Transcription

• Speaker #0

  S'autodéterminer, c'est être l'auteur de ses vies. Je suis Martin Caouette, professeur et titulaire de la chaire Autodétermination et handicap de l'Université du Québec à Trois-Rivières et directeur scientifique du programme sur l'autodétermination du Centre de formation Campus en France.

• Speaker #1

  Je suis François Bernard, directeur général du GAPAS. Ensemble, agissons pour l'autodétermination des personnes en situation de handicap. Mais pas que. Martin, pour ce nouvel épisode, on va parler des adultes et les étapes de la vie quand on est... Un adulte.

• Speaker #0

  Oui, absolument. L'autodétermination puis l'âge adulte, en fait. La sortie de l'adolescence, l'arrivée vers l'âge adulte. Dans plusieurs pays à travers le monde, c'est un moment où on a des cadres, des politiques publiques même, qui vont venir de plus en plus cadrer et guider ce qui doit se passer à cette étape-là de la vie. Donc, par exemple, ici au Québec, on parle de la transition de l'école vers la vie adulte ou transition de l'école vers la vie active. donc c'est une transition en fait qui est importante qui est parfois un peu... peu retardé par rapport à la transition des élèves qui ne sont pas en situation de handicap. Souvent, il y a une fin de la scolarisation qui va apparaître vers la vingtaine, au début de l'âge adulte. Et en même temps, cette transition-là, elle doit être préparée pour faire en sorte que la fin de la scolarisation ne soit pas synonyme de fin d'apprentissage. Parce qu'on apprend. toutes les étapes de la vie. Donc, ça veut dire qu'on va, à travers cette transition-là, s'intéresser à des domaines de vie qui vont être importants à l'âge adulte. Les loisirs, les activités sociales, les activités socio-professionnelles, parfois le travail quand c'est un objectif qui est possible également, mais également une transition peut-être sur le plan résidentiel aussi. de préparer cette transition-là à partir de l'âge, et notamment aux États-Unis, on a des obligations, dans certains États américains, de commencer à préparer la transition à partir de l'âge de 14 ans. Donc, il y a de façon à préparer cette entrée-là vers la vie adulte. Mais ce qui est sûr, c'est qu'il n'est jamais trop tard pour préparer cette transition-là. Il faut vraiment le voir comme une transition pour l'adolescent jeune adulte en situation de handicap. mais également une transition pour sa famille. Parce que la famille aussi va transiter dans son rôle. Elle va changer petit à petit de rôle par rapport à cet enfant-là. Donc, c'est essentiel aussi de tenir compte que l'enfant, l'adolescent, jeune adulte transite, mais sa famille également.

• Speaker #1

  Il y a quelquefois des familles qui ont des difficultés, entre guillemets, à ce que leur enfant devenu adulte quitte le domicile.

• Speaker #0

  Oui, puis on va s'entendre qu'il soit en situation de handicap ou pas, c'est un défi d'accepter. que son enfant est en train, petit à petit, de transiter vers l'âge adulte.

• Speaker #1

  Mais peut-être plus encore quand il y a une situation de handicap parce qu'il y a des vraies pleurs chez les familles.

• Speaker #0

  Absolument. Quand on rajoute le handicap par-dessus tout ça, effectivement, ça peut activer des craintes encore plus importantes. Est-ce que mon enfant va avoir sa place aussi dans le monde adulte ? Est-ce qu'il est en train de aussi... Toute la question de la vulnérabilité aussi va devenir... quelque chose d'important. Et c'est pour ça que, dans l'épisode précédent, quand on parlait notamment des adolescents, être capable de faire un certain nombre d'apprentissages à l'adolescence, être capable de s'affirmer, apprendre à dire non. Mon adolescent qui me dit non, peut-être que ce n'est pas le moment où je voudrais qu'il me dise non, mais c'est un apprentissage qui est important, celui de savoir dire non. Si je sais dire non quand on me propose un goûter à l'âge de 8 ans et que je sais dire non quand on me propose une activité à l'âge de 15 ans, ... Peut-être qu'à l'âge de 25 ans, si je me retrouve dans le monde adulte et qu'il y a peut-être quelqu'un qui, à ce moment-là, cherche à profiter de moi, peut-être que je serai davantage en mesure aussi de m'affirmer. Donc, c'est dire à quel point le développement des habiletés pendant l'enfance, l'adolescence devient essentiel pour qu'à l'âge adulte, je sois capable aussi de m'affirmer face à ce monde-là adulte dans lequel je suis en train de prendre place.

• Speaker #1

  Comment on peut permettre à une… personne de faire un vrai choix d'habitat.

• Speaker #0

  En fait, et ça, c'est une bonne question parce que pour faire un vrai choix d'habitat, encore faut-il qu'il y ait des options qui existent, une diversité d'options. Donc, quand on pense, par exemple, à la transition résidentielle qui peut s'opérer au début de l'âge adulte ou parfois un peu plus tard aussi pendant la vie adulte, avoir des options résidentielles, c'est essentiel. Ça, ça veut dire que les communautés, les collectivités aussi doivent penser le développement d'une diversité d'options résidentielles. Une des façons de le faire, notamment pour quand on pense à des jeunes adultes ou des adultes qui ont une déficience intellectuelle ou encore jeunes adultes autistes, c'est d'abord d'avoir l'occasion aussi de pouvoir les voir concrètement, les visiter. Est-ce qu'on a cette représentation-là ? Qu'est-ce que ça peut être un milieu résidentiel ? Qu'est-ce que c'est un appartement ? Qu'est-ce que c'est un foyer de vie, un foyer d'hébergement, un foyer de groupe, une famille d'accueil, une ressource intermédiaire ? tous ces termes-là qui... pour nous, parfois, nous aident à classer différents types de milieux résidentiels, ne veulent pas dire grand-chose, en fait, pour les personnes en situation de handicap, ni même, d'ailleurs, pour leur famille. Donc, il faut avoir une représentation de ces différents milieux-là. Et une des façons aussi d'être capable de faire un choix, c'est d'être capable de nommer les besoins que j'ai à l'âge adulte ou pour les familles, d'être capable d'identifier le besoin que mon enfant a comme adulte. Est-ce qu'il a besoin d'être soutenu dans la réalisation de tout ? toutes ses activités de la vie quotidienne ? Est-ce qu'il est indépendant pour certaines activités ? Est-ce qu'il a besoin de soutien au niveau des relations sociales, au niveau des tâches très concrètes, les activités de la vie quotidienne ? Est-ce qu'il a besoin de rappels par rapport à son horaire ? Donc, de penser en termes de besoins pour voir c'est quoi les types de soutien qui sont nécessaires. Et ensuite, penser à un milieu résidentiel qui peut venir répondre à ses besoins.

• Speaker #1

  Après, il y a aussi... Tout l'accompagnement en journée, alors que ce soit sur des activités de jour ou des temps d'accompagnement à la journée, mais il y a aussi l'accès à l'emploi.

• Speaker #0

  L'accès à l'emploi, l'accompagnement en journée. Et j'avais, il y a plusieurs années de ça, un intervenant avec qui je travaillais qui utilisait toujours l'expression de se questionner à savoir si on mettait la juste assez bonne intervention. Et autrement dit, est-ce qu'on met le soutien qui est nécessaire ? suffisant, mais pas trop. Donc, juste assez. Donc, si on met en place une prise en charge qui va au-delà des besoins de la personne, c'est-à-dire qu'on structure son temps, ses activités, qu'on lui trouve un emploi, donc on met en place finalement tellement de soutien autour de la personne, le risque sur le plan de l'autodétermination, c'est que la personne se laisse porter un peu par ces décisions-là qui sont prises à sa place, qui sont peut-être... peut-être pas nécessairement les décisions qu'elle souhaite, mais puisqu'elle est dans ce cadre-là, finalement, elle se laisse porter, donc développe davantage de comportements passifs, deviennent, d'une certaine façon, malgré ce qui peut, d'apparence, avoir l'air de quelque chose qui est très protecteur, beaucoup plus vulnérable parce qu'en fait, on décide pour elle et elle se conforme à ce qui est décidé pour elle, donc il y a toujours ce risque-là. Ça veut dire que l'accompagnement en journée à travers les activités, des activités significatives, Il faut s'assurer qu'on met en place le soutien, qu'on donne l'opportunité à la personne aussi de s'exprimer sur ce qu'elle préfère, sur ce qu'elle souhaite par rapport à ces activités-là et qu'on l'accompagne sans tomber dans l'excès de protection. Et puis,

• Speaker #1

  il faut que ce soit socialement valorisant aussi.

• Speaker #0

  Il faut que ce soit socialement valorisant. Donc, valorisant aux yeux des autres, aux yeux de l'environnement social dans lequel la personne se retrouve, mais aussi valorisant pour elle. Donc, si moi, par exemple... J'aime beaucoup, par exemple, les animaux, puis que mon occupation du journée, c'est, par exemple, de travailler au sein d'une ferme, par exemple. C'est valorisant pour moi et peut-être que ce que j'y réalise également est valorisant pour les gens avec qui je m'y retrouve. Et c'est important de penser l'accompagnement de l'adulte aussi en ayant toujours en tête toute la distinction entre la protection et la surprotection. Quand on protège une personne, en fait, on s'assure d'éviter qu'elle soit vulnérable. Quand on la surprotège, on finit par créer de la vulnérabilité. Évidemment, il n'y a pas de ligne droite pour dire est-ce que je suis en train de protéger ou de surprotéger. C'est quelque chose qui doit s'apprécier, c'est très subjectif tout ça. Mais quand je surprotège, en fait, la personne devient plus dépendante encore à son environnement, aux gens autour d'elle. Alors que quand je... protège en fait, je mets un cadre bienveillant autour de la personne sans pour autant faire à sa place, prendre en charge je la laisse assumer ce qu'elle est en mesure d'assumer dans son cotisé.

• Speaker #1

  À l'âge adulte, on peut aussi avoir des personnes qui ont des protections juridiques une tutelle, une curatelle ou d'autres systèmes de protection là aussi il y a des enjeux est-ce que les professionnels qui exercent ces responsabilités-là soient formés à l'autodétermination pour que les personnes dont elles ont un mandat de protection puissent quand même avoir du pouvoir. Ils étaient ouverts pour leur vie.

• Speaker #0

  Oui, tout à fait. Puis c'est quand même intéressant de voir qu'actuellement, au niveau des protections juridiques curatelles, tutelles, un peu partout à travers le monde, c'est le cas au Canada, c'est le cas en France, mais ailleurs dans le monde aussi, la façon d'opérationnaliser la protection par tutelle ou par curatelle est en train d'évoluer. Et un des éléments, par exemple, marquants par rapport à l'autodétermination, c'est justement cette idée-là que le rôle du tuteur et du curateur n'est pas nécessairement de décider à la... place de la personne, mais il doit oui soutenir, assurer la sécurité de la personne et toujours aussi rendre compte dans quelle mesure est-ce qu'il a été chercher l'avis de la personne, comment est-ce qu'il a s'est assuré en fait de tenir compte des préférences et des souhaits de la personne. Et ça en fait, ça évite de tomber dans par exemple dans des situations où une personne en situation de handicap attend l'accord par exemple de son tuteur ou de son curateur. Je me rappelle d'avoir rencontré un jour comme ça. couple en situation de handicap qui me dit, nous, on souhaite se marier, on attend de savoir si notre tuteur ou notre curateur est d'accord avec cette décision-là. Évidemment, ça pose en fait toute la responsabilité entre les mains du tuteur et du curateur, alors que ce qu'on recherche à faire, c'est non pas de décider à la place de la personne, mais plutôt faire en sorte que son souhait, sa préférence a été réellement prise en compte. Donc, dans cette situation-là, le rôle du tuteur et du curateur, c'est pas de dire, oui, j'accepte que vous vous mariez ou pas. pas mais c'est de s'assurer que c'est effectivement le souhait la volonté de la personne d'aller dans cette direction là et qu'elle comprend bien les implications de ce choix merci martin merci si

• Speaker #1

  vous voulez en savoir plus du côté de la france contactez campus formation à l'adresse mail suivante contacte à robin ce campus formation www.quartier.org. Toute équipe se fera un plaisir de vous montrer un programme de formation, d'accompagnement ou de conseil sur mesure.

• Speaker #0

  Pour le Québec qui a découvert les travaux de recherche en cours de la Chaire Autodétermination et Handicap, au www.uqtr.ca.cah.

• Speaker #1

  Au plaisir Martin.

• Speaker #0

  Au plaisir François.