Transcription

• Nathalie

  Aujourd'hui, j'ai le plaisir de recevoir au micro de Vivre le Diabète un invité dont le parcours est assez hors du commun. Romain Gioux vit avec un diabète de type 1, mais aussi avec une vestibulopathie bilatérale idiopathique, une maladie qui entraîne notamment un handicap invisible. Et malgré ses difficultés, Romain est sportif, conférencier et surtout il aime se lancer des défis. Son dernier défi, les 24 heures du Mans vélo en solo. Alors forcément, j'avais envie de comprendre ce qui se passe dans la tête et dans le quotidien d'un homme qui décide de se lancer dans un tel défi. Comment il compose avec son diabète et sa vestibulopathie ? Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre. Le podcast qui vous accompagne au quotidien. avec des conseils et des témoignages inspirants autour du diabète. Je suis Nathalie, j'ai un diabète de type 1 depuis février 2010. Je m'adresse à toutes les personnes concernées par le diabète, patients, aidants ou simplement celles et ceux qui souhaitent mieux comprendre cette maladie. Tous mes contenus sont gratuits. Si vous aimez mon podcast, vous avez la possibilité de soutenir mon travail grâce à la plateforme Tipeee dont vous trouverez le lien dans les notes de l'épisode. Ou bien, vous pouvez toujours être un relais en partageant mes contenus. Merci pour votre soutien. Si cet épisode vous plaît, pensez à vous abonner, à le partager, à laisser 5 étoiles et un petit mot doux sur votre plateforme d'écoute préférée ou bien sur ma chaîne YouTube. Ça aide énormément à faire grandir ce podcast et à toucher encore plus de monde. Vous pouvez également vous inscrire à ma newsletter et recevoir un cadeau. Retrouvez le lien dans les notes de l'épisode. Bonne écoute et n'oubliez pas, plus vous apprenez sur votre maladie, mieux vous la gérez. Je vous laisse maintenant avec l'épisode du jour. Peut-on repousser ses limites sans oublier de les écouter ? Bonjour Romain, je suis très heureuse de t'avoir à mon micro aujourd'hui pour nous raconter ton formidable dernier défi, les 24 heures du Mans vélo en solo. Mais avant de parler de ce défi, j'aimerais que l'on fasse connaissance avec toi. Peux-tu te présenter, sans parler ni du diabète ni de vestibulopathie, qui est Romain Gioux ?

• Romain

  Bonjour Nathalie, c'est un grand plaisir pour moi que tu m'aies invité dans ton podcast. Ça me fait vraiment plaisir, c'est vraiment un honneur pour moi. Donc voilà, pas facile à prononcer vestibulopathie, mais je vais pas en parler tout de suite. Donc du coup, je m'appelle Romain Gioux, j'ai 40 ans. Et du coup, alors qu'est-ce que je fais dans la vie ? Brièvement, je suis sportif, ça on le sait. Depuis toujours en fait, j'ai toujours fait du sport depuis que j'ai 4, 5 ans, 6 ans, j'ai commencé par le foot au tout début. Comme en général, tous les petits gamins, ils veulent faire quoi ? Ils veulent faire du foot. Et j'ai vite vu que ça ne me correspondait pas forcément. Après, j'ai fait de la natation, de la course à pied. J'ai un peu tout testé avec l'école, évidemment. Et assez rapidement, vers 8 ans, je crois, je me suis mis au vélo. Grâce à un copain d'école. Parce qu'il m'a dit, je suis dans un club, le mercredi on a un super entraînement, c'est trop cool, on rigole bien. Est-ce que tu voudrais tenter ? J'ai dit, ouais vas-y, c'est cool, allez on y va. Et en fait, depuis, je n'ai jamais arrêté finalement. Donc le vélo c'est ma vie, c'est ma grande passion, je ne pourrais pas faire sans clairement. Et tant mieux parce que ça m'aide vraiment à vivre bien et être en bonne santé finalement. Donc, voilà. À côté de ça, j'ai fait des études. J'ai un master en communication événementielle. Je l'ai eu en... Ça commence à remonter. 2010, donc il y a 16 ans. Ensuite, j'ai travaillé tout de suite, même si je faisais du vélo à haut niveau. J'étais au plus haut niveau amateur en France. Mais on m'avait toujours dit, mes parents, tu dois voir le truc. Non, Romain, le sport, c'est bien. Mais les études, c'est le plus important. Donc du coup, j'ai dit oui, évidemment, je vais chercher du travail, mais je continue le vélo. Je bossais dans la com pour EDF. dans une centrale nucléaire au début. Donc, j'ai fait ça pendant environ trois ans. Ensuite, j'ai été responsable communication pour une préfecture. C'était une préfecture de l'Indre, à Châteauroux. Donc, s'il y en a qui écoutent de Châteauroux, de la préfecture, je leur fais un grand coucou. J'y suis resté environ deux ans. Et en fait, à ce moment-là, j'avais 30 ans. J'ai le manager d'une équipe cycliste professionnelle qui m'a contacté, pour me prendre dans son équipe. Alors, il m'a dit, voilà, je t'ai repéré. Du coup, est-ce que tu peux venir faire un stage dans l'équipe pour voir si tu vaux vraiment le coup, en fait, au final ? Parce qu'à l'époque, j'étais dans les 100 meilleurs amateurs français. Donc, voilà, ce qui est très bien, parce qu'en France, on a toujours eu un niveau très élevé. Mais malheureusement... beaucoup de monde qui est fort, très peu passer professionnel. Donc, c'est un marché qui est assez tendu. Et moi, grâce à une certaine chance, au final, une maladie dont je parlerai plus tard, en fait, j'ai cette chance que j'ai pu passer professionnel. Mais le problème, c'est qu'ils ne voulaient pas que je passe pro tout de suite. Ils voulaient voir si je valais la peine de passer pro. Donc, il m'a dit, il faut venir à Atlanta, parce que c'est le siège de l'équipe, donc aux États-Unis, pendant environ trois mois, pour faire un stage. Moi, je lui ai dit, en fait, non, ce n'est pas possible. Je ne suis pas étudiant, je n'ai pas 20 ans, j'ai 30 ans. Et j'ai un emploi en France, je suis en CDI. Donc, je n'ai pas quitté mon emploi sans être sûr de ce qui va m'arriver après. Donc, il m'a dit, ok, tant pis, du coup. Donc, j'ai refusé. Et il m'a rappelé à peu près un an plus tard. En fait, je dis que j'avais 30 ans, mais j'avais 29. En fait, c'était juste un peu avant. Avec la même demande. Donc, moi, je lui ai fait la même réponse. Parce qu'au final, j'avais toujours le même emploi. J'étais toujours en CDI. Je n'étais toujours pas intéressé par ce stage aux Etats-Unis parce que je ne pouvais pas me libérer. Et je lui ai dit, il va falloir trouver une autre solution. Et là, il m'a dit, oui, oui, j'en ai une autre. Est-ce que tu peux venir faire une course professionnelle avec nous pendant une semaine ? C'était en République tchèque. Donc, avec l'équipe. Et là, ils allaient voir, évaluer mon niveau. Donc là, j'ai dit, eh bien, OK, je prends une semaine de congé. Et c'était parti. Je n'avais jamais pris l'avion. J'ai emmené mon vélo dans l'avion. Je suis parti faire cette course. Et j'ai terminé septième de la première étape. Donc, avec les professionnels, je n'avais jamais fait de course pro. J'étais comme un fou. C'était génial. Moi, j'ai fait waouh. C'était trop bien. Il ne fallait pas que je leur montre que c'était trop bien. Il fallait que je leur montre que... C'était normal. Quand je suis arrivé au bus de l'équipe, j'ai dit « je suis content, on va voir plus tard » . Et au final, j'ai fait une très belle course toute la semaine. Et à la fin, ils m'ont directement proposé un contrat professionnel. Je n'ai pas tout de suite accepté parce que là, ça pouvait être un gros changement dans ma vie. J'étais responsable communication en préfecture. Donc pour le coup, je m'entraînais déjà beaucoup. Mais pendant toute la journée, j'étais derrière mon bureau à travailler. Donc là, potentiellement, je pouvais faire de ma passion mon métier. Donc là, c'était un gros chamboulement. Donc là, j'en ai parlé à ma famille, à mes amis, à tous mes proches. Ma famille, ils n'étaient pas très chauds. Ils ont dit, mais là, Romain, quand même, tu as un super emploi. Là, tu vas te lancer dans une aventure. On ne sait pas où ça va te mener. Donc moi, je ne savais pas trop. Et j'ai été voir le préfet, qui était finalement mon employeur, avec qui j'avais des contacts. Tous les jours, j'étais avec lui. Je gérais ses relations presse. J'étais tout le temps avec lui. Et il savait bien que je faisais du vélo à haut niveau, mais sans plus, quoi. Et je lui racontais l'histoire. Et il m'a dit, non, mais Romain, ça fait la deuxième fois qu'il vous appelle. Vous avez 30 ans. Franchement, ils ne vont pas vous rappeler une troisième fois. Je ne pense pas. Donc, allez-y. Du coup, ce n'est pas grâce à lui, vraiment. Mais c'est un tout. Et du coup, au final... J'ai accepté, j'ai quitté mon poste à la préfecture et pratiquement dès le lendemain, j'ai déménagé parce que à Châteauroux, c'était un peu trop plat pour faire du vélo à temps plein. J'ai déménagé à Clermont-Ferrand où j'avais fait toutes mes études et là, c'était parti pour une belle aventure de cycliste professionnel. Et du coup, j'ai été pro pendant deux ans, malheureusement, parce que... Quelque chose d'autre est arrivé dans ma vie, au bout de deux ans, qui a dû me faire arrêter ma carrière. C'était triste, mais c'était comme ça. Et je me suis relancé dans la vie « normale » , où là j'ai repris un emploi normal de responsable communication interne chez Novo Nordisk. C'était sur le site de la production d'insuline à Chartres. Donc là, je gérais la communication interne du site. Donc là, c'était vraiment génial. Une super expérience qui a duré six mois, parce que c'était juste un CDD, mais ce n'était pas grave. J'ai un emploi très, très, très, très, très sympa. Et ensuite, il y a eu le Covid qui est arrivé. Alors, pas tout de suite, tout de suite, mais du coup, j'ai recherché encore un emploi. Et en fait, là, je me suis... Je me suis posé des questions, je me suis professionnalisé dans autre chose, parce que je suis conférencier maintenant, ça fait quelques années, je suis conférencier professionnel, où je fais des conférences sur le handicap, la résilience, le sport de haut niveau, en entreprise, dans le secteur de la santé, etc. Donc ça me prend pas mal de temps, et à côté de ça, je suis employé, salarié, d'une entreprise qui s'appelle Kinomap. C'est une entreprise de sport, en fait, de gestion de vidéos, en fait, de sport en ligne, où on va faire du sport chez nous, du tapis de course, du vélo d'appartement, de home trainer, du rameur, face à des vidéos. Donc, il en existe beaucoup des logiciels comme ça, mais nous, en fait, c'est des vidéos qui sont prises par nous-mêmes. Toi, tu peux prendre une GoPro, par exemple, filmer sur ton vélo, filmer en marchant. Tu enregistres ta trace GPX avec ta montre, une montre connectée. Alors, la trace GPX, c'est le chemin que tu vas faire pendant ta marche. Et ça, tu peux l'enregistrer avec soit ton téléphone, soit une montre connectée. Et ensuite, lorsque tu as fini ta sortie, tu enregistres la vidéo, tu enregistres la trace avec ta montre. Et ensuite, tu nous envoies ça chez Kinomap et nous on va mettre le parcours en vidéo, disponible pour le monde entier. Et ce qui est intéressant, c'est que, par exemple, si tu as fait un parcours où il y a des côtes et des descentes, ton tapis de course va se mettre en mode pente positive lorsque ça va monter, il va se remettre à zéro lorsque ça va être plat ou redescendre. Donc, en fait, ça va être vraiment interactif, sauf que c'est sur des vidéos vraiment réelles. Et ça, on a des vidéos du monde entier, des contributeurs du monde entier, et du coup, moi, je suis responsable du contenu de cette application depuis septembre 2020, depuis le Covid. Je suis dans cette entreprise et ça me permet de faire quelque chose qui est vraiment génial parce que je fais ça, je fais mes conférences à côté. À côté de ça, j'ai une vie de famille aussi, quand même, parce qu'ils me prendent plus de temps au final. J'ai une compagne, une petite de 9 ans, qui a une maladie génétique rare et du coup qui est dans un IME et qui progresse très bien et qu'on accompagne au quotidien grâce à notre volonté de vivre et notre soif d'avancer. Et on se pousse tous vers le haut et ça c'est génial. Donc ça c'est le plus gros de ma vie au final. Voilà donc grosso modo c'est tout ce que je fais.

• Nathalie

  Dis donc, c'est beaucoup de choses.

• Romain

  C'est beaucoup de choses, c'est très rempli mais c'est ce qui me correspond au final. Je suis très heureux comme ça. Et ça m'émeut beaucoup quand j'en parle.

• Nathalie

  Alors, évidemment, tu nous as expliqué tout ça. Et donc, du coup, à quel moment as-tu été diagnostiqué diabétique de type 1 ?

• Romain

  Alors, du coup, ce n'est pas un secret. Je suis diabétique de type 1. Maintenant, on peut le dire. Depuis que j'ai 15 ans. Donc, c'est en 2002. Ça a été un peu un coup de chance, en fait. Ah !

• Nathalie

  J'aime bien quand tu dis ça, ça fait deux fois que tu emploies le mot chance.

• Romain

  Ouais, ouais, alors là c'était coup de chance pour la découverte au final, parce que ça aurait pu se découvrir d'une manière un peu plus délicate, disons. Là, j'avais pas forcément de symptômes, on connaissait pas non plus, voilà, on était en 2002, on connaissait pas forcément bien la maladie, ça en parlait pas beaucoup autour de nous. Donc ouais, en fait, je dis coup de chance parce que je faisais du vélo déjà à l'époque. Et pendant mes entraînements, je m'entraînais tout le temps avec mon père, j'avais des crampes, et pendant les courses aussi. Donc en fait, je pense que c'était les seuls symptômes que j'avais. Donc on se demandait ce que j'avais au final, et je n'avais jamais fait de prise de sang. Donc on s'est dit avec mes parents, on va en faire une. Il y a peut-être une carence en quelque chose. Donc le médecin a prescrit une prise de sang. Et évidemment, tout allait bien sur la prise de sang, sauf une chose, la glycémie, qui était très haute. Donc une fois que le médecin a reçu les résultats, il a tout de suite appelé à la maison. Donc il a dit à ma mère, la glycémie est très haute, c'est sûrement... Un diabète de type 1. Donc, ma mère, c'est pareil, elle ne connaissait pas plus que ça le diabète. Et moi, encore moins. Donc là, j'entendais de loin ce qui se passait au téléphone. Et donc là, elle me dit, elle raccroche, elle me le dit. Donc moi, je dis, c'est quoi ? Enfin, moi, je n'avais jamais été malade. Franchement, même un petit rhume, j'étais quelqu'un de super actif. Je n'avais jamais rien eu. Et elle me dit, de ce que m'a dit le médecin, si c'est ça, c'est à vie. Donc là, j'ai dit comment ça ? À vie. Parce que moi, je me suis dit, c'est un truc, on prend un cachet, un petit traitement et ça passe en une semaine. Non, non, là, c'est à vie. Donc j'ai dit non, c'est pas possible. Moi, je suis jamais malade, ça peut pas être un truc à vie. Du coup, j'ai dit non, non, là, on va refaire une prise de sang parce qu'ils ont dû se tromper. Donc oui, on a refait la prise de sang. Évidemment, c'était la même chose. Donc là, ça a été directement hospitalisation. Je suis arrivé à l'hôpital. Je me rappellerai toujours, c'était début mai. Moi, j'avais une seule chose dans la tête, c'est qu'on était, je crois qu'on était mardi. Le jeudi, je crois que c'était le 8 mai, il y avait le pont du 8 mai. J'avais une course importante pour moi de vélo. Il fallait que je la fasse. Moi, je m'en foutais du reste. Il fallait juste que je fasse ma course. Moi, j'arrive à l'hôpital avec la question. Oui, mais je voulais sortir pour faire ma course, parce que c'est important pour moi. Donc du coup, j'arrive là-dedans, on m'installe, et j'attendais le diabétologue. Enfin, je ne sais pas comment il s'appelait, mais j'attendais la personne qui allait me parler à tout prix, non pas pour savoir ce que c'était cette maladie, non, déjà pour savoir quand j'allais sortir. Là, il m'a dit, tu sortiras si ton prochain taux est inférieur à, je ne sais plus combien, mais en fait, ce n'était juste pas possible. Moi, comme j'ai toujours été quelqu'un de super compétiteur, j'étais là, oui, d'accord, je vais y arriver. Allez, alors qu'en fait, je ne maîtrisais rien du tout. Donc, du coup, j'ai dit, ouais, ok, on va y arriver. En fait, non, ce n'était pas possible. Du coup, ça, c'était mort. Et en fait, j'avais simplement deux questions à lui poser. Et ça, je le dis tout le temps. C'était, est-ce que je peux continuer le sport et le vélo en particulier ? Parce que ça, clairement, c'était déjà la clé de ma vie même si j'avais que 15 ans. On était en 2002, donc là c'est vraiment important, parce qu'en 2002, des médecins, en général, diabétologues qui disent oui à cette question, ça ne courait pas les rues. J'attendais cette réponse. Alors moi, je ne savais pas que ça ne courait pas les rues. Et là, il m'a répondu, oui, évidemment, tu peux continuer le vélo, le sport en général, évidemment. Tu verras, il va falloir s'adapter, ce ne sera pas forcément facile. Mais tu vas y arriver. Ce sera bénéfique pour toi, c'est sûr. Alors là, une fois qu'il avait répondu ça à cette question, pour moi, c'était bon. J'étais diabétique, OK. Mais je pouvais continuer le vélo, le sport. Ça suffisait pour moi. C'était tout. Donc c'était cool. Et j'avais une autre question à lui poser, la deuxième. Est-ce que je peux continuer à manger du saucisson ? Drôle de question. Parce que c'était ma deuxième passion, le vélo et le saucisson. Et là, il m'a dit oui aussi. Du coup, j'étais super content. Il m'a dit, voilà, saucisson, c'est gras. Comme toute personne, il faut en manger, mais il faut être raisonné, raisonnable. Je lui ai dit, OK, pas de souci. Donc là, il avait dit oui à mes deux questions. Donc moi, j'étais content. J'étais diabétique, mais je m'en moquais, en fait. J'étais content. Donc, je pense qu'à partir de ce moment-là, cette personne-là, pour moi, clairement, et je pense que je ne sais pas peu dire. C'est un dieu pour moi. Parce que franchement, je pense que grâce à lui, j'en suis vraiment là où j'en suis arrivé aujourd'hui. Vraiment. S'il avait dit non, comme 90% des autres médecins, ça se trouve, on ne serait pas là aujourd'hui. Et ça, franchement, je pense que c'est peu de le dire. Et clairement, aujourd'hui, je le dis toujours, et c'est avec beaucoup d'émotion que je le dis, cette personne, pour moi, c'est un dieu. Voilà, clairement. Et j'en suis fier. J'en suis fier.

• Nathalie

  Oui, ça a déterminé le reste de ta vie, en fait.

• Romain

  Je pense. Je pense clairement que je l'ai tout de suite pris du bon côté. Je ne savais pas que le diabète, c'était quelque chose qui allait être compliqué, souvent dur à gérer. Mais ce que j'étais sûr, c'est que je n'allais jamais le traîner comme un fardeau et qu'il allait être mon ami avant tout. Voilà, ça j'en étais sûr.

• Nathalie

  Mais comme quoi, c'est vraiment déterminant parce que tu as beaucoup de... de gens qui ont déclaré pareil et qui ont eu ces fameux 90% de médecins qui auraient dit non. Et du coup, ça leur a bousillé la vie.

• Romain

  Bien sûr. Ils auraient dit non, pas forcément pour le sport. Parce que des personnes qui font du sport, il n'y en a pas forcément à l'époque, pas forcément beaucoup, en étant diabétiques. Mais toute autre chose, un discours pas à la hauteur de ce qu'il doit être, des choses un peu trop dures. C'est comme ça que ça part mal, en tout cas. Je ne dis pas que ça ne peut pas s'arranger avec le temps, mais si ça part mal dès le départ, On est mal parti, vraiment. Et ça, on le voit encore aujourd'hui. Même si c'est beaucoup moins le cas, on le voit encore. Et heureusement que c'est moins le cas.

• Nathalie

  Tout à fait, tout à fait.

• Romain

  Donc voilà pour le diagnostic,grosso modo.

• Nathalie

  De suite, tu t'es dit, je peux tout faire. Grâce à, comme tu dis, à cette personne qui t'a donné confiance et qui t'a pas frustré, qui t'a pas dit non à ces deux fameuses questions. Est-ce que malgré tout, dans ta vie, est-ce que tu as eu un jour le sentiment que le diabète prenait, décidait à ta place ?

• Romain

  Alors, en effet, je pense que je l'ai aussi pas mal pris parce qu'à cette époque, il n'y avait pas toutes ces histoires de réseaux sociaux, il n'y avait pas tout ce qu'on pouvait nous mettre dans la tête. La négativité, plein de choses qui peuvent être très très dures à encaisser. C'est aussi parce que j'étais ignorant face à tout ce qui peut être compliqué. C'est aussi pour ça, c'est sûr. Mais tant mieux, au final. Après, évidemment, dans ma vie, même si je suis quelqu'un qui regarde toujours vers l'avant, qui est positif, ce n'est pas le monde des bisounours. Absolument pas. J'ai été diagnostiqué à 15 ans, donc adolescence. Déjà, de base, si on prend l'adolescence, sans diabète, c'est compliqué. Alors, si on met ça par-dessus directement, ça ne peut qu'être plus compliqué. Après, il y a des choses qui ont été évidemment compliquées après. Après, j'ai eu mon bac. Ensuite, études supérieures. Alors, études supérieures début des années 2000, entre 2005 et 2010. Évidemment, je faisais mes études, mais on aime bien sortir, etc. Pour être totalement franc, j'ai une mémoire qui est super sélective. J'ai très peu de moments de cette période-là de ma vie où je me rappelle quelque chose, vraiment. Tant mieux au final, mais je sais très bien que niveau gestion du diabète, je pense que c'est vachement plus compliqué. Et je pense aussi qu'on ne s'en rendait pas forcément compte. Parce qu'on n'avait pas tous ces lecteurs de glycémie en continu, la pompe, etc. On était un peu dans le feeling, ouais, ça va, j'en sais rien, mais oui, j'ai l'impression que ça va. Tant qu'il n'y a pas un gros truc qui nous tombait dessus, ça va, en fait. Donc, je pense que c'était vachement plus compliqué. Je faisais vachement moins attention, parce que, par la force des choses, en fait, c'était comme ça avant. Mais je sais qu'il y a eu des fois, c'était très compliqué. Je me rappellerai d'un événement en particulier. Je le voyais bien, des fois, quand je me testais, etc., que ce n'était pas génial. Mais on essaie de se voiler un peu la face. On dit, mais si, moi, je suis toujours résilient. Donc, allez, mais si, ça va et tout. Mais lorsqu'arrivait l'HBA1C, là, je n'avais pas trop envie, en fait. Comme beaucoup de personnes, même quand ça va bien, on n'a pas trop envie. Sauf que là, je sentais bien que ça n'allait quand même pas super. Je me rappellerai toujours, je suis allé rechercher mes résultats au labo. Je sors du labo, j'ouvre l'enveloppe, je vois le résultat. J'étais, je crois, à 9,7 ou un truc dans le genre. Franchement, quand j'ai vu ça, je me suis écroulé, clairement. Je me suis écroulé en sanglots. Et là,j'ai dit... je me suis dit, parce que j'étais tout seul, je vais mourir. Et franchement, je ne le pensais rien. Je disais... C'est terminé, j'ai dû faire n'importe quoi, c'est de ta faute.

• Nathalie

  Une grosse culpabilité.

• Romain

  Oui, parce que là, je me dis, de toute façon, regarde, les résultats parlent d'eux-mêmes. Finalement, tu as l'impression d'avoir pas fait tant n'importe quoi, mais si, tu as fait n'importe quoi. Et du coup, tu vas mourir, c'est de ta faute. Bon, j'ai vite repris le taureau par les cornes et finalement, ça a été tout de suite mieux. Parce que voilà, à chaud, ça ne va pas, mais finalement, bon. On est intelligents et on arrive à rebondir. Mais ouais, ça a été très, très compliqué. Ça, c'était donc, je ne sais plus, j'étais chez mes parents, j'avais peut-être 17 ans, j'en sais rien. Et ensuite, évidemment, il y a eu des épisodes. On a tous des épisodes plus compliqués dans la vie, pas forcément liés à la maladie, mais finalement, qui dit épisode compliqué, dit gestion de la maladie plus compliquée, des hypos plus sévères, etc. Et ça, il ne faut pas le nier. Oui, j'ai eu des périodes de grosses hypos qui ont été très compliquées pour moi, mais surtout pour mes proches. Parce que pour toi, c'est compliqué, mais tu ne t'en rends pas forcément compte. Parce que c'est déjà trop compliqué dans ta tête. Alors du coup, au final, tu ne gères plus rien. Par contre, pour tes proches qui sont totalement lucides, il faut te gérer à côté. Ils ne sont pas à tes côtés. Ils ne savent pas ce qui se passe. Ça a été une période très, très compliquée à gérer pour mon entourage. Ça, ça a été très, très dur. Et pourtant, à l'époque, j'étais déjà quelqu'un qui allait toujours de l'avant, etc. Mais à un moment donné dans la vie, il se passe des choses. Et malheureusement... C'est très dur de lutter. Je pense que ça a été les périodes les plus compliquées. Mais bon, j'ai réussi à rebondir et c'est pas pour ça que j'ai pris mon diabète comme un fardeau quand même. Ça a été dur, mais je ne l'en veux pas. Je ne l'en veux pas, ça reste un ami. Je le dis toujours comme ça parce que j'ai cette image. Un ami, si c'est un ami et qu'on lui dit des choses bien, il va être... ça va rester ton ami. Et si c'est ton ami et que des fois, il y a des petites querelles, ce n'est pas grave, ça reste ton ami. Par contre, si tu n'arrêtes pas de le descendre et de dire des choses qui vont à son encontre, du coup, que tu prends ça comme un fardeau, quelqu'un ne t'aime pas, ne t'inquiète pas qu'à un moment donné, il va te le rendre. Et puis, file bien comme il faut. Pas forcément tout de suite. Mais le diabète, c'est sournois. Sur le long terme, ça va peut-être faire très mal. Et ça, clairement, si tu le prends comme un fardeau et pas de la bonne manière, à un moment donné, ça va se retourner contre toi. Et ça, je le prends toujours comme ça. Donc moi, c'est mon ami, et d'autant plus maintenant. Donc voilà, je pense que les périodes les plus compliquées, c'était quand même ça.

• Nathalie

  T'as personnifié le diabète.

• Romain

  Ouais, clairement. Et puis voilà, je ne lui donne pas une place centrale dans ma vie non plus. Il est avec moi point final. Mais en fait, c'est une partie intégrante de moi. Voilà. C'est H24, mais c'est normal.

• Nathalie

  Après, on ne peut pas faire autrement non plus.

• Romain

  Non, c'est clair.

• Nathalie

  Si on pouvait faire autrement, c'est clair qu'on ferait autrement. Donc, du coup, on a bien compris que le sport était quelque chose de très important pour toi. Et en fait, avant le diabète, ce n'est pas venu en même temps. Mais en fait, est-ce que le sport, du coup, est devenu un allié dans ta vie avec le diabète ?

• Romain

  Alors, je ne peux pas dire que c'est devenu un allié parce que... Parce que le sport a toujours été un allié depuis tout petit. Le sport était là, le diabète est arrivé, je faisais toujours du sport. J'ai été diagnostiqué, une semaine après mon diagnostic, je refaisais une course. Donc en fait, finalement, le diabète est arrivé là et j'ai géré en continuant ma vie normale avec le sport que je faisais. Simplement, les différences, première course que je faisais, alors finalement, je ne me rendais pas compte parce que c'était plutôt mes parents qui géraient sur les courses. Il y avait les parents des autres coureurs. Ils disaient, du coup, ils savaient, évidemment, mais il est diabétique, donc il se fait des piqûres. Donc, il est dopé. Voilà, c'est le vélo.

• Nathalie

  Je n'avais pas pensé à cet aspect-là.

• Romain

  Mais c'était juste pour les piqûres. Mes parents, ils devaient encaisser tout ça. Ils devaient aussi gérer, au final, qu'ils gèrent à ma place : tant de sucre dans les gourdes, il faut se tester avant, après, et en fait, c'est à eux à qui je dois ma gestion du diabète quand j'étais adolescent. Parce qu'en fait, moi, je suivais juste ce qu'ils faisaient. J'étais pas plus malheureux que ça, j'étais content de continuer à vivre normalement, mais au final, heureusement qu'ils étaient là pour gérer. Mais par contre, comme on était début des années 2000, ma mère me dit toujours maintenant , punaise mais Romain, à l'époque, si on avait eu des personnes qui communiquent, qui parlent de ce qu'on peut faire, de comment gérer, etc. Punaise, mais qu'est-ce que ça nous aurait aidé ? Parce qu'ils s'étaient perdus, en fait. Ils ne savaient pas comment faire. Ils essayaient des choses, ils testaient plein de trucs, mais ils ne savaient pas du tout.Parce que personne ne communiquait, c'est normal, il n'y avait pas les réseaux sociaux. Il n'y avait pas de moyens vraiment de communiquer.

• Nathalie

  Des associations, c'était moins connu ?

• Romain

  Oui, c'est sûr, c'était beaucoup moins connu. Et du coup, personne ne se positionnait vraiment sur tout ce qu'il fallait faire, etc. Tout ce qu'on pouvait faire en tout cas. Donc du coup, le sport a toujours été un allié et le diabète s'est greffé là-dedans, dans le sport, pour être un allié de plus, au final, pour être avec moi.

• Nathalie

  Et après, c'est toi qui as géré, évidemment, en grandissant, c'est toi qui as pris la main, et heureusement. Et du coup, voilà, est-ce que ça a été facile, entre guillemets ? Ta façon de voir les choses, je pense que ça a été peut-être plus facile que pour quelqu'un d'autre, mais toi, comment tu l'as vécu, le fait de... Est-ce que tu as géré ? Comment tu as géré, en fait ?

• Romain

  Alors, je ne sais pas si on peut dire que c'était plus facile que quelqu'un d'autre, parce que ce serait réducteur de dire, lui il a bien pris, du coup c'est facile. Non, c'est compliqué, le diabète c'est compliqué à gérer, ça c'est clair, d'autant plus avant, c'était encore plus dur que maintenant. Mais oui, je l'ai géré parce que j'aime bien tout connaître et tout savoir sur moi et avoir une gestion très très fine de ce que je fais et de ma santé. Donc déjà, le fait de faire du sport, ça m'a permis de bien me connaître assez vite. Donc du coup, je connaissais déjà assez rapidement l'incidence de plein de trucs sur mon corps, en fait, simplement, et donc l'incidence sur la glycémie aussi. Donc du coup, ça m'a aidé à être plus mature et donc à me connaître. Et ensuite, évidemment, plus les années passaient, plus le matériel a évolué Et plus... ça m'a aidé à gérer quand même plus facilement. Même si, si on veut, en tout cas pour moi, bien le gérer, il faut être présent, H24 pratiquement, avec lui. Parce qu'il a besoin de ça. C'est un peu comme un enfant tout le temps, le diabète. Si on le laisse tout seul, c'est compliqué quand même. Il ne grandit pas, lui.

• Nathalie

  Il faut le prendre par la main et continuer. Et du coup, le diabète, est-ce qu'il a fait en sorte, ce n'est peut-être pas le mot, que ça a géré au niveau du sport mieux, plus finement, comme tu disais, plus cadré ? En fait, ça t'a aidé à être peut-être meilleur ? Est-ce que je peux dire ça ?

• Romain

  Alors, en tout cas, meilleur, je ne sais pas, parce que moi, je ne vais pas comparer en disant « toi, tu es moins bon en gestion et moi, je suis meilleur » . On vit tous avec nos armes. Par contre, on a des armes plus ou moins aiguisées, je dirais, en fonction de comment on essaie de le prendre en main. Et oui, c'est clairement le sport qu'on prenne beaucoup plus tard. Comme moi, le sport, ça fait partie de moi. Au final, on peut arriver au même résultat. Mais moi, j'ai été déjà habitué depuis... tellement longtemps qu'une fois à l'arrivée du diabète et du coup encore plus après bah oui j'ai vu l'incidence que pouvait avoir le sport sur la gestion de la glycémie et ça c'était hallucinant moi à l'époque je faisais pratiquement jamais de repos et lorsque je me je m'obligeais parce que c'est un peu mon obligation à stopper un petit peu le vélo pendant quelques jours, même deux jours, ma glycémie, elle ne comprenaient plus rien. Au bout de deux jours, ils me disaient « Mais qu'est-ce que tu fais là ? Il se passe quoi ? Il n'y a plus d'activité, le corps n'est plus en mouvement. » Donc le taux, il recommençait à faire un peu n'importe quoi. Parce que moi, j'étais habitué à vraiment avoir un rythme de vie avec une activité physique qui permettait de manger mieux, de faire du sport. Et du coup, a ce que le taux se régule mieux. Pas plus facilement, parce qu'on peut arriver à faire du sport et à gérer le taux, parce que voilà, ça peut être compliqué aussi. Si on ne se connaît pas vraiment bien, ça peut être compliqué. Mais voilà, si on arrive à bien prendre en main et bien se connaître, on voit que clairement, c'est game changer, comme on dit. Vraiment. Et le sport, moi je parle de sport, je fais du... J'ai du sport de niveau, mais chacun à son niveau. On s'en moque, en fait. L'activité physique.

• Nathalie

  Moi, je dis que c'est le secret pour avoir une glycémie, qu'ils se mettent bien dans la cible. Et pareil, chacun... Moi, je fais de l'activité physique. Je dis activité physique parce que je ne fais pas de sport, mais je fais de l'activité physique tous les jours, un petit peu, à ma façon. Bon, évidemment, en plein... Après, moi, j'habite au bord de l'eau, donc c'est clair que j'ai fait beaucoup de marches aquatiques. Je vais marcher, l'hiver, je marche. Je fais du yoga, enfin, voilà. Et je vois bien... que ma glycémie, quand je fais de l'activité physique et quand je n'en fais pas, ma glycémie elle monte. Et je dis toujours que le secret, c'est ça. C'est entre l'équilibre alimentaire et l'activité physique et le traitement, c'est les trois piliers. C'est là-dessus qu'on fonctionne, en fait.

• Romain

  Moi, ce que je pense, c'est que quand même, il faut faire attention à ne pas se dire « Ah oui, l'activité physique fait baisser la glycémie. » permet de la réguler en tout cas. Donc du coup, si je suis haut, je vais me servir de l'activité physique pour la baisser. Et juste cette excuse-là. En fait, moi, ce que je pense, c'est qu'il faut déjà avoir en tête, ou en tout cas se dire, est-ce que l'activité physique, ça me plaît ? Si ça ne me plaît pas et que je me dis, je suis haut, je vais aller marcher ou faire ci, faire ça, ça va marcher un temps, mais ça ne va pas marcher très longtemps. Donc, il faut déjà être bien paramétré, en tout cas, pour se dire que l'activité physique, ça me plaît. Et donc, du coup, forcément, le taux, il va être mieux régulé, mais pas raisonné de manière inverse. Ah ouais, je vais sortir, ça me saoule un peu, mais ça va me permettre de baisser ma glycémie. Ça, je ne pense pas que ce soit la bonne méthode en termes de raisonnement.

• Nathalie

  Il faut d'abord trouver son activité physique, son moment. Tout le monde n'a pas du temps. Après, on peut trouver du temps. Soit on se lève un peu plus tôt. En fait, ce qu'il faut penser, c'est que c'est pour nous. C'est du temps pour nous. S'occuper de nous. Il ne faut pas se dire, je m'occupe de ma glycémie. Non, tu t'occupes de toi. Et la glycémie, ça suit. En fait, c'est ça. C'est le fait de s'occuper de soi plus on s'occupe de soi, mieux on est dans la vie, mieux on est avec les autres. En fait, il y a plein de choses qui s'ouvrent.

• Romain

  C'est clair. De toute façon, le cerveau, il est bien alimenté en fonction du taux de sucre aussi. Donc du coup, trop haut, à fond, on a chacun nos réactions différentes en fonction des hypos, des hypers, etc. Mais en général, quand on est trop haut ou trop bas, évidemment, on n'a pas les mêmes réactions, que ce soit socialement ou autre, ce n'était pas pareil.

• Nathalie

  Alors, comme tu nous l'as dit tout à l'heure, tu as travaillé chez Novo Nordisk, mais tu as fait partie de leur équipe qui est composée que de diabétiques de type 1, que de coureurs diabétiques de type 1. Est-ce que tu peux nous parler de cette expérience ?

• Romain

  Oui, en effet. Du coup, le manager qui m'avait appelé... Lorsque j'étais, quand je bossais en préfecture, c'était donc le manager de l'équipe Novo Nordisk. Et donc, du coup, oui, c'est une équipe exclusivement composée de diabétiques de type 1. Et ça, c'est génial parce qu'à l'époque, au début de la création de l'équipe, ce n'était pas Novo Nordisk, le partenaire principal, c'était Sanofi. Et dans la stratégie, en tout cas, de Sanofi, ce n'était pas de prendre que des diabétiques. À l'époque, c'était une équipe professionnelle, simplement. Et il y avait une partie diabétique, une partie de coureurs normaux entre guillemets, qui n'étaient pas diabétiques en tout cas. Et une fois que Novo a pris le flambeau, ils ont dit non, nous on décide de mettre que des diabétiques. Alors à la base, c'était surtout de la communication, pour dire, vous avez vu, on peut être diabétique de type 1, et être cycliste professionnel. Au tout début de l'équipe, c'était vraiment de la communication, le niveau était... pas bas, mais en tout cas, c'était compliqué de performer sur les courses professionnelles. Donc, c'était vraiment beaucoup de communication. Mais au fur et à mesure des années, l'équipe a progressé, les coureurs ont évidemment progressé. Et moi, quand je suis arrivé dans l'équipe, on était acteur dans les courses professionnelles. Donc, ça, c'était vraiment génial parce qu'on ne pouvait pas se dire, ah ouais, là, je suis professionnel, mais j'arrive sur une course avec des mecs qu'on voit à la télé. Sauf qu'en fait, je ne suis pas à ma place, je n'ai rien à faire là, je ne me sens pas bien. Du coup, au final, tu es pro, mais ça craint. Ce n'est pas terrible. Non, absolument pas. On était acteurs des courses. Évidemment, on n'allait pas jouer la victoire face aux meilleurs coureurs du monde. Mais ça, il y en a très peu qui peuvent faire ça dans le monde du vélo, même des très bons professionnels. On était acteurs, on a fait les plus... On a fait, et on continue à le faire actuellement. En tout cas, pour ma part, les deux années que j'y étais, les plus belles courses du monde. Évidemment, on n'a pas fait les grands tours comme le Tour de France, parce qu'on ne pouvait pas être invité dans ces courses-là, mais on a fait des courses magnifiques face aux meilleurs coureurs du monde. Alors moi, j'ai eu cet apprentissage de courir avec les meilleurs coureurs du monde, être à leur côté, pour des gens qui connaissent le vélo, qui écouteraient le podcast, Peter Sagan, Julian Alaphilippe, Alejandro Valverde. Je les ai côtoyés et c'était génial. Ça m'a fait grandir vraiment dans le monde du vélo. Au-delà de ça, l'équipe Novo Nordisk en elle-même, c'était génial parce qu'on avait un suivi vraiment, on était aux petits soins. Étant tous diabétiques, on avait infirmières, diabétologues, etc. qui savaient comment nous gérer. Et pourtant, à l'époque, on était encore...aux stylos. Il y en avait qui avait des pompes, mais très, très peu. Moi, à l'époque, j'étais au stylo. Et si je peux te donner une anecdote, enfin, pas une anecdote au final, mais dans cette équipe, c'est qu'on avait en partenaire Dexcom. Donc, c'était en 2000. Moi, je suis arrivé pour la saison 2017. Et là, je suis arrivé dans l'équipe et on m'a dit, donc je me piquais le doigt, j'étais bandelette à l'époque. Et on m'a dit, nous, on a des Dexcom. Évidemment, je ne connaissais pas. 2017, Dexcom G4. On m'a dit Dexcom, donc on va te le poser, on va t'expliquer comment on fait. Donc là, j'avais le lecteur, je le mettais sur mon vélo et j'avais toutes les cinq minutes le taux sans rien faire. Donc là, je n'avais pas besoin de le scanner, rien du tout, dès l'époque. Mais pour moi, c'était...

• Nathalie

  Magique !

• Romain

  Magique, non mais vraiment. Parce qu'en fait, moi qui ai toujours été... super à l'écoute, je voulais toujours savoir mon taux, etc. Là, je n'avais rien besoin de faire, j'avais mon taux en direct. Jusqu'à cette période, j'avais toujours dit, donc je ne connaissais pas les lecteurs de glycémie, ça n'existait pas, j'avais toujours dit, de toute façon, pour avoir un diabète équilibré, il faut anticiper, il faut savoir son taux, tout le temps, tout le temps, tout le temps, pour anticiper les hypos et les hypers. Donc moi, je me testais, mais genre 30 fois par jour. J'avais les doigts, mais vraiment...

• Nathalie

  C'était trop quand même.

• Romain

  C'était trop, oui et non. Parce qu'au final, le lecteur de glycémie en continu, c'est ce que ça fait. Comme ça, j'anticipais. Je voyais quand l'hypo arrivait, je voyais quand l'hyper arrivait, et je réagissais avant que tout ça arrive. Et ça, c'était génial. Quand le Dexcom arrivait, c'était ce qu'il me fallait. Du coup, ils m'ont permis d'avoir ce matériel haut de gamme. Et ça, c'était vraiment un grand plus. Après, j'avais donc un suivi personnalisé qui était vraiment génial dans la gestion de l'alimentation, dans ce qu'on mangeait sur le vélo, etc. Et voilà, ça, c'était vraiment trop bien.

• Nathalie

  En fait, ça t'a vachement aidé, cette période. Ça t'a donné plein de clés sur toi. En fait, ça t'a fait connaître ton corps encore plus. Déjà, toi, tu étais vraiment... Je comprends que ça a dû vachement te plaire.

• Romain

  Oui, parce que comme moi, j'aime bien être super précis. Je l'étais avant, mais là, au final, je l'étais, mais avec des personnes qui regardaient tout au millimètre et qui avaient le matériel pour tout regarder au millimètre et me donner les conseils qui me correspondaient vraiment à moi. Donc moi, je suis ressorti de là vraiment grandi.

• Nathalie

  Machine de guerre.

• Romain

  Oui, c'est ça. Vraiment, j'étais... C'était vraiment génial. Et aussi, ils m'ont permis une chose géniale. Et aussi, c'est grâce à eux que je fais ça maintenant. C'est qu'en fait, lorsque j'étais coureur de l'équipe, j'étais déjà un petit peu conférencier. Parce que pour Novo Nordisk, on allait faire des conférences, surtout en secteur médical, du coup, dans les hôpitaux, dans des salons, que ce soit en France ou à l'étranger. Donc moi, il m'est arrivé d'aller, par exemple, en Irlande, faire une conférence dans un hôpital, devant des médecins, des infirmières, pour parler de mon expérience, etc. Et ça, c'était génial. Ça, c'était le début. Alors moi, je suis communicant, donc de base, j'aime ça. Mais là, je me suis aperçu que parler de mon expérience, de mon vécu, de mes anecdotes, etc. à d'autres personnes à qui ça peut servir, ça me plaît. Et ça a été le début de, je pense, une belle histoire qui n'est pas finie.

• Nathalie

  Et du coup, j'ai lu que tu étais aussi patient expert. Donc, à quel moment tu as fait ça et comment ?

• Romain

  Je suis patient expert, alors pas diabétologie.

• Nathalie

  Ah d'accord.

• Romain

  Je suis patient expert maladie chronique. J'ai fait la formation pendant le Covid, quand on était tous enfermés, à l'université de Aix-Marseille.

• Nathalie

  Tu as un CU. Tu as un certificat universitaire ?

• Romain

  Oui, c'est ça, tout à fait. Donc, de patients experts en maladie chronique. Je voulais le faire. Je voulais le faire. C'est un diplôme en plus.

• Nathalie

  Oui, c'est très bien. C'est très bien. Il faut qu'il y en ait. Il faut qu'il y en ait de plus en plus.

• Romain

  Même si, franchement, c'est comme tout. OK, j'ai ce diplôme. Franchement, je ne l'aurai pas. J'aurai les mêmes compétences. Mais bon, un diplôme en plus, des fois, ça peut permettre des choses que des fois, légalement, on est obligé d'avoir telle chose, telle chose. Ce n'est pas plus mal.

• Nathalie

  Et Romain, en fait, tu as ce premier combat qui est le diabète de type 1, mais seulement tu n'as pas qu'un seul combat dans ta vie. Tu as un deuxième combat. Pour quelqu'un qui ne connaît pas, comme moi, comme je te disais, comment tu expliquerais ce que tu vis au quotidien avec cette maladie, en fait ? Et qu'est-ce que c'est ?

• Romain

  Alors cette vestibulopathie, c'est même plus compliqué que ça. C'est une vestibulopathie bilatérale idiopathique. Déjà, le nom est compliqué. Déjà, ça en dit long sur la maladie en elle-même. Donc du coup, en fait, c'est cette pathologie qui m'a fait arrêter ma carrière de cycliste professionnelle au final. Donc si je peux dire qu'il y a une chose qui a été vraiment compliquée pour moi, ça a été l'annonce du diagnostic. Parce qu'en fait, en 2018, courant 2018, Ça n'allait pas trop. Sur le vélo, j'avais des pertes d'équilibre. Je mettais ça sur le dos de la fatigue. Je m'entraîne 30 heures par semaine. Des fois, il faut que je lève le pied. Je disais à mon entraîneur, je levais le pied, en effet, ça passait. Ça doit être ça. Plus ça allait, moins ça allait. Il s'est trouvé à un moment donné, où c'était tout le temps, H24, j'avais des problèmes d'équilibre. Donc, problèmes d'équilibre... Pas des crises de vertige en fait, des problèmes d'équilibre quand je bougeais la tête. Donc grosso modo, je mets la tête de haut en bas, je ne vais pas droit. Et de gaushe à droite, pareil. Donc compliqué. Qu'est-ce qui se passe ? Qu'est-ce qui se passe ? Donc là en fait, je me suis rendu compte de ça. J'étais sur une course à Abu Dhabi. Une super grosse course. J'avais déjà les soucis, mais là c'était vraiment de pire en pire. J'étais à côté, je me rappellerai toujours, d'un des meilleurs sprinters du monde, qui s'appelle Mark Cavendish. Et je regardais mon compteur, donc on baisse un peu la tête. Et là, du coup, évidemment, sur le vélo, c'est plus d'ordre d'équilibre. Donc là, je dévie de ma trajectoire et on était vachement serrés. Et le gars me regarde, comme si je ne savais pas faire de vélo, en fait. Il me dit, mais qu'est-ce qu'il fait, lui ? Sauf que moi, je n'y pouvais rien. Je ne maîtrisais pas. Je ne me sentais pas bien, mais je ne maîtrisais rien du tout. Bon, voilà, après, j'arrivais un peu à maîtriser le truc, mais c'était compliqué. Après, sur une autre course, une course en Italie, il y avait des côtes super raides. Et dans les côtes, évidemment, on va moins vite, surtout les côtes raides. Donc, on a moins d'équilibre. Sauf que moi, avec mon problème, je ne tenais plus debout du tout. J'étais obligé de me mettre dernier du peloton pour slalomer sur la route. C'était un enfer. Et donc à cette course, en fait j'en parle à personne parce que j'avais dans le coin de ma tête une des plus belles courses du monde qui s'appelle Milan San Remo. Milan San Remo c'est une des plus belles classiques et elle avait lieu la semaine d'après. Et j'étais sûr de la faire. Sauf que si je parlais de cette maladie, de ce problème que j'avais, j'allais pas la faire, j'en étais persuadé. Donc je voulais pas en parler avant cette course. Sauf qu'à cette course c'était tellement horrible que là c'est parti en vrille, vraiment. J'ai abandonné, je suis allé à mon bus, j'ai été voir le médecin. Je lui ai dit, voilà, je t'explique, ça fait quelque temps que j'ai des problèmes. J'ai un problème d'équilibre, je ne tiens plus debout. Il m'a dit, mais non, mais Romain, ne t'inquiète pas, allez, on est positif, ça va aller, tu vas faire Milan San Remo. Sauf qu'en fait, non, je savais très bien que c'était fini pour moi. C'est la dernière course de ma vie. Et en effet, sauf que ça en est suivi une errance de diagnostic, clairement personne ne trouvait, parce que c'est une maladie rare. J'ai été voir des ORL, il y en a qui me disaient que j'avais rien. Si j'avais quelque chose quand même, je ne tiens pas debout. Ouais, mais non, moi je ne vois rien dans ce qu'on contrôle, etc. D'autres qui trouvent un petit truc, mais ils ne savaient pas trop quoi. Et au final, je suis allé à Paris. À l'époque, j'habitais à Clermont-Ferrand. Donc voilà, je suis allé à Paris. J'ai vu un grand spécialiste de l'oreille, enfin ORL en tout cas. Et il m'a refait faire les mêmes tests que j'avais déjà fait plusieurs fois. Et là, j'avais à peine fait les tests. Je rentre dans son bureau, il me dit, ne cherchez pas. Je sais ce que vous avez. Alors là, d'un côté, j'étais content parce qu'enfin, ça faisait un an qu'on cherchait. Enfin, on avait trouvé. Mais d'un autre côté, j'avais un peu peur. Et là, malheureusement, il n'a pas arrangé les choses, ce professeur. Il m'a dit, et franchement, je ne sais même pas comment vous arrivez encore à tenir debout, comment vous arrivez à travailler, comment vous arrivez à conduire. Donc là, je ne savais toujours pas ce que j'avais. Là, je lui dis, ah ouais, mais c'est grave là, non ? Il me dit, bon, attendez, asseyez-vous. Il me dit, bon, alors déjà, ce que je peux vous dire, c'est que votre carrière de cycliste pro est terminé.

• Nathalie

  Il a été dur hein.

• Romain

  Oui, c'est très, très dur. C'est un grand spécialiste. Mais bon, il m'a donné le nom de la maladie. Et il m'a dit, ne vous inquiétez pas, on va trouver des solutions. Sauf que moi, pour le coup, là, j'ai ressorti. Je suis sorti, ok. J'étais content parce que j'avais trouvé enfin le nom de ma maladie. Mais par contre, je me rappelle, je repartais à Clermont en train. C'était horrible.

• Nathalie

  Dégouté.

• Romain

  Je voulais arrêter ma carrière à un moment donné, mais pas tout de suite et pas comme ça. Donc là, c'était chaud, vraiment très chaud. Sauf que du coup, mince, c'est bon, je ne vais pas me laisser abattre quand même. Et en fait, j'ai super vite rebondi. Et si j'ai rebondi, c'est grâce à mon diabète. Parce que je me suis dit, Romain, ça fait plus de 20 ans... que t'es, alors 2002, non pas plus de 20 ans, ça faisait 15 ans, allez, non plus, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, enfin bref, 16 ans que j'étais diabétique, je l'ai toujours bien pris, je suis résilient, c'était dur, pourquoi est-ce qu'une nouvelle pathologie allait m'abattre ? J'ai su résister à ça, je vais résister à cette nouvelle pathologie, c'est hors de question de faire autrement. Je dis pas que si j'avais pas été diabétique, je l'aurais pris comme ça. Vraiment. Je pense que beaucoup de personnes réagiraient différemment. Elles se diraient « je suis diabétique, là on me balance une maladie rare horrible, vas-y c'est bon, stop, ça suffit, je veux bien me battre mais quand même » . Bizarrement, ça m'a fait l'effet inverse. Et pourtant, crois-moi, cette pathologie est encore plus compliquée à gérer que le diabète. Si on me disait « je te propose soit de te séparer du diabète ou soit de la vestibulopathie » , Moi, j'enlève la vestiboluphie, clairement. Je garde le diabète, sans problème. Vraiment, c'est très, très, très compliqué. Et donc, du coup, c'est une maladie invisible, évidemment. Donc moi, quand on me regarde, on ne se dit pas « Le gars, il a deux maladies très invalidantes dont une maladie rare où il n'y a qu'une centaine de personnes qui sont atteintes de cette maladie. C'est très compliqué. » Ben non, du tout. Mais dans les faits, au final, oui, c'est chaud. Donc, du coup, je me suis battu et je me suis tout de suite dit, en fait, non, ce n'est pas parce qu'il t'a dit, je ne sais pas comment vous faites pour ne pas conduire, pour conduire, d'ailleurs, pardon, je ne sais pas comment vous faites pour conduire, je ne sais pas comment vous faites pour travailler, pour vous déplacer, etc. En fait, non, ce n'est pas parce que j'ai ça que je vais m'arrêter de vivre. Et je me suis rendu compte que la plupart des personnes avec cette pathologie s'arrêtaient, pratiquement de vivre, pratiquement par facilité, en se disant, ah ben voilà, j'ai cette pathologie, je peux avoir des aides, parce que oui, c'est très invalidant, et oui, c'est reconnu, et ben je vais rester chez moi. C'est cool, entre guillemets, mais pour beaucoup de personnes, c'est triste à dire. C'est voilà, ok, maintenant je vais être payé à rester chez moi. La belle vie ? Non, ben ça c'est pas la belle vie ça. Donc du coup j'ai dit non, ben Moi, ce que je vais faire, c'est que je vais essayer de vivre normalement en employant, en mettant en place des parades, en vivant autrement pour que j'essaie de vivre normalement. Et donc, du coup, ce que j'ai fait, c'est que tout de suite, je me suis dit, OK, il me dit que je ne peux plus être cycliste professionnel. OK, de toute façon, je n'ai plus le droit, je n'ai plus le droit. Je vais trouver un sport qui ne va pas être problématique ou en tout cas le moins possible pour moi et pour les autres. Donc j'ai réfléchi et je me suis mis au triathlon. Triathlon longue distance, parce que le triathlon longue distance se fait seul, c'est-à-dire qu'on n'a pas le droit d'être dans un peloton, c'est un effort individuel. Même s'il y a beaucoup de monde dans les courses, tu n'as jamais le droit d'être dans la roue de quelqu'un. Donc je me suis dit, essayons le triathlon. J'ai essayé la natation, franchement, nickel. Le vélo, je connaissais, je savais que c'était compliqué, mais que je pouvais le gérer, notamment tout seul, ça n'allait pas être problématique. Si je tombais, c'est de ma faute, mais il fallait que je me concentre. Et la course à pied, ça allait aussi. Donc je me suis lancé là-dedans. Et tout de suite, je me suis inscrit en Alpha Ironman. Donc Alpha Ironman, c'est 1,9 km de natation, 90 km de vélo, un semi-marathon. C'était en 2019, du coup. Et donc je ne connaissais pas le triathlon. Et donc ça, c'était en avril. Et ça, c'était fin août, le premier grand triathlon. Et je l'ai fait, tout s'est super bien passé. Et on m'a dit, Romain, c'est super, t'as failli te qualifier pour les championnats du monde. Du coup, j'ai dit, comment ça, championnats du monde, je ne connaissais pas. Il y a des championnats du monde là-dedans, même quand on n'est pas professionnel. Oui, oui, oui, ah bon ? Moi, il ne fallait pas me le dire deux fois.

• Nathalie

  La motivation arrivait.

• Romain

  Ben ouais, elle était déjà là, mais là, pour le coup, elle était vraiment présente. Donc du coup, j'ai dit, OK, bon, ben, objectif, championnats du monde. Sauf que là, le Covid est arrivé. La course l'année d'après, j'avais vachement progressé. Ce n'était pas grave, j'avais progressé. Fin d'année d'après, fin août d'après, on n'était plus confiné. Donc, il y a eu à nouveau un Alpha Ironman. Et je me suis qualifié pour la championnat du monde. Qui avait lieu aux Etats-Unis un an après. Donc, génial. Objectif atteint. Je suis qualifié. Je vais encore progresser l'année d'après. Et en fait, l'année d'après, j'ai continué le triathlon. Et lorsque je refaisais des Alpha Ironman, je me requalifiais pour les championnats du monde où j'étais déjà qualifié. Mais du coup, évidemment, je refusais la qualification comme j'étais déjà qualifié. Et je ne voulais pas faire d'autres triathlons où je pouvais me qualifier pour les championnats du monde d'après. Parce que moi, je voulais faire cela. Et c'était bien. Et c'était pour moi le Graal. Et j'avais dit à ma compagne, parce que c'est très prenant, le triathlon longue distance, j'avais dit, Je suis un peu chiant, je m'entraîne beaucoup, mais je te promets, je fais les championnats du monde et après, j'arrête le triathlon. Et là, on arrive juste avant les championnats du monde. On était à 10 jours de championnats du monde. Je vais m'entraîner en vélo. Je tombe, je me casse la clavicule. Bon, OK, je ne m'étais jamais cassé la clavicule en vélo, alors que les cyclistes se cassent très souvent la clavicule. Toute ma carrière, je ne m'étais jamais cassé la clavicule. Là, je me la casse. Donc du coup, je n'ai pas pu les faire. J'avais tout mis en œuvre, être présent là-bas, c'était génial, on était excités. Du coup, je lui ai dit, ça craint parce que je ne peux pas les faire. Donc, il y a un goût d'inachevé. Du coup, j'aimerais bien me requalifier finalement pour l'année d'après. Et j'étais déçu parce que j'aurais pu déjà me requalifier. Pour ces championnats du monde-là, j'avais refusé, comme je ne voulais pas les faire. Et donc, il fallait que je me requalifie, que je refasse une autre course. Sauf que l'année d'après, pour la qualification, il y avait juste, en tout cas proche de la maison, il y avait juste une course. Il ne fallait pas que je me loupe. Donc je vais faire cette course, c'était l'Apha Ironman d'Aix-en-Provence. Je le fais et je termine troisième, j'arrive à me qualifier. Donc génial. Donc là, j'ai dit, je ne vais pas faire le con, bien que ce n'était pas de ma faute. Quand je suis tombé, je suis tombé, pas de chance. Un nid de poules dans la route. Voilà. La DDE qui n'avait pas rebouché le trou. C'était un gros nid de poules. Je suis tombé. Je n'aurais pas dû tomber s'il avait été rebouché. Mais je suis tombé quand même. Donc, voilà. Du coup, là, j'ai fait attention. Je suis allé au championnat du Monde. C'était en Finlande. J'ai terminé. Très bien. Et là, je lui ai dit, je t'avais promis que j'arrêterais. Et là, j'ai arrêté. J'ai arrêté le triathlon. Et à ce moment-là, je me suis dit, c'est bien d'arrêter le triathlon. C'est pas pour ça que tu vas arrêter le sport, non ? De toute façon, ta vie est indispensable pour toi, le sport. Donc, il faut que tu continues. Mais alors, qu'est-ce que je pourrais faire ? Parce que j'ai toujours ce problème d'oreille interne. Donc, qu'est-ce que je peux faire ? Et là, je me suis posé une super question. Parce que je me suis dit, mon diabète, il m'a aidé à être cycliste professionnel. Parce que clairement, j'avais bien en tête que si je n'avais pas été diabétique, je ne serais pas passé pro. Pas parce que je n'étais pas bon, mais parce qu'il y avait tellement de bons en France que... Je n'avais pas le niveau pour être dans les 10 qui pouvaient passer pro à l'époque. Je suis diabétique, j'ai réussi à passer pro, c'est génial, merci. Je me suis dit, pourquoi est-ce que ma vestibulopathie ne me permettrait pas de pouvoir faire quelque chose de beau ? C'est possible, c'est sûr, je suis sûr. Je me suis renseigné et au final, je suis retombé sur le paracyclisme. Parce qu'en effet, en paracyclisme, grâce à cette pathologie, on peut intégrer une catégorie. Je vais la faire courte parce que c'est plus compliqué que ça. Là, on avait les Jeux de Paris 2024 et tout de suite, j'avais ça en tête, Jeux de Paris. même si je n'avais jamais fait de paracyclisme. On m'a dit OK, mais par contre, pour ça, il faut être classifié, parce qu'il y a des catégories en handisport. Il faut qu'on trouve une catégorie. Ensuite, il faut être bon pour être qualifié et pour être en équipe de France. J'ai dit oui, ça, je vais tout mettre en œuvre pour. L'équipe de France m'a dit OK, nous, on veut bien t'entraîner. J'ai eu un entraîneur de l'équipe de France. J'ai fait un dossier béton pour être bien classifié à l'international. Sauf que j'arrive pour faire une Coupe du Monde et juste avant la coupe du monde Le manager d'équipe de France m'appelle et me dit « Non mais Romain, en fait, ça ne va pas être possible parce que les classificateurs internationaux viennent de nous dire que ton dossier ne passait pas à l'international. Ta pathologie est une maladie rare, qu'ils ne connaissent pas, et ce n'est pas une pathologie qui est neurologique. C'est une pathologie qui est vestibulaire, donc ça ne rentre pas dans nos critères, pas dans nos cases, même si c'est très handicapant pour toi, ça ne rentre pas dans les cases, donc tu ne pourras pas partir dans une catégorie. » à l'international, donc en gros, tu peux dire bye bye à tous tes rêves. Donc chaud, très dur. Donc là, je me suis dit, mince quoi, j'ai essayé de me battre, je me suis dit, allez, c'est pas grave, je vais juste courir en France, en paracyclisme en France, parce qu'eux, ils ont des critères qui sont entre guillemets un peu plus souples, ils comprennent un peu mieux, ils disent, ok, c'est pas neurologique, mais tu fais normalement partie de cette catégorie, donc nous, on va te prendre, voilà. Donc j'ai réussi à faire ça, j'ai été vice-champion de France, j'ai fait des belles choses. J'ai réessayé l'année d'après en ayant un dossier encore plus solide, bossé avec la neurologue, etc. Sauf qu'ils m'ont dit « ouais mais là c'est sûr que ça ne va pas passer » . Ouais j'ai dit « vas-y, j'abandonne, c'est bon ça m'énerve, j'ai plus 15 ans, j'ai plus 20 ans, je vais rester sur la scène nationale et c'est pas grave » . tu vas t'en remettre, c'est pas grave, c'est embêtant parce que j'avais un bon niveau et j'aurais bien aimé montrer à l'international ce que je pouvais valoir. Mais bon, tant pis, tant pis. Et donc là, je continue en fait au final aujourd'hui à faire du paracyclisme. Du coup, au plus haut niveau français, parce que j'ai pas ma place à cause de ma pathologie à l'international. D'ailleurs, si on tombe sur des arbitres internationaux ici, il faudrait qu'ils revoient leur classification et se mettre au goût du jour. Parce que les maladies, il y en a qui arrivent de plus en plus et il ne faut pas se cantonner à une seule chose. Et ça, c'est clair, ils le savent. Mais bon, il faut se replonger dans les paperasse, etc. Et c'est compliqué. Donc voilà, c'est très dur. Donc, je me contente de ça. Et je me fixe des nouveaux défis année après année.

• Nathalie

  Et juste quand même pour qu'on sache, ta maladie, il y a un traitement ?

• Romain

  Il n'y a pas de traitement. Il y a des choses qui peuvent marcher sur certains cas. Moi, c'est bilatéral. Donc, ce qu'il veut dire, c'est que c'est des deux côtés. Alors, j'ai la chance, entre guillemets, que je crois que c'est à droite. J'ai encore un tout petit peu. Il y a un vestibule qui marche un tout petit peu. Mais par contre, quand je tourne la tête, c'est quand même super compliqué. Par contre, de haut en bas et de bas en haut, je n'ai aucun équilibre. Du coup, il n'y a rien à faire. Par contre, pour des personnes qui sont en unilatérale, certaines personnes, il y a des traitements, des opérations qui peuvent fonctionner. Mais moi, en tout cas, pour l'instant, ils n'ont rien trouvé. Mais on est sur des pistes géniales parce que je bosse avec le CNRS sur cette maladie. Je suis comme un rat de laboratoire parce que je suis la seule personne atteinte de cette pathologie à faire du sport avec cette pathologie, à vivre normalement avec cette pathologie. Là, ils arrivent à avoir des pistes super bonnes pour qu'on puisse progresser.

• Nathalie

  D'accord. Donc, en fait, tu vis avec ça sans faire rien, quoi ?

• Romain

  Alors, c'est ça. Je vis avec. Et si je peux donner des conseils à des personnes qui l'ont, cette pathologie, et je le donne déjà, c'est qu'en fait, mon traitement, c'est de vivre. Vivre normalement. Essayer de vivre le plus normalement possible. Avec l'adaptation du cerveau, évidemment. Et c'est en vivant normalement que mon cerveau arrive à s'adapter. Parce que c'est comme tout dans la vie. Moins on en fait, moins on a envie d'en faire. Donc le cerveau... Va s'adapter à ça. Si avec ma pathologie, je reste dans mon canapé, en effet, je vais être un légume à un moment donné. Je ne pourrai même plus me lever de mon canapé. Mais par contre, si j'active tout ça, que je continue à sortir, que je continue, et ça, je l'ai pris en main dès le départ. C'est pour ça que ça a été moins compliqué. Si je continue à travailler, si je continue à conduire, mon cerveau arrive à avoir d'autres réflexes, à s'adapter autrement. Le problème est toujours là, toujours aussi présent. Mais par contre, comme je m'entraîne tous les jours, J'arrive à savoir faire des choses que personne ne sait faire avec cette pathologie. Donc ça, c'est mon traitement. J'ai des réflexes que très peu de personnes ont, même sans cette pathologie. Donc en fait, on arrive à développer des choses comme les aveugles. Les aveugles, ils arrivent à développer d'autres sens. Parce qu'ils sont aveugles, du coup, au niveau de l'ouïe, etc. Ils arrivent à développer d'autres choses. Moi, c'est pareil. Et c'est ça mon traitement. Donc on pense. On ne guérit pas, on compense.

• Nathalie

  Puisque tu nous dis que tu n'as pas pu continuer le triathlon et que tu te donnes des défis, nous allons parler de ce fameux défi. Pourquoi les 24 heures du Mans vélo en solo ? Et pourquoi ce défi-là ?

• Romain

  Parce que déjà... J'étais arrivé fin d'année dernière en me disant qu'est-ce que je vais pouvoir faire ? Parce que chaque année, je me dis, allez, cette année, je vais faire ça. Alors, je vais faire quelque chose d'autre. Et là, je suis arrivé fin août où je suis tombé sur les 24 heures du Mans Vélo sur Internet. Je ne sais plus comment. Ça venait de se passer. Ça venait d'arriver. Je connaissais l'épreuve parce que j'y avais déjà participé en 2013 avec une équipe de diabétiques. Team Type One, spéciale dédicace pour eux qui vont écouter le podcast. Et du coup, j'avais fait la course avec eux, en équipe de 6. C'était génial. Et du coup, je me suis dit, mais pourquoi pas le refaire ? Mais pourquoi pas le refaire pas en équipe ? Parce que moi, je veux un objectif, mais je veux que ce soit fort. Donc pourquoi pas le refaire tout seul ? Donc 24 heures de vélo tout seul. En sachant que l'ultra-cyclisme, parce que là, c'est de l'ultra quand même, 24 heures à rouler sans s'arrêter, c'est pas facile. Je n'en avais jamais fait. Évidemment, je connais le vélo, mais sur des « courtes de distance » , 3 heures, 4 heures, 5 heures de vélo, ça, je sais faire. Mais ultra, jamais de la vie. Ce n'est pas grave. Instantanément, lorsque je me suis dit que j'avais décidé de ça, je me suis lancé, j'ai fait un dossier et là, j'ai contacté des partenaires potentiels en leur expliquant ce que je voulais faire et c'était parti. Je me suis dit, ça, c'est un truc fort et j'en suis persuadé. J'en étais sûr. J'en étais sûr. Alors, à la base... Côté diabète, je me suis dit que coté diabète ça peut être intéressant, ça peut être sympa, etc. Mais au final, plus ça avançait, plus je me suis dit que le projet serait même plus tourné côté vestibulopathie. Parce que c'est encore plus fort. Donc c'est comme ça que c'est venu et ça m'a bien occupé toute cette année.

• Nathalie

  Comment tu as préparé ? Je sais qu'il n'y avait pas uniquement le défi sportif, il y avait aussi tout un proctocole scientifique qui t'accompagnait et ça c'est très intéressant puisque tu nous disais justement tout à l'heure que tu étais dans un protocole de recherche. Comment ça s'est passé ? Qu'est-ce que tu cherchais à comprendre et pourquoi était-ce si important pour toi ?

• Romain

  En fait, j'ai contacté les organisateurs des 24 Heures du Mans tout de suite. Je leur ai expliqué mon projet. C'est une grosse épreuve, il n'y a pas 50 personnes qui le font. C'est du samedi 15 heures, au dimanche 15h, donc 24h non-stop, c'est soit tout seul, soit à 2, soit à 4, soit à 6 ou à 8. Donc les équipes se relaient, peu importe comment, pendant 24h, et les solos roulent pendant 24h, peu importe comment. Par exemple, je prends le départ à 15h, si j'ai envie de m'arrêter pendant 10h, je m'arrête pendant 10h, si j'ai envie de rouler 24h, je roule pendant 24h. Ça c'est peu importe, tant que je pars et que je repasse la ligne à 15h le dimanche. Et donc, du coup, c'est une épreuve énorme. Il y a 650 équipes, plus de 3500 coureurs en tout. Donc, d'un coup, en gros, 650 personnes sur le circuit en même temps. Donc, de jours et de nuits, finalement. Et donc, moi, j'ai tout de suite contacté les organisateurs. Je leur ai dit, voilà, j'ai un super projet. Je leur ai tout expliqué. Donc, ils m'ont dit, oui, oui, c'est très bien. Mais bon, c'est pas qu'ils ont quelque chose à faire. Mais bon, voilà, il faut qu'ils organisent leurs courses quand même. Donc, ils m'ont dit, oui, ça nous intéresse. Ben, contactez-nous plus tard. Donc voilà, mais sauf que moi, à côté de ça, ça germait dans ma tête. Et donc là, je me suis dit, alors, il faut que j'ai autour de moi des personnes super intéressantes et super intéressées par le projet et aussi intéressées par ce qui peut se passer pendant 24 heures et que ça puisse avoir vraiment un intérêt pour tout le monde au final. Et en fait, du coup, j'ai mis en place, j'ai recherché des partenaires et aussi j'ai eu des aides qui sont non négligeables humaine, vraiment très forte, et ça je voudrais vraiment le dire, de mon prestataire de santé, parce que quand on parle de prestataire de santé, quand on est en sous-pompe, oui, ils nous fournissent du matériel, etc., mais moi, mon prestataire de santé, qui est Elivie, il m'a suivi comme il me suit au quotidien, mais là, il m'a dit, Romain, on va te suivre, mais là, on va te suivre sur les 24 heures. On va venir au cas où tu as des soucis, etc., sur les 24 heures pour gérer le matériel, etc. Et ça, ça a été une aide géniale. Franchement, j'avais mon diabétologue qui est venu, des infirmières, vraiment super. Un suivi patient, là pour le coup, je pense qu'on peut dire qu'en termes de suivi patient, il ne pouvait pas faire au plus proche du patient. Donc ça, c'était vraiment génial pour l'aide parce qu'ils étaient là tout le temps. Ce n'est pas juste un petit peu quand il fait jour, par-ci, par-là. Non, non. C'est 24 heures. C'est dur pour moi, mais c'est dur pour les gens qui suivent. Donc, il y avait eux. Il y avait tous mes partenaires. Je n'en parlerai pas, mais qui sont incontournables pour mettre en place un projet comme ça, sportif et autre. Et il y a eu le CNRS. Le CNRS, parce qu'il s'est trouvé que par le plus grand des hasards, je ne sais pas si on peut parler de hasard, parce qu'il n'y a jamais vraiment de hasard dans la vie, Je suis tombé sur une personne qui m'a dit, il y a une personne du CNRS, mais super contente de parler de ton projet, de bosser avec toi, je te donne son contact, et voilà, on regarde ce que ça peut donner. Et en fait, cette personne s'appelle Christian Chabert, qui bosse sur la maladie au CNRS, il m'a dit, mais moi, je veux te suivre sur les 24 heures du Mans. Et ce qu'on va faire, c'est que je vais te suivre, je vais venir, et je vais venir avec un kiné vestibulaire, qui est aussi ostéopathe, qui est aussi chercheur, qui bosse sur la maladie, qui met en place des choses, qui teste des choses et en gros tu vas un peu être notre cobaye parce qu'il n'en existe pas d'autres, ils ne connaissent pas d'autres personnes qui font ça avec cette maladie est-ce que tu veux bien parce que ça engendre beaucoup de choses pendant l'épreuve, parce que du coup il faut que tu nous expliques est-ce que toi tu veux que ce soit juste sportif et que tu veux faire le plus de kilomètres possible ou est-ce que tu nous laisses une place pour faire une étude, etc. Donc au début, moi, ça me chamboulait un peu parce que je suis quelqu'un qui aime performer. Donc j'ai dit, ouais, mais là, si on fait ça, ça va me faire beaucoup moins de kilomètres. Et d'un autre côté, je me suis dit, non, mais vas-y, Romain, ça va t'enlever déjà d'une de la pression. Parce que je vais me dire, ouais, mais de toute façon, je me suis arrêté beaucoup plus que j'aurais dû. Donc ce n'est pas de ma faute si je n'ai pas fait assez de kilomètres. Donc voilà. Et après... C'est quelque chose d'hors norme de faire une étude scientifique durant une épreuve de cette ampleur et qui va servir pour la suite parce que c'est une maladie rare et que grâce à ça, ça permet de faire progresser la science. Donc j'ai dit, allez, je veux bien le faire. Et donc là, à partir de ce moment-là, on a étudié des heures où j'allais m'arrêter pour faire un protocole de suivi. Et du coup, on en est arrivé à ce que je m'arrête. Alors, j'ai fait un protocole où je suis allé une semaine avant l'épreuve, c'est à Aix-en-Provence, dans le labo où ils me font les tests, pour faire un test vraiment super précis, profond, d'environ cinq heures. Vraiment un truc poussé, c'était bien fatigant. Ils ont tout fait ce qu'ils pouvaient faire, grosso modo, pour faire un état de base, en fait. Ensuite, j'ai refait un test juste avant l'épreuve, donc grosso modo 11h du matin le samedi. Donc là, c'était moins long, c'était environ une petite heure. Ensuite, j'en ai fait deux pendants. J'en ai fait un à 23h, donc au bout de 8h d'épreuve. Donc là, il faisait déjà nuit. Je m'arrête, je vais au stand. Je vais à l'endroit où on faisait le test, dans une salle. Et là, j'ai fait plein de tests pendant environ une heure. Donc j'avais déjà, un peu de fatigue, etc. Donc ça me demandait beaucoup de concentration. J'étais branché avec des électrodes. Des fois, je devais rester debout, yeux fermés pendant 10 minutes de suite. Enfin, très, très compliqué. Et j'en ai fait un deuxième, le même, à 7h du matin, après la nuit. Donc là, la fatigue s'était vraiment installée. Et le dernier test, je l'ai fait après l'arrivée, à environ 15h30, donc juste après. Donc là, j'étais vraiment très fatigué. Et là, je tenais vraiment à peine debout. Le test de 10 minutes, les yeux fermés, je m'endormais. J'étais obligé de me tenir parce que des fois, je m'écroulais en fait. Mais sauf que ça, ça a été génial parce qu'ils ont pu voir tous les stades d'évolution en fonction de la fatigue, de la maladie. Et j'ai refait un test poussé une semaine après, donc samedi dernier, très long, encore 5 heures environ, où là, du coup, ils vont mettre bout à bout tous les résultats et on va avoir un compte-rendu génial. Et donc, ils vont pouvoir mettre en place des choses, j'espère, pour faire avancer la recherche. Et j'ai quelques petites pistes qui, a priori, sont très, très positifs pour la suite. Mais en tout cas, il y a des choses qui, je pense, dans un avenir moyen terme, vont pouvoir aider beaucoup de personnes, je pense.

• Nathalie

  C'est bien franchement, je trouve que c'est une belle expérience, une belle initiative. Et si tu peux faire avancer les choses sur cette maladie, je suis très fière. Tu dois être très fier de toi. C'est super.

• Romain

  C'est vraiment génial parce que, du coup... Au-delà de l'aspect sportif, il y a eu le côté humain, parce qu'au final, je leur ai... Humain et scientifique, évidemment. Scientifique, oui, L'humain était très fort aussi. Mais quand même, l'aspect sportif était très fort aussi, parce que je ne me suis pas amusé. Au final, j'ai fait 775 kilomètres. J'ai roulé, entre guillemets, que 21 heures sur les 24 heures, donc environ 3 heures et quelques de pause. Je dis que parce qu'en fait... Alors, j'ai terminé 7e. ce qui est déjà très bien, mais par contre, le premier et le deuxième ont roulé 23h40 environ. Alors je ne dis pas que je me serais arrêté si peu si je n'avais pas eu cette étude-là, mais rien qu'en m'arrêtant qu'une heure en tout, j'aurais fait beaucoup plus de kilomètres, j'en suis sûr, malgré, il y aurait peut-être eu plus de fatigue, j'en sais rien, mais j'en suis sûr, et au niveau du classement, je roulais à peu près aussi vite que le vainqueur. D'un côté, ça me donne de l'espoir et ça me donne un goût d'inachevé. Parce que je sais que je peux faire quelque chose de beau, malgré toutes ces pathologies, et j'ai envie de faire autre chose. Et du coup, ça me rend heureux, ça m'émeut. C'est tout un tas de sentiments différents. Parce que les gens de l'organisation que j'avais tannés au début, ils ont pris le truc à bras-le-corps. Et là-bas, ils m'ont fait des interviews, ils ont été sur la piste à me filmer, etc. Alors en soi, je m'en moque, je n'ai pas envie d'être dans le feu des projecteurs. Non, ce n'est pas pour ça. Mais c'est parce que je me suis rendu compte qu'ils avaient compris. Ils avaient compris l'intérêt de la chose et la puissance d'en fait ce que je voulais mettre en place. Et franchement, je ne peux que les remercier. Et d'ailleurs... Ils vont me faire une petite vidéo, un petit reportage sur moi, sur la chaîne, le compte des 24 heures du Mans Vélo, d'ici peu de temps, et je pense que ça va être un truc vraiment sympa. Et du coup, finalement, le diabète, je ne sais pas que je l'ai un peu laissé de côté, mais j'avais mon équipe, mon prestataire qui était là au cas où, qui était là pour me conseiller aussi, parfois, parce que le taux pendant 24 heures, je peux te dire que...

• Nathalie

  Comment tu as géré tout ça ?

• Romain

  Ce n'est pas simple parce qu'en 24 heures, ce qu'il faut savoir, c'est qu'au début, on mange. Ça monte la glycémie sans plus, mais ça arrive à monter. Sauf qu'à un moment donné, avec la fatigue, au bout de 10 heures, 12 heures, on peut manger ce qu'on veut. Le taux ne décolle plus. C'est très compliqué. Moi, avec ma connaissance, quand même.

• Nathalie

  C'est-à-dire que le taux ne décolle plus ?

• Romain

  Ça veut dire que j'ai beau manger beaucoup. Je ne vais pas arriver à un taux très élevé.

• Nathalie

  Tu ne vas pas te mettre en hyperglycémie, c'est ça ?

• Romain

  Non, ça pourrait être en hyper. En fait, j'arrivais à être en hyper lorsque je m'arrêtais. Parce que je ne faisais plus d'efforts. Et là, je mangeais beaucoup quand je m'arrêtais. Donc là, vu que je n'étais pas à l'effort, j'arrivais à me mettre un peu en hyper. Mais par contre, dès que je repartais, ça redescendait instantanément. Et après, je mangeais, Beaucoup, beaucoup.

• Nathalie

  Et tu mangeais en roulant ?

• Romain

  Oui, bien sûr. Alors, je mangeais environ... 60-80 grammes de glucides par heure, grosso modo. Et quand je m'arrêtais, je mangeais à peu près peut-être 100 grammes, j'en sais rien, et je me... Je ne m'injectais rien. Quand je m'arrêtais, même si je mangeais 80 grammes ou un truc dans le genre, je n'annonçais pas à ma pompe que je m'injectais autant. Je ne m'en sais rien du tout. C'est pour ça que ça montait aussi, pour le coup. Mais vu que j'étais fatigué et qu'il y avait l'effort, ce n'était pas grave du tout.

• Nathalie

  Et en fait, est-ce que tu es sous pompe en boucle semi-fermée avec le Descom G7 ?

• Romain

  Le G6.

• Nathalie

  Avec le Descom G6 ? Omnipod 5 ?

• Romain

  Non, je suis à Ipsopom.

• Nathalie

  Dis-nous ce que tu as comme matériel.

• Romain

  J'ai une boucle semi-fermée avec un Dexcom G6 et Ipsopom avec CamAPS.

• Nathalie

  Et du coup, la pompe, tu lui as dit tu as fait stop ou tu as fait arrêt de pompe ?

• Romain

  Alors moi, j'ai une gestion j'ai envie de dire un peu particulière, un peu comme moi, je suis tout le temps au quotidien dans ma gestion alors j'arrive très bien à me gérer vraiment en termes de temps dans la cible que je veux c'est vraiment très très bon mais par contre ma boucle semi-fermée au final elle ne l'est pas vraiment parce que depuis que je l'ai c'est moi qui la gère plutôt que elle qui me gère grosso modo j'anticipe tout comme je le faisais avant avant qu'elle ne prenne le relais Je ne supporte pas que ça décolle trop ou que ça baisse trop vite. Donc du coup, moi, dès que je vois qu'il y a un petit truc, hop, je fais un petit bolus, hop, soit je mets un petit boost ou je mange plus à temps, etc. Mais j'anticipe la pompe. Donc du coup, on ne peut pas dire qu'elle est vraiment en boucle semi-fermée. Mais une chose super importante, parce que la boucle semi-fermée de base, c'est fait pour qu'on ait une charge mentale moins haute. On pourrait se dire, ouais, mais là, Romain, t'as tout faux. Le gars, il prend une boucle semi-fermée, mais il contrôle tout. Donc là, la charge mentale, c'est pas possible. En fait, pas du tout. Pour moi, c'est l'effet inverses. Si je la laisse bosser, là, j'ai une charge mentale qui est haute. La contrôler, pour moi, ça me permet d'être tranquille et de me sentir bien. Parce que je sens que j'ai le contrôle. Donc du coup, moi, mon diabétologue, il aimerait bien que je laisse aller un petit peu. Mais comme les résultats sont très bons et que je me sens bien, il me dit, bah Romain... C'est très bien. Pendant l'épreuve, les 24 heures du Mans, il disait, Romain, de toute façon, il aime bien faire un peu tout ce qu'il veut, mais comme ça marche bien, c'est très bien. Ça me fait rire, parce qu'il me fait confiance. Et ça, c'est génial.

• Nathalie

  Côté diabète, les 24 heures, nickel.

• Romain

  Non, je ne dirais pas nickel. Tu vois, sur les 24 heures, j'ai été, en temps dans la cible, je crois que j'ai été à presque 80 % quand même. ce qui est énorme pour un effort physique de 24 heures. Et je pense que la plupart du temps où je ne suis pas dans la cible, c'est quand je m'arrête et que je me mets en hyper. J'ai fait une hypo que j'ai vraiment ressentie, c'était en fin de course, parce qu'en fait j'avais mal au genou, et je m'inquiétais plus de comment j'allais arriver à pédaler jusqu'à la fin de course plutôt que de comment j'allais m'alimenter. Donc à un moment donné, pendant un certain temps, je ne mangeais plus parce que j'étais inquiet par rapport à mon genou. Ça m'a bien, parce que je me connais et je me sens. Et du coup, j'ai bien senti l'hypo arriver. Et là, j'ai mangé tout ce que j'avais sur le vélo et c'est vite remonté. Mais sinon, à part ça, je peux dire que ça a été très bien. Si je peux juste donner, alors pas un conseil, mais si je vais me donner un conseil à moi. Moi, je suis quelqu'un qui aime être toujours limite. Limite bas, parce que j'aime bien ne pas être trop haut. J'ai toujours été comme ça et ça me va très bien. Et je me le dis pour tout. Pour le vélo, c'est pareil. Je m'en moque. Je ne vais pas m'augmenter ma glycémie de base, ma cible, juste parce que je me dis que je vais faire du sport. Non. Je me la laisse comme ça parce que je dois beaucoup manger sur le vélo et la pompe va gérer elle-même à la place quand elle aura besoin. Sauf que là, pendant 24 heures, vu que ça n'arrive pas bien à remonter, je me dis que là, pour le prochain coup, on va gérer différemment. Je vais peut-être voir pour manger encore plus, mais aussi avoir une glycémie, une cible peut-être un peu plus haute. Parce que là, j'étais ric-rac. Parce qu'en fait, moi, pour dire, et puis si des personnes ont envie de savoir, même si je n'aime pas trop parler de chiffres, de taux, d'injection, etc., parce qu'on est chacun différent, et moi, je n'ai pas envie qu'une personne, ayant entendu une chose, se dise « Ah ben moi, je vais faire pareil. » Parce qu'on réagit tous différemment il ne faut surtout pas prendre exemple sur des choses précises comme ça sur d'autres personnes parce qu'on est vraiment tous différents. Mais moi, j'ai une cible de base à 0,90. Du coup, pendant l'effort sur les 24 heures, oui, en effet, j'étais pratiquement tout le temps à 0,90 en mangeant beaucoup. Sauf que ça ne laisse pas une grosse marge d'erreur, cette affaire-là. Parce qu'il suffit que je ne mange pas à un moment donné pour telle ou telle raison, et là, ça veut vite basculer. Et du coup, je pense que je vais écouter mon diabétologue, le docteur Jean-Philippe Le Berre, s'il écoute et je vais voir pour la stratégie pour un prochain ultra.

• Nathalie

  Et oui j'avais une question combien de fois tu t'es resucré, c'est à dire la cadence c'est à dire la fréquence pardon,la fréquence de resucrage.

• Romain

  Alors j'avais une stratégie environ toutes les 20 minutes je mangeais grosso modo alors ça c'était au début je mangeais grosso modo 20 grammes de sucre à peu près. Sauf que plus ça allait, plus je mangeais toutes les 20 minutes. Donc environ 20 minutes. J'essayais d'alterner les choses que je mangeais parce qu'en ultra aussi, le problème c'est qu'à un moment donné, l'organisme n'a plus trop envie de manger des choses. Et puis ça se termine mal. On ne veut plus du tout manger, vomissements, etc. Donc il faut habituer, mais il faut manger des choses différentes. Donc voilà, j'ai essayé de manger. J'ai essayé parce que c'était compliqué quand même. Quand je m'arrêtais, je mangeais par exemple des yabons, tu vois, genre gâteau de riz, enfin riz au lait, voilà, pour plus remplir l'estomac. Sur le vélo, j'ai un partenaire où j'ai des gels qui sont pas mal sucrés que j'ai testés vachement avant l'épreuve, qui me conviennent très bien. Donc ça, c'était entre 33 et 35 grammes de sucre. Avant, je ne les mangeais pas en entier parce que ça me faisait trop. Mais là, je peux te dire que les 35 grammes, je les mettais direct. Et puis avant, 35 grammes, ça me mettait en hyper direct. Là, absolument pas. Du coup, je faisais ça. J'avais des petits sachets de bonbons aussi. J'alternais, je mangeais des Haribo, grosso modo, Fraise tagada, Dragibus, Crocodile. 20 grammes, j'avais des petits sachets de 20 grammes.

• Nathalie

  On se fait plaisir.

• Romain

  Exactement. Et ça, ça a toujours bien passé. lorsque je suis tombé vraiment en hypo, je crois que j'avais au moins 3 ou 4 sachets sur moi de 20 grammes. Je les ai tous pris d'un coup. Tous. Ça m'a fait monter, mais peut-être à 1,30, pas plus. Alors, je me suis dit, manger 80 grammes de Haribo. Je peux te dire que ça, en temps normal, tu fais ça, tu es à 4 grammes direct, même plus.

• Nathalie

  Des Gluck Hypos ?

• Romain

  Alors, j'avais amené des Gluck Hypos, mais pas sur le vélo. J'avais amené en cas vraiment de problème pour me ressucrer. Mais j'avais cette stratégie au cas où le ressucrage était compliqué sur le vélo. J'avais des tubes au cas où que je pouvais prendre, mais je n'ai pas eu besoin. J'en ai mangé un petit peu par-ci, par-là pour me redonner un petit coup de boost, mais c'est tout. Ils sont très efficaces d'ailleurs. Ça ressucre très vite et très simple.

• Nathalie

  Juste une chose alors, parce que c'est important. Qu'est-ce que tu as ressenti à l'arrivée ?

• Romain

  Si des personnes me suivent sur les réseaux ou veulent me suivre, alors j'ai fait pas mal de vidéos et il y en a une notamment où on voit mon arrivée vers les paddocks. Et en fait, j'étais très ému de finir, pas parce que j'étais fier de moi, pas parce que j'avais fait 775 kilomètres, je ne m'en rends même pas encore compte d'ailleurs, parce que j'avais fini et parce que j'avais mal en fait. J'étais en un état pas physiquement détruit. J'étais très bien physiquement, mais j'avais mal aux genoux. Ça faisait trois heures que j'avais mal aux genoux et je ne savais pas comment j'allais finir. J'étais en un état. Heureusement que je suis résilient et que je vais de l'avant parce qu'à un moment donné, je me suis dit comment je vais faire pour avancer encore trois heures de vélo comme ça ? Je ne sais pas comment je vais faire. J'étais prêt à m'arrêter sur le bord. Et du coup, quand j'ai fini, j'ai pleuré. Et le truc, c'est que toutes les personnes qui m'ont suivi... Quand je suis arrivé, ils n'étaient pas tous au courant que j'avais mal au genou depuis trois heures. Il y avait juste ma compagne qui le savait et une ou deux personnes. Donc quand ils sont arrivés, ils étaient tellement fiers de moi, ils me félicitaient et tout. Mais moi, je pleurais parce que j'étais content, mais à la fois, j'avais mal. Donc je me disais, mais punaise, mais j'ai tellement mal. Et puis après, j'avais ma petite qui était là, qui attendait qu'une chose, c'est que je revienne et me faire un gros câlin. Et c'était tellement beau. Je crois que je n'ai même pas fait la bise aux autres. J'ai fait un câlin pendant au moins deux minutes à ma petite en passant la ligne. Parce qu'elle était tellement fière de moi que ça a été magnifique.

• Nathalie

  Oui, mais c'est ça. On est très fiers. Franchement, moi, j'ai trouvé ça tellement extraordinaire. Franchement, on est très fiers de toi.

• Romain

  Oui, c'est gentil. Mais au final, moi, j'ai envie de dire C'est pas tant extraordinaire que ça, tout le monde peut le faire à son allure, chacun le fait à son rythme, mais à un moment donné, si on a la volonté de le faire, on se donne les moyens de faire de belles choses, on peut tous faire de belles choses. Et puis ça se fait, on est plus ou moins fiers de soi, moi évidemment je suis fier de moi. Mais c'est qu'une étape. Voilà, j'ai fait ça. Je ne me rends pas du compte que j'ai fait 800 kilomètres en 21 heures. Ce n'est pas que je me dis que c'est rien. Non, évidemment, c'est beaucoup. Mais c'est fait, voilà. Point final. C'est juste une étape qui est passée et on passe à la prochaine.

• Nathalie

  Sur ton site internet, il est écrit « Une vie de résilience . Je représente la preuve qu'il est possible de continuer à vivre ses rêves, continuer à être heureux et performer malgré les maladies". Je pense que ça résume bien Romain Gioux. C'est vraiment toi. Et être résilient, est-ce que c'est être fort tout le temps ?

• Romain

  Je ne suis pas une machine, absolument pas. Déjà, en effet, quand tu dis cette phrase, ce n'est pas juste une phrase pour faire genre. pour dire allez-y, venez m'écouter, regardez, je vais vous faire un petit blabla pendant une heure et voilà, j'aurais vendu mon truc. Ce n'est absolument pas ce que je suis. Si on m'écoute en conférence ou si on regarde ce que je poste sur le réseau ou simplement là quand je parle, on voit que c'est sincère en fait. Et moi, je me base sur ça, sur la sincérité des paroles. dans mes actes, je me dis pas ah Le diabète, le sport, ça va être vendeur. Je vais me mettre sur ce créneau-là et puis je vais attirer des gens. C'est absolument pas ce que je veux et je trouve ça même un peu triste de penser comme ça, s'il y a des gens qui pensent comme ça en tout cas. Moi, ça m'a toujours habité. Cette résilience m'a toujours habité. Le diabète m'a toujours habité, parce qu'il m'habite clairement. Le sport m'a toujours habité. Donc du coup, j'ai la chance d'avoir... des expériences qui, je pense, quand même sont fortes et de continuer à en avoir au fil des années. Finalement, je commence à prendre de l'âge. Et du coup, grâce à ça, j'ai cette expérience qui fait que je peux m'exprimer et j'aime m'exprimer. Et ça me donne les frissons de m'exprimer. Et c'est pour ça aussi que je continue à m'exprimer parce que moi, quand je m'exprime, j'ai la boule au ventre. Donc du coup, j'ai pas la boule au ventre, j'ai plutôt des frissons et les larmes aux yeux. Du coup, c'est pour ça que je le fais. Et donc non, en fait, cette résilience, ce n'est pas être fort tout le temps. Ce n'est absolument pas ça. Pour moi, la résilience, c'est avancer toujours, quoi qu'il arrive, quoi qu'il se passe dans la vie, avec tous ces moments de bas. Et c'est ces moments de bas-là qui vont faire que je suis encore plus résilient. Et c'est ça qui me rend fort, en fait. Évidemment, on est heureux quand tout va bien. Et ça, c'est clair. On n'a pas demandé toutes ces maladies. C'est clair aussi. On ferait bien sans. Ça, c'est sûr. Même si ma mère me le rappelle tout le temps. Quand j'ai été diagnostiqué, pas longtemps après, je lui ai dit, et ça, c'est marrant parce que c'est un peu ce que je pense encore maintenant, « Maman, comment je ferais si je n'étais pas diabétique ? » C'est fou, ça, quand même. Et ça, j'avais 15-16 ans quand je lui ai dit ça. C'est un truc de fou. Et en effet, je ferai. Il n'y a pas de souci. Il n'y a pas de problème à ça. Je pense que d'ailleurs, des personnes qui écoutent et qui ont plus de problèmes problématiques et qui arrivent moins bien à gérer, je pense que si elles écoutent ça, elles se disent « Non, mais n'importe quoi. Je ne vois pas du tout comme ça. » Elles ont tout à fait le droit, même si moi, ça me fait mal au cœur, de voir des vidéos, de voir des personnes sur TikTok, par exemple, ou peu importe où, sur quel réseau social. Voir des personnes qui font des vidéos et que des vidéos qui parlent de leurs problèmes avec le diabète. de tout ce que le diabète leur a empêché de faire ou tous les problèmes qu'ils ont avec et qu'ils ne voient que ça, moi, ça me fait mal au cœur. Je ne suis pas énervé après ces personnes-là parce que c'est compliqué pour elles, mais c'est sûr que ça ne peut qu'être compliqué si elles voient que tout est compliqué, elles ne voient que le compliqué tout le temps dans la vie et qu'elles n'arrivent pas à sortir la tête de l'eau une seule fois. Et moi, ça me fait mal de voir ça. J'aimerais tellement qu'on parle et qu'on se dise non mais attends, vas-y, on peut peut-être trouver un petit truc qui fait que tu peux voir un tout petit peu autrement. Voilà, il y a plein de choses qui pourraient être différentes. Du coup, ouais, voilà, ça me fait mal. Et du coup, au final, je ne sais plus ce que tu m'avais demandé.

• Nathalie

  Est-ce que la résilience, c'est être fort tout le temps ?

• Romain

  Oui, oui, oui. Au final, je t'ai dit que finalement... Oui, mais tu as répondu. C'est clair que ce n'est pas du tout ça. Mais vraiment pas. Et heureusement parce que... Quelqu'un qui dirait qu'être résilient, c'est parce qu'il est fort tout le temps, je ne sais pas c'est quoi cette personne. Si, c'est une personne qui ment, évidemment, parce que ce n'est pas possible.

• Nathalie

  Oui, il y a des jours où tu as envie de tout envoyer balader.

• Romain

  Alors, je ne dirais pas ça, parce que j'ai conscience de ce que ça peut faire et je sais me maîtriser. Et je sais aussi ce que peut être la vie. Il y a des choses encore plus complexes dans la vie. Et vraiment. Donc du coup... Je suis énervé des fois, oui, évidemment. C'est compliqué. Je me dis, je ne comprends pas et tout. Mais ça, voilà, on essaie de comprendre et puis on est vite passé à autre chose. Moi, je peux te dire que si je suis vraiment... Alors, j'ai toujours été quand même plutôt résilient. Mais si je le suis encore plus aujourd'hui, c'est grâce à deux piliers. Ma petite, avec sa maladie. Là, je me dis clairement, elle, elle pense tout le temps à moi. Elle sait que j'ai des maladies. Peut-être qu'elle ne s'en rend pas vraiment compte avec ses problèmes, mais elle le sait. Grâce à ma résilience, ça la rend plus forte, ça l'aide à progresser. Et elle, grâce à tout ce qu'elle fait, et toute sa résilience aussi au final, et ses progrès, ça m'aide à progresser aussi. Ça, c'est génial. Et il y a ma compagne. Parce que ma compagne, elle, jusqu'à maintenant, elle gérait tout ça. Elle gère la petite, elle me gère moi au final quand même. Et ça, c'est une preuve d'amour et de résilience aussi qui est énorme. Et en décembre dernier, j'en parle parce que c'est comme ça, j'ai fait un post là-dessus sur Instagram, mais elle a été diagnostiquée d'une tumeur au cervelet. Et ça a été un de ses coups durs. Elle n'avait jamais été plus malade que ça, enfin jamais malade. Et là, d'un coup, il y a ça, fin d'année, on était avant Noël. Elle a été opérée. C'était très, très dur. Donc là, je me suis dit, merde, quoi. Ils l'ont tout enlevé.

• Nathalie

  Non, je dis, il y en a marre.

• Romain

  Mais bon, voilà, quoi, en fait. Il y a des choses qui arrivent. Ça peut tomber le dessus du jour au lendemain.

• Nathalie

  Et tu disais, ils lui ont tout enlevé ?

• Romain

  Oui, ils l'ont enlevé. Alors, en plus, le chirurgien lui avait dit, la tumeur est placée à un endroit. Vraiment, c'est limite. Je ne pourrais sûrement pas tout enlever parce que c'est trop complexe. Ça peut toucher d'autres choses, ça peut faire vraiment très mal, du coup. Et donc là, moi, c'était, pour dire l'opération, le 31 décembre. Donc là, je peux dire que j'ai passé un nouvel an. On s'en souviendra toute notre vie, du coup. Et du coup, on m'appelle après l'opération. Et là, on me dit, comment ça s'est passé... Ah, ça a été très bien, OK. Et du coup, la tumeur, est-ce qu'il y a... Qu'est-ce que vous avez... Ah oui, on a tout enlevé. Oh punaise ! Ah ouais, parce qu'en fait, du coup, tout est venu. Alors, bah tant mieux. Alors ouais, j'ai dit, bah oui, tant mieux, en effet. Et après, c'était compliqué quand même, parce qu'une opération comme ça, c'est ouverture complète. C'est très compliqué, derrière. Donc la suite, très très dure. Évidemment, c'est maintenant, c'était un suivi à vie. Mais je lui ai dit, c'est pas grave. Est-ce que tu préfères qu'on t'enlève ça, et qu'on te dise, ok, c'est bon, c'est enlevé, on verra plus tard ? On croise les doigts. Où est-ce que tu préfères ? Un suivi tous les neuf mois. On va refaire une IRM. On va te dire, c'est bon. Ah là, attention. Eh bien, un suivi, c'est quand même bien mieux. Au moins, on voit s'il y a quelque chose qui arrive ou pas. Il y a de la récidive, c'est possible. Donc, du coup, je lui ai dit, franchement, c'est génial d'avoir un suivi. Donc, voilà, maintenant, on a un suivi à vie. Et puis, c'est comme ça. Et puis, on va avancer. Et puis, et voilà. Merci. Ma résilience est de plus en plus forte grâce à ça aussi.

• Nathalie

  On n'y peut rien. Moi, c'est ce que je me dis. J'y peux rien. Je préfère ne pas entrer en guerre. Je préfère pactiser avec l'ennemi, si je puis dire, et faire les choses comme il faut. Mais souvent, moi aussi, je me dis quelle personne j'aurais été si je n'avais pas eu le diabète. Franchement, est-ce que je me serais occupée de moi comme je m'occupe de moi tous les jours ?

• Romain

  Moi, je pense que l e diabète nous permet une chose vraiment déjà, c'est de nous connaître. Et ça, c'est vraiment génial parce qu'on se connaît mieux que personne. Et une personne qui n'est pas malade, au final, j'ai même tendance à dire qu'on est en meilleure santé. Bon, ça, après, je pense qu'il y a des personnes qui vont me dire non, ce n'est pas vrai. Mais si, parce que si on se gère bien et qu'on se connaît bien, on sait ce qui est bon. Bien sûr, tout le monde connaît ce qui est bon et ce qui n'est pas bon. Mais nous, on le sait parce qu'on le vérifie sur le papier. Et du coup, si on gère bien et qu'on n'a pas une charge mentale qui fait qu'on pète un cable parce qu'on fait tout bien, au final, on est en vraiment bonne santé. Donc ça, c'est vraiment bien. C'est vraiment très, très bien. Mais je pense quand même que si on n'était pas diabétique ou peu importe la pathologie, bien sûr, chacun est différent, donc chacun s'adapte différemment. Mais moi, ce que je pense, c'est qu'on serait adapté à autre chose. On aurait autre chose qui nous ferait vivre. En fait, on n'aurait pas pensé à ça parce qu'on ne l'aurait jamais eu. Il y aurait quelque chose d'autre qui aurait pris la place. Pas forcément négatif, pas une pathologie, mais il y aurait quelque chose d'autre qui nous aurait fait avancer, point final.

• Nathalie

  C'est ce que tu essaies, je suppose, pendant tes conférences, tu es conférencier, de transmettre, quand tu racontes ton histoire, qu'est-ce que tu veux transmettre ?

• Romain

  De toute façon, ce n'est pas compliqué. Moi, j'ai une histoire, j'ai une histoire forte. que je raconte. Et en fait, simplement, ce que je veux transmettre, déjà, c'est une vraie histoire naturelle et qui vient du cœur. Et ça, c'est... Ça ne ment pas. Ça ne ment pas, on le voit tout de suite si quelqu'un récite un texte ou quelqu'un qui est habité par une histoire. Et ça, voilà, ça marche une fois, mais pas deux. Donc, du coup, je transmets... Toutes mes expériences m'ont vécu différemment en fonction du public que j'ai devant moi. Si c'est une entreprise lambda sur le management, etc., ça ne va pas être le même message que si c'est une entreprise dans le secteur de la santé, vraiment spécialisée diabète, ça va complètement être différent. Vraiment, le vrai message, c'est qu'on peut vivre normalement. Ce que je dis, ce n'est pas le monde des bisounours, mais si on le veut, on peut faire de belles choses. Je ne parle pas que du sport, peu importe. Peu importe. Des fois, il faut se pousser un peu. Il faut se mettre une petite tape pour y aller. Heureusement, c'est normal. Mais je pense qu'on est tellement contents de ce qu'on arrive à faire qu'au final, on est contents de se mettre la petite tape derrière les fesses. Et moi... Quand je suis en conférence et que je vois que les gens sont touchés par ce que je dis, moi, je suis vraiment dans un état second, clairement. Que ce soit par rapport au diabète ou pas, ou des conférences, ou quand je parle simplement à des gens, en fait. Tu vois, là, je te parle, ça fait... Ça fait deux heures qu'on parle, combien de fois j'ai envie de pleurer ? Plusieurs fois ! Tu vois, par exemple, quand je parle à des familles de diabétiques, c'est le pire.

• Nathalie

  Tu leur dis quoi, justement ? Quel message tu envoies ?

• Romain

  Moi, j'ai toujours cet exemple en tête. Il y a deux ans, je crois, c'était lors de la réunion de l'AJD qui se tenait à la Cité des sciences à Paris. J'étais présent, j'avais une conférence et à côté de ça, je parlais aux gens, normal. Et là, à un moment donné, j'ai parlé à une famille. Donc il y avait une maman, un papa, un garçon et une fille. La fille avait environ 13 ou 14 ans, elle a été diagnostiquée 6 mois auparavant. Donc la maman, elle me dit, évidemment les enfants ne parlent pas trop, le jeune il a 12 ans et la fille 14, donc eux ils ne disent rien. La maman me parlait, donc du coup voilà, elle a été diagnostiquée il y a 6 mois. Je ne vous cache pas que c'est très compliqué. Franchement, on ne sait pas comment faire. Ce que je comprends tout à fait. On ne connaît pas la maladie. C'est dur. Ok. Bon, écoutez, je vais simplement, je me permets de vous raconter un petit peu mon histoire. Je leur explique ce que j'ai fait. Et simplement, en leur expliquant... ce que j'ai fait dans la vie, professionnellement parlant ou sportivement parlant, en leur expliquant que j'ai réussi à aller au bout de mes rêves, simplement, en fait, à toucher du bout des doigts ce que j'avais envie de faire depuis toujours et que ce n'était pas impossible. Du moment où j'ai dit à cette dame ce que j'avais fait, elle a écroulé en sanglots. Elle est partie et elle dit, par contre, désolé, je dois y aller. Et là, son mari m'a dit, c'est que là, elle vient de réaliser que du coup, la petite, elle pourrait vivre une vie normale. Elle pourrait avoir une vie normale. Parce qu'en fait, dans sa tête, c'était terminé pour sa fille. Elle ne pourrait plus vivre normalement parce qu'elle a été diagnostiquée d'un diabète de type 1. Et là, je lui ai prouvé, franchement, en trois minutes, qu'en fait, pas du tout. En se donnant les moyens, on peut simplement le faire. Il n'y a pas de problème, ça. Et la dame, franchement, c'était tellement émouvant. que c'est génial. Et moi, je leur tire mon chapeau, que ce soit aux parents d'ado et encore plus aux parents d'enfants en bas âge.

• Nathalie

  Donc Romain, j'ai une question pour toi. Tu dis, je suis diabétique de type 1 ou j'ai un diabète de type 1 ?

• Romain

  Alors, pour moi, c'est clair, c'est net, précis. Je suis diabétique de type 1. Parce que je suis diabétique de type 1, c'est tout. Je suis parce que... En moi, je suis diabétique, c'est comme ça. En plus, c'est à vie, donc je le suis vraiment. Je n'ai pas un diabète parce que, pour moi, avoir un diabète, c'est impersonnel. J'ai un chien, j'ai une maison, là, j'ai un bidon dans la main. Mais la maison, je ne vais peut-être plus l'avoir. Le chien, pareil, ce n'est pas personnel. Moi, je suis diabétique. Ça fait partie de moi. Et j'ai même envie de dire que j'en suis fier. Et ce n'est pas pour ça que ça prend une dimension dans ma tête qui va me faire que ça. Je vais péter un câble. Au contraire. Et ça, on s'en est bien rendu compte. Donc oui, je suis bien diabétique de type.

• Nathalie

  J'ai bien aimé. J'ai une maison, j'ai un chien, j'ai un objet.

• Romain

  C'est plus comme un objet, en fait. Un truc impersonnel, en fait. Et j'aimerais bien finalement dire j'ai un diabète parce que c'est le truc qui va partir. J'ai un rhume. Tu vois ? J'ai un rhume. Là, j'ai un rhume aujourd'hui. OK. Demain, je n'aurai peut-être plus le rhume. Je ne dis pas que je suis... Je ne peux pas dire que je suis enrhumé. C'est vrai. Mais je ne suis pas rhume. J'ai un rhume. Il va partir. Mais voilà. Pour moi, le diabète, si on dit que j'ai un diabète, c'est parce qu'il va partir un jour.

• Nathalie

  J'aime bien ton point de vue. Alors, j'ai une autre question. Si tu pouvais changer le nom du diabète de type 1, est-ce que tu le ferais ? Et si oui, comment l'appellerais-tu ?

• Romain

  Franchement, j'ai réfléchi à cette question et non, je ne crois pas. On pourrait, franchement, je pourrais réfléchir et trouver des noms. Mais pour moi, c'est un détail. Diabète de type 1, ça ne veut rien dire. Les gens ne comprennent pas. OK, on pourrait changer de nom pour que ce soit peut-être mieux compris. Moins confondu avec d'autres types de diabète. Ouais. Mais au final, je m'en moque. C'est diabète de type 1. C'est comme ça.

• Nathalie

  C'est pas un problème, quoi.

• Romain

  Non, c'est pas un problème du tout. Non, Pour la compréhension des autres, un truc plus simple à comprendre, oui, mais est-ce qu'il peut y avoir un truc plus simple avec des mots simples pour dire ce qu'on a ? Je sais pas. J'en sais rien. Mais ouais, je pense qu'en faisant un brainstorming, on pourrait peut-être trouver des trucs, c'est sûr. En tout cas, c'est pas problématique pour moi, en tout cas.

• Nathalie

  La maladie de Langerhans, peut-être.

• Romain

  Oui, oui. Après, c'est aussi compliqué.

• Nathalie

  Oui, oui. Comme la maladie de Parkinson. Tu vois ? Parce que c'est le nom.

• Romain

  Oui, oui, je comprends. Oui, je comprends. Juste le type, dire type 1, numéro 1. Tu as un diabète numéro 1, toi. Et toi, numéro 2. Du coup, c'est quoi ? C'est la même chose, non ? Oui, oui, je comprends.

• Nathalie

  Tu vois ce que je veux dire ?

• Romain

  Oui, oui, je comprends. Je comprends.

• Nathalie

  Et si tu avais une chose ? Si tu pouvais me dire une chose que tu as appris sur toi grâce au diabète ?

• Romain

  Le diabète, ça m'a appris à me connaître vraiment bien. Et ça, c'est une grande chance qu'on a tous en tant que diabétique. C'est grâce à l'obligation, si on veut bien se gérer, de bien se connaître. C'est génial, donc merci en tout cas le diabète pour ça.

• Nathalie

  Pour terminer, quels sont tes projets pour la suite ?

• Romain

  Je ne vais pas faire de spoiler parce que je n'ai pas encore établi exactement ce que j'aimerais faire. Mais en tout cas, je voudrais aller dans la continuité de 2026 en termes d'épreuve d'endurance, en tout cas de pouvoir repousser les limites. Parce que là, je n'ai pas l'impression au final d'avoir repoussé les limites. Je ne dis pas que je vais faire un truc de plus de 24 heures. Mais en tout cas, dans ces 24 heures-là, physiquement, je n'ai pas été à bout du bout du bout. Donc, je pense continuer dans cette même logique. Après quoi ? Je ne sais pas. En termes de projet, continuer à être un cobaye. Des projets pour la science qui peuvent faire avancer les choses. Et ça, ça m'habite parce que je trouve ça génial, servir à quelque chose dans la vie, c'est bien.

• Nathalie

  Et on verra, de toute manière, on te suivra. On se retrouvera sur tes comptes, sur tes réseaux sociaux. Tout sera mis dans les notes de l'épisode.

• Romain

  C'est génial, merci.

• Nathalie

  Romain, merci d'avoir accepté de venir partager ton histoire au micro de Vivre le Diabète. Merci pour ta sincérité, pour ton partage d'expérience, mais aussi pour nous avoir emmenés avec toi dans cette aventure des 24 heures du Mans vélo en solo. À travers ton parcours, tu nous montres qu'on peut vivre avec un diabète de type 1, composer avec un handicap invisible, connaître des moments de doute ou de difficulté et malgré tout continuer à avoir des projets, des rêves et l'envie d'aller de l'avant. Et j'ai envie que l'on retienne de notre échange que nos maladies font partie de notre histoire, mais elles ne sont pas toute notre histoire. Au revoir à toutes et à tous. Et prenez bien soin de vous.

• Romain

  Merci. Au revoir tout le monde.

• Nathalie

  Je te remercie pour ton écoute. Si cet épisode t'a plu, que tu souhaites soutenir le podcast, je t'invite à le partager autour de toi, à t'abonner pour être averti du prochain épisode, à laisser 5 étoiles et un avis sur ta plateforme d'écoute. Tu as la possibilité aussi de me contacter, soit sur mon compte Instagram, soit par e-mail que tu trouveras dans les notes du podcast. Je te dis à très vite pour un nouvel épisode de Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre. Prends bien soin de toi.