Transcription

• Speaker #0

  S'autodéterminer, c'est être l'auteur de ses vies. Je suis Martin Caouette, professeur et titulaire de la chaire Autodétermination et handicap de l'Université du Québec à Trois-Rivières et directeur scientifique du programme sur l'autodétermination du Centre de formation Campus en France.

• Speaker #1

  Je suis François Bernard. directeur général du GAPAS. Ensemble, agissons pour l'autodétermination des personnes en situation de handicap. Mais pas que. Pour ce quatrième épisode de Autodétermination au handicap, nous allons parler avec Martin Caouette d'Autonomie. Alors, c'est quoi l'autonomie dans le cadre de l'autodétermination, Martin ?

• Speaker #0

  C'est intéressant de s'intéresser à l'autonomie parce qu'une des questions qui revient très souvent, c'est justement la différence entre l'autonomie et l'autodétermination. Est-ce que c'est la même chose ? En quoi l'un et l'autre sont liés ? Dans la culture occidentale, le terme « autonomie » est devenu de plus en plus un synonyme du terme « indépendance » . Donc, quand on pense à quelqu'un qui est autonome, on imagine souvent quelqu'un qui fait les choses seul, donc qui est indépendant cependant, qui n'a pas nécessairement besoin du soutien des autres. Donc, assez rapidement, si on se limite à cette définition-là et qu'on pense aux personnes en situation de handicap, on pourrait assez rapidement en arriver à se dire que ce n'est pas possible pour certaines personnes qui ont besoin d'un soutien ou d'une assistance continue. Donc, c'est pour ça que c'est intéressant de voir le terme « autonomie » en fait et de le voir d'abord comme une des composantes de l'autodétermination. Et en fait, L'autonomie, de le voir, notamment à travers la capacité d'une personne d'aller chercher les ressources dont elle a besoin pour en arriver à obtenir ce qu'elle veut. Donc, par exemple, je peux être autonome finalement pour me déplacer, mais j'ai besoin peut-être du soutien d'un transport adapté pour me rendre là où je veux. Mais je suis capable, en fait, de prendre l'initiative, de manifester le fait que j'ai besoin d'être soutenu, par exemple, pour me déplacer. Donc, c'est pour ça qu'on va éviter d'utiliser le terme « autonomie » comme un synonyme d'indépendance, puis le voir davantage comme la capacité d'une personne d'aller chercher les ressources, de manifester, en fait, ses besoins pour être capable d'atteindre le résultat qui est souhaité. Une autre façon aussi de bien comprendre ce qu'est l'autonomie par rapport à l'autodétermination, je pourrais être autonome, même faire de façon indépendante une activité. Par exemple, je pourrais être tout à fait capable de faire de la bicyclette. Donc, je suis autonome, je peux prendre ma bicyclette, je suis capable d'utiliser. Mais en même temps, ne pas être autodéterminé dans cette activité-là parce que je me sens... contraint, par exemple, de faire de la bicyclette ou parce qu'on m'oblige chaque mardi de 16h à 17h à faire de la bicyclette et qu'au fond, je déteste cette activité.

• Speaker #1

  Ça veut dire qu'on peut être autonome mais pas autodéterminé.

• Speaker #0

  On pourrait être autonome par rapport à une activité sans pour autant être autodéterminé. Donc, c'est pour ça que l'autodétermination, c'est un concept qui est plus large et qu'on ne peut pas réduire seulement l'autonomie. Évidemment, si je sais faire de la bicyclette, Ça peut me donner l'opportunité de choisir de faire de la bicyclette, de faire de la bicyclette avec d'autres personnes qui aiment cette activité-là, de décider de l'endroit où je vais. L'autonomie peut contribuer à mon autodétermination, mais ce n'est pas parce que je suis autonome que je suis automatiquement autodéterminé.

• Speaker #1

  Concrètement, comment on travaille à l'autonomie des personnes ? Tu as parlé d'aller chercher les ressources. Est-ce que tu as des exemples précis là-dessus ?

• Speaker #0

  Bien, premier élément, en fait, quand on accompagne, il faut être vigilant à ne pas faire de l'autonomie comme l'objectif ultime de toute forme d'accompagnement. C'est-à-dire que de viser toujours le fait, et ici, j'utilise le terme autonomie comme il est parfois compris de façon générale, si je vise toujours le fait d'agir de façon indépendante, bien, nécessairement, je place la personne devant une montagne, devant des objectifs qu'elle ne pourra pas nécessairement atteindre. D'ailleurs, on n'est pas tous... nous tous, en fait, on n'est pas nécessairement indépendants dans toutes les sphères de notre vie. On a tous besoin les uns des autres. Donc, d'abord, une des premières choses à faire, en fait, c'est de voir comment la personne peut participer à un maximum dans les différentes activités de sa vie quotidienne. Prenons l'exemple de l'hygiène personnelle, en fait, des soins d'hygiène. Il y a certaines personnes qui ont besoin d'être accompagnées dans ce processus-là, mais elles peuvent tous participer d'une façon ou d'une autre finalement à ces différentes activités. Peut-être que la personne n'est pas en mesure de se laver par elle-même seule, peut-être qu'elle est en mesure de laver son bras mais pas le reste de son corps, peut-être qu'elle peut tenir le savon, peut-être qu'elle peut participer d'une façon ou d'une autre, mais développer son autonomie, ça peut être par exemple de l'amener à nommer c'est quoi la prochaine partie de mon corps qu'on doit laver au moment de l'hygiène personnelle, c'est déjà une façon aussi de contribuer à faire en sorte qu'elle a une... perception aussi de pouvoir sur la situation. Donc là, je fais le lien avec notre dernière capsule sur l'empowerment et d'être capable aussi de sentir qu'elle dirige un peu ce qui est en train de lui arriver à ce moment-là. Donc, c'est pour ça que c'est important de le voir aussi de cette façon-là dans l'opportunité qu'on va donner à la personne aussi de guider ce qu'elle va vivre dans les différents temps de la vie quotidienne.

• Speaker #1

  Tu as parlé de la vie quotidienne, notamment sur l'accompagnement à la toilette. Tu as d'autres exemples de vie quotidienne ?

• Speaker #0

  Oui, bien en fait, au niveau par exemple de l'horaire d'une journée. C'est un aspect intéressant parce que parfois l'horaire de vie des personnes peut être... très cadré, très guidé, donc il y a des temps prévus. Évidemment, il y a les temps qu'on va tous vivre, les temps de repas, mais il y a des temps d'activité, des temps de loisirs. Je pense, par exemple, en milieu scolaire, par exemple, il peut y avoir des périodes qui sont déjà prévues d'activité. Moi, j'aime bien, notamment, parfois, des interventions qui sont faites où on va donner l'opportunité à la personne de choisir l'ordre dans lequel elle va vivre différentes activités, par exemple, à l'école. Donc, elle a un certain nombre de tâches à à faire. Donc, on a un cadre qui est posé, elle a peut-être différentes activités à faire, mais elle choisit qu'est-ce qu'elle fait en premier, qu'est-ce qu'elle fait en deuxième, qu'est-ce qu'elle fait en troisième. Donc, on préserve un certain niveau d'autonomie dans la décision par rapport à l'ordre des différentes activités, tout en même temps en tenant un cadre clair sur les activités qu'elle doit faire. Donc, pour moi, ça c'est une autonomie, par exemple, par rapport à l'organisation du temps, qui peut être intéressante et qui vient toucher aussi les deux composantes qu'on a vues présentes. précédemment, donc l'autorégulation et l'empowerment parce que de cette façon-là, je conserve le pouvoir, la perception que j'ai de contrôler dans une certaine mesure ce qui m'arrive et en même temps, ça me permet aussi d'apprendre à m'ajuster dans le temps, à m'organiser dans le temps, par exemple en fonction des activités que j'ai à faire.

• Speaker #1

  Comment on travaille l'autodétermination quand on a de la perte d'autonomie ? J'ai envie de dire qu'importe l'âge d'ailleurs, ça peut arriver à n'importe quel moment.

• Speaker #0

  Oui, effectivement, ça peut être pour des personnes plus âgées, mais ça peut être à tous les temps de la vie. Quand on est en perte d'autonomie, en fait, on peut perdre la capacité à agir ou la capacité à réaliser certaines tâches, certaines activités, mais ça ne veut pas dire qu'on a perdu la capacité à reconnaître ce qui doit être fait à différents moments. donc c'est sûr que si j'ai par exemple une personne qui est limitée dans ses déplacements et que j'anticipe à sa place ses déplacements que je fais pour elle Plutôt que de lui laisser, par exemple, me solliciter pour avoir de l'aide, je suis en train de la priver d'une certaine forme d'autonomie. Donc, laisser le temps à la personne de demander de l'aide, de demander du soutien, de manifester ses besoins, plutôt que d'anticiper ses besoins à sa place, c'est une façon de préserver son autodétermination, même dans un contexte où une personne est en perte d'autonomie, par exemple d'autonomie physique, de capacité, par exemple, à se déplacer.

• Speaker #1

  Mais ça peut être aussi de gagner en autonomie. Tu m'évoquais aussi la personne qui allait bientôt rentrer dans le projet « J'ai mon appart » qui est en fauteuil et qui, justement, comme elle sait qu'elle va rentrer en appartement, commence à essayer de remarcher en dehors de son fauteuil.

• Speaker #0

  Complètement. C'est un bon exemple aussi. C'est-à-dire que le fait d'avoir une occasion nouvelle qui arrive. comme là dans ce cas-ci, de dire je vais vivre de façon autonome en appartement, m'amène à choisir, à gagner en autonomie par exemple par rapport à mes déplacements. Donc alors que j'ai l'habitude de me déplacer en fauteuil.

• Speaker #1

  Dans sa famille.

• Speaker #0

  Dans sa famille, effectivement. Là, je choisis de me déplacer avec un déambulateur pour être plus efficace parce que j'anticipe que quand je vais être en appartement, ça va être plus fonctionnel pour moi d'agir de la sorte. Donc c'est un exemple intéressant aussi où là l'occasion. Créer l'envie de gagner de l'autonomie. Je pourrais donner le même exemple aussi par rapport à tous ceux qui vont développer des compétences par rapport à la préparation, par exemple des repas. De dire, maintenant que je vais vivre en appartement, j'ai une occasion nouvelle qui apparaît, je vais être responsable de mes repas. Donc, je vais développer aussi des compétences. J'ai davantage d'intérêt à le développer puisque j'ai l'occasion qui est là aussi, qui me donne envie. de savoir préparer mon repas.

• Speaker #1

  Merci, Martin.

• Speaker #0

  Merci.

• Speaker #1

  Si vous voulez en savoir plus du côté de la France, contactez Campus Formation à l'adresse mail suivante contacte.campusformation.org. Toute l'équipe se fera un plaisir de vous monter un programme de formation, d'accompagnement ou de conseils sur mesure.

• Speaker #0

  Pour le Québec, découvrez les travaux de recherche en cours de la chaire Autodétermination et handicap au www.uqtr.ca.

• Speaker #1

  Au plaisir Martin.

• Speaker #0

  Au plaisir François.