours après, elle m'appelle et on fait un point. Et à 98%, si la personne, et c'est ma condition sine qua non quand j'accompagne les personnes, c'est avant tout... Je vais accepter de vous accompagner à condition que vous soyez honnête avec vous-même. Parce que sinon, ça ne peut pas marcher. Ce n'est pas pour me faire plaisir à moi, c'est pour faire plaisir à sa santé. Et dans ce cas-là, la personne m'appelle et me dit, effectivement Eric, ça a marché. Et là, depuis plusieurs années, j'accompagne, et maintenant plus récemment, avec des professeurs de santé, j'accompagne des patients sur le rééquilibrage. Donc, je les accompagne. au quotidien et petit à petit, je leur lâche la main, je suis toujours là au téléphone. S'il faut revoir, on se rappelle pendant 2-3 jours et ils savent qu'ils ont quelqu'un qui va pouvoir 7 jours sur 7, l'écouter et l'aider dans des moments où il va y avoir une charge mentale qu'il ne va pas encore savoir gérer tout seul. Parce que ça, ça s'apprend. Et donc, pour répondre à ta question, c'est ce qui manque aujourd'hui dans le système de santé, mais c'est en train, ce manque qui est en train de se combler avec les patients experts.

  • Nathalie

    Je suppose que c'est pour ça que tu as eu une formidable idée de créer en premier lieu le site Internet. Objectif Capital Santé. Est-ce que tu peux nous dire comment est née l'idée ? Même si on peut comprendre déjà comment est née l'idée, est-ce que tu peux nous dire comment est née l'idée de créer le site Internet Objectif Capital Santé ?

  • Eric

    Alors, là, c'est pareil. C'est-à-dire que je ne suis pas un ingénieur. C'est-à-dire que quand je dis ça, c'est que je ne planifie pas forcément, ligne après ligne, les objectifs que je veux mettre en place. Je le fais au fur et à mesure. Au démarrage, c'est parti donc dessus, on va en parler après, dessus un outil pédagogique. Et cet outil pédagogique avait besoin d'avoir un support pour pouvoir avoir des liens. On en reparlera après. Et donc, j'ai créé un site. Et sur ce site, au fur et à mesure que j'étais avec les amis à la faculté, on s'est dit, mais on va donc être tous diplômés. On va tous avoir nos missions respectives, professionnelles, associatives, bénévoles, etc. Chacun choisit sa voie. Mais on va se retrouver tout seul. Donc, dans l'idée, c'était, je leur ai proposé, pourquoi moi j'ai un site que je crée justement pour mon outil. Il peut être donc un peu couteau suisse, c'est-à-dire apporter des informations sur vos activités. C'est comme ça qu'il s'est appelé non pas Diabète quelque chose, Diabète machin, il s'appelait Objectif Capital Santé, comme ça au moins il avait une entité qui permettait de prendre largement la santé en charge avec tout ce que l'on peut mettre dedans. Et sur ce site-là, on va avoir un onglet, une page qui va recenser tous les patients experts universitaires qui souhaitent donc paraître dessus. Donc aujourd'hui, il y en a 5-6 et donc ça va continuer à s'étoffer parce que tout le monde n'a pas son site internet, tout le monde n'est pas encore en place. Ça fait donc 10 ans que l'université forme des patients experts et je suis donc à la recherche des anciens diplômés, s'ils sont toujours en activité, de pouvoir les recenser sur ce site. L'objectif, c'est qu'en définitive... ce site soit connu des soignants et donc j'ai commencé à en faire la diffusion, connu des soignants connu également des soignés, c'est-à-dire des patients pour que lorsque quelqu'un rencontre une autre personne qui a une pathologie chronique, puisse se dire va voir sur le site d'Objectif Capital Santé, tu vas voir il y a des patients experts qui peuvent t'aider au quotidien le but c'est qu'on puisse donc mailler le... et les territoires de cette compétence qui arrive donc dans le système de santé et qui est reconnue dans le système de santé, puisqu'il n'y a pas plus tard qu'il y a à peu près deux mois, l'Ordre des médecins a reconnu la vocation de patient expert dans le monde médical.

  • Nathalie

    Et donc, dans ce site Internet, il y a un outil que tu as créé, un outil pédagogique. Peux-tu nous présenter l'outil pédagogique "Vivre son diabète" ?

  • Eric

    Donc, comme je vous ai dit juste avant, ce site a été créé surtout à l'origine pour répondre à des obligations de fonctionnement d'un outil pédagogique Vivre son diabète. Pour, très rapidement, cet outil que j'ai conçu, je l'ai pensé au début comme un... peu un jeu de, le jeu du mille bornes. Dans ma tête, c'était comme ça, mais c'était un peu trop simple pour que ça puisse être suffisamment aidant. Mais on reste quand même sur cette idée-là. Et j'ai souhaité créer cet outil pour pouvoir apporter une aide concrète aux professionnels de santé dans les séances d'éducation thérapeutique, dans les consultations. C'est-à-dire que l'outil est proposé avec un tuto, un tuto qui donne une ligne à suivre, mais du moins chaque professionnel de santé, chaque animateur, après, quel que soit, va pouvoir utiliser les cartes qu'il va souhaiter utiliser dans le jeu pour pouvoir aller vers le sujet qu'il veut aborder avec le patient. L'outil relate tous les événements que l'on a au quotidien, dans notre quotidien. C'est-à-dire qu'aujourd'hui, l'outil est évolutif. C'est-à-dire qu'il n'est absolument pas, on va dire, arrêté. Il y a donc un certain nombre de cartes, des cartes qui vont être situations de santé, situations de vie, situations diverses. Mais il y a des situations qui vont se rajouter au fur et à mesure dans cet outil. Aujourd'hui, l'outil est sorti, mais la prochaine, on va dire la version 2, va avoir d'autres cartes sur les situations de vie. Parce qu'entre-temps, il y a des idées qui me sont venues. Et surtout, l'outil, je souhaite que cet outil soit évolutif avec les personnes qui vont l'utiliser. C'est-à-dire que c'est un outil qui est nouveau, qui a été vérifié par des professionnels de santé, vérifié par une diabétologue pédiatre, par une diététicienne qui est en plus patiente experte et donc qui a été également élaboré avec deux groupes de patients, puisque notre association, puisque je suis également patient expert sur l'association des Alpes du Sud, j'avais créé deux groupes de tests. Ça a duré à peu près deux ans. Il y en avait un dans le 04 dans les Alpes de Haute Provence, c'est une dans les Hautes-Alpes. Et on l'a fait évoluer. J'ai tenu compte de leurs remarques, etc. pour en arriver à un produit finalisé. L'idée, c'est que cet outil soit... Donc, c'est des termes que... C'est pareil, c'est quelque chose qui n'a pas été planifié. Ça a évolué durant ces deux ans. Et sur la fin du projet, on m'a donné deux termes que j'utilise maintenant. C'est un outil couteau suisse ou un outil Pokémon. J'aime beaucoup le Pokémon. Je me suis fait expliquer le Pokémon parce que je ne connaissais pas. Ce n'est pas vraiment de ma génération. Donc, il répond pour les gens qui connaissent le Pokémon. C'est-à-dire qu'il a... Il a donc des ouvertures et il n'est surtout pas sclérosé. Et c'est vraiment comme ça que j'ai toujours vu l'apprentissage, c'est-à-dire ne pas être sur quelque chose sur lequel on arrive à une fin de finalité. Il faut toujours que ça puisse poser interrogation pour pouvoir continuer à évoluer. Et l'éducation dans la vie, c'est ça en définitive. On évolue toute notre vie. Donc pourquoi ne pas évoluer toute notre vie avec notre pathologie ? Et cet outil sert à ça. Cet outil sert en groupe de pouvoir échanger. On s'est rendu compte que sur les séances, je vous parle d'une journée de patient diabétique, on peut aller jusqu'au coucher. En définitive, sur une séance d'une heure et demie, on a à peine dépassé le petit déjeuner. Parce qu'il y a tellement d'échanges qui, dans le groupe, se mettent en place et qui sont donc sur lesquels les patients échangent, où c'est que l'animateur va pouvoir apporter des informations. Et donc, pour rentrer dans le concret de l'outil, les cartes ont des recto-verso. Au recto, il y a une signalétique, on voit, on choisit. Au verso, il va y avoir une question, il va y avoir une affirmation, il y a un petit numéro, et si le groupe ne sait pas répondre, on se réfère à un petit livret. Sur ce petit livret, il va y avoir bien sûr les informations validées par les professionnels de santé, et on a même des petits QR codes qui nous permettent d'aller sur le site juste en scannant le QR code et qui permet d'arriver sur des pages qui sont officiellement validées et sûres, puisque c'est des pages d'Améli, des pages pour le tabac qui sont de Santé publique France, des pages qui sont également sur le site grand public de la Fédération française des diabétiques, c'est un outil sur lequel on peut aller plus loin.

  • Nathalie

    Et ça s'adresse à qui en tant que patient diabétique ?

  • Eric

    Cet outil est donc destiné à tout professeur de santé qui veut avoir un soutien pour accompagner ses patients. Ça peut être utilisé à deux, c'est-à-dire en consultation, ou à trois, en consultation avec le patient et son aidant et le professeur de santé. Il va choisir les cartes qu'il a besoin. S'il veut parler de l'hypo, il ira chercher des cartes activité physique, des cartes alimentation pour se resucrer. Et donc, il va travailler avec ça. Il peut être utilisé en éducation thérapeutique, donc aussi bien associative. Donc là, j'ai pensé, puisque faisant partie de la Fédération française des diabétiques et par l'intermédiaire de l'Association diabétique des Alpes-du-Sud, j'anime à travers nos actions Elan solidaire des accompagnements thérapeutiques. Et donc, il peut être utilisé pour pouvoir échanger sur le diabète et pouvoir donc s'auto-apprendre sur la vie avec la pathologie. Il peut être utilisé entre patients. Et donc, faisant régulièrement, enfin régulièrement, tous les quatre ans, des petites piqûres de rappel de stages d'Insulinothérapie Fonctionnelle, on sait que le soir, une fois qu'on a tout fait avec les patients, les professeurs de santé, très souvent, on s'ennuie un petit peu à l'hôpital. Alors donc, quand on a passé les coups de fil à nos familles, etc., eh bien, cet outil pourrait très bien être utilisé par les patients le soir pendant justement les séjours en éducation thérapeutique. Il pourrait être utilisé aussi sur un diagnostic à l'hôpital pour pouvoir apprendre comment utiliser, sachant que cet outil est vraiment ciblé patient sous insuline. Voilà, c'est vivre son diabète sous insulinothérapie, qu'il soit type 1 ou type 2, dépendant ou requérant. Mais je lance la perche. L'idée est là, s'il y a des personnes qui sont DT2 et qui veulent m'accompagner, pour faire vivre son diabète de type 2 sous comprimé. Il n'y a pas de souci. Le modèle est là et donc il suffit simplement de l'adapter. Mais étant diabétique de type 1, j'ai fait ce que je savais faire et surtout ce que je vis au quotidien. C'est un outil qui sort de mes tripes, on va dire. Voilà.

  • Nathalie

    Donc, tu vas nous dire comment se procurer cet outil pédagogique vivre son diabète.

  • Eric

    Rien de plus simple, il suffit simplement de taper sur n'importe quel moteur de recherche, objectifcapitalsante04.fr, vous tomberez sur le site. Sur le site, vous verrez sur la première page en descendant, vous verrez donc vivre son diabète. Vous cliquerez dessus, vous tomberez sur la page explicative, vous aurez dessus une vidéo explicative, vous allez être de présentation, vous allez tomber également. N'hésitez pas à aller écouter les chansons qui accompagnent également l'outil et vous aurez donc toutes les informations pour passer commande. Il faut remplir un bon de commande, il faut donc me l'envoyer par mail et par rapport à ça, tout se met en place et vous le recevez donc assez rapidement. ou alors je viens vous le livrer si vous êtes donc sur la région Sud Paca, avec une démonstration comprise, puisque c'est le service après-vente que je vous ai listé tout à l'heure.

  • Nathalie

    Alors, est-ce que tu as eu des retours de patients ou de professionnels de santé depuis son lancement ? Est-ce qu'il est déjà en fonction ?

  • Eric

    Alors aujourd'hui, j'ai toujours été prudent et puis il y a des choses que je planifie quand même. Aujourd'hui, j'ai fait imprimer 15 boîtes. Sachant que je savais qu'il y allait y avoir donc peut-être une petite boulette dedans à travers, malgré les relectures d'ailleurs, il y a déjà deux petits trucs à rectifier qui n'ont pas une grosse incidence sur le fonctionnement de l'outil. Aujourd'hui, j'ai donc que des retours positifs. Les retours positifs ont même commencé lorsque j'étais sur la version brouillon, on va dire, avec des cartes que j'avais fait moi, avec des cartes, on l'a donc testé. Il a été mis entre les mains d'une graphiste qui nous a fait un travail fantastique, que je remercie cent mille fois, on va dire, parce qu'elle a été très patiente. Et l'outil, avant même qu'il sorte en version définitive, est un outil qui a déjà été très plébiscité par ces tests, par la vision du brouillon que les professionnels de santé ont pu voir lors des essais, puisque je les avais invités. Aujourd'hui, il y a déjà quelques professionnels de santé qui l'ont acheté et sur lesquels j'ai d'excellent en retour. Le dernier retour que j'ai eu, c'est un prestataire de service, de pompe qui, en l'occurrence, a fait partie de la période d'expérimentation pour donner son avis aussi sur lequel on a travaillé ensemble pour justement la finalisation. Il m'a dit, la directrice m'a dit, on y a joué en équipe. Ce sont que des personnes qui ne sont pas diabétiques, ce sont des infirmières de pompe à insuline, d'insulinothérapie, elles se sont éclatées. C'est le terme de la directrice du prestataire de service. Personnellement je l'ai testé en échantillon, on va dire. C'est comme ça que je dis. C'était en milieu défavorisé, donc à Briançon avec le CODES, puisqu'on travaille avec le CODES. Et c'était avant l'été. On a travaillé avec, donc, on voulait travailler sur les boissons, les fruits, les légumes. Et donc, la boisson, les fruits et légumes et la chaleur. On a pris huit cartes dans le jeu. On y a passé une heure et demie. C'est vraiment des cartes support qui permettent d'échanger et d'apporter. C'est un support d'échange. Donc, aujourd'hui, il y a une présentation qui est faite avec une petite vidéo. Cette vidéo, vous pouvez la trouver sur le site d'Objectif Capital Santé. Vous avez, et donc, ne serait-ce que par cette présentation-là, j'ai des retours de commandes. Donc, personnellement, je me refuse, de vendre l'outil que sur commande, par retour uniquement de vision de la visio. J'appelle les personnes, je leur propose quand c'est sur la région PACA de venir leur livrer, de leur montrer l'outil, comment il fonctionne. Je les accompagne, si c'est en dehors du département, je les accompagne en visio. L'outil a été conçu et du coup je le conçois pour qu'il soit accompagné. C'est-à-dire qu'on est dans l'échange, c'est vraiment l'ADN de cet outil, c'est l'échange. et c'est même l'échange dans l'appropriation de l'outil, que ce soit par des patients, des associations de patients, des professionnels de santé.

  • Nathalie

    C'est tout à ton honneur.

  • Eric

    Merci.

  • Nathalie

    C'est bravo, bravo pour tout ça, parce que franchement, ça aide vraiment les patients. C'est surtout ça, c'est l'accompagnement, accompagnement, accompagnement.Bravo, bravo !

  • Eric

    Dans l'idée, il a été en définitive, j'ai discuté entre temps, parce que du coup maintenant on discute pas mal de l'outil, parce qu'il va être présenté, il a été présenté, etc. Et donc on me disait, malgré que j'avais fait quand même une petite étude de marché, entre guillemets on va dire, pour savoir si un tel outil existait. Et donc un outil qui relate les événements de la journée sur lesquels on peut tirer, échanger, n'existait pas, donc je me dis, bingo, pourquoi pas. En définitive, j'ai appris par l'intermédiaire du Cress Paca qu'il n'existe pas d'outil qui a été créé par un patient et qui a été élaboré par des patients en parallèle avec des professionnels de santé. Tous les outils pédagogiques sortent des professionnels de santé. Donc le petit plus qu'il y a, c'est que dans cet outil, il y a de l'ADN patient. Voilà, donc c'est un argument de vente que maintenant je mets en avant, mais que je ne mettais pas en avant il y a encore trois mois, parce que pour moi c'était inné, puisque je l'avais créé, et donc forcément, comme j'ai répondu à quelqu'un qui m'a dit « envoyez-le-moi, c'est pas peine de vous déplacer » , j'ai dit « non, c'est mon bébé » . Je ne peux pas vous donner mon bébé comme ça.

  • Nathalie

    C'est clair. Il faut que tu expliques comment ça fonctionne.

  • Eric

    Comment le changer, comment le langer.

  • Nathalie

    C'est ça. Donc, une fois que les personnes ont ton outil, en l'occurrence les soignants en général, comment fonctionne le service après-vente de ton outil ?

  • Eric

    Alors, bien entendu, le service après-vente étant forcément quelque chose d'important pour pouvoir rassurer les personnes qui... qui font l'acquisition de Vivre son diabète, il va y avoir toute la prise en compte des remarques. Chaque boîte est numérotée, c'est-à-dire que ça me permet, via le site Suivre son diabète, il y a une fiche contact, vous pouvez m'envoyer un petit mail. J'ai la boîte, le numéro, moi derrière, je saurai qui c'est. Il y a également la disponibilité Merci. Je suis disponible pour pouvoir être à l'écoute par rapport à toute écoute, à toute remarque qu'il peut y avoir sur l'outil pour le faire évoluer. Il y a également ce qui est important, c'est l'actualisation des liens que l'on a sur les QR codes du livret. C'est-à-dire qu'aujourd'hui, mettons un QR code sur le permis de conduire. Aujourd'hui, il y a donc une réglementation qu'on espère qui va évoluer ou qui va sûrement évoluer. Eh bien, le QR code amènera sur la page qui sera forcément mise à jour lorsque la législation évoluera. C'est pareil, vous avez un QR code sur les pompes aujourd'hui prises en charge et remboursées. Demain, ça va évoluer. Eh bien, ça sera toujours mis en place. Ça, c'est une garantie que j'offre donc avec l'acquisition. On a également donc le remplacement des cartes, c'est un outil qui va être utilisé en public. Les cartes peuvent être abîmées, peuvent être mouillées, un verre qui se renverse. Le livret peut être perdu. On sait qu'on est dans un établissement public. Donc, je m'engage également à remplacer ce qui est manquant. Je m'engage également, je vous ai parlé d'outils évolutifs, c'est-à-dire que la version 2, la V2 de Vivre son diabète, lorsque je ressortirai les 15 prochaines boîtes, s'il y a d'autres cartes qui se sont initiées dedans, c'est bien sûr à tous ceux qui sont de la version 1, leur envoyer gracieusement le complément des cartes qui viendront compléter l'outil. Également, on s'est aperçu que dans les services hospitaliers, et il y a peu de réseaux en téléphonie. Les Wi-Fi ne marchent pas bien. Donc, dans l'idée comme il faut flasher les QR codes, comme il y a un tuto également enregistré pour pas que les soignants soient obligés de lire le mode d'emploi, la notice et la règle du jeu, on leur a facilité le travail en faisant un tuto de 4 minutes. Mais pour ça, il faut avoir le Wi-Fi. Donc là, il va y avoir une clé USB sur laquelle il y aura le tuto. Ils n'auront simplement qu'à le mettre sur une tablette, sur leur portable. Et donc, la lecture se fera même si on n'a pas de Wi-Fi. Également, donc. Et là, j'y tenais, c'était vraiment à l'initial, ça faisait partie du projet, c'est que 5% des ventes seront reversées à la recherche contre le diabète et 5% seront reversées à l'association des diabétiques des Alpes du Sud car c'est grâce à cette association-là, grâce aux missions que j'ai eues à travers cette association, grâce aux patients qui ont participé également, donc je me devais de reverser 5%, donc 10% est reversé pour les patients et pour le diabète. Et je garantis également un prix juste, donc le plus juste possible, sachant que cet outil, les bénéfices ne sont pas là pour m'enrichir loin de là, sachant qu'il ne sera pas au Leclerc pour les fêtes de Noël, mais c'est surtout pour amener du confort sur l'apprentissage du patient dans l'éducation thérapeutique, sachant que ma mission aussi, c'est de créer d'autres outils pédagogiques, comme déjà quelques petites idées que j'ai, que vous retrouverez au fil de l'eau sur le site d'Objectifs Capital Santé. Et je terminerai en disant que l'outil, j'ai tenu à ce qu'il y soit français qui soit fait avec des produits qui soient écoresponsables, le terme exact. Donc il est imprimé à Strasbourg. La graphiste est locale. Pour les vidéos, c'est quelqu'un qui a fait de l'image qui est également local. Pour le site internet, c'est quelqu'un en local aussi, enfin en local, en national qu'il a fait puisqu'il vient de Corse. Mais voilà, c'est donc une communauté de personnes qui ont été... Et je les remercie encore infiniment, bienveillants et qui ont vraiment cru en cet outil pour m'accompagner sur cette finalité qu'est vivre sans diabète.

  • Nathalie

    Tout ça, c'est formidable. Bravo, franchement.

  • Eric

    Merci.

  • Nathalie

    Donc, en conclusion, selon toi, quels sont les grands défis à venir dans l'accompagnement des personnes vivant avec un diabète ?

  • Eric

    Le grand défi, c'est d'arriver à mettre en place, comme vous l'avez bien compris, j'ai fait le rôle de patient expert, c'est vraiment faire de l'éducation thérapeutique. Et le grand défi, et c'est là, la thématique de mon mémoire, qui est d'ailleurs sur le site d'Objectif Capital Santé, c'est comment faire adhérer les professionnels de santé et les patients à l'éducation thérapeutique. C'est-à-dire, le grand défi, c'est... d'arriver à rendre ludique l'éducation thérapeutique et que surtout ça fasse partie du parcours santé. C'est-à-dire que ce ne soit plus une option, que ça fasse partie au même titre qu'on va voir son cardiologue, qu'on va voir que l'éducation thérapeutique fasse partie du parcours du patient. C'est quand j'ai toujours mis en avant que... Avoir une maladie chronique, c'est comme avoir une profession. Pour rester au top des compétences professionnelles, on fait de la formation continue. Pour faire plaisir à son patron, pour pouvoir avoir un chiffre d'affaires, si on est soi-même patron, on a une maladie chronique pour se faire plaisir et surtout pouvoir ne pas avoir les conséquences qu'une maladie chronique peut nous apporter, comme la maladie du diabète, qui est donc comme le diabète, qui est une maladie inssidieuse. Pourquoi bien vivre avec ? Faisons de l'éducation thérapeutique, soyons dans une communauté bienveillante pour pouvoir justement bien vivre avec notre pathologie. Il faut que les séances d'éducation thérapeutique soient comme un feuilleton, c'est-à-dire que les gens, ils commencent, ils ont envie de voir la fin. C'est-à-dire qu'ils voient toujours la même personne. Ils ont envie de voir l'épisode d'après. Et c'est à nous, animateurs, qu'ils soient professionnels, qu'on soit patients experts bénévoles de la Fédération, qu'on soit patients experts universitaires. Il faut que les personnes se régalent sur nos séances d'éducation thérapeutique et nous disent vivement la prochaine. Donc, il faut répondre à leurs questions. Il ne faut surtout pas que ce soit scolaire. C'est ce que je souhaite. Et surtout, que ce soit intégré dans le parcours santé et que les professionnels de santé au diagnostic disent, vous avez une pathologie chronique, vous avez un diabète, vous allez devoir avoir des séances qui vont vous apprendre à bien vivre et peut-être changer le terme d'éducation thérapeutique. Mais ça aussi, c'est déjà, moi j'appelle ça accompagnement thérapeutique parce qu'à 50 ans, 60 ans, les personnes, si on leur dit, on va vous éduquer, ils font deux pas en arrière et ils font demi-tour.

  • Nathalie

    Tu as raison, oui. Tu as tout à fait raison. Ensuite, quel message aimerais-tu transmettre à une personne qui vient juste d'apprendre qu'elle est diabétique ?

  • Eric

    Alors, ce message, effectivement, avec le recul, c'est qu'il ne reste surtout pas seul avec sa pathologie. Pour certaines personnes, c'est compliqué. D'autres, ça l'est beaucoup moins. Pour moi, ça n'a pas été ce cas. Vous savez que ça a été beaucoup moins compliqué. Mais la vie se redécouvre avec une pathologie chronique. C'est-à-dire que la vie n'est pas la même. Donc, on le retrouve un peu dans une chanson que vous trouverez sur le site, sur la maladie chronique. En définitive, il faudrait réapprendre à vivre avec cette pathologie. Quand on apprend à vivre, on a nos parents qui nous accompagnent. Lorsqu'on a une pathologie chronique, si on l'a jeune, les parents, on a la chance d'avoir des parents qui nous accompagnent. Mais quand un diabète arrive à 20 ans, comme à moi ça m'est arrivé, ou à d'autres personnes où c'est que ça arrive, lorsqu'on n'est plus accompagné par nos parents, la famille n'est pas forcément accompagnatrice, parce qu'elle découvre aussi. N'hésitez pas à vous rapprocher des associations de patients, on est là pour vous aider et vous y trouverez. Même si au début, vous vous dites, qu'est-ce qu'ils vont m'apporter, l'association, il va falloir encore adhérer. Tant bien même qu'il faille adhérer, on sait qu'à la Fédération, il n'y a pas de nécessité d'adhérer. Mais tant bien même qu'il faut adhérer dans d'autres pathologies. Le montant de l'adhésion annuelle à côté, c'est ridicule par rapport aux informations qu'ils peuvent vous donner sur la vie au quotidien, avec la pathologie, parce qu'ils vont vous donner, ils vont vous enlever toute la charge mentale, une grande partie de la charge mentale que vous allez avoir dans votre quotidien avec ces cochonneries de pathologie chronique que l'on peut malheureusement contracter et qui aujourd'hui, grâce à la médecine, on peut vivre avec. Donc aujourd'hui, la médecine nous permet de bien vivre avec une maladie chronique. Il y a encore 100 ans, on avait une maladie chronique, on en mourait. Aujourd'hui, avec la médication, on arrive et donc on ne meurt plus d'une maladie chronique. La maladie chronique, c'est quelque chose qui est très récente. Mais du moins, aujourd'hui, on a la médication pour nous aider, mais on a surtout les associations de patients, les patients expert, qui sont complémentaires pour vous aider dans votre quotidien à donc, si on reparle du diabète, bien manger, savoir faire du sport, éviter les hypos, etc. pour pouvoir donc devenir acteur, une de nos bénévoles donc parle être jardinier de son diabète. Et donc, arriver à en faire, essayer d'en faire, parce que ce n'est jamais simple, mais tant bien même, il y a des périodes compliquées, quand on est réellement acteur de sa pathologie, on sait pourquoi on a fait une hypo, on sait pourquoi on est en hyper. Donc, du moment qu'on le sait, on sait comment y remédier, et donc, on va s'auto-insulter en disant « j'ai fait le couillon, j'ai oublié mon insuline, j'avais mon réservoir qui était vide » . Et surtout, on ne va pas refaire la même bêtise. Donc, ne restez pas seul avec votre diabète, même si autour de vous, il y a des infirmières. Rapprochez-vous des patients comme vous. On est entre pairs. Et surtout, on n'a pas de blouse blanche. Et croyez-moi, ça fait du bien.

  • Nathalie

    Tu as raison, ça fait beaucoup de bien d'être entouré d'une communauté de gens qui vivent la même chose que nous. Il n'y a vraiment personne d'autre qui puisse nous aider mieux que quelqu'un qui vit la même chose que nous.

  • Eric

    C'est ça, et maintenant, l'énorme avantage, c'est qu'en médecine, c'est maintenant reconnu. Pour vous donner un exemple très rapidement, il y a donc une endocrinologue que je connais très bien de Marseille, c'est un amour, qui nous a dit en IF, à la fin, elle nous a demandé comment c'était passé, le bilan, elle fait toujours un petit bilan, et elle nous a dit, j'en ai des frissons, elle a dit, moi ce que je kiffe dans mon boulot, et c'est ces termes, c'est le fait de vous accompagner. Moi je connais les bouquins, mais ce qui fait que je continue ce boulot-là. ce sont les stages d'IF que je fais avec vous et tout ce que vous pouvez m'apporter. Et ça, il n'y a pas mieux comme déclaration que le professionnel de santé.

  • Nathalie

    Tout à fait. Alors, pour continuer dans les conseils, quels conseils donnerais-tu aux proches ou aux soignants qui accompagnent ces personnes ?

  • Eric

    Alors, aussi bien pour les proches, c'est de ne pas hésiter à demander, parce que ce n'est peut-être pas forcément proposé sur des séances d'éducation thérapeutique, de ne pas hésiter, même si c'est proposé, d'accompagner la personne avec qui on vit au quotidien et la personne qui vit avec une maladie chronique. Parce que ça va vous permettre de pouvoir comprendre ce que lui vit viscéralement. Aujourd'hui, on se rend compte que sur des pathologies chroniques, il y a beaucoup trop de tensions qui peuvent se créer dans des familles, qui peuvent se créer dans des couples à cause d'une maladie chronique. Le fait donc de comprendre ce que l'autre vit avec sa maladie, permet de pouvoir relativiser peut-être le comportement qu'il a, l'agacement qu'il a. Dans une des chansons également qui est sur le site, c'est « Vivre avec une maladie chronique » . Ce qu'il faut savoir, c'est qu'en définitive, on est déjà submergé, en plus du quotidien, de cette maladie. Chose que l'aidant n'a pas. Et donc, ce qu'il faut que l'aidant comprenne, c'est qu'en définitive, lui, le verre, il va être à moitié plein. Nous, le verre, il est presque complètement plein. Il suffit qu'il arrive quelque chose, un événement dans la vie en plus, le verre, il déborde. Et l'aidant ne comprend pas pourquoi, parce que lui, il va vivre si c'est quelque chose qui va concerner la famille. Mais c'est parce que nous, il faut qu'il comprenne que le verre, il est déjà bien plein et qu'il y a des fois, ne serait-ce que personnellement, lorsque pendant trois jours, je ne suis pas bien équilibré, ma femme, elle le sait, parce que je suis d'une humeur exécrable. Je sais pourquoi, mais ça me contrarie d'autant plus. Donc l'aidant doit participer effectivement à connaître votre pathologique. Et puis également, ce qu'il faut que les patients également comprennent, c'est que pour pouvoir être bien accompagné par leurs aidants, famille, aidants directs, la mission, ça va être une mission en plus qu'ils vont avoir à faire. C'est vrai que c'est une charge mentale, mais c'est à eux d'expliquer leur pathologie, d'expliquer calmement, pour pouvoir les éduquer. Mais à travers ça, on va mettre des mots sur notre mal. C'est mieux si je disais des maux, mais bon, vaut mieux en avoir qu'une seule, ma vie chronique. Voilà. Et du coup, c'est comme ça que vous allez avoir donc, on va dire entre guillemets, la paix sur des repas de famille, etc. Moi, je sais que je n'ai plus de problème. Personne ne me dit, Eric, qu'est-ce que je fais à manger ? Au début, je n'ai jamais ça. On va recevoir un patient diabétique. Est-ce que je peux faire un gâteau ? Est-ce que, voilà. Maintenant, ils savent. Donc, il n'y a pas de problème. On ne me pose même plus la question. On me demande. Voilà. Donc, c'est à nous d'éduquer notre entourage pour que ça se passe le mieux possible. Parce qu'on sait très bien que c'est compliqué, que c'est compliqué. Et les professionnels de santé, c'est qu'ils se forment à l'éducation thérapeutique. Mais là, c'est pareil. La médecine a fait un énorme progrès. C'est-à-dire qu'encore quelques années, l'éducation thérapeutique n'existait pas. Depuis 20 ans, c'est arrivé dans la santé, donc en faculté en annexe de la faculté, c'est rentrer dans la faculté en option et maintenant, systématiquement, dans les premières années de médecine généraliste, et après ils se spécialisent, les 40 heures à l'éducation thérapeutique est obligatoire. Donc là, les générations futures de médecins vont vous écouter parce qu'ils auront fait l'éducation thérapeutique. Pour vous donner une petite astuce que moi j'ai pu remarquer, c'est un petit cadeau. Lorsque vous avez un professionnel de santé, qu'il soit chirurgien, parce que moi je l'ai vu sur un chirurgien et je l'ai vu chez un endocrinologue, qui ne vous reçoit pas de l'autre côté du bureau, qui vous reçoit assis à côté de vous, c'est quelqu'un qui a tout compris à l'éducation thérapeutique. Et si ça vous arrive, vous allez adorer ce praticien.

  • Nathalie

    Ça c'est une astuce que je ne savais pas, tu vois. Bon, ma diabèto, elle est en face. Elle ne s'assoit pas à côté de moi.

  • Eric

    Ça n'empêche pas qu'il soit bon, mais c'est un petit plus. Et c'est quelque chose que j'avais remarqué sans connaître l'éducation thérapeutique il y a bien 30 ans, lorsque j'avais rencontré un avocat par rapport à une histoire prud'homale au niveau du boulot et où c'est que l'avocat m'avait reçu assis à côté. Il m'avait fait m'asseoir à côté de lui. Et donc, il avait pris son cahier sur ses genoux, il l'avait noté. Et j'ai trouvé ça génial.

  • Nathalie

    Incroyable.

  • Eric

    Je me suis dit ce monsieur est vraiment à l'écoute. Et je l'ai retrouvé en éducation thérapeutique. Et quand je suis en stand, j'étais hier, mettons, dessus un stand, dessus un marché, eh bien, je ne suis pas de l'autre côté de la table. Je suis devant le stand à échanger avec les personnes parce que je ne peux pas. Je n'admets pas qu'il y ait une table entre nous.

  • Nathalie

    Merci beaucoup Eric pour ce partage riche et inspirant. On retient que mieux vivre avec son diabète, c'est possible, à condition d'être bien informé, accompagné et acteur de sa santé. Je vous invite à découvrir le site objectif Capital Santé et son outil Vivre son diabète, dont vous trouverez le lien dans la description de l'épisode. A très vite pour un nouvel épisode du podcast Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre. Au revoir à toutes et à tous et prenez bien soin de vous.

  • Eric

    Au revoir à tous, merci beaucoup. Je vous souhaite donc de continuer à bien vivre avec votre diabète, de bien vous prendre en charge, sachant qu'on est tous là pour pouvoir vous accompagner, soignants, patients experts, toutes les personnes qui sont dans la communauté du diabète, à savoir que c'est toujours un grand plaisir de pouvoir partager et on sait que ça fait un bien fou.

  • Nathalie

    Merci Eric.

  • Eric

    Au revoir. Merci Nathalie.

  • Nathalie

    Je te remercie pour ton écoute. Si cet épisode t'a plu, que tu souhaites soutenir le podcast, je t'invite à le partager autour de toi, à t'abonner pour être averti du prochain épisode, à laisser 5 étoiles et un avis sur ta plateforme d'écoute. Tu as la possibilité aussi de me contacter, soit sur mon compte Instagram, soit par e-mail que tu trouveras dans les notes du podcast. Je te dis à très vite pour un nouvel épisode de Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre. Prends bien soin de toi.

Chapters

  • Présentation

    02:14

  • Qu'est ce qu'un patient expert ?

    05:57

  • Qu'est ce qui manque dans la prise en charge du diabète ?

    15:58

  • Objectif Capital Santé

    20:38

  • L'outil pédagogique "Vivre son diabète"

    24:05

  • Le grand défi à venir dans l'accompagnement

    43:55

  • Conclusion

    56:36

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