Transcription

• Speaker #0

  Après des années de douleurs pelviennes, on finit parfois par s'accrocher à un mot, un diagnostic, une explication, parce que ça rassure, et parce que ça prouve que ce n'est pas dans la tête. Dans cet épisode, Émilie raconte son parcours. Des douleurs intimes apparues jeunes, des examens, des traitements, la fatigue qui s'accumule et cette errance médicale qui abîme autant le corps que le moral. Elle revient aussi sur un moment clé, quand après des années avec l'idée d'une endométriose, une celluloscopie ne confirme pas ce diagnostic et que l'on s'oriente vers une autre piste, la congestion pelvienne. Un épisode pour celles qui vivent avec des douleurs chroniques sans réponse, pour celles à qui on a déjà dit « ça va passer » . Et pour rappeler une chose, votre douleur mérite d'être entendue. Vous écoutez Etat d'âme, le podcast au cœur de votre santé. Excellente écoute.

• Speaker #1

  Je ne pourrais pas dire à quel moment mes douleurs ont réellement commencé parce que j'ai subi des douleurs sexuelles, des petits soucis et du coup, je mélangeais un peu les douleurs physiques que j'avais ressenties. Je mélangeais un peu tout. Mais je dirais que tout a commencé, tout a réellement commencé. commencé, mes douleurs avaient commencé bien avant mais quand j'ai vraiment compris que j'avais un petit souci, c'est vers mes 17 ans j'avais un quotidien qui était assez compliqué parce que j'ai eu une adolescence assez compliquée du coup avec des problèmes de vie comme je te l'ai dit tout à l'heure donc des abus sexuels et des problèmes avec mon père et du coup j'étais vraiment pas dans une période très facile de ma vie, je dirais même que j'étais dans une mauvaise période et quand t'essaies de te construire à si jeune âge, je trouve que c'est dur de te sentir si mal quoi Merci. J'ai appris la première fois que j'ai eu une endométriose à mon tout premier IRM. J'ai eu plusieurs rendez-vous juste avant avec la gynécologue, mais elle ne voulait pas me faire d'IRM. Et en fait, à mon premier IRM, on m'a dit que j'avais une endométriose superficielle. Quand j'ai appris que j'avais une endométriose superficielle, j'étais contente. Enfin, contente, c'est bizarre à dire, mais j'étais contente parce que je pouvais mettre des mots sur mes mots. Et en fait, je ne réalisais pas ce que c'était vraiment l'endométriose à cette époque-là, parce que c'était il y a dix ans, donc je ne réalisais pas vraiment. Donc, j'étais juste contente de mettre des mots sur mes mots. Les années qui ont suivi ont été assez compliquées parce que mes douleurs se sont empirées. Mentalement, j'ai quand même assez perdu pied entre les douleurs, la vie, le travail. Tout a été assez compliqué, donc j'ai perdu pied. Et du coup, mes douleurs se sont amplifiées et j'ai mal vécu les années qui ont suivi. Je pense que le plus difficile pour moi, ça a été d'être malade jeune, d'être différente des autres et de ne pas être comme tes copines, de ne pas sortir comme tes copines, de ne pas être heureuse comme tes copines, de ne pas vivre la même vie que tes copines et de réaliser que tu as presque un corps de vieille alors que tu es super jeune. Et ça, c'est ce qui m'a fait le plus de mal en vrai. J'avais pris déjà des pilules, des pilules classiques quand j'étais jeune, mais les pilules ne m'allaient déjà pas. Ça me faisait des problèmes au niveau de la poitrine et tout. Je ne supportais pas les pilules et puis je n'ai jamais trop été pour les pilules. Mais quand mes douleurs se sont vraiment accentuées, je me suis dit qu'il était temps que je prenne la pilule. Donc j'ai commencé à prendre une première pilule. Du coup, mon corps et mon moral ont très mal réagi. Alors mon corps, il n'a pas trop réagi, je dirais, parce que je n'ai pas perdu de poids au prix de poids pour ma part. J'avais déjà perdu énormément de poids, mais ça, je pense que c'était plus dans le mental qu'au niveau des hormones. Mais du coup, au niveau physique, je ne peux pas te dire que ça a forcément fait quelque chose. Hormis des petits soucis au niveau des seins où je vais... où j'ai eu des kystes polystiques. Je ne sais plus comment on dit, mais j'ai eu des kystes à l'intérieur des seins. Mais après, ça a été au mieux. Mais après, du coup, moralement, c'est là où ça a été le plus dur parce que moi, les pilules m'ont vraiment fait plonger en dépression. Je pense que je ne supportais pas de recevoir des hormones mentalement, mais je suis vraiment tombée en dépression. J'ai eu des idées noires. J'ai fini, arrête, sous antidépresseur, parce que pas le choix au final. J'ai repris mes examens des années plus tard. C'est vrai parce que... En fait, je me suis longtemps dit dans ma tête que j'étais folle, que mes douleurs, elles n'étaient pas forcément réelles. Et puis, quand j'ai compris qu'au niveau du travail, je n'y arrivais plus, au niveau du moral, je n'y arrivais plus, les pilules me faisaient du mal, je me suis dit qu'il était temps que je me bouge le cul et que je me pousse à refaire des examens et à savoir où j'en suis et surtout essayer de me soigner. J'étais vraiment motivée, j'ai arrêté le travail. Je disais à tout le monde que j'allais vraiment, vraiment reprendre ma santé en main, mais honnêtement, je n'aurais pas pensé la reprendre. aussi bien. Je n'aurais pas pensé faire tous ces examens, faire toute cette route pour aller voir ces docteurs. Mais je suis vraiment fière de moi parce que j'étais positive, mais je l'étais encore plus que ce que je pensais l'être du coup. Quand on m'a annoncé mon endométriose profonde, je t'avoue que ça m'a brisée. Alors brisée parce que j'étais dans une superficielle et déjà, je ne voulais pas l'accepter. En fait, je ne sais pas pourquoi, j'ai toujours eu du mal à me dire que j'avais une endométriose, je ne voulais pas l'accepter. Mais quand on m'a dit que c'est une profonde, j'ai l'impression que mon monde s'est effondré parce que... Je sais que j'avais mal, mais je me disais toujours que non, c'était dans ma tête, même si j'avais quand même un diagnostic, je ne sais pas, je n'y croyais pas. Et quand on m'a dit profond, franchement, honnêtement, je me suis effondrée. Je me suis dit que je ne pouvais pas rester comme ça. Dans la manière de me projeter, ça n'a rien changé. Je ne me suis jamais dit que je n'aurais pas d'enfant ou des trucs comme ça. Je ne me suis jamais vraiment posé cette question. Je me dis que si j'en veux, j'en aurais. Je n'ai jamais trop pensé à ça parce que je ne suis pas surfaite, accomplie, je pense. Mais je pense qu'intérieurement, de l'apprendre, de le savoir, ça m'a juste... poussé à me booster encore plus et à essayer de me soigner. L'idée de l'opération, en vrai, j'étais contre. Je ne voulais vraiment pas me faire opérer. J'ai toujours été contre. Ça fait des années qu'on m'en parlait, mais j'ai toujours été contre. Et puis quand on m'a annoncé l'endométriose profonde, je pense que le destin a fait que je suis tombée sur une publication et j'ai été menée vers ce chirurgien alors que de base, je ne me disais pas du tout que j'allais me faire opérer. Mais quand je suis arrivée au rendez-vous, j'avais deux solutions, soit le test salivaire, soit l'opération. Et je suis partie sur l'opération et je le regrette pour rien au monde. À ce moment-là, je pense que j'attendais des réponses. Des réponses et surtout de savoir si j'avais une endométreuse ou pas. Puisque lui, il m'avait dit que dans mes IRM précédents, lui, il ne voyait pas d'endométreuse. Donc, j'attendais réellement des réponses, en fait. Quand j'ai rencontré ce chirurgien, je l'ai trouvé déjà très cash. Parce qu'il disait les choses sans forcément savoir si elle allait me faire du mal ou pas. Mais il était très cash dans le sens où il était là pour la femme, pour montrer que il serait là pour la soigner, que je n'étais pas folle, même si devant lui, ce n'était peut-être pas une endométriose qu'il avait. Il savait que j'avais mal et qu'il y avait quelque chose. Alors quand il m'a dit que ce n'était pas de l'endométriose, j'ai vraiment cru m'écrouler. J'ai les larmes qui me sont montées aux yeux et je ne m'y attendais tellement pas en fait. Moi, ça faisait dix ans que j'avais de l'endométriose. J'avais vu plein de gynécologues. Ils m'avaient tous dit que j'avais une endométriose. Je suis passée de la superficielle à la profonde et on m'avait dit la profonde juste quelques mois avant. Donc pour moi, c'était impensable que je n'avais pas d'endométriose. et franchement ça m'a fait atrocement mal. Atrocement mal mais en même temps du bien parce que je me dis que l'endométriose c'est une maladie compliquée à gérer mais ça m'a fait mal de me dire que pendant 10 ans je pensais avoir une maladie que je n'avais pas au final. L'opération franchement s'est super bien passée alors ça a été un peu long. Ce qui m'a le plus saoulée je dirais que c'est l'attente entre le matin à jeun, la douche et le fait de se faire opérer parce que moi je me suis fait opérer à 15h mais sinon l'opération s'est super bien passée le réveil a été un peu compliqué pour moi mais franchement ça a été nickel.

• Speaker #0

  Et l'hospitalisation, c'est aussi super bien passé. Je n'ai pas eu de soucis pour ça. Franchement, je conseille à toute femme de faire une scieoscopie. C'est douloureux le après, les cinq jours qui suivent après. Mais franchement, ce n'est pas du tout... J'en garde un très, très, très bon souvenir.

• Speaker #1

  Avant l'opération, j'étais stressée, anxieuse et j'avais hâte. J'avais juste hâte de me réveiller et de savoir ce que j'avais. L'attente, en fait, quand je suis sortie du bloc, donc il devait être 19h30 et mon chirurgien n'était plus là. Donc, je savais que je n'aurais pas forcément de réponse. tout de suite, mais je lui avais dit de dire aux infirmières de me dire si j'avais au moins une endométriose ou pas. Donc j'ai demandé aux infirmières et là, elles m'ont dit juste qu'il n'y avait pas d'endométriose. Et d'attendre de 20h au lendemain matin à 8h30 en te disant que tu n'as pas d'endométriose. Alors pendant 10 ans, tu avais une endométriose, tu viens de te faire opérer pour ça. Et au final, il avait raison. Quand il t'avait vu dans le bureau quelques mois avant, quelques semaines avant, il avait raison, il n'y avait pas d'endométriose. Là, ça m'a détruit. Je voulais juste être là le lendemain matin pour savoir ce que j'avais. J'avais mal intérieurement de me dire que Je ne savais pas ce que j'avais. J'ai passé une nuit horrible par rapport à ça. Aujourd'hui, dans mon parcours, je suis sortie de ma scélioscopie il y a à peu près deux mois, je dirais. Ça va beaucoup mieux. J'ai toujours mes douleurs. Je ne prends plus de pilules depuis quelques mois. J'ai des douleurs qui reviennent très constamment. J'ai refait des malaises. Ça ne va pas du tout au niveau de mes douleurs. Mais mentalement, je suis toujours motivée. Je sais que j'ai enlevé l'endométriose de mon petit carnet de maladies. Maintenant, on va partir sur la congestion pelvienne et puis on verra ce que ça donne. J'espère juste pouvoir avancer et pouvoir me sortir de ces douleurs. Je ne sais pas, je mets des mots dessus, mais au final, les mots s'enlèvent après et c'est fatigant. Le fait de ne pas avoir de vrais diagnostics, je pense que c'est ce qui me fait le plus mal. Je pense que je pourrais réellement avancer dans ma vie quand on m'aura vraiment mis des mots sur ce que je vis et que je saurais que merde, j'ai vraiment quelque chose et que je ne souffre pas pour rien. Le problème, c'est que j'ai toujours dit à tout le monde que je n'avais jamais vécu l'errance. parce qu'on m'a toujours diagnostiqué d'endométriose dès le premier IRM, donc je n'avais jamais vécu l'errance. Mais quand j'ai eu mon premier rendez-vous avec ce chirurgien qui m'a dit que pour lui, ce n'était pas de l'endométriose, là, j'ai vécu pour la première fois de l'errance. Alors que ça faisait dix ans que je le vivais en souffrant. Et ça m'a fait réellement mal parce que je me suis dit qu'en fait, tu pouvais être en errance comme tu ne pouvais pas l'être, mais en même temps, tu pouvais te retrouver dans l'errance dix ans après, comme moi, ça m'est arrivé. Et je pense que l'errance médicale, on n'en parle pas assez, mais ça fait atrocement mal d'errer. Dans un monde, dans des maladies, tu ne sais pas ce que tu as. Oui, ça fait mal. Le rapport à l'avenir, je dirais non, parce que, comme j'en parlais tout à l'heure, par rapport aux enfants, j'ai toujours espoir d'avoir un enfant. Et comme je ne suis pas dans la période où j'en veux, j'en ai jamais voulu pour l'instant, je ne me suis jamais vraiment posé la question. Mais j'ai espoir que je n'aurai pas de problème pour avoir d'enfants. Donc pour l'avenir, non, pas vraiment. Après, le rapport à mon corps, oui, j'ai beaucoup souffert. Mon corps a beaucoup pris. J'ai perdu énormément de poids et j'ai surtout perdu toute ma confiance en moi. Je me suis détestée pendant des années et des années. et je pense que je suis en phase de reconstruction où... J'ai juste envie d'apprendre à me regarder différemment et peut-être à m'aimer. Parce que je pense que mon corps et ma tête ne méritent pas de se détester ensemble. Ils méritent juste de m'aimer moi. C'est pour ça que ça fait quelques mois que je me suis lancée dans les vidéos. C'est ma façon de me redonner confiance en moi et de faire sûrement de ma maladie une force. Je dirais que j'ai un entourage en or. Pour réussir à avancer encore, je pense que je suis bien entourée. Je suis quelqu'un qui a... assez forte. Je ne me lance pas des fleurs en disant ça, mais je suis assez forte mentalement pour réussir à ne pas me laisser abattre par quelque chose que je vis, parce que je n'ai pas eu une vie facile. J'ai toujours vécu un peu des galères et je ne me laisserai pas abattre. Et un jour, je sais que j'aurai la vie que je mérite. Et je le mérite. Et si je fais tout pour y arriver, je sais que j'y arriverai. Donc, je pense que c'est la motivation et l'ambition que j'ai qui fait que je ne m'écroule pas et que je continuerai à me relever, même si je tombe à quatre pattes. je continuerai de marcher et de me relever. Je pense que ce qui me donne de l'élan, en vrai, c'est de pouvoir aider les femmes qui souffrent comme moi. Je sais qu'il y a quelques mois de ça, je n'aurais jamais pensé dire ça, mais de pouvoir aider les femmes qui vivent les mêmes douleurs que moi ou les femmes qui ne savent pas ce qu'elles ont et à qui on dit qu'elles n'ont rien, je ne sais pas, ça me donne un peu de confiance en moi, un peu de confiance en ce que je sers et je me sens utile pour une fois. Alors aux personnes qui vivent avec des douleurs sans réponse, je pense que j'aurais en vrai tellement de choses à leur dire. Mais pour résumer, je dirais juste qu'elles doivent écouter leur corps. Si leur corps leur fait des signaux, si leur corps leur dit quelque chose, ce n'est pas pour rien. Si leur corps souffre, ce n'est pas pour rien. Et même si face à toi, tu as des docteurs ou des soi-disant spécialistes qui te disent que tu n'as rien, il ne faut pas que tu dises que dans ta tête, tu es folle. Parce que malheureusement, ça revient toujours en tête, le fait de se dire qu'on est folle ou que peut-être on n'arrive pas à supporter la douleur, mais on est femme. on est nés presque pour supporter la douleur, pour supporter des accouchements. Donc on ne peut pas ne pas supporter les douleurs de règles normales. Des douleurs de règles normales, elles sont supportables. Des douleurs autres que des douleurs supportables, ce n'est plus normal. Donc je pense réellement qu'il faut écouter son corps et il ne faut jamais baisser les bras. Et il ne faut pas cesser à voir par ton entourage ou les personnes que tu connais peu, ou même les docteurs qui te diront que tu n'as rien. Il faut juste écouter toi et si tu sais que toi, tu souffres et que tu as vraiment mal, fonce, ne t'arrête pas à ce docteur-là, va en voir un autre. Et quitte à avoir 50 docteurs dans ta vie, un jour, tu trouveras le bon et un jour, je te jure que tu y arriveras. Et moi, je pense qu'il faut toujours croire en soi. C'est vraiment la clé, c'est croire en soi. En fait, j'aimerais surtout qu'on comprenne de mon parcours que déjà, il y a les gens qui vivent l'errance où on leur dit qu'elles n'ont rien. Et il y a les femmes comme moi où on va te diagnostiquer directement. alors qu'en fait, tu n'as pas cette bonne maladie. En fait, ce que je veux vraiment qu'on retienne de mon parcours, c'est que je pense que le corps médical est vraiment trop peu renseigné encore sur ces maladies-là. Et peut-être qu'on minimise encore trop la femme. Il faut prendre de mon cas et de mon parcours une force, parce que même si on te dit que tu n'as rien ou que tu as quelque chose, il faut que tu te battes dans tous les cas pour essayer de te soigner. Quelle qu'en soit la raison, il faut que tu essayes de te soigner. Si tu sais que tu souffres ou si tu sais que tu as cette maladie, il faut que tu essaies de te soigner. Comme moi, par exemple, j'avais l'endométriose normalement. J'ai voulu me faire opérer, du coup. Ce n'est pas l'endométreuse, mais j'ai fait en sorte de me faire soigner. Donc, je pense que ce que je veux que tu retiennes de mon parcours, c'est que ne t'arrêtes pas à un docteur, ne t'arrêtes pas à une personne qui te dit que tes douleurs font faute. Crois en toi, crois en tes douleurs, crois en ton... Et confiance en toi, surtout. Ne te laisse jamais tomber et ne te mets jamais à dos ton corps. Parce que je pense qu'il n'y a rien de pire que de se mettre à dos son corps. Et voilà, bats-toi pour trouver les bons docteurs, les bons spécialistes qui feront que... Que tu arrives à avancer, à trouver une vie saine, parce que je suis persuadée qu'on peut toutes trouver des vies saines. Je n'ai pas trouvé encore la solution, je t'assure que je suis toujours malade encore. Hier encore, je faisais une crise et je tombais dans les pommes. Mais je suis sûre qu'on finira toutes par se faire soigner. Et je pense que si on essaie de se dire qu'on y arrivera, ça finira par marcher. Et surtout, j'espère que le corps médical va finir par se bouger un peu et comprendre qu'on ne peut pas laisser les femmes souffrir comme ça. On ne peut pas laisser les... Les jeunes filles ne peuvent pas savoir ce qu'elles ont, on ne peut pas laisser les femmes ne pas réussir à avoir d'enfants, on ne peut pas laisser les femmes se faire enlever l'utérus parce qu'il n'y a pas d'autre solution, parce qu'elles souffrent et que tant pis. Je pense qu'il faut trouver d'autres solutions pour essayer de nous aider, de nous soigner. Et ouais, je trouve qu'on mérite mieux, nous femmes quand même, on mérite juste d'être entendues. Donc voilà, le seul conseil que je peux te donner, c'est de croire en toi et en ton corps et ne lâche jamais. Bat-toi, bat-toi jusqu'au bout, jusqu'à ce que tu sois soignée ou que tu saches que t'es rien, vraiment rien, mais bat-toi jusqu'au bout.