Description

Dans cet épisode d’États Dames, nous avons le plaisir d’accueillir Marine, 36 ans, neuropsychologue et docteure en psychologie. Mère d’un jeune garçon, Marine partage avec nous son parcours de vie, ponctué de défis médicaux et personnels qui ont façonné son esprit combatif.

Dès l'âge de 7 ans, une maladie tropicale, consécutive à une piqûre de tique, marque le début d'une longue série de combats pour sa santé : troubles du comportement alimentaire, phobie scolaire, et douleurs chroniques associées à une hyperlaxité, laissant présager un syndrome d’Ehlers-Danlos. Malgré des années d’errance médicale, Marine a su se relever, notamment après un diagnostic de kyste de Thornwaldt, une épreuve qui aurait pu être fatale sans l’intervention déterminante d’une ORL.

Aujourd’hui, Marine partage son vécu avec sincérité, évoquant la résilience qui l’a aidée à surmonter le diabète gestationnel, une dépression post-partum, et les défis quotidiens imposés par les douleurs chroniques et les entorses fréquentes. Cet épisode est un hommage à sa persévérance et un message d’espoir pour toutes celles qui luttent contre des conditions de santé complexes. 

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Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

• Speaker #0

  Bonjour à tous et bienvenue sur Etat d'âme, le podcast qui rappelle que chaque femme est unique mais que certains parcours de santé s'entremêlent. Aujourd'hui nous avons le plaisir d'accueillir Marine dans l'émission Etat d'âme. Marine est une femme exceptionnelle. neuropsychologue et docteur en psychologie originaire de Belgique. À 36 ans, elle jongle entre sa carrière enrichissante et sa vie de mère dévouée d'un fils de 4 ans et demi. En plus de sa pratique professionnelle, Marine est également une écrivaine passionnée. Ses ouvrages à destination des parents et des jeunes lecteurs apportent des perspectives uniques sur la parentalité et l'éducation. Elle est la fondatrice de Parentalité sans tabou, un magazine et un service de vulgarisation scientifique qui démystifie les enjeux parentaux. Marine a traversé des épreuves de santé physique qui auraient pu la battre, mais sa résilience l'a toujours poussé à aller de l'avant. De l'énigmatique maladie tropicale contractée à l'âge de 7 ans à la persévérance face à un kyste de Downwald, qui a marqué 4 années de sa vie, elle a démontré une force incroyable. Mais ce n'est pas tout. Ses expériences, de la phobie scolaire à la dépression postpartum, sont des chapitres de son histoire qui ont forgé la femme inspirante qu'elle est aujourd'hui. Malgré ses obstacles, elle fait preuve d'une détermination admirable. ne se laissant jamais définir par les limitations physiques. Alors, installez-vous confortablement pour suivre une conversation enrichissante avec Marine, où elle partagera ses réflexions sur la santé, la parentalité et les forces qui l'animent. Son histoire est une source d'inspiration pour tous ceux qui cherchent à surmonter les défis de la vie. Excellente écoute. Bienvenue chers auditeurs dans une toute nouvelle saison d'État d'âme. Etadam vous fait vivre des moments forts avec des témoignages de femmes exceptionnelles et des conseils précieux de spécialistes de santé. Mais cette saison, préparez-vous à être transportés encore plus loin par Etadam Stories. Ce sont tout simplement des récits fictifs, des histoires captivantes qui vous bouleverseront, des situations auxquelles vous pourrez vous identifier. Ces histoires, façonnées par ma plume, vous plongeront au cœur des défis, des victoires et des émotions de la vie quotidienne des femmes. Avec derrière chaque histoire, un message important. Je vous invite à écouter attentivement, à apprendre et à grandir avec chaque épisode. Abonnez-vous dès maintenant pour ne rien manquer de cette saison spéciale qui déploie ses ailes pour vous offrir un contenu unique dans son genre. Et Adam Stories. Chaque histoire est une leçon, chaque femme est une source d'inspiration. Restez à l'écoute, vous êtes sur Et Adam. Bonjour Marine.

• Speaker #1

  Bonjour et un grand merci pour cette invitation.

• Speaker #0

  C'est avec plaisir. Est-ce que tu peux te présenter ?

• Speaker #1

  Alors donc je m'appelle Marine Manard, je suis neuropsychologue, docteur en sciences psychologiques, je suis belge, d'origine belge et je vis en Belgique à Liège. J'ai travaillé en recherche, donc j'ai fait ma thèse de doctorat à l'université de Liège à la suite de mes études. Je suis spécialisée dans le cerveau humain et notamment tout l'aspect développemental plutôt du côté senior. Donc j'ai étudié le cerveau adulte et le vieillissement cérébral et certains aspects génétiques du vieillissement de notre cerveau. Puis j'ai développé une activité clinique en parallèle où je suis neuropsychologue et psychologue clinicienne, où je peux à la fois travailler... dans le cadre de dépistage de pathologies neurodégénératives ou d'évaluations cognitives pour des personnes qui ont eu un traumatisme crânien, par exemple, ou un AVC. Et en parallèle, j'accompagne également des personnes qui souffrent de dépression, d'anxiété, de stress post-traumatique, ou de toute autre difficulté de santé mentale, on va dire, au sens large. En parallèle, je fais également de l'accompagnement parental, plutôt pour... pour aider, aiguiller, accompagner les parents, leur donner un soutien et répondre surtout à leurs questions en regard des données scientifiques actuelles disponibles sur le sujet.

• Speaker #0

  En tout cas, c'est passionnant. Je vais sûrement faire appel à toi pour un prochain épisode en tant que professionnel de santé pour des sujets spécifiques touchant la santé mentale. Tu es aussi auteur de livres pour parents et jeunesse. Est-ce que la parentalité, c'est quelque chose qui t'attirait depuis toujours ?

• Speaker #1

  Quand je suis devenue maman, j'ai vraiment développé cet intérêt pour le côté parentalité et développement de l'enfant que je n'avais pas vraiment avant. Et j'ai cessé mon activité de recherche, parce que la recherche scientifique était vraiment un travail passionnant. qui ne correspondait pas, je vais dire, avec les attentes que j'avais pour pouvoir m'occuper de mon fils autant que je le voulais. Et donc, j'ai décidé de conserver uniquement mon activité clinique, qui me plaît tout autant. Donc voilà, du coup, je me suis consacrée beaucoup à mon fils ces dernières années. Et on ne se refait pas. Du coup, en parallèle, j'ai commencé à beaucoup écrire sur les difficultés que j'ai rencontrées en tant que maman. sur ma vision de l'éducation, ma vision du parentage ou du maternage, comme on dit plus fréquemment. Et j'ai eu besoin de me renseigner, besoin de compulser un peu la littérature scientifique sur le sujet. Et donc ça a donné lieu à des livres qui seront normalement prochainement édités. Je ne peux pas en dire plus pour le moment. Et aussi, il y a beaucoup de livres jeunesse qui sont en cours d'édition. Il y en a certains qui sont déjà édités, d'autres qui sont écrits et qui atteignent d'être édités et illustrés. Mais voilà, j'ai un enfant qui adore les histoires. Et donc, on a décidé d'en mettre certaines sur papier pour les partager autour de nous et les proposer au plus grand nombre.

• Speaker #0

  En tout cas, tu nous fais un sacré teaser là. Maintenant, on va attendre avec impatience pour découvrir ce qui arrive prochainement. Moi, je trouve que c'est vraiment... génial d'avoir pu faire ça avec ton fils, de mettre à l'écrit des histoires. Donc tu as fondé Parentalité sans tabou, qui est comme je le disais, un magazine et service de vulgarisation scientifique. Est-ce que c'est la naissance de ton fils qui a déclenché cette envie de créer ce magazine ? Est-ce que tu peux nous en dire un petit peu plus ?

• Speaker #1

  Alors effectivement, Parentalité sans tabou est un projet qui est né suite à ma naissance en tant que mère, on peut dire ça comme ça. Donc en fait, comme beaucoup de mamans, j'ai été confrontée à Plein de difficultés, déjà à partir de la grossesse, mais au-delà, à l'accouchement, suite au retour à la maison, plein de questionnements, plein de conseils, d'avis contradictoires, de professionnels qui venaient se contredire les uns les autres, moi qui étais totalement perdue, qui me laissait porter ce qui n'est pas du tout dans mon caractère de base. Ça c'est un effet que la grossesse a eu qui était assez étonnant, c'est que ça m'a rendu extrêmement zen. et confiante, on va dire. Je m'en remettais beaucoup à ce qu'on me disait. Et au final, ce n'est pas du tout dans mon caractère. Et ça m'a joué quelques tours, je vais dire, en début de maternité. Ce qui fait que Parentalité sans tabou est né vraiment d'un mouvement presque de colère, en fait. Parce que je me suis sentie totalement dépassée et perdue par tout ça. Je m'étais perdue moi-même, en fait, en me laissant voguer, comme ça, entre les différents conseils des professionnels. Et donc... un soir, j'ai dit stop. En fait, j'ai juste dit stop. Je me suis dit que j'avais les cartes et les outils et les compétences en main pour pouvoir aller chercher moi-même l'information, de savoir pourquoi mon enfant ne dormait pas, pourquoi j'avais des difficultés d'allaitement, pourquoi ci ou pourquoi ça. Et donc, j'ai commencé à compulser. Au lieu d'aller dépenser des sommes astronomiques sur des sites de vente en ligne la nuit pendant que j'allaitais mon fils, j'allais lire des articles scientifiques. sur les sujets qui me préoccupaient sur le moment et je trouvais en fait réponse à mes questions de façon beaucoup plus sereine et en plus beaucoup plus en adéquation avec mes valeurs et ce que moi je ressentais devoir faire mais cette fois ci j'avais non seulement réponse à ma question d'un point de vue scientifique j'avais un avis extérieur en fait à ce que moi je ressentais pour pouvoir appuyer ce que j'avais envie de faire donc donc Parentalité sans Tabou vraiment la naissance de ça est née là a pris vie à ce moment-là. Et je me suis dit, en fait, en traînant sur les réseaux sociaux, en regardant un peu sur les groupes, les forums, je me suis rendu compte que je n'étais pas seule, évidemment. On est énormément de mamans à rencontrer ce genre de difficultés. Et de papas aussi, d'ailleurs. Donc je me suis dit, bon, ok, c'est dommage. T'as les infos, t'as tout ce qu'il faut. Maintenant, tu vas les partager. Et donc, Parentalité sans tabou est née de cette envie de partager. Alors, il y a eu... plusieurs volets à ce site web et ces réseaux sociaux qui en découlent. C'est qu'il y a des articles de vulgarisation scientifique où je fais des synthèses sur des sujets de parentalité. Ça peut brosser de tout, de l'allaitement au sommeil, en passant par le développement cognitif, l'éducation, les émotions. C'est vraiment brasser de tout, en fait, en fonction des questions que je me pose moi en tant que maman, en priorité, et puis en fonction des questions que, éventuellement, la communauté va pouvoir amener. Ensuite, il y a toute une section témoignages, où les parents peuvent venir partager leurs expériences de parents, justement, et partager leurs témoignages, s'ils ont envie de prendre la plume et d'écrire. Il y a d'autres petites rubriques plus légères, comme les chroniques par exemple, où là par contre je donne vraiment mon avis peut-être un petit peu plus direct sur certaines choses, contrairement aux articles de synthèse scientifique où là je suis objective, en tout cas j'essaie de le rester le plus possible. Et en tout cas je ne donne pas mon avis, je ne fais que relater les résultats des études que je trouve sur le sujet. Et donc c'est de là qu'est né... La maison d'édition, en fait, parce que Parentalité sans tabou est une maison d'édition et un service de vulgarisation scientifique où les particuliers, les professionnels peuvent aussi venir solliciter un avis, la création de documents, la création de formations, ce genre de choses, pour mettre à disposition au plus grand nombre l'information qui sort des laboratoires. Je pense que c'est vraiment... Une mission très importante et c'est une mission qui manque actuellement dans plein de domaines des sciences humaines, des sciences en général, mais moi mon domaine c'est plutôt tout ce qui est sciences humaines, sciences psychologiques, neurosciences. C'est vraiment quelque chose qui manque parce que c'est des études généralement faites sur fonds publics la plupart du temps et je pense que rendre au public un retour sur ça est très très important, mais de le rendre de façon accessible. C'est pour ça que le site est 100%, enfin tous les articles qui sont sur le site sont totalement gratuits.

• Speaker #0

  En tout cas, pour tous les auditeurs qui nous écoutent, je vous invite à y faire un tour sur le site pour y retrouver tous les articles. Je trouve ça vraiment formidable que tout le monde puisse y avoir accès gratuitement. Et ce site, en plus, il est vraiment très complet, très bien fait. Vous avez différentes catégories comme voix d'experts. Vous pouvez retrouver des articles rédigés par des experts du domaine de l'allaitement, de la psychologie de l'enfant, des sages-femmes, des consultants, des pédiatres. Vous avez aussi des sujets qui sont assez variés. Ça va de l'alimentation du bébé et du jeune enfant. Au sommeil, la scolarité, le poste et péripartum, vous avez un espace pour les parents aussi, pour les discussions. Mais c'est pas terminé, il y a aussi des interviews, des chroniques, des outils. Enfin bon, vous irez voir, vous allez trouver votre bonheur. Alors Marine, tu as traversé de nombreuses épreuves sur le plan de la santé physique. On va commencer déjà par la maladie tropicale qui t'est tombée dessus alors que tu n'avais pas voyagé dans des pays exotiques.

• Speaker #1

  Alors effectivement...... Tout ça m'est tombé dessus. Heureusement, pas tout en même temps. J'ai eu pas mal de... Alors maintenant, apostérerie, j'appelle ça des petits soucis de santé, mais c'est vrai que quand on est dedans, c'est pas nécessairement des petits soucis. L'avantage, ici, je me permets de le qualifier de petit souci de santé, c'est que je m'en suis sortie quand même bien. Et donc voilà, je relativise ça de façon assez légère. Alors, pour ce qui est de la maladie tropicale... C'est une anecdote assez particulière dans mon parcours. J'avais environ 7 ans et j'ai été piqué par une tique qui avait probablement, c'est l'hypothèse qu'on a retenue, parce que je ne suis jamais partie dans des pays tropicaux, qui avait piqué un mouton, qui est un des vecteurs de cette maladie dans les pays qui ne sont pas tropicaux. Sinon, on peut l'attraper, mais comme je le disais, en partant dans des pays exotiques, ce qui n'était pas mon cas. Et donc, c'est... tiques morais infectées de cette maladie qui m'a très très longtemps d'incubation. Donc on n'a pas tout de suite compris ce que j'avais. J'ai commencé à faire des très très fortes fièvres. Je montais à... J'étais au seuil, je vais dire, de passer l'arme à gauche. Je me rappelle, j'ai des vagues souvenirs de cette période où je me revois dans les bras de mon papa qui m'emmenait d'urgence à l'hôpital à moitié consciente et brûlante. Il n'y avait pas de traitement, on a mis longtemps à savoir ce que j'avais. Mes parents savaient qu'il se passait un truc pas normal, donc j'ai dû être déscolarisée. Je n'arrivais plus à aller à l'école, je passais des semaines entières à plus de 40 de fièvre, avec rien qui permettait de la faire baisser. Et puis, en fait, ma maman est quelqu'un d'assez coriace, et heureusement d'ailleurs, et mon papa aussi a toujours été très soutenant derrière. ses persévérances, on va dire. Et donc, ils ont empêché un professeur de médecine de l'autre bout du pays de monter dans son avion pour partir en Chine ou dans je ne sais quel pays pour un congrès. En lui disant qu'il fallait trouver une solution. Parce que j'étais littéralement en train de mourir. Donc il fallait absolument trouver une solution. Ma mère ne voulait pas me faire hospitaliser. Parce que vu qu'il ne savait pas ce que j'avais, il voulait me placer en quarantaine. J'étais une enfant qui était très fusionnelle avec ses parents. Mes parents n'auraient pas pu me voir. Et donc ça a été vraiment une période assez compliquée. Parce que mes parents étaient un peu en défaut de ne pas vouloir me mettre à l'hôpital. Et en même temps, ils savaient qu'ils n'allaient pas. pas savoir me soigner vu que personne ne savait ce que j'avais. Et donc elle s'est beaucoup renseignée avec les moyens de l'époque, parce qu'à l'époque il n'y avait pas internet, il n'y avait pas toutes ces connaissances et tout l'accès à ces connaissances. Et donc elle a empêché ce médecin de monter dans l'avion et le médecin a posé un diagnostic assez rapidement en disant, si si, c'est telle maladie. Donc voilà, soit c'est tel médicament, mais par contre il y a beaucoup d'effets secondaires. Voilà, il a donné les pistes de traitement. Mes parents ont fait leur choix en leur âme et conscience. Je ne saurais même plus dire quel type de traitement j'ai eu à l'époque. Je pense que j'ai eu un traitement antibiotique assez costaud. Le tout en me gardant à domicile. Et donc pour m'hydrater, je me rappelle ma pauvre maman et mon pauvre papa qui se relayaient pour me donner des petites cuillères d'eau toutes les minutes pour essayer, pour ne pas que je sois perfusée. Mais que je reste hydratée malgré la fièvre, ça a donné des... Des nuits entières de délire avec la fièvre, c'était vraiment une période assez compliquée. Mes petits camarades d'école qui me téléphonaient en larmes en me disant que j'allais mourir, c'était particulier, vraiment. Après, moi ici, je regarde ça avec beaucoup de recul, je n'ai pas un souvenir atroce de cette période-là. Oui, quelques flashs comme ça, des douches que ma mère me donnait pour essayer de faire baisser la fièvre. Vous savez, quand vous avez 42 de fièvre et qu'on vous donne une douche à 38, c'est froid. C'est très très froid et donc je me rappelle de ma mère en larmes et moi en larmes parce qu'on était toutes les deux très mal de cette situation et je ne lui en veux évidemment pas. Elle faisait ce qu'elle pouvait avec les moyens et les connaissances qu'ils avaient à ce moment-là et les conseils médicaux qu'on lui donnait à ce moment-là. Donc ils ont vraiment fait leur maximum et je les en remercie d'ailleurs d'avoir pris sur eux, d'avoir pris ce risque quelque part de me garder à la maison parce que ça aurait été un drame pour moi d'être séparée d'eux. Donc voilà, ça c'est pour la fièvre cul du coup, ça s'appelait la fièvre cul, une maladie qu'on connaît beaucoup mieux maintenant. A l'époque, il y avait très très peu de cas ici en Belgique. Et puis j'ai eu la chance d'être très très bien entourée aussi pendant cette période, avec une instruction qui s'est faite à domicile pendant cette année-là. Vu que je ne pouvais pas aller à l'école, mon système immunitaire étant très très fragilisé, donc j'avais la compagne de mon professeur qui venait. me donner des petits cours à domicile, ma maman qui prenait le relais aussi, donc j'ai pas perdu d'année, en fait j'ai pu passer dans l'année suivante, et puis le reste je vais dire de ma scolarité s'est plutôt bien passé, j'ai pas eu vraiment de séquelles ni physiques ni académiques de cette maladie. J'ai gardé certaines séquelles physiques, notamment au niveau des poumons. On sait qu'il y a des effets secondaires de cette maladie au niveau pulmonaire et de l'orphysème. Mais ça reste tout à fait limité. Ça n'impacte pas mon quotidien de façon significative.

• Speaker #0

  En tout cas, ça n'a vraiment pas dû être facile pour toi ni pour tes parents d'ailleurs de voir leur fille comme ça, surtout à 7 ans, c'est quand même assez jeune. Toujours dans le sujet de la parentalité, est-ce que tu peux nous parler de ta dépression postpartum ? À quel moment tu t'en es rendu compte ?

• Speaker #1

  Alors, concernant la dépression postpartum, c'est particulier. En tant que psychologue, j'ai un regard peut-être un peu différent de si j'avais une patiente qui me détaillait ça en cabinet. En fait, j'ai compris que j'avais certains signes de dépression postpartum en écrivant l'article pour le magazine. un peu le syndrome de l'étudiant en médecine, qu'on appelle ça, où ils ont l'impression qu'ils sont malades de toutes les maladies qu'ils étudient. Sauf que du coup, dans mon cas, j'ai essayé de regarder les choses très posément et objectivement. J'en ai discuté avec d'autres collègues, également psychologues, pour leur demander un avis, du coup, qui m'ont un petit peu confirmé mes craintes. Enfin, mes craintes. C'était plutôt passé, c'est passé. Voilà, à nouveau, j'ai la chance. d'être bien entourée, et même si c'est quelque chose qui est passé de façon assez inaperçue, parce que le fait de quelqu'un d'assez réservé peut-être, je ne m'étais pas à pleurer en permanence devant ma famille, devant mes amis, j'arrivais à contrôler ça, j'étais à un stade en tout cas où je n'avais pas ce... où j'arrivais, entre guillemets, à donner le change, comme on dit. Donc c'est vrai que oui, techniquement, j'étais très mal dans ma peau, j'ai pleuré énormément dans ces périodes-là, avec un gros sentiment d'inaptitude et d'inefficacité. Et je pense que Parentalité sans Tabou a été notamment un vecteur de sauvegarde de cette santé mentale, où j'ai senti que je pouvais reprendre un contrôle, où je me suis ressentie. efficace, où je me suis sentie confortée par ce que je lisais et donc c'est vrai que ce passage de dépression postpartum n'a pas été simple à vivre parce que j'ai choisi en fait de la vivre toute seule alors que j'aurais très bien pu trouver le soutien si je l'avais souhaité mais je le trouvais d'une autre manière sans nécessairement m'étiqueter comme ça, je pense mais voilà c'était infraclinique si on peut dire ça comme ça, j'avais pas de... C'était pas une dépression sévère. Je peux pas dire que j'étais en dépression postpartum sévère, j'ai pas eu besoin d'un soutien professionnel, d'une médication. J'ai réussi à mettre en place les outils thérapeutiques que j'aurais mis en place peut-être avec d'autres personnes de façon assez spontanée. J'ai l'avantage d'avoir un métier où c'est un avantage et un inconvénient quelque part, où je vais trouver peut-être des outils plus facilement à mettre en place et en même temps où on a peut-être encore moins envie. que les autres d'aller pousser la porte d'un collègue pour dire ok là je vais pas bien voilà donc cette dépression postpartum elle est un peu particulière dans le sens où c'était pas une dépression sévère, c'était limité et j'ai pu m'en sortir justement je pense en écrivant beaucoup ça a dû être lu un livre d'à peu près 730 pages que je suis en train de réduire pour pouvoir l'éditer justement voilà

• Speaker #0

  Nombreuses sont ces femmes qui vivent une dépression postpartum, donc merci Marine de partager ton expérience pour que tout simplement d'autres femmes ne se sentent pas seules au monde, qu'elles puissent même prendre conscience qu'elles ont besoin d'être aidées. Parfois on se dit ça ira, ça finira par passer, et puis le temps passe et on se rend compte que non, et qu'on a peut-être besoin d'une aide extérieure, autre que son entourage ou autre que sa famille, qui peuvent être... je ne dis pas en soutien, mais qui parfois n'ont pas forcément les mots, en tout cas les bons mots ou les bons comportements pour qu'on puisse guérir, tout simplement. C'est un métier, c'est un métier. Pour tous les patients atteints de symptômes physiques ou moraux, je pense que le cauchemar, c'est l'errance médicale. Et c'est ce que tu as vécu, Marine, pendant quatre ans pour ton kyste de Tarnwold. Raconte-nous un petit peu.

• Speaker #1

  L'un des plus grands défis médicaux, je pense, ça a été quand j'étais en cours de thèse. En fait, j'ai commencé à avoir des acouphènes, vraiment une sensation de grande faiblesse par moment, comme si j'étais fiévreuse, mais je n'avais pas de fièvre. C'était vraiment un état très particulier, une fatigue intense, une perte d'appétit. Je me traînais, en fait, j'avais vraiment cette image comme si je traînais mon propre cadavre derrière moi. C'est un peu glauque comme image, mais c'est vraiment l'image que j'en avais. J'ai fait à peu près tous les spécialistes de ma région. Ils m'ont tous plus ou moins dit que c'était de l'anxiété. Alors, évidemment, tant que si, je veux bien que ce soit de l'anxiété, mais il y avait quand même des symptômes un peu somatiques qui m'interpellaient. Et je n'étais pas particulièrement dans une période d'anxiété intense de ma vie. Je suis quelqu'un d'anxieux globalement depuis toujours. Mais ce n'était pas... pas une période particulièrement oxygène pour moi. Donc j'ai continué à chercher parce que je ne pouvais pas vivre comme ça. Alors il y a des médecins qui m'ont fait ce qu'on appelle une parasyntèse où ils ont percé le tympan en fait, au cas où il y aurait du liquide derrière. Là ça a été un cauchemar, je suis restée deux semaines couchée, impossible de bouger, un mal de tête pas possible. Rien que chuchoter, j'avais l'impression de me hurler dans ma propre tête, c'était vraiment l'enfer. Ensuite, quand ça a cicatrisé, ça a été un peu mieux, mais j'avais toujours ces vertiges, ces acouphènes. Donc c'était vraiment très très pénible. J'ai poussé, comme je disais, la porte de tous les cabinets, les spécialistes, les assistants, les professeurs, des médecins privés, de l'hôpital public. Je suis allée un peu partout. Et voilà, ça n'inquiétait personne. Tout le monde se disait que ça allait passer, j'étais stressée. ça a duré quand même 4 ans et demi à peu près vraiment de calvaire parce que je travaillais sur le côté j'étais en train de faire ma thèse de doctorat j'avais des responsabilités, j'avais du travail je travaillais énormément donc il fallait que ça aille en fait donc du coup j'ai continué et je suis tombée sur une une ERL vraiment incroyable qui m'a fait les mêmes examens que tout le monde et qui m'a dit écoute, t'es un équiste Dans l'arrière, c'est sur le cavum, en fait, donc la paroi qui sépare en fait la sphère du nez et de la gorge avec la partie du cerveau. Elle m'a dit, écoute, tu as un kyste à cet endroit-là, c'est un kyste un peu particulier parce que normalement, il disparaît à la naissance. C'est ce qu'on appelle un kyste embryonnaire. Et donc, elle me dit, toi, tu l'as gardé. Il y a un petit pourcentage de personnes qui le gardent et toi, il est resté. Et elle dit, écoute... Tu serais ma petite sœur, je te l'enlèverais. Parce que là, il n'y a peut-être pas besoin tout de suite. Mais s'il venait à s'infecter, ça pourrait aller très vite et tu pourrais faire une méningite ou une septicémie. Donc, c'est quand même proche du cerveau. C'est dans des régions qui sont assez délicates. Alors, n'étant pas une grande fan des anesthésies, ça fait aussi partie d'un de mes problèmes. Je suis très bon public pour la douleur. Une détestation de la sensation d'être anesthésiée. Je réagis très mal d'ailleurs aux anesthésies, avec des effets paradoxaux un peu particuliers. Donc ça a plutôt tendance à me réveiller que m'endormir. Mais soit. Donc je dis, ok, on y va. De toute façon, j'étais tellement au bout du rouleau que je dis, écoute, ça va prendre une journée. On va le faire au pair. Et donc, me voilà partie pour une intervention chirurgicale en hôpital de jour. Donc, sur une journée, je rentrais le matin, je sortais le soir. Je n'étais pas encore maman à l'époque. Et en fait, je me rappellerai toujours, je suis dans le lit. Quand elle vient pour la visite avant de sortir, elle me dit, écoute, heureusement qu'on a opéré. Parce que ça ne se voyait pas quand je faisais l'endoscopie. Donc, quand elle passait la caméra dans mon nez pour voir le kyste, il était plutôt beau. Enfin, je veux dire, il n'y avait pas de problème particulier. Elle me dit quand j'ai ouvert, il était hyper infecté en fait, il y avait énormément d'infections. Donc elle dit c'est ça que t'étais pas bien, ton corps lutte depuis je ne sais pas combien de temps contre cette infection qui est encapsulée en fait. Donc voilà, j'ai une tendance à avoir ce genre de... de résidus embryonnaires, comme on appelle ça. J'en ai également derrière les oreilles, qui sont rigolées avec le radiologue qui m'avait fait passer l'IRM à l'époque, en me disant que c'est des résidus de branchies, en fait, c'est un petit peu ça. Donc voilà, j'ai tendance à... Je sais maintenant, ça c'est la leçon où j'en ai tiré, c'est qu'au niveau médical, en tout cas, je fais partie du petit pourcentage de patients bizarres. Voilà, donc quand on dit oui, très faible chance que ce soit ça. Je sais qu'il y a, pour moi, beaucoup de chances que ce le soit, entre la maladie tropicale, les résidus embryonnaires, les kystes, les trucs. Donc voilà, ça fait partie de ma particularité, j'en rigole maintenant, mais je sais que ça demande une certaine attention, notamment auprès du corps médical, pour être prise au sérieux, en fait, pour insister, de dire non, mais cherchez, il se passe un truc. Je suis quelqu'un qui est très à l'écoute de mon corps. Et ce qui fait que je tolère mal par exemple la méditation pleine conscience, c'est très compliqué pour moi de faire ça parce que pour moi c'est contre-productif. Et donc c'est important quand on est très à l'écoute comme ça et très observateur de son propre corps de pouvoir se faire entendre. Et ça c'est pas toujours évident. Donc s'il y a des auditeurs ou des auditrices qui sont dans la même situation, qui sont en errance médicale et qui cherchent, ne perdez pas espoir, parfois vous tombez sur un... un praticien qui est à l'écoute et qui vous comprend et qui se dit on va tenter ça et au final là pour le coup ça m'a peut-être sauvé la vie sans qu'on le sache en tout cas ça a sauvé ma qualité de vie ça c'est une certitude.

• Speaker #0

  C'est très très difficile quand on a en plus cette impression de devenir fou ou folle, on sait qu'on a quelque chose mais personne n'arrive à savoir quoi certains spécialistes carrément ne nous prennent pas forcément au sérieux d'autres ne vont même pas chercher à en savoir un peu plus, donc j'ai envie de dire aux égaux aux auditeurs qui nous écoutent, n'abandonnez pas. Surtout si ça impacte votre quotidien, il faut continuer de chercher. Je sais que c'est difficile, je sais que ça peut prendre du temps parfois, mais il faut continuer de chercher. Vous finirez par tomber sur un professionnel de santé qui vous écoutera et qui fera les examens nécessaires pour en savoir un petit peu plus, qui va vous prendre au sérieux. Alors Marine, concernant ton diabète gestationnel, quel a été ton quotidien ?

• Speaker #1

  Oulala, le diabète gestationnel. Gros, gros dossier ici dans le cadre de ma grossesse. Alors il faut savoir que j'étais une très très grosse fumeuse. Vous allez me dire pourquoi est-ce que je racontais, mais ça a un lien. J'étais une très très grosse fumeuse. Avant de tomber enceinte, j'ai souhaité arrêter. Donc j'ai arrêté de fumer. J'ai pris quelques kilos, une petite dizaine, avant de tomber enceinte. Quand je suis tombée enceinte, à chaque rendez-vous, à chaque consultation, j'avais droit... à des critiques sur ma prise de poids qui ont donné lieu, évidemment, comme toutes les femmes enceintes, minces ou moins minces, à ce fameux test de diabète gestationnel. Test que j'ai extrêmement mal vécu, pour le coup, parce que je suis assez bon public des procédures médicales, sauf quand il y a un cathéter et ce genre de choses. Donc là, avec les cathéters, le nettoyage du cathéter, c'était l'enfer pour moi. Ça crée beaucoup d'angoisse. Et le verdict tombe, j'ai un diabète gestationnel. Et je me retrouve en face d'une diététicienne du service d'endocrinologie de l'hôpital, de la maternité où je vais accoucher, qui me fait un sermon abominable pendant presque une heure en m'expliquant des choses. J'ose à peine les répéter ici. Cette dame m'a dit des choses. totalement intolérables. Comme quoi, ce ne sont pas mes mots, je précise, ce sont les siens, qu'en Afrique, même en cas de famine, elles arrivent à donner naissance à des enfants en bonne santé, qu'il faut que j'arrête de me goinfrer comme ça, des trucs abominables. Surtout que je ne me goinfrerai pas, je précise, mais je me serais même goinfrée, ça ne se dit pas, de toute façon. Donc voilà, je prends sur moi pendant une heure, parce que je me dis, si j'ouvre la bouche, ça ne va pas aller. Donc j'essaie de prendre sur moi, mais je vis très très mal cet entretien. Je vais ensuite dans le cabinet de la spécialiste, donc l'endocrinologue, qui elle du coup me rassure, me dit, non, non, mais attendez, votre poids n'est pas si énorme que ça. et en plus de toute façon il y en a qui font 60 kilos toutes mouillées et qui sont aussi en diabète gestationnel, ça n'a strictement rien à voir donc elle me donne des conseils un peu plus sensés et un peu plus raisonnables que la diététicienne que j'avais vue une heure avant et donc me voilà repartie avec un suivi de contrôle pour le diabète et donc je me pique le doigt à chaque repas, à jeun avant de dormir, enfin je me pique tout le temps c'est suivi en direct par l'hôpital qui reçoit les résultats... Donc je me sens littéralement traqué, mais c'est pour le bien du bébé, on le prend sur soi, on le fait et voilà. Et donc je mets en place tout le régime alimentaire qu'on m'a prescrit, donc beaucoup de filibre, pas beaucoup de féculents, je commence à peser tout ce que je mange, c'est vraiment pour moi très très compliqué. Je le fais et ça ne va absolument pas. Mes taux de glycémie sont catastrophiques, les choses que je suis censée pouvoir manger me font... exploser la glycémie. Les choses que je suis censée ne pas manger, ma glycémie est plutôt bonne. Donc, je ne comprends pas. Et là, je me dis, mince, je vais essayer pendant une semaine de manger comme moi je mangerais. Et comment je sens que j'ai besoin de manger ? Parce qu'on a toujours fonctionné avec une sorte d'alimentation intuitive ici. Et donc, le régime alimentaire qui m'imposait ne fonctionnait pas et ne me convenait pas. Et donc, je décide ça. Sauf qu'entre temps, je fais les deux premiers jours, les deux premiers jours j'arrive à me stabiliser en mangeant comme moi j'ai envie de manger, en faisant attention évidemment mais en mangeant des choses qui me paraissent moins efficaces pour mon corps et j'arrive globalement à me stabiliser. Sauf que je reçois un appel de l'hôpital qui avait analysé les résultats des deux semaines précédentes et qui m'a dit madame ça ne va pas aller donc il faut venir chercher les médicaments pour votre insuline. Donc là, gros stress, je raccroche, je vais chercher les médicaments et je rentre. Il y a un truc qui s'allume dans mon cerveau. Je me dis non mais moi je ne veux pas de ce médicament. Donc je vais chercher des articles rapidement. Je ne fais pas une revue complète, mais je vais chercher des articles scientifiques sur le sujet. Et je me rends compte qu'effectivement, ce médicament n'est pas top top. Alors attention, je ne suis pas en train de dire qu'il ne faut pas prendre un médicament qu'on vous prescrit. Loin de là. chacun fait en son âme et conscience et avec les conseils de ses professionnels de santé. Moi, je n'étais pas en confiance avec le service, déjà. et je n'ai pas juste refusé le traitement, j'ai demandé une adaptation du traitement. C'est-à-dire que j'ai téléphoné à l'équipe et j'ai dit écoutez, moi je ne prendrai pas ce médicament, je veux les injections d'insuline. Je vous passe les détails scientifiques de la raison pour laquelle j'ai souhaité les injections d'insuline naturelles plutôt que les médicaments, mais quoi qu'il en soit, ça en est suivi une disparition. pute monumentale avec le service qui me trouvait bien bête de vouloir me piquer dans la cuisse alors que avaler un cachet c'était quand même beaucoup moins contraignant. Sans suivi que j'ai réussi à les convaincre et donc ils m'ont octroyé ces fameuses piqûres d'insuline en me prenant pour une cinglée mais ce ne sera pas ni les premiers ni les derniers donc c'est pas grave. J'assumais totalement ce choix et donc je me suis piqué matin et soir je pense de mémoire. tout le restant de ma grossesse à l'insuline, ce qui a plutôt bien stabilisé les choses, tout en faisant encore attention à mon alimentation. Mais du coup, c'était beaucoup plus stable.

• Speaker #0

  Franchement, ce n'est pas évident le diabète gestationnel. Je sais en tout cas de quoi tu parles et ce par quoi tu as dû passer. J'ai eu le droit en fait pour mes deux grossesses. Alors, je vais rentrer dans le sujet défis personnels et professionnels. Est-ce que ta carrière et ton rôle de maman, ça a chamboulé certaines choses ?

• Speaker #1

  Alors, au niveau de la carrière, Carrière professionnelle, clairement, ma maternité a littéralement redéfini ma carrière professionnelle. J'étais quelqu'un qui travaillait un nombre incalculable d'heures avec très peu de congés quand je travaillais dans la recherche scientifique à l'université. Volontairement, je veux dire, je suis quelqu'un qui aime travailler, je suis quelqu'un d'assez passionné. Donc quand je travaille sur quelque chose que j'aime, je n'ai pas l'impression de travailler. Je prends plaisir à le faire. Donc là, clairement, j'ai mis un gros frein à tout ça pour me consacrer à mon bébé, mais je n'ai pas pu m'empêcher de lancer d'autres projets. Il y a Parentalité sans tabou, il y a eu plein d'autres projets aussi sur le côté, mais qui n'ont rien à voir directement avec la parentalité, donc ça ne nous intéresse pas nécessairement ici. Mais voilà, j'ai eu besoin de créer, j'ai eu besoin de produire, j'ai eu besoin d'écrire, ça m'a énormément soulagée, comme je le disais avant, au niveau de mes états d'âme, justement. Ça m'a permis de lâcher. Alors je n'ai pas la plume d'Apollinaire, je n'ai pas cette prétention, mais clairement ça a vraiment inspiré ma parentalité, ça a totalement inspiré mes écrits. Les histoires pour enfants sont écrites pour mon fils, voire par mon fils par certains moments, parce que je remets en mots parfois des histoires qu'on crée à deux. Et donc je réécris cette histoire-là. Il y a beaucoup d'histoires autour des émotions. Etant psychologue, j'ai à cœur de justement essayer de transmettre un peu à la fois mes connaissances académiques et professionnelles et scientifiques aux autres parents, mais aussi aux enfants. Et donc c'est chouette de pouvoir proposer des livres. J'essaie de faire des livres outils où on va accompagner le développement émotionnel de l'enfant et donner des petits tips comme ça aux parents en clin d'œil, en filigrane du livre. J'aime bien transmettre des messages, que ce soit des messages d'espoir, des petits messages un peu philosophiques. Parfois, ce n'est pas directement accessible. Le parent a un message un peu différent de l'enfant, mais ce n'est pas grave. J'aime bien cette idée que les livres vont accompagner l'enfant dans des étapes clés. Le sommeil, les émotions, le fait de s'en sentir parfois un petit peu à l'écart. C'est vraiment des choses où j'aime bien d'avoir un... une thématique un peu profonde, sans pour autant que le livre ou l'histoire soient vraiment complexes. Et donc l'équilibre se fait assez naturellement. Je suis quelqu'un, heureusement, qui n'a pas besoin de trop d'heures de sommeil. Ce qui fait que je me consacre énormément à mon fils le plus possible en journée, avec évidemment mon téléphone pas loin pour tout ce qui est gestion rapide de mails, réseaux sociaux, etc. Et le soir, je travaille sur la rédaction d'articles, la rédaction de livres, l'administratif. En fait, je fais tout ce que je peux faire le soir quand il dort. Et la journée, je me consacre soit à mon travail de psychologue avec mes patients, du coup, et le soir pour tout ce qui est rapport de clinique et le travail d'édition ou de vulgarisation scientifique.

• Speaker #0

  En tout cas, je suis ravie pour toi que tu aies pu trouver ton équilibre. C'est super important. En tout cas, pour les auditeurs qui nous écoutent, je pense qu'ils sont en train de se demander comment tu as surmonté les moments difficiles sur le plan de la santé physique et mentale. En tout cas, moi, je me le demande.

• Speaker #1

  Alors, j'ai une chance, je pense, c'est que je suis quelqu'un de profondément optimiste.

• Speaker #2

  Euh, bon.

• Speaker #1

  plus grand ennemi quelque part étant moi-même. Quand j'ai un décalage entre mes comportements et mes valeurs, là ça peut vraiment me mettre dedans. Par contre, quand j'arrive à me sentir bien en phase avec moi-même, que je me sens alignée, j'ai pas de soucis, je vais dire je peux... Je peux dépasser les douleurs, je peux dépasser la maladie. J'arrive assez bien à encaisser les chocs en général. J'ai une bonne tolérance à la douleur, selon mes médecins. Ce n'est pas moi qui le dis, mais globalement, j'ai un bon seuil de tolérance à la douleur, ce qui fait que j'arrive à fonctionner malgré des douleurs qui pourraient peut-être, pour certaines personnes, être beaucoup plus handicapantes ou paralysantes. Et ça... une personne n'est pas l'autre, il n'y a rien à faire. Évidemment, sans aucun jugement ici, j'accompagne d'ailleurs des personnes qui ont des douleurs chroniques et donc clairement pour la même pathologie, le même type de douleur, il y a des personnes qui vont être clouées dans leur fauteuil, d'autres qui vont arriver à aller faire du sport. C'est très variable. Disons que quand j'essaie de mettre mes objectifs de façon progressive, je sais que me rajouter à ma charge mentale actuelle, par exemple d'aller prendre soin de moi chez l'esthéticienne ou faire du sport, clairement ça va me mettre dedans. Je ne vais pas y arriver parce que ça ne fait pas partie de ma liste de priorités. Ce qui pourrait très bien être sur la liste de priorités de quelqu'un d'autre, c'est ok. Ce que je veux dire par là, c'est que j'essaye d'organiser mes priorités en fonction de ce qui est important pour moi. J'essaye de ne pas me mettre d'injonctions qui ne sont pas nécessaires. Par exemple, le coup du prends du temps pour toi, toute seule, sans ton gosse etc. Si c'est un souhait profond de la... personne de prendre du temps seul pour soi, pour aller dans un hôtel de jour, lire des bouquins et aller au hamam, ben go si c'est possible de le faire. Moi c'est clairement pas un souhait, ce serait un déchirement de le faire donc j'essaie de pas me mettre des difficultés qui sont pas nécessaires voilà, je suis quelqu'un d'assez simple bon voilà un café, un plat de mon ordi et mon canapé, c'est la meilleure soirée du monde et donc voilà, du coup je suis j'ai pas des appels attentes excessives, je n'ai pas des attentes élevées. Et donc, j'essaie comme ça de concilier entre mes souhaits, ce qui moi fait que je me sens bien, les besoins de ma famille et les impératifs de la vie.

• Speaker #0

  Franchement, j'aime beaucoup ta façon de penser. Focus sur ce qui nous fait du bien. Ça, je vais le garder en tête.

• Speaker #1

  Globalement, quand on accompagne des gens, mon travail c'est surtout avec des personnes âgées et des adultes, mais principalement, en tout cas de base, ce sont des personnes âgées, parfois en fin de vie aussi, quand on voit nos parents, nos grands-parents, notre entourage, qui sont atteints parfois de pathologies beaucoup plus lourdes que ce que moi j'ai pu rencontrer. Le fait moi d'avoir failli mourir petite et de me dire que j'aurais pu ne pas survivre à cette maladie tropicale et ne pas vivre tout ce que j'ai vécu. quand on y réfléchit, évidemment, ça donne un peu le vertige. On se dit toujours qu'on est en sursis, quelque part. Alors, il y a deux options. Soit on se dit, oh là là, la vie, c'est atroce. De toute façon, on va tous mourir et ça ne sert à rien. Ça, c'est l'option A, mais ce n'est pas l'option que j'ai choisie, clairement. L'option B, c'est de se dire, voilà, même être juste devant son ordinateur à écrire un article. Parce que tu aimes écrire avec un café, sous ton plaid, avec ton chat. ton compagnon, ton fils dans son lit, mais c'est le bonheur. J'essaie de regarder ce que j'ai, ce que moi j'apprécie dans ma vie, et de me dire, ça, c'est exactement ça que je veux maintenant, et c'est là que je dois être. Ça a arrivé à poser le regard sur ce qui nous fait du bien, en fait. Et c'est beaucoup entraîner ce qu'on appelle en psychologie la réévaluation cognitive. C'est-à-dire que d'une situation qui va provoquer des émotions extrêmement difficiles ou extrêmement désagréables, ça va être d'essayer de réévaluer cette situation pour transformer l'émotion qu'elle nous procure en quelque chose de plus positif. Ça fonctionne avec tout, même avec les enfants d'ailleurs, c'est vraiment une compétence à entraîner, parce que ça nous permet justement de pouvoir transformer notre vision des choses, prendre une autre perspective en fait.

• Speaker #0

  Est-ce que tu peux nous expliquer en quoi consiste l'hyperlaxité ? Et le syndrome d'Ehlers-Danlos, ça affecte comment le quotidien ?

• Speaker #1

  Alors, le syndrome d'Ehlers-Danlos, c'est un ensemble de pathologies héréditaires qui vont principalement affecter les tissus qu'on appelle les tissus conjonctifs, et donc c'est surtout la peau, les articulations, les vaisseaux sanguins. En ce qui me concerne, je n'ai pas le diagnostic posé d'Ehlers-Danlos pour la simple et bonne raison que je n'ai pas le diagnostic posé. pas fait l'ensemble des examens qui permettent de le poser. Certains des médecins qui me suivent suspectent très fortement cette pathologie. Je n'ai pas poussé plus loin dans le sens où, par faute de temps, déjà, j'ai d'autres priorités médicales à mettre en place avant ça, parce que tout simplement, il n'y a pas de traitement, il n'y a pas de choses que je vais pouvoir faire pour soigner ça si c'était vraiment un syndrome d'Alière-Denlose. Je veux dire, c'est juste une étiquette à poser un jour peut-être ou peut-être jamais. Dans mon cas, en tout cas, ce qui est certain, c'est que j'ai un problème d'hyperlaxité. C'est-à-dire que mes articulations ont tendance à être beaucoup plus mobiles que les articulations des autres. J'ai trop de souplesse, en fait. Alors, étonnamment, je ne fais pas le grand écart. Mais par contre, ça veut dire que je peux prendre des positions qui sont un peu... un peu particulière, qui paraîtrait un peu contre-naturelle quelque part. Vous savez, les gens qui ont les bras qui se tordent dans un sens qui n'est pas tout à fait normal ou qui arrivent à toucher leur avant-bras avec leur pouce, ce genre de choses. Donc ici, chaque type d'hyperlaxité va concerner les membres supérieurs, les articulations vont pouvoir varier d'une personne à l'autre. Mais alors le problème de ça, on se dit c'est chouette, c'est marrant, elle peut faire des trucs bizarres avec ses bras, mettre ses bras dans un sens un peu incohérent. Oui, c'est comique. Je peux faire des nœuds avec mes bras, ça fait rire les enfants. Mais le truc, c'est que ça provoque certaines difficultés au quotidien, dans le sens où je suis évidemment beaucoup plus sujette aux entorses. Je me mets par exemple dans des positions où je ne sens pas que ce n'est pas une position qui est normale. En fait, mon pied va être complètement dans un axe qui n'est pas du tout naturel et normal, ce qui fait que du coup, je ne vais pas le sentir tout de suite. Et après, je vais avoir mal pendant une semaine parce que j'aurai forcé en fait sur l'articulation. Donc, ça va créer au quotidien certaines douleurs. Moi ici, par exemple, j'ai principalement des douleurs au niveau du poignet droit. En plus, ce n'est pas drôle sinon si c'est le poignet avec la main avec laquelle on n'écrit pas. et donc ça arrive régulièrement que je passe quelques semaines avec un bandage autour du poignet juste pour soutenir en fait le poignet parce que je sens qu'il y a une fragilité et je préfère mettre un bandage deux semaines pour être sûre de ne pas faire une grosse entorse ou une muxation que de devoir porter un plâtre ou que sais-je pendant plusieurs semaines du coup après. Donc j'essaye vraiment d'anticiper un peu, de bien reconnaître les signes de mon corps. pour anticiper. Mais ça va vraiment jouer sur les articulations. Alors évidemment, avant d'en arriver à ce diagnostic et à ses conclusions, on voit pléthore de médecins ont fait une quantité astronomique d'examens pour qu'au final, le dernier chirurgien que j'ai vu m'a dit Mais madame, vous avez, à l'époque j'avais 33 ans, mais là c'est votre poignet, à 40 ce sera vos genoux. à 50, ce sera vos épaules. Il dit, toutes vos articulations vont être touchées comme votre poignet. Donc il dit, je ne vais pas vous opérer. Ça ne sert à rien. De toute façon, ça ne tiendra pas. Donc voilà, du coup, là aussi, ça fait un peu la douche froide en se disant, ah super, c'est génial. Mais au final, je suis contente d'avoir que le poignet, je vais dire, de vraiment douloureux pour le moment. Je sais que je dois faire attention à mes autres articulations, mais elles ne sont pas fondamentalement extrêmement douloureuses pour le moment. c'est ponctuel, je veux dire, le poignet c'est permanent, mais le reste c'est ponctuel. Et donc, justement, je profite quelque part de pouvoir faire plein de choses, tant que maintenant, et de prendre soin, je vais dire, de mes articulations en ne faisant pas trop la faufole. Et je prends une bonne note de cet avertissement en me disant, ok, il n'y a rien à faire, mais c'est surtout que ça va dégénérer, potentiellement, on ne sait pas quand, on ne sait pas à quelle vitesse. Mais ce n'est pas grave, on avisera à ce moment-là. Mais je pense que c'est important. Moi, j'aime bien d'avoir l'information, parce que du coup, je sais à quoi m'en tenir, je sais où je vais. Et honnêtement, je me dis que dans tous les cas de figure de pathologie, si je n'ai que ça, que juste cette hyperlaxité, et que je dois faire attention, franchement, je ne m'en tire pas trop mal si je vieillis avec juste ça.

• Speaker #0

  Quel conseil tu donnerais à ceux qui font face à des douleurs chroniques ? ou à des conditions médicales similaires pour gérer leur bien-être physique et mental ?

• Speaker #1

  Alors c'est une question intéressante. En cabinet, je reçois énormément de patients atteints de douleurs chroniques, souvent des patientes d'ailleurs.

• Speaker #0

  C'est une question à la fois très simple et très compliquée. La réponse simple, ça va être de pouvoir trouver, comme je le disais tout à l'heure, à la fois la capacité et les ressources pour pouvoir réévaluer sa condition et voir les choses en se disant, ben voilà, oui, il y a ça, ça, ça et ça, ça ne va pas. C'est vraiment compliqué. Par contre, qu'est-ce que ça me permet ? Comment est-ce que je peux faire pour voir les choses différemment, prendre une perspective différente sur le souci ? Ce qui n'est pas toujours possible et à la portée de tout le monde selon les cas, évidemment. Et donc, dans ce cas-là, évidemment, mettre en place des choses qui nous font du bien, ça c'est la deuxième réponse simple, ça va être de s'octroyer ce temps, de s'octroyer cette soupape de sécurité, de s'octroyer ce plaisir, qu'il soit solo ou en famille, qu'il soit... égoïste ou solidaire. Je veux dire, il y a des gens qui vont s'épanouir en allant faire du bénévolat, malgré leur douleur, mais qui vont rentrer chez eux et qui seront heureux d'avoir eu l'impression d'avoir servi à quelque chose. Je caricature un peu, mais c'est ça. Et d'autres, au contraire, qui vont avoir besoin d'un temps juste pour eux, suspendu dans le temps, avec une bougie, un bouquin et un bon bain. Dans les deux cas, c'est bien. Je veux dire, il n'y a pas de jugement de valeur sur ce qui fait du bien aux gens. Je pense que pouvoir trouver ce qui nous fait du bien, c'est déjà une étape. très importante quand on souffre de douleurs chroniques parce que le problème des douleurs chroniques, c'est que ça met dans un système, dans un cercle vicieux qui va créer généralement des troubles anxieux, des troubles, des syndromes dépressifs parfois. Et on sait que le syndrome dépressif et l'anxiété vont diminuer la motivation qui elle-même va alimenter le syndrome anxio-dépressif et donc on se trouve dans un cercle vicieux. Et ce syndrome anxio-dépressif va lui augmenter la perception des douleurs, étant donné que la douleur, c'est quand même un message chimique de votre cerveau. Et donc, forcément, quand on n'est déjà pas, je veux dire, en bonne condition psychologique, les douleurs nous paraissent encore plus invalidantes, encore plus insurmontables. Et donc, effectivement, pouvoir avoir un levier sur la santé mentale, en fait, des personnes qui souffrent au niveau physique, va être extrêmement important. même pour réduire les douleurs en fait. Donc ça c'est vraiment un truc important, ça va être de trouver ce qui nous fait du bien, quoi que ce soit au final, tant que ce soit légal et le plus sain possible. Après, évidemment, cette question est compliquée dans le sens où ça va dépendre de chacun. Je n'ai pas de protocole, par exemple, pour le suivi thérapeutique des douleurs chroniques, je n'ai aucun protocole tout fait. Quand je reçois des personnes qui ont par exemple une algodystrophie, une fibromyalgie, n'importe quoi qui provoque des douleurs ou même des syndromes non diagnostiqués, on discute et on voit pour essayer d'adapter les techniques thérapeutiques à quelque chose qui colle déjà avec la personnalité de la personne, avec ce qu'elle aime, qui colle avec ses capacités. financière ou sociale ou personnelle, avec ses envies, avec sa motivation. Donc tout ça va évidemment être très important pour pouvoir mettre en place justement des choses. Et c'est pour ça que je disais, la réponse est à la fois très simple, parce qu'on va juste dire, bah oui, feel good, faites-vous du bien et ça va aller. Mais c'est aussi parfois très compliqué de trouver justement ce qui nous fait du bien, de trouver le moyen de le mettre en place. Et donc c'est à ça qu'il va servir alors qu'on... un professionnel de santé spécialisé là-dedans, c'est que ça va être un peu le levier pour proposer des pistes, parfois auxquelles on ne pense pas, de proposer des exercices, de respiration, de relaxation, d'auto-hypnose, de sophrologie, peu importe, chacun trouve ce qu'il aime à nouveau. Et donc, ça va être d'investiguer, d'évaluer, de proposer des stratégies, de faire des listes, de réduire la charge mentale, parce qu'évidemment, chaque stresseur supplémentaire va venir impacter les ressources qu'on a. Et donc... le grignotage de nos ressources va impacter encore plus notre santé mentale et on retrouve encore un boomerang dans le cercle vicieux qui va augmenter à nouveau cette détresse et du coup augmenter les douleurs.

• Speaker #1

  En tant que neuropsychologue et auteur spécialisé dans la parentalité, quelles sont pour toi les principales recommandations que tu donnerais aux parents pour soutenir le développement de leur enfant sur le plan aussi bien cognitif qu'émotionnel ?

• Speaker #0

  Alors, un J'espère que vous avez le temps, je vais essayer d'être brève. Je pense que ça peut se résumer en quatre mots. Observation, accompagnement, soutien et proximité. Ces quatre mots-là pour moi vont vraiment être la base qui va définir en fait un développement optimal quelque part de l'enfant. Alors on est dans une société où on va inviter le parent très rapidement à se distancier de son enfant, à se couper de ses envies, de ses réponses un peu spontanées et presque intuitives aux besoins de son enfant pour justement autonomiser l'enfant. pousser l'enfant vers l'autonomie quand il n'est pas prêt va justement créer un sentiment d'insécurité et retarder quelque part ce gain d'autonomie. Ça vaut aussi bien en termes cognitifs qu'en termes émotionnels. Pour prendre un exemple, imaginons un enfant qui ne parle pas. Une fois qu'on a évalué au niveau médical qu'il n'y avait pas un problème d'audition par exemple, ou un problème neurologique quelconque, évidemment, je veux dire un enfant qui retarde un peu l'entrée dans le langage va pouvoir... très bien se développer sur d'autres domaines. Par contre, si on n'observe pas l'enfant et se dire, tiens, il ne développe pas le langage, mais pour le moment, il fait des trucs, là, par exemple, de motricité fine, où il est capable de faire des cumulés, des roulades ou de sauter. Voilà, il faut observer son enfant, voir ce qui l'intéresse à un moment et entrer dans la brèche. Le reste va se développer plus tard, hormis comme je le disais, soucis médicaux particuliers. C'est pareil pour l'émotion. Quand on observe l'enfant, qu'on a la perspective de l'enfant, qu'on comprend le monde comme lui le voit, à sa hauteur, en apprenant à changer notre perspective d'adulte, pour comprendre l'expérience et les apprentissages que l'enfant fait, ça va changer beaucoup de choses aussi dans notre rapport avec l'enfant. Comprendre que l'enfant n'est pas dans un mécanisme de défiance de nous, de nos règles, de notre autorité, va vraiment être important pour lui de lui permettre un développement serein. Et donc l'accompagner à comprendre toutes ces règles de vie, à comprendre ces compromis sociaux. Il faut se dire qu'un enfant dans les premières années de vie apprend tellement de choses en même temps. que nous adultes on fait plus ça, on apprend plus autant de choses en fait. L'enfant doit développer un ensemble d'acquis assez phénoménal au cours de ses premières années de vie. Donc vraiment garder cet objectif de proximité, de toujours se dire Ok, comment est-ce que je peux recréer de la proximité avec mon enfant pour comprendre son monde et l'aider à comprendre le mien ? Donc l'un n'empêche pas l'autre en fait, c'est pas une balance. On a souvent cette idée que le... Le parent et l'enfant sont un peu sur deux côtés d'une balance et se cherchent à s'équilibrer. Mais en fait, ils ne sont pas chacun de leur côté, ils sont tous les deux au milieu de la balance. Il n'y a pas d'équilibrage à faire quelque part. Le but est de rapprocher les parents et les enfants. Je pense que, voilà, observer son enfant pour essayer de comprendre le monde, comment lui le vit, ça va permettre de soutenir son développement cognitif et émotionnel. L'accompagner en l'aidant avec des stratégies. qui vont correspondre à ses besoins du moment. Et là, bon, je n'ai pas le temps de tout développer, mais j'en donne pas mal ici sur les réseaux sociaux. Vraiment le soutenir dans ses apprentissages en lui donnant cette proximité qui va le sécuriser. Ça va vraiment être la clé, je pense, pour vraiment favoriser un bon développement cognitif et émotionnel.

• Speaker #1

  Tu as un conseil pour les parents qui traversent des défis similaires en matière de santé physique et mentale, tout en élevant des enfants, ce qui est très difficile ? Est-ce que tu as un conseil, vraiment, histoire de redonner un petit peu de la force aux parents qui écoutent ?

• Speaker #0

  Le truc pour moi, alors ça n'engage que moi, c'est pas un avis de professionnel, entre guillemets, dans le sens où je ne suis pas spécialiste des enfants. J'accompagne les adultes, mais les adultes en tout cas que j'ai en accompagnement, je les incite vraiment à expliquer à leurs enfants, même les tout-petits en fait. avec des termes simples, sans être anxiogène non plus. Mais je pense que quoi qu'il arrive, un enfant va se rendre compte que le parent n'est pas bien, que le parent a mal, que le parent est fatigué, qu'il doit dormir beaucoup, par exemple, ce genre de choses. Ou qu'il est plus irritable, tout simplement. Quand on a mal, on est plus irritable, c'est tout à fait naturel. Mais du coup, on est moins patient, on a juste pas envie. Et donc ces jours-là, par exemple, expliquez à l'enfant pourquoi on est plus irritable. Pourquoi on n'a pas envie de jouer, de se mettre à quatre pattes et de commencer à le faire grimper sur notre dos pour faire le cheval ? C'est important parce que l'enfant, lui, va interpréter notre comportement et l'hypothèse. Les hypothèses qui vont pouvoir se faire sont parfois pires que la réalité. L'enfant va pouvoir développer un sentiment de culpabilité, par exemple, pour le mal-être de son parent, alors que pas du tout. Si vous avez juste le dos bloqué, par exemple, un limbago, je caricature un peu, mais que vous n'expliquez pas à l'enfant que vous l'envoyez systématiquement jouer à autre chose ou que vous l'éloignez un peu de vous parce que vous voulez juste avoir la paix, ce qui est compréhensible, mais l'enfant va dire que lui a fait quelque chose de mal, par exemple. Et donc... dédramatiser avec l'enfant, lui expliquer ce qui se passe dans votre corps, lui expliquer comment vous vous sentez, va être bénéfique sur plusieurs plans. Déjà, l'enfant va pouvoir comprendre ce qui se passe et donc ne pas culpabiliser et avoir plus d'anxiété que s'il savait ce qui se passait. Dans un deuxième temps, en plus, ça va entraîner les habiletés d'empathie de l'enfant qui va pouvoir... comprendre un petit peu ce que vous traversez. Alors évidemment, il ne faut pas s'attendre à ce qu'un enfant de 4 ans, du coup, se dise Oh là là, oui, t'as mal, ok, je t'amène une tisane et tes pantoufles Ça reste des enfants. Donc il faut du temps pour qu'ils comprennent tout ce que ça implique. Mais je pense qu'expliquer, apprendre à poser des mots simples sur ce qui se passe va nous permettre déjà de conscientiser ça et de trouver un compromis acceptable entre ce qu'on est capable de faire et ce que l'enfant a besoin. Et donc, amener le parent à la rencontre de l'enfant pour lui expliquer tout ça est vraiment essentiel pour moi. Et donc, avoir un peu cette valise de jeu faisable dans les cas de crise. Pour les personnes qui ont des douleurs chroniques, par exemple, elles ont parfois des périodes de crise où les douleurs sont vraiment très fortes. Et donc, avoir un peu ce mal à jeu en cas de crise. La malle de secours où il y aura, je ne sais pas moi, certains jeux de société qui sont plus relax, des boîtes à histoire, des livres, vraiment avoir un peu cette liste de secours, de jeux qu'on peut faire. Et donc dire à l'enfant, écoute, aujourd'hui, je t'ai déjà expliqué, j'ai telle et telle douleur, j'ai telle et telle maladie, aujourd'hui c'est plus fort, je ne me sens pas très bien, je suis un peu malade, est-ce qu'on pourrait plutôt que de jouer à cache-cache dans la maison ou à se courir après parce que je ne suis pas capable de le faire, est-ce qu'on ne jouerait pas à... tel ou tel jeu, comme ça c'est plus calme mais je peux jouer avec toi. Donc trouver des compromis, amener l'enfant à l'empathie pour son parent est à mon sens quelque chose de vraiment positif parce que ça va permettre justement de resserrer les liens, de créer une connexion entre les différents membres de la famille et du soutien aussi pour tout le monde sans générer une anxiété inutile.

• Speaker #1

  En tout cas merci beaucoup Marine pour avoir partagé ton histoire et ton expertise avec nous aujourd'hui. Les auditeurs où ils peuvent en savoir un petit peu plus sur ton travail,

• Speaker #0

  sur tes livres ? Un tout grand merci à vous, c'était vraiment très chouette de partager mon expérience avec vous, c'est un exercice très agréable. Alors pour ceux qui souhaiteraient consulter nos articles, que ce soit les chroniques, les témoignages, les articles de littérature, de synthèse de la littérature scientifique, Tout est en accès libre et intégral sur le site de Parentalité sans tabou, www.psst-magazine.be Ensuite, il y a également un onglet Do It Yourself avec des petites recettes, des petits outils à télécharger gratuitement pour ceux qui voudraient soutenir le projet en achetant nos livres, des PDF, des outils plus... construit, enfin un peu particulier, ou faire des dons, tout simplement, il y a l'onglet boutique, où là, vous avez vraiment tous nos produits. Et évidemment, vous nous retrouvez sur les réseaux sociaux, sur Instagram et Facebook, principalement, sous le profil Parentalité sans tabou. Et voilà, je pense que j'ai tout dit. Je vous remercie encore infiniment pour cette invitation.

• Speaker #1

  Ton histoire, vraiment. En tout cas, c'est une source d'inspiration et de courage. Merci d'avoir partagé ton parcours. Vraiment, merci. Et aussi, merci de vouloir désormais aider les autres. Tu as surmonté vraiment beaucoup d'obstacles. Et je vois vraiment que ta volonté de créer un impact positif, franchement, pour moi, c'est admirable. En tout cas, chers auditeurs, vous étiez sur Etat d'âme. Si vous souhaitez retrouver Marine sur les réseaux sociaux, je vous mets tout en description. À très vite pour un prochain épisode. Et surtout, prenez soin de vous.