Speaker #1On a fait 4 fives, plusieurs fausses couches, des grossesses biochimiques. C'est un début de grossesse, tu te dis « wow, trop cool, ça a fonctionné » puis 48 heures après, tu refais une prise de sang. Eh ben non, ça n'a pas fonctionné. La vie a décidé que ce n'était pas le moment. Ça a été un parcours vraiment compliqué. Quatrième et dernière five qu'on a fait en France, parce que nous, on avait déjà commencé à se renseigner pour partir à l'étranger, notamment à Barcelone, à la clinique Eugène. Ça a fonctionné, mais vraiment... On l'a joué à la Wallergate, on l'avait fait une grosse soirée la semaine juste avant de recommencer les protocoles PMA. Grosse reprise de la vie normale, on respectait nos protocoles à tel point que du coup, quand on a eu ma ponction, ma quatrième et dernière ponction, sur le recueil de mon conjoint, ils n'ont retrouvé aucun spermatozoïde viable pour faire une chive. De base, les problèmes que nous, on rencontrait pour la PMA venaient principalement de mon conjoint qui a eu deux doubles torsions testiculaires, plus un kyste localisé au niveau des bourses. Et à l'époque, l'urologue qui le suivait n'avait pas jugé nécessaire de faire des paillettes. Et quand on est rentré en PMA, ses spermogrammes étaient tellement catastrophiques que le médecin gynéco qui nous suivait a dit qu'on fait en urgence une conservation de paillettes. qu'on l'a bien fait de faire puisque mon conjoint a 35 ans et est complètement stérile. Notre quatrième fille, on l'a joué vraiment à la wall again. Donc heureusement pour nous, on avait des paillettes de congelé qui ont permis d'avoir des embryons. On a obtenu de mémoire 600 embryons. J'ai eu un double transfert frais qui a fonctionné. Un embryon a tenu, notre fils Lucas, qui est né au mois d'août. 2020, la grossesse s'est très bien passée. Par contre, beaucoup de stress, d'angoisse par rapport à notre vécu avant. Aussi, émotionnellement, je n'ai pas profité de ma grossesse parce que dès que j'allais aux toilettes, il fallait contrôler. Est-ce qu'il y a des pertes de sang ? Est-ce qu'il y a quelque chose d'anormal ? Quand bébé ne bougeait pas, à partir du moment où j'ai commencé à le sentir bouger, on va dire que c'était l'inquiétude. Enfin, très compliqué, quoi. Lucas est né, on a appris sa maladie. Le lendemain de notre retour à la maison, après notre entre guillemets séjour à la mater, ça a été détecté via les tests de gutterie qui sont faits à J3, J4 après la naissance d'un enfant. Là où c'est le tsunami qui est venu dans notre vie, c'est que clairement, nous on était rentrés à la maison, on s'est dit ça y est c'est bon, on a gagné notre combat, on a notre fils, tout va bien. Quand on était à la mater, à part le fait qu'il avait extrêmement chaud, La période où il est né, il avait chaud, on s'est dit, dans la chambre, il fait chaud. Ça se limite à ça, on n'a eu aucun signe qui nous a alertés en nous disant, il y a quelque chose qui ne va pas. Donc, il y a une culpabilité par rapport à ça. Après, pendant la grossesse, j'aurais peut-être pu éviter, je dis bien peut-être, parce qu'à l'heure actuelle, il n'y a aucune étude scientifique qui le prouve à 100%. C'est juste en ayant fait des... Participer à des sondages, des choses comme ça, avec d'autres personnes qui ont des enfants avec la même pathologie que Lucas. Qu'on a appris que le gestarelle pendant la grossesse, surtout pour les personnes qui ont tendance à habiter dans des zones qui sont déjà de base assez iodées, nous on n'habite pas loin de la mer, ça peut avoir une conséquence justement sur l'hypothyroïdie congénitale. C'est le seul élément en fait qui du coup pendant ma grossesse pourrait expliquer pourquoi Lucas a une hypothyroïdie. C'est le fait que j'ai pris Gistarelle et qu'en fait, nous, comme on habite dans une zone déjà iodée, que pendant les grossesses, on ne fait pas de prise de sang pour vérifier les taux d'iode, les taux de THC, les taux de TSH, etc. sur la maman. On ne peut pas savoir du coup chez l'enfant. Donc en fait, ça rajoute une culpabilité parce que quand l'hôpital nous a appelés, qu'on est rentrés à la maison, qu'on avait commencé à prendre nos marques avec notre fils, tout ça, et qu'on nous a dit qu'il faut venir en urgence là, dans la demi-heure qui vient à l'hôpital, parce qu'il faut qu'on fasse... Des tests plus poussés à l'UK, tout simplement parce que le test de cuterie est revenu positif pour la thyroïde. Mais ne vous inquiétez pas, pour l'instant, il n'y a pas besoin de s'inquiéter, on vous expliquera tout à l'école. Donc le temps de faire la route. En plus, on était en période Covid, donc obligé d'y aller seul avec mon fils. Donc ça rajoute une culpabilité, le fait d'être seul aussi et de se dire, on ne sait pas ce qui va nous attendre au bout. Donc je suis allée toute seule avec mon fils à l'hôpital. On a été pris en charge à l'hôpital de jour pédiatrique directement. Lucas a eu une prise de sang. On a attendu 3-4 heures de mémoire, c'est très vague, avant d'avoir les résultats de la prise de sang. Et puis de là, tout s'est enchaîné. Il a fallu aller lui faire une stentigraphie en urgence. pour vérifier si c'est simplement les dosages de la prise de sang qui sont pas bons ou si effectivement il y a quelque chose. La scintigraphie a bien montré que Lucas a bien une thyroïde qui est présente mais qui est vraiment minuscule et qui est placée sous la langue. Le nom scientifique, je ne pourrais pas te le ressortir, je ne le sais même plus. Je crois que c'est hypothyroïdie congénitale sublingale, un truc comme ça. Donc voilà, on ressort avec ces résultats de scintigraphie. C'est de l'angoisse supplémentaire. Il m'a fallu plusieurs jours, plusieurs semaines d'ailleurs, je crois, avant de réaliser en fait ce qui se passait. Parce que l'hôpital, du coup, direct, ils nous ont dit, bon, hop, là, vous sortez de l'hôpital, vous allez à la pharmacie, vous récupérez son traitement qui est de la L-thyroxine, qui l'aura à prendre toute sa vie. De là, on entend les mots, mais ça ne percute pas. Vous revenez la semaine prochaine, on contrôle avec le traitement, la thyroïde, voir si ça évolue bien, si ce n'est pas bon. Depuis maintenant, Lucas va bientôt avoir 3 ans. Notre vie est rythmée par ses problèmes de thyroïde. Comme je te disais, depuis bientôt 3 ans maintenant, sa thyroïde a un impact sur le quotidien. Vraiment aussi sur ma vie de maman, parce qu'il y a tellement d'exemples en fait, ou parce que ton fils a une maladie qui ne se voit pas mais qui a un... Je suis désolée, je vais être vulgaire, qui a un putain d'impact même sur la société. Si t'en viens à finir à penser, à te dire je suis une mauvaise mère, alors que non, t'as juste un enfant qui est malade en fait. J'ai plusieurs exemples comme ça. Mon fils allait à la crèche, clairement il est devenu le mouton noir, tout simplement parce que quand son traitement n'est pas équilibré, c'est qu'il y a un enfant qui est très agité, très énervé, qui ne va pas forcément manger, ou alors qui va être dans l'extrême, qui va avoir... hyper fin, au niveau du sommeil, il ne va pas vouloir dormir. Donc tout ça, par bout, a des conséquences sur notre quotidien, même encore maintenant. L'exemple le plus parlant, c'est mon fils. Je crois qu'il avait deux ans à cette époque-là. On va dans un magasin. J'étais avec ma petite sœur qui a 16 ans. Je regarde les vêtements. Elle était avec mon fils en train de jouer. Il descend de la poussette. Il a eu le malheur d'ouvrir une cabine d'essayage. C'était une femme qui était là avec sa fille. La fille était à peu près de l'âge de ma soeur, donc 17 ans. Mon fils a eu le malheur juste d'ouvrir le rideau. Alors que c'est pas du voyeurisme à un enfant de 2 ans. Il veut pas faire du voyeurisme, rien. Et elle l'a engueulée et elle m'a regardée et me dit « Mais vous êtes la pire des mères du monde ! Faut contrôler votre enfant et tout ! » Et ma première réponse a été « Mon fils est malade ! » Là, actuellement, son traitement n'est pas équilibré, donc c'est même pas une envie, c'est un besoin de courir partout parce qu'il y a un trop-plein d'émotions et il n'arrive pas à le sortir. Et même la caissière est intervenue et elle a dit, mais c'est anormal, même un enfant sans être malade, il a besoin de courir et c'est pas pour vous regarder dans la cabine, quoi. Donc tu vois, il y a cet exemple-là qui est très parlant et là, je suis rentrée chez moi, je me suis effondrée. Je me suis dit que je suis une mauvaise mère, en fait, je n'arrive pas à contrôler mon fils dans les magasins. C'est compliqué, alors qu'en fait, c'est juste que son traitement n'était pas équilibré. Et que quand le traitement n'est pas équilibré, les premiers symptômes qu'on a chez Lucas, c'est l'énervement. Nous, à la maison, ça lui arrive très fréquemment de courir pendant des fois une heure autour du canapé. Ça peut choquer. Maintenant, on a l'habitude, on va dire. Mais c'est vrai que quand il est dans les phases où le traitement n'est pas équilibré, c'est pareil, ça va être un enfant du style, il va se mettre en position recroquevillée sur lui parce qu'il y a un trop-plein d'énervement qu'il n'arrive pas à maîtriser et il va se mettre à se trembler. Et c'est des situations qui peuvent paraître choquantes, surtout au départ. Donc il y a une grosse culpabilité. On a pendant très longtemps essayé de chercher pourquoi. Il avait cette maladie là, qu'est-ce qu'on l'avait fait de pas bien, tout ça, alors qu'en fait on n'a rien fait de mal. C'est juste que c'est la vie qui fait que, comme on dit, on donne les plus durs combats aux plus forts guerriers. Et je pense que malgré tout, on en fait partie. Ça reste compliqué même au quotidien en fait. Comme je te le dis, il y a de nombreuses situations qui font que... Je pense que tant qu'on ne connaît pas bien la maladie, surtout que c'est une maladie qui ne se voit pas visuellement, on a le droit aussi dans l'entourage à des réflexions du style « oui mais vous le surprotégez trop » , etc. C'est un enfant normal alors qu'en fait, non, on ne va pas à chaque fois leur dire à la famille « son traitement n'est pas équilibré donc il faut qu'on aille contrôler » . Refaire une prise de sang et puis il faut qu'on rate au minimum 15 jours, 3 semaines avant qu'il rentre dans les petites cases d'être un enfant plus ou moins sage, etc. Donc c'est au quotidien, c'est épuisant, autant physiquement que mentalement. Mentalement, je m'en suis beaucoup voulu, je me suis dit peut-être que du coup, on n'aurait peut-être pas dû faire autant de fives enchaînées, etc. Au moins... Parce que même pour lui, je ne suis pas sûre qu'en fait d'être un enfant malade, même si maintenant il prend son traitement très bien, il a toujours très bien pris, ça soit facile à gérer en fait. Autant pour lui que pour nous, parce que finalement tous les jours, il y a quelque chose qui lui rappelle qu'il est malade en fait. Donc c'est compliqué et en tant que parent, effectivement c'est pareil, c'est beaucoup de remise en question au quotidien. Beaucoup d'angoisse parce que la maladie fait que pendant très longtemps, par exemple, il ne mangeait pas de morceaux. Donc j'ai eu un autre combat, c'était de lui faire manger des morceaux. Il a vu des psychologues, des ergothérapeutes, des autres. des orthophonistes. Et de lui-même, en fait, à partir du moment où j'ai lâché de prise et que je me suis dit, j'arrête tous les suivis, on garde juste le suivi pour la prise de sang, pour la thyroïde, eh ben, il a eu le réflexe. Il y a quelque chose qui s'est débloqué, il s'est mis à manger des morceaux. Donc, comme quoi, des fois, en fait, je pense qu'en tant que parent, on veut absolument aider nos enfants et au final, en lâchant prise, des fois, on arrive à débloquer des choses. Il y a aussi une grosse inquiétude, c'est que là, je me dis, les enfants, Donc il nous écoute, il prend son traitement. Pour avoir vu d'autres personnes qui sont atteintes de cette pathologie-là, qui sont beaucoup plus âgées que Lucas, il y en a qui m'ont dit, arrivé à l'adolescence, comme tout enfant normal, ça saoule de prendre un médicament, etc. Donc qu'il arrête. Mais du coup, il y a très vite les répercussions, autant sur la concentration, la fatigue, etc. Donc j'ai cette peur-là qu'en fait, il se dit... Bah non, ça me saoule, j'ai envie d'arrêter mon traitement alors que c'est quelque chose de vital en fait. Donc j'ai cette peur-là et cette angoisse aussi au quotidien. Je me dis aussi parce que là il est enfant et que la maladie sans le vouloir a des répercussions aussi sur son comportement. Je me dis est-ce que c'est pas un enfant qui sera aussi avec une prédominance à être harcelé ? au niveau scolaire, c'est quelque chose qui me fait peur. Il y a beaucoup de choses où après on se dit aussi, le fait qu'il soit malade, même si c'est une maladie qu'il ne se voit pas, est-ce que ça ne sera pas la cible à l'école en se disant, ouais, mais toi, maintenant les enfants, en plus, très tôt, sont tellement méchants et tout, que ça me fait peur aussi pour mon fils. Je me dis, comment va se passer les années quand il va être à l'école ? Est-ce que... Il aura, j'espère, cette force de nous en parler, de nous dire quand quelque chose ne va pas. Enfin voilà, ça reste compliqué, c'est des angoisses perpétuelles quand nos enfants grandissent. Et c'est aussi du stress, il y a eu aussi beaucoup de polémiques autour du lévothyrox. Donc quand nous on a su qu'il fallait qu'il prend l'équivalent, donc la L-thyroxine. Il y a eu aussi des scénarios de peur qui se sont créés en disant mais c'est un médicament qui a fait tellement polémique et tout. À tel point que même à la pharmacie, quand on part, il y a des normes avec le laboratoire, enfin qui sont entre ce que dit le laboratoire et la réalité tellement différentes que du coup le flacon, quand nous on part un week-end, des choses comme ça, on est obligé de demander un autre flacon à la pharmacie. Et il y a eu une période en fait. Ou à la pharmacie, ils me regardaient mais limite, mais c'est vous en fait qui utilisez les gouttes de votre fils quoi. Non non, c'est juste qu'en fait, le flacon, on est parti tel week-end et du coup, on a fait un changement de température, on est arrivé au troisième changement de température, donc vous pouvez pas le réutiliser quoi. Donc ça a quand même un gros impact on va dire. Mais la bonne nouvelle dans tout ça, parce qu'il ne faut pas non plus finir sur des notes négatives, au un an de mon fils, on s'est dit, s'il nous refaut 4 ans encore pour avoir un deuxième enfant, il nous restait des embryons de congé de notre quatrième fille, on a fait un transfert d'embryons. On a eu notre deuxième enfant, ça a fonctionné du premier coup, Raphaël, qui va avoir un an dans quelques mois. qui lui n'a aucun problème de santé à part bronchiolite et puis asthme de nourrisson. Voilà, c'est notre petite étoile. Donc on finit quand même sur une note positive, notre parcours PMA, malgré tout. Et donc mes enfants n'ont pas beaucoup d'écart. Et là, je crois que c'est la pire erreur de ma vie d'avoir fait des enfants aussi rapprochés. J'ai été en dépression clairement. J'ai eu un traitement même là encore si normalement j'écouterais les garçons de mes enfants je devrais retourner le voir pour faire le point et remettre un traitement en place parce que c'est très compliqué à gérer entre la maladie de Lucas, mon deuxième enfant qui du coup lui a 10 mois, c'est waouh, c'est faux le clos clairement deux enfants aussi rapprochés. C'est vraiment faux le clos, pour être honnête, ce sera à refaire, je ne le referai pas. C'est autant épuisant entre la gestion des rendez-vous médicaux... Pour l'un ou pour l'autre, la gestion du quotidien à la maison, le reste, etc. Là, moi, je viens de me faire opérer mardi d'un bypass. C'est méga chaud, en fait. Limite, je me dis que j'aurais dû attendre avant de me faire opérer. Parce qu'entre gérer le premier plus le deuxième, du coup, c'est chaud patate, quoi. Donc depuis plusieurs mois, effectivement, depuis même la naissance de mon fils, de mon deuxième, du coup, c'est vraiment faux le clos. Le quotidien est très faux le clos. Entre Géré, du coup, Lucas qui a son traitement qui n'est pas équilibré depuis déjà trois mois. Donc tous les mois, on va contrôler à l'hôpital, on change le traitement, donc on est dans un cercle vicieux. Plus à côté de ça, le petit Rapou qui, lui, commence à se déplacer. Dans la maison, à faire les 400 coups aussi derrière, il y a très vite de quoi péter un câble. La seule, je pense que ce qui aussi peut faire ma force, c'est que c'est moi, entre guillemets, le chef de famille, même si le papa est là, qui fait beaucoup de choses, qui fait tout ce que je lui demande. J'essaye en fait, et je veux tellement bien faire pour mes enfants, parce que... Étant jeune, j'étais toute seule avec ma maman et j'ai envie de tellement faire pour mes enfants qu'ils soient heureux, épanouis, etc. que je veux faire tout toute seule. Mais ce n'est pas possible, je ne suis pas surhumaine. Je me mets énormément la pression sur le quotidien. C'est pour beaucoup de choses comme ça et je me mets la pression si le papa met la couche. Qu'il n'a pas mis comme je veux, tout de suite je vais péter un pont, clairement. C'est pour beaucoup de choses comme ça. Ne serait-ce qu'il veut toujours me donner des coups de main, des choses comme ça, et je n'accepte pas. Parce que pour moi aussi, c'est une forme d'échec. Je me dis mais j'arrive pas à gérer toute seule, alors que normalement je peux pas être capable de gérer toute seule. Alors que non, en fait, un binôme c'est fait pour que chacun s'entraide. Ah, et chose que je ne t'ai pas dit, j'ai remué ciel et terre pour trouver des témoignages de personnes, parce que clairement le corps médical nous a dit, bah voilà, il a une hypothyroïdie, point. Mais pas plus, en fait, en gros, on s'est retrouvé un peu comme quand tu démarres le processus de PMA, c'est à toi en fait de jouer entre guillemets. Le propre médecin de trouver qu'est-ce que ça va avoir comme impact, ceci, cela. Et que ce soit sur Instagram ou sur Facebook, je n'ai trouvé que deux témoignages. Donc il y a une autre maman qui a son fils qui est un peu plus âgé que Lucas, mais qui n'a pas été détecté via les tests de gutterie, parce qu'à l'hôpital, clairement, ça a été des, je suis désolée de le dire, mais des brèles. Donc il a eu d'autres problèmes de santé, etc. Et j'ai trouvé une petite jeune qui m'a contactée sur Instagram de 14 ans, qui m'a dit qu'elle a vraiment rassuré une gamine du haut de ses 14 ans, qui a vraiment la tête sur les épaules, qui m'a rassurée malgré tout. Comme quoi des fois, des enfants, ça peut nous rassurer. Qui m'a apporté son témoignage en me disant, mais moi j'ai 14 ans, je vis pareil depuis ma naissance avec ça. Il y a des moments maintenant, comme je suis ado, je n'ai pas envie de prendre mon traitement, mais je le prends quand même. Mais à l'école, c'est une des premières de sa classe, la gamine. Donc ça m'a vraiment fait chaud au cœur. Après, sur Facebook, j'ai réussi à trouver un groupe avec des personnes aussi qui sont avec des enfants qui ont cette pathologie-là. Mais j'ai l'impression que cette maladie reste encore beaucoup trop taboue. C'est vraiment dommage parce que je pense que même si... Maintenant, je pense que les statistiques ont baissé, je crois que c'est de l'ordre d'un enfant sur un cas sur mille, je crois. Mais au quotidien, en fait, cette maladie n'est pas connue. Et puisqu'il y allait à la crèche jusqu'à maintenant, même les professionnels, en fait, ils nous disent « Oui, on en a entendu parler, mais il ne faut pas tout mettre sur le dos de la maladie. » Non, certes, il ne faut pas tout mettre sur le dos de la maladie. Il a passé les deux ans, je pense qu'il y a eu le terrible tout aussi qui s'est mis. Mais je veux dire, je pourrais filmer mon enfant quand il a le besoin de courir autour du canapé. On ne peut pas l'arrêter, clairement. Je pense qu'un enfant, même s'il est dans le terrible tout, on va le menacer d'aller au coin ou des choses comme ça, ou de le prendre en mode tortue, mode câlin tortue. Il va comprendre, il va s'arrêter. Mon fils ne s'arrête pas. C'est... C'est limite, on a l'impression d'avoir un enfant hyperactif, alors que non en fait, c'est juste que le traitement n'est pas équilibré et du coup il a un besoin d'extérioriser le trop-plein d'émotions. Donc pareil, au niveau du comportement, c'est une chose que j'ai pu savoir en fouillant un petit peu sur les réseaux sociaux, etc. Sur les forums aussi, il y a quand même sur les forums un petit peu d'informations. Une chose qui revient souvent auprès de ces enfants-là, c'est que c'est des enfants qui sont souvent, étant bébés, très isolés, qui ne vont pas vers les autres. Et donc après, forcément, maintenant, Lucas qui va avoir 3 ans, il y a des répercussions parce que l'attitude avec les autres enfants, ils ne savent pas faire. Du style, mon fils, on l'emmène au parc, soit ça va très bien se passer avec les autres enfants, il va aller vers eux en restant... neutre ou alors ça va être l'extrême il va les prendre dans les bras leur faire des câlins alors que l'enfant n'a pas envie il ne connaît pas enfin voilà il ya tellement de choses et ça bah tu vois c'est le genre de choses au quotidien qui blesse parce qu'on se dit mince je peux je peux pas aider mon fils je peux je peux pas lui apprendre enfin c'est des choses très compliquées donc c'est pour ça qu'en fait au quotidien tu vois c'est blessant parce que tu as toujours quelque chose qui te rappelle que ton fils est malade
