Transcription

• Speaker #0

  S'autodéterminer, c'est être l'auteur de ses vies. Je suis Martin Caouette,

• Speaker #1

  professeur et titulaire de la chaire Autodétermination et handicap de l'Université du Québec à Trois-Rivières et directeur scientifique du programme sur l'autodétermination du Centre de formation Campus en France.

• Speaker #2

  Je suis François Bernard, directeur général du GAPAS. Ensemble, agissons pour l'autodétermination des personnes en situation de handicap. Mais pas que. Martin, pour ce nouvel épisode de la seconde saison, on va évoquer ensemble les différentes étapes de la vie d'une personne en situation de handicap et comment l'autodétermination intervient à ces différentes étapes.

• Speaker #0

  Oui, on va s'intéresser vraiment à l'autodétermination à tous les temps de la vie et puis dans cet épisode, en fait, c'est vraiment l'idée aussi de regarder ensemble comment à toutes les étapes de la vie, il y a un intérêt important à considérer en fait l'autodétermination. Évidemment, avec les tout-petits, quand on pense à la phase du 0-5 ans, c'est aussi souvent une étape de vie où la famille va se confronter à la réalité du handicap. Donc, dans certains cas, il y a un diagnostic qui apparaît pendant cette période-là qui va venir déjà influencer et transformer le regard que les familles vont poser sur leur enfant à cette étape-là de la vie. Et quand on pense aux tout-petits, d'ailleurs qu'ils soient en situation de handicap ou pas, Entre le 0 et 5 ans, c'est la phase de l'exploration, c'est la phase de la découverte, c'est les premières prises d'initiatives également qu'on va voir chez l'enfant. Donc, c'est des éléments clés qui déjà nous permettent de reconnaître les premières manifestations d'autodétermination. Il y a aussi dans cette période-là aussi tout ce qui concerne, par exemple, l'apprentissage de la communication aussi. Donc, communiquer, oui, mais communiquer pour faire une demande, communiquer pour avoir l'occasion de choisir. Donc, c'est déjà des éléments, en fait, qu'on va reconnaître dans cette période-là de la vie. Si on y va aussi... Par la suite, si on va les plus vieux, donc le 6 à 12 ans, puis la période de l'adolescence aussi, bien évidemment, on est en train de faire l'apprentissage des habiletés de base, des compétences de base qui vont nous permettre éventuellement à l'âge adulte d'exercer au maximum notre autodétermination. Donc, évidemment, quand on pense le 6 à 12 ans, mais encore plus la phase de l'adolescence, rappelez-vous de votre propre adolescence. c'est un moment où on a besoin besoin de remettre en question les cadres, de repousser les limites, de vivre de nouvelles expériences. Bien, tout ça, en fait, c'est aussi parce que c'est un moment clé sur le plan de l'autodétermination, où on a le besoin d'exercer davantage de pouvoir et de contrôle sur sa vie.

• Speaker #2

  Et après, il y a la partie adulte ?

• Speaker #0

  Bien, la partie adulte, en fait, évidemment, la partie d'abord jeune adulte, quand on pense au jeune adulte, entre autres en 18, 18-25 ans, 18-30 ans même, mais rappelez-vous toutes ces décisions que vous avez prises à ce moment-là de la vie. Donc, il y a énormément de décisions qu'on prend, par exemple, entre 18 et 30 ans, qui vont avoir des répercussions à long terme sur notre vie. On peut penser, par exemple, à un choix d'orientation professionnelle. On pourrait penser aussi, par exemple, à des relations de couple qui vont se nouer à ce moment-là de la vie. Une décision comme celle d'avoir un enfant, par exemple. Donc, des décisions extrêmement importantes. Donc, c'est pour ça que cette phase-là, de la transition de l'adolescence vers l'âge adulte et le début de l'âge adulte, c'est vraiment une étape cruciale pour l'exercice de son autodétermination.

• Speaker #2

  Et puis après, on a aussi l'avancée en âge.

• Speaker #0

  Bien évidemment, oui, l'avancée en âge. Quand on pense par exemple au mi-temps de la vie, donc vers l'âge de la quarantaine et un peu plus encore, il y a souvent une période de remise en question aussi, remise en question de décisions qu'on n'a plus pas. qu'on a pu prendre plus tôt dans la vie. Il y a des gens qui vont remettre en question, encore une fois, un choix professionnel ou qui ont besoin, en fait, de relever des nouveaux défis également sur le plan personnel. Donc, encore une fois, l'autodétermination devient quelque chose d'important parce que c'est le mi-temps de la vie. C'est un moment où on est souvent en évaluation de qu'est-ce qu'on a fait jusqu'à maintenant dans notre vie et quels sont les choix qu'on veut faire pour la suite des choses. Et il y a quelque chose qui se vit pour tous. incluant aussi les personnes en situation de handicap, évidemment, à ce moment-là.

• Speaker #2

  Pour les professionnels, est-ce que ça demande également un besoin de formation particulier sur ces différentes étapes ?

• Speaker #0

  Pour les professionnels, Ça devient essentiel, en fait, de bien comprendre qu'à chacune des étapes de la vie, de la petite enfance jusqu'au vieillissement, il y a des enjeux particuliers, d'être capable de les repérer et de les accompagner. Si on prend par exemple, si on prend l'exemple de l'adolescence, en fait, bien, naturellement, dans le développement régulier ou typique, disons, de l'adolescent... Il y a des choses qui vont se réaliser, qui vont se faire au moment de l'adolescence. Si on ne laisse pas plus d'espace à notre adolescent, il va le réclamer. Donc, on doit en fait s'ajuster à ce niveau-là de développement. Parfois, pour les jeunes en situation de handicap, ces périodes-là se vivent un peu différemment. Parfois, les possibilités ne sont pas les mêmes pour les jeunes. Donc, il faut que les professionnels soient conscients des enjeux liés à l'autodétermination à chacune des étapes et les rendre possible. Donc, parfois, prennent des initiatives aussi pour rendre possible en fait ce qui doit se jouer sur le plan de l'autodétermination aux différentes étapes de la vie.

• Speaker #2

  Il y a des outils également pour bien prendre en compte ces étapes ?

• Speaker #0

  Oui, il y a différents outils. En fait, il y a tout un champ qui nous vient notamment par les travaux en psychologie qui sont extrêmement importants, qui nous permettent de bien comprendre comment est-ce qu'on passe d'une motivation qui est plus extrinsèque, donc plus extérieure à nous, à une motivation qui va être de plus en plus interne. plus on va avancer en âge. Donc, évidemment, les tout-petits sont très, très sensibles aux renforcateurs, aux récompenses qu'on va mettre en place. Mais plus on avance en âge, plus les choix qu'on va faire vont être faits à partir de qui on est et plus on va chercher une satisfaction personnelle et moins une satisfaction qui est extérieure. Donc, tout ce qui nous vient comme information, comme connaissance dans le champ de la psychologie développementale, la psychologie de la motivation, C'est vraiment les appuis qui sont essentiels pour bien comprendre ces enjeux-là.

• Speaker #2

  Est-ce qu'on peut retrouver des documents qui nous permettent justement de faire attention à toutes ces étapes de la vie ?

• Speaker #0

  Oui, on a différents écrits, entre autres sur le site de la chaire www.uqta.ca.cah, où on présente en fait différents textes pour soulever les enjeux à ces différents temps. de la vie. Donc, c'est beaucoup d'être capable de les repérer, ces manifestations-là, en se rappelant aussi qu'au-delà de l'âge adulte, il y a aussi le vieillissement, la fin de la vie également, et que l'autodétermination, même à cette étape-là de la vie, demeure encore un enjeu important, essentiel à considérer.

• Speaker #2

  Il y a la question de l'autodétermination des personnes sur ces étapes de la vie, mais il y a aussi le lien avec la famille par rapport à ces étapes.

• Speaker #0

  Oui, exactement, parce qu'être parent d'un tout petit, être parent d'un enfant, Bye ! être parent d'un adolescent et ensuite d'être parent d'un jeune adulte en situation de handicap. Ça veut aussi dire que comme parent, on doit s'ajuster, on doit transformer aussi le regard qu'on a sur notre enfant. Ce n'est pas la même réalité d'être parent d'un enfant que d'un adulte. Donc, il y a cette transformation-là aussi du rôle parental qui est un élément essentiel à considérer. Ça veut dire aussi pour les professionnels d'être soucieux d'accompagner aussi les parents pendant cette transition.

• Speaker #2

  Tu aurais un exemple de familles qui ont dû s'ajuster par rapport à des transitions, par exemple, à la vie adulte ?

• Speaker #0

  Oui, absolument. Actuellement et dans les derniers mois, on a travaillé en fait au développement d'un programme d'accompagnement justement des parents pendant la transition résidentielle de leur enfant. Donc d'être capable, par exemple, d'accompagner son enfant en situation de handicap, notamment des jeunes adultes qui ont une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l'autisme, de façon à faire en sorte que les parents... s'ajustent également dans leur rôle parental. Ça veut dire, par exemple, accepter que mon jeune adulte en situation de handicap, par exemple, a son intimité, a des relations privilégiées aussi, des relations de couple, des relations d'amitié. Accepter parfois aussi que je ne sais pas tout de mon enfant. Ce n'est pas parce qu'il est en situation de handicap que je dois tout savoir à son sujet. D'ailleurs, avouons quand même qu'on ne révèle pas tout à nos parents quand on est rendu à l'âge adulte. Donc, d'être capable de s'ajuster, en fait, dans cette transition-là, par rapport à l'intimité, par rapport au fait aussi que mon enfant en situation de handicap, qui est rendu à l'âge adulte, n'a peut-être pas nécessairement les mêmes valeurs, les mêmes préférences que les miennes. Il fait peut-être des choix que moi, je ne ferais pas à sa place, mais qui sont peut-être les bons choix pour lui, même si ce n'est pas ceux que je fais. J'ai en tête, en fait, une... maman qui, une mère en fait qui m'avait déjà raconté que son enfant qui a un trouble du spectre de l'autisme une jeune adulte avait choisi de se faire tatouer à un certain moment au début de l'âge adulte, un jeune homme qui se fait tatouer c'est quelque chose qui est quand même fréquent mais qui pour elle ça avait été quelque chose d'exigeant de l'accepter parce qu'en fait elle ne l'aurait pas fait pour elle-même mais elle était bien consciente que c'est un choix que peut faire un jeune adulte au début de la vie donc c'est des exemples en fait de... comme ceux-là, qui viennent nous rappeler que, en fait, être en situation de handicap, ça apporte, oui, son lot de différences, mais dans le développement, il y a quand même aussi beaucoup de ressemblances avec le développement typique, celui qu'on a peut-être vécu nous-mêmes.

• Speaker #2

  Merci, Martin.

• Speaker #0

  Merci.

• Speaker #2

  Si vous voulez en savoir plus du côté de la France, contactez Campus Formation à l'adresse mail suivante contact.campusformation.org. Toute l'équipe se fera un plaisir de vous monter un programme de formation, d'accompagnement ou de conseils sur mesure.

• Speaker #1

  Pour le Québec, découvrez les travaux de recherche en cours de la chaire Autodétermination et Handicap au www.uqtr.ca.cah.

• Speaker #2

  Au plaisir, Martin.

• Speaker #0

  Au plaisir, François.