Speaker #0Dans cet épisode d'État d'âme... Juliane raconte son parcours face à l'endométriose et à l'adénomiose. Maman et professeur documentaliste, elle revient sur des années de douleurs invisibles, d'errance médicale et d'opérations. Après une première intervention qui lui avait redonné l'illusion d'être réparée, un nouvel IRM a pourtant révélé une propagation plus sévère de la maladie. Malgré la fatigue et la colère, Juliane garde un horizon, son hystérectomie prochaine, qu'elle voit comme une étape d'espoir et une chance de retrouver un souffle nouveau. Vous êtes sur Etat d'âme. le podcast au cœur de votre santé. Excellente écoute. Bonjour, moi c'est Juliane, j'ai 40 ans. Je suis maman d'une grande fille qui a 16 ans et d'un petit garçon qui a 6 ans. Je suis mariée, je suis professeure documentalisée dans un collège et je suis atteinte d'endométriose et d'adénomiose. Je pense que j'ai toujours eu de l'endométriose, même si je ne peux pas le prouver, mais depuis que je suis réglée, c'est-à-dire depuis mes 12 ans, donc il y a une trentaine d'années, j'ai toujours eu mal, mais vraiment un mal, extrêmement mal, au point de ne pas pouvoir bouger ou alors si j'allais en... cours, c'était juste des journées horribles. Ça passait pas avec le Doliprane. C'est vrai qu'à l'époque, on donnait du Doliprane, j'ai jamais rien eu d'autre, mais bref. Et je pense qu'on en parlait pas non plus à l'époque de ça, donc pour moi j'avais pas de point de comparaison. Je pouvais pas me dire, tiens, c'est pas normal d'avoir mal à ce point-là, il faut faire quelque chose. Et puis en plus, vous connaissez pas l'endométriose, donc en vrai, j'ai passé de nombreuses années à beaucoup, beaucoup, souffrir. Avec le recul, je me dis, bah oui... J'avais de l'endométriose déjà depuis le début. Après, ça s'est atténué parce que j'ai pris pas mal de traitements hormonaux. Certains m'ont arrêté les règles. Donc ça allait mieux, ça a freiné, je pense, la maladie. Mais par contre, elle est revenue avant ma deuxième grossesse, en 2017. Et puis après ma grossesse, 2018-2019, et puis après, toutes les années d'après. Parce que je me suis rendu compte que je ne pouvais plus avoir de traitements hormonaux parce que j'ai une pathologie neurologique qui me contre. indique ça, mais je ne le savais pas avant non plus. Donc la maladie, elle est vraiment très forte. Elle a vraiment été très forte à ce moment-là, dans le sens où j'ai eu des douleurs vraiment invalidantes et aussi chroniques, au moment d'ovulation, par exemple. Mais c'était vraiment des douleurs que parfois j'explique que c'était des douleurs où j'avais l'impression de mourir. Vraiment, c'est des impressions de mourir, c'est-à-dire que je... Je ne pense pas qu'il y ait de douleurs plus fortes. Et pourtant, j'ai accouché deux fois. Ce n'était pas des accouchements super simples. Mais c'est une douleur indescriptible, je pense, tant qu'on ne la vit pas. Donc voilà, là, je savais que ce n'était pas normal. Donc, j'ai consulté une gynéco qui était ma gynéco de référence. Et là, vraiment, quand on entend des témoignages de patientes qui disent, les gynécos qui nous disent, c'est normal, ça fait mal. J'ai vraiment eu ça. C'est-à-dire, j'ai eu une gynéco, une femme qui me dit. C'est normal, nous les femmes, on a mal. Donc voilà, ne vous inquiétez pas. Ah ben, vous saignez entre les règles, ça arrive. Et puis elle m'a même demandé, est-ce que vous allez changer de partenaire ? Parce que ça peut expliquer, mais ne vous inquiétez pas, vous pouvez me le dire, ça restera entre nous. J'ai eu ça quand même. Donc j'avais mal, je savais que ce n'était pas normal. Mais bon, en même temps, on fait confiance au corps professionnel. Donc j'ai laissé un peu couler la chose et j'ai continué à avoir mal, mal, mal, mal. et mon mari à me voyant par terre, à ne plus pouvoir me relever et puis à pleurer de désespoir. Parce que c'est vraiment, on tombe presque dans la dépression, dans le mal-être. On a des idées un petit peu noires, ça va jusque-là. Il a pris un rendez-vous avec mon médecin traitant, qui est une perle. Vraiment, c'est un amour qui ne vous aide pas trop à s'attacher des fois à des professionnels. Mais là, vraiment, je suis... Je suis tellement heureuse d'avoir une médecin traitant comme ça, parce que je suis arrivée au rendez-vous, mon mari a pris le rendez-vous, mais je suis arrivée au rendez-vous et je lui ai dit je suis désolée, je me suis excusée directe, je ne sais pas pourquoi d'ailleurs. Je suis désolée, mais en fait, j'en peux plus. Dès que j'ai mes règles, c'est l'enfer. J'ai envie de mourir. Et là, j'ai pleuré, je pense, 20 ans de douleurs ou presque, sans celles où je n'ai pas eu grand-chose. Mais c'était des années de douleurs, en larmes, sur son bureau. J'ai inondé son bureau. Et voilà, à ce moment-là, j'ai eu une écoute que je n'avais jamais eue avant. Et je pense que c'est le point de départ de tout, en fait. Parce que même si on sait qu'on a quelque chose, il y a des moments où on écoute. écoutez, on sait que ça y est, ça va partir. Il va se passer quelque chose. Donc voilà, IRM direct. Et après, j'ai eu vraiment le diagnostic sur IRM, donc noir sur blanc, endométriose, adénomiose, avec des lésions propres, enfin internes à l'utérus par rapport à l'adénomiose. Et puis sur des organes adjacents après. Les organes dont j'ignorais même le nom, le cul-de-sac de Douglas, j'avais entendu parler. Les ligaments hétérosacrés, j'avais entendu parler. Des lésions, des nodules, des endométriomes. C'était blindé. Donc là, j'ai eu le diagnostic. On est en 2022. J'ai passé quatre années de grosses souffrances jusqu'à ce que j'ai eu le diagnostic de ces deux maladies. Quand j'ai vu les résultats de mon IRM, En vrai, j'ai pleuré. C'est comme quand j'étais dans le bureau de ma doc. J'ai pleuré de soulagement parce que ce n'était pas dans ma tête. Non, ce n'est pas normal d'avoir mal à ce point-là. Je pense que j'ai accepté à ce moment-là d'être malade et j'ai été soulagée. Mais c'est plutôt un pleur de soulagement. peur en fait. Moi, j'étais plutôt pleine d'espoir à ce moment-là. Maintenant, ça me fait vraiment sourire parce que je me dis, après toute l'errance qui s'est déclarée après, vraiment, ça me fait sourire. Mais à l'époque, juin 2022, j'ai mon diagnostic, je suis hyper pleine d'espoir. Je me dis, ouais, j'ai le diagnostic, ça y est maintenant, on va m'aider, on va me guérir. Pour moi, on guérissait l'endométriose parce qu'en fait, on ne connaît pas grand-chose de la maladie si on n'est pas trop atteint. Voilà, donc c'est un soulagement et j'étais pleine d'espoir. J'étais presque heureuse d'avoir ce diagnostic. Et puis là, après, des mois, des mois d'errance. Parce qu'en fait, on a notre IRM, notre diagnostic. Le médecin traitant, elle ne peut pas faire grand-chose. Après, le médecin traitant, elle nous oriente vers un spécialiste. Et là, c'est des mois d'attente. Parce qu'il faut un gynécologue qui soit spécialisé dans l'endométriose. Souvent obstétricien. Et les mois d'attente, comme dans beaucoup de cas médicalement parlant, c'est souvent le cas. Il y a des mois d'attente. Bref, je ne sais pas, il s'est passé peut-être 6, 8 mois. Donc 6, 8 cycles affreux. Douleurs chroniques aussi. Donc ce n'est pas que des douleurs pendant les règles endométrioses. C'est aussi des douleurs lombaires, des douleurs pendant les rapports. Moi, j'avais des soucis à la vessie. Voilà, c'est plusieurs mois comme ça. Et arrive le rendez-vous avec le chirurgien. Et à ce moment-là, on fait le point. C'est un très bon chirurgien, il n'y a pas de souci là-dessus. Il va spécialiser en dos, donc il opère beaucoup de femmes, il écoute beaucoup de femmes, il soigne beaucoup de femmes. Et là, je lui ai dit, on a mis en place un traitement médicamenteux, plutôt de fond, pour traiter les symptômes dès qu'on a les crises, mais aussi de fond, type antidépresseurs, qui peuvent aider à réduire la douleur de manière quotidienne. Sauf que moi, ça n'a pas fonctionné. Et puis, il m'a aussi orientée vers le centre de l'assistance médicale à la procréation, puisque à l'époque, en fait, avec mon mari, on voulait un autre enfant. Voilà, donc il y a aussi ce cheminement vers ce centre-là, où en fait, on fait un bilan pour la fertilité, on fait une écho, on fait des analyses, etc. Et là, la gynéco spécialisée en fertilité m'a dit que, voilà, moi j'avais une... Très, très peu de chance, mais vraiment, c'était quasi le néant d'avoir un autre enfant, sauf éventuellement si je faisais une five. Pour moi, ce n'était pas question parce que j'ai eu la chance. Et là, vraiment, le mot chance, c'est important parce que je réalise que l'endométriose et la fertilité, c'est bien lié. Et j'ai eu vraiment la chance d'avoir deux enfants. Je n'ai pas trop galéré en plus. Et je me suis dit, non, tu as la chance, tu as deux enfants. C'est dur parce que c'est quand même un petit deuil à faire. Mais tu as deux enfants et puis tu ne vas pas t'engager dans un parcours. de filles, c'est vraiment très douloureux, c'est contraignant pour tout le monde, pour toute la famille, donc non. Après, il a fallu reprendre rendez-vous avec le gynéco de départ. Donc là, encore des mois et des mois de souffrance. Donc là, il a dit, on va faire une opération des lésions. Ça va peut-être vous soulager. En même temps, peut-être, il y aurait peut-être une chance d'avoir un enfant après ces opérations. Mais bon, je savais très bien que non, vu que j'avais consulté. Mais bref, il a programmé une opération. J'ai été diagnostiquée en juin 2022. et j'ai eu ma première opération en janvier 2024. Une opération des lésions, des endométriomes. C'est une opération qui a duré plus longtemps que prévu parce que pendant l'opération, ils ont encore vu d'autres choses qui ne sont pas vues à l'IRM. C'est pour ça que c'est vrai que maintenant que je m'intéresse un peu à la maladie, vu que je suis concernée, je me rends compte qu'il y en a plein qui sont diagnostiqués. Mais pendant l'opération, en fait, oui. parce qu'on ne voit pas tout aux imageries. Et donc là, l'opération a duré plus longtemps que prévu, mais voilà, elle s'est plutôt bien passée dans l'ensemble. Et c'est pareil, je ressouris parce que je me dis, mais je me revois à l'époque, je me dis, c'est pourquoi tu as réagi comme ça ? Mais bon, c'est son moment. En fait, j'ai été opérée, ça s'est bien passé. Et je ne sais pas, deux, trois jours après, une fois que les désagréments sont passés, qu'on a eu des douleurs, mais c'était supportable, Ça y est, j'ai été réparée. Et je me rappelle très bien que j'ai fait un post Insta où, en gros, j'ai noté. Je n'ai pas osé le relire, j'avoue. Il est toujours là, mais je n'ai pas osé le relire parce que j'ai un peu honte quand même d'avoir dit ça. J'ai dit, je suis réparée. Comme si je disais, je suis guérie, en fait. Donc, j'étais pareil, limite enjouée. Émotionnellement, ça allait dans le sens où cette opération... Pour moi, dans ma tête, elle m'avait guérie. Physiquement, c'était un peu dur, mais au bout de trois semaines, j'avais récupéré. Mais j'étais plutôt dans un bon état d'esprit. C'est pas que c'était fini, mais quasi fini pour moi. Et puis voilà, avec cette maladie, c'est vraiment... La maladie, elle est insidieuse, elle est vraiment malsaine, quoi. Parce que c'est des hauts, c'est des bas, c'est des montagnes russes. On ne guérit pas vraiment, maintenant, je le sais. Donc c'est compliqué, psychologiquement. Ce qui fait que très vite, trois mois après l'opération... J'ai recommencé à avoir des douleurs. Mais autant avant, j'avais mal à mourir. Là, j'avais mal... On ne peut pas faire plus que mourir, mais j'avais une douleur. C'était... Franchement, je me suis même dit, je n'aurais pas eu mon conjoint, je n'aurais pas eu mes enfants. En fait, je me serais foutue en l'air. Vraiment, je me serais foutue en l'air parce que c'est une douleur. enfin je sais pas je pense voilà il y en a plein qui ont des douleurs comme ça donc différentes sortes de maladies dans l'endométrie et les oedénomioses, mais c'est une douleur, je ne peux même pas la décrire. J'ai un petit flash qui me revient, c'est une soirée, un samedi soir, on devait aller faire une soirée de jeu chez des amis. Et je n'allais pas, mais je sais que j'allais rentrer en crise. Moi, j'ai dit à mon conjoint, qui est mon mari d'ailleurs maintenant, et à mes enfants, allez-y, moi ce n'est pas grave, je vais rester à la maison, de toute façon, ça ne sert à rien, vous n'allez pas me regarder avoir mal. Et je suis allée prendre un bain. Et quand je suis sortie, je me suis étalée dans la salle de bain. Et en fait, je n'arrive plus à me relever. Je n'arrive plus à me relever. Et je baignais dans mon sang aussi, parce qu'on a fait beaucoup d'hémorragie avec l'adénomyose. Et j'avais mal. Et je n'arrivais pas à accéder à mes médicaments, ni à mon téléphone. Donc, littéralement, j'ai crevé dans cette salle de bain pendant trois heures. et c'est assez dur de se dire en fait que d'en arriver là, quoi, alors qu'on a eu une opération trois mois avant. Et voilà, quand ils sont rentrés, en plus, mon fils m'a vu par terre. Enfin, c'est compliqué. C'est compliqué à gérer parce qu'on n'a pas envie que nos enfants nous voient mourir, en fait. Donc, littéralement, c'était ça. Et voilà, là, j'ai eu un petit déclic. Je me suis dit, enfin, non, c'était pas un déclic, parce que le déclic, il est venu après. mais je me suis dit, je ne suis pas guérie, c'est loin d'être fini. Et re-re-re-re-re-re-errance pendant plusieurs mois. Après, parce que mon chirurgien a été longuement en congé maladie et que dans le CHU où je suis suivie, des spécialistes endos, il n'y en a pas beaucoup. Et que l'autre spécialiste, en fait, il était déjà blindé en rendez-vous. Donc, j'appelais tous les mois pour savoir si je pouvais avoir un rendez-vous avec mon chirurgien. Mais à chaque fois, il me disait, ben non, il n'est pas revenu, il n'est pas revenu. Donc voilà, des mois horribles où je suis rentrée dans une sorte de spirale de la douleur. En fait, la douleur, c'est le quotidien. Il y a des moments où ça va mieux dans le mois. En fait, vous êtes tellement fatigué, vous êtes tellement à plat qu'en fait, vous n'en pouvez plus, même psychologiquement. Donc, j'ai arrêté le sport, j'ai pris du poids. J'ai été beaucoup en mode cocon chez moi. J'ai vu moins, je pense, mes amis. Je me suis un peu renfermée. Je ne parlais plus non plus de mes douleurs. C'est toujours la même rengaine. Donc, moi, je ne disais plus aux gens, j'ai mal, etc. Donc, je me renfermais sur moi-même, même si mes proches, vraiment mon foyer. Ils voyaient que je n'étais pas bien. Mais voilà, une grosse spirale de la douleur, limite dépression, c'est très compliqué. Pendant des mois et des mois et des mois et des mois. Je suis allée reconsulter, parce que du coup, il faut essayer de trouver des solutions. Je suis allée consulter un autre chirurgien dans une clinique, cette fois-ci, dans le privé. Et c'était horrible, en fait. C'était horrible. C'est-à-dire que le rendez-vous, c'était... Je ne sais pas comment décrire ce rendez-vous. je crois que j'étais pas bien mais alors En sortant de ce rendez-vous, j'étais vraiment au fond du gouffre. J'ai rencontré un gynécologue qui connaît mon dossier, qui a vu mon dossier, c'est-à-dire mon dossier en entier, pas que par rapport à l'endométriose et l'adénomiose, mais mon dossier neuro, neurologique, qui sait que je ne peux pas prendre de traitement hormonal, quel qu'il soit. Cinq minutes, il regarde mon dossier, il me dit, « Bah, réopérer, ça ne va pas être possible, c'est trop compliqué, c'est trop difficile, c'est pas possible l'opération, c'est trop difficile. Pourquoi c'est trop difficile ? Je ne sais pas, je n'ai même pas repassé d'IRM. Donc voilà, c'est trop difficile. Donc on va mettre en place un stérilet, ça va couper les règles. Je lui dis, je ne peux pas. C'est contre-indiqué, je ne vais pas faire un AVC. Il fait, on regarde ce que ça donne pendant six mois et puis on avisera. Maintenant, du haut de mes presque 40 ans à l'époque, je me dis, maintenant j'arrive à dire non. Je dis, non, désolé, mais je n'ai pas envie de jouer avec ma vie et de dire, tiens, c'est un AVC ou tu n'as pas d'AVC pendant six mois ? on n'a pas c'est cool Non, je suis sortie de ce rendez-vous et c'était vraiment, je pense, un des pires moments de ma vie où je me suis sentie perdue, pas entourée, pas écoutée, même dénigrée dans mes besoins et dans ce que je suis médicalement parlant aussi. Donc c'était compliqué. Après, c'est reparti pour quelques mois. Vraiment difficile, psychologiquement aussi. Et puis, mon chirurgien est revenu. Je suis allée le revoir. Il est super, comme je l'avais dit juste avant. Il est très à l'écoute. Pas de souci. Là, il a mis en place des choses qui n'avaient pas été mises en place avant. La prescription d'un... intense, donc l'électrostimulation pour agir sur les nerfs aussi. Et puis sur les douleurs, de manière générale. La kiné, de manière hebdomadaire. Il m'a conseillé l'acupuncture, mais après, on ne peut pas tout faire non plus, donc je ne l'ai pas fait. Bon, il y a des choses qui se sont mises en place. De l'écoute, déjà, ça fait du bien. Et puis, il m'a dit, on va refaire une IRM pour voir où ça en est. Et là, c'était, donc, mon opération, c'était janvier 2024. J'ai repassé une IRM. Il n'y a pas si longtemps que ça, c'était en juin, là, juin 2025. Et l'IRM montre que les lésions, les endométriomes, les nodules, c'est revenu. C'est encore pire, c'est plus étendu, c'est devenu digestif. Voilà, j'ai le rectum qui est touché, notamment. C'est plus conséquent, en fait, qu'avant. Et l'adénomyose aussi, enfin, l'adénomyose profonde m'a bien bousillé l'utérus. Là, je ne sais pas comment dire ça, mais mon utérus est bien pourri. J'apprends de nouveaux termes, que j'ai les kissing ovaries, donc les ovaires qui se touchent. Bon, on avait déjà enlevé une trompe pendant la première opération, mais là, c'est mort. Voilà, donc j'apprends en vrai. Pour moi, vraiment, je suis pourrie d'intérieur. Je suis pourrie d'intérieur, il n'y a rien qui va. Et encore une fois, des pleurs en lisant l'IRM, parce que c'est... Encore des mots sur des souffrances, donc moi c'est encore des pleurs de soulagement. Je ne suis pas forcément pleine d'espoir, comme la première fois que j'ai vu mon premier IRM. Dans le sens où là, je suis plus en colère. Je me dis, punaise, ce n'est pas de la faute de mon chirurgien d'avoir été en maladie, mais ça s'est étendu pendant de longs mois, je ne sais pas, un an et demi. Et voilà, si ça se trouve, avant ça aurait pu aller. Voilà, donc j'étais vraiment là en colère. Parce que c'est de l'errance, parce que c'est plein de choses qui font qu'on n'en peut plus. Et là, c'était aussi compliqué. Après, ça m'a fait... entrer dans une sorte d'acceptation totale de la maladie. Parce qu'avant, je l'acceptais, mais là, c'est vraiment total. OK, t'es vraiment malade. Et puis, juste avant de passer mon IRM, le mois d'avant, quand j'ai vu mon gynéco qui me l'a prescrit, j'ai aussi eu une sorte de déclic. C'est-à-dire que là, je me suis dit, OK, t'es un peu plus, t'es au fond du groove, t'es dans une spirale. Vas-y, donne-toi un coup de... pieds aux fesses, c'est dur mais si tu t'en sens la possibilité, vas-y et j'ai fait pas mal de choses, du coup j'ai repris le sport le jour où j'allais bien il y a à peu près, elle est dans le mois je sais pas, peut-être une dizaine de jours où ça va plutôt bien donc course à pied d'abord 1 km, 2 km, 3 km et puis après de plus en plus mais ça c'est pas une compétition de kilomètres, c'est juste pour dire que C'est comme des petits défis que je me lançais. Et puis à chaque fois, j'arrivais à les valider. Donc je faisais un petit peu plus. C'était plutôt dans ce sens-là. Je me suis inscrite à la salle de sport aussi. Et ça, c'est super. Je le conseille parce que même parfois les jours de petites douleurs, en fait, à la salle de sport, on peut adapter ses exercices. On peut faire un peu de renfort. C'est très important de renforcer son corps. Ça, c'est ma kiné qui me le dit toutes les semaines. Mais elle a complètement raison. Il faut se mobiliser. donc même si c'est Marcher un petit peu sur le tapis ou faire un petit peu de renfaux, c'est toujours cette prise. Et ça, ça m'a fait énormément de bien le sport, pour le moral notamment, et pour les douleurs chroniques. Ces douleurs en fond, la pelvienne, l'omber, ça s'est amélioré. Et puis, enfin, j'ai consulté une psychologue. Et je ne sais pas pourquoi j'ai tellement attendu avant, mais ça a changé aussi beaucoup de choses dans ma vie. Bien sûr qu'on me l'a conseillé mille fois d'aller voir un psychologue, mais je crois qu'il faut vraiment avoir le déclic. Si on ne l'a pas, ça ne sert à rien. Et ça m'a fait beaucoup de bien parce que déjà, on a pu travailler sur les émotions, en parler. Et puis, quelqu'un qui ne vous juge pas, quelqu'un qui trouve les bons mots et puis qui m'a aidée à accepter la maladie. Accepter que ça handicapait ma vie et que ça ne me définissait pas, mais ça faisait partie de moi et qu'il fallait que j'avance avec. Donc, pas mal de petits changements, j'avoue, au niveau du quotidien. Mais en fait, c'est beaucoup de montagnes russes au niveau psychologique, au niveau physique. L'impression d'être toujours en combat, en combat contre moi-même, contre mon corps, mais c'est un peu ça. Et voilà, c'est pas facile. C'est pas facile parce que la maladie, elle a un vrai impact sur la vie quotidienne. Ma vie, je me rappelle plus la vie avant le landau, je me rappelle plus tellement. Mais forcément, il y a un impact dans le quotidien. Avec ma famille, voilà, ils font avec. Ils savent qu'il y a des jours dans le mois où ça va pas être possible. Ils savent que je vis avec des douleurs chroniques. et ça impacte forcément la vision qu'ils ont de moi après voilà j'ai des enfants exceptionnels vraiment je le dis pas ça en l'air j'ai un mari exceptionnel qui est très pragmatique et ça ça m'aide ça veut dire que il me comprend mais aussi il a des il me dit des choses très concrètes lui c'est un peu un scientifique et moi je suis la littéraire pour résumer mais ça m'aide beaucoup ce caractère un peu opposé à moi parce que ça me ça me soutient beaucoup Quand moi j'ai envie de sombrer, j'ai pas envie qu'on sombre avec moi. Donc voilà, il m'aide beaucoup. Mais ça a un impact sur la vie de famille, forcément. Il y a des sorties qu'on fait moins, on doit programmer un peu les vacances en fonction, enfin plein de choses comme ça. Après je le vis bien dans ma famille parce que je suis soutenue, donc c'est pas un poids non plus. Par contre c'est un vrai poids dans mon travail, ça c'est clair. Je suis professeure documentaliste, donc... Je suis ce qu'on appelle la dame du CDI. Ça me fait sourire, mais... Maintenant, les élèves m'appellent la CDI. Ça a un peu changé, mais... Bref, c'est un métier qu'on nomme professeur documentaliste. Donc professeur parce que je donne des cours, en fait. On n'a plus l'ancien cliché, la dame du CDI qui fait chute, etc., qui est bibliothécaire. Je donne des cours d'éducation aux médias d'information. Et puis, je mène plein de projets. Plein de projets culturels. C'est moi qui chapeaute un peu, mais pas que. voilà je suis pas toute seule mais bref Et puis voilà, il faut accueillir des élèves 8 heures par jour, des ados, des adolescents, donc c'est hyper physique, on ne se sent pas compte. Voilà, peut-être pour ceux qui connaissent un peu les ados, qui ont un ou deux ados à la maison, voilà, imaginez ça, mais x30 dans l'heure, x8 dans la journée, c'est très très intense, physiquement, psychologiquement, moi je vais beaucoup les voir, je fais beaucoup de choses avec eux, je les écoute, voilà, c'est très dur. Et en fait d'avoir de l'endométriose et de l'adénomiose, ça a un vrai impact parce que je suis plus fatiguée et dès que je suis plus fatiguée, je n'arrive pas à tenir le coup, ça c'est clair. C'est un boulot qui demande de l'énergie, si je n'ai pas d'énergie, si je n'ai pas de carburant, j'y arrive pas. pas. Donc il y a plein de moments où je n'arrive pas à faire les choses, où c'est compliqué de gérer le boulot. Et puis les douleurs, forcément aussi. J'ai des douleurs qui sont apparues il y a quelques mois, c'est des douleurs à une jambe. Je fais de la cruralgie. C'est le nerf de la cuisse qui... Ça c'est dû à la dénomiose notamment, à l'inflammation. Et comme je marche beaucoup, je fais largement mes 10 000 pas par jour en bossant. Je suis déjà rentrée, il y a des soirs où je ne pouvais plus marcher. Et en plus, j'ai du trajet, j'ai 45 minutes pour aller au boulot et 45 minutes pour revenir. Donc voilà, c'est des souffrances comme ça qui sont là et qui impactent mon travail, ça c'est clair. Et dans la relation avec mes collègues aussi, moi, je ne m'étends pas du tout, du tout, du tout. Il y a deux, trois collègues qui savent que je suis malade, voilà. Mais je n'en parle pas. Et comme je suis blindée de mes doc' la plupart du temps, ça passe. que j'ai mal, mais je peux quand même faire mes choses. C'est compliqué, mais je peux les faire. Donc ça ne se voit pas tant, en fait. Et le moment où vraiment je ne peux pas, où j'ai trop mal, je ne suis pas au boulot. Je suis absente. Donc, à ce côté, je pense que les gens ne se rendent pas compte. Tant mieux, parce que je n'ai pas envie non plus qu'on me voit comme la fille malade de l'établissement. Enfin, voilà, quelque chose comme ça. Mais ça n'a pas de quand même, parce que je me renferme, je parle moins. pareil avec mes amis, je parle moins j'ai des crèmes comme amies pas de soucis, elles sont top mais je parle moins parce que à quoi ça sert en fait ? à quoi ça sert ? parce qu'il n'y a rien qui puisse être fait de plus j'ai déjà dit, je l'ai dit une fois limite je pourrais m'enregistrer mon premier cycle hyper douloureux et puis après je le repasse en boucle ça a vraiment un impact sur les relations après je sors moins Mais ça ne me pèse pas dans le sens où j'ai appris à aimer être casanière, à aimer mon cocon, être chez moi une soirée, une série, un bouquin. Mais forcément, on fait moins de sorties. Je dis oui, j'espère que je ne vais pas être au bout du bout, que je ne vais pas être comme ça. C'est un peu usant, c'est beaucoup de charge mentale. Ça a un impact sur mes relations, ça c'est clair. Ça a un impact sur mon rapport au corps. Au corps, oui, ça c'est clair. Quand je suis rentrée dans mon cycle de la douleur, j'ai pris du poids. J'ai pris peut-être 8 kilos, je crois. Je suis 1m60, donc ça se voit vite. Moi, c'est compliqué. C'est compliqué parce que j'aime bien avoir le contrôle un peu sur mon corps et sur mon apparence. Et là, de prendre des kilos, c'est compliqué. Et puis, quand on a l'endométriose et l'adénomiose, on a ce qu'on appelle de l'endobélie, donc le ventre hyper gonflé. Et ça, je l'ai régulièrement. Franchement, c'est une horreur, je vous jure. Donc, c'est une autre manière de se fringuer aussi. C'est les regards. Je ne sais pas, qu'est-ce qu'ils se disent ? Elle est enceinte et tout. Mon gynéco, le dernier rendez-vous, il m'a dit que j'avais un utérus d'une femme enceinte de 12 semaines La grossier que l'inflammation. Et puis même après, avec tout ce qu'on mange et tout, on a des douleurs aussi digestives. Notre ventre gonfle. C'est très compliqué le rapport au corps. Et notamment dans la vie intime, ça c'est clair. Il y a un impact, c'est souvent tabou, parce que c'est vrai qu'on n'a pas toujours envie de parler de vie intime, mais c'est quelque chose qu'on ne peut pas négliger. On le sait maintenant, il y a des douleurs au rapport. Moi, j'ai des saignements. Toujours obligée de programmer aussi, de se dire... Là, ça irait peut-être mieux si on fait là, etc. Voilà, c'est plus très spontané. Et puis, il y a l'appréhension de la douleur, parce que la douleur, c'est pendant, mais après, moi, c'est un ou deux jours après, j'ai hyper mal. Donc, c'est une appréhension de la douleur. Franchement, il n'y a pas trop de plaisir, il y a plus de la douleur. Donc, il y a un impact clair et net sur la vie intime. Ça, c'est clair. voilà l'endo c'est l'endo l'adénomyos c'est Comme je le disais, c'est vraiment insidieux. Les émotions qui reviennent le plus souvent dans ma vie, c'est la colère. Ça, c'est clair, je suis vraiment en colère. Je suis en colère, je ne sais pas contre qui, contre moi, contre le corps médical, contre le fait que ça ne s'avance pas dans la recherche parce que c'est cette maladie de femme. C'est contre le corps médical qui m'a laissée tomber. C'est pas mal de colère. C'est de l'abattement, c'est la lassitude, c'est un peu tout ça. C'est un peu d'espoir aussi, parce qu'il ne faut pas perdre espoir. Il peut toujours y avoir des améliorations, j'espère. Là, bientôt, du coup, je vais être opérée. Là, on est le 1er septembre, mais je vais être opérée le 5 novembre. C'est à la fois long et pas long, alors j'aurais forcément voulu que ça se passe un peu plus tôt comme ça c'est fait. Mais voilà, c'est une chirurgie qui nécessite un robot pour que ça soit plus précis au niveau des lésions. Parce que voilà, j'en ai pas mal, c'est pas mal étendu. Donc il faut le robot, il n'est pas toujours dispo, et donc voilà pourquoi j'attends deux mois. Le 5 novembre je serai opérée, des lésions, des endométriomes, et je vais subir une hystérectomie. Donc on va m'enlever l'utérus, le col de l'utérus les trompe. On va garder les ovaires pour ne pas que je sois aminoposée, parce qu'on le sait que l'aminopause, ça engendre pas mal de facteurs de risque par rapport à des maladies cardiovasculaires par exemple. Et moi j'y suis assez sujette d'ailleurs. Donc voilà, l'opération va être assez lourde, parce qu'il y a plusieurs choses à faire. La convalescence aussi. Ça ne me fait pas peur, l'opération. Dans le sens où, pour moi, c'était un cheminement. Dans mon parcours, je me voyais très bien enlever l'utérus. Et c'est presque un soulagement qu'on me le propose. Parce que je l'ai souvent raconté à ma psy. En fait, quand je souffre, alors mourir, mais vraiment une douleur insoutenable, moi, je m'imagine, en fait, m'ouvrir, enlever mon utérus. le jeter par terre, le piétiner, je m'imagine l'enlever en fait. Je crois que même j'aurais pu faire le geste ouvrir avec un couteau, je l'enlève tellement j'avais mal. Donc pour moi, cette opération, c'est comme si enfin ça arrivait ça, c'est qu'on m'a chuté russe. On l'enlève, bye bye. T'as bien servi, mais là c'est bon, voilà. J'ai pas l'idée que ça va m'enlever, ma féminité, tout ça, moi j'ai plus... plutôt l'idée que ça va m'en redonner, finalement, de ne plus l'avoir, notamment par rapport à l'asie intime. Donc, voilà. Je n'ai pas d'appréhension face à l'opération. J'ai toujours un peu une appréhension par rapport à l'acte opératoire lui-même. Mais non, l'opération, je suis assez sereine. Je suis un peu inquiète de la convalescence parce que j'ai peur de ne pas récupérer assez vite. Parce que je fais beaucoup de sport depuis quelques mois et ça me fait du bien comme je voulais. Comme je l'ai dit juste avant, je fais beaucoup de sport. Je suis très active, 4-5 fois par semaine. Et c'est ce qui me fait du bien au moral et physiquement. Donc j'ai peur de ne pas pouvoir le faire comme avant assez rapidement. Je sais que je ne pourrais pas le faire assez rapidement, je le sais. Donc voilà, je suis plutôt inquiète là-dessus. Parce que j'ai peur de sombrer dans une sorte de dépression, mais de mal-être par rapport à ça. Donc voilà, moi je me prépare un peu aussi à l'après. Je pense que quand on est opéré, il faut se préparer à l'après. Je n'ai peut-être pas fait assez avec ma première opération. Dans le sens, c'était fait, je t'ai guéri, tout ça. Et en fait, ce n'est pas du tout ça. Là, je sais que l'endométriose, on n'en guérit pas. Donc, ça sera toujours là. J'espère avoir moins de douleurs aussi, puisque je ne vais plus avoir mes règles. Que l'endométriose, au moins, soit un petit peu plus réglée. Mais voilà, je me prépare à l'après. psychologiquement je vais être suivie je vais avoir ma kiné aussi qui va me suivre j'avais pas ça avant la première opération je vais me préparer un petit programme c'est à dire que là j'ai deux mois pour tout caler au boulot tout ce qui est projet de l'année etc je vais tout faire avant et quand enfin je pourrai être opérée et quand je serai en période de convalescence je ne vais faire que penser à moi penser à moi et voilà c'est mon petit programme d'après mais l'après se prépare vachement en fait, je pense, si j'avais un petit conseil à donner comme ça, mais c'est vraiment très modeste. J'ai pas encore l'expérience de l'après-stérectomie, mais en tout cas, je me prépare. Et je suis accompagnée cette fois-ci, donc c'est vraiment une grosse différence. voilà après c'est c'est vraiment un putain de parcours quand même mais je suis vraiment pas la seule je pense à vivre ça ce qui est bien c'est qu'il existe plein d'endroits même virtuels pour un peu partager ce qu'on vit même de lire que parfois d'autres ou écouter comme dans les podcasts, que d'autres personnes vivent à peu près la même chose, c'est déjà incroyable. Je parlais des petites stratégies que j'avais mises en place pour gérer un petit peu les moments difficiles, le sport, le kiné, la psy, tout ça. Il y a aussi les communautés, les communautés Insta, les communautés Facebook, comme je suis un peu une vieille... Je suis encore un peu sur Facebook. Et puis, là, récemment, j'ai passé une journée en hôpital de jour, puisque au CHU de ma ville, qui est Besançon, il y a un centre qui a ouvert, un centre spécial endo et spécial cancer du sein qui a ouvert. Et des patientes peuvent passer une journée, c'est deux journées en tout, dans ce centre-là, pour rencontrer plein de professionnels. Donc, c'est le gynécologue du CHU qui vous inscrit. Puis après, vous êtes appelé pour passer la journée. Et moi, j'ai passé une journée à la fin août. Et ça, c'est vraiment, vraiment ce qui nous manque à nous, les patientes. Ce qui me manquait à moi pendant toutes ces années, parce qu'on rencontre plein de professionnels. Alors, on apprend quand même certaines choses. C'est vrai que même si on se renseigne sur Internet, sur les communautés, tout ça, on apprend encore des choses avec ces professionnels-là. Et surtout, surtout, il y a l'écoute. qu'on n'avait pas avant, forcément. Pas la bonne écoute. Donc j'ai rencontré une infirmière thérapeutique qui m'a beaucoup aidée à mettre des mots sur la douleur, tout ce que je pouvais faire pour la gérer encore plus. Moi, je la gérais essentiellement avec des médicaments, avec mon TENS. C'est des traitements qui sont lourds quand même, c'est des médicaments qui shootent. Et puis c'est beaucoup, beaucoup de médicaments. Mon but dans la vie, mon but ultime, mon rêve ultime, c'est pas de faire un voyage autour du monde, c'est de... plus prendre de médicaments. Parce que je me suis toujours dit, si je meurs pas de l'endo, je meurs pas de mes problèmes neuro, je vais mourir d'un truc de l'estomac ou du foie, quoi. Tellement je suis blindée de médicaments, en fait. C'est pas possible de prendre autant de médicaments. Moi, c'est mon but extrême dans la vie. Bref. Donc, cette infirmière-là m'a aidée un peu à voir l'après-opération. Les médicaments, la gestion de la douleur, elle m'a encore dit que j'étais légitime d'être là. Je suis bien malade et que je pouvais même prétendre à instaurer un dossier MDPH pour faire reconnaître la maladie comme un handicap et pouvoir aménager mon travail notamment. Parce que je suis en ALD, je suis en infection longue durée. Ça n'a pas trop été difficile à obtenir parce que mon parcours fait que je ne peux pas trop le refuser en fait. Mais je sais que pour certaines patientes c'est compliqué. l'obtenir et on devrait l'obtenir dès le moindre signe où on a besoin de... Dans le sens où dès qu'on a besoin de soins un peu en particulier, on devrait l'obtenir. Mais bon, c'est encore compliqué ça. C'est pour ça que je suis en colère d'ailleurs auprès de la sécurité sociale, tout ça. Enfin, voilà. Je me suis un peu égarée, mais oui, c'est un peu ça, c'est la gestion de la douleur. Et donc, et aussi la reconnaissance en tant que handicap parce que, en fait, moi, c'est un handicap. Alors moi, je dis 50% de mes mais il y a maintenant des 1%. Parce que avec tout ce que j'ai mis en place comme stratégie pour la gestion de la douleur, du stress et tout ça, ça va un peu mieux. Donc je dirais que c'est 50% de ma vie à l'heure actuelle. Donc voilà, je vais constituer un dossier pour médecin traitant. Ça aboutit, tant mieux. Ça n'aboutit pas, tant pis, mais au moins c'est fait. Dans le sens où il y a quand même la démarche et je suis légitime de la faire. Très compliquée la légitimité quand on est atteinte d'endométriose et d'anédomiose. On a toujours l'impression d'être un peu l'imposteur du coin. Là, c'est encore une fois une professionnelle qui me le dit. J'ai rencontré aussi durant cette journée en hospice de jour une sexologue. Donc ça, c'est vraiment indispensable. Voilà, il n'y a pas grand chose de nouveau que je ne sache. Mais de parler en fait à une spécialiste, ça change tout. Donc c'était très bien d'avoir ce rendez-vous. J'ai rencontré des kiné, en l'occurrence il y avait ma kiné qui est spécialisée en dos, donc je connaissais déjà un peu. Mais ça fait toujours du bien d'avoir aussi un rappel un peu anatomique parce qu'on a eu un petit récap anatomique du truc. Une diététicienne, ça c'est super parce que je vois bien que quand je mange certaines choses, à certaines périodes du mois, c'est lourd total. J'ai des douleurs digestives, je suis à une atteinte digestive aussi. Mais d'avoir des conseils un peu plus avisés d'une diététicienne, c'est super parce que l'alimentation, ça peut aider. Ces petites stratégies qu'on peut mettre en place pour aller mieux, ça passe aussi par l'alimentation. J'ai rencontré une sage-femme aussi qui était spécialisée en gestion des émotions. Alors, c'est très éprouvant parce qu'on agit au cœur des émotions. Dès qu'on agit au cœur des émotions, il y a les vannes qui sont ouvertes, plein de choses du passé qui ressortent aussi. Voilà, mais c'est nécessaire, je pense. J'ai fait un petit peu le tour. Et puis, une personne d'une association aussi, j'ai rencontré lors de cette journée. Là, c'est encore un petit conseil. Je ne sais pas si je peux donner un petit conseil comme ça, mais vraiment, encore une fois, en toute modestie, c'est d'entrer en contact avec les assos nationales, locales, n'importe, pour qu'il y ait un relais. Pas se censure tout seul. Donc, quand on n'a pas la chance de faire l'hospite de jour comme ça et d'en compter plein de professionnels et d'être écouté, il faut contacter une asso. Ça, c'est clair et net. Voilà, il y en a de plus en plus, donc ça ne manque pas. Ça, c'est bien. Et qui ont aussi des relais au niveau local. Même si c'est une assoce nationale, elle a des relais au niveau local, donc on n'est pas perdus. Ce qui me donne de la force, malgré tout, c'est l'envie de vivre. C'est un peu émouvant parce qu'en fait, je sais que ce n'est pas un cancer. Je relativise quand même pas mal avec la maladie, mais en fait, c'est toujours quand même une question de survie en soi. certains temps dans le moi, ou parfois de manière chronique, mais pour moi, ce côté un peu vie-mort, c'est l'envie de mourir, survivre, envie de vivre. Moi, c'est l'envie de vivre, ça me donne la force, parce que j'aime ma vie, j'aime mes enfants, mon mari, mon foyer, c'est mon petit cocon, mon entourage. Voilà, j'aime la vie, si je n'avais pas l'endo, je serais beaucoup, beaucoup, beaucoup plus heureuse. optimiste. Je suis quelqu'un de comme ça dans la vie. Mais là, ça fait que je le suis un peu moins. Mais voilà, c'est l'envie de vivre. C'est ma famille. C'est mon entourage. C'est tout ça qui me donne de la force. Et puis, c'est moi-même aussi. Parce qu'en fait, on est soi-même un moteur. Et on peut toujours puiser de la force, même quand on croit qu'on n'en a plus. Et parfois, c'est des tout petits pas. Et en vrai, c'est déjà incroyable. C'est... aller à la salle de sport quand on a des petites douleurs et puis essayer de faire bouger son corps, aller marcher 10 minutes, relever des petits défis. Voilà, donc nous-mêmes, on est un moteur, nous-mêmes, on donne de la force. Toutes des parcours complètement différents, on peut être diagnostiqué, pas diagnostiqué, diagnostiqué après, on peut être dans l'errance, on peut être tout de suite suivi, on peut avoir des atteintes et puis pas souffrir. On peut avoir très peu d'atteintes et souffrir comme c'est pas possible. Donc voilà, il n'y a pas de... d'endos, d'adénomyotypes. Donc, c'est plutôt un message général. C'est plus... Voilà, c'est pas un message de guérison que je vais donner. C'est plus de ne pas être seule, qu'il n'existe pas plein de moyens d'être écoutée, d'être entourée et que même dans l'errance, voilà, contacter peut-être une assoce locale, nationale, pour être guidée, pour être aidée. Je dirais aussi que si votre professionnel, si par exemple votre gynécologue, il ne vous écoute pas, allez voir quelqu'un d'autre. Il n'y a pas de mal à aller voir quelqu'un d'autre, à demander un second avis. Cherchez de l'aide et puis écoutez-vous. Parce qu'en fait, on sait que ça ne va pas. On sait que ce n'est pas normal. On sait plein de choses. On ne sait pas les détails, mais on sait. Donc, il faut s'écouter. Les femmes, écoutez-vous. Et puis, vous trouverez quelqu'un qui vous écoutera et qui vous guidera dans votre parcours. J'ai envie de garder un petit peu d'espoir aussi au niveau de la recherche. J'espère que ça va avancer et que cette maladie dite maladie un peu de femme sera enfin au cœur des recherches et que ça avancera. Et aussi au niveau de la reconnaissance du handicap. Mon message c'est vraiment ça, c'est parler, chercher des communautés et puis essayer de trouver des petites choses qui vous font du bien. C'est le sport, c'est la psy. Ça peut être des petits moments cocon, je ne sais pas, un spa, un massage. Ça peut être des tout petits trucs comme ça, mais essayez de trouver ce qui vous fait du bien pour puiser de la force, pour avancer. Et petit à petit, je crois que le message c'est aussi ça, c'est d'y aller petit à petit. Ça ne va pas être résolu. En une fois, ça ne va pas être résolu tout court, mais petit à petit, on peut aller vers du mieux, sans doute. Et puis écouter des podcasts comme Etat d'âme, parce que ça fait du bien. On entend, on écoute, et puis ça fait vraiment, vraiment, vraiment du bien. Donc merci pour ce travail aussi.
