- Speaker #0
Une histoire qui commence à 12 ans, une histoire faite de silence, d'incompréhension, de crises que personne ne voulait voir, une histoire de survie, de résilience et d'une errance médicale qui aura duré 25 ans. Pendant toutes ces années, Aude a appris à vivre avec un cœur qui s'emballait, un corps qui s'effondrait d'un coup, et des émotions qu'on minimisait. On ne cessait de lui répéter « c'est le stress, encore et encore » . Mais derrière ce mot, il y avait une lutte invisible, une peur quotidienne, un corps qui appelait à l'aide, et une jeune fille, puis une femme, qu'on n'a pas su écouter. Aujourd'hui, Aude vient poser sa voix ici, avec force et vulnérabilité. Elle nous raconte la petite fille qui s'excusait de ne pas pouvoir courir, l'adolescente qui cachait ses crises, la femme qui a cru qu'elle devenait folle, et surtout, la mère qui un soir a failli ne jamais revoir ses enfants. Cet épisode est un voyage au cœur de l'injustice médicale, mais aussi un hommage à toutes les femmes qu'on n'écoute pas assez. À celles qui savent, au fond d'elles, que quelque chose ne va pas. À celles qui se battent pour mettre des mots sur leurs mots. Vous êtes sur Etat d'âme, le podcast au cœur de votre santé. Excellente écoute.
- Speaker #1
Quand je repense à ma première crise, donc j'avais 12 ans, l'émotion qui remonte, c'est bien sûr la peur, mais aussi l'incompréhension. Une incompréhension totale de ce qui se passait, mon corps me lâchait totalement. Les symptômes que j'ai vécu à ce moment-là ont été extrêmement violents et ça a toujours été les mêmes en 25 ans de parcours. D'un coup, j'ai mal au niveau de la poitrine, je ne me sens pas bien, j'ai comme une oppression thoracique, le cœur qui s'emballe. Les bras qui se tétanisent, des fourmillements partout, même dans le visage, les jambes qui se coupent. La surventilation, donc je cherche mon air, je surventile, je ne me mets plus à rien voir, je n'entends plus vraiment très bien, j'ai besoin de m'asseoir ou j'ai besoin de fuir. Ça dépend un petit peu des crises. Et là, vraiment impossible pour moi de bouger, tétaniser. Donc je me tétanise complètement, les membres raident. Et c'est vrai qu'à ce moment-là, on a très très peur. On a des pensées de mort imminente. C'est vraiment des pensées qui arrivent d'un coup, qui nous submergent. C'est vraiment l'impression que tout s'effondre, on perd pied et on n'arrive plus à rien contrôler. Notre corps se met en système d'alarme, il y a toutes les alarmes qui sonnent un petit peu partout. On ne sait pas ce qui se passe, on ne comprend pas ce qui se passe, mais on sait qu'il y a des alarmes qui sonnent de tous les côtés. Donc c'est vraiment cette impression que d'un coup le corps lâche, qu'on ne contrôle plus rien et qu'on n'a plus... aucune capacité à réagir. C'est vraiment une forme de fragilité extrême à ce moment-là. On doit s'en référer aux personnes autour de nous. Et là, en l'occurrence, je me rappelle que ma mère était partie me chercher un coca à côté, pour que je puisse le boire, prendre plein de sucre. Et la crise est passée assez rapidement. J'ai repris mes esprits et on a pu repartir. Cette différence a fait que je me suis encore plus mise en retrait, encore plus mise en marge. j'ai voulu me rendre invisible. Je pense que le fait de ne pas me sentir normale, me sentir différente, voir que j'étais limitée par rapport aux autres, a fait que j'ai commencé petit à petit à me mettre de côté, en me disant je ne suis pas aussi bien que les autres, je ne peux pas faire comme les autres, je n'ai pas les mêmes capacités que les autres. Donc petit à petit, je me suis auto-flagellée et ça a été quand même quelque chose de difficile dans un moment de vie. où tu es justement en train de te découvrir, découvrir ton corps, découvrir ton potentiel, tes possibilités. De me retrouver limitée et différente, ça n'a pas été simple. À ce moment-là de ma vie, mon père est parti quand j'avais 12 ans, le domicile familial, et ma mère rencontre, quelques années après, deux ans après, deux ans et demi après, un homme qui deviendra le beau-père à ce moment-là. Et qui va très vite m'humilier, me prendre comme bouc émissaire. Je vais être un peu celle qui servira de toutes les excuses quand il y aura des problématiques dans son couple avec ma mère. Dès qu'il y a un problème, c'est odd. Dès qu'il y a quelque chose qui ne va pas, c'est odd. Et très rapidement, moi à ce moment-là, j'ai avancé, j'ai 15 ans, je rencontre mon premier amour. Je me mets en couple, sérieusement. Je suis une adolescente qui ne fait pas de vagues, qui est très bonne à l'école, qui n'a pas de mots dans son carnet, vraiment une bonne élève. Je suis une adolescente sans problème, sans aucun problème. Et ils me prennent donc pour bouc émissaire, mon beau-père comme ma mère, puisqu'elle se lie à lui, on va dire ça comme ça. Je deviens la teupue parce que j'ai un petit ami, un premier amour. pas de relation avec lui, c'était pour eux logique que j'en ai et que donc je sois une teupue. Donc ça devient un peu mon surnom officiel et l'humiliation est quasi quotidienne. Je ne peux pas ouvrir la bouche sans qu'on me dise quelque chose, on me reproche tout et sans contraire, je suis la problématique à leur couple. Donc c'est très vite pesant, très vite compliqué. Il y a des week-ends où je reste seule, enfermée à la maison. parce qu'ils partent balader avec mon frère. Mais du coup, moi, je reste à la maison parce que je ne veux pas venir avec eux. Et en plus de ça, il faut savoir que souvent, la voiture a déclenché des crises. Je n'ai jamais demandé pourquoi à mon cardiologue. Mais en tout cas, quand je faisais des longs trajets, je faisais beaucoup de voitures, ça pouvait me déclencher des crises. Donc, je n'aimais pas faire de la voiture, partir tous les week-ends à droite, à gauche. Ça me fatiguait beaucoup physiquement et moralement aussi, puisque souvent, je subissais aussi des humiliations en dehors de la maison quand j'étais avec eux. Je me retrouvais à être enfermée chez moi. Ma seule issue était par exemple ma fenêtre de ma chambre. Sinon, je n'ai pas les clés de la maison. C'est une forme de séquestration, des violences, des humiliations. Et moi, ce que je fais à ce moment-là, mon refuge, c'est à la fois mon petit ami qui est quand même là pour moi, de me plonger dans des livres. Je lis énormément, beaucoup. C'est mon échappatoire. Ma fenêtre sur le monde, c'est les livres. Et puis de réussir à l'école. Donc je m'accroche à ça. Je travaille énormément, je finis même première de classe, j'ai vraiment des très bons résultats, parce que c'est très violent chez moi. Et mon seul moyen de m'en sortir, c'est de m'accrocher à ma réussite scolaire et à la réussite de mon couple. Et c'est ce que je ferai. Et ça a beaucoup joué sur mon rapport à mon corps, à moi-même, à qui j'étais, comment je me suis construite. Je n'ai pas de figure maternelle, je n'ai pas de figure paternelle, et je dois me construire comme ça, en plus de ça, avec des violences intrafamiliales. Je ne peux pas en parler parce qu'en tant qu'enfant, je me rends compte à ce moment-là que j'ai une image faussée de ma mère. Et je mettrais des années à réaliser que, même peut-être c'est aujourd'hui avec trois enfants et ça fait dix ans que je suis parent, que je réalise que jamais de la vie une mère ferait ça à ses enfants. Mais il aura fallu tant de temps pour le réaliser. Donc c'est vraiment un parcours chaotique. En plus de la maladie de bouvrée, j'ai tout ce chaos à vivre. Pour une adolescente, c'est vraiment beaucoup, beaucoup, beaucoup à porter sur ses épaules. À un moment donné où on est en train de se construire, justement. Et moi, au moment où j'aurais dû me construire, finalement, je suis en train de me battre. Donc ça, ça décale vraiment mon parcours de vie. En tout cas, ça décale, ça lui fait prendre un ancrage inexistant. Et je dois me battre au lieu de grandir. Je dois me battre au lieu de guérir. Et j'ai le courage, dans ma 17e année, de partir de chez moi avec un sac. quelques affaires, d'aller vivre avec mon premier amour. Sauf qu'il va prendre la continuité des violences que je subis dans mon domicile, des humiliations. Le premier jour où on habite ensemble, son regard change, alors que pendant des années, ça a été quelqu'un d'exceptionnel. Son regard change et là, on bascule. Je bascule dans une forme d'enfer quotidien. En plus des crises, j'ai un petit ami violent. Je dois travailler pour payer ma vie et à la fois, je dois passer mon bac. Je dois préparer mon entrée en université de droit, puisque c'est là où je voulais aller. Donc, je mène tout ça de front à 17 ans. Et dans ce parcours-là, c'est extrêmement difficile, sans soutien, encore une fois, proche ou médical. Et je dois avancer comme ça. Donc finalement, c'est vraiment mon fil conducteur de toujours avoir été, dans la majorité des cas, seule face à ce que je devais vivre. Trouver en moi la force de me relever, trouver les outils pour m'en sortir, trouver comment me construire sans modèle, trouver comment faire mieux, comment évoluer, quoi qu'il arrive. C'est vraiment le fil rouge de ma vie. Ça n'a jamais arrêté finalement d'être comme ça. Et avec tout ce chaos encore une fois, je garde la foi en des jours meilleurs. Parce que mon corps était en souffrance, ce cœur était encore une fois laminé. J'étouffais lors des crises, mais pas que. Parce que mon premier amour a cette facilité à vouloir toujours se disputer, avoir le dernier mot. Et dès que je lui dis quelque chose qui ne va pas, il tente de m'étouffer. Il met les mains à ma gorge, il me jette sur les murs, il me jette au sol, il me frappe, il me viole. Donc c'est vraiment une relation qui devient toxique au possible, où j'essaye encore une fois de m'en sortir, de me relever, mais les mots ont leur importance. Mon cœur, à chaque fois qu'il faisait une crise, j'étouffais. Lui, à ce moment-là, tentait tout le temps de m'étouffer. C'était comme si on essayait d'étouffer qui j'étais, on essayait d'étouffer la lumière que j'avais en moi, on essayait de la faire taire. C'était « tais-toi, n'existe plus, sois invisible, sois transparente, meurs, meurs » . C'est d'une violence incroyable. Et ça dure, et ça dure, et ça se répète, et ça se répète. Le parcours de maladie de bouvrée qui n'est pas détectée, c'est un parcours d'invisibilité pour moi. C'est-à-dire qu'on me rend transparente. Je n'existe pas, je n'ai pas le droit d'exprimer mes émotions. Je n'ai pas le droit de souffrir, je n'ai pas le droit d'avoir des symptômes et surtout je n'ai pas le droit de guérir. Donc c'est comme si HODE n'existait pas pour personne et que personne n'avait suffisamment d'empathie pour l'accompagner vers la guérison, suffisamment d'amour pour l'accompagner à la guérison. Et comme depuis le départ il a été noté crise d'angoisse, crise de tétanie, crise de spasmophilie et qu'on notera toujours je suis spasmophile, Petit à petit, ça s'imprègne à l'intérieur de moi. Mais ça fait toujours mal quand on me dit « c'est dans votre tête » . C'est parce que vous êtes une fille. C'est parce que vous avez vos règles. C'est parce que vos parents divorcent. C'est parce que vous avez des choses difficiles actuellement dans votre parcours. C'est parce que vous avez une phobie scolaire. Parce que je n'arrivais plus à aller au collège. C'est parce que vous n'arrivez plus à aller au lycée. Parce que phobie scolaire au lycée. Mais tout ça était lié toujours aux crises, aux cœurs qui s'emballent. Mais quand on ne comprend pas ça, on peut donner conscience. toutes les raisons extérieures, sauf que la raison, c'était mon cœur, mon cœur brisé, mon cœur qui était en miettes, mon cœur qui ne pouvait pas fonctionner normalement, qui avait un trouble du rythme, mon cœur qui avait la maladie de Bouvray. J'avais la maladie de Bouvray. Donc, on invisibilise quelqu'un, on contextualise ses symptômes, c'est là où c'est dramatique. C'est qu'au lieu d'aller au bout d'un diagnostic et de dire le stress, c'est le dernier des diagnostics qu'on peut poser parce qu'on aurait avant essayé tous les autres diagnostics, on pose ce diagnostic-là en premier. C'est le stress. Mais ce n'est pas un diagnostic, le stress. Jusqu'à preuve du contraire, avant de dire c'est le stress, il faut avoir fait toute une batterie d'examens. Moi, je n'ai jamais eu la batterie d'examens. Il aura fallu attendre 2025 pour que j'ai cette batterie d'examens. Ça avait commencé en 98. La honte a vraiment été ma pire ennemie et ma meilleure amie. J'ai toujours été honteuse de mes symptômes, honteuse de ma maladie. Je ne voulais pas faire de vagues, je ne voulais pas déranger. Je savais que même sans le faire, je m'en prenais plein la tronche. Donc je ne voulais plus du tout, encore moins être visible. Et la honte, la culpabilité, le silence, c'est trois mots très forts qui m'ont accompagnée, qui ont été en effet mes pires ennemies. comme mes meilleurs alliés. J'ai ressenti beaucoup de honte au cours de mon adolescence, de ma vie d'adulte, honte d'être différente, honte d'avoir des symptômes, honte de devoir aller voir un médecin, honte de devoir faire appel aux pompiers, honte de devoir appeler ma mère, honte de devoir appeler mon premier ami, mon premier amour, pardon, honte de devoir ne pas aller au collège, honte de ne pas pouvoir aller au collège, honte de ne pas pouvoir aller au lycée, honte de ne pas pouvoir aller travailler, culpabilité, culpabilité tout le temps, coupable. C'était des mots très forts. Et je m'autoflagelais aussi. Et je me rendais coupable de tout ça. Je me rendais malade, en fait, de ne pas avoir de diagnostic, mais je ne le comprenais pas comme ça à l'époque. Pour moi, à la fin, oui, je croyais que c'était dans ma tête. À force qu'on me le répète, je pensais vraiment que c'est moi qui étais malade psychologiquement, qui m'inventais des symptômes. C'était... Terrible. Je pense vraiment terrible. Et ça a été encore plus terrible à l'âge adulte qu'à l'adolescence. Je pense qu'à l'adolescence, on arrive encore à minimiser certaines choses. On a une certaine... Force en nous qu'on perd aussi avec les années, quand la maladie est toute récente et quand ça fait 25 ans. C'est encore bien différent. Je n'aurais jamais dû subir tout ça, toute cette souffrance, toute cette violence, toutes ces humiliations. Je n'aurais jamais dû souffrir autant. Les années ont transformé la honte en gloire, en succès, en reconnaissance. Regardez-moi, je suis lumineuse, je ne suis pas honteuse. Regardez-moi, j'existe. Regardez-moi, je mérite d'exister, je mérite d'avoir vos regards. Si ce n'est votre amour, au moins vos regards. J'existe, je suis là, que vous le vouliez ou non. Ne me poussez pas à crier, ne me poussez pas à me sentir coupable alors que je suis innocente. Je suis une enfant, je suis une pré-adolescente, je suis une adolescente, je suis une jeune adulte, je suis une adulte. Je ne suis pas coupable d'être malade. Je suis innocente et je cherche à guérir. Je n'embête pas. personne. Je ne cherche à embêter personne. Je cherche à faire perdre le temps à personne. Ça ne m'amuse pas. Je suis dans le silence. Non, je ne veux plus être dans le silence. Je ne veux pas avoir à crier non plus. Mais je veux pouvoir m'exprimer. Je veux pouvoir parler. Je veux pouvoir dire ce que j'ai sur le cœur. Je veux pouvoir dire ce qu'il se passe dans mon cœur. Et en tant qu'humaine, je mérite de l'empathie, de l'écoute active et de la bienveillance. Voilà. Ce qui aura été 25 ans de parcours. Je peux dire ça après 25 ans de parcours. Mais je ne l'ai pas dit pendant ces 25 ans de parcours. Je le dis aujourd'hui ainsi. Ce qui est vraiment perturbant avec la maladie de Bouvray, c'est qu'on vous dit que c'est le stress. Mais quand aujourd'hui je comprends que c'est la maladie de Bouvray, je comprends bien pourquoi ce n'était jamais lié à un moment de stress. On peut dire, je pense, au vu de mon parcours, que j'ai quand même eu une vie très stressante, avec énormément de traumatismes. Je n'ai jamais déclenché dans des moments stressants. J'ai toujours eu des crises à n'importe quel moment. Je pouvais couper des carottes, je pouvais être en cours, je pouvais être au téléphone, je pouvais être en vacances, je pouvais être en train de boire un cocktail sur une plage, je pouvais être à un événement, je pouvais être à une fête, je pouvais être à un jour de l'an, je pouvais déclencher une crise. On a toujours voulu coroller mes crises d'angoisse, pas son fil, panique, tétanie à du stress, mais je n'ai jamais eu une crise de bouvrée lors d'un moment de stress. Tout simplement parce qu'il n'y a pas d'élément déclencheur. Alors oui, bien sûr, si on a un cœur taquicarde, moi je prenais quelques gouttes de café, je peux vous assurer que j'étais clouée. Je faisais un malaise d'agace, je ne me sentais pas bien, j'avais envie de vomir, j'avais le cœur qui tapait encore plus. Bien entendu que sur un cœur taquicarde, il y a certains éléments qui peuvent être encore plus stimulants, de la mauvaise manière. Mais je n'avais pas de moment déclencheur. ces crises et était comme une épée de Damoclès. Elle pouvait se déclencher à n'importe quel moment. Et au final, j'aurais pu avoir peur de vivre. Et c'était un peu ce qui se passait avec ces crises. On a peur de vivre, on sait qu'on survit. On sait que demain, c'est peut-être le dernier jour. Il y a comme une espèce d'hyperstimulation, une angoisse qui vient se rajouter, une anxiété généralisée qui est là, qui est latente. On n'est pas anxieux, on a un cœur qui merde. Et ce cœur qui merde fait qu'on devient anxieux. C'est bien différent. Et ça, mon chirurgien, mon cardiologue, rythmologue, me l'a répété plusieurs fois. Mais qu'est-ce que j'aimerais que tout le monde puisse l'entendre, que tous les médecins puissent le comprendre, avant de dire c'est le stress, j'ai mon cœur qui s'emballe, mon cœur bat beaucoup trop fort. Ah ben vous êtes en train de faire une crise de panique. Non, c'est parce que j'ai mon cœur qui s'emballe que je suis en train de faire une crise d'angoisse, comme vous l'appelez. Mais on pourrait l'appeler une crise de bouvrée, parce que c'est la réalité. Au fur et à mesure des années, j'ai trouvé des petits tips, on va dire. Je m'accompagnais de plantes, j'avais appris la cohérence cardiaque, il y avait des manipulations, il y avait boire un verre d'eau glacée, il y avait plein de petites techniques comme ça qui venaient un petit peu réguler le système nerveux, qui apaisaient un petit peu le cœur. Mais c'était des techniques qui, à long terme, n'ont plus fonctionné. Mais en tout cas, je ne sais même pas si elles ont réellement fonctionné un jour, parce que finalement... Oui, certes, elles apaisaient. Elles apaisaient le mental, elles apaisaient le corps dans la crise. Mais la crise, elle devait se vivre. Donc, ça pouvait durer de quelques minutes à quelques heures. Et je ne pense pas que j'avais la main là-dessus. Vraiment pas.
- Speaker #0
J'ai vécu une maternité sans crise.
- Speaker #1
J'ai eu trois grossesses qui n'ont pas été simples. Donc, ça fait que je n'ai pas eu vraiment de moment de répit. Parce que je n'ai pas fait de crise, en effet, pendant mes grossesses. Mais je ne l'ai pas vécu comme un moment de répit. parce que tout simplement Il y avait d'autres choses. La grossesse peut être plus ou moins compliquée selon les femmes. Moi, ça a été trois grossesses compliquées. Et pour autant, j'aurais pu avoir dix enfants. J'aurais pu revivre encore et encore des grossesses, même si elles étaient compliquées, parce que je portais la vie, parce qu'avoir un enfant, c'est quelque chose de formidable. Et moi, être maman, c'est le rôle de ma vie, vraiment. Mais en effet, il n'y a pas eu ce temps de « ah bah tiens, je n'ai pas de crise pendant mes grossesses, cool ! » parce qu'il y avait d'autres choses qui avaient remplacé. Mais ce n'est pas grave, c'est ok. Et en tout cas, c'est vrai que pendant mes grossesses, je n'ai pas déclenché. Et c'est quand même important et ça a été, je pense, vital parce que si on déclenche des crises de bouvrer lors d'une grossesse, ça peut être très compliqué. Ça peut être vraiment très, très compliqué. Parce que si le cœur monte trop et qu'il ne peut pas redescendre tout seul, il faut certains médicaments. qui ne sont pas compatibles avec la grossesse. Donc heureusement que je n'ai pas fait de crise à ce moment-là. Vraiment heureusement. L'année 2023, c'est une année où les crises sont devenues extrêmement violentes, extrêmement courantes et visibles par mes enfants. Je pense que ça, c'était vraiment le point de trop. Que mes enfants me voient faire des crises. Jusqu'à présent, j'avais réussi, jusqu'en 2023, à plus ou moins les cacher aux yeux de tous. Souvent, quand je faisais une crise, j'avais aussi ce besoin de fuir. Le cœur qui s'emballe, il monte très très haut, il faut que je cours, il faut que je m'en aille, il faut que j'aille ailleurs. Il faut que je fuis ce moment où j'ai commencé la crise. C'était comme quelque chose qui était codé en moi. Je devais fuir, je devais partir, je devais marcher, je ne devais pas m'arrêter. Et j'avais l'impression que ça calmait aussi mes pensées. Les pensées de mort imminente, le corps qui lâche. Quand j'en étais capable, en tout cas quand les jambes ne me lâchaient pas, j'avais besoin de partir, partir, partir. Et avec les enfants, j'avais réussi à le faire. Et puis un jour, c'est devenu tellement violent, tellement... Je ne sais pas quel serait le terme adéquat, mais ça arrivait de manière tellement rapide. Je ne les sentais plus venir les crises, alors qu'avant je les sentais venir. Et là, je ne les sentais plus venir. Et d'un coup, tous les symptômes arrivaient ensemble. C'était même plus crescendo. Là, je ne pouvais plus avancer, je ne pouvais plus rien faire. Donc les enfants me voyaient faire la crise. Je me rappelle encore de leur regard. Et à ce moment-là, c'était de la honte. de la culpabilité. Et j'avais envie de m'effacer face à leurs yeux. Je voulais pas qu'ils voient ça. Je voulais pas qu'ils codent ça dans leur tête. Et un jour, ils ont eu une phrase qui m'a retourné l'estomac et qui me la retourne encore. « Maman, on veut te retrouver comme avant, quand tu faisais pas de crise, quand tu n'étais pas malade. » Je crois que c'est terrible pour une mère d'entendre ça. Parce qu'on se sent impuissante, on perd le contrôle et physiquement et mentalement, on ne sait pas quelle sera la suite. On a beau avoir foi, On n'a pas envie qu'ils vivent des choses traumatisantes. On a envie de les préserver. Et qu'ils voient ça et qu'ils me disent ça, ça a été terrible. Et c'est ce qui a été peut-être, à ce moment-là, le déclic pour me dire « Et cette pensée, elle est horrible. » Quand j'y pense encore aujourd'hui, je me dis « Oh mon Dieu ! » Heureusement que tu n'as pas été au bout de cette pensée. Heureusement que tu n'as pas répondu à ta peur. Heureusement que tu as gardé ta foi à ce moment-là, inébranlable en la vie, en Dieu, que tu as continué de prier pour ta guérison, comme je l'ai toujours fait pendant 25 ans. Je savais qu'un jour je serais guérie, je ne savais pas quand, mais je le savais. J'ai gardé ma foi. J'ai eu cette pensée qui m'a dit, Aude, tout le monde te dit, t'es proche, comme le corps médical, que c'est dans ta tête. T'es une femme, t'as des hormones en folie, « T'es dans ta tête, t'as des moments stressants, t'es en burn-out. » et toutes les raisons qu'on a pu me sortir. Je me suis dit, peut-être qu'en effet, ils ont raison. C'est psychologique, peut-être même psychiatrique. Peut-être va à l'hôpital, psychiatrique. Fais-toi interner quelque temps, prends les traitements et après, tu sortiras guéri et tu retrouveras tes enfants et ils ne te verront plus jamais faire de crise. Cette pensée-là, heureusement que je n'ai pas été au bout. Parce qu'au vu de l'errance médicale que je vivais auprès de plein de médecins, Médecins généralistes, gynécologues, etc. J'aurais vécu celle-là et peut-être en pire dans un hôpital psychiatrique. Comment voulez-vous que des médecins, où ils ont un dossier, où il est noté crise de panier, crise d'angoisse, pasmophilie, tétanie, stressé, burn-out depuis 25 ans, reçoivent une personne en se disant « je sers tellement le cœur, elle a un trouble du rythme, il faut l'opérer » . Jamais de la vie. J'aurais finé sur-médicamenté, enfermé pendant je ne sais pas combien de temps. En plus, j'y allais de mon propre chef, en disant que j'avais des pensées de mort imminente, que j'avais trois enfants, que je ne voulais pas les mettre en danger, que je ne pouvais plus rester seule avec eux, que je ne pouvais pas prendre le volant, parce que si je faisais une crise au volant, je pouvais créer un accident. Vous imaginez un petit peu les termes que j'aurais pu utiliser à ce moment-là, et ce qui aurait pu se passer, ce qui aurait pu être noté dans mon dossier. à ce moment-là, oui, j'ai eu peur, j'ai été en détresse, j'ai culpabilisé, j'ai eu honte, j'ai eu envie de disparaître. Mais je ne l'ai pas fait. J'ai gardé ma foi. J'ai prié. Et j'ai continué d'avancer. Comment on se sent quand, après 25 ans, personne ne cherche à comprendre, à vous écouter, à avoir de l'empathie pour vous ? Quel impact ça peut avoir sur une santé mentale ? C'est violent. Vraiment, c'est très violent. On n'imagine pas ce que ça peut faire, mais ça bousille, ça détruit. Il faut être fort mentalement pour arriver à passer cette épreuve. Et si on ne l'est pas ? Alors j'ai espoir que ceux qui vivent ça aient un soutien auprès d'eux, et des piliers, parce que c'est tellement difficile. On n'en sort pas indemne, surtout après 25 ans. Je sais que j'ai tout un travail encore à faire, de reconstruction, de rééducation, de libération de certains traumatismes. Mais c'est ok, chaque chose en son temps. Cette dévalorisation médicale, elle est atroce. elle ne devrait pas avoir lieu. Pourquoi ? Parce que pour moi, un médecin, il a fait un serment. Mais est-ce que dans ce serment, il y a la bienveillance ? Il y a l'empathie ? Il y a l'envie de guérir son patient ? Parce qu'on me parle de manque de moyens, de manque de temps. Étrangement, les deux médecins, allez, deux médecins et demi, parce que j'en parlerai après, lors du jour de la pire crise, deux médecins et demi ont été au bout du diagnostic. ont vraiment écouté, compris et cherché à poser un vrai diagnostic. Donc cette dévalorisation n'aurait jamais dû avoir lieu. Surtout quand, au départ, on a une enfant, parce qu'à 12 ans, on est encore une enfant. On a une enfant qui se présente avec tous ses symptômes, avec une impossibilité pour elle d'aller en cours. Mais à cet âge-là, est-ce qu'on n'a vraiment pas envie d'aller en cours ? On a envie d'aller en cours, on a envie d'être avec ses potes, on a envie d'avoir ses premiers amours. On n'est pas du tout en train de se dire j'ai envie de rester sur un lit chez moi parce que je fais des crises et que ça m'amuse de les faire. On ne cherche pas de l'attention. Et même plus tard, on ne cherche pas à quelqu'un. Toute personne a envie d'être en bonne santé. Toute personne a envie d'être saine d'esprit. Toute personne a envie de vivre sa vie en étant le plus aligné avec son chemin de vie. Donc cette dévalorisation médicale n'aurait pas dû être, mais elle a été. Ce qui fait qu'après 25 ans d'errance médicale, je vais vivre la pire nuit de ma vie. Une des pires nuits de ma vie. Le jour où il y a eu la pire crise. Cette nuit-là, mon cœur est monté à plus de 200 battements par minute. J'ai été emmenée en salle de déchocage. Et il y a plein de choses qui se passent à ce moment-là dans notre tête, dans notre cœur, dans notre corps. Il faut savoir que ce soir-là, je lisais une histoire à mes enfants. D'un coup, je me suis sentie extrêmement mal. Comme jamais. Et sur le coup, je me suis dit, c'est une crise à nouveau, mais elle est un peu plus violente. Elle est un peu différente, mais c'est une crise à nouveau. Je me mesure, j'étais à 17,9 de tension, 135 BPM. Je me dis, allez, je ne vais pas relire l'histoire, je vais laisser les enfants, je vais m'éloigner un peu, je vais respirer, je vais aller dehors, ça va passer. Dix minutes après, je me remesure, toujours 135 BPM, 16,9 de tension, 16,8, 17,7, je ne sais plus. donc à ce moment là je me dis ok c'est quand même bizarre Ça ne redescend pas, c'est quand même plus violent que d'habitude. Et je suis déjà montée à bien plus haut, mais là, il y avait quelque chose de très linéaire et ça continuait. Ça ne s'arrêtait pas. Il n'y avait pas de up and down. C'était vraiment linéaire. Et je savais que ça n'allait pas. J'avais une mauvaise intuition. Donc, comme on était chez mes beaux-parents, je dis à Alex, écoute, rentre avec les enfants. Si j'ai besoin d'appeler les pompiers, je ne préfère pas qu'ils soient là pour voir ça. Encore une fois, je voulais les préserver, les protéger. Et ça n'a pas manqué. Dix minutes après, je me sens encore plus mal, chaud, froid, pas bien, tête qui tourne, les jambes qui lâchent. Je ne peux plus bouger d'un fauteuil. Je dis à mon beau-père, à ma belle-mère d'appeler les pompiers. Ils sont arrivés cinq minutes après. Le cœur était toujours à 135 BPM, toujours pas redescendu, la tension mauvaise. Ça n'allait pas, pas du tout. Ils essayaient de me rassurer. Ils étaient extrêmement bienveillants. Ils étaient trois ce soir-là. ils ont dû me porter pour m'amener au camion parce que mes jambes ne fonctionnaient plus Le médecin qui redirige au téléphone leur avait dit de m'emmener au service d'urgence le plus proche. Donc à 10 minutes de chez moi, il y en avait un où il n'y avait personne à ce moment-là. Donc ils m'ont emmenée tout de suite. On est dans le camion de pompiers à ce moment-là. Ils essayent encore de me rassurer. Ils essayent de me comprendre pourquoi, qu'est-ce qui s'est passé, pourquoi je fais une crise, etc. J'arrive aux urgences, je suis prise en charge tout de suite. Je suis branchée tout de suite, ce qui n'a pas été le cas à chaque fois que j'ai été emmenée. Je n'ai pas toujours été branchée à l'ECG. Et là, comme la crise était extrêmement violente, ils ont encore pu la capter. Parce que souvent avec la maladie de bouvrée, quand on arrive aux urgences, elle a commencé à redescendre, donc on ne la capte pas.
- Speaker #0
Ce qui fait qu'on pose le diagnostic hystérique pour une femme. Et j'ai eu quelques témoignages d'hommes où là, on les traitait de fous ou de dépressifs. Et on me pose le CG, je suis toujours à 135, 140. On m'emmène dans une salle de radio pour faire une radio du cœur. Je reviens dans le box, dans la chambre. On me rebranche. Et là, je dis à la personne qui m'avait accompagnée à la radio, est-ce que vous pouvez rester deux minutes ? Ne vous inquiétez pas, ça va aller, on est tous là au cas où. je ne peux pas rester avec vous, mais ne vous inquiétez pas, ça va bien se passer. Et là, j'avais vraiment l'impression d'être une enfant. J'avais l'impression d'être seule ou d'avoir peur, de ne pas savoir ce qui se passait. Et je sentais que c'était différent. Donc, j'avais extrêmement peur par rapport au foie d'avant. Je sentais que ce n'était pas normal. Et je me disais, mais ce n'est pas possible. Je ne peux pas partir maintenant. Comme ça, le cœur ne peut pas me lâcher maintenant. Et en fait, en une fragante seconde, tout a basculé parce que mon cœur est monté à 198 BPM. Il a continué de monter, À ce moment-là, toutes les machines se sont mises à sonner. Il y a quatre personnes qui sont arrivées en courant dans la chambre. J'ai entendu « on la passe en salle de déchocage, on la passe en salle de déchocage » . Et là, je me suis effondrée. Je me suis mise à pleurer toutes les larmes de mon cœur. Je ne faisais que leur répéter « je suis une maman de trois enfants » . Je leur lisais juste une histoire. Je voulais vraiment qu'ils mesurent le truc, qu'ils se disent « mais oui, c'est une maman, elle a trois enfants, elle ne peut pas partir » . C'était comme une justification de me dire « mais... » Les gars, s'il vous plaît, en fait, j'ai trois enfants. Je ne peux pas partir, je ne peux pas mourir comme ça. Ce n'est pas ma dernière heure, ça ne peut pas être ça. Et à ce moment-là, j'ai été prise en charge par deux médecins qui ont été adorables. Une essayait de rigoler, l'autre, il regardait le monito comme jamais personne a surveillé quelque chose de ma vie. Si vous voulez, il avait une attention qui m'a bouleversée. Je me suis dit, il a plus peur que moi pour ma propre vie. C'était incroyable. Et je ne les remercierai jamais assez pour la bienveillance qu'ils ont eue. Après 25 ans d'errance, ils m'ont accompagnée dans cette crise comme jamais personne ne l'avait fait. Et ça m'a fait du bien. Et ils m'ont injecté un produit, l'astreadine, qui permet de faire arrêter le cœur quelques microsecondes et repartir. Donc c'est un mini arrêt cardiaque pour faire repartir le cœur. Ça, je ne comprendrai que plus tard. On n'explique pas souvent ce qu'on fait. Ils ne nous expliquent pas. Mais d'ailleurs, ils devraient. Parce que vraiment, sur le coup, on se sent tellement démuni, impuissant. On a l'impression qu'on ne contrôle rien. qu'on est bête, qu'on ne comprend pas, qu'on ne sait pas pourquoi on vit ça et ce qu'on est en train de nous faire. Et il a fallu de longues, longues minutes, voire heures pour que ça redescende, que ça redevienne à la normale. Et ça a été extrêmement violent pour moi physiologiquement. Le médecin, quand il a regardé le monito à la fin, m'a dit « Vous devriez quand même voir un cardiologue » . Et c'est pour ça que je dis que 2,5 personnes ont amené au diagnostic parce qu'il ne l'a pas posé. Mais il a permis quand même de me dire, ok, là, il ne faut plus déconner, il faut aller voir un cardio. Et jamais personne ne m'avait dit ça. Ce qui est assez paradoxal, c'est que j'avais déjà le diagnostic en tête, puisque une copine à moi, sur les réseaux sociaux, Little Bambao, en avait parlé. Elle avait dit, toute ma vie, on m'a dit que je faisais des crises de stress, mais il semblerait que ce soit la maladie de bouvrée. Et elle avait dit ça, peut-être, deux semaines avant que je fasse cette crise. Et je ne sais pas pourquoi, cette story, je l'avais retenue. Et je m'étais dit, mais... Ce n'est pas ça que moi j'ai. Et je n'osais pas non plus me dire que ça peut être ça. Parce que c'est quand même un problème au cœur. Tu vois, je veux dire, qui je suis pour dire que j'ai un problème au cœur ? C'est peut-être que du stress, entre guillemets. Et au final, deux semaines après, il se passe ça. Je prends rendez-vous chez le cardio, je crois le lendemain, grâce à une amie qui m'a conseillé ce cardiologue à Marseille, à l'hôpital Saint-Joseph, le Dr Seitz, qui est incroyable. Et toute l'équipe a été incroyable. et vraiment, je le remercierai, mais jamais assez. Et c'est grâce à un autre docteur que les premiers mots sont posés. Parce qu'au mois d'avril, je refais une crise au bureau. Je dois rentrer, je vais chez le médecin. Et là, il me fait l'électrocardiogramme et il me dit « Mais quand même, il y a un truc sur votre électrocardiogramme. On ne vous a jamais parlé de la maladie de Bouvray. » Et lui, grâce au rythme de cet ECG, il pose le diagnostic. Et je lui dis « Mais non, docteur. » On m'a toujours dit que j'étais anxieuse, angoissée, que j'étais une fille fragile. J'avais du stress, que je vivais des traumas, donc c'était des crises d'angoisse, des crises de tétanine, des crises de spasmonphilie. Moi, le stress, pour moi, on le pose à la fin. Quand on a fait tous les autres diagnostics possibles, quand on a fait tous les examens, on vous dit que c'est le stress. On ne peut pas vous dire ça au début d'un diagnostic, d'une recherche de diagnostic. On doit vous le dire à la fin. Il avait posé le diagnostic de la maladie de Bouvray, le docteur Punière. C'est incroyable comme... Voyait un docteur généraliste, de village, avait posé... le diagnostic de la maladie de Bouvray, que pendant 25 ans, on ne m'avait pas posé. Et un mois plus tard, je voyais le cardiologue-rythmologue, et il me disait, bien sûr, c'est la maladie de Bouvray, mais si vous saviez le nombre de femmes qui sont étiquetées hystériques alors que c'est la maladie de Bouvray. J'en vois tous les jours dans mon cabinet, madame. J'ai pleuré, mais je ressentais un apaisement, une gratitude infinie. Parce qu'enfin, la vie m'a porté cette guérison, où deux hommes, ce qui est quand même significatif dans mon parcours, deux hommes m'apportaient enfin le diagnostic de la maladie de Beauvray. Aussi que le moment du diagnostic, il va être libérateur, mais il va y avoir le revers de médaille. C'est-à-dire que le week-end où j'ai eu le diagnostic, J'ai fait quelque chose que je n'ai jamais fait dans ma vie. Je me suis assise au sol. J'ai demandé à mon compagnon de s'occuper des enfants. Je me suis assise au sol. Et j'ai tous les souvenirs qui me sont revenus à la trouche. C'était d'une violence inouïe. C'est comme si tout ce que je n'avais pas voulu conscientiser sur mon parcours me revenait au visage. Les mots, les scènes, les images, les visages, les bruits. Les machines, tout, tout, tout me revenait au visage. Tout me revenait dans la tête. Pour mon cœur, c'était extrêmement difficile à supporter. Je pense que je suis restée au sol comme ça 5-10 minutes. J'avais les larmes qui sortaient toutes seules, qui roulaient sur mon visage. Et je me suis relevée et je suis retournée jouer avec mes enfants, comme si de rien n'était. J'avais besoin que ça sorte. Il ne m'en faut pas beaucoup finalement, mais j'avais besoin que ça sorte. J'avais besoin de me poser. Je crois que mon corps avait besoin de revoir tous ces souvenirs, comme pour les évacuer. Et à la fois les évacuer, oui et non, parce qu'aujourd'hui je peux encore m'en rappeler, mais ils ont moins de puissance qu'ils avaient. Ils ont moins de force pour moi. Ils sont moins présents. Le jour de l'opération arrive et la veille, on avait fêté les 10 ans de ma grande. Et j'avais dit, on va aller à Disney. On va lui faire la surprise, on va à Disney. Et la veille d'une opération, normalement, tu ne fais pas ça. Tu te reposes, tu restes au calme. Mais dans un coin de ma tête, je me disais, si c'est le dernier jour avec mes proches, je veux que ce soit une belle journée. Je veux qu'elle soit mémorable. Et ce dernier jour-là, je l'avais tellement vécu un nombre de fois, incalculable avec les crises, parce qu'à chaque fois, je pensais que mon cœur allait s'arrêter. Et là, j'avais choisi. de vivre ce jour-là, en me disant si c'est dernier, parce que pour X raisons, l'opération se passe mal. Pour X raisons, je ne sais pas, je m'étais fait tout un truc. Donc on va à Disney, on passe la journée à Disney, on se fait 6 heures de train, enfin 3 allers, 3 retours. On passe la journée, on arrive à la maison, donc la veille de l'opération à 21h. Je passe du temps avec mes enfants, du temps avec mon compagnon. J'écris dans un carnet. Parce que j'essaye d'écrire tous les jours des moments de vie importants pour que mes enfants puissent les lire un jour. Et le lendemain, je vais à Saint-Jo, donc à Marseille. J'avais rendez-vous, j'étais la première. Dans la voiture, je pleure. Je commence à être terrifiée. Et j'ai rarement été terrifiée dans ma vie. Même quand j'ai vécu des choses difficiles, j'ai rarement eu peur. Parce que j'ai toujours été combative. Parce que je me suis toujours dit, ça ira mieux Et là, j'ai été terrifiée par l'opération. Terrifiée. Et puis terrifiée de, je crois, tourner cette page, de ne plus savoir à quoi me raccrocher. Ça avait été ma vie pendant 25 ans. Ça avait été mon quotidien. Ça avait été mes crises. Je me les étais comme appropriées. On se comprenait. On savait ce qui allait se passer, comment ça se passerait, ce qu'il faudrait faire, pas faire, ce qu'il faudrait dire, pas dire. Ça faisait partie de mon quotidien. Du coup, on arrive... à Saint-Jo, et là, mon compagnon ne peut pas aller plus loin que le couloir des admissions, donc il doit me laisser. Je m'habille, franchement, je n'emmène pas l'art, j'ai du mal à parler, je me dis, si je ne revois plus mes enfants, et si je ne peux pas rentrer à la maison, et s'il se passe quoi que ce soit, c'est dur, c'est vraiment très dur. Et j'arrive comme au bout d'un parcours, en fait, je suis à bout de souffle, je me rends compte que je suis à bout de souffle, je suis vraiment physiquement... et moralement à bout de souffle. Et plus moralement que physiquement, parce que je ne suis pas grande. Je fais 1m55. Je suis petite, mais putain, je le dis, je suis endurante, quoi. Je suis costaud. Je peux en encaisser des trucs. et j'en ai encaissé. Mais là, j'arrive moralement au mental breakdown. Je craque, je craque. Je fais que pleurer, pleurer, pleurer, pleurer, pleurer, pleurer. Je tourne quelques vidéos en me disant peut-être que si après je suis guérie, je pourrais parler de ce parcours. Je suis dans la chambre, j'attends qu'on vienne me chercher. On vient me chercher. Je vois qu'il y a une croix au-dessus de ma porte. Petite Altie, cette foi que j'avais depuis toujours, elle se renforce. Donc, je remercie Dieu d'être là. En ce moment-là, je prie. Je pars avec le brancardier. J'arrive en bas, là où il y a les opérations, où il y a une salle d'attente, où il y a pas mal de personnes qui attendent. Je passe par la pédiatrie, où il y a des enfants qui partent se faire opérer, des parents qui pleurent. Enfin, c'est dur. En tant que parent, c'est dur de passer par ce moment-là. Et puis, j'arrive dans cette salle où il y a d'autres personnes qui patientent. Il n'y a que des personnes âgées. Je me dis, t'es fou, Aude. T'es pas âgée, pourquoi t'es là ? J'essaie d'en rire dans ma tête. Je me dis, putain, c'est impossible. Papa, c'est cet âge-là, pourquoi t'es là, toi ? Et je comprends que le message, c'est justement parce que je suis arrivée à la fin de cette vie. Je suis arrivée à la fin de cette survie. Je vais enfin pouvoir vivre. En fait, j'ai survécu. Je suis épuisée, comme certainement ces personnes très âgées le sont de leur vie. Et moi, cette vie, arrivée à 39 ans, elle a été extrêmement intense, extrêmement chargée. Je vais enfin pouvoir poser mes bagages et vivre. La survie s'arrête là. Alors, je pleure, je pleure, je pleure, j'exprime mes émotions, parce que j'ai quand même fait des thérapies, n'est-ce pas ? Et que je suis capable maintenant de le faire. Et je fais pleurer tout le monde dans la salle. Je fais pleurer toutes les personnes âgées qui prenaient sur elles. Et on pleure ensemble. Et je les vois toutes partir les unes après les autres, et bon, on ne vient pas me chercher. Donc c'est dur. Et je pense à mes enfants, je pense à mes enfants, je n'arrête pas de penser à eux. Et la personne vient me chercher, elle me dit « ça va ? » Non, ça ne va pas. Et je me remets encore à fleurer. Donc, il me prend dans ses bras. Ça va aller. On est une super équipe. Vous allez voir, ça va bien se passer. J'ai confiance, en effet, au Dr. Seitz. Pour moi, c'est un homme incroyable. Et je l'ai ressenti dès les premiers moments avec lui. Je me sens rassurée. Il est sécurisant. Je sais que c'est un bon médecin. Je n'ai pas de doute là-dessus. Et c'est un homme beau. Et j'en ai croisé rarement quand même dans ma vie. Donc, je lui fais complètement confiance. J'arrive dans cette salle d'opération et je ne sais pas à quoi m'attendre. Je ne sais pas du tout à quoi m'attendre. Et je pense qu'il est important quand même de la décrire, cette opération, qui peut changer des vies, parce qu'on s'en fait toute une montagne. Et pour avoir parlé avec des centaines de personnes, cette opération nous a fait tous très peur. On a été terrorisés. On n'y a pas tous été en courant, pour le coup. Et je suis prise en charge par l'infirmier anesthésiste, par l'anesthésiste. Je vais être sédatée. Je ne serai pas endormie, je vais être sédatée. C'est pas le grand kiff quand même, d'être sédatée lors d'une opération dans le cœur, mais je sais que c'est comme ça, c'est le protocole. Donc je me dis, si d'autres l'ont fait, je peux le faire. Et puis surtout, je me dis, t'es arrivé jusque-là. Et maintenant, c'est le moment où tu vas pouvoir guérir. Donc là, tu vas t'accrocher. Tu vas avoir un mental d'acier, comme t'as jamais eu. Et tu vas y aller. Et tu vas le faire. Et tu retrouveras tes enfants, et tu pourras leur dire quelle force t'as eue, Et comment t'as réussi à revenir vers eux en étant guéri ? Donc il m'installe. Il m'explique le protocole de sédation. Une autre médecin arrive. Et puis, j'ai aussi deux ingénieurs qui sont là pour cartographier mon cœur, pour voir un petit peu s'il y a d'autres anomalies, à quel niveau se trouve le trouble du rythme, la tachycardie. Mon chirurgien arrive. Je suis déjà un peu sédatée. Ils ont commencé à faire passer le matériel. Donc, ils passent par l'artère fémorale. C'est au niveau du haut de la jambe droite. Ils vont faire des petites incisions, puis ils passent le matériel pour remonter jusque dans le cœur. Moi, je trouve que c'est pas mal, comme si mon corps voulait expulser le matériel. Ils arrivent dans le cœur, et puis en fait, l'opération, moi, ça va durer de... Donc, je rentre en salle à 8h et quelques, 8h. J'en ressortirai à 9h51. Et je sais qu'ils ont vraiment eu la plus grosse crise à 9h et quelques. C'est le moment où ils ont... cautérisé. Et quand j'ai été cautérisé, il m'a dit, là, je peux faire une anesthésie générale, ou je peux sédater encore un peu plus. J'ai dit, sédatez-moi encore un peu plus, parce que je ne voulais pas que l'anesthésie générale me quinte, et que je ne puisse pas rentrer à la maison, parce que j'aurais fait une mauvaise réaction, ou je n'en sais rien. Je n'ai jamais fait de mauvaise réaction, mais bon, ne sachant pas, je préférais minimiser et me dire on fait la sédation, je la supporte bien, allez-y. Là, je pars dans une espèce de space. Je me rappelle, j'avais des flashs, des espèces d'images, un champ de fleurs incroyable, mais vraiment incroyable. Je voyais une espèce de caméléon qui était de couleur, mais incroyable, irréelle. C'était vraiment fou, des images incroyables devant mes yeux et je n'étais pas là. J'ai juste été là à un moment donné quand j'ai dit que je me sens extrêmement mal parce qu'en fait, le cœur était à 260 battements par minute. Il m'a dit, on sait, on sait, on va cautériser. Et c'est là... où vraiment ils ont cautérisé. Et après, je me rappelle, quand ils me préparent pour remonter, je me rappelle quand je suis sortie du bloc et que mon chirurgien m'a regardée, il m'a dit « ça y est, vous êtes guérie, c'était bien la maladie de Bouvray, on a cautérisé. J'appelle votre compagnon pour le tenir informé et je suis montée en chambre. » Et en fait, j'étais complètement consciente de tout ça. Non, je ne suis pas montée en chambre, je suis allée en salle de réveil. Je suis allée en salle de réveil et j'étais complètement consciente de tout ça. je me disais « waouh » , mais j'avais du mal, je n'arrivais pas à me dire « je suis guérie » . Je n'arrivais pas à me dire c'est fini. C'était incroyable. J'étais partagée en tellement d'émotions, tellement de sentiments. J'étais seule. Il y avait des équipes, elles étaient adorables, tellement bienveillantes. Je me disais, est-ce que je suis dans la renaissance ? Est-ce que je peux me dire que je suis guérie ? Mais là, je ne me le disais pas encore. Il faudra trois mois pour que j'arrive à me le dire. Pourquoi trois mois ? Parce que pendant ces trois mois, on peut être en inflammation cardiaque. Ça, je le comprendrai aussi après. Le lendemain, j'ai fait tous les symptômes d'un infractus. Sauf que ce n'était pas réellement un infractus, mais comme des cellules du cœur avaient nécrosé et étaient en train d'être éliminées par le corps et qu'elles passaient dans le sang, mon cerveau a envoyé tous les symptômes de l'infractus. Donc je me suis retrouvée à nouveau aux urgences. Et là, l'équipe qui m'a prise en charge m'a dit « mais ce n'est pas possible, vous faites tout ça pour être guérie et on vous revoit » . Mais ce n'est pas vrai, vous n'allez jamais vous en sortir. Et on en a rigolé, mais sur le coup, on ne rigolait pas. Ils ont quand même vérifié qu'il n'y avait pas tous les effets secondaires, c'est-à-dire une hémorragie interne. un problème au cœur, ils ont appelé mon cardiologue. Bref, à ce moment-là, je ne peux pas me dire que je suis guérie. Et les trois mois qui suivent, je ne peux pas me le dire toujours parce que je suis en inflammation cardiaque. Cette inflammation cardiaque, je la sens, je refais des petits épisodes, j'ai un trouble du rythme, comme une arythmie. Il faudra bien trois mois, comme avait dit le cardio, pour que je sois guérie. Et après, j'ai commencé à me dire, mais tout doucement, je suis guérie. Je crois que je suis guérie. Je crois bien que je suis guérie. Je suis guérie. Et je me le répétais, je me le répétais. Et je me suis dit, de toute façon, il n'y a que le temps qui va faire. Parce que je me dirais, tiens, c'est bizarre, là j'aurais fait une crise avant, je n'ai pas fait de crise. Enfin, je n'ai pas fait de crise. Ah, mais je n'ai pas fait de crise. Je n'ai pas déclenché, je n'ai pas fait de crise. Mon cœur, ça va, je ne monte pas. Donc oui, il y a trois mois, la renaissance a commencé. Et c'est juste incroyable. Vraiment. Parce que... D'un coup, je me dis, ça y est, je vais pouvoir vivre. Mais ça se fait par étapes. C'est pas d'un coup genre, ouais, je peux vivre, je suis vivante, je me sens, je suis guérie, mon cœur va bien, j'ai plus de troubles du rythme, j'ai plus la maladie de Mouvray, ça va plus me pourrir la vie, j'ai plus cet effet de Damoclès. Non, c'est pas comme ça. C'est étape après étape après étape. Il y a une semaine, j'ai pu aller courir un kilomètre. J'avais l'impression d'avoir couru un marathon. J'ai couru mon premier kilomètre. J'avais jamais couru, je pouvais pas. C'est des étapes comme ça. J'ai fait 6 heures de route en voiture l'autre fois. Pas de crise. 12 dans le week-end. Pas de crise. J'ai pu faire toute une soirée. Aller au restaurant, sortir avec les copines. J'ai pas fait de crise. J'ai pu boire des cafés plein de matin. J'ai pas fait de crise. C'est des moments comme ça où je me dis, ça y est, je suis guérie. C'est par moments. Et c'est fou. Oui, en effet, ça demande du courage tout ça. Parce qu'on a quand même toujours une petite peur qui est là, un peu dans le fond, en trame de fond. On doit s'autoriser à vivre. Et comme je le disais, c'est refaire du sport, faire son premier kilomètre, boire un café, faire confiance à son corps. Comment on fait quand on n'a jamais pu le faire ? Comment on fait une forme de rééducation qu'on fait avec soi, au jour le jour ? On avance avec soi. On est empathique avec soi. On est bienveillant avec soi. On s'écoute activement. On prend le temps et on se remercie. Et on est dans la gratitude et on continue de prier. Chaque jour que Dieu fait. Parce que si Dieu veut, les choses s'alignent comme elles doivent s'aligner. Et ça, je l'ai compris. Récemment, vraiment récemment. J'ai regardé la série The Chosen. Je ne l'avais pas regardée. Je l'ai regardée en octobre 2025. J'ai fait toutes les saisons. Une des meilleures séries qui existe. Mais peut-être parce qu'elle parle d'un des livres de développement personnel les plus incroyables qui existe. Il m'aura fallu 40 ans pour savoir pourquoi petite j'adorais lire la Bible. Et pourtant je suis juive. Mais j'ai toujours été comme athée. Et petit à petit, je me rapproche de Dieu. Je me rapproche de ses enseignements. Et donc il y a une scène extrêmement marquante dans The Chosen qui m'a marquée. Je ne pourrais pas vous citer les psaumes parce que je ne les connais pas encore tous. Je suis en train de les lire, de les découvrir. Il y a une scène où Jésus s'approche d'un de ses apôtres et son apôtre ne comprend pas pourquoi lui, il n'est pas guéri. Pourquoi lui, alors qu'il fait plein de miracles, Jésus, lui continue de boiter. Il n'est pas guéri. Cette scène, elle m'a retourné l'estomac. Parce que pendant 25 ans, j'ai gardé ma foi. J'ai continué de dire que j'allais être guérie. J'ai continué d'aimer la vie. J'ai continué d'avoir des messages positifs sur la vie. J'ai continué d'avoir ma foi en Dieu, de prier. Et j'ai partagé tout ça. Et en fait, il lui dit, les yeux dans les yeux, des gens qui guérissent, il y en a tous les jours. Mais des gens qui ne guérissent pas, et qui continuent de partager leur foi, il y en a peu. Et c'est... Ça, finalement, que tu vis et que tu transmets aux autres. Et en fait, quand il a dit ça, j'ai compris qu'aussi c'était mon parcours en miroir qui se reflétait. C'était ce que j'avais vécu. Et c'est vrai, j'aurais pu haïr la vie. J'aurais pu être en colère. J'aurais pu la détester. J'aurais pu me battre contre tous. J'aurais pu être dans la violence. J'aurais pu tomber dans des addictions. J'aurais pu... accepter des traitements que je ne voulais pas accepter juste parce que je me serais dit que c'était la solution. Mais non. J'ai gardé ma foi en Dieu en me disant que si Dieu veut, je serai guérie. Et je savais au fond de moi qu'un jour je serai guérie. Et je pourrais partager ce parcours. Et je pourrais accompagner d'autres personnes à aller vers ce diagnostic si c'est celui-là. Et si d'autres personnes sont dans une errance pour d'autres raisons, alors elles peuvent quand même conserver leur foi. en une intelligence qui nous dépasse et qui fait que le puzzle de nos vies a un sens. Même si parfois on ne veut pas le reconnaître, même si on veut se dire que c'est faux, que ça ne peut pas exister comme ça. Si, tout a un sens, tout a une raison d'être. Alors oui, aujourd'hui je vais m'autoriser à vivre. Et je le fais, je m'autorise à vivre. Ça repasse par des petites choses. boire un café, faire du sport, jouer avec mes enfants, ne plus m'inquiéter de la crise, ne plus avoir peur, me dire que je suis guérie. M'autoriser à me dire que peut-être un jour, je ferai un beau voyage, sans forcément regarder où est l'hôpital le plus proche, que je pourrais prendre l'avion pendant de longues heures sans m'inquiéter, que je pourrais vivre, simplement. Parce que c'est toujours ce que j'ai voulu, être une personne normale et vivre simplement. J'ai des rêves simples. Et je peux enfin m'autoriser à les vivre. Vous avez un message ? Je dirais plusieurs messages aux femmes qui nous écoutent. À des femmes qui vivraient peut-être des crises inexpliquées. À celles qu'on n'écoute pas, à celles qu'on nie. À celles qu'on renie, à celles qu'on rejette. À celles qu'on humilie. À celles qu'on invisibilise. À celles qu'on fait passer pour folles. Oui, j'aurai plusieurs messages. Vous êtes... puissante. Vous avez votre intuition. Vous avez le droit d'être entendu. Vous avez le droit d'être respecté, d'être écouté, d'être accompagné, d'être guéri, quand cela est possible. Vous êtes humaine. Vous méritez l'empathie, la bienveillance, les mots qui font du bien. Vous avez votre place ici-bas. Et vous méritez de l'apprendre. Quoi qu'il se passe, quoi qu'il vous arrive, si vous savez que vous avez raison pour une raison ou pour une autre, continuez en ce sens. Gardez votre foi en la vie, en Dieu, en une intelligence supérieure, en ce que vous voulez. Posez les mots que vous devez poser sur vos mots, les mots M-O-T-S sur vos mots M-A-U-X. Faites-vous entendre. Et si vous devez crier pour ça, faites-le, quoi qu'il se passe. Ne vous lâchez jamais la main. Restez alignés avec vous-mêmes. Faites-vous confiance. Et trouvez les bonnes personnes. Celles qui auront envie de vous écouter. Celles pour qui vous aurez de la valeur. Celles pour qui votre souffrance ne doit plus exister. Par toutes les solutions qui existent. Celles pour qui vous comptez suffisamment pour que quelques minutes de leur vie vous soient accordées pleinement et consciemment. Merci à vous de nous avoir écoutés et merci Stéphanie d'avoir créé cet espace où on peut parler de choses pas forcément faciles, mais dans un espace où on se sent en sécurité, écouté et soutenu dans les combats qu'on a pu mener. Moi j'ai déposé les armes, je n'ai jamais été en combat contre moi-même. Et j'ai gardé ma foi au plus proche de moi. Je vous le souhaite à toutes. Merci.
