- Speaker #0
En quête d'accord, l'art de communiquer et d'être en lien. La médecine narrative est un geste de soins particuliers qui s'intéresse aux histoires, aux mots et à l'expérience des patients et des soignants. Loïc Bourdeau donne la voix aux femmes en gynéco-obstétrique et tente de rétablir les liens par la littérature. entre la subjectivité du récit et la technicité du monde médical. Excellente écoute.
- Speaker #1
Bonjour Loïc. Bonjour Imane.
- Speaker #0
C'est un vrai plaisir de vous recevoir. Vous êtes venu de loin.
- Speaker #1
Oui, mais pas si loin. D'Irlande, ça va.
- Speaker #0
Ça fait quand même quelques heures d'avion, deux bonnes heures d'avion.
- Speaker #1
À peine.
- Speaker #0
À peine, à peine. En tout cas, j'ai l'énorme chance de vous accueillir. Vous avez eu un petit programme chargé ces derniers jours parce qu'à l'occasion de la sortie de votre livre, il y a eu beaucoup de programmation un peu partout en France, à Bordeaux, peut-être d'autres villes, et puis finalement à Paris pour le podcast, pour Enquête d'accord. Je suis très heureuse de parler de ce livre que j'ai en face qui s'appelle « Des mots qui touchent, obstétrique et gynécologie autrement » . C'est ça le sous-titre ?
- Speaker #1
C'est ça.
- Speaker #0
Voilà, on en parlera à la fin. Il est sorti aux éditions Le Bordelot. Il est sorti il y a à peine quelques mois.
- Speaker #1
Oui, en fait, en mi-janvier, je crois, il est sorti. Donc, il est presque tout chaud.
- Speaker #0
Il est presque tout chaud.
- Speaker #1
Et on attendait ma visite en France pour pouvoir faire un lancement vraiment officiel.
- Speaker #0
Oui. Et moi, j'ai eu l'énorme chance de le lire. Je vous l'ai dit en off, c'est un livre que j'ai tout de suite pris pour un roman. D'abord parce qu'il y a votre récit, mais il y a surtout le récit de toutes les voix que vous voulez porter à travers ce livre et puis à travers tous les ateliers que vous animez. Vous êtes enseignant-chercheur en études francophones et humanité médicale à l'Université nationale. d'Irlande ?
- Speaker #1
Oui, à Maynooth. Donc ça, c'est la ville. Ça, c'est la ville. Juste à côté de Dublin, en fait, à 25 minutes.
- Speaker #0
Très bien. Et ce que j'ai vu, c'est que vous avez occupé la chaire de professeur agrégé titulaire de la chaire de français et d'études francophones à l'université de Louisiane.
- Speaker #1
Oui, en effet, j'ai travaillé en Louisiane. C'était mon premier poste après le doctorat où j'ai travaillé à l'université de Louisiane comme maître de conférence et donc avec différentes chaires de recherche, donc la mienne en études francophones.
- Speaker #0
C'est ça. Et avant cela, vous avez eu des travaux qui portaient sur la production culturelle en France et au Québec. C'était peut-être le sujet de thèse d'ailleurs.
- Speaker #1
Oui, sur la maternité de mon doctorat en Californie. Quand je repense à ma trajectoire, cette question du soin, du care, elle est là au départ, mais aussi de ces voix absentes ou de cette mauvaise représentation des femmes et des mères dans certaines productions ou même dans la recherche. Je crois que j'ai fait mon sujet de thèse parce qu'un jour, j'ai lu dans un article, il me semble, je ne vais peut-être pas nommer le journal, je ne m'en souviens plus, mais sur le film Crazy de Jean-Marc Vallée, un film québécois, où un journaliste dit que la mer n'est qu'une potiche. Et ça m'a frappé parce qu'en fait, pour moi, c'était le personnage central. C'est elle qui permettait tout dans ce film. Et donc, j'ai décidé d'écrire un article pour montrer qu'en fait, non, ce n'était pas le cas. Et après, ça a engendré tout ce travail sur la représentation de la maternité.
- Speaker #0
Vous avez écrit d'ailleurs plusieurs ouvrages. Certains sont en anglais d'ailleurs.
- Speaker #1
Oui, ma production académique est principalement en anglais, comme j'ai vécu plus de 15 ans aux États-Unis. Et pour une question de public plus large. j'ai publié principalement en anglais sur la maternité sur les représentations aussi du VIH SIDA dans des productions culturelles plus récentes en France un ouvrage collectif récemment aussi sur le roman Millennial donc cette génération, ma génération en fait et qu'est-ce que c'est que ce roman Millennial, quels sont les thèmes qu'on retrouve, les angoisses qu'on a face à l'avenir Et puis ce dernier texte.
- Speaker #0
Ce dernier texte. Et vous êtes titulaire d'un diplôme en médecine narrative. C'est le sujet qui nous intéresse aujourd'hui.
- Speaker #1
Exactement.
- Speaker #0
Et ça, ça a été où ? La formation s'est passée où ?
- Speaker #1
La formation s'est passée à Bordeaux. J'étais aux États-Unis jusqu'en 2022. J'envisageais de suivre la formation de Columbia à New York, puisque c'est vraiment le diplôme. originales et originelles qu'ils ont là-bas, mais très chères, puisqu'on est dans un contexte américain. Et puis, quand j'ai pris mon poste en Irlande, étant plus proche de Bordeaux, je me suis dit, c'est l'occasion. Et donc, je me suis inscrit et je venais tous les mois faire les cours pour ce diplôme de médecine narrative qui est lié à la chaire de médecine narrative de Bordeaux, qui est elle-même reliée à la chaire de philosophie. de Paris, avec Cynthia Fleury, la philosophe Cynthia Fleury.
- Speaker #0
Oui, tout à fait.
- Speaker #1
Et c'est Isabelle Gallichon et Jean-Arthur Micoulot qui ont monté ce DU à Bordeaux, où donc je me suis formé.
- Speaker #0
C'est l'un des premiers, au fait, diplômes d'université qui forment à la médecine narrative. Je ne sais pas si depuis, il y en a eu d'autres.
- Speaker #1
Alors, il y a d'autres. Créteil,
- Speaker #0
peut-être ?
- Speaker #1
Voilà, il y a Créteil, il y a d'autres certificats, d'autres diplômes. diplômes qui peuvent peut-être incorporer la littérature, mais dans le sens médecine narrative, oui, on a Créteil et j'espère qu'il y en a d'autres que j'oublie, mais en diplôme universitaire, Bordeaux était vraiment le premier.
- Speaker #0
Alors, l'objet de cet épisode, c'est d'abord de partager votre ouvrage qui est fascinant, mais aussi c'est une façon de parler de la médecine narrative. Donc une discipline si peu connue dans le domaine médical et par le grand public. Donc je suis très heureuse de pouvoir, et moi, pouvoir accéder à ça à travers la gynéco et l'obstétrique. Et puis de pouvoir, grâce à ça, comprendre la place et l'objectif de la médecine narrative. Historiquement, elle n'a pas commencé probablement en France ou dans les pays européens. J'entends toujours parler du même nom et que c'est arrivé aux États-Unis. Comment s'appelle la première personne qui a mis en place cette Ausha de la médecine ?
- Speaker #1
Oui, alors c'est la professeure Rita Charon. Il faut dire qu'il y avait déjà un champ d'études auparavant, différents, très interdisciplinaires, qui peut-être n'avaient pas cette terminologie-là. Mais c'est vraiment en 2001, dans le JAMA, que Rita Charon publie un article. Merci. fait naître d'une certaine manière cette nouvelle discipline de la médecine narrative. Elle est prof de médecine interne et médecin à Columbia et puis elle se rend compte qu'il y a quelque chose qui manque dans sa pratique. Elle décide de faire un doctorat en littérature anglaise sur Henry James et en faisant ce doctorat, elle se rend compte que les outils de la critique littéraire qu'elle utilisait pour écrire sa thèse, eh bien, il lui permettait d'écouter mieux. les récits de ses patients. Et donc, elle a mis en place toute une approche, toute une méthodologie de formation à la médecine narrative pour mieux écouter les récits des soignants. Et donc, ça se passe avec un texte choisi où on va être autour de ce texte, le lire ensemble, faire attention aux mots, faire attention aux métaphores, à comment le texte est écrit, à la question de la voix, du ton du texte. par rapport à des enjeux spécifiques. La discussion va permettre une dimension presque auto-réflexive où les soignants, principalement, vont pouvoir mettre en lien leur pratique avec ce qu'ils sont en train de lire, échanger dans une forme aussi de bienveillance et d'humilité dans ces ateliers. Et il y a ensuite une partie d'écriture, et dans cette partie d'écriture qui est en lien avec le texte, alors il se passe un moment d'affiliation, souvent, c'est le cas, où on se rend compte de certains biais qu'on avait ou de comment est-ce qu'on pourrait améliorer une situation. Et on discute aussi de ces textes.
- Speaker #0
Pour que ce soit encore plus clair, on va essayer de vraiment approcher la médecine narrative au plus grand nombre pour que ce soit facile et accessible et faire vraiment objectiver... ce qu'elle présente comme intérêt à la médecine narrative, où elle se situe. J'aimerais citer Camille Laurence, je prononce bien son nom.
- Speaker #1
C'est ça. Camille Laurence est une des plus grandes écrivaines françaises pour moi. Elle est aussi la présidente du Goncourt. Donc, c'est quand même une grande figure de la littérature qui a écrit, beaucoup écrit depuis longtemps.
- Speaker #0
Exactement. Et donc, le roman qui est souvent cité dans « Des mots qui touchent » , C'est son livre qui s'appelle « Intitulé Philippe » . On va peut-être avoir l'occasion d'en parler. En tout cas, la préface est d'elle. Et elle dit qu'il ne s'agit absolument pas d'une confrontation entre les soignants et les soignés. Il s'agit tout simplement de faire dialoguer les différentes voix et créer des liens. C'est une introduction qui permet de mettre un petit peu les choses en place pour pouvoir comprendre les choses dont on va parler cet après-midi et parler des choses qui sont contenues dans votre livre. Ici, on parle des violences gynéco-obstétricales. Avant d'arriver jusque là, j'ai envie de comprendre votre parcours, Loïc. Comment vous en êtes arrivé à vous approprier un sujet aussi délicat ? Comment vous êtes arrivé dans le monde du soin à travers tout votre parcours ? Racontez-moi votre histoire.
- Speaker #1
Oui, donc on repart à cette thèse déjà sur les questions de maternité. La maternité est très présente, mais là on est vraiment d'un point de vue culturel, au niveau des attentes sociales envers les mères. et puis petit à petit je me rapproche de thématiques qui sont plus proches du soin, grâce au texte sur le VIH SIDA par exemple, mais c'est vraiment le texte de Camille Laurence qui a opéré un basculement. J'avais lu Philippe auparavant qui m'a bouleversé, je trouvais que c'était un texte magnifique, et même la critique académique de ce texte montrait donc que c'était un très beau texte, qu'il y avait une question de réappropriation du pouvoir face au monde médical qui a mené à la mort de son fils à la naissance. Mais on parlait souvent de ce texte comme une expérience singulière. Et puis en 2020, elle publie « Fille » , et donc je lis « Fille » , et là je vois en fait dans « Fille » qu'elle va reparler de Philippe, d'une certaine manière, mais on se rend compte qu'il y a une dimension beaucoup plus systémique. problème. Du coup, je repars vers Philippe, je relis, et là je me dis, ah oui, il y a vraiment quelque chose de l'ordre de ces violences obstétriques et gynécologiques à un point de vue, à un niveau systémique, et c'est aussi, je pense, le moment où il y a eu une émergence sur les réseaux sociaux, avec beaucoup de hashtags, balance ton gynéco, balance ton utérus, où des femmes partageaient leurs témoignages. Et peut-être que je pourrais lire un extrait de ces témoignages. Puisque c'est aussi toutes ces voix de femmes et de personnes qui ont partagé leurs histoires qui sont dans le texte et à qui ce texte doit beaucoup. Donc voici un extrait. Il y a quatre ans, je vais à mon premier rendez-vous chez un gynécologue car j'ai mon implant contraceptif depuis un peu plus de deux ans. Je lui explique que j'ai peur que l'effet des hormones ne soit plus aussi efficace et que j'ai préféré utiliser des préservatifs. Il explose de rire en me disant Merci. alors vous, vous mettez la ceinture et les bretelles je me suis senti honteuse et affreusement infantilisé il m'examine ensuite ah, je me doutais, vous avez un beau kyste sur l'ovaire droit, puis bon, on va tâter les doudounes maintenant ça c'était juste une histoire, il y en a eu plus de 7000 sur les réseaux sociaux et je me suis dit, il se passe quelque chose là, et comme c'était le moment de commencer mon mémoire de médecine narrative Je me suis dit, en fait, c'est ce sujet que je veux aborder et voir ce que peut la médecine narrative par rapport à ces violences-là.
- Speaker #0
C'est-à-dire que le monde gynéco-ostétrical est un monde particulier. Il y a un héritage, vous en parlez dans le livre. Il y a toute une symbolique. On se rend compte qu'il y a culturellement tout un tas de choses qui font que les choses, comme vous dites, sont extrêmement systémiques, construites les silences, les choses non dites et donc là, à partir du moment où il y a eu de l'espace notamment les réseaux sociaux pour laisser émerger ces paroles-là et ces récits-là vous avez tout de suite perçu qu'il y avait une matière à faire et que ça pouvait être exploité donc moi je comprends que le récit pourrait être exploité dans sa singularité, c'est-à-dire au fait la femme qui raconte son histoire Ah ! Mais je comprends aussi, vous êtes enseignant-chercheur, et la multiplicité, la quantité de récits au sujet d'un thème, par exemple, a de la valeur. Les deux ont de la valeur.
- Speaker #1
Exactement. Et ce qu'on voit en médecine narrative, c'est vraiment la valeur des mots, la valeur des textes et ce que peut la littérature. Et je pense que l'argument qu'on a, c'est que la littérature, elle propose un savoir spécifique qui est aussi valide et valable. qu'un savoir médical. Ce n'est pas une compétition entre les deux. Et d'ailleurs, Camille Laurence, à la fin de Philippe, elle a cette belle phrase où elle dit « Le médecin et l'écrivain font le même travail, le même métier, ils lisent des signes. » Et ensuite, elle dit « Je ne comprends pas qu'on n'enseigne pas Proust. » à l'université et à la fac de médecine, ça me semble plus important que les mathématiques. Et je trouve qu'il y a quelque chose de très juste parce qu'en fait, il y a toute une histoire derrière entre le soin et la médecine où les arts, la littérature faisaient partie de la pratique médicale. Et puis, ça a été petit à petit invisibilisé. Là, il y a un retour aussi, mais parfois, l'utilisation est un peu triviale ou superficielle, comme si c'était juste un peu un supplément d'âme. Alors qu'en fait, nous, avec la médecine narrative, on montre bien que la littérature est un objet épistémique, c'est-à-dire un objet qui propose un savoir et qu'il faut écouter. Parce qu'il y a plein de questions qui émergent à travers la littérature et la façon dont on le reçoit nous permet aussi de réfléchir, ou du moins les soignants, à leur propre pratique.
- Speaker #0
C'est très intéressant, surtout pour un soignant. Du coup, j'ai l'impression que c'est un regard qui se pose. ailleurs que sur la technicité. J'entends bien qu'il y a un savoir et une technique médicale. Et à côté, il y a un vécu et une expérience.
- Speaker #1
Il y a des histoires.
- Speaker #0
Il y a des histoires. Le vécu et l'expérience, comme vous dites, il n'est pas uniquement du côté du malade ou du patient. Il est des deux côtés parce qu'il s'agit d'une dynamique et d'un lien à créer entre un soignant et un soigné. Et maintenant, il y a une dynamique aussi d'ascendance ou d'autorité du monde médical dont il faut tenir compte, qui fait que la posture la plus délicate reste quand même celle du patient.
- Speaker #1
Absolument.
- Speaker #0
Voilà, la vulnérabilité, elle est dans son camp. Et par ce biais-là, on a besoin quand même de vérifier le récit et l'expérience des patients, combien même elles restent subjectives. Là, on ne cherche pas quelque chose de précis. On cherche simplement à relever une singularité qui a quand même de la valeur, quand bien même elle est subjective. C'est ça que j'ai compris du livre.
- Speaker #1
Oui, et puis, ce qui est vraiment au cœur du livre, c'est qu'il y a ces histoires. Tous les patients viennent avec des histoires. Je ne suis pas soignant, mais quand la personne s'assoit en face de vous, je suis sûr qu'elle vous raconte une histoire ou quelque chose. Et donc la médecine narrative, c'est de se dire, je vais attendre et écouter, de voir comment cette histoire se déroule. Parce que souvent, c'est ce que Rita Charon montre, la personne vient pour un problème cardiaque, elle discute et puis elle se rend compte qu'il y a quelque chose d'autre derrière. Et donc, en ayant cette conversation, elle arrive à tisser quelque chose de différent et elle va vers ce qu'elle appelle la co-construction du traitement, où la patiente se sent vraiment inclue dans le processus, où ce n'est pas juste Voilà l'ordonnance et vous allez faire ça. Et donc, cette co-construction, elle change absolument la relation. Donc, il y a toujours la dynamique de pouvoir et la dynamique de besoin, puisque moi, en tant que soigné, j'ai besoin que le soignant me soigne. Mais si j'arrive à changer un peu cette hiérarchie, c'est positif pour les deux. C'est ça qui est génial.
- Speaker #0
On parlera, oui. C'est-à-dire que c'est un lien qui est de toute façon vertueux dans les deux sens.
- Speaker #1
Exactement.
- Speaker #0
Parce que ça peut être souffrant dans les deux sens.
- Speaker #1
Tout à fait.
- Speaker #0
Voilà. Là, ce que vous me dites de la dynamique de Rita Ausha, c'est-à-dire que c'est quelqu'un qui a déjà appliqué la médecine narrative, finalement ça devient une façon de faire par rapport à la consultation, par rapport au lien au patient. Maintenant, vous, quand vous intervenez pour... proposer la médecine narrative dans des soins, ça commence sous forme d'atelier sur des récits qui préexistent déjà, qui ont déjà eu lieu. Alors, a priori, ce que je comprends, c'est que ce sont des récits soit vraiment réels ou exprimés par des patients, mais ça peut être aussi des supports fictifs ou des romans ou de la littérature ou d'autres formes.
- Speaker #1
Absolument. De manière générale, on va utiliser des textes qui ont été publiés, souvent qui ont un lien avec le soin, plus ou moins explicite, que ce soit de la littérature de maladies, puisqu'il y a beaucoup d'autopathographies, de textes écrits par des personnes qui ont eu le cancer, par exemple. Donc, c'est intéressant d'avoir ces perspectives-là. Mais aussi de soignants qui expriment un mal-être dans leurs textes. Mais on peut aller en dehors, parce que le but de la médecine narrative, c'est de s'intéresser à des enjeux spécifiques. Donc, par exemple, la question de la discrimination dans le soin. On n'a pas besoin d'un texte où il y a une discrimination dans le monde médical. On peut prendre n'importe quel texte. Donc moi, par exemple, j'avais proposé de prendre « J'ai un rêve » . de Martin Luther King, de regarder comment il fait son discours, et en faisant attention à ces mots-là, on se rend compte des dynamiques de pouvoir, et c'est suffisant, et c'est même beaucoup comme texte pour parler de ça. Donc on va choisir un texte, et on dit, on est dans un atelier qui a trois enjeux. Il y a un enjeu de médecine narrative, où ça peut être la question de la voix, de la perspective, un enjeu éthique, donc par exemple, travailler sur le racisme, et un enjeu littéraire. Et ça peut être, par exemple, le ton du texte, travailler, voir l'ironie. Donc, on travaille toujours sur ces trois aspects-là pour atteindre quelque chose. Et on lit le texte ensemble et ensuite, il y a la partie écriture.
- Speaker #0
Juste, on va essayer d'être un peu plus précis pour les auditeurs. C'est-à-dire, imaginons, c'est un atelier de médecine narrative. Il y a des soignants. Donc là, il n'y a pas forcément les patients. On est d'accord ?
- Speaker #1
Non, c'est rare. En principe, dans la médecine narrative telle qu'elle est théorisée, il n'y a pas de patient. C'est quelque chose qui est en train d'être développé actuellement. Isabelle Galichon, justement, à Bordeaux, a réfléchi à ça. Il y a eu une série de séminaires l'année dernière pour voir quel serait l'enjeu. Si on fait de la médecine narrative pour les patients, c'est dans quel but ? Oui, pour les patients, c'est dans quel but ? Voilà. Donc, ça se met en place lentement.
- Speaker #0
Mais l'atelier, donc ? tels qu'ils se présentent actuellement ? Est-ce que vous animez ? Parce que vous en animez ici en France, aux États-Unis, en Irlande. Est-ce que c'est un groupe de soignants, donc ? Ça peut être des jeunes internes, ça peut être des infirmiers. Dans une maternité, il y a des sages-femmes également, ou des pédiatres, en fonction de la thématique. Ensuite, il y a des textes qui sont préalablement choisis, ou les soignants découvrent en arrivant à l'atelier. C'est déjà présélectionné ?
- Speaker #1
Non, on découvre tout quand ils arrivent.
- Speaker #0
C'est important de découvrir et de ne pas que ce soit un petit peu à vif ?
- Speaker #1
Absolument. En fait, ça va vraiment dépendre de l'intervention du public qu'on a. Donc, des fois, on ne va se retrouver qu'avec des soignants. Mais des fois, on a des ateliers où il y a un mix. Il y a des soignants, mais il y a aussi des personnes, des humanités qui s'intéressent au sujet. Et donc, ça change aussi les dynamiques.
- Speaker #0
Oui.
- Speaker #1
C'est ce qui est intéressant. Mais nous, quand on va préparer l'atelier, on va se dire, voilà, quels sont les enjeux ? Donc, je vais choisir ce texte parce que je pense qu'il peut répondre à ces enjeux-là. Les personnes arrivent et on va travailler sur ce texte qu'ils ne connaissent pas. Et on ne donne pas le titre non plus. On ne donne pas d'informations au départ. On ne travaille que sur le texte.
- Speaker #0
Mais ils ont la thématique quand même. Non plus. Non plus, mais vraiment pas ?
- Speaker #1
Non, mais ça va. Il y a quelque chose d'assez logique. Presque un accord implicite, c'est-à-dire que si je vais faire les ateliers dans une maternité...
- Speaker #0
Il est clair que ce sera un sujet d'obstétrique.
- Speaker #1
Oui, voilà. Quelque chose autour de l'obstétrique, de la gynécologie. Si on a un public un peu plus large, peut-être que ça peut être sur le Burnout, dont on peut reparler. Donc, ça va vraiment dépendre du contexte aussi dans lequel on fait l'atelier. Et on le découvre ensemble, on le lit à haute voix ensemble et on discute.
- Speaker #0
de ce texte. Il y a une analyse des mots ?
- Speaker #1
Oui, une discussion. Il faut dire que dans la méthode du moins bordelaise, mais même dans la méthode de Charon, les ateliers sont organisés et modérés par deux individus, toujours un binôme, un soignant et une personne non-soignante qui vient des humanités. Parce qu'il faut avoir ces deux perspectives complémentaires. puisque moi je ne suis pas soignant donc je ne peux pas savoir comment ça se passe et vice versa et moi je recentre toujours la discussion sur les mots écrits parce que des fois ça peut partir très vite sur les thématiques ou dans mon expérience il y a ça ou je pense que la personne dit ça mais le but c'est toujours de l'ancrer dans le texte parce que par exemple on peut dire cette personne elle a l'air absolument traumatisée oui mais si on regarde le texte et on regarde les mots Alors on voit exactement comment le traumatisme est articulé, comment est-ce qu'il est exprimé. Et c'est ça après qui change dans la relation soignant-soigné. C'est qu'on va faire attention aux mots et on va juste éviter de qualifier une attitude ou quelque chose. On va pouvoir justifier cette attitude.
- Speaker #0
Par la suite, est-ce qu'il y a la place pour l'expression des soignants de ce qu'ils ressentent d'un texte ? leur réaction par rapport à des mots ou un texte d'impatience ?
- Speaker #1
Et c'est souvent la première question, en fait. On commence souvent avec « Quelles sont vos impressions générales ? » Et donc, c'est là où on voit ce qui attire les gens dans le texte. Et puis, ils vont développer un petit peu ça. Du coup, ça va résonner avec quelqu'un d'autre. Et mon but, c'est toujours de juste le ramener au texte. Vous dites ça, d'accord. Où est-ce qu'on voit dans le texte ? De toujours faire ce lien. Donc, ils arrivent à faire les deux. Et ensuite, quand on passe à la partie écriture, on va leur donner une consigne, souvent inspirée peut-être d'une phrase du texte qu'on va réutiliser, en leur disant, continuez cette phrase. Ils ont quatre minutes, huit minutes pour écrire. Ils vont partager s'ils le veulent, c'est toujours sur le volontariat. Et les autres vont commenter aussi sur ce texte. Et souvent, quand ils vont partager ou avoir écrit, c'est sur ce ressenti aussi, sur cette expérience de lecture. On voit qu'il y a eu un cheminement par rapport au début jusqu'au moment où ils écrivaient et partagent.
- Speaker #0
À quoi sert ce petit moment de restitution sous forme d'écrit ? Pourquoi il est sous forme d'écrit ?
- Speaker #1
Oui, alors ça, c'est ce qu'on appelle le moment d'affiliation. C'est un moment nécessaire pour prendre le temps de poser des mots et de voir comment est-ce qu'on crée un lien avec le texte préexistant. Donc, j'ai fait un atelier récemment en maternité sur la question d'un enfant prématuré et comment c'était très difficile pour une mère. Et le texte se termine en disant lentement, nous marchons vers le service de néonatologie. on nous a dit, et puis le texte original dit, préparez-vous, ça va être impressionnant, et nous on a changé, on a dit, on nous a dit. Et donc là les soignants ont repris le récit, ils ont écrit des textes absolument magnifiques, qui ont en fait montré comment c'était difficile pour cette mère, et ils ont voulu rendre compte de cette difficulté pour la mère à travers leurs mots. Donc il y a ce moment d'empathie qui se passe grâce à l'écriture. temps de réflexion et d'écriture et de partage.
- Speaker #0
D'accord. Donc, c'est un moment, la médecine narrative permet la restauration de ce qu'on n'a pas eu le temps d'avoir dans le lien originel ou dans la relation de soins qui a été soit bousculé, soit pas juste, soit qui n'a pas pu se faire comme il fallait. Donc là, la question, c'est pas de corriger quelque chose, juste reprendre le temps. temps de restituer quelque chose qui n'a pas pu avoir lieu.
- Speaker #1
Exactement, voilà. Ça peut être soit vraiment une expérience vécue ou une expérience qu'ils n'ont pas vécue et à ce moment-là, ils se disent, si ça m'arrive, voilà comment j'aimerais pouvoir aborder la situation ou gérer cette situation-là. Et en lisant le texte, c'est ça qui est beau. Il va y avoir des moments et les gens vont réagir. Ce texte sur la néonatologie et le prématuré, il y a une sage-femme Merci. qui est un peu amie de la mère, par exemple, et elle dit ce que vous vivez et ce qu'il y a de pire. Et les soignants, ils étaient là, j'aurais jamais dit ça. Qui est-elle pour dire ça ? Et en même temps, pour la mère, c'était important d'entendre que c'était difficile. Et donc, on réfléchit à cette question de l'attention est nécessaire. Clairement, la mère en a besoin, mais... il faut faire attention aux mots qu'on utilise à ce moment-là parce que peut-être que ce ne sont pas les mots justes. Et la médecine narrative, elle essaye de faire attention à cette justesse.
- Speaker #0
Les mots ont beaucoup, beaucoup de valeur. Ils sont puissants.
- Speaker #1
Absolument. Les mots, les silences, c'est vraiment ça. La littérature, c'est ça. C'est que chaque mot compte aussi. Et donc, on réfléchit à ce qu'on dit.
- Speaker #0
J'ai relevé ce que vous avez écrit, vous avez dit. La littérature appliquée au récit de soins, c'est une façon de lire de manière fine, attentive, sensible, accorder du temps au récit, lui accorder de l'espace, de l'importance. Contrairement au monde médical qui est dominé par l'urgence, la rationalité, la technicité, elle appelle à la lenteur, ce qui permet l'accueil et la reconnaissance. C'est très beau.
- Speaker #1
Et c'est aussi un moyen de dire que ce n'est pas, on l'a mis sur la couverture, que ce n'est pas un livre critique des soignants, que ce n'est pas un livre accusateur. C'est un livre qui montre qu'il y a un système qui peut broyer aussi les soignants et qu'à travers ces ateliers de médecine narrative, on arrive à faire autre chose. Quand on s'empare de ces outils-là et qu'on revient dans le soin, on arrive à faire autre chose aussi dans des circonstances assez similaires. Et la littérature, c'est cet espace où on peut tout faire.
- Speaker #0
Oui, alors quand vous parlez des soignants, vous en parlez dans le chapitre répété. Vous dites que les soignants, dans leur technicité, dans la répétition, dans la charge de travail qu'ils ont, ils peuvent vivre mal ce manque. d'espace relationnel avec le patient, c'est le lit de l'usure, du burn-out, et que dans la médecine narrative, c'est une façon aussi de réparer le sens de leur métier et de laisser la place à ce qu'ils n'ont pas le temps de laisser poser durant les soins quand ils sont tenus par la performance, par l'action et par l'urgence qu'ils ont. C'est dans leur sens aussi que la médecine narrative se déploie. C'est le moment qu'ils ont de restaurer ce lien.
- Speaker #1
Oui, si on regarde les études scientifiques qui utilisent ou sur la médecine narrative et des ateliers de médecine narrative, la plupart s'intéressent au burn-out des soignants. Surtout en obstétrique et gynécologie où il y a une charge émotionnelle qui est très forte, justement avec des vies qui sont vraiment en jeu. Elles sont en jeu dans d'autres spécialités aussi, mais il y a quelque chose d'une futurité aussi avec l'enfant. Donc la charge émotionnelle est très lourde. Les ateliers de médecine narrative ont été là pour aider à prévenir le burn-out. Et les études montrent que les internes qui sont formés à cette médecine narrative arrivent à éviter le burn-out, ou s'ils le font, ils font des burn-outs qui sont peut-être moins puissants. Et ils arrivent aussi... à créer une relation de soins qui est plus épanouissante dans les mêmes conditions. Alors moi, je dis, il faut changer les conditions aussi de travail parce qu'on veut que nos soignants, ils travaillent dans des bonnes conditions. Mais ce qui est positif, c'est que dans les mêmes conditions, la médecine narrative déjà apporte quelque chose de positif.
- Speaker #0
Justement, c'est ça que j'ai envie de savoir. Qu'est-ce qu'elle apporte ? Est-ce que les ateliers de médecine narrative changent le fonctionnement des soignants ? Est-ce que les soignants, autrement dit, qui ont accès... à ces ateliers et qui travaillent grâce à la médecine narrative arrivent à changer leur façon de s'adresser ? Est-ce que c'est tangible ? Est-ce que vous le mesurez ?
- Speaker #1
Oui, il y a des études qui l'ont mesuré et souvent quand on a des questions de perte de sens ou perte de lien ou on a l'impression peut-être de faire mal, à la fois de faire mal physiquement mais peut-être de faire mal psychologiquement. la médecine narrative va arriver à modifier ça. Peut-être des choses dont on ne se rendait pas compte avant. J'en parle, j'ai des exemples sur le racisme par exemple, où des gens, avant de faire des ateliers, se disaient « Oh non, le racisme n'existe pas, j'ai jamais vu ça dans l'hôpital. » Et puis on va travailler sur des textes, on va avoir des discussions. Et puis ça va faire son chemin aussi. chez le soignant, et puis après on vient me voir en fait « Ah, j'ai vu une scène de racisme à l'hôpital, et du coup j'ai été voir la patiente après pour être sûr qu'elle allait bien. » Donc, ces petits gestes-là, ils arrivent quand même à modifier des choses, ou tout simplement à mieux écouter et à être en meilleur accord avec les patients.
- Speaker #0
Oui, alors ça, ça me fait penser à deux choses. Vous parlez de la discrimination qu'on peut vivre quand on ne parle pas la langue, parce que comme vous parlez des mots Il y a aussi ceux qui ne parlent pas les mêmes mots que nous et qui les mots vous dites en leur importance parce que c'est à travers les mots, c'est la façon dont on se présente au monde. Au fait, une langue, c'est notre façon de vivre le monde. Quand les patients arrivent et qu'ils ne parlent pas la même langue et qu'ils ne comprennent pas et qu'on ne peut rien leur expliquer, c'est une perte. c'est une perte de communication et en ne se rend pas compte dans notre façon de s'adresser à eux, combien on peut être discriminant parce que... Parce qu'on n'a pas le temps de faire l'effort ou on n'a pas appris à le prendre pour faire l'effort de communiquer. Il y a ces vulnérabilités-là. Beaucoup de situations où vous parlez de vulnérabilité, il y a ça. Vous avez parlé aussi de l'accouchement comme un moment qui est extrêmement vulnérable parce que c'est un moment particulier où on a besoin des autres. dans notre humanité, on ne peut pas accoucher sans les autres.
- Speaker #1
Exactement. C'est la fille de Bœuf, oui, Chabot, qui dit ça. Elle dit, on accouche avec les autres.
- Speaker #0
C'est incroyable.
- Speaker #1
Et l'accouchement, c'est ce moment de prise en compte de notre vulnérabilité à tous et à toutes. Et je pense que c'est beau, ça. Parce qu'on a souvent l'impression que c'est juste ce corps-là et c'est tout. Mais sur la question de la langue, au départ, même quand on partage, admettons, la même langue française, On est, pour moi, dans deux mondes différents quand même, avec deux langages différents. Vous pourriez parler avec des termes très techniques de médecine et je ne les comprendrai pas. Et pourtant, ce sont des mots que vous auriez dit en français. Et donc, il y a déjà une barrière de langue dans une langue partagée qui peut être une langue maternelle. Et alors, quand on passe à une étape où on est dans des langues étrangères... c'est encore plus compliqué parce qu'on a aussi tout un imaginaire qui est construit de manière différente. Et donc, il faut arriver à trouver un moyen et un chemin de communication. Je donne l'exemple d'un ami japonais qui ne parle pas super bien anglais parfois et rupture du talon d'Achille, il est à l'hôpital, il est content qu'on s'occupe de lui, il est content d'avoir une opération en 12 heures, mais après il me dit, je ne sais pas ce que le chirurgien m'a expliqué. Mais voilà, j'étais content d'avoir ça. Et puis, on vient aussi avec certains préjugés, selon la culture d'origine de certaines patientes. Si déjà, on n'a pas la langue, on peut se retrouver à être parfois méprisant et aussi à reproduire des discriminations à cause de son origine.
- Speaker #0
Oui, je pense à ce que vous décrivez, le moment de la transmission, où il y a toute une... Tout un jeu de rôle et une symbolique sociale et culturelle qui se joue dans ce moment de transmission, où c'est un vrai exutoire. D'ailleurs, vous en parlez comme si c'était un moment exutoire pour les soignants.
- Speaker #1
Oui.
- Speaker #0
Parce que peut-être toutes les frustrations, toutes les choses qui ont été lourdes à porter peuvent trouver un exutoire au moment de faire ces transmissions aux autres. Et c'est le lieu même où... peuvent se jouer des discriminations, des paroles qui n'ont pas l'intention de faire mal, mais qui, de façon systémique, au final, sont assez clivantes et qui peuvent faire mal.
- Speaker #1
Oui, et ça, c'est grâce à Chambre 2 de Julie Bonny. Et donc, je voulais lire ici un extrait parce que ça montre à la fois le mal-être et aussi l'impact que ça peut avoir sur les soignants. Et donc c'est dans Chambre 2, et je dis que Chambre 2 met en lumière tout le poids de la performance dans l'identité professionnelle. On attend des soignantes qu'elles soient compétentes, mais aussi dociles, empathiques, mais aussi discrètes, résistantes, mais silencieuses. La bonne soignante performe l'oubli de soi, l'endurance, la bonne distance. A l'inverse, toute émotion visible, tout débordement, toute critique sont perçues comme des failles, comme une menace à l'ordre. Le corps médical devient ainsi un espace saturé de performances obligées et d'épuisement chronique. Le récit de Bonny souligne à quel point la vulnérabilité est stigmatisée, déplacée sur les patientes, en particulier celles considérées comme difficiles. En effet, durant la transmission surgissent ainsi des stéréotypes projetés sur les patientes. Et là je cite Bonny, « On balance à tout va les métiers des patientes. Une psychologue ou une prof est toujours considérée comme une cinglée. aux réactions inattendues et incompréhensibles. Les femmes qui se plaignent sont des chouchottes qu'il faut recadrer. Les femmes arabes ont le syndrome méditerranéen. Elles se plaignent encore plus que les autres. Les Asiatiques ne savent pas allaiter. Et donc, dans ce texte, vraiment, tout va mal. Les soignants vont mal et ils font mal ensuite aux soignés. Et donc, avec la médecine narrative, on essaie de réconcilier un petit peu tout ça.
- Speaker #0
Oui, au fait, moi, ce que j'entends dans ce texte, c'est une difficulté de la part des soignants à répondre à quelque chose. Et ça, ça engendre une frustration, c'est-à-dire d'être dans l'incapacité et la frustration de ne pas soulager ou d'aller jusqu'au bout, créer cet exutoire-là qui fait qu'on déplace simplement ce qu'on ne peut pas sur quelque chose d'autre qui soit externe et extérieur à nous. C'est extrêmement humain. Maintenant, il faut simplement être conscient de ses fonctionnements. La médecine narrative donne la place à ça et permet au fait de restituer ces liens et de rendre tout le monde humain au final.
- Speaker #1
Exactement. Parce que les dynamiques de pouvoir existent entre soignants aussi. C'est ça que dans Chambre 2, que je trouve absolument fort, c'est qu'elle est auxiliaire de puriculture. Elle travaille avec des sages-femmes, avec des docteurs. Et donc, il y a tous ces niveaux avec des infirmières. Et on voit qu'il y a aussi des compétitions entre les différents métiers et que le mal-être, au lieu que ce soit complémentaire, ce mal-être, il crée de la tension et c'est les patientes ensuite qui en souffrent.
- Speaker #0
C'est ça. Il y a une phrase que j'ai bien aimée, c'était « la médecine narrative devient la traductrice de la douleur » . Ça, c'est en parlant des patients qui ne parlent pas la même langue de là où ils sont soignés.
- Speaker #1
Oui, et même le français, en fait. C'est là où j'en reviens à cette idée de ces deux langues. Et c'est comme ça que moi, je conçois la médecine narrative. Mais ça aussi, ça vient de mon parcours parce que je suis né en France, mais j'ai vécu dans les pays francophones depuis que j'ai 21 ans, anglophones depuis que j'ai 21 ans. Donc, il y a toujours eu un phénomène de traduction et j'enseigne aussi le français et la littérature française à des Anglais, enfin à des anglophones. Donc, on est toujours dans une question de traduction.
- Speaker #0
Oui, c'est important aussi. Ce que vous relevez, c'est que vous dites qu'il n'y a pas de faute. Là, on ne cherche pas un coupable, ni une faute, ni une erreur. Il y a simplement un espace de sécurité. Et ça, c'est extrêmement important pour que la parole puisse se libérer et que les récits trouvent leur place et que ce soit entendable et juste changer la façon d'écouter dans ces ateliers. Et ce qui est intéressant, c'est qu'il n'y a pas que les mots. dire que... comme il y a les mots, mais il y a d'autres outils qui peuvent être utilisés. Vous avez recours à des images, à des peintures.
- Speaker #1
Et souvent, c'est un peu le format. On va commencer avec une image parce que ça permet une entrée dans l'atelier qui fait moins peur. Parce que des fois, la littérature peut faire peur. Donc, il faut changer. Et c'est aussi une question de diversité et d'inclusion parce que tout le monde... ne lit pas des romans qui sont publiés. Donc, on fait attention à cette dimension-là. Et on va commencer avec une image, peut-être un tableau, et voir ce que l'image donne à dire. Même, j'ai utilisé parfois des extraits d'opéra. Et des collègues soignants me disent, « Oh, tu es sûr ? Ça va faire peur. » Et puis, en fait, on regarde la scène avec les sous-titres et ça fait émerger quand même des discussions très fortes avant de passer au texte. Et la plupart du temps, il y a quand même un lien entre les deux. Mais c'est une entrée en matière plus soft, on va dire.
- Speaker #0
Oui, et puis qui est accessible des fois à des gens qui ne sont pas enclins à utiliser des mots ou qui ne sont pas littéraires ou qui ne sont pas à l'aise avec la littérature.
- Speaker #1
Oui, et puis c'est quelque chose de non-verbal ou de non-écrit qui fait aussi partie de la communication et de la relation avec l'autre. on a une image en face de soi. Et donc, qu'est-ce qu'on fait de cette image ? Donc, il y a beaucoup d'outils qui peuvent être utilisés.
- Speaker #0
Je ne peux pas ne pas parler de l'endométriose.
- Speaker #1
Ah, merci.
- Speaker #0
C'est impossible. On ne peut pas parler des violences gynéco-obstétricales sans soulever ce sujet majeur et qui est assez représentatif de beaucoup de choses en ce qui concerne la féminité quand même, de son héritage. du syndrome monstruel et de tout ce qu'il y a autour, de tout ce qui nous a construit autant que femmes et puis socialement de façon générale. Il faut croire aussi qu'il y a 1,5 million de femmes qui en présentent ce syndrome et j'ai découvert dans votre livre qu'il y avait sept années entre le moment où on commence à avoir des symptômes et le jour où on fait le diagnostic. C'est juste énorme.
- Speaker #1
Oui, sept à dix ans.
- Speaker #0
C'est la moyenne la plus basse ?
- Speaker #1
La moyenne basse, oui. 7 à 10 ans, 9 ans en moyenne. Je sais que ça change un peu, parce que maintenant, on peut faire du dépistage en pharmacie avec des tests salivaires. Je n'ai pas trop suivi les études sur ça encore pour voir si c'est très fiable, mais de manière globale...
- Speaker #0
C'est un parcours particulier parce que c'est un parcours fait d'errance, de douleur, de manque de confiance en soi, d'interruption de vie multiple en rapport avec la maladie, de honte aussi, de fatigue, d'épuisement. C'est un long parcours. Ces patientes-là, on ne les a pas entendues durant des années et des années. On commence à comprendre un petit peu ce syndrome. Il faut dire qu'il s'apparente un petit peu à l'héritage qu'on a du syndrome menstruel de base, c'est-à-dire que historiquement on nous a toujours appris que c'était quelque chose de naturel, de physiologique, qu'il fallait taire, que ce n'était pas nécessaire d'amener au premier plan. Les femmes ont souffert en silence et de surcroît quand il y a une endométriose. Dans votre livre, il y a des récits, vous citez des personnes connues. qui ont le mérite d'avoir porté de la lumière et qui ont utilisé leur voix et leur visibilité pour parler de ce syndrome. C'est quelque chose qui est extrêmement touchant. La médecine narrative contribue beaucoup par le récit à restituer et à donner un visage et une voix à toutes ces femmes. Est-ce que vous voulez en parler, Loïc ?
- Speaker #1
Oui, mais merci pour ça. Et surtout, merci à toutes les personnes qui font partie du projet Endose. Et surtout à Nadia Rassel-Kissoun, qui est une artiste bordelaise qui vit avec l'endométriose, qui a une pratique artistique super, est très engagée. Donc, allez voir avec Endometriose Academy. Et c'est elle qui, au départ, s'est dit... il y a quelque chose à faire là. Et elle a été voir des collègues bordelais pour trouver un financement. On a décidé de monter ce projet en dose au niveau Erasmus. Il est européen ? Il est européen. Donc, on a des partenaires. C'est français, irlandais, italien, finlandais, suédois. On a obtenu 400 000 euros de l'Union européenne pour un projet de 30 mois qui se termine là en mars 2026 avec différents aspects. un aspect santé numérique avec des collègues qui ont construit une application sur laquelle vous pouvez mettre un rapport médical et ça va vous le traduire en texte accessible à tous. Et moi, je faisais partie de la dimension plus narrative, donc avec les histoires. Et on a monté une plateforme qui existe en Italie, mais on l'a mise en trois langues, français, anglais, italien. Et on a récolté des témoignages en s'intéressant à la littérature qui existait. sur l'endométriose pour voir quelles étaient les choses qui étaient importantes, par exemple la fertilité, la fatigue chronique, donc toutes ces choses-là qui affectent leur vie. On a travaillé de manière très proche avec des personnes qui ont l'endométriose pour créer cette plateforme. On a récolté les histoires et on en fait différents matériaux. On va avoir un dictionnaire émotionnel qui va sortir, où on parle par exemple symptômes. et on va donner une définition de symptômes, mais on va aussi utiliser les mots de ces patientes pour voir comment est-ce qu'elles décrivent. Ou fertilité aussi. Donc ça a été un très très beau projet pour vraiment donner plus de visibilité à ça. Et aller aussi au-delà, parce que les textes qui sont mentionnés de littérature que j'analyse dans ma recherche, comme Laetitia Milot et Nora Malagré, ils sont très importants aussi, mais il y a une concentration sur la question de la fertilité. Et ce qu'on voit dans les témoignages qu'on a reçus des trois pays, c'est que ce n'est pas forcément la question principale pour les personnes qui ont l'endométriose. Donc, il faut faire attention aussi à comment on en parle dans les médias et dans la culture, parce qu'il y a plein de dimensions beaucoup plus importantes pour beaucoup de femmes.
- Speaker #0
J'aurais envie de lire encore des récits. J'ai juste envie de dire que dans le livre, il y a les récits des patientes, mais il y a aussi votre plume. que je trouve magnifique, je vous le redis. Merci. Est-ce que vous voulez dire quelque chose qu'on n'aurait pas dit à propos de ce livre magnifique que je conseille à toutes les personnes pour vraiment avoir un regard sur une autre médecine, une autre façon d'appréhender le lien soignant-soigné qui permet vraiment de donner la place à tous les maux, mais pas qu'aux maux, aux maux, à la posture, à cette relation et vraiment la rendre plus belle et plus intéressante.
- Speaker #1
Oui, je voudrais dire un mot sur la forme aussi parce que... Tout à l'heure, on parlait de comment est-ce que je viens au sujet. On parle de gynécologie, d'obstétrique. Moi, je suis un homme. Donc, il y a aussi ces enjeux-là que je voulais questionner et que j'ai pu aborder grâce aussi à mon doctorat en partie en études féministes. Donc, moi, je suis guidé par toutes ces voies féministes. Et donc, il y a un enjeu éthique dans ce livre de me dire et quelle est ma légitimité à moi, quel est mon droit de parler de ces sujets. Et puis je pense donc à une féministe comme Chandra Mohanty, qui dit que rien n'est neutre, tout est politique, et que aussi, et Sandra Alcoff, elle de son côté, dit, il faut faire attention, ce n'est pas parce qu'on ne parle pas que c'est positif. Ce n'est pas parce que j'ai du privilège et que je ne peux pas parler sur ce sujet qui soi-disant ne me concerne pas, que c'est bien. En fait, des fois, il faut utiliser son propre privilège pour parler de certains sujets difficiles. Et la façon dont je l'ai fait, c'est d'avoir une approche polyphonique, où j'ai eu des témoignages de personnes de ma famille qui ont écrit des textes, qui sont inclus ici, des textes de témoignages que j'ai trouvés en ligne et que je partage aussi, et de la littérature. Donc j'essaye de déconstruire les hiérarchies de pouvoir aussi au niveau de l'approche méthodologique du texte. pour que le livre soit un vecteur de toutes ces voix et montrer comment la médecine narrative peut contribuer à changer ça aussi.
- Speaker #0
Oui. J'ai envie de citer un philosophe dont vous avez parlé dans le livre et qui parle du toucher parce que le titre du livre, c'est « Des mots qui touchent » .
- Speaker #1
Oui.
- Speaker #0
Et vous dites, ou c'est le philosophe qui dit… Oui,
- Speaker #1
c'était Matthew Fulkerson.
- Speaker #0
Exactement. « Le toucher est un vecteur émotionnel puissant. être touché par un texte est une forme de contact symbolique. Je trouve ça vraiment très beau. Et vous dites la médecine narrative n'est pas une technique de plus, mais c'est un art relationnel.
- Speaker #1
Oui.
- Speaker #0
Tout est dit.
- Speaker #1
Tout est dit, oui.
- Speaker #0
Dans ces deux mots.
- Speaker #1
Oui.
- Speaker #0
C'est pour ça que je vous le dis extrêmement juste, c'est que des fois vos conclusions, ce sont des mots, mais c'est les mots là où ils doivent être. l'art relationnel. J'ai l'impression que c'est... S'il y avait deux mots à sortir de tous les livres, c'était ces deux-là.
- Speaker #1
Sur la médecine narrative, voilà. Et sur ce livre, merci beaucoup en tout cas pour ça.
- Speaker #0
C'est moi qui vous remercie Loïc. Merci infiniment d'être venu à Enquête d'accord.
- Speaker #1
Merci Imane.
- Speaker #0
Mes chers amis, j'espère que la médecine narrative vous a ouvert des portes insoupçonnées. Je compte sur vous pour partager l'épisode et vous abonner. Pour voir tous les shorts, rejoignez-moi sur Instagram d'Enquête d'accord. Je vous dis à très vite et merci pour votre support. A très bientôt.