Description

Je vous retrouve aujourd'hui pour vous partager l'histoire de Julie qui a vécu une grossesse et un accouchement un peu particuliers en raison du diagnostique lors de la première échographie d'une anomalie chez bébé : le laparoschisis. Pour faire bref (parce que Julie vous l'expliquera bien mieux que moi au sein de l'épisode) : il s'agit tout simplement du fait que les intestins de bébé se développent en dehors de son corps.

S'ensuit donc une grossesse surveillée, médicalisée et raccourcie puisqu'un déclenchement est rapidement programmé à 36SA soit à la limite de la prématurité pour bébé. Julie revient donc sur son expérience, sur son accouchement par voie basse et surtout sur les premiers jours de vie de son petit héros qui a subit une intervention chirurgicale à quelques minutes de vie pour ses intestins. Elle nous en apprend également plus sur la réanimation néonatale, les conséquences de cette malformation et revient sur à quel point une équipe médicale à l'écoute et bienveillante peut métamorphoser un accouchement stressant.

Retrouvez Julie et son association sur Instagram : @lapaheroschisis

Et pour en savoir plus ou papoter, rendez-vous sur instagram : @balance_ton_accouchement

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

• Rébecca

  Hello maman, je suis Rebecca et je te souhaite bienvenue sur Balance ton accouchement. Maman d'un petit garçon et complètement bouleversée par la maternité, je te propose de retrouver ici chaque semaine un ou plusieurs nouveaux récits d'accouchement avec des mots authentiques, sans filtre et sans tabou. L'occasion de partager, d'apprendre et peut-être même de guérir autour de ce grand moment qu'est l'accouchement. Alors si tu es prête, c'est parti ! Alors bonjour, merci beaucoup de me rejoindre pour ce nouvel épisode d'E-Podcast. Pour commencer, est-ce que tu pourrais te présenter s'il te plaît en me donnant ton prénom, en me disant combien d'enfants tu as et quel âge ils ont ou il a, et puis en ajoutant tout ce que tu aurais envie.

• Julie

  Alors bonjour, merci à toi déjà de m'accueillir dans ton podcast. Je m'appelle Julie, j'ai 34 ans, j'ai un petit garçon de 20 mois bientôt, et puis je suis enseignante, voilà.

• Rébecca

  Ok, très bien. Alors super, et bien écoute, je vais te poser la première question que je pose à chaque fois. Est-ce que tu avais pensé accouchement dès le début de ta grossesse ? Est-ce que c'est quelque chose qui te stressait ou pas spécialement ?

• Julie

  alors ouais j'y pensais évidemment notamment parce que je me sentais pas capable d'accoucher c'était une peur je sais pas trop je faisais une fixette sur la respiration comment savoir pousser je me disais que j'étais incapable de faire ça et que je me disais bah ça sera pas possible mais je me suis dit de toute façon c'est naturel il y en a d'autres qui sont passés avant toi qui ont réussi pourquoi t'y arriverais pas donc Je me suis mis ce challenge en fait, je me suis dit tu accoucheras par voix basse, ça va bien se passer, tu vas y arriver et puis si ça doit pas arriver comme ça, ça n'arrivera pas par voix basse et puis voilà, ça sera un accouchement sous hésarienne s'il le faut.

• Rébecca

  Ok, donc tu pensais mais sans forcément peut-être une grosse pression non plus ?

• Julie

  Alors peut-être un petit peu au début mais en fait ouais ça a été... En fait, on a mis deux ans déjà à tomber enceinte avec mon conjoint. On habitait en région parisienne à l'époque. Et donc, c'était fin confinement, premier confinement, donc en 2020. Et on cherchait à partir de la région parisienne. Et quand mon conjoint a eu sa mutation, on s'est dit, vas-y, on se lance, on arrête la contraception et on essaie de lancer le projet bébé. Et évidemment, ça a pris plus de temps que prévu et ça a pris au total presque deux ans avant que je tombe enceinte. Donc, on était passé par un parcours PMA, on était parti voir des spécialistes, des gynécologues qui nous avaient fait tous les examens de la PMA. Donc, pour mon conjoint, c'était le spermogramme, je ne sais plus si c'est spermogramme ou spermographe. Et puis, moi j'avais eu Frotty, tous ces trucs-là, et puis une hystérosalpingographie, donc une radio des trompes de Fallop, donc un petit truc pas agréable du tout. Et puis, les résultats sont tous revenus positifs en fait, on n'a jamais trouvé ce qu'on avait. Et en fait, On nous a annoncé le 25 janvier 2022 qu'on ne trouvait pas et qu'il fallait penser à des inséminations artificielles. Et moi, je n'étais pas trop pour. Je me disais que si ça ne vient pas naturellement, c'est que ce n'est pas fait pour arriver. Et je me laissais si, moi. Je me disais, voilà, je profite de cet été. voilà je vais voir des amis machin et puis voilà on verra dans 6 mois et en fait à ce rendez-vous j'étais enceinte et je ne savais pas et donc c'est ça donc le 26 ou le 27 janvier je crois je fais un test de grossesse évidemment je n'y crois absolument pas je me dis mais non c'est pas possible en fait ça fait 2 ans que t'essayes que non tous les mois tes règles reviennent donc il n'y a pas de raison que ça soit vrai et puis du coup j'en ai refait un lendemain en me disant non mais il y a un bug sur le test c'est pas possible et je dis rien à mon conjoint du coup je dis rien je pars au boulot le vendredi matin je m'en souviens avec en tête que je suis enceinte mais comment l'annoncer et en revenant du boulot du coup le soir je lui ai annoncé que j'étais enceinte et évidemment on a passé notre week-end sur un petit nuage oui forcément Ok d'accord donc un début de grossesse mine de rien surprise quand même malgré deux ans d'essai c'est qu'on n'y croyait plus deux ans c'est rien finalement quand on y pense et quand on écoute d'autres personnes qui sont passées par la PMA quand on est dedans c'est long Oui c'est ça, c'est quand on attend, l'attente est là, en plus ça faisait déjà 15 ans qu'on était ensemble avec mon conjoint, donc vraiment, et l'horloge biologique mine de rien pèse quand même, j'avais 32 ans à ce moment-là, je me disais peut-être que ça ne veut plus marcher à cause de ça, et puis voilà quoi. On entend tellement de choses que forcément... Oui c'est ça, tu te montes la tête pour un tout et un rien.

• Rébecca

  et alors du coup comment se passe ton début de grossesse comment ça va ?

• Julie

  bah écoute nickel franchement alors une grosse fatigue où je faisais des siestes alors que je suis pas du tout quelqu'un qui fait la sieste je rentrais du boulot je me mettais au lit et je dormais quoi vraiment mais voilà pas de nausées pas de maux de grossesse j'avais des nausées mais pas de vomissements et en fait dès que je mangeais un petit peu voilà ça passait donc franchement début de grossesse nickel quoi c'est bon

• Rébecca

  Et du coup, comment se poursuit ta grossesse ? Comment ça se passe ?

• Julie

  Alors, du coup, le premier trimestre, on fait le choix de rien dire à la famille. On s'est dit, voilà, le fameux premier trimestre où il faut attendre au cas où il y a une fausse couche. On s'y était préparé, on s'était dit, bon, ben voilà, de toute façon, on sait que s'il y a une fausse couche, en général, c'est que le bébé n'est pas viable. Donc, voilà, on s'y prépare, mais on essaie de ne pas trop y penser non plus, parce que sinon, tu t'arrêtes de vivre, évidemment. Mais du coup, le premier trimestre, on le passe rien qu'à deux de le savoir finalement, à l'exception d'une seule amie qui savait qu'on était en PMA. Tout ça, en fait, c'était pour nous, c'était notre cocon et on n'en avait parlé vraiment à personne. Et donc, du coup, arrive l'échographie du premier trimestre. C'était le 19 mars 2022, du coup. et en fait on devait la faire quelques jours plus tard à la base et mon beau-père devait venir nous voir ici, maintenant on habite sur Nantes il devait venir passer le week-end chez nous et donc du coup on voulait lui annoncer que j'étais enceinte évidemment donc on a avancé un petit peu l'athéen en se disant ben voilà on pourra annoncer avec une échographie tout ça vraiment pour annoncer le truc dans les règles de l'art on va dire Et donc on fait l'échographie du terrain le vendredi matin, j'avais choisi une clinique privée sur Nantes, et donc j'étais avec une salle spam, tout se passe bien, le bébé, on voit le bébé pour la première fois évidemment, on a les larmes aux yeux, on voit qu'enfin, moi je me rends compte qu'enfin je suis enceinte, parce que c'est vrai que le premier trimestre j'ai un petit peu eu du mal à me dire t'es enceinte, je voyais mon corps qui commençait à changer, mais pas tant que ça. donc c'est vrai que sur le coup j'avais un petit peu du mal à peut-être pas un déni de grossesse mais voilà il y avait un petit déni de ma part qui disait bah non t'es pas enceinte donc je vois une échographie de datation qui parfois rassure un peu non j'avais pas fait d'échographie de datation en fait parce que bon voilà on est assez cartésien et on s'était dit voilà on va faire le peu d'échographie possible c'est trois échographies recommandées on fera les trois et puis voilà donc on a fait cette échographie avec la sage-femme et on voit donc ce petit haricot de 5 cm dans mon bidou et voilà, on était sur notre petit nuage et puis à un moment, voilà, elle passe sur le ventre du petit et mon conjoint lui dit ah, c'est quoi qu'on voit là ? c'est le cordon ombilical ? je lui dis, bah non en fait, c'est pas le cordon ombilical c'est ses intestins, mais vous inquiétez pas vous êtes à 11 semaines, j'étais à 11 semaines un petit peu plus de 11 semaines d'aménorrhée, donc elle nous dit, elle nous rassure, elle nous dit, ben non, vous inquiétez pas, c'est ses intestins qui ne doivent pas être encore complètement rentrés dans son ventre, mais c'est pas grave, on reprogrammera un rendez-vous d'échographie avec une de mes collègues sages-femmes, parce qu'elle n'était pas disponible à ce moment-là, pour voir si tout s'est résorbé dans un mois. Donc voilà, on finit l'échographie, elle essaie de faire la clarté nucale, elle me dit qu'elle n'y arrive pas bien parce que le bébé n'est pas dans la bonne position, donc elle me fait sortir, elle me fait aller au centre commercial à côté prendre un café et revenir en sautillant pour que le bébé bouge un petit peu, elle prend la clarté nucale et puis on s'en va de ce rendez-vous. positifs en fait. On se dit, ben voilà, ses intestins ne sont pas totalement rentrés, mais voilà, il n'y a pas mort d'homme, ça peut arriver.

• Rébecca

  Il n'y a rien d'alarmant à ce stade-là.

• Julie

  Il n'y a rien d'alarmant à ce moment-là. Donc voilà, on passe notre week-end à appeler la famille pour annoncer que les grands-parents vont être grands-parents.

• Rébecca

  Oui, forcément. Voilà,

• Julie

  c'est ça. Donc voilà, une théâtre qui se passe plutôt bien en fait. Vraiment, on garde un excellent souvenir.

• Rébecca

  Ok. Et du coup, un mois plus tard, vous repartez faire une échographie du coup. de contrôle ?

• Julie

  Même pas en fait, parce que ça c'était le vendredi, et le mardi, alors comme je suis enseignante, il y avait des conseils de classe au boulot, donc je finissais un petit peu plus tard, et je monte dans ma voiture pour rentrer à la maison, et la sage-femme m'appelle, je vois un appel de la clinique, donc je décroche, et elle me dit, je suis désolée, j'ai pensé à vous toute la soirée, tout le week-end, j'ai regardé vos clichés, je ne suis quand même pas rassurée par rapport à cette histoire d'intestin, et je me dis, Donc j'ai réussi à vous dégoûter un rendez-vous avec une gynécologue spécialiste pour jeudi, donc six jours après la première échographie. Donc évidemment je rentre du boulot toute tremblotante, parce que là je me dis en fait s'il y a un problème.

• Rébecca

  Oui, forcément, c'est facile rassurer, c'est normal c'est classique on fait une journée pour me programmer une écho trois jours plus tard

• Julie

  Oui, j'ai pensé à vous ce week-end je me suis dit, pensez à vous aussi un petit peu quand même madame je suis rentrée à la maison j'en ai parlé tout de suite à mon chéri et évidemment, premier réflexe je vais sur internet, je tape le nom de la gynécologue et je vois grossesse pathologique Donc ouais, ça a été coup de massue. mais bon voilà on s'est pas non plus trop inquiétés on est là à ce rendez-vous et on savait pas trop ce qu'on allait nous annoncer parce que autant j'avais regardé un petit peu sur internet les intestins à l'extérieur le jour de la T1 et peut-être c'est un coup de chance mais il y avait pas de réseau dans la clinique et donc j'ai rien trouvé et puis après j'ai pas osé chercher plus parce que je me suis dit si c'est pour tout lire sur internet voilà quoi si c'est pour se faire peur c'est pas la peine forcément internet recorche d'informations non essentielles quand même c'est ça c'est ça donc bon pourtant je suis plutôt du genre à aller beaucoup voir sur internet mais là je l'ai pas fait et donc on est allé à cette deuxième échographie de T1 finalement le jeudi avec ce gynéco spécialiste qui a été très sur le coup très silencieuse elle faisait ses petits clichés, elle regardait elle reprenait toutes les mesures qui avaient déjà été prises quelques jours plus tôt et puis elle finit son échographie elle nous invite à son bureau et là voilà le diagnostic tombe et elle nous dit votre bébé je suis désolée mais il a ce qu'on appelle un laparosquizy et donc du coup nous la parouskis on n'a jamais entendu parler de ça qu'est-ce que c'est que ça ses intestins sont pas dans son ventre elle nous dit c'est pas une malformation c'est ce qu'on appelle un accident embryonnaire ça arrive très très très tôt dans la grossesse en gros ça arrive à 5 semaines d'aménorée donc au moment où tu fais ton test de grossesse et donc elle nous explique que les intestins passent par un tout petit trou à côté du nombril à côté du cordon ombilical et parfois d'autres organes peuvent en sortir aussi notamment le colon, parfois l'estomac chez les petites filles parfois il y a aussi les ovaires je crois qui peuvent sortir par ce petit trou et donc elle nous explique ça moi évidemment je m'effondre mon conjoint lui je sens qu'il a la gorge serrée mais il prend sur lui pour poser les questions que moi j'arrivais pas à poser et elle nous explique que c'est très bien prise en charge parce que la première question ça a été mais est-ce qu'il faut que j'avorte ? est-ce qu'on doit faire une IMG ? comment un pétus peut grandir in utero comme ça sans intestin à l'intérieur de son ventre ? Et donc elle nous dit non, non, ne vous inquiétez pas, pas besoin d'avorter, c'est très très bien pris en charge, c'est un cas sur 5000, ce qui n'est pas énorme, mais au CHU de Nantes, c'est 3-4 par an à peu près, donc les médecins connaissent bien, ça va être une grossesse écourtée, une grossesse qu'on arrête à 36 semaines d'aménorée. donc à la limite de la prématurité. Et voilà, le bébé est pris en charge dès la naissance pour réintégrer les intestins dans la paroi abdominale. Et puis voilà, on apprend tout ça d'un coup. Donc voilà, gros coup de massue, on se dit, mais qu'est-ce qu'on a fait en fait ? Pourquoi ça nous arrive à nous ? Bon voilà, on souhaite que ça arrive à personne évidemment, mais on se pose mille et une questions, qu'est-ce qu'on a fait de mal, comment c'est arrivé ? Donc à nos expliques, en fait, aujourd'hui, on ne sait toujours pas comment c'est arrivé, comment ça peut arriver en fait, ce genre de maladie, parce qu'il y a très peu de recherches, parce que c'est très bien soigné. C'est très bien pris en charge. Un cas sur 5 000, c'est rare, certes. Il y a certains qui parlent de un cas sur 10 000, ce qui est encore plus rare, finalement. mais voilà ça sera environnemental les recherches le peu de recherches qui ont été menées en général c'est des jeunes mamans, très jeunes mamans avec un passif de toxicomanie, d'alcoolémie et j'en passe donc je ne rentrerai absolument pas dans les cases et donc du coup c'est vrai que ce jour là par contre c'est clair que le petit nuage il était plus là

• Rébecca

  Et là, du coup, on part directement sur un accouchement déclenché un peu tôt, et deux, une opération à quelques minutes de vie au final.

• Julie

  Oui, c'est ça. Je me souviens lui avoir demandé aussi, du coup, ta première question sur penser accouchement, je me suis dit, ça y est, mon challenge d'accoucher par voie basse, c'est mort. Jamais ça n'arrivera. Et elle me dit Ah non, non, ne vous inquiétez pas, en fait, il y a 50% de chances que ça soit une voix basse et 50% de chances que ça soit une césarienne. Alors, on est tombé un peu des nues quand même, parce qu'on s'est dit Mais comment on peut faire passer un bébé par voix basse avec les intestins en dehors ? Elle nous a dit Si, si, ça se fait, il n'y a pas de contre-indications, mis à part urgence vitale au moment de l'accouchement. Et puis d'autres facteurs, évidemment. Oui, c'est ça. Donc en fait, vraiment, là, pour le coup, c'était un peu rassurant. Et puis elle nous a expliqué que j'allais devoir être transférée au CHU et plus dans cette clinique, parce que c'était une clinique de niveau 2 et qu'il fallait être transférée en niveau 3.

• Rébecca

  Oui, ok.

• Julie

  Voilà.

• Rébecca

  Du coup, ta grossesse se poursuit comment au final ? Est-ce que tu as plus de contrôle ? Est-ce qu'il y a des choses qui sont interdites, autorisées ? Comment ça se passe ?

• Julie

  Alors, tout est autorisé. Il n'y a pas de contre-indication. Par exemple, au rapport sexuel, il n'y avait pas de contre-indication pendant la grossesse. Par contre, je n'avais pas le droit d'être à plus de 20 minutes de chez moi, en gros. Parce que s'il y avait une urgence, il fallait que je sois prête à monter dans ma voiture et aller au CHU. donc je n'avais pas le droit de partir en vacances nous on n'est pas du tout de la région donc on a notre famille un peu partout en France donc on ne pouvait pas passer du temps avec notre famille alors que j'étais enceinte on n'habite pas très loin de la plage mais c'est à plus de 20 minutes donc finalement on n'allait pas à la plage non plus donc ouais c'était un peu casanier comme grossesse et très suivi très très très suivi au début si je ne te dis pas de bêtises j'avais une échographie par mois Et puis à partir de 28 semaines d'aménorrhées, c'était deux monitorings par semaine à la maison, plus un monitoring au CHU par semaine aussi. Donc ça faisait trois monitorings par semaine finalement. Donc j'en avais un le lundi à la maison, un le mercredi au CHU et un le vendredi à la maison. Et puis voilà, pas de contre-indication non plus. Nous, on voulait en préparation à la naissance faire de l'abtonomie, donc il n'y avait pas de contre-indication non plus là-dessus, parce que comme c'est beaucoup de gestes à toucher le ventre, on avait un peu peur aussi de toucher le ventre. On se disait peut-être qu'on va faire pire que mieux. Donc non, globalement, mis à part que c'était très suivi, pas de contre-indication plus que ça.

• Rébecca

  Ok d'accord et du coup tu te répartais dans un accouchement en voix basse au final

• Julie

  Baf je me dis que de toute façon au début tu vois le premier jour quand on a évidemment quand on nous a posé le diagnostic je pleurais les larmes de mon corps vraiment je me disais que on avait vraiment pas de chance que ce bébé n'avait rien demandé quoi et heureusement qu'on est deux qu'on est deux parents parce que c'est vrai que du coup mon conjoint tout de suite il m'a dit bon allez viens on va aller changer les idées on va essayer de voir les choses positives on a déjà appelé la famille pour leur annoncer que malheureusement il y avait ça et puis on est allé se manger une glace en centre-ville on est allé faire un petit peu de shopping pour le bébé en se disant bah voilà on va acheter des choses pour Préma parce qu'il va pouvoir porter du Préma finalement cet enfant et puis on a fait Donc voilà, on essayait de voir le positif, en tout cas mon conjoint a essayé de voir le positif, et moi j'ai essayé d'absorber le positif, mais c'est vrai que ce jour-là c'était un petit peu compliqué, et puis même dans le magasin d'enfants, des fois j'arrive à me changer les idées, et puis d'un seul coup je me repensais à tout ça, je me disais mais comment ça va se passer, parce que c'est une épée de Damoclès en fait qui est... qui est constamment au-dessus de ta tête et tu ne sais pas trop comment ça va se passer. Parce qu'en fait, à environ 15 semaines d'aménorée, on a été du coup convoqués au CHU par un chirurgien viscéral. donc il nous a reçu pour nous expliquer ce que c'était le laparoscisiste nous expliquer encore une fois que c'était pas une malformation mais qu'il y avait un cas sur 5000 qu'il savait bien soigner tout ça et il nous a aussi dit en fait que jusqu'à la naissance en fait on savait pas si le bébé serait viable en fait Parce qu'on est très suivi pendant cette grossesse et si c'est déclenché à 36 semaines, c'est parce qu'au troisième trimestre, surtout à la fin du troisième trimestre, le liquide amniotique devient plus acide et donc du coup, on commence à attaquer les intestins qui n'ont rien à faire là. Et donc les intestins ont un risque important de nécrose. Et en fait, du coup, la naissance, c'est un petit peu la surprise. C'est qu'aux échographies, il y a des échographies régulières, mais aux échographies qui sont en noir et blanc, tu ne peux pas voir une nécrose, parce que c'est noir, et qu'une échographie, c'est noir et blanc. Donc, ils peuvent voir un petit peu la souffrance fétale, ils peuvent voir si c'est un petit peu dilaté, mais la nécrose, ça, ils ne le voient qu'à la naissance. et donc à la naissance si jamais ses intestins sont nécrosés il faut en couper une bonne partie et ça peut faire des séquelles à vie en fait donc on nous a dit voilà c'est 9 chances sur 10 que tout se passe bien mais il y a quand même cette chance sur 10 que une seule chance sur 10 du coup qui que ça ne se passe pas très bien, que le bébé décède à la naissance, que les intestins soient trop nécrosés et que du coup, ça ne fonctionne pas, que le bébé peut brancher une machine toute sa vie pour pouvoir être nourri. C'est vraiment une grossesse où tu appréhendes... Chaque jour est une victoire, de toute façon. Et puis en plus, tu appréhendes parce que tu te dis... À la naissance, à l'occasion, on va me dire que mon bébé n'est pas viable. oui voilà donc ouais c'était assez stressant en tout cas quand on nous a annoncé tout ça on a beau essayer de rester positif c'est sûr que il y a des moments où tu lâches un petit peu la pression quand même quoi c'est compliqué ouais

• Rébecca

  Et du coup, tu arrives au terme qu'on t'a donné, c'est à 36 semaines, tout se passe plutôt bien ?

• Julie

  Alors, tout s'est plutôt bien passé. Il y avait un petit peu ce... Je me souviens, la sage-femme qui venait à la maison m'a dit ça va vous rassurer d'avoir des monitos trois fois par semaine Je lui ai dit oui et non, parce qu'en fait, chaque monito t'appréhende un peu si le bébé ne bouge pas bien Si ils voient la moindre anomalie, tu peux tout de suite partir en urgence pour être déclenché. Donc ouais, c'était assez rassurant d'un côté, et puis d'un autre côté, tu disais, plus tu cherches, plus tu trouves la petite bébête. ces monolithos, ils se passaient plutôt bien. Et en fait, ce que je n'ai pas dit, c'est que du coup, on était toujours suivis à la clinique privée, finalement, pendant toute la grossesse quasiment, parce que la gynéco du CHU qui est spécialisée là-dedans, en fait, elle était en congé. Et donc, comme elle connaissait bien la gynéco de la clinique, elle lui avait demandé si elle pouvait continuer à me suivre pendant ses congés pour être sûre d'être suivie par quelqu'un qui connaissait bien la maladie. Et donc, du coup, arrive cette dernière échographie avec la gynécologue de la clinique privée. Et nous, en fait, c'était devenu tellement habituel que ces échographies, on y allait un petit peu les mains dans les poches. C'était normal. On allait voir notre bébé. C'était cool. Puis en plus, la gynéco était vraiment gentille. Donc, du coup, on était contents. et donc du coup on va à cette échographie et à l'échographie on sent qu'elle n'est pas pareille que d'habitude elle nous dit qu'on était à 30 semaines d'aménorat à ce moment là je dis oui je crois que les intestins sont en train de se dilater je ne vois pas de souffrance fétale c'est ça qui me paraît un peu bizarre soit les intestins commencent à s'abîmer soit c'est son côlon qui est en train de commencer à sortir aussi par ce petit trou Et donc du coup, pareil, c'était un vendredi encore une fois. Et comme je te dis, on y allait un peu dans les mains, dans les poches, parce qu'on était en train de se prévoir notre petit resto juste après l'échographie. Et là, elle nous dit, en fait, je vous fais une lettre et vous allez directement aux urgences de la maternité au CHU. Ah oui, OK. donc on va à la maternité on va à ces urgences on me branche sous monito le monito est nickel on me dit bon on va devoir vous hospitaliser sur le week-end mais pour l'instant on voit pas trop d'urgence donc rentrez chez vous, préparez-vous une petite valise faites-vous un petit bain avant de revenir vous reviendrez vers 18h et à ce moment-là on vous mettra en chambre et puis vous serez sous monito 3 fois par jour pour voir si le bébé est en souffrance fétale parce que la gynéco du CHU revenait de congé le lundi du coup, et moi j'ai été hospitalisée du coup le vendredi soir. donc ils m'ont dit vous serez au moins hospitalisé jusqu'au lundi pour que cette docteure puisse vous faire votre échographie et puis si tout va bien on poursuit la grossesse et sinon non quoi donc voilà je me fais hospitaliser ce vendredi on me fait ces fameux monito 3 fois par jour pendant tout le week-end et évidemment tu vois tous les médecins de garde tu vois plein de sages-femmes différentes directement on parle de césarienne, on me dit voilà, en plus vous êtes à 30 semaines tout pile, il faut qu'on fasse les piqûres de corticoïdes, c'est urgent, vous allez rencontrer l'anesthésiste parce que c'est possible que lundi vous partiez en césarienne et tout. Franchement, j'étais vraiment pas bien. En plus, on avait un peu tous les sons de cloche parce qu'en fait, t'avais une sage-femme qui me disait Ah bah non, les laparosclises, c'est forcément des césariennes. Puis t'en as une autre qui me disait Ah bah non, moi j'en ai déjà fait, c'était par voix basse. Et du coup, je ne savais plus qui croire en fait. Je me disais, mais on me balade depuis le début, je ne sais pas trop où donner de la tête. Vraiment, c'est qui dois-je croire en fait ? et donc il y a un moment un médecin rentre dans la chambre, j'étais en pleurs il me dit mais madame vous allez pas bien non en fait, comment voulez-vous que j'aille bien, vous me dites plein de trucs vous me dites que je vais devoir accoucher prématurément, que mon bébé ses intestins commencent à s'abîmer donc non je vais pas bien donc finalement comme les fréquences cardiaques et tout ça, les monitos sont plutôt parfaits il y diminue petit à petit pour m'en faire qu'un seul par jour Arrive le lundi, on me dit que la docteure est revenue de congé, mais qu'elle a des échangeances à faire et puis elle a du boulot à rattraper de ses congés. Et le lundi soir, je n'ai toujours pas fait l'échographie finalement. c'est ce que tu as dit au final bah oui du coup j'étais là en plus on habite vraiment pas loin je me disais mais qu'est-ce que je fais là c'est pour me faire un monito j'ai ma sage-femme à domicile elle saurait me les faire les monitos qu'est-ce que je fais à l'hôpital alors que je serais mieux chez moi et puis surtout je me disais on me dit que voilà le laparosquisisme d'une minute à l'autre tout peut basculer et puis là ça fait trois jours que je suis là qu'on me parle de césarienne d'un coup je m'en prématurais machin chose et puis là je me dis et puis finalement je suis toujours là et on ne fait pas mon échographie donc le mardi finalement vers 15h on vient me chercher en me disant c'est bon vous êtes prête pour l'échographie donc je descends l'échographie pour que finalement ça ne soit pas le docteur qui me fasse l'échographie, que ce soit une sage-femme je me dis bon ok elle est quand même venue checker jeter un oeil et tout ça pendant l'échographie pour me dire que tout allait bien que c'était en effet le colon qui s'était extériorisé aussi avec les intestins qu'on pouvait bien le reconnaître parce qu'il n'avait pas une forme d'intestin, qu'il avait en plus envoyé les premières selles de bébé à l'intérieur. Donc voilà, ils n'avaient pas d'inquiétude parce que finalement, pas de souffrance fétale et pas de nécrose a priori, mais un côlon en plus à l'extérieur du ventre. Donc ça, c'était à 30 semaines d'aménorée.

• Rébecca

  Et ça, ça complique un peu les choses ou pas spécialement au final ?

• Julie

  Ce n'est pas le scénario idéal. Ce n'est pas le pire scénario, mais ce n'est pas le meilleur non plus. Donc évidemment, un gros stress encore en plus jusqu'au bout de la grossesse. mais bon j'étais contente déjà d'être passée les 28 semaines parce que justement pendant ce rendez-vous avec le chirurgien au premier trimestre non au début du deuxième trimestre plutôt il nous avait dit que ça pouvait arriver que parfois ce petit trou à côté du nombril qu'on appelle le collet ça peut arriver parfois qu'il se ferme et en fait ça fait effet coupe cigare et donc du coup ça coupe les intestins et en général on ne peut rien faire à part une IMG parce qu'il nous a dit qu'un bébé qui naît avec les intestins coupés, il peut survivre, mais pas vivre correctement, se rébrancher une machine tout le reste de sa vie. Donc en général, quand ça arrivait, il préconisait l'IMG. Et en fait, c'était arrivé à une dame et son bébé, deux semaines avant que j'aie ce rendez-vous, et elle, elle était à 28 semaines. Donc j'appréhendais beaucoup mes 28 semaines, je me disais, si tu dépasses les 28 semaines, il y a moins de risques et tout ça, alors qu'en fait, pas du tout. Le coller peut se refermer jusqu'à la fin, si tu veux, mais voilà.

• Rébecca

  Est-ce que c'est vraiment le cas 28 semaines, ou est-ce que c'est toi qui t'es fixé l'objectif ?

• Julie

  Oui, c'est ça, c'était plutôt mon objectif, parce qu'après, en discutant avec d'autres personnes, ça peut arriver jusqu'au bout, clairement. C'était une grossesse très médicalisée, très suivie, tout ça. Mais au final, une très belle grossesse que je n'avais pas envie qu'on m'écourte. J'étais vraiment très triste qu'on m'écourte cette grossesse. Je me disais que huit mois, ce n'est pas assez. J'ai adoré être enceinte. Malgré les... Voilà, malgré le... les échographies et les monitorings très présents. Et du coup, les médecins faisaient partie de notre vie finalement. Vraiment, c'est une grossesse qu'avec mon conjoint, on est très nostalgique quand on en parle.

• Rébecca

  Oui, forcément, ça reste un bon moment.

• Julie

  Oui, carrément.

• Rébecca

  Ok, et du coup après ce cap des 30 semaines où on a eu ce stress et le colon qui est sorti aussi, est-ce que tu as eu d'autres péripéties ou est-ce que tu as été au bout ?

• Julie

  Eh bien non, finalement je suis allée jusqu'au bout. Donc j'ai été convoquée le 5 septembre 2022 pour un déclenchement du coup au CHU de Nantes. Il faut savoir que j'avais en fait la gynécologue qui me suivait donc au CHU, c'était une gynécologue très professionnelle qui faisait les échographies avec elle, elle durait vraiment cinq minutes à tout casser. Par contre, elle était très désagréable. très très désagréable, pas du tout humaine, encore moins avec mon conjoint, elle avait une dent contre les papas, c'est impressionnant. Mais c'était elle qui avait décidé, vous vous accoucherez le 5 septembre, et c'est elle qui m'avait donné cette date du 5 septembre, à 8h du matin, convocation au CHU à la maternité, pour être déclenchée. Donc on est arrivés le 5 septembre à 8h, on a pris le tramway parce qu'on est vraiment pas très loin avec nos petites valises, alors on était chargés mais vraiment, parce qu'on m'avait dit oui, je voulais la Swiss Bowl par exemple, on m'a dit ah on n'est pas sûr d'en avoir le jour J, donc prenez la vôtre, donc on avait pris la Swiss Bowl dégonflée avec le gonfleur, vraiment on était chargés mais comme jamais quoi, j'avais pris aussi un tirelet et tout ça, on avait des gros cabas. on se moquait de nous dans la maternité ils nous ont dit vous venez avec votre maison ou quoi aujourd'hui là mais ouais on arrivait à 8h et donc on m'a auscultée on a regardé si j'étais apte à être déclenchée finalement Et elle m'ausculte, elle me dit oui, en effet, votre col, je pense que c'est bon, ça peut le faire. Par contre, je vais appeler les pédiatres, parce que comme c'est du coup un accouchement très médicalisé, où le bébé doit être pris en charge très vite, il faut que l'équipe soit au taquet. Donc elle appelle l'équipe de pédiatres, pas moyen d'avoir les pédiatres. elle réessaye, toujours pas moyen elle m'explique comment ça se passe un déclenchement que ça peut être très long les méthodes de déclenchement tout ça et toujours pas de pédiatre en vue elle nous dit d'aller en salle d'attente et dès que j'ai les pédiatres je vous reprends avec moi et donc au bout de 10 minutes elle revient me voir elle dit bon écoutez les pédiatres apparemment ne sont pas dispo, ce que je vous propose c'est allez vous balader en centre-ville parce que la matière elle est au centre-ville à Nantes, allez vous balader dans le centre-ville et puis dès qu'on a un peu plus de nouvelles vers 11h à peu près je vous rappelle et puis et puis voilà on verra ce qu'on fait à ce moment là le gros stress parce que je me dis bon c'est quand même le jour J on m'en renvoie presque chez moi on me dit d'aller me balader quoi On me convoque à 8h et puis on me dit que je reviendrai sûrement à 11h. et je dis bon ok bon après on est un peu en mode si eux ils bon si eux décident qu'on peut faire ça c'est qu'il n'y a pas de risque tu vois on peut poursuivre comme ça donc on va se balader dans Nantes on s'en va à la FNAC on achète des petits des bouquins je rentre dans un magasin de cuisine je m'achète un mortier parce que je flash sur un mortier je me dis mais tu vas te retrouver à la maternité avec un mortier dans ton sac tout va bien quoi et donc du coup je vais à la la matinée passe on rappelle le CHU à 11h30 parce qu'à 11h finalement on n'avait pas une nouvelle à 11h30 ils me disent ah bah non en fait toujours pas de nouvelles des pédiatres donc bah allez manger voilà allez manger ok donc on va au resto on se fait une terrasse voilà je commence à recevoir des sms de la famille qui me dit alors t'en es où alors je renvoie mon petit plat en terrasse au resto je dis bah voilà on en est là voilà Donc, on mange, on mange, tout ça. Arrive 14h, toujours pas de nouvelles du CHU. Bon, OK. On rappelle, on réussit à avoir l'infirmière qui m'avait accueillie le matin. Et elle nous dit, écoutez, là, en fait, il n'y a pas de place avant 18h. Donc, si vous n'habitez pas trop loin, rentrez chez vous.

• Rébecca

  OK.

• Julie

  voilà donc ouais donc on avait tout laissé au CHU pour le coup nos valises là on les avait laissées au CHU et on reprend le tram dans l'autre sens on rentre à la maison en plus c'était début septembre il y a encore bien bien chaud donc je rentre à la maison voilà je prends un vin je passe un peu de temps avec mes animaux et tout je me dis bah voilà après je sais pas dans combien de temps je les reverrai donc j'étais contente de rentrer chez moi et en même temps je me disais mais t'étais censée être déclenchée ce matin et on te reconvoque à 18h voilà 17h, c'était 17h plutôt et donc du coup on rentre à la maison, on fait tout ça et puis on dépose le mortier finalement, je fais pas la maternité avec le mortier et les magazines et on repart à la maternité du coup pour 17h et puis à ce moment là j'ai été prise en charge tout de suite On m'avait proposé plusieurs alternatives au déclenchement. On m'avait parlé des médicaments, on m'avait parlé du tampon hormonal et du ballonné, sachant que les médicaments hormonaux, ils n'en avaient plus en stock, en fait. Donc, c'était déjà une option en moins. Et moi, j'avais quand même fait un projet de naissance. Je voulais que ce soit le... Alors, comme c'était déjà un accouchement très médicalisé, je voulais que ce soit le plus naturel possible. Et donc, du coup, j'ai choisi la méthode par ballonné. C'est une méthode plus mécanique, ils appellent ça, il n'y a pas d'hormones. C'est une longue tige qu'on insère dans le vagin avec deux ballons. Il y a un ballon qui va dans le col du utérus, il y a un autre ballon qui va à l'entrée du col. Et après, ces deux petits ballons, on les gonfle d'eau avec, je crois que c'était 80 ml d'eau par ballonné. Et en fait, ça exerce une pression sur le col de l'utérus qui commence à avoir des contractions et donc du coup, commence à ouvrir le col tout doucement de manière mécanique, vraiment comme si c'était naturel. Ok. Voilà. Donc, on m'a posé ce balonné, la sage-femme m'a posé ce balonné à 18h. Et voilà, j'ai passé la nuit à l'hôpital, du coup, dans une salle de déclenchement. Et on a attendu jusqu'au lendemain matin. mon conjoint avait le droit d'être avec moi il avait eu droit à un lit vraiment ils avaient été aux petits soins moi j'avais entendu que du mauvais sur le CHU c'est pour ça d'ailleurs que je voulais pas du tout accoucher là-bas et honnêtement niveau accouchement même après ça accouchement génial et tout ça donc s'il y a des gens qui nous écoutent et qui sont sur Nantes n'ayez pas peur le CHU Nantes franchement il est topissime Et donc du coup, j'ai passé une nuit d'enfer avec des contractions, c'est pas des contractions violentes, mais tu sais, les contractions de règles un peu quoi, vraiment une sensation de pesanteur au niveau de l'utérus vraiment où j'ai très mal dormi finalement. où j'ai passé une bonne partie de la nuit sous la douche ou à faire du ballon pour essayer de soulager les contractions. Mais vraiment, elles ont été top. Elles m'amenaient des tisanes. Dès que je les appelais, en deux minutes, elles étaient dans la chambre. Si je n'étais pas rassurée, elles me faisaient faire un monitoring pour me rassurer. Vraiment, c'était vraiment top. Vraiment aux petits soins. Et le lendemain matin, à 8h, une autre sage-femme, la sage-femme de jour, cette fois-ci, rentre. Elle se présente. qui s'appelait Dorothée. Et elle me dit, je vais vous sculpter, on va voir à combien votre col est ouvert, et puis en fonction, on verra ce qui se passe après. Et donc elle m'ausculte et elle voit que je suis ouverte à 4. elle me dit franchement c'est pas mal pour un déclenchement mécanique en 6 peu d'heures franchement c'est pas mal du tout ce que je vous propose, elle me dit est-ce que vous avez bien dormi je lui dis pas du tout, vraiment c'était l'enfer, j'aimerais bien être en forme quand même pour le sortir ce petit bébé elle me dit ce que je vous propose c'est que je vous enlève le ballonnet et puis si ça vous dit on pose une péridurale tout de suite et franchement j'ai pas cherché midi à 14h j'ai dit oui, j'ai dit je veux me reposer

• Rébecca

  Est-ce que la péridurale était obligatoire ?

• Julie

  dans ton cas ou est-ce que tu as quand même peut-être que tu ne voulais pas d'ailleurs alors je ne me souviens pas qu'on m'ait demandé mon avis à vrai dire moi je voulais je la voulais mais pas dans parce que en fait même s'il n'y avait pas eu le laparosquilis pour moi en fait la péridurale ça enlevait une étape en plus si jamais on part en césarienne d'urgence je me disais voilà au moins elle est posée elle est là et puis il y a ça en moins à penser au moment de l'urgence s'il y en a une quoi Donc du coup, elle me propose la péridurale. Je dis oui. Je précise bien encore une fois parce qu'en fait, j'ai une double scoliose, donc j'avais très peur de la péridurale. qu'on me touche la moelle épinière. Je le reprécise une dernière fois, même si je l'avais déjà dit, je l'avais même réécrit dans le projet de naissance. Pour poser une péridurale, quand tu as des problèmes de dos, ils utilisent un échographe en même temps pour être sûr de ne pas piquer la moelle épinière. Donc, à ce moment-là, ils me transfèrent en salle de naissance, une grande salle de naissance, vraiment immense, avec une belle vue sur Nantes, j'avais la vue sur la cathédrale, donc c'était plutôt cool. Il faisait très beau dehors en plus, donc c'était chouette. Et là, elle me dit, les anesthésistes, en général, ils ne sont pas trop fans que le papa reste pour la péridurale, mais je vais essayer de négocier. Elle a réussi à négocier, et du coup, il a pu être avec moi au moment de la pose de la péridurale. ce qui était plutôt chouette parce que vraiment j'avais vraiment qu'une peur c'est qu'à un moment donné on nous sépare en fait et moi je me disais la naissance pour moi c'est primordial qu'il y ait au moins un de nous deux qui puisse suivre l'enfant et évidemment ça serait pas moi et donc du coup pour moi c'était primordial que même si par exemple je pouvais pas je sais pas toucher le bébé ou quoi que le père puisse puisse l'accompagner le plus possible quoi

• Rébecca

  Oui, je me suis réveillée ensemble jusqu'au bout, jusqu'à ce qu'il parte suivre le bébé.

• Julie

  C'est ça, j'avais vraiment peur, j'avais cette angoisse de la séparation, de ce sentiment de séparation chez les enfants. J'avais vraiment peur de ça, déjà que j'avais adoré être enceinte et que vraiment je communiquais beaucoup avec le bébé in utero. Donc vraiment, j'avais peur de ça. Et donc, on me pose la péridurale. Et puis là, s'en suit une longue journée finalement. Ça ne m'a pas paru si long que ça. Mais pour eux, l'équipe médicale, oui. Parce que pour eux, ils prévoyaient que j'accouche vers 17h. Donc, ils avaient réservé le bloc pour le petit entre 17h et 19h, si je ne dis pas de bêtises, avec tel chirurgien. Donc, pour eux, à 17h, 17h30 max, il fallait que j'accouche. Et ça ne s'est pas du tout passé comme ça.

• Rébecca

  Tu n'avais plus de ballonnage. C'était vraiment tout seul qui s'adresse à mettre en place.

• Julie

  Oui, c'est ça. Le ballonnet m'avait été enlevé juste avant le petit déjeuner. Oui, c'est ça. En gros, je suis restée une heure entre le ballonnet et la péridurale sans rien. Ce qui est plutôt cool, c'est qu'à ce moment-là, je pouvais encore marcher et tout ça parce qu'une fois qu'il y avait la péridurale, évidemment, j'étais aguitée. Donc ils m'ont mis sous mon nid tôt, j'étais dans le lit, j'avais pas le droit de boire, j'avais le droit de boire mais j'avais pas le droit de manger évidemment et en plus ce que j'ai dit c'est que en plus de tout ça je faisais du diabète gestationnel. ce qui m'a vraiment embêtée puisque c'était l'été que j'avais envie de manger des glaces il était très chaud donc c'était tout un système j'ai eu de l'insuline aussi parce que vraiment j'arrivais pas à faire baisser mes taux alors que je faisais hyper gaffe donc ouais tout ça c'était pris en compte aussi j'avais pas le droit de manger tout ce que je voulais parce que bah le J'imagine que tu le sais, mais le diabète gestationnel, le bébé peut faire certes du diabète plus tard, mais en plus, il a un risque d'hypoglycémie à la naissance. Et nous, avec sa pathologie, évidemment qu'on ne voulait pas lui rajouter ça en plus.

• Rébecca

  C'était impensable.

• Julie

  Oui, c'est ça. Je me disais, mais non, en fait, il en a déjà assez, l'outil. C'est bon, on ne va pas lui en rajouter une couche. Et donc du coup, la journée passe, Dorothée, la sage-femme, elle est aux petits soins avec nous, elle fait accoucher d'autres mamans dans la journée, et puis à chaque fois, vraiment, on a été accompagnés tout du long. Franchement, on était rarement seuls dans la salle de naissance, parce que vraiment, on venait toujours nous voir, savoir comment on allait, même le papa en fait, venir prendre des nouvelles du papa, lui dire d'aller manger un bout, que si jamais ça se passe pendant qu'il est en bas, que ça va aller... il sera autorisé à rentrer quand même machin vraiment super top et et donc alors attends parce que du coup on avait pris des petites notes par rapport aux horaires parce que moi j'avais plus trop de souvenirs de tout ça mais heureusement on est deux alors ah oui donc j'étais à 4 cm le matin et vers 14h j'étais à 6 cm ok Voilà, donc ça poursuivait son petit bonhomme de chemin tranquillement, mais bon, 14h06, sachant qu'il voulait que j'accouche à 17h, bon, ça faisait quand même rigrac.

• Rébecca

  Tendre un petit peu, oui.

• Julie

  C'est ça. Et donc, bon, voilà, j'essaie de dormir un peu, je m'assoupis un peu, je tiens au courant la famille. Et le problème, c'est que le petit, bon, il avait la tête en bas, tout allait bien, sauf qu'il ne regardait pas vers le bas, mais vers le haut. il n'était pas tourné dans le bon sens. Donc forcément, il n'exerçait plus la pression. Parce qu'en fait, le matin, il était dans le bon positionnement, mais il a décidé de se tourner dans l'après-midi. Donc il faisait plus de pression sur le col de l'utérus et donc ça avait du mal à s'ouvrir. Et donc à 18h, j'étais qu'à 7-8 cm. 18h, sachant qu'il voulait que j'accouche une heure plus tôt. donc ça commençait à se tendre ça commençait à se tendre un peu il n'était pas en souffrance son coeur battait comme il faut mais bon moi je commençais à fatiguer je me disais j'ai pas beaucoup dormi est-ce que vraiment cet accouchement ce challenge je vais réussir à le faire et donc arrive 20h normalement changement d'équipe donc plus la sage-femme de la journée mais une sage-femme de nuit Et Dorothée, non. Elle était vraiment déterminée. Elle voulait absolument me faire accoucher. Elle m'a dit non, non, je reste. Donc, elle est restée jusqu'à 20h30, je crois. à peu près donc elle avait fini je crois que normalement les chiffres c'était 19h30 un truc comme ça elle est venue me voir elle m'a dit bon je vais devoir y aller quand même j'ai mes enfants à la maison je suis désolée je dis non mais c'est pas grave en fait et donc elle me présente la sage-femme qui va m'accoucher et là pour le coup c'était Aliénor c'était la sage-femme qui m'avait posé le ballonnet la veille donc je la connaissais aussi donc super cool aussi Dorothée avant de partir avait essayé de me faire retourner le petit en me mettant à 4 pattes sur un ballon de manière assez furtive pour que le bébé se retourne et ça n'avait pas fonctionné ok et donc Aliénor prend le relais elle me dit bon on va réessayer une dernière fois cette technique de se retourner assez rapidement pour retourner le bébé et à ce moment-là je me mets à quatre pattes on m'assoit sur le lit et là je sens que clairement le bébé est en train de descendre je dis j'ai mal vraiment je sentais que ça poussait vraiment comme une envie d'aller aux toilettes vraiment très pressante et elle me dit cherchez pas ça y est il s'est retourné donc ça il était 20h45 un truc comme ça parce que je me souviens avoir envoyé un message à une amie en lui disant bah en fait je suis encore halité et j'ai pas encore accouché à 20h45 Et donc, Aliénor me dit, écoutez, je vais vous apprendre à pousser. Est-ce que vous savez pousser ? Je dis, non, j'ai fait de l'autonomie, donc on ne nous apprend pas à pousser. On nous apprend à nous soulager, mais pas à pousser. Donc, elle m'apprend à pousser. Elle me dit, écoutez, vous poussez bien. Ce qu'on fait, c'est que je prépare tranquillement la salle. Et puis, voilà, bébé va arriver. Et là, en fait, non, ça s'est agité dans la salle. Mais d'un seul coup, il y a eu 15 personnes autour de nous. et à peine 20 minutes plus tard j'avais accouché ok comment ça se fait du coup ? le fait qu'il se soit retourné dans la bonne position, ça a ouvert le col et d'un seul coup, j'étais à 10.

• Rébecca

  Ce n'était pas une intervention qui était nécessaire, c'est juste que ça s'est décanté d'un coup.

• Julie

  C'est ça, tout d'un coup. En fait, on avait commencé à me briefer un peu sur la césarienne quand même. Dorothée, avant de partir, m'avait dit je suis quand même obligée de vous parler de la césarienne, m'expliquer comment ça va se passer. J'étais un peu dans ma bulle, de toute façon, je me disais il doit arriver, devra arriver de toute façon. Quoi qu'il arrive, il faut qu'il sorte ce bébé, il faut qu'il se fasse opérer. Donc on n'a pas le choix si c'est par voix basse ou par césarienne. Tout ira dans tous les cas. et juste avant de partir Dorothée m'a même filé son numéro de téléphone en me disant vous m'enverrez un sms demain pour me tenir au courant vraiment adorable et donc du coup on s'est retrouvés une quinzaine, une vingtaine dans la salle de naissance au moment de l'accouchement vraiment énorme mais vraiment hyper bien accompagné donc forcément il y avait un gynéco qui était là il y avait la sage-femme mon chéri qui avait le droit d'être là qui avait le droit de participer et d'appliquer les méthodes d'autonomie qu'on avait vues il y avait une infirmière puère je crois qui était à côté de moi, qui me soutenait qui me motivait et tout ça et voilà en quelques poussées, je saurais pas dire combien exactement mais en quelques poussées le petit il était là ils ont dû quand même utiliser les, pas les forceps, mais les spatules parce que sa tête a passé, mais il fallait la dévier un peu. Et puis, j'ai eu une déchirure, une petite déchirure de rien du tout avec deux points. Voilà.

• Rébecca

  Ok, ouais, donc quand même assez, enfin, plutôt bien vécu et pas de complications, quoi.

• Julie

  Ouais, franchement, topissime cet accouchement. Franchement, une super équipe. Et puis... et puis des professionnels de santé vraiment à l'écoute. On avait fait un projet de naissance, mais on l'avait fait plutôt pour nous parce qu'on voulait vivre ça un peu aussi comme une grossesse normale, on va dire. Et au début, on ne voulait pas en faire de projet de naissance. On se disait, de toute façon, ça ne sert à rien, il faut que ça se passe comme ça parce qu'il y a la maladie derrière. Et en fait, on l'a fait quand même pour nous et on l'a quand même donné. Et en fait, on s'est rendu compte que ça a été plutôt bien respecté.

• Rébecca

  Ils ont fait ce qu'ils ont pu, mais ils ont quand même entendu.

• Julie

  C'est ça. Par exemple, j'avais dit le plus possible, parce qu'en fait, ce qui se passe, c'est que du coup, les bébés, quand ils naissent avec les intestins à l'extérieur, tout de suite, il faut mettre les intestins dans un sac stérile, dans une poche stérile. Il faut les emballer et puis le bébé doit aller partir au bloc. Alors parfois, il y a des intubations, parce que les bébés sont quand même à la limite de la prématurité. donc il faut les intuber et tout ça et nous en fait ils avaient estimé en fait c'est des estimations de poids de naissance en fait ils prennent la taille du fémur, ils prennent le tour de ventre et puis le tour de crâne je crois et en fait dans le cas du laparosquisis la plupart du temps il y a un retard de croissance in utero parce que les flux dans le crâne ombilical se font bien mais se font pas aussi bien que dans une grossesse normale Donc, comment dire... Il y a un retard de croissance et le ventre, comme il est vide, de toute façon, il n'y a pas le bon diamètre. Donc, nous, ils avaient estimé un bébé à 1,7 kg et finalement, il est né à 2,170 kg, ce qui était super parce qu'en fait, ça joue aussi beaucoup sur l'opération.

• Rébecca

  Oui, et plus costaud forcément, et avec plus de poids.

• Julie

  Oui, parce que ce que je n'ai pas dit, c'est que quand un bébé a un laparosquisiste, il y a plusieurs méthodes de réintégration des intestins. Parfois, le bébé est assez gros, et donc du coup, on arrive à lui réintégrer les intestins en une seule fois, à tout remettre dans le ventre. et voilà et soit on n'y arrive pas et dans ce cas là en fait ils placent les intestins ce qu'ils peuvent à l'intérieur du ventre du bébé et ensuite ils prennent les intestins et les mettent dans une cheminée en silicone qu'ils appellent un shuster qui pose au dessus du ventre du bébé et en fait avec la gravité les intestins se re-rentrent petit à petit les jours qui suivent la naissance à l'intérieur du ventre Et après, évidemment, il y a une deuxième opération, voire parfois une troisième opération, quand ils n'arriveront pas non plus à le remettre encore, pour réintégrer le reste et refermer la paroi abdominale. ça se fait bien mais c'est quand même un sacré processus du coup la taille du bébé compte quand même pas mal pour la réintégration des intestins donc voilà nous quand le petit est né il était petit évidemment 2 kilos c'est quand même une petite crevette ils ont emballé il y a eu une espèce de flottement dans la salle un petit temps mort un peu un blanc où tu sentais qu'ils n'étaient pas à l'aise et qu'ils ne savaient pas trop quoi faire mais ça s'est ressenti mais vraiment franchement c'était un peu comme dans un film au ralenti t'as l'impression que ça dure super longtemps mais en fait ça a duré un quart de seconde quoi Alors moi, je n'ai pas vu les intestins. Mon conjoint, il les a vus. Il m'a dit, voilà, ce n'était pas impressionnant non plus. C'est sûr que c'est bizarre, mais ça va encore.

• Rébecca

  C'est pas la surprise non plus.

• Julie

  Non, c'est ça. Et donc du coup, ils emballent les intestins dans cette poche. Et grosse surprise, qu'on espérait fortement, mais qui n'était vraiment pas sûre, c'est qu'ils me l'ont posé sur moi. et donc j'ai eu droit à ce petit contact de peau à peau et je me souviens encore j'avais cette blouse d'hôpital et je l'ai soulevée je me battais pour la soulever en position gynécologique pour pouvoir qu'on me le mette vraiment sur ma peau et pas sur cette blouse et donc du coup je me souviens avoir répété mais qu'est-ce qu'il est petit mais qu'est-ce qu'il est petit et donc du coup ils me l'ont posé et il y avait une infirmière puéricultrice qui était à côté de moi qui elle travaillait en réanimation néonatale et en fait elle nous a pris en photo avec le petit à la naissance Donc en plus d'avoir pu le toucher et tout ça, on a pu avoir une photo souvenir. Et ça, c'était vraiment cool. Parce que bon, tout ça, c'était dans notre projet de naissance. Mais vraiment, pour nous, c'était des grosses parenthèses tout ça. C'était vraiment le projet de naissance. C'était le truc pour nous, pour se rassurer, pour se dire, voilà, c'est une grossesse normale. oui vous y croyez pas du tout c'est ça et donc du coup à ce moment là mon conjoint a droit d'aller c'est pas toi qui l'a porté je crois si ah si c'est lui qui l'a porté il l'a porté dans ses bras avec ce sac plastique du coup sur son ventre il a eu droit d'aller le peser c'est là qu'on a su du coup qu'il était un peu plus lourd que prévu et puis après bah voilà il est parti avec les pédiatres et les anesthésistes pour pouvoir se faire euh anesthésié intubé pour l'opération du laparoschitis qui se fait dans l'heure idéalement dans l'heure de la naissance ok comment ça s'est passé cette opération ? En fait, en discutant beaucoup avec d'autres mamans qui ont vécu ça, nous encore une fois, on était très bien accompagnés pendant cette attente qui peut être parfois très longue. Il y avait toujours quelqu'un dans la salle pour discuter avec nous. En plus, il fallait me recoudre. Pendant que lui allait se faire peser avec son père, on m'a éjecté le placenta, on m'a recusé cette déchirure. à Lié-Nord, la sage-femme est venue me voir pour me demander le prénom et puis à ce moment-là, en fait on avait un prénom de fille mais on n'avait pas de prénom de garçon, on n'était pas encore sûr et en fait j'avais du mal à le sortir j'avais envie de dire, demandez à son père je ne vais pas avoir la responsabilité du prénom en fait là maintenant et puis du coup en plus comme c'est un prénom atypique que personne ne connaît vraiment tout de suite on nous a posé des questions sur le prénom, donc ça a permis de aussi faire redescendre un peu la pression de l'accouchement. Mais vraiment, franchement, vraiment en y repensant, je n'ai pas l'impression que c'était un accouchement si médicalisé que ça, alors que ça l'était clairement. On était vraiment beaucoup dans cette salle. Et donc, pendant toute l'attente de l'opération, parce que pendant cela, on ne sait pas ce qui se passe. on ne sait pas si les intestins sont décrosés, on ne sait pas si le bébé est viable, en fait. On ne sait rien de tout ça. On appelle la famille quand même. Alors, il était 21h30 quand j'ai accouché, donc on appelle les familles pour dire que le bébé est né, qu'il est parti au bloc, que dès qu'on a plus de nouvelles, on tient tout le monde au courant. et là au bout d'un moment il y a une anesthésiste qui vient nous voir qui nous dit ah bah voilà il est endormi il est en train de se faire opérer je voulais vous féliciter parce que c'est un bébé qui est hyper zen vraiment avec une pathologie pareille c'est la première fois que je vois un bébé avec une pathologie aussi conséquente être extrêmement zen en fait dès la naissance et du coup on était hyper étoupés quoi qu'on nous dise ça au début on leur disait mais vous êtes trop gentils avec nous en fait vous savez vous n'êtes pas obligés de prendre des pincettes avec nous c'est pas grave on est des grands on va réussir à s'en sortir si vous nous dites la vérité vraiment c'est un petit garçon hyper zen je sais pas ce que vous avez fait pour qu'il soit aussi zen et tout donc on était plutôt contents et puis au bout d'un moment la péridurale commence à ne plus faire effet on me demande de me lever tout doucement et tout ça et on me dit vous allez pouvoir aller dans votre chambre le petit il est arrivé en réa l'opération s'est bien passée on a pu lui réintégrer ses intestins en une seule fois il y avait bien le colon à l'extérieur comme on redoutait à 30 semaines d'aménorée et voilà là il est en réa et tout tout va bien,

• Rébecca

  pas de nécrose a priori et puis voilà le temps que toi tu te remettes à de l'accouchement lui était en train de se faire opérer il devait te remonter quasiment en chambre en même temps ouais c'est ça franchement je n'ai aucune idée de combien de temps ça a pris parce

• Julie

  que vraiment comme on a été accompagné qu'on a appelé les familles tout ça vraiment le temps m'a pas paru si long que ça c'est vrai que quand je discute avec d'autres mamans qui ont eu des bébés laparo elles ont tout juste cette impression que le temps était long et il l'était clairement parfois c'est plus de 4 heures mais nous on n'a pas eu du tout cette impression d'après le papa qui me fait des signes apparemment plutôt 2h30 à peu près pour notre cas donc on est monté en chambre et ce que j'ai beaucoup apprécié c'est qu'à Nantes ils ont un service pour les mamans hospitalisées sans leur bébé parce que ça c'était une grande appréhension aussi pour moi c'était d'être dans une chambre à côté d'une maman avec un bébé ou dans une chambre voisine avec un bébé et non pas du tout donc on est arrivé dans cette chambre on nous a proposé un plateau repas chacun on a eu le droit de manger tous les deux même les grands-joints et puis on m'a dit quand vous êtes prêtes vous venez en fauteuil roulant et puis on vous emmène en réanimation pour voir votre bébé et donc voilà on est monté en réa avec cet infirmier qui nous a emmené et qui était très gentil aussi et qui nous du coup on avait notre bébé soucouveuse, intubée évidemment avec des bips de machines partout dans le noir c'était assez impressionnant même si l'avantage entre guillemets de ce genre de pathologie c'est que on est préparé du coup on sait que ça va être difficile alors que quand tu... c'est ça, c'est que quand tu te couches prématurément et que d'un coup tu vas tomber dans une couveuse branchée de partout là clairement je comprends le traumatisme parce que nous aussi c'est encore très présent dans notre mémoire de le voir comme ça Et pourtant, son voisin de chambre faisait 600 grammes, je crois. Donc vraiment, la réanimation, c'est quand même un sacré environnement. Et donc du coup, il dormait, il était encore dans le coltard, en espèce de coma, finalement. et puis moi j'ai commencé à tirer mon lait en revenant dans la chambre après parce qu'on n'est pas resté très longtemps on était fatigué, on savait que le petit il vient de naître, il a besoin de repos aussi surtout qu'en plus il vient de se faire opérer donc vraiment on n'a pas essayé de rester le plus près possible de notre enfant en ce moment là parce qu'on avait tous besoin de repos et donc on est redescendu dans la chambre et je ne voulais pas l'été à la base c'était vraiment autant je ne m'étais pas trop posé de questions sur l'accouchement mais autant sur l'allaitement j'étais catégorique, je ne voulais pas l'été et quand on nous a posé le diagnostic du laparoschitis en fait ça a remis en question toute cette décision parce qu'évidemment avec des intestins pas en bonne santé le lait maternel c'est ce qui reste le mieux quoi

• Rébecca

  Donc je me suis beaucoup renseignée, j'ai lu des bouquins sur l'allaitement, j'ai notamment lu un bouquin d'une nana qui s'appelle le guide de l'allaitement du prématuré. qui donne plein d'astuces sur le tir allaitement donc en fait moi ce qui me bloquait surtout sur l'allaitement c'était de voir mon bébé au sein vraiment je faisais une fixette là dessus en me disant en fait non pour moi c'est ma poitrine c'est pas celle du bébé et j'avais vraiment cette impression que si je lui donnais le sein c'est psychologique clairement chaque ressenti est légitime ouais ouais et donc du coup j'ai fini de fixer là dessus je me suis dit bah de toute façon dans le cas du laparosquise de toute façon ces rations de lait au début elles seront minimes et il sera obligé d'avoir du lait par son nasogastrique donc dans tous les cas je suis obligée de tirer mon lait au début et donc finalement en fait j'ai J'ai essayé, je me suis dit, on va essayer. Si ça marche bien, tant mieux. Si ça ne marche pas, tant pis. Dans tous les cas, vu qu'il est prématuré et qu'il en a besoin, dans tous les cas, il aura du lait de mer. Si ce n'est pas mon lait, ce n'est pas grave. On fera ce qu'on peut. On remonte dans cette chambre après l'accouchement. Moi, je suis claquée, je me dis, je vais dormir. Mon copain dit, je te branche la machine. Je dis, non, tu rigoles, c'est mort. Je ne me branche pas cette machine tout de suite. J'ai besoin de dormir. mais c'est vrai que je voulais absolument qu'il ait colostrum ça c'était l'athlète de bienvenue j'étais pas contre en fait si j'avais un accouchement lambda et donc du coup j'ai eu les premières gouttes de colostrum en revenant dans la chambre donc c'était une petite fierté aussi et en fait j'ai continué à tirer mon lait comme ça du coup régulièrement de toute façon quand t'es en réanimation avec ton bébé t'as pas grand chose d'autre à faire finalement quoi donc au début du mois Donc voilà, le premier jour de vie, on se lève, on descend en réa, on revoit notre bébé, cette fois-ci la lumière un peu plus du jour, on voit qu'il respire difficilement, qu'il respire par la machine, on se familiarise un peu avec tous ces bips de machine, les pousserins qui font des bibips de partout. les infirmiers se présentent à nous, on revoit le pédiatre qui m'avait accueilli pendant la grossesse, parce que je ne l'ai pas dit non plus, mais pendant la grossesse, on a eu la chance de pouvoir visiter les services de réa et de soins intensifs aussi.

• Julie

  Ok, parce que vous saviez que vous alliez passer par là ?

• Rébecca

  Oui, on avait fait des pieds et des mains pour avoir un rendez-vous avec la psychologue de la mater pour pouvoir visiter. On savait qu'on y avait droit, on a fait des pieds et des mains parce qu'on le savait qu'on avait droit, parce que sinon... On nous avait dit qu'il y avait une vidéo sur YouTube à regarder, on l'avait regardée, mais honnêtement, c'était assez... Un peu choquant, c'est pas le mot, mais c'était quand même dur de voir des bébés aussi petits, en couveuse, de branchettes partout. Tu t'imagines ton bébé avec ça ? Et donc du coup, on rencontre ce pédiatre adorable. On fait connaissance avec les équipes, comment ça fonctionne la réa. C'est plusieurs équipes, il y a plusieurs services. On n'aura pas une infirmière par jour, mais plusieurs. On nous explique un peu le processus et on nous dit Mais ne vous inquiétez pas, vous êtes les parents. vous êtes acteur de votre rôle de parent. C'est vraiment... On va essayer le plus possible de vous faire faire ce qu'il faut.

• Julie

  OK, oui.

• Rébecca

  Donc, même changer les couches, on avait le droit dans la petite couveuse. Alors, c'était... C'était assez sportif au début parce que, ben, changer une couche dans une couveuse... c'est des petits hublots c'est un bébé tout petit même si c'était un très grand prématuré il était quand même pas très gros il était pas très grand et on n'osait pas lever ses fesses parce qu'il y avait son ventre qui était quand même un peu bleuté par l'opération ses cicatrices qui étaient au niveau du nombril après on nous disait vous pouvez prendre la température il faut soulever son bras et on avait vraiment le droit d'ouvrir la couveuse on avait le droit de le caresser de lui parler de passer un max de temps avec lui, vraiment top. Il était intubé, évidemment. Et ce jour-là, on nous dit que le poids-pau, ça ne va pas être possible parce qu'il est intubé. Mais par contre, on peut vous le mettre dans les bras. Et nous, on est tombés des nues. On a dit, il est branché de partout. Comment voulez-vous qu'on le prenne dans nos bras ? Non, mais ne vous inquiétez pas. On va s'y mettre à plusieurs. On va vous le poser sur vous. Mais par contre, il faut savoir que c'est des câlins qui durent 3-4 heures. oui on le prend en 5 minutes on change de bras on repasse à papa non c'est ça c'est pas possible comme ça donc du coup j'ai enfin l'honneur de prendre mon bébé dans les bras à ce moment là je m'installe dans un fauteuil confortablement avec un gros coussin d'allaitement il y avait 5 ou 6 puits agricultrices qui s'étaient mis d'accord pour me le mettre dans les bras avec tous les tuyaux scotchés on nous scotchait les tuyaux sur les bras pour qu'ils ne coudent pas tu sais pour que les flux se fassent correctement on a fait Donc on me met dans les bras, tout ça. Ça se passe plutôt bien et puis mon conjoint décide d'aller à la cafétéria chercher des cafés. Et pendant ce temps-là, la machine se met à bipper, mais en plus la machine d'oxygène se met à bipper dans tous les sens. Et là, je vois plein d'infirmières puricultrices qui arrivent vraiment au pas de course, qui arrivent, qui le débranchent et qui commencent à prendre des machines manuelles et puis à faire des trucs. Et c'était là, mais madame, ne paniquez pas, tout va bien. Et je dis, bah oui, je ne panique pas, je ne sais même pas ce qui se passe en fait. Et puis au bout de quelques minutes, elle s'arrête, elle rebranche toutes les machines, les machines arrêtent de bipper, et là elle m'explique qu'en fait il a fait un arrêt respiratoire dans mes bras. Et donc elles ont dû les réanimer. qui est ok. Bon, heureusement, elles sont hyper professionnelles. Franchement, je n'ai pas du tout ressenti le stress à ce moment-là. Donc, vraiment, je me suis dit, bon, voilà.

• Julie

  C'est vraiment à quoi ? Après ce que tu dis, j'ai assisté à la réanimation de mon fils.

• Rébecca

  C'est ça. Donc, le papa remonte et tout. Je pense que je lui en parle à ce moment-là. souvenir de tout ça. Non, lui non plus, apparemment. Et moi, en fait, tu sais, les suites de couches et tout, t'es assis pendant trois heures avec ton bébé, au bout d'un moment, il fallait que j'aille aux toilettes, quoi. C'était primordial, quoi. En plus, il y avait la cicatrice de la déchirure, tout ça. Donc, au bout de trois heures, je demande aux infirmières si on peut changer les bras et si c'est le papa qui peut prendre. Donc, on échange, on échange les bras et rebelote, arrêt respiratoire dans les bras du papa, cette fois-ci. Et comme je n'en avais pas parlé, évidemment, lui, sur le coup, un peu paniqué, mais on voyait qu'il n'était pas bien. Et puis moi, j'étais là, à côté, en train de tirer mon lait, et je me disais, c'est normal. C'est vrai que c'est à ce moment-là, on ne s'était pas encore rendu compte de ce que c'était la réanimation, et en fait, ça a pris tout son sens à ce moment-là.

• Julie

  C'était vraiment pas un mot choisi au hasard ?

• Rébecca

  Non, clairement pas. Il est resté intubé que cette journée-là. En fait, il a été désintubé le lendemain. Donc, ça a été plutôt rapide. C'était vraiment par rapport à l'opération. Ça n'avait rien à voir avec la prématurité ou quoi, parce que finalement, il se débrouillait très bien sans la machine.

• Julie

  Et ses arrêts, ils étaient dus à quoi ? Vous avez su le changement de... Peut-être le choc, entre guillemets, de changer de bras ?

• Rébecca

  alors de mémoire il me semble qu'ils nous ont expliqué que c'est parce que justement ils commençaient à prendre le dessus sur la machine et donc du coup la machine elle paniquait un peu et donc du coup ça ça ne marchait plus très bien mais en fait il avait encore besoin de cette respiration artificielle sauf qu'il arrivait aussi parfois à prendre le dessus sur cette machine il était un peu trop costaud et donc du coup il a été désintubé le lendemain et s'ensuit en fait toute une période de En gros, ils ne peuvent pas être réalimentés tout de suite, les bébés avec un laparoschisis. Il faut attendre que le méconium, les premières selles, sortent, mais par l'estomac. Donc, ils ont une sonde nasogastrique qui passe par la narine et qui est reliée directement à l'estomac. Et tous les jours, en fait, toutes les... Je ne sais pas trop comment ils appellent ça, mais c'était une espèce de liquide vert. En fait, c'était le méconium qui ressortait dans une poche par cette sonde, était vidée et tous les jours, elle était un peu plus claire. Et le feu vert pour l'alimentation, c'était du coup qu'elle soit vide, complètement vide.

• Julie

  OK.

• Rébecca

  Donc ça, ça a pris une semaine et quelques jours à peu près. Ça a pris une bonne semaine, sachant que du coup, on est resté en réa six jours. et on nous avait dit que clairement qu'il y avait de la place en réa qu'ils n'étaient pas pressés de nous envoyer en soins intensifs parce qu'en soins intensifs il n'y avait pas de place donc en fait il restait en réa mais il n'en avait plus vraiment besoin à ce moment là comme il n'était plus intubé de toute façon il était encore scopé il avait encore ses électrodes et tout ça mais comme il respirait très bien tout seul en fait il n'y avait plus lieu d'être en réa mais on y était bien les équipes étaient cool On était comme chez nous, vraiment. On sait que dans les hôpitaux, il manque de place énormément. Nous, on était en chambre double. C'est hyper étriqué. T'as l'impression d'être de trop et de les gêner dans leur taf. Franchement, elles sont top. Franchement, à la fin de la journée, elles ont fait une sacrée cardio. Parce que tu les vois courir dans tous les sens, chevaucher des meubles et des parents. C'est assez impressionnant. Et donc on est passé en soins intensifs du coup, le service qui est à l'autre bout du couloir finalement, au bout de six jours. Donc il est né un mardi et il est parti en soins intensifs le lundi d'après. Donc là, on est passé en soins intensifs. C'était assez compliqué au début parce qu'en partant de l'AREA, on nous a dit qu'on serait en chambre seule parce que justement, c'était une hospitalisation de longue durée. Donc on nous a dit oui, vous serez en chambre seule et en fait, on arrive en soins intensifs en chambre triple. d'accord ouais c'était un petit peu difficile à encaisser en plus t'as la fatigue t'as le stress qui s'accumule donc on sentait que avec le recul on sent qu'on a été un peu exécrable quand même avec le personnel médical à ce moment là où on était un peu exigeant en tout cas avec ce qu'on voulait pour notre enfant et donc on nous a mis là en chambre libre mais en attendant on nous a dit voilà on vous pose là un peu dans le couloir de la chambre pour dans la journée vous déménager au fond de la salle donc ça ira mieux, à ce moment-là, vous aurez droit à un lit de camp parce qu'en fait, il n'y a pas de chambre pour les parents, en fait, à l'hôpital de Nantes. Les chambres ne sont vraiment pas faites pour accueillir les parents à dormir, en tout cas. Exemple tout bête, mais il n'y a pas de douche. Et moi, j'allaisais du coup et j'avais besoin de des douches parce que je faisais de l'hyperlactation. Donc, j'avais absolument besoin de douche. moi, je n'ai jamais dormi à l'hôpital avec mon petit. En fait, il a dormi le plus possible là-bas et en fait il allait prendre des douches à la salle de sport du coin parce qu'il n'y avait pas de douche et moi je rentrais à la maison tous les jours parce que vraiment quand j'ai eu hyperlactation c'était vraiment énorme je tirais 1 litre 5 par jour j'en pouvais plus c'était horrible et donc du coup on passe en soins intensifs la poche de sol liquide verdâtre est quasiment transparente Et au bout de 15 jours de vie, un petit peu moins de 15 jours de vie, on a pu commencer l'alimentation du bébé avec du lait maternel.

• Julie

  Ok, d'accord.

• Rébecca

  Voilà, à raison de 2 millilitres par toutes les 3 heures, je crois. c'est rien à la base ils voulaient même commencer avec 4ml et il fallait lui donner à la seringue le plus possible parce que comme c'est des bébés qui sont prématurés à la limite de la prématurité du moins et qui n'ont pas la tétée tout de suite ils ont très peur que ces bébés fassent des ils aient plus le réflexe de sucion et qu'ils fassent des troubles de l'alimentation, des troubles de l'oralité oui On nous avait briefé aussi sur la tétine, que ça fait important qu'il y ait une tétine pour apprendre à téter, pour apprendre à saliver aussi, que la salive allait remettre en route tout système digestif. Donc il a commencé à manger, ça se passait plutôt bien. Tous les jours, on augmentait les doses. 2 ml au début, puis 4 le lendemain, puis 6 le surlendemain, etc. Sachant que parfois, on va augmenter et parfois on va redescendre, parce que ça ne va pas passer. nous on était montés jusqu'à 10 millilitres comme ça et puis on avait dû redescendre à 4 je crois parce qu'ils ne toléraient pas des ballonnements parce qu'à ce moment là à partir du moment où tout se passe bien au niveau alimentation l'élément décisif pour la sortie de l'hôpital c'est les premières selles d'accord évidemment ça varie d'un enfant à l'autre mais en plus quand t'as le côlon à l'extérieur c'est encore plus long donc on augmentait petit à petit les doses de lait tous les jours on faisait du pot à pot tout le temps c'était pot à pot non-stop du matin au soir on était très autonome parce que du coup plus d'intubation mais il y avait encore des perfs et le sang de naso-gastrique il l'a pas gardé longtemps parce qu'il l'a enlevé et ils ont décidé de pas lui remettre parce qu'il se débrouillait bien sans Donc on était très autonome, on avait le droit de le prendre dans nos bras comme on voulait, pas besoin d'être accompagné d'une puéricultrice. Donc ouais, si on avait besoin de changer la couche, on avait le droit de le faire sans demander les autorisations et tout ça quoi, vraiment c'était... on était très très autonomisés parce que en plus elles ont autre chose à faire les puerres elles courent dans tous les sens donc ça les arrange bien quand on est assez autonome ils s'en sortaient très bien aussi il y a vraiment beaucoup de choses que tout se passait ouais ouais ouais ils s'en sortaient vraiment très bien et donc en fait il y a eu les premières selles alors en fait c'était un peu compliqué parce que du coup on devait lui faire des lavements par l'anus et puis pour qu'il puisse évacuer quand même ce qu'il mangeait, parce qu'il mangeait, il mangeait, mais il n'évacuait pas. Donc, on lui faisait des lavements pour évacuer tout ce qu'il y avait dans le colon. Et ses premières selles, pour la petite anecdote, il les a faites sur moi. Un jour où j'ai décidé de venir en tramway avec un pull bien rose pâle. et j'étais bien en face et voilà tout est sorti sur mon pull j'en avais absolument partout j'avais pas de pull de rechange et je prenais le tramway je me suis dit comment je vais faire donc heureusement que c'est mon conjoint dans son sac de sport il avait un t-shirt sale de rechange là donc je suis rentrée en t-shirt avec le t-shirt de mon conjoint sur le dos parce que je me voyais pas prendre le tramway torse nu quoi c'était pas possible donc voilà on attendait les premières selles avec impatience et en fait au bout de 3 semaines les médecins sont venus nous voir dans la chambre à ce moment là on était passé en chambre simple quand même on n'est pas resté très longtemps dans la chambre triple et au bout de 3 semaines de vie du coup le pédiatre passe nous voir c'est toujours le fameux pédiatre qui m'a accueilli pendant ma grossesse, le jour de la naissance et en réa et il vient nous voir et il nous dit votre garçon il s'est débrouillé vachement bien et on pense déjà à une sortie et là on l'a regardé on lui a dit non mais vous rigolez c'est pas possible on nous a annoncé entre 6 mois 6 semaines et 6 mois d'hospitalisation là ça fait 3 semaines il se débrouille vraiment bien c'est assez rare mais on va voir encore comment ça se passe quand même on vous dit pas comment vous sortez dans la semaine non plus mais c'est sur la bonne voie et on est failli une semaine après on était sortis

• Julie

  Le parcours, Ophiel dansait, dans l'air entre guillemets, ça avait le parcours idéal.

• Rébecca

  Oui, complètement. C'est un parcours plutôt idéal. Il y a eu un peu de complications après coup, mais à partir de la naissance, ça a été une grossesse magique, un accouchement magique et une hospitalisation plutôt magique aussi finalement.

• Julie

  Dans cette épreuve, vous avez eu tous les feux verts. Oui,

• Rébecca

  franchement, on a eu vraiment beaucoup de chance. On a eu une petite étoile qui nous aidait bien. Mais c'est vrai qu'on n'y croyait pas quand on nous a annoncé qu'on allait sortir. Ouais, on se disait que c'était pas possible.

• Julie

  Et du coup, lui, il n'en a pas gardé de séquelles de cette anomalie ?

• Rébecca

  Alors en fait, c'est plutôt bien fait, parce que comme il a eu l'opération de réintégration en une seule fois, les chirurgiens font ça très bien, et ce petit trou par lequel les intestins sortent, on sait qu'à la naissance, ça faisait quand même 2 cm de largeur, ce qui est quand même assez conséquent par rapport à la taille du bébé, et en fait, ils referment ce petit trou, et ils prennent le cordon umbilical avec. Et donc, du coup, aujourd'hui, il a un nombril. Il a une cicatrice, mais c'est son nombril. Donc, quand le cordon umbilical est tombé, ce qui a mis un peu plus de temps, du coup, les fils étaient dedans et ce n'était pas des fils résorbables, mais en fait, les fils sont tombés avec le cordon umbilical quand on est sorti de l'hôpital. En gros, il est tombé à la maison.

• Julie

  physiquement il garde rien et au niveau du transit il n'a pas de soucis il n'aura pas de soucis c'est par l'opération ça reste des enfants qui ont une fragilité intestinale dans tous les cas

• Rébecca

  il y a des choses qui ne sont pas... En fait, d'après les médecins, il n'y a pas de séquelles. Mais évidemment, nous, en tant que parents, on n'est pas d'accord. Parce que eux, ce qu'ils appellent séquelles, c'est vraiment séquelles graves. Mais on voit bien que le transit, parfois, fait des caprices sur des choses qui nous paraissent vraiment tirées par les cheveux. Nous, il est souvent constipé avec des épinards, alors que c'est connu que les épinards, quand tu es constipé, si tu en manges, ça va mieux. Donc, nous, c'est plutôt l'inverse. C'est un peu bizarre. Les bananes qui sont censées constiper, ça ne lui fait rien. C'est des petits détails comme ça. Il faut savoir aussi qu'au bout d'un mois, on est sortis de l'hôpital et au bout d'un mois, on y est retournés pendant une semaine parce qu'ils faisaient des rectoragies. C'est du sang dans les selles. D'accord. mais vraiment, ce n'était pas des petites traces de sang. C'était vraiment des... Ils appellent ça, de toute façon, des coulisses framboises. L'hôpital, c'était vraiment pour te donner une image. Et donc, du coup, la panique, clairement, moi, je me disais, ça y est, on va devoir lui rouvrir le ventre, aller voir, peut-être que ça a nécrosé, j'en sais rien. Et ils nous ont dit, c'est probablement une allergie aux protéines de lait de vache. Donc comme j'ai arrêté de manger des protéines de lait de vache, ils m'ont dit là ça va se résorber, d'ici 15 jours vous verrez les effets et finalement en fait les rétorragies ont duré cinq mois. 4 mois pardon, mais bon 4 ou 5 mois finalement. C'était très long parce qu'en fait c'était, dès qu'on changeait une couche de sel, c'était des couches de sang avec et c'était très bizarre, c'était devenu notre nouveau normal en fait. Au début tu changes des couches de sang et tu te dis bah c'est horrible et puis à force c'est devenu une habitude quoi. Donc ils nous ont dit que c'était les protéines de lait de vache. Et puis j'ai arrêté, j'ai arrêté deux mois, ça n'a eu aucun effet. Il y a toujours eu des rétroviragiques. Donc on a retardé tout ce qui est diversification, tout ça, en se disant que ça n'allait pas lui faire du bien. Et puis au bout d'un moment, moi j'ai repris les protéines de lait de vache quand même, j'ai continué à laiter et ça n'empirait pas les choses non plus. Donc... Nous, on n'y croyait pas que c'était les protéines de l'évêche. Clairement, on se disait qu'il y a eu autre chose. Et ce qu'ils soupçonnaient aussi à ce moment-là, mais qui n'était pas visible aux échographies, c'était une invagination. Une invagination, c'est en gros les intestins qui se re-rentrent à l'intérieur d'eux-mêmes. Il faut imaginer un gant en latex que tu enlèves très vite et que du coup, tu sais, il se replie sur lui-même. Ça fait ça avec les intestins. Donc en fait, ils ont soupçonné ça, mais comme aux échographies, il n'y avait rien, ils ont dit non, ce n'est pas ça, c'est les protéines de lait de vache. et finalement c'est la diversification qui a arrangé les choses parce qu'il y a un jour on a changé une couche sans savoir que c'était la dernière couche où il y avait du sang dedans C'était une plutôt belle surprise. C'était horrible parce qu'on devait prendre des couches, des photos de ces fameuses couches pour envoyer aux médecins. On avait dû installer une application pour mettre les couleurs de sel dans l'appli pour tenir des comptes dès qu'on voyait les médecins. On voyait le pédiatre tous les mois. On allait au CHU tous les mois jusqu'à ces huit mois au moins, je pense. Et puis, les réctoragies ont disparu du jour au lendemain. Et je pense que la diversification a dû aider. Donc voilà. Après, est-ce que c'est lié au laparoschisis ? On ne le saura jamais. J'ai quand même tendance à penser que oui. Et puis, une invagination, il en a fait une. Il en a fait une, vraiment, pour le coup, en novembre dernier, en novembre 2023. où vraiment, je n'ai rien vu venir non plus, parce qu'il a fait une journée normale. Au contraire, il avait des selles assez régulières, il en avait 4-5 par jour ce jour-là. Et puis pendant son goûter, il s'est mis à hurler. Je ne sais pas ce qui se passe. Je me suis dit, c'est mordu la langue, c'est mordu la joue, je ne sais pas. Et en fait, je le voyais qu'il n'était pas bien. Du coup, je lui dis, viens, on va prendre un bain, ça va te faire du bien. Puis dans le bain, je le voyais, il était vraiment amorphe. Jusqu'à ce qu'il vomisse, mais il a vomi ce qu'il a mangé. Vraiment, ce n'était pas digéré. Et donc, du coup, dans le doute, on nous avait toujours dit, s'il vomit, si vous avez le moindre doute, n'hésitez pas à venir aux urgences. De toute façon, il est suivi ici. On connaît son parcours, tout ça. Donc on y va, et aux échographies en effet, je me suis dit, je me suis dit, je suis arrivée aux urgences, il ne vomissait plus, il dormait, donc je me suis dit, ça va mieux, j'ai dû monter la tête, c'est une gastro, voilà, on est venu pour rien, et non, aux échographies, ils m'ont dit, non, non, vous n'êtes pas venu pour rien, parce qu'en fait, il doit aller au bloc en urgence, là, il fait une invagination. Donc ouais, c'était un coup de massue, encore une fois. Après, c'est une opération qui se fait par les voies naturelles, soit radiographie, donc il n'y a pas eu besoin d'ouvrir son ventre pour voir ce qui se passait. Mais il a quand même été réhospitalisé cinq jours, parce qu'il soupçonnait par derrière qu'il fasse une occlusion intestinale, parce qu'il vomit sévère, justement. Et quand on vomit sévère, c'est parce qu'on commence à vomir aussi nos excréments. Donc il soupçonnait ça et en fait il s'avère qu'il avait un gros rhume et donc du coup il avait des ganglions dans les intestins. Nous les ganglions la plupart du temps on les a dans la gorge quand on est malade et tout ça. Et en fait les ganglions ils vont juste se poser là où il y a une fragilité et là ils s'étaient posés dans les intestins. Donc c'est pareil, une invagination ça peut arriver aux enfants de moins de 3 ans sans pathologie digestive, mais bon, est-ce que le laparosquisisme n'a pas aidé à en faire une ? Oui,

• Julie

  à ce niveau-là, le moins de petites choses qui passeraient toutes seules chez un enfant lambda, ça prend des conséquences assez importantes chez lui.

• Rébecca

  C'est ça, et en plus à sa naissance on nous avait vraiment briefé sur le fait que bon, quand on touche à des intestins, et même si ce n'est pas dès la naissance, même quelqu'un qui va aller faire une coloscopie, en fait, à partir du moment où on touche aux intestins, du coup, ils deviennent plus fragiles, et du coup, il y a des risques d'occlusion intestinale, il y a des risques d'invagination, et tout ça. Donc, clairement, je pense que s'il a fait tout ça, c'était dû au laparosquilis. Mais bon, globalement, après, il s'en sort très bien. Aujourd'hui, il est vraiment allergique aux protéines de lait de vache, pour le coup. Il a un régime sans protéines de lait de vache, même au niveau du lait maternisé, parce que maintenant je ne la laite plus, mais même au niveau du lait maternisé, il a un lait, on appelle ça un hydrolisa. C'est un lait où toutes les particules de protéines de lait de vache sont explosées en micro-particules et du coup, les plus digestes. C'est un lait forcément sous ordonnance, qui est pris en partie en charge par la sécu.

• Julie

  Ok, donc c'est quand même un travail de longue haleine et ce n'est pas juste anecdotique à la naissance.

• Rébecca

  Non, après on est très conscient, on est bien conscient qu'on a eu de la chance, qu'il s'en sort très bien. Aujourd'hui, il a 20 mois, il n'a pas l'air malade du tout, clairement pas. Ce n'est pas écrit du tout sur son front qu'il a vécu tout ça. même sur son ventre en fait c'est là aussi où les médecins nous ont dit c'est important que la nounou soit au courant qu'il n'aille pas en crèche d'ailleurs qu'il évite aussi les crèches parce que beaucoup de microbes, beaucoup de gastro donc éviter qu'il ait la gastro et voilà il faut qu'il soit alerté sur le fait que si un jour il vomit vert c'est une urgence vitale pour lui parce qu'on pourrait croire qu'il ait mangé des épinards alors que c'est pas le cas parce que sur son ventre c'est pas vrai ça cicatrise ça est tellement peu visible vu que c'est son nombril qu'à l'école s'ils sont peu au courant ils vont se dire il a mangé des épinards et puis voilà quoi Mais bon, on a beaucoup de chance parce que du coup, avec nous, en tout cas, ça nous a beaucoup travaillé. Ça nous travaille encore beaucoup. C'est encore très, très présent dans notre vie. Et en fait, il n'y a pas d'association qui existe en fait. Maintenant, si du coup, mais il n'y avait pas d'association qui existait en France pour accompagner les parents avec des enfants avec cette pathologie. Et donc, du coup, on a décidé de créer une association pour accompagner au mieux les parents. qui attendent un bébé avec un laparoschilis parce que encore une fois on a de la chance c'est détecté à la première échographie ça se voit alors que le bébé il fait à peine quelques centimètres donc c'est quand même assez incroyable alors qu'il y a 30 il y a 35 ans on détectait ça soit à la naissance soit attentivement dans la grossesse donc on est bien conscient qu'on est déjà dans un pays développés où tout se passe plutôt bien certes il ya des cas où ça se passe pas bien ça se passe moins bien mais c'est vrai que nous là dessus on a un parcours plutôt plutôt chouette quoi

• Julie

  oui c'est sûr ok et du coup avec ton association tu soutiens les familles dans ce cas de figure ouais on essaye de faire ça alors elle est toute récente l'assaut on l'a monté en septembre de l'année dernière après

• Rébecca

  il y a toujours un peu cette question on se sent presque pas légitime parfois parce que notre parcours est vraiment parfait on va dire et donc du coup là on commence à grandir un petit peu où on a des ambassadeurs et des ambassadrices en France Avec justement des parcours plus compliqués, beaucoup plus compliqués, avec des enfants qui ont été opérés une dizaine de fois en très peu de temps, avec des réintégrations qui ne sont pas bien passées. Voilà, on a des ambassadeurs un peu partout sur le territoire maintenant. Partout, non, mais on en a quelques-uns en tout cas, pour justement pouvoir soutenir, alors déjà psychologiquement. les personnes qui vivent ça, parce que c'est vrai qu'on a toujours ce sentiment d'être incompris, en fait, dans ce genre de grossesse. On se dit, tant qu'on ne le vit pas, en fait, on ne peut pas comprendre. et même si on a rencontré d'autres parents avec d'autres pathologies où le bébé c'était des cardiopathies, on se dit que oui ils ont vécu des choses similaires mais en fait on a toujours vraiment cette impression d'être incompris en fait, quand je discute avec d'autres mamans, on a vraiment tout un peu cette impression là et donc du coup c'est pour ça aussi qu'on a lancé aussi des podcasts pour interviewer des mamans avec d'autres parcours bien différents pour montrer que tout n'est pas toujours tout beau et tout n'est pas toujours tout noir non plus et soutenir comme ça psychologiquement les familles et aussi les soutenir matériellement, parce que nous, même si on n'habitait pas très loin, on n'a pas de famille dans le coin donc c'est vrai que le midi en fait on s'oubliait un peu mais on se disait il faut quand même qu'on mange quand l'enfant est à l'hôpital et donc du coup ce qu'on avait fait c'est que la nourrice de notre fille de notre fils elle est traiteur donc on lui avait commandé des repas pour une semaine parce qu'on n'avait pas le temps de se préparer à manger et vraiment c'était moi je sais je rentrais à la maison il fallait que je me lave, que je tire mon lait, que je m'occupe des animaux, j'aille me coucher, puis dans la nuit, je mettais mon réveil pour tirer mon lait, parce que sinon, le lendemain matin, il fallait que je change les draps, parce que ce n'était plus possible. Puis le lendemain matin, rebelote, tu tires ton lait, tu petits déjeunes, tu t'occupes de tes animaux, et du coup, tu n'as pas le temps de te faire à manger, et tu t'oublies un peu. Et donc, on se disait, une association aussi, pour récolter des dons, et puis préparer des repas aux familles, quand leur enfant est hospitalisé, comme ça, ça fait une charge mentale en moins. Donc c'est pour ça aussi qu'on voulait créer l'association. Et si elle est née, c'est parce qu'on a justement aidé deux familles ici à Nantes qui attendaient des bébés avec un laparo. Et on l'a fait pour eux. En fait, on leur a apporté des repas. On allait même, comme on n'est pas très loin, on allait même juste boire un café. On les emmenait au restaurant juste pour leur changer les idées, tu vois. Et donc du coup, en discutant avec eux, nous on dit Ah, c'est quand même dingue qu'il n'y ait pas une association qui existe et tout. Pourquoi vous ne feriez pas ça ? On vous voit bien là-dedans. C'est vrai que ça a été une longue réflexion, parce que c'est quand même pas mal de travail. Mais c'est pour aider, en tout cas, montrer aux gens qu'ils ne sont pas seuls et qu'on a le droit de se sentir anéanti, même si tout est bien qui finit bien.

• Julie

  Je vois. En tout cas, bravo pour ce mouvement et cette création. Merci beaucoup d'avoir parlé avec moi. On va essayer de partager un petit peu plus sur cette pathologie et en apprendre plus aux autres. Je redirigerai bien sûr les gens vers ta page, comme ça, si d'autres sont concernés, ça permettra de nous faire grandir.

• Rébecca

  C'est gentil. Merci à toi, en tout cas, de m'inviter dans ton podcast.

• Julie

  et puis merci pour ton écoute en tout cas c'était un plaisir beaucoup merci à toi merci beaucoup d'avoir écouté cet épisode jusqu'au bout si jamais il t'a plu et que tu souhaites aider le podcast n'hésite pas à laisser une petite note sur l'application d'écoute sur laquelle tu es actuellement ou un petit commentaire ça me ferait très plaisir et ça peut être d'une grande aide pour aider le projet à avance en attendant je te retrouve mercredi prochain pour une nouvelle histoire d'accouchement