Transcription

• Speaker #0

  S'autodéterminer, c'est être l'auteur de sa vie. Je suis François Bernard, directeur général du GAPAS et de l'organisme de formation Campus. Ensemble, agissons pour l'autodétermination des personnes en situation de handicap, mais pas que. Avec Sandrina, aujourd'hui, on va évoquer la question de la... Protection indue. Bonjour Sandrina.

• Speaker #1

  Bonjour François.

• Speaker #0

  Alors qu'est-ce que tu voulais nous parler concernant cette protection ?

• Speaker #1

  Alors en fait, dans l'autodétermination, on entend qu'être autodéterminé, c'est être libre des influences externes indues. C'est quelque chose qui est important parce que toutes les influences externes ne sont pas indues, d'autant quand on a un enfant en situation de handicap. Quand on a des enfants, c'est ce que j'explique généralement aux étudiants, on parle beaucoup de la surprotection des parents, les parents qui surprotègent, qui surprotègent. Je m'inscris un peu en faux envers ça, parce que ce qui est attendu des parents, c'est de protéger leur enfant quand il est petit. J'ai protégé mes enfants avant de les aimer. En étant enceinte, dès le moment où j'ai su... D'ailleurs, j'ai arrêté la contraception, j'ai arrêté de fumer. J'étais enceinte, voilà, j'ai plus bu d'alcool, j'ai plus fumé, j'ai plus mangé ni de huîtres, ni de viande crue. Voilà, pour protéger, ni de charcuterie, voilà, aux misères. Mais bon, voilà, par protection, pour protéger les enfants que je n'aimais pas encore viscéralement, je ne les connaissais pas. La rencontre n'avait pas eu lieu. Donc, c'est-à-dire qu'il y a une protection qui se met en œuvre. Tout au long de la vie de l'enfant, les parents pensent qu'ils font grandir leurs enfants. Ce qui est, à mon avis, à l'heure, ce sont les enfants. qui sont en mesure de s'autonomiser, petits, et qui repoussent la protection des parents au fur et à mesure qu'ils grandissent. Il y a le stade du non, en fait, où l'enfant nous dit non pour la première fois. On est tout étonné, en fait, de se dire Comment ça, non ? Il m'a dit non !

• Speaker #0

  Ça arrive à deux ou trois ans.

• Speaker #1

  Voilà, peut-être même avant. Peut-être même avant. Et puis après, il y a le stade du moi-jeu, où l'enfant veut faire tout seul, alors qu'on estime qu'il n'est pas forcément prêt. Et puis on veut... mettre la fermeture éclair du blouson un matin où on est à la bourre et si on le fait pour lui, si on le spolite son expérience, il va pleurer, il ne va pas être d'accord avec ça, il veut le faire au moment qu'il a choisi. Et puis le stade ultime de ça, c'est quand même l'adolescence. L'adolescence où tout ce qu'on ne veut pas qu'il fasse, il le fait. Les tatouages, les piercings, Anna, je vous en dis, tu feras ça à 18 ans, tu rentres à minuit et ça rentre à 4 heures, tu bois pas, ça boit, c'est normal. C'est... C'est cette autonomisation avec cette prise de risque qu'on ne contrôle plus. C'est-à-dire que l'enfant, l'adolescent, le jeune adulte vit ces expériences et il ne les soumet plus forcément à ses parents. Les enfants qui sont en situation de déficience intellectuelle ne sont pas tous dans cette demande d'autonomisation. Si j'y repense, Mathias ne m'a jamais demandé de mettre la fermeture éclair de son blouson. Je lui ai appris et je lui ai dit, non, maintenant tu vas le faire. Maintenant tu vas le faire. Ça c'est déjà un... c'est déjà quelque chose qui n'est pas naturel en tant que parent de proposer à l'autre de dire non je ne le ferai plus parce que tu vas le faire tout seul. Le réflexe c'est de continuer à protéger tant que notre enfant ne nous repousse pas. C'est l'exemple que je donnais l'autre fois en disant que je continuais de donner à Mathias la main au supermarché à 14 ans parce qu'il me donnait la main. Parce que je me rends compte que les regards étaient il y a quelque chose qui était plus adapté. Exactement. Et donc dans cette situation protection là de pouvoir offrir, moi ce qui me régale c'est quand Mathias me repousse en fait, aujourd'hui c'est quand il me repousse, c'est quand il me dit non c'est quand il me dit je veux faire tout seul je fais tout seul, je le fais je le fais ma mère, je me dis c'est trop bien et à ce moment là il faut résister à l'intentation de dire mais non je vais le faire, ça va aller parce que je suis ta mère, parce que ça m'appartient de le faire parce que c'est dans la bonne dynamique, les attendus moraux, sociaux, voilà quoi c'est de lutter un petit peu contre ça quoi

• Speaker #0

  Tu voulais aussi évoquer la question du lien de confiance aussi et de la charge mentale que vous pouviez avoir aussi en tant que parent.

• Speaker #1

  Alors, je vais parler de moi en tant que parent. Je ne vais pas mettre la casquette parce que peut-être qu'il y a d'autres parents qui ne vont pas penser comme moi. Voilà, donc je ne peux pas porter toutes ces casquettes. Mais pour avoir travaillé, pour travailler aujourd'hui encore avec des familles et avoir animé des groupes de paroles. quand Mathias était allié, il y a quand même, on se rejoint avec plusieurs familles de dire que quand on a un enfant en situation de handicap, quand on a des enfants, de toute façon, il y a une charge mentale. Dans le cerveau, il y a une partie qui est allumée en permanence, jour et nuit, sur le bien des enfants. La protection, toujours, revient à ça. Et en fait... Là, la charge mentale, elle perdure. C'est-à-dire que normalement, moi, je vais avoir 56 ans. Mathias vient d'avoir 29 ans. Je ne devrais plus avoir cette charge mentale. Je n'ai pas cette charge mentale avec mon fils aîné qui a 32 ans. Il vit sa vie, il part en festival, il fait, il fait. Je n'ai plus d'inquiétude. S'il y a un souci, je serai là parce que je suis sa mère. Mais je n'ai plus d'inquiétude. À mon âge, je devrais pouvoir vivre ma vie et avoir un petit souci sur mes petits-enfants potentiellement, même si cette charge mentale appartient aux parents. De fait. Et ça c'est fatigant quand même de se dire que peut-être, comment faire pour se libérer de ça, si ce n'est en trouvant du répit quelque part. Quand j'entends que dans les mesures aujourd'hui, on va mettre la PCH, la fameuse prestation compensation handicap, pour permettre aux parents de garder leurs enfants à domicile. C'est bien, c'est chouette, c'est déjà une belle avancée. Sauf que la charge mentale appartient toujours aux parents. Ils organisent. Si les rendez-vous, si l'intervenant, si le prestataire ne vient pas, il faut décaler, il faut machin. La charge mentale est toujours là. Ce qui est important, c'est de pouvoir savoir qu'on va pouvoir transmettre ce bâton de la protection à quelqu'un qui le mérite. Moi, je tiens à ça. Ce n'est pas parce qu'on est un organisme que forcément... Et il y a des parents qui estiment que... personne ne mérite. On peut être en conflit permanent avec des familles pour qui on ne fait jamais rien de bien. Ça arrive aussi. Les familles qui sont en permanence en colère, j'en ai aussi au foyer. Et je les taquine. Moi, je me permets de les taquiner. Je peux en disant, on sait tous qu'on ne fera jamais aussi bien que vous. On le sait. On le sait tous. Nous, on va faire autrement. On ne va pas faire aussi bien. On ne va pas faire... amoureusement, parce que c'est pas notre façon, notre fonction de le faire amoureusement, on va le faire affectivement, mais pas de la même manière. Mais on sait bien que, voilà, il faut entendre aussi que cette colère qui s'exprime, c'est de la peur en fait, c'est de la peur déguisée, c'est de la peur de... Et voilà, et moi j'ai vu, j'ai vu qu'il avait mis un t-shirt à l'envers, et quand je serai plus là, qui est-ce qui va le voir ? Si je suis pas là ? Moi je veux qu'il mette son t-shirt à l'endroit toujours, parce que si vous le faites bien, je peux vous faire confiance là-dessus. C'est, voilà.

• Speaker #0

  Ça c'est du vécu, je l'ai vécu aussi, tout à fait.

• Speaker #1

  Les parents en colère en permanence, j'en connais. Je m'en amuse avec eux, avec tout le respect que j'ai pour eux. Bien sûr, parce que c'est une protection de la peur qui s'exprime comme ça, une protection qui n'est pas encore tout à fait accordée, parce qu'il y a peut-être des parents qui ne pourront jamais accorder cette protection. Peut-être aussi que cette charge mentale est nécessaire à certaines familles. Ça crée du lien, ça crée une raison d'être, ça crée une raison de vivre qui n'est pas forcément la mienne. Moi, j'ai vraiment envie, je vais être bientôt à la retraite. Et je me dis que tant mieux que je le sois à un âge, aujourd'hui on parle beaucoup des retraites, où je peux l'être bien en avance par rapport à l'âge, parce que je vais pouvoir m'occuper d'installer Mathias à son appartement, de le rassurer. de construire, de choisir le bon électroménager adapté à ses compétences et pas de faire ça le samedi entre 2 et 4 dans des magasins qui vont être bondés, de faire la peinture. Enfin voilà, il va falloir du temps pour installer mon fils et créer tout ce lien, visiter la ville, trouver la boulangerie adéquate, créer le lien entre le vendeur. Enfin, il va falloir du temps.

• Speaker #0

  Pour faire des nouveaux repères.

• Speaker #1

  Absolument. Des nouveaux repères et puis tendre un petit peu ce petit bâton. Aujourd'hui, quand Mathias Vachel-Barbier au début... J'allais, je parlais pour lui, je prenais rendez-vous pour lui, j'attendais dans le fauteuil, on ferait un petit café, c'était bien agréable avec mon bouquin, c'était mon petit temps de repos. Aujourd'hui, je stationne devant, il part, je vais faire une course, je reviens, il a payé et il a pris le rendez-vous. Le rendez-vous, il ne peut pas le prendre tout seul. On voit avant avec le calendrier, on compte cinq semaines et il a une date à proposer. Si ça ne marche pas, je dis, tu dis qu'il m'appelle, c'est trop compliqué après. Il paye avec sa carte bleue, il connaît, donc dès l'instant où... Les personnes savent qui est Mathias, qu'il va avoir, il est capable de chanter une chanson de Johnny, à foncer le barbier parce que c'est une chanson qu'il aime bien. Personne ne va lui faire les gros yeux parce qu'on va dire, ah, sacré Mathias, machin, voilà. Le reste, ça se passe très bien. Donc, il faut du temps. Il faut du temps pour ça. Du coup, j'ai perdu le fil de pourquoi j'allais partir en retraite.

• Speaker #0

  C'est désormais la protection des parents. Et comment tu prépares l'après ? Oui,

• Speaker #1

  je prépare l'après parce que Ce qui est brûlant chez tous les parents, ce qui est brûlant, c'est l'après. Je veux dire, oui, je suis encore jeune. On me le dit. Mais pourquoi tu t'inquiètes de ça ? Tu es jeune. Mais jeune, ça ne veut pas dire que forcément, je vais être en bonne santé. C'est ce que je dis. Je peux mourir là en sortant d'une rupture d'anévrisme, de me faire écraser sur la route, d'avoir un accident de voiture. Et aujourd'hui, je n'ai pas envie de ça. Parce que ce n'est pas construit. Ma pièce n'est pas construite. C'est-à-dire que d'un coup, s'il m'arrive quelque chose, non seulement il n'a plus sa mère, mais il n'a plus la maison non plus, l'accueil. Cette maison ne va pas pouvoir perdurer avec lui, ce n'est pas adapté, ce n'est pas possible. Il faut qu'il ait un chez lui et que quand il aura... ses deuils familiaux à faire, inévitablement, normalement, qu'il ait un ancrage, quelque chose qui ne lui soit pas retiré à cet endroit-là. Et ça, je pense que c'est mon rôle, c'est mon devoir, en tant que mère, de continuer de construire sa vie d'après le plus possible. Avec ce paradoxe, quand même, toujours, c'est de me dire qu'en fait, quand on a parlé de l'appartement avec Mathias, Mathias demande un appartement. Quand ça prend réalité, il n'en veut plus. Et moi, je lui dis, mais moi, je ne veux plus que tu vives avec moi. Ça, ça tord les tripes. Aujourd'hui, ce n'est pas un souci que Mathias vive avec moi. Aujourd'hui, demain, dans un an, dans deux ans, dans trois ans, ce n'est pas un souci. Mais je suis obligée de lui dire, là, il y a une opportunité qui ne se reproduira peut-être pas aussi facilement dans le temps. Parce qu'il faut qu'il y ait un contexte géographique précis par rapport à la ferme, qui soit un facilitateur aussi. Et moi, je suis obligée de lui dire, toi, tu ne veux pas aller à l'appartement parce que tu as peur, mais moi, je ne veux plus que tu vives avec moi. Moi, je ne veux plus être mère, je veux être une femme, je veux être ta maman, je vais t'aider à l'appartement, mais c'est ta vie. Tu auras tes copains, tu auras tout le monde qui va venir te voir et moi aussi, je vais venir te voir toutes les semaines et je vais faire la cuisine et tout ça. Mais on ne va plus vivre à deux parce que maintenant, tu es un homme et tu vis ta vie d'homme. Parce qu'à un moment, je ne veux pas être aidante jusqu'à la fin de mes jours. Moi, je vais être à la retraite de mon travail. Quand est-ce que j'ai le droit d'être à la retraite de mon rôle d'aidante ? Ce n'est pas pour tout de suite. Je ne le souhaite pas pour tout de suite. Il y a encore des choses à construire avec Mathias. Mais peut-être qu'il y a un moment où moi, dans mon vieillissement, j'aurais besoin d'être aidée et je serai encore aidante. Ça n'a pas de sens. Ça n'a pas de sens. Il y a un moment où on a le droit non plus au répit, mais au repos.

• Speaker #0

  Merci Sandrina.

• Speaker #1

  De rien François.

• Speaker #0

  Si vous voulez en savoir plus sur les programmes de formation Agir pour l'autodétermination, vous pouvez contacter l'organisme de formation Campus à l'adresse mail contact.campusformation.org. Toute équipe se fera un plaisir de vous proposer un programme, un conseil, un accompagnement ou une formation adaptée à votre besoin.