Transcription

• Speaker #0

  S'autodéterminer, c'est être l'auteur de ses vies. Je suis Martin Caouette,

• Speaker #1

  professeur et titulaire de la chaire Autodétermination et handicap de l'Université du Québec à Trois-Rivières et directeur scientifique du programme sur l'autodétermination du Centre de formation Campus en France.

• Speaker #2

  Je suis François Bernard, directeur général du GAPAS. Ensemble, agissons pour l'autodétermination des personnes en situation de handicap. Mais pas que. Pour ce nouvel épisode de Agir pour l'autodétermination, nous allons parler aujourd'hui de polyhandicap et d'autodétermination, Martin.

• Speaker #0

  Oui, polyhandicap et autodétermination. En fait, peut-être d'entrée de jeu, qu'est-ce qu'on entend par polyhandicap ? Il y a des définitions qui sont diverses dans la francophonie aussi de ce qu'est le polyhandicap. En fait, le polyhandicap, c'est une personne qui va combiner différentes formes de handicap, donc qui va combiner différentes formes de limitations et qui, généralement, également, va composer avec une déficience intellectuelle de sévère à profonde. Donc, évidemment, on a, dans ce cas-ci, des personnes qui vont, par exemple, être limitées sur le plan moteur, avoir une limite intellectuelle importante, qui seront peut-être des gens qui qui vont également s'exprimer de façon non-verbale.

• Speaker #2

  Des troubles sensoriels, quelquefois aussi.

• Speaker #0

  Des troubles sensoriels également qui peuvent être combinés. Donc, évidemment, quand on parle d'autodétermination et de personnes polyhandicapées, la première question qui vient souvent, c'est est-ce que c'est possible pour elles aussi de s'autodéterminer ?

• Speaker #2

  C'est la première question qu'on entend à chaque fois.

• Speaker #0

  Oui, à chaque fois. Et c'est important aussi de parler d'autodétermination pour les personnes polyhandicapées parce que s'autodéterminer, ce n'est pas nécessairement... Avoir des réalisations qui sont flamboyantes, ce n'est pas nécessairement le fait d'aller vivre en autonomie, en appartement par exemple, ou d'occuper un emploi alors qu'on a une limitation physique. S'autodéterminer, parfois, c'est avoir la possibilité de prendre de petites initiatives dans le quotidien, de communiquer des préférences, d'exprimer ses besoins dans des petits gestes du quotidien. Donc la première chose qu'on peut se dire par rapport au polyhandicap, en fait, c'est d'abord... observer ces manifestations d'autodétermination. Et les premières manifestations qu'on va reconnaître, c'est souvent des tentatives, des prises d'initiatives que la personne va avoir. Donc, des prises d'initiatives qui peuvent être toutes simples, en fait, par exemple, de reconnaître chez un enfant ou un adolescent polyhandicapé le fait qu'il témoigne de l'intérêt pour un objet dans son environnement, qu'il manifeste une préférence, par exemple, pour une... pour un élément sensoriel qu'on peut utiliser avec lui, qu'il préfère une texture, qu'il préfère une musique, une lumière. Donc déjà là, quand on a cette capacité à reconnaître des intérêts, des préférences, à reconnaître des prises d'initiatives, on est déjà en train d'observer en fait, chez cette personne-là, des stratégies simples que la personne emploie pour chercher à s'autodéterminer.

• Speaker #2

  Alors concrètement, une personne polyhandicapée, comment elle... peut, dans ses petits gestes du quotidien, s'autodéterminer ?

• Speaker #0

  En fait, évidemment, l'environnement va jouer un rôle extrêmement important. C'est-à-dire que l'environnement devient un allié précieux pour être capable de rendre possible l'autodétermination. Et j'aime bien toujours donner un exemple, en fait, qui moi m'a toujours touché d'un adolescent polyhandicapé, en fait. qui n'avait pas le contrôle de ses mains, en fait, ou très difficilement au niveau de l'appréhension, c'était très limité pour lui, mais était malgré tout capable, avec sa main, de diriger certains objets. Et au niveau de l'alimentation, il était alimenté, en fait, par quelqu'un qui le nourrissait. Et petit à petit, de façon à stimuler son autodétermination et à ce qu'il prenne plus d'initiatives, on lui a appris, par exemple, à diriger un ustensile, donc de diriger par exemple la fourchette ou la cuillère qui contenait les aliments, de diriger la cuillère vers sa bouche. Donc le professionnel tenait la cuillère, mais c'est lui qui dirigeait la cuillère vers sa bouche. Évidemment, l'intérêt de tout ça, c'est aussi de lui donner un moyen de communiquer sur des choses toutes simples, comme dans ce cas-ci, à quel moment est-ce qu'il a assez mangé et qu'il veut cesser de manger. Avant de mettre en place cette stratégie-là, Le professionnel le nourrissait ou la personne qui l'accompagnait le nourrissait, il lui donnait ce qui était là, sans nécessairement chercher à reconnaître les signes de satiété, alors que là, on lui a donné un moyen concret de pouvoir manifester qu'il avait assez mangé. Quand il avait assez mangé, il cessait de diriger la cuillère vers sa bouche et son repas se terminait à ce moment-là. Mais plus encore aussi, c'est devenu un moyen pour reconnaître aussi des préférences alimentaires. Donc, parfois, il dirigeait plus rapidement la cuillère vers sa bouche. C'est un signe aussi qu'il aimait particulièrement ce qu'il était en train de manger. C'est pour ça que c'est des petits gestes, des petites stratégies où on donne l'opportunité à la personne de pouvoir communiquer et de prendre une initiative.

• Speaker #2

  Dans la vie quotidienne, tu vois aussi dans les moments de toilette, c'est aussi les moments intimes et très importants. Comment on peut amener la personne polyhandicapée à s'autodéterminer aussi dans ces moments-là ?

• Speaker #0

  L'exemple de l'hygiène personnelle aussi, c'est un bon exemple. C'est toujours cette idée-là de travailler avec ce qu'on appelle la présomption de compétence. Donc, même une personne qui a des limites importantes au plan physique, au plan intellectuel, peut contribuer à des petits gestes finalement. portion, en fait, des soins qu'elle va recevoir. Prenons l'exemple de l'hygiène personnelle. Peut-être que la personne, elle est limitée dans ses mouvements, dans son corps, et qu'elle n'est pas en mesure de se laver de façon complètement autonome. Il y a peut-être une partie de son corps. Peut-être qu'elle est capable de se laver le bras. Peut-être qu'elle est capable de tenir le savon. Peut-être qu'il y a une portion qu'elle peut elle-même réaliser. Et c'est toujours d'être à la recherche de qu'est-ce que la personne peut faire par elle-même qui peut permettre, entre autres, qu'on la soutienne sur cet aspect-là et qu'elle ne soit pas dans une dynamique où elle est complètement dépendante de ce que les autres vont réaliser. J'aime bien donner cet exemple-là un jour qu'une professionnelle m'avait donné où elle me disait, « Moi, j'ai à accompagner des personnes au moment de la toilette, donc je les lave, je les coiffe. » Et elle-même se disait, « Mais parfois quand j'ai terminé de les coiffer, parfois je regarde la personne et je lui dis, tu es beau, tu es belle. » Et elle réalisait que c'est un peu comme si elle se faisait le commentaire à elle-même, de dire, « J'ai fait un bon travail, puis tu es beau, tu es belle. » Elle me disait, entre autres, qu'elle avait changé ça pour utiliser un miroir avec la personne, pour amener la personne à prendre conscience de son reflet dans le miroir et amener la personne à se voir et qu'elle avait remarqué que plusieurs personnes étaient conscientes finalement que c'était leur image, réagissaient et qu'elle avait vu apparaître des nouveaux comportements parce qu'elle avait cette présomption-là de compétence chez la personne, qu'elle reconnaissait davantage leur capacité et que c'était une stratégie qu'elle avait mis en place aussi. et dans son accompagnement des personnes. Donc, c'est pour ça que c'est à travers des petits gestes assez simples, mais qui ramènent toujours le fait de donner la possibilité à la personne de prendre une initiative.

• Speaker #2

  Tu peux nous en dire un peu plus sur la présomption de compétence ?

• Speaker #0

  Bien, la présomption de compétence, en fait, c'est quelque chose qui est fondamental quand on pense à des stratégies liées à l'autodétermination, à l'intégration, à la participation sociale. C'est de toujours avoir ce regard-là pour rechercher comment, dans toute activité, la personne peut avoir la capacité ou une compétence d'assumer même une part qui peut être minime d'une activité. Donc, de toujours être à la recherche et à l'affût de la compétence qu'une personne peut manifester, ou même derrière un comportement qui parfois peut apparaître problématique, comment ce comportement-là peut être utile dans un autre contexte. Donc, pour une personne polyhandicapée, la personne... La présomption de compétence, en fait, c'est de s'assurer que la personne soit en mesure de manifester un besoin. Prenons l'exemple de personnes qui vont avoir peut-être certaines habiletés motrices ou qui vont être limitées sur le plan de leur déplacement. Parfois, avec un simple geste, par exemple, une personne qui n'est peut-être pas en mesure d'utiliser ses mains, mais qui va être capable d'utiliser son coude, on est en mesure, par exemple, de faire en sorte qu'elle... puissent utiliser un bouton surdimensionné pour allumer la lumière dans une pièce, par exemple. Donc, c'est toujours d'être à la recherche de ce moyen-là qui va permettre à la personne d'exercer cette compétence.

• Speaker #2

  On a parlé, tu as parlé aussi tout à l'heure de l'environnement. Ça veut dire aussi d'avoir beaucoup peut-être de matériel à disposition pour tester ça.

• Speaker #0

  Oui, absolument. Moi, j'aime beaucoup tout ce qui est de l'ordre du matériel sensoriel. Quand on pense, par exemple, aux salles Snowland ou les salles blanches, finalement, ... dans lesquelles on va avoir toutes sortes d'outils sensoriels, au-delà de l'effet bénéfique que ça peut avoir, au-delà du calme que ça peut générer chez la personne, c'est aussi parfois une façon de reconnaître comment la personne peut apprécier davantage un environnement, une texture, une couleur, une sensation, de lui faire découvrir ces différentes sensations-là de façon à ce qu'elle puisse également profiter. Je me rappelle d'une personne que j'ai déjà accompagnée dans ma vie ... qui aimait beaucoup se retrouver devant une fenêtre, par exemple, au moment où le soleil pénètre par la fenêtre parce que la sensation de chaleur que ça lui procurait, c'est quelque chose qui était très sain. Mais pour que ce soit possible, il faut aussi des accompagnateurs qui ont cette capacité-là à observer, à reconnaître ces comportements-là et qui accordent une importance aussi à ces comportements.

• Speaker #2

  Ça veut surtout dire pour les professionnels de jamais abandonner à rechercher l'autodétermination de la personne.

• Speaker #0

  À ne jamais abandonner, à toujours poursuivre cette finalité-là à tous les temps de la vie et indépendamment, je dirais, de l'importance des limitations que la personne peut présenter.

• Speaker #2

  Est-ce que ça veut dire aussi que par moments, on parlait aussi quelquefois de l'autonomie de la personne, que quelquefois, à partir d'un certain âge, on peut peut-être essayer d'arrêter de rechercher l'autonomie ou en tout cas de... Comment on peut prendre cette question-là en compte ?

• Speaker #0

  Quand on parle d'une personne polyhandicapée, il y a plusieurs comportements qu'elle ne pourra pas faire de façon indépendante. Objectivement, il y a des choses que la personne ne pourra pas faire de façon indépendante. Par contre, si on cherche le levier pour lui permettre de manifester son besoin, elle ne le fera pas de façon indépendante, mais elle peut peut-être manifester que j'ai soif, j'ai faim, je veux être déplacé, je veux changer d'activité, la musique est trop forte. Donc, ces moyens-là, en fait, peuvent être mis à la disposition de la personne. Elle ne sera pas indépendante dans la réalisation de son activité, mais elle va être quand même aux commandes puis exercer une certaine forme de contrôle dans cette activité-là.

• Speaker #2

  Il existe des outils pour travailler à la question de l'autodétermination des enfants, des adultes polyaméricapés ?

• Speaker #0

  Bien, il y a plusieurs outils, en fait, qu'on peut utiliser, qu'on peut adapter. Il y a des grilles d'observation qui existent pour être capable de reconnaître des préférences. chez une personne. Donc, parfois, le fait d'avoir des limitations sur le plan de la communication, ça peut être difficile de reconnaître qu'est-ce qui est une préférence. Est-ce que c'est une préférence faible, moyenne ou forte ? Donc, il y a des outils d'observation en fait, qui ont été développés notamment par le Service québécois d'expertise en troubles graves du comportement. Il y a des outils qui sont disponibles là pour... observer, par exemple, ces types de préférences-là. La prise en compte aussi, le fait d'être capable de réaliser un profil de la personne, de maintenir à jour le profil, de le bonifier des observations qu'on fait pour être capable d'y inclure tous les éléments qui nous permettent de considérer que, par exemple, une personne a un intérêt pour une sensation, une activité, une musique. Tout ça devient intéressant. Le croisement des regards aussi, parfois, par exemple, quand on parle de d'enfants ou d'adolescents polyhandicapés, le regard du personnel scolaire versus le regard du parent sur la personne n'est pas toujours le même. Et des fois, ça, c'est intéressant d'avoir ces croisements-là aussi pour être capable d'identifier des zones de préférence et d'intérêt.

• Speaker #2

  C'est vrai que le Service québécois d'expertise en trouble grave du comportement, le SQETGC, il y a beaucoup de données et d'informations et de publications sur leur site. Donc, on peut peut-être aussi inviter nos auditeurs à s'y rendre puisqu'il y a beaucoup de matchs chers.

• Speaker #0

  Oui, absolument. Entre autres, sur ce volet-là, l'identification des intérêts, des préférences avec certaines stratégies pour permettre d'associer en fait certains éléments qui vont avoir une valeur renforçatrice plus forte, donc un intérêt plus fort, tout dépendant du profil des personnes.

• Speaker #2

  Merci, Martin.

• Speaker #0

  Merci. S'autodéterminer, c'est être l'auteur de ses vies. Je suis Martin Caouette,

• Speaker #1

  professeur et titulaire de la chaire Autodétermination et handicap de l'Université du Québec à Trois-Rivières et directeur scientifique du programme sur l'autodétermination du Centre de formation Campus en France.

• Speaker #2

  Je suis François Bernard, directeur général du GAPES. Ensemble, agissons pour l'autodétermination des personnes en situation d'un handicap, mais pas que.