Transcription

• Speaker #0

  S'autodéterminer, c'est être l'auteur de sa vie. Je suis François Bernard, directeur général du GAPAS et de l'organisme de formation Campus. Ensemble, agissons pour l'autodétermination des personnes en situation de handicap, mais pas que. Pour ce nouvel épisode de Agir pour l'autodétermination, je reçois aujourd'hui Christelle Crossell. Bonjour Christelle.

• Speaker #1

  Bonjour François.

• Speaker #0

  Alors Christelle, d'abord je vais te demander de te présenter. Aujourd'hui, on va évoquer la question du refus de soins. Comment vous avez travaillé ça au sein de l'établissement dans lequel tu travailles ? Mais d'abord, je te laisse quelques moments pour te présenter.

• Speaker #1

  Alors bonjour, je m'appelle Christelle Croxel. Je suis infirmière de formation. Je travaille au GAPAS et je travaille au Hameau. Je suis au Hamon depuis l'ouverture, donc depuis maintenant 20 ans. J'ai pris mon poste au Hamon en tant qu'infirmière et depuis quelques années, j'occupe un poste de cadre de santé.

• Speaker #0

  Le Hamon, on va préciser que c'est une maison d'accueil spécialisée qui accueille une quarantaine de personnes en situation de pluri-handicap, voire poly-handicap et en hébergement.

• Speaker #1

  C'est ça.

• Speaker #0

  Alors, moi je voulais t'inviter pour qu'on parle de la question du refus de soins, parce que c'est un sujet que vous avez beaucoup travaillé en interne, à la fois avec les professionnels, mais surtout avec les personnes accompagnées. Est-ce que tu peux nous dire comment vous en êtes arrivé à travailler cette question-là du refus de soins, et puis surtout nous dire aussi qu'est-ce que ça veut dire le refus de soins ?

• Speaker #1

  Alors, depuis quelques années, on travaille avec les personnes qu'on accompagne sur l'autodétermination, leur pouvoir d'agir. Et on s'est aperçu que depuis toutes ces années, en fait, on a de plus en plus de personnes accompagnées qui, du coup, nous disent réellement ce qu'ils veulent. Et du coup, on a été amené sur le fait qu'ils questionnent nos pratiques et surtout ce qu'on peut leur proposer en termes de soins et aussi ce qu'eux peuvent refuser. Ils se sont vite aperçus. finalement, ils ont le droit de refuser aussi. Ça fait partie aussi de leur droit, de leur devoir. Tout a commencé parce qu'on a retravaillé le projet de soins, où on a vraiment identifié et on leur a rappelé aussi leur droit et leur devoir, le droit de dire non, le droit de refuser, le droit de changer de médecin traitant, de kiné. Et du coup, au fil des années, on a de plus en plus de personnes en situation de handicap qui nous disent Ben non, moi je ne veux plus ça ou Je ne veux plus ça pour moi Qu'est-ce que vous pouvez mettre en place pour nous accompagner dans notre démarche ?

• Speaker #0

  Tu as un exemple concret de ce qu'ils ne voulaient plus ?

• Speaker #1

  Alors oui, par exemple, des personnes en situation de handicap qui ont un régime alimentaire en mixé ou en haché et qui nous disent Ben non, moi demain, je veux qu'on réévalue mon régime Et demain, je veux manger en petits morceaux ou je veux manger en hachés. En tout cas, moi, la texture qu'on me propose ne me convient plus. Même si derrière, on a des recommandations, des préconisations, des médecins experts qui nous disent telle personne ne peut pas manger en petits morceaux car il y a un réel risque de fausse route. C'est vraiment toutes ces questions sur lesquelles on a voulu travailler.

• Speaker #0

  Alors comment vous avez travaillé justement, parce que vous avez à la fois les prescriptions médicales des médecins et puis en même temps la volonté des résidents, comment vous en êtes amené à travailler sur ce refus de soins ?

• Speaker #1

  Alors on a travaillé avec, on a réalisé un groupe de travail avec des personnes en situation de handicap, des familles et une avocate. une avocate experte en droit de la santé. Donc on a souhaité travailler avec la masse La Gerlotte, qui rencontrait aussi ces mêmes difficultés. Donc un groupe de travail avec La Gerlotte, avec la masse Le Hamot, avec le directeur de La Gerlotte et avec la responsable qualité bien-traitance.

• Speaker #0

  Pourquoi être passée par un avocat spécialiste sur la santé ? Pourquoi avoir besoin d'un avocat ?

• Speaker #1

  On avait besoin aussi d'être couverte au niveau juridique, parce que là, ça questionne aussi par rapport à la loi, au niveau des prescriptions. Et on avait besoin aussi de conseils d'une juristique, d'une avocate.

• Speaker #0

  Elle a passé combien de temps avec vous, à peu près ?

• Speaker #1

  Alors, on a fait deux réunions d'environ trois heures. Et du coup, elle nous a aiguillées, nous a conseillées. Elle nous a aussi aidées dans l'écriture, notamment tout ce qui était juridique.

• Speaker #0

  Dans ces réunions, quelle a été la... participation des personnes qu'est ce qu'ils ont pu vous dire

• Speaker #1

  Ils ont revendiqué leurs droits. Et du coup, c'est bien. En tout cas, ça fait partie aussi des valeurs de notre asso. C'est aussi qu'ils puissent revendiquer leurs droits.

• Speaker #0

  Et les familles, la position des familles ? Parce que ça ne doit pas être simple. Souvent, l'attente des familles, la première attente, c'est la question de la protection.

• Speaker #1

  Alors, bizarrement, les familles nous suivent. On a présenté la procédure refus de soins. aux professionnels, aux familles et finalement les familles elles nous font confiance de toute façon depuis des années elles nous font confiance et elles nous suivent et de toute façon les familles vont être partie prenante dans notre démarche de refus de soins.

• Speaker #0

  Comment vous avez travaillé cette procédure puisque justement vous avez créé tout un document un logigramme et puis des ressources aussi sur comment on tient compte de cette demande de refus de soins, comment vous l'avez fait ?

• Speaker #1

  Alors déjà on a identifié les besoins et après on a travaillé en plusieurs étapes. La première étape où on recueille la parole de la personne accompagnée, mais aussi du coup dans la procédure il y a plusieurs étapes, le recueil de la personne. Une deuxième étape où on s'assure effectivement de la bonne compréhension. de la personne, de son consentement libre et éclairé, parce qu'il faut vraiment être certaine que la personne accompagnée est dans la capacité de comprendre les risques et les enjeux. Une partie aussi où on va essayer de trouver des compromis, et une quatrième partie où effectivement on valide le refus de soi, ou on ne valide pas, mais si on ne valide pas, la personne a... un recours aussi, il peut y avoir recours aussi à un médecin expert, à la RS alors il faut se dire aussi que la procédure de refus de soins c'est pas quelque chose qu'on va pouvoir répondre dans l'urgence c'est quelque chose de réfléchi alors pas trop courte pas trop longue pour pouvoir répondre aussi rapidement à la personne mais pas trop courte non plus pour que du coup il y a le temps de toute cette démarche où la personne puisse aussi réfléchir, où on lui présente les risques, les dangers, et elle peut les réfléchir. Moi, avant de travailler le refus de soins, je l'ai testé avec une personne accompagnée, qui effectivement me disait, moi là je mange en mixé, demain j'ai envie de manger un petit morceau. Donc on a eu un premier rendez-vous avec elle, avec sa tutrice, avec la psychologue, avec l'équipe, avec les infirmières, avec le médecin, on lui a expliqué les risques et les enjeux. et quand elle a pris conscience des risques et finalement elle a fait marche arrière et du coup il y a aussi ce temps qui est nécessaire à la personne pour pouvoir prendre un peu de recul et réfléchir et se positionner réellement ça arrive combien par semaine d'avoir des demandes de refus de soins ?

• Speaker #0

  Est-ce que c'est récurrent ? Est-ce que c'est souvent les mêmes personnes ?

• Speaker #1

  Alors ça arrive régulièrement ça arrive quasi toutes les semaines mais du coup cette procédure on la met pas on ne la déclenche pas sur un événement isolé. Je vais prendre un exemple. Une personne refuse un soin, un lavement par exemple. Alors déjà, il faut identifier, est-ce que c'est le soin qu'elle refuse ? Est-ce que c'est le professionnel qui va lui donner le soin qu'elle refuse ? Est-ce que c'est le moment ? Parce que si on lui propose un lavement juste avant son repas, on peut aussi entendre que ce n'est pas confortable pour elle. Déjà, c'est vraiment identifier. Est-ce que c'est réellement un refus de soins ou c'est la modalité d'accès aux soins ? Oui,

• Speaker #0

  les circonstances.

• Speaker #1

  C'est ça, exactement. Et du coup, si vraiment c'est un refus de soins isolé, on ne va pas forcément déclencher la procédure refus de soins. Et par contre, si c'est quelque chose de récurrent qui met... sa vie en danger, là, on va déclencher la procédure. Il faut vraiment, vraiment prendre en compte la notion d'urgence et la notion de répéter, de... Comment dire ? De ce refus répété.

• Speaker #0

  Quand vous avez terminé d'élaborer cette procédure, il y a eu différentes étapes de validation. Moi, je sais que vous me l'aviez envoyée également pour que je puisse la relire. On en a aussi, nous, échangé en conseil d'administration pour que les choses soient... Connu et accepté de tous, c'est aussi important de dire que dans les différentes strates de responsabilité, il y a cet échange-là qui existe. Peut-être, est-ce que tu peux nous dire comment, une fois que ce travail-là a été validé, élaboré, comment vous l'avez communiqué auprès des personnes qui n'étaient pas forcément dans les groupes de travail ?

• Speaker #1

  Alors, on a programmé des groupes, des réunions déjà. On l'a présenté aux pros et on l'a présenté aux familles. On le présente aux personnes accompagnées en mois de septembre. Stratégiquement, on n'a pas voulu le présenter avant les vacances parce qu'effectivement, ça nécessite quand même des réunions pluridisciplinaires et pendant les vacances, forcément, les gens prennent leur congé. Du coup, on n'a pas voulu aller trop vite. Et là, au mois de septembre, on le présente aux personnes accompagnées. Néanmoins, on l'a présenté au CVS. Et du coup, j'ai déjà les deux personnes du CVS qui sont venues me voir en me disant Ben ouais, mais là, moi, du coup, je ne peux pas faire ça. Du coup, moi, je refuse. Je leur ai demandé de patienter un petit peu le temps que nous, on puisse le présenter aux personnes accompagnées. Et du coup, en septembre, on démarre réellement.

• Speaker #0

  Vous avez travaillé sur des outils spécifiques pour communiquer ? là-dessus, sur le refus de soins ?

• Speaker #1

  Alors, la procédure de refus de soins a été travaillée en facile à lire et à comprendre avec des personnes accompagnées. Et on a fait une procédure simplifiée aussi, parce que du coup, la démarche refus de soins fait de tête 13 pages. Et du coup, on a travaillé effectivement sur une procédure simplifiée et une procédure en facile à lire et à comprendre pour la présenter aux personnes accompagnées.

• Speaker #0

  Est-ce que tu dirais que ce travail-là, ça a aussi... réassurer un peu tout le monde sur le cadre un peu de cadre juridique ou la manière dont ça doit se faire ?

• Speaker #1

  Alors, quand on l'a présenté aux professionnels, je sens quand même une réticence de la part des pros parce qu'ils ont peur, parce que parfois, effectivement, la personne accompagnée va pouvoir se mettre en danger. Mais, en tout cas, elle en est consciente.

• Speaker #0

  Tu penses que c'est une mise en danger ou un risque pris ?

• Speaker #1

  C'est un risque mesuré.

• Speaker #0

  C'est pas la mise en danger ?

• Speaker #1

  Non, en fait, pour moi, c'est un risque mesuré, comme tout le monde, en fait, comme tout citoyen. Demain, si je sais que je n'ai plus le droit de fumer et que je continue à fumer, c'est moi qui prends la décision, parce que j'ai toutes les capacités à prendre cette décision. Et pourquoi une personne en situation de handicap ne pourrait pas prendre la propre décision pour la vie aussi ? Mais du coup, effectivement, pour nous, en tout cas, c'était nécessaire que ça soit une procédure. associatives, aussi pour pouvoir rassurer les professionnels. En fait, c'est vraiment une décision collégiale. Et ça, ça les rassure.

• Speaker #0

  Merci beaucoup Christelle.

• Speaker #1

  De rien, avec plaisir.

• Speaker #0

  Si vous voulez en savoir plus sur les programmes de formation Agir pour l'autodétermination, vous pouvez contacter l'organisme de formation Campus à l'adresse mail contact arrobase campusformation.org Toute équipe se fera un plaisir de vous proposer un programme, un conseil, un accompagnement ou une formation adaptée à votre besoin.