Speaker #1Si je reviens au tout début, la femme que j'étais à ce moment-là avant la maladie, c'était une femme qui courait après le temps et après les autres, après une version de moi-même que je pensais devoir être un peu plus parfaite pour satisfaire tout le monde. J'en pouvais plus, je tirais sur la corde et je rêvais déjà de changement. Je donnais tout à tout le monde, sauf à moi. Avant avril 2022, ma vie, c'était que mon foyer. Mon quotidien était tourné vers mes deux enfants et mon conjoint. Je faisais l'instruction en famille de mon plus jeune qui avait 5 ans à cette époque. J'avais des tas d'idées de projets pour aller vers ma vision, être une femme libre de son temps et de ses choix. Je me formais alors beaucoup et j'investissais beaucoup sur mon développement à moi. Mais je procrastinais énormément. J'avais l'impression d'avoir un mur immense devant moi que je n'arrivais pas à abattre. Alors, tout se passait dans ma tête, remplie de rêves et d'ambitions. En parallèle, j'alternais avec des thérapies liées à des blessures d'enfance que ma parentalité avait fait remonter. Je voulais profiter de la vie et ne plus perdre de temps, mais je n'y arrivais pas. Le grand projet familial à ce moment-là, c'était notre future expatriation en Amérique du Nord qu'on venait d'annoncer à nos proches. Et pendant que tout ça se mettait en place à l'extérieur, une partie de moi était hyper excitée à l'idée de ce projet et une autre part sombrée de plus en plus dans un burn-out. Le moment où j'ai compris que quelque chose n'allait pas, ce n'était pas un beau jour et tout a changé de façon flagrante. Ça a été plutôt silencieux et bousculé par beaucoup d'intuitions. Je disais régulièrement à mon compagnon que j'avais des problèmes de lymphe sans pouvoir vraiment l'expliquer. Il y avait des signaux, évidemment, que j'ai mis du temps à écouter. J'avais une légère retout persistante, au point où je ne m'en rendais même plus compte. Et puis, j'ai eu aussi beaucoup de sueur nocturne. C'est un symptôme dont je n'ai jamais parlé. lors de mes consultations. Des mois plus tard, j'ai eu une douleur à droite dans le thorax lors d'une grande inspiration. Et là encore, mon intuition m'a amenée à consulter une énième fois. Et c'est grâce à une interne qui a pris le temps de regarder partout qui m'a prescrit une ordonnance pour une radio. Quand on m'a annoncé ce lymphome de Hodgkin, c'était encore qu'une suspicion. Mais je me souviens du médecin qui a employé Tous les synonymes qu'on peut connaître du crabe aujourd'hui, tumeur, cancer, grosseur. Et même le lymphome de Hoschking, elle me l'a suspecté déjà à ce moment-là. C'est des mots que tu n'oublies pas, parce que c'est un moment qui est suspendu. J'étais sur un brancard aux urgences, dans un box, toute seule. Le sol était en train de se dérober littéralement sous mes pieds. Et moi, j'avais l'impression d'être dans un espace-temps, jusqu'alors que je ne connaissais pas. Comme si ce n'était pas la vie habituelle. J'avais l'impression d'être tout, mais pas ici. La toute première émotion que je ressentis, c'était comme un vide qui était en train de m'envahir. Un vide, mais qui me faisait mal. Je sentais mon cœur s'accélérer. Je me suis pincé fortement l'avant-bras en me demandant si je ne rêvais pas. Et je me souviens m'être dit... Apparemment, non, tu rêves pas. Je regarde autour de moi, j'étais seule, et à la fois, dans ma tête, je parlais à ma mamie qui était décédée. Et je lui demandais si je rêvais, si j'étais avec elle ou si j'étais sur terre. Je ressentais un vide et en même temps je sentais que tout était en train de se bousculer. Comme si j'étais à côté de mes pompes et que ce n'était pas ma vie. J'ai complètement dissocié à ce moment-là. Très vite, mon corps est devenu un corps qui ne m'appartenait plus. Suite à la radio et à la suspicion du cancer, J'ai été hospitalisée en oncologie pendant une semaine pour réaliser tous les examens possibles, poser le pack en vue des futures chimiothérapies et surtout commencer un traitement de cortisone dès le soir même pour stopper la croissance de la tumeur. Elle faisait environ 10 cm et elle était dans le médiastème. La biopsie a confirmé la suspicion, l'infant de Hochking stade 4 avec une atteinte pulmonaire sur un poumon. Intérieurement, les premiers jours, une perte de contrôle sur tout. Le corps, l'énergie, les émotions, ton agenda, ta famille. Tu vacilles entre les larmes, le rire, l'acceptation et comprendre pourquoi. C'est un peu comme une trahison de toi à toi. Ton corps, il se retourne contre lui-même avec un cancer du système immunitaire. Tu ressens ton corps comme un lieu inconnu. Alors que pourtant, si bien toi, les traitements contre mon cancer, on m'explique que je pars pour 6 mois dans le meilleur des cas, qu'il n'y a pas besoin de greffe de moelle osseuse. Grâce à mon jeune âge et à l'absence de d'autres soucis de santé, il m'en est du sort, je suis capable d'encaisser 2 cures de protocole lourd, le BACOP, puis 4 cures d'ABVD. Le BACOP, c'est un protocole de 28 jours. Trois jours de chimio en hospitalisation, puis une chimio médicamenteuse jusqu'à 18, où je revenais pour une nouvelle administration. C'est un protocole qui tue à chaque instant. C'est un corps qui encaisse et qui perd le contrôle petit à petit, jour après jour. L'image change, l'énergie physique baisse, le corps lâche. C'est un protocole qui m'a volé. Plus que ce que je pouvais imaginer, parce que ce protocole m'a mis en aplasie. J'ai fait une septicémie et il m'a volé des moments avec mes enfants. J'ai été hospitalisée pour ma santé, pour me protéger. Et c'était la première fois que je ne pouvais pas être présente pour la fête des mères pour mes enfants. Et là, dans ces moments-là, le moral est... Il part très vite. Et heureusement, j'ai eu la chance d'être bien encadrée et qu'on soit aussi à l'écoute de mes émotions et de mes ressentis. Parce qu'évidemment que le moral aide à la guérison. Ensuite, une fois que les deux protocoles le plus lourds sont passés, j'ai pu passer sur les quatre cures d'ABVD. Là, c'est un peu plus léger. C'est une chimio tous les 15 jours. Malgré que ce soit plus léger, le corps fatigue de plus en plus et il y a toujours des petits soucis de santé qui se greffent à tout ça. Mais c'est plus léger, c'est plus acceptable. La peur qui revenait le plus souvent pendant cette période, c'était que mes enfants grandissent à 100 moments. La peur que mes enfants portent une douleur en eux sans oser en parler et qui impacte leur avenir. Ma seconde maison était devenue l'hôpital et le temps... avec mes enfants étaient divisées. J'ai appris à être maman et malade en même temps. Et c'est ça qui était difficile. J'étais mère au foyer, donc mon temps n'était que pour eux. Et la maladie m'a appris que c'était d'abord moi, et puis après eux. Parce qu'une maman pas en forme, ben, tu peux pas bien t'occuper de tes enfants. J'avais confiance, je savais que j'allais m'en sortir. J'avais la foi, mais même si au fond, cette peur ne me quittait jamais. C'était contradictoire, mais c'est aussi un peu ça qui me motivait au quotidien à garder le moral et à me battre contre cette maladie. On pense souvent qu'une fois les traitements terminés, tout redevient normal. Qu'on reprenne sa vie là où on l'avait laissée. Mais pour moi, l'après-cancer a été plus difficile que la maladie elle-même. On ne reprend pas sa vie où on l'a laissée. C'est impossible. Et c'est vrai que pour moi, les fragilités d'avant sont revenues. L'après, ça ressemblait à une vie toujours suspendue et en même temps si vide. Là où on était hyper encadré, je me suis retrouvée seule. Avec une angoisse jusque-là inexistante. J'ai découvert le stress post-traumatique. Et j'ai réalisé que dans l'après, il n'y a pas de date de fin. C'est un autre combat. Plus subtil, un combat silencieux, une reconstruction silencieuse, alors que tout le monde pense que c'est fini. Mais moi, mon combat à moi, il commençait juste à ce moment-là, parce que pendant la maladie, tout est allé trop vite. Et je réalisais seulement à ce moment-là, parfois même bien après, ce que je venais de traverser. Et cet après-cancer, je dis souvent « on » parce que mon conjoint a eu le même ressenti. Il s'est senti... encadré, et tout d'un coup, il ne savait plus où se positionner. Et lui aussi, il se sentait seul dans ce chemin. On ne savait pas par où commencer pour avancer. Après le cancer, je suis tombée dans une dépression. Il faut savoir que j'avais déjà un pied dedans, avant, avec le burn-out, et que le cancer avait mis tout ça en pause. Ce que peu de gens voyaient vraiment, c'était le décalage entre l'image qu'on me renvoyait, tu as vaincu, tu es forte, c'est fini, et ce que je vivais réellement à l'intérieur, un profond vide et une fatigue existentielle. Cette impression que je devais reprendre ma vie d'avant en n'étant plus tout à fait la même, sans trop savoir quoi faire. J'étais quelqu'un de souriante, mais éteinte à l'intérieur. J'avais une grande envie de vivre. Mais impossible d'avancer. À l'extérieur, tout le monde pense que t'es guérie. Et il y a une part de vrai là-dedans. Le cancer n'est plus là. Mais je n'étais pas guérie. Cette contradiction, c'est ce qui fout un peu le bazar dans ta tête. Parce que ta tête, elle sait que le cancer n'est plus là. Mais ton corps, lui, il n'a pas encore compris. Il reste en hyper-vigilance. Et il y a tout un tas de symptômes. Impossible de s'endormir sans se réveiller à un sursaut. Au moment où le corps commence à relâcher, l'anxiété du moindre symptôme de ton corps. La tumeur n'est plus là, c'est vrai, mais pour autant les médecins prononcent rémission, mais pas guérison. Et maintenant, le chemin c'était de guérir tout le reste. C'est ça l'invisible et que personne ne voit. C'est tout ce qui continue de se rejouer à l'intérieur de toi une fois que tu es en rémission. Quand ma psychologue m'a parlé de stress post-traumatique, on était en 2025, mi-dernier trimestre. Et ça a mis des mots sur un corps qui n'avait pas oublié et qui rejouait encore et encore chaque jour, le moment où le sol s'était dérobé sous ses pieds. Pour autant, c'était en 2025, alors que le cancer est en 2022. Et tout ce temps-là, chaque fois que je m'endormais, mon corps se réveillait en sursaut. Aujourd'hui encore, ce traumatisme se manifeste par des angoisses lors des rendez-vous de contrôle, par des images qui reviennent de temps en temps, par des choses, des prises de conscience que je réalise seulement maintenant, sans jamais avoir fait le lien avant, et un sentiment de ne pas toujours être en sécurité avec moi-même. Et aussi, cette forme d'urgence à vivre et à avancer, une impatience qui arrive parce qu'on n'a plus le temps. On n'a qu'une vie et il y a cette anxiété du temps qui passe qu'on ne connaît que trop bien quand on est malade. Vivre avec l'anxiété après un cancer, c'est épuisant. Et pour toi-même et pour la personne avec qui tu vis. Parce que les dents, on l'oublie bien trop souvent. Mais lui aussi porte une part d'anxiété qui vient de toi. Parce que l'anxiété... Elle ne te prévient pas quand elle arrive, quand tu es en voiture, quand tu t'endors, quand tout va bien. C'est vivre avec un système nerveux toujours en alerte. Une douleur quelque part devient une rechute possible. Mes enfants ont un symptôme, ça devient un signal d'alarme. Un rendez-vous de contrôle tombe un 22 et tout mon esprit s'en souvient. Dans les moments les plus difficiles, ce que je ressentais profondément, c'était de l'incompréhension et de la solitude. Parce que les angoisses et l'anxiété te font revivre ce moment encore et encore. avec des questions qui n'ont jamais de réponse. Fin 2023, on m'a aussi diagnostiqué un lipodème. Recevoir ce nouveau diagnostic, c'est aussi mettre un nom sur une maladie présente dans toute ma lignée. Ça m'a fait l'effet d'une double peine. On se dit que ça ne termine jamais. Je me suis réellement demandé ce que j'avais fait pour mériter ça. De quoi étais-je punie ? Comme si j'étais lassée de ne jamais en finir. Le lipodème est une maladie inflammatoire. elle a beaucoup d'impact sur le quotidien le corps est constamment en train de lutter aujourd'hui mon rapport à mon corps est compliqué c'est un chantier en pleine reconstruction et j'essaie d'être de plus en plus douce envers moi-même comme si je parlais à une amie ou à ma fille parce que j'ai pas envie qu'elle grandisse avec une mauvaise image d'elle-même alors j'essaie de lui montrer l'exemple Le lipidème touche tout mon corps, mais il a aussi touché plus que mon physique, parce que j'ai perdu confiance en moi. Pour le côté intérieur, je ne me dis plus que mon corps m'a trahi, je me dis qu'il a des messages à me faire passer, et que grâce à ces messages, je prends soin de lui, de moi. C'est un corps qui a survécu, qui porte des traces, mais qui est toujours là. Et même si je suis lassée, face à toutes ces épreuves, c'est aussi une forme de gratitude. d'être encore ici et de pouvoir l'honorer. Vivre aussi avec une surdité et une sphère ORL fragile, c'est épuisant. Ça ajoute une couche sur un quotidien déjà chargé. L'asthme et de multiples allergies respiratoires sont présentes depuis que je suis toute petite. Le quotidien est impacté et les autres ne voient pas forcément les efforts d'adaptation que ça demande. Mais moi, de mon côté, je suis habituée à m'adapter à l'environnement ou aux autres. Autant pour les problèmes respiratoires que pour la surdité. La surdité, c'est une difficulté à entendre les sons graves. Mais il y a plein de bruit au quotidien que je n'entends pas. Et malgré tout, j'ai une forte sensibilité, notamment en fin de journée face au bruit. Et c'est pendant mon cancer que j'ai appris que cette surdité était là depuis ma naissance. Et pas... à cause de nombreuses autistes que j'ai eues quand j'étais petite. À certains moments, j'étais à bout et j'avais l'impression que mon corps et mon esprit n'arrivaient plus à avancer ensemble, que l'un ne portait plus l'autre. Et c'est devenu un épuisement majeur, au point où je repoussais certains rendez-vous médicaux plus ou moins importants parce que fatiguée, lassée du milieu médical. J'ai choisi de ne pas me faire encore appareiller pour ma surdité. Je sautais des prises de sang parce que je voulais juste qu'on me laisse tranquille. Mon esprit, mais aussi mon corps, qu'on arrête de le toucher et de l'examiner. J'avais aussi besoin d'être tranquille dans ma tête. Cet épuisement, il s'est aussi montré. dans mon rôle de maman et dans ma vie en tant que femme, où je n'arrivais plus à tout porter, et à porter aussi mon conjoint, qui a rencontré aussi quelques difficultés de son côté. Et moi, de mon côté, j'étais totalement... épuisée et incapable de continuer à porter une famille et moi-même et tout en même temps. Petit à petit, je suis sortie de cet épuisement mais je ne pense pas aujourd'hui en être sortie totalement parce que c'est une reconstruction qui est longue et qui est une reconstruction de toute une vie. Ce qui m'aide à avancer aujourd'hui, c'est d'arrêter de vouloir être partout et de plaire à tout le monde, sauf à moi. C'est de ne pas oublier de me donner ce que je donnais aux autres. La femme que je deviens est plus lente, plus vulnérable, plus à l'écoute et plus solide que ce qu'elle pense. Mais c'est aussi une femme qui est impatiente de vivre. Et je construis petit à petit une vie plus à mon image. Mais ce n'est pas tous les jours facile parce qu'il y a des jours... Avec et pas mal de jours sans où je n'ai pas envie. Mais je me force à prendre l'air, à faire du sport, à m'octroyer du temps, calme, sans enfant. Et surtout, je m'autorise à être une femme et pas qu'une maman ou la femme d'eux. Parce que ce n'est pas que ça. Et c'est ce que j'ai compris aussi à travers tout ce féminement et toute cette traversée. La vie, après tout ça, elle est particulière. On oublie bien trop souvent que quand tout va bien, on a plein de problèmes. Mais quand on n'a plus la santé, il ne reste plus qu'un seul problème, la retrouver. Le reste, c'est secondaire. On se rend compte que la vie est précieuse et très fragile. Aujourd'hui, je vois tout ça comme une seconde chance. Et je n'ai pas envie de la gaspiller. J'ai envie de la vivre pleinement et intensément. Aujourd'hui, je me rends la vie plus douce. Et je n'ai pas envie de m'embêter avec des choses qui ne sont pas importantes dans ma vie aujourd'hui. La force que j'ai découverte en moi, c'est la résilience. Et je ne pensais pas que ça existait autant en moi. Si je devais mettre une image sur cette force intérieure, ça serait Xena la guerrière, pour ceux qui ont la ref, qui avance malgré le chaos derrière elle. Aujourd'hui, cette force ressemble à un ressenti, à une foi. J'ai confiance dans le résultat et je m'abandonne au processus. Et c'est ce qui me berce chaque jour pour n'importe quoi. Je me répète d'y croire et de le ressentir avant de le voir, avant de voir le résultat. Je dois y croire. Et c'est ce qui m'a bercée pendant la maladie et c'est ce qui continue de me bercer. au quotidien, chaque jour. Si une femme traverse actuellement un cancer, un stress post-traumatique, une dépression, une séparation ou un pépin de vie qui lui fait sentir que tout s'effondre, j'aimerais lui dire qu'elle n'a pas besoin d'être forte tout le temps, qu'elle a le droit de s'effondrer, de douter et de ne pas positiver à chaque instant. Et surtout, elle ne doit pas oublier que ce qu'elle traverse ne la définit pas. J'aimerais lui dire qu'elle va apprendre à danser sous la pluie, mais comme bonjour, le soleil revient toujours.
