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ÉTATS DAMES

Au cœur de l’endométriose : comprendre, témoigner et vivre avec

Au cœur de l’endométriose : comprendre, témoigner et vivre avec

22min |23/03/2023|

98

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ÉTATS DAMES

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22min |23/03/2023|

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Description

Découvrez Joana, fondatrice de l'association "Un combat d'endo", dans cet nouvel épisode. Diagnostiquée avec l'endométriose à seulement 19 ans, Joana mène un combat quotidien contre la douleur, les incertitudes et les jugements. Elle partage son expérience pour aider celles qui souffrent en silence.

L'association qu'elle a créée accompagne les femmes dans leur combat contre l'endométriose à travers des événements, des conseils et de l'orientation. Un véritable moyen de sensibiliser le grand public et briser les tabous autour de cette maladie qui touche une femme sur dix en France.

Nous espérons que le congé menstruel sera bientôt imposé dans toutes les entreprises pour aider les femmes atteintes d'endométriose à faire face à leurs douleurs. Messieurs, écoutez également ce témoignage pour mieux comprendre et soutenir les femmes de votre entourage.

Joana est un exemple inspirant de force et de courage face à l'adversité. Ne souffrez plus en silence, vous n'êtes pas seules. Écoutons son histoire ensemble.


CONTACT 

https://linktr.ee/uncombatdendo

Instagram : 

https://www.instagram.com/uncombatdendo/

https://www.instagram.com/jonaaly_/



Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

  • Speaker #0

    Bonjour à tous, vous êtes sur Etat d'âme, dans l'épisode du jour, vous découvrirez Johanna. Johanna a été diagnostiquée en mars 2020, l'année de ses 19 ans. Elle savait au plus profond d'elle qu'elle avait cette maladie, mais beaucoup ne la croyaient pas. Aujourd'hui, c'est un combat contre la douleur, les incertitudes et les jugements qu'elle mène tous les jours. Il est important pour elle de partager son expérience pour aider celles qui sont encore dans le silence. Avant de commencer, j'aimerais informer nos auditrices de ta magnifique association que tu as fondée qui s'appelle Un Combat d'Endos. Et oui, à tout juste 22 ans, Johanna est la fondatrice d'une association accompagnant les femmes dans leur combat contre l'endométriose. Vous organisez des événements dans lesquels vous pouvez conseiller, rassurer et orienter les femmes atteintes de la maladie ainsi que leurs proches. Un vrai moyen de sensibiliser également l'endométriose au grand public. C'est tout simplement magnifique ce que vous faites avec ton association parce que ce sujet est très tabou, malgré ce que l'on peut croire, parce que l'endométriose, c'est connu. Mais les femmes en entreprise, par exemple, n'en parlent pas du tout. Alors que ce sont des douleurs atroces auxquelles elles doivent faire face. Et souvent aussi, on a peur d'être mal vues. Il y a aussi dans le milieu scolaire, c'est un grand grand sujet. J'espère en tout cas que le congé menstruel pourra être imposé à toutes les entreprises rapidement. Pour les auditeurs qui nous écoutent, je fais un petit rappel. Une femme sur dix est atteinte d'endométriose en France. L'endométriose, c'est une maladie chronique gynécologique qui se traduit par la présence de tissus semblables. à l'endomètre, en dehors de l'utérus. Donc elle provoque des règles douloureuses, des douleurs pendant les rapports sexuels, des troubles digestifs, parfois urinaires, mais aussi de la fatigue chronique, des problèmes d'infertilité et des douleurs pelviennes. Alors mesdames, avant de laisser la parole à Johanna, sachez que vous n'êtes pas seules, en parler c'est s'entraider, car vous allez voir, chaque femme est unique, mais certains parcours s'entremêlent. Johanna, son combat d'endométriose pour elle et les femmes, c'est le sujet du jour.

  • Speaker #1

    Un podcast qui vous embarque dans l'esprit et le corps des femmes, avec des témoignages poignants, des histoires immersives prenantes et des interventions de professionnels de santé pour vous éclairer sur des sujets spécifiques concernant le corps et l'esprit. Etat d'âme, chaque femme est unique et chaque parcours de vie l'est aussi. Découvrez la femme, tous ses états. Etat d'âme, un podcast de Stéphanie Lary.

  • Speaker #0

    Bonjour Johanna, merci à toi de partager avec nous ton histoire.

  • Speaker #2

    Bonjour Stéphanie, merci à toi de m'accueillir aujourd'hui.

  • Speaker #0

    Alors Johanna, à quel moment de ton combat t'est venue l'idée de créer cette association ?

  • Speaker #2

    Eh bien en fait j'ai envie de dire presque tout de suite après mon diagnostic, puisque c'est vrai que je suis restée longtemps en errance médicale, et en fait j'ai été diagnostiquée pendant le confinement, donc une période assez quand même particulière je pense pour tout le monde, et on était un peu tous isolés chez nous, on communiquait beaucoup de choses sur les réseaux sociaux, et en fait je pense que j'étais... tellement dans un mal-être que j'ai voulu partager ce qui m'arrivait et j'étais tellement étonnée de me dire c'est pas possible, je découvre tout ça maintenant comme ça, pouf de nulle part finalement, du coup je me suis dit non c'est pas possible, il faut absolument que j'en parle donc j'ai commencé rapidement à en parler sur mon compte Instagram et puis de fil en aiguille je me suis dit mais ça serait tellement chouette de pouvoir concrétiser ce projet avec toutes les femmes qui m'envoyaient leurs témoignages par message en fait on a une communauté qui grandit petit à petit et j'avais vraiment envie de concrétiser tout ça. De concrétiser tout ça et du coup, d'où m'est venue l'idée de créer une association, surtout pour sensibiliser dans les établissements scolaires, chose qui m'avait beaucoup affectée à l'époque.

  • Speaker #0

    Tu as appris ça pendant le confinement ? C'est parce que tu as consulté, parce que tu sentais des douleurs anormales ?

  • Speaker #2

    C'est ça, comme je l'ai dit, c'était pendant mon année de médecine et les douleurs se sont aggravées vraiment très très rapidement. En quelques mois, j'ai un... Un cas physique qui a été catastrophique et du coup ça m'a poussé à consulter d'autres médecins que mon médecin actuel. Donc j'ai dû appeler plus de 30 cliniques pour trouver quelqu'un qui puisse m'écouter. Et puis il a fallu une gynéco qui m'a diagnostiqué assez rapidement. C'est ça que je trouve dingue, c'est qu'une fois qu'on tombe sur la bonne personne, diagnostiquer l'endométriose ça ne ferait pas beaucoup. Elle m'a orientée et j'ai vite été diagnostiquée.

  • Speaker #0

    Au quotidien, qu'est-ce qui est le plus difficile avec l'endométriose ? Quel genre de douleurs tu ressens ?

  • Speaker #2

    Comme je l'ai dit, l'endométriose, c'est une maladie qui évolue. Les douleurs évoluent avec le temps, selon ces cas par cas. Bien sûr, chaque femme est différente, chaque femme est unique. Moi, ce qui va me plus handicaper, c'est vraiment les crises. En fait, je fais des douleurs sans pour autant avoir mes règles, parce que moi, je suis du tout réglée depuis vraiment... Ça va faire six ans que je ne suis plus réglée. Mais voilà, c'est des crises d'endométriose qui viennent. On ne sait pas quoi, on ne sait pas quand. Et du coup, ça, ça m'indicape parce que du coup, on a toujours peur de sortir. On a toujours peur de faire des activités. Et quand les douleurs arrivent, c'est vraiment des douleurs qui sont horribles. Et du coup, si je dois prendre la voiture, c'est tout un speech de me dire quel médicament je dois prendre, qui je peux contacter, est-ce que je prends ma carte d'urgence si jamais il m'arrive quelque chose. Le plus difficile, je dirais, c'est ces crises qui viennent à la one again. Et puis après, forcément, l'endométriose, c'est un sujet extrêmement tabou, mais ça touche beaucoup la sexualité. Et voilà, moi, je ne vais pas vous le cacher, c'est quelque chose qui m'affecte énormément dans mon quotidien, parce que c'est vrai que j'ai commencé, je dirais, à avoir des douleurs pendant les rapports à mes 17 ans. Aujourd'hui, j'en ai 22, et parfois, ça fait bizarre de se dire qu'à 22 ans, on est autant handicapé dans notre intimité, parce que ça affecte aussi notre féminité, notre manière de voir notre corps. Ça, ça m'affecte beaucoup. Puis bon, la fatigue... Et comme j'ai été opérée, j'ai également des douleurs neuropathiques. Donc voilà, ça, c'est un petit plus que la vie m'a donné. C'est un petit tout, je dirais.

  • Speaker #0

    Et du coup, tu as été opérée pour quelle raison ? Dendométriose profonde,

  • Speaker #2

    c'est ça ? C'est ça. Moi, je suis atteinte dendométriose profonde. En tout cas, c'est ce qu'on m'a détecté quand j'avais 19 ans, à mon IRM. Et en fait, comme je l'ai dit, j'ai eu un cas qui s'est aggravé, mais extrêmement rapidement. Et du coup, j'étais déjà à ma cinquième pilule à l'époque. Donc en fait, on avait un peu fait le tour. Du coup, mes médecins ont décidé de me mettre sous ménopause artificielle, qui est un traitement extrêmement lourd, quand même psychologiquement et même physiquement. Et suite à cette ménopause artificielle, ils ont dit que ce serait quand même pertinent de m'opérer parce que j'avais une endométriose qui était bien localisée. On met des gros guillemets, mais voilà. Et du coup, ça serait peut-être intéressant de pouvoir essayer de les retirer. Donc, on m'a opéré dans le but de me soulager parce que j'étais un peu arrivé à un stade où j'en pouvais plus, très clairement, physiquement, psychologiquement, j'en avais marre. Donc, on s'est dit, on va tenter l'opération pour essayer de retirer les légendes. Après, ça, c'est... Est-ce que ça marche ? J'en sais rien. L'endométriose, c'est tellement complexe que vous dire qu'aujourd'hui, j'ai plus de douleur, ça serait mentir.

  • Speaker #0

    Est-ce que tu as eu l'envie d'aller consulter, par exemple, un psychologue pour pouvoir en parler ? Parce que ça doit être difficile quand même d'être super jeune et qu'on doive te mettre sous le ménopause.

  • Speaker #2

    Ah oui, alors très clairement, la ménopause, pour moi, ça a été le plus bas, le CNI. Ça a été très compliqué pour moi. Je pense que j'étais, comme je disais tout à l'heure, dans un tout. Je venais de rater mon année de médecine parce que j'étais tout le temps hospitalisée pour l'endométriose. J'étais très fatiguée. J'étais à bout de nerfs parce que quand on a mal tous les jours, tout le temps, qu'en plus, même si on est bien entouré, et ça, je pense qu'il faut aussi déculpabiliser parce que moi, j'ai une famille qui m'a toujours énormément accompagnée, qui m'a toujours crue. Et pourtant, j'étais dans un mal-être profond. Donc... Après forcément il y a d'autres gens qui ne croient pas mais dans ces cas là ça passe un peu au dessus de la tête. Mais oui psychologiquement j'en pouvais plus et cette ménopause artificielle ça m'a vraiment mis un gros coup de massuche. Donc oui j'ai eu envie de consulter un psychologue, personnellement j'ai fait la démarche d'y aller. Malheureusement je n'ai pas pu consulter puisque les psychologues ça coûte très cher et malheureusement je n'avais pas les moyens. de me payer un psychologue. Et j'ai même été dans, vous savez, il y a des centres pour les étudiants avec des psychologues gratuits. Il y avait un an et demi d'attente. Et du coup, bon, ben voilà, je me suis gentiment fait refouler. Mais voilà, un petit message quand même pour dire que la santé mentale, c'est vraiment pas à négliger, que peu importe les raisons, si ça va pas, il faut se faire aider, tout simplement. Et je pense qu'il y a toujours des moyens. Et aujourd'hui, on a la chance que certains psychologues soient remboursés par la sécurité sociale. Donc, il faut foncer, quoi.

  • Speaker #0

    Par rapport aux enfants, est-ce qu'on t'a parlé de ça ?

  • Speaker #2

    Alors ça, c'est un sujet assez spécial. Je vous avoue que moi, la maternité, c'est quelque chose que j'ai toujours voulu. Ça a été toujours, je ne sais pas, chez certains, c'est comme ça. Moi, j'ai toujours voulu être maman. La maternité, j'adore ça. Puis bon, je travaille aussi dans un domaine où j'y suis pas mal confrontée. Donc oui, après, la première fois qu'on m'a parlé d'endométriose, quand on m'a dit que j'étais atteinte d'endométriose, je me suis tout de suite dit que je n'aurais pas pu. je pourrais pas avoir d'enfant. Or, c'est pas vrai, puisque seulement 40% des femmes qui ont de l'endométriose rencontrent des problèmes dans leur fertilité. Et oui, on en a vaguement parlé pendant mon opération, parce qu'on m'a fait des examens pendant mon opération. D'ailleurs, on ne m'avait pas prévenu, mais bon, voilà, au moins c'est fait. Bon, on m'a dit que voilà, on voyait rien, mais le problème, c'est que le seul moment où on pourra savoir s'il y a un souci, c'est si c'est le jour où on voudrait essayer. Voilà, le corps, malheureusement, on peut pas trop trop savoir. Il y a certains examens, des prises de sang, tout ça, qui permettent de savoir certains taux. Mais finalement, c'est quand on essaie qu'on voit si ça bloque ou si ça fonctionne. Donc, je croise les doigts pour le moment où je serai prête, que tout fonctionne comme prévu.

  • Speaker #0

    Je croise les doigts aussi pour toi. Et puis, je sais qu'il y a tellement de choses maintenant qu'il faut qu'on puisse s'attrider. Par exemple, tout ce qui est parcours PMA. On y croit.

  • Speaker #2

    Tout à fait. Non, mais ça, c'est vrai. Il faut se dire que même si on rencontre des soucis, aujourd'hui, on est très, très bien accompagnés en France. Donc, il faut toujours garder l'espoir. et être positive sur ça en tout cas.

  • Speaker #0

    Lors de vos actions de prévention avec l'association, notamment des interventions de sensibilisation dans les établissements scolaires et de l'enseignement supérieur, déjà je trouve ça génial de faire de la prévention, comment ça se passe ces interventions en général ? Les jeunes sont plutôt très attentifs ?

  • Speaker #2

    Alors, à ma grande surprise, j'appréhendais beaucoup. Franchement, au début, je me suis dit qu'on n'allait pas avoir énormément de petits curieux. Et c'est tout le contraire. D'ailleurs, je suis extrêmement contente que les jeunes s'y intéressent autant. tant les élèves que les professeurs que les filles et les garçons. Donc franchement, on touche un public extrêmement large. Et non, non, ils sont très curieux parce que souvent, c'est vrai que le mot endométriose commence à se faire un petit peu connaître. Mais c'est vrai qu'on ne sait pas exactement. Souvent, je leur dis mais qu'est-ce que vous connaissez de l'endométriose ? Et du coup, on voit que c'est un peu flou à ces moments-là. Et puis certaines, quand on va leur dire les symptômes, vont dire « Ah mais moi, ma maman, elle a ça. Ah moi, ma sœur, elle a ça. » Ou « Moi, je me retrouve dans ce que vous êtes en train de dire. » Et c'est là où on se dit « Mais c'est fou parce qu'on est vraiment utile de se dire « Aujourd'hui, j'ai aidé quelqu'un. » Et même si c'est qu'une seule personne, c'est énorme. Donc non, non, dans les établissements scolaires, je suis ravie qu'il y ait autant de personnes qui s'y intéressent. Et encore, je remercie beaucoup les professeurs qui sont autant attentifs. à leurs élèves qui disent que maintenant, ils comprendront mieux s'ils ne viennent pas à l'école. Aussi dans certains jugements, parce que parfois, on juge sans même s'en rendre compte, de se dire, oh là là, mais arrête un peu de te plaindre. Donc non, non, mon but, c'est vraiment de se dire, voilà, l'endométriose reste quand même une maladie chronique très douloureuse. Donc soyez cette personne bienveillante, soyez cette personne qui croit les douleurs. Et chaque petit mot, chaque petite action, même si ce n'est pas grand-chose, ça le fait beaucoup chez les endométrioses.

  • Speaker #0

    Parce que c'est vrai que souvent, pour ceux qui ne savent pas ce que c'est cette douleur, l'intensité. Moi, je sais que j'en ai autour de moi qui, par exemple, ont mal au dos. Il y a des symptômes où on ne sait pas du tout. Par exemple, pour ma cousine, elle est au courant qu'elle a de l'endométriose. Mais c'est vrai qu'il y a quelques années, quand elle me disait ça, moi je disais alors c'est peut-être ci, c'est peut-être ça. On essaye quand même d'aller voir le docteur, on ne sait jamais. Et c'est vrai qu'on est amené souvent à dire, « Oh mais non, c'est peut-être parce que j'ai fait un peu de sport. Ah mais non, c'est peut-être parce que si j'ai mal à tel endroit, c'est peut-être parce que j'ai trop mangé. » Non, en fait, c'est vrai qu'on s'auto-diagnostique et souvent c'est important d'aller consulter.

  • Speaker #2

    Ah mais complètement. Mais ça, c'est quelque chose de très féminin. C'est quelque chose de très féminin qu'on a acquis dans la société, que chez les femmes, il ne faut pas se plaindre. Quand on a mal quelque part, c'est bon, il faut passer par-dessus, la vie continue. Ça, c'est un truc typique. Il ne faut plus réfléchir comme ça. Après, évidemment, il ne faut pas non plus devenir hypochondriaque, mais il faut s'écouter, écouter son corps, parce qu'en fait, les douleurs, ils vous parlent, ils vous disent qu'il y a un truc qui ne va pas, que ce soit de l'endométriose ou n'importe quelle pathologie. Mais oui. Chaque endométriose d'ailleurs se manifeste différemment chez les femmes. D'autres ne vont pas avoir forcément très mal pendant leurs règles, mais par exemple ne vont pas pouvoir avoir des rapports sexuels. Ou d'autres vont avoir de gros soucis digestifs ou à la défication, avoir beaucoup de chénuments. Certaines vont se retrouver avec des stomies. Donc en fait, il n'y a vraiment pas une endométriose, c'est une endométriose par femme selon moi en tout cas. Donc non, il faut vraiment s'écouter. Ce truc très féminin de se dire « allez, c'est rien, je continue » . D'ailleurs, franchement, soyons honnêtes, dans la société, on nous l'inculque encore aujourd'hui, même dans les pubs pour les règles, les nanas, elles font du sport, du surf, enfin non, qui fait ça pendant qu'elle a... Non, je suis désolée, rétablissons la réalité, je dis pas qu'il faut les mettre en souffrance sur leur canapé, mais voilà. Et je pense que ça, c'est quelque chose qu'aujourd'hui, on transmet encore, peut-être moins qu'avant, mais c'est important de s'écouter et oui, se dire, ben voilà. Moi, si j'ai consulté tel médecin et qu'il m'a dit « mais c'est bon, c'est rien, c'est normal d'avoir mal pendant ces règles » , je me dis « bah non, parce que moi, je sens que quelque chose ne va pas, donc je vais demander à quelqu'un d'autre » . Et je vais faire la démarche d'aller demander à quelqu'un d'autre. Et moi, j'ai dû demander à quatre médecins différents avant que quelqu'un me dise « mais madame, c'est de l'endométriose que vous avez là » . Et là, tu te dis « ah punaise, je ne suis pas folle, quoi, ce n'est pas dans ma tête » . Parce qu'à la fin, tu te dis « mais attends, c'est quand même un médecin qui me dit que c'est dans ma tête » . le médecin, il a fait quand même 10 ans d'études. Qui je suis pour le contredire ? Eh bien, croyez-moi, de temps en temps, il faut les contredire.

  • Speaker #0

    C'est exactement ça. Hier, je faisais un épisode où justement, je disais que si au plus profond de soi, on sent que quelque chose ne va pas, il ne faut pas hésiter à avoir plusieurs avis médicaux parce que c'est vrai que c'est important. Bon, après, moi, je ne vais pas parler de ma situation parce que c'est l'épisode...

  • Speaker #2

    On sait qu'on est là pour partager, donc n'hésite pas,

  • Speaker #0

    t'inquiète pas. Justement, moi, j'avais des kystes ovariennes et on me disait tout le monde la même chose. Donc, ces kystes ovariennes de type d'hermoïdes, une fois on vous a opéré, c'est bon, pas de souci. Et à chaque fois, ça revenait, ça revenait, ça revenait. Je me disais, mais c'est bizarre quand même, j'aimerais bien faire des consultations plus approfondies, qu'on m'explique les choses. Et je suis tombée sur l'hôpital Tenon. Franchement, je les remercie. ils ont trouvé que j'avais une tumeur rare de l'ovaire. Tout simplement, pendant toutes ces années, j'étais dans une errance diagnostique. Du coup, j'allais de médecin en médecin parce que je savais qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas.

  • Speaker #2

    Et grâce à toi, parce que tu t'es fait consciente, on a quand même diagnostiqué une tumeur de l'ovaire, donc c'est quand même appareil. Pour dire que les médecins, parfois, ils passent à côté de certaines choses très importantes.

  • Speaker #0

    Parce que du coup, malheureusement, en septembre, j'ai eu une ablation de l'ovaire gauche et de la trompe gauche. Donc je me dis, bon, voilà. Et il y a certains médecins qui ne me croyaient pas. Non, si c'est une suspicion, on ne peut pas... On ne peut pas essayer de voir ce qu'il y a vraiment. C'est l'hôpital Tenon qui m'a vraiment pris en charge de A à Z. Donc, ouais, il faut...

  • Speaker #2

    Ouais, mais c'est quand même dramatique. Mais je pense que les médecins, ils ont du mal à dire je ne sais pas.

  • Speaker #0

    C'est ça.

  • Speaker #2

    Il n'y a pas de mal à dire je ne sais pas. C'est pas parce qu'on a fait 10 ans d'études qu'on sait tout.

  • Speaker #0

    Tout simplement, ok, malheureusement, je ne sais pas. Mais mes compétences, ça va être là, je vous renvoie vers un confrère.

  • Speaker #2

    Mais complètement aussi. Moi, je n'ai pas trouvé, voilà, ou même si... il a trouvé quelque chose, mais voilà, peut-être que ce sera intéressant de voir quelqu'un d'autre, un autre spécialiste, pour comparer. Mais aujourd'hui, franchement, je le vois, l'hôpital, ça change doucement, mais pas encore assez vite,

  • Speaker #0

    je trouve.

  • Speaker #2

    Et pareil, même au niveau du diagnostic, peu importe le diagnostic, comme là, par exemple, le cancer de l'ovaire, une fois qu'on a trouvé, on dit l'information, c'est-à-dire, vous avez de l'endométriose. OK. Et du coup, qu'est-ce qu'on peut faire ? C'est quoi les solutions, finalement ? Et moi, on m'a dit, ah, mais il n'y a pas de traitement. Voilà, c'est une maladie que vous aurez toute votre vie. D'accord. Et pour les douleurs ? Oui, mais pour les douleurs, écoutez, vous prenez des antalgiques et voilà. Donc, voilà, il y a ça aussi de se faire diagnostiquer. OK, mais là,

  • Speaker #0

    c'est pour le bon médecin, parce que franchement, là...

  • Speaker #2

    Ah non, non, mais il y a... De toute façon, ce médecin, je ne le vois plus de chiche, je ne le vois pas par quelqu'un d'autre, mais parce que ce n'est pas possible de dire ça. Et on m'a dit, il va peut-être falloir vous opérer parce que votre intestin est touché. Donc, vous allez peut-être avoir une stomie, mais ne vous inquiétez pas, ce n'est pas grand-chose. Ah bah si, une stomie, c'est quand même grand-chose. Et moi, je trouve ça fou quand même de dire ça au corps aux gens. On annonce un diagnostic, on n'explique même pas ce que c'est d'ailleurs. Moi, je suis très visuelle, mais j'aime bien sortir un schéma de dire, il se passe ça à tel endroit, t'as ça, qu'est-ce qu'on peut faire pour t'aider ? On va peut-être t'orienter vers un médecin de la douleur, un psychologue. Parce que peut-être que... psychologiquement, ça ne va pas aller, vers un sexologue, aussi faire de l'ostéopathie, des netines douces. Pour moi, c'est une prise en charge pluridisciplinaire. Encore une fois, je parle de l'endométriose, mais finalement, ça s'étale à bien d'autres pathologies, et on n'oriente pas assez, selon moi, en tout cas.

  • Speaker #0

    C'est ça, et surtout, il ne faut pas que les médecins hésitent à se renseigner au fur et à mesure, parce qu'il y a tellement de choses qui... ... Mais ça évolue et donc c'est toujours bien de pouvoir apprendre, toujours apprendre.

  • Speaker #2

    Mais de toute façon, il faut se mettre à l'ordre du jour. Là,

  • Speaker #0

    c'est ça,

  • Speaker #2

    la médecine avance vite.

  • Speaker #0

    Parfois, est-ce qu'il y a des filles qui viennent te voir en privé et disent « Voilà tous les symptômes que vous avez cités, c'est vraiment ce que je ressens. » Et du coup, tu les rediriges vers un spécialiste ou d'aller voir tout simplement leur médecin généraliste dans un premier temps ?

  • Speaker #2

    Oui. Alors, les témoignages, j'en ai beaucoup. Je ne vais pas vous le cacher. Forcément, quand on libère la parole sur un sujet tabou, les gens, ils ont besoin de venir se confier parce qu'on leur a toujours dit que non, Valester, machin. Donc, moi, j'adore. J'adore lire les témoignages. J'adore me dire, voilà, même si je n'y ai pas forcément, au moins, elle se dit, il y a quelqu'un qui est comme moi et qui vit ce que je vis et elle, au moins, elle me comprend. Donc... Donc, dans un premier temps, j'oriente toujours, si par exemple, elle a déjà consulté quelqu'un et qu'il n'y a pas grand d'avancée, je leur dis de consulter quelqu'un d'autre. Il y a également, moi, je suis une association, mais je ne crache pas du tout sur les autres associations. Donc, j'oriente aussi vers les autres, comme EndoFrance, par exemple, qui a un registre de médecins qui sont spécialisés dans l'endométriose. Donc, je les oriente d'abord vers ça. Après, si elles sont dans mon secteur, donc Paris, Amiens... Dans l'OAS, j'ai certains contacts que je ne donne pas à tout le monde parce que du coup, ça dépend aussi de chacune. Ce n'est pas parce que moi, en tant que professionnelle, je me conviens qu'à la personne, il va la convenir. Donc, j'essaie d'orienter tout en disant si en tout cas, toi, tu ne te sens pas vraiment 100% à l'aise avec ton médecin, c'est que ce n'est pas encore le goût. Et puis, il y en a plein. Donc, n'hésite pas à consulter quelqu'un d'autre.

  • Speaker #0

    En tout cas, un grand bravo à toi, Johanna, d'avoir fondé cette association pour la lutte contre l'endométriose. Moi, en tout cas, je m'éprève. Toutes les infos en description. Et chères auditrices, vous pouvez retrouver toutes les infos pour échanger avec Johanna et en savoir beaucoup plus sur son association. Si tu as un conseil à donner aux auditrices qui nous écoutent et qui viennent d'apprendre qu'elles sont atteintes d'endométriose, qui sont tout simplement au plus mal mentalement et même physiquement, quel message souhaites-tu leur faire passer ?

  • Speaker #2

    Alors déjà, vous n'êtes pas seuls. Croyez-moi, je suis passée par là. Et vous entrez dans une belle communauté de personnes bienveillantes. qui seront là pour vous accompagner. On n'a pas des solutions miracles. Personne n'a la solution miracle. Mais comme par exemple avec l'association, on fait des groupes de paroles et parfois rien que de se réunir, de parler de son quotidien, psychologiquement, ça apaise. Après, bien sûr, comme je l'ai dit, c'est une prise en charge aussi pluridisciplinaire. Les amis ne font pas tout, mais vous n'êtes pas seul. Et il ne faut pas perdre l'espoir parce qu'aujourd'hui, vous avez énormément de femmes qui sont prêtes à vous aider. Donc voilà, ne perdez pas espoir.

  • Speaker #0

    Eh bien, ce sont sur ces mots que nous achevons cet épisode. Un grand merci à toi, Johanna. Chère auditrice, merci de nous avoir écoutées. Vous écoutiez Etadam, un podcast de Stéphanie Jarry. À très vite pour un prochain épisode.

  • Speaker #1

    Etadam. Un podcast qui vous embarque dans l'esprit et le corps des femmes, avec des témoignages poignants, des histoires immersives prenantes et des interventions de professionnels de santé pour vous éclairer sur des sujets spécifiques concernant le corps et l'esprit. État d'âme. Chaque femme est unique et chaque parcours de vie l'est aussi. Découvrez la femme dans tous ses états. État d'âme. Un podcast de Stéphanie Jarry.

Description

Découvrez Joana, fondatrice de l'association "Un combat d'endo", dans cet nouvel épisode. Diagnostiquée avec l'endométriose à seulement 19 ans, Joana mène un combat quotidien contre la douleur, les incertitudes et les jugements. Elle partage son expérience pour aider celles qui souffrent en silence.

L'association qu'elle a créée accompagne les femmes dans leur combat contre l'endométriose à travers des événements, des conseils et de l'orientation. Un véritable moyen de sensibiliser le grand public et briser les tabous autour de cette maladie qui touche une femme sur dix en France.

Nous espérons que le congé menstruel sera bientôt imposé dans toutes les entreprises pour aider les femmes atteintes d'endométriose à faire face à leurs douleurs. Messieurs, écoutez également ce témoignage pour mieux comprendre et soutenir les femmes de votre entourage.

Joana est un exemple inspirant de force et de courage face à l'adversité. Ne souffrez plus en silence, vous n'êtes pas seules. Écoutons son histoire ensemble.


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Transcription

  • Speaker #0

    Bonjour à tous, vous êtes sur Etat d'âme, dans l'épisode du jour, vous découvrirez Johanna. Johanna a été diagnostiquée en mars 2020, l'année de ses 19 ans. Elle savait au plus profond d'elle qu'elle avait cette maladie, mais beaucoup ne la croyaient pas. Aujourd'hui, c'est un combat contre la douleur, les incertitudes et les jugements qu'elle mène tous les jours. Il est important pour elle de partager son expérience pour aider celles qui sont encore dans le silence. Avant de commencer, j'aimerais informer nos auditrices de ta magnifique association que tu as fondée qui s'appelle Un Combat d'Endos. Et oui, à tout juste 22 ans, Johanna est la fondatrice d'une association accompagnant les femmes dans leur combat contre l'endométriose. Vous organisez des événements dans lesquels vous pouvez conseiller, rassurer et orienter les femmes atteintes de la maladie ainsi que leurs proches. Un vrai moyen de sensibiliser également l'endométriose au grand public. C'est tout simplement magnifique ce que vous faites avec ton association parce que ce sujet est très tabou, malgré ce que l'on peut croire, parce que l'endométriose, c'est connu. Mais les femmes en entreprise, par exemple, n'en parlent pas du tout. Alors que ce sont des douleurs atroces auxquelles elles doivent faire face. Et souvent aussi, on a peur d'être mal vues. Il y a aussi dans le milieu scolaire, c'est un grand grand sujet. J'espère en tout cas que le congé menstruel pourra être imposé à toutes les entreprises rapidement. Pour les auditeurs qui nous écoutent, je fais un petit rappel. Une femme sur dix est atteinte d'endométriose en France. L'endométriose, c'est une maladie chronique gynécologique qui se traduit par la présence de tissus semblables. à l'endomètre, en dehors de l'utérus. Donc elle provoque des règles douloureuses, des douleurs pendant les rapports sexuels, des troubles digestifs, parfois urinaires, mais aussi de la fatigue chronique, des problèmes d'infertilité et des douleurs pelviennes. Alors mesdames, avant de laisser la parole à Johanna, sachez que vous n'êtes pas seules, en parler c'est s'entraider, car vous allez voir, chaque femme est unique, mais certains parcours s'entremêlent. Johanna, son combat d'endométriose pour elle et les femmes, c'est le sujet du jour.

  • Speaker #1

    Un podcast qui vous embarque dans l'esprit et le corps des femmes, avec des témoignages poignants, des histoires immersives prenantes et des interventions de professionnels de santé pour vous éclairer sur des sujets spécifiques concernant le corps et l'esprit. Etat d'âme, chaque femme est unique et chaque parcours de vie l'est aussi. Découvrez la femme, tous ses états. Etat d'âme, un podcast de Stéphanie Lary.

  • Speaker #0

    Bonjour Johanna, merci à toi de partager avec nous ton histoire.

  • Speaker #2

    Bonjour Stéphanie, merci à toi de m'accueillir aujourd'hui.

  • Speaker #0

    Alors Johanna, à quel moment de ton combat t'est venue l'idée de créer cette association ?

  • Speaker #2

    Eh bien en fait j'ai envie de dire presque tout de suite après mon diagnostic, puisque c'est vrai que je suis restée longtemps en errance médicale, et en fait j'ai été diagnostiquée pendant le confinement, donc une période assez quand même particulière je pense pour tout le monde, et on était un peu tous isolés chez nous, on communiquait beaucoup de choses sur les réseaux sociaux, et en fait je pense que j'étais... tellement dans un mal-être que j'ai voulu partager ce qui m'arrivait et j'étais tellement étonnée de me dire c'est pas possible, je découvre tout ça maintenant comme ça, pouf de nulle part finalement, du coup je me suis dit non c'est pas possible, il faut absolument que j'en parle donc j'ai commencé rapidement à en parler sur mon compte Instagram et puis de fil en aiguille je me suis dit mais ça serait tellement chouette de pouvoir concrétiser ce projet avec toutes les femmes qui m'envoyaient leurs témoignages par message en fait on a une communauté qui grandit petit à petit et j'avais vraiment envie de concrétiser tout ça. De concrétiser tout ça et du coup, d'où m'est venue l'idée de créer une association, surtout pour sensibiliser dans les établissements scolaires, chose qui m'avait beaucoup affectée à l'époque.

  • Speaker #0

    Tu as appris ça pendant le confinement ? C'est parce que tu as consulté, parce que tu sentais des douleurs anormales ?

  • Speaker #2

    C'est ça, comme je l'ai dit, c'était pendant mon année de médecine et les douleurs se sont aggravées vraiment très très rapidement. En quelques mois, j'ai un... Un cas physique qui a été catastrophique et du coup ça m'a poussé à consulter d'autres médecins que mon médecin actuel. Donc j'ai dû appeler plus de 30 cliniques pour trouver quelqu'un qui puisse m'écouter. Et puis il a fallu une gynéco qui m'a diagnostiqué assez rapidement. C'est ça que je trouve dingue, c'est qu'une fois qu'on tombe sur la bonne personne, diagnostiquer l'endométriose ça ne ferait pas beaucoup. Elle m'a orientée et j'ai vite été diagnostiquée.

  • Speaker #0

    Au quotidien, qu'est-ce qui est le plus difficile avec l'endométriose ? Quel genre de douleurs tu ressens ?

  • Speaker #2

    Comme je l'ai dit, l'endométriose, c'est une maladie qui évolue. Les douleurs évoluent avec le temps, selon ces cas par cas. Bien sûr, chaque femme est différente, chaque femme est unique. Moi, ce qui va me plus handicaper, c'est vraiment les crises. En fait, je fais des douleurs sans pour autant avoir mes règles, parce que moi, je suis du tout réglée depuis vraiment... Ça va faire six ans que je ne suis plus réglée. Mais voilà, c'est des crises d'endométriose qui viennent. On ne sait pas quoi, on ne sait pas quand. Et du coup, ça, ça m'indicape parce que du coup, on a toujours peur de sortir. On a toujours peur de faire des activités. Et quand les douleurs arrivent, c'est vraiment des douleurs qui sont horribles. Et du coup, si je dois prendre la voiture, c'est tout un speech de me dire quel médicament je dois prendre, qui je peux contacter, est-ce que je prends ma carte d'urgence si jamais il m'arrive quelque chose. Le plus difficile, je dirais, c'est ces crises qui viennent à la one again. Et puis après, forcément, l'endométriose, c'est un sujet extrêmement tabou, mais ça touche beaucoup la sexualité. Et voilà, moi, je ne vais pas vous le cacher, c'est quelque chose qui m'affecte énormément dans mon quotidien, parce que c'est vrai que j'ai commencé, je dirais, à avoir des douleurs pendant les rapports à mes 17 ans. Aujourd'hui, j'en ai 22, et parfois, ça fait bizarre de se dire qu'à 22 ans, on est autant handicapé dans notre intimité, parce que ça affecte aussi notre féminité, notre manière de voir notre corps. Ça, ça m'affecte beaucoup. Puis bon, la fatigue... Et comme j'ai été opérée, j'ai également des douleurs neuropathiques. Donc voilà, ça, c'est un petit plus que la vie m'a donné. C'est un petit tout, je dirais.

  • Speaker #0

    Et du coup, tu as été opérée pour quelle raison ? Dendométriose profonde,

  • Speaker #2

    c'est ça ? C'est ça. Moi, je suis atteinte dendométriose profonde. En tout cas, c'est ce qu'on m'a détecté quand j'avais 19 ans, à mon IRM. Et en fait, comme je l'ai dit, j'ai eu un cas qui s'est aggravé, mais extrêmement rapidement. Et du coup, j'étais déjà à ma cinquième pilule à l'époque. Donc en fait, on avait un peu fait le tour. Du coup, mes médecins ont décidé de me mettre sous ménopause artificielle, qui est un traitement extrêmement lourd, quand même psychologiquement et même physiquement. Et suite à cette ménopause artificielle, ils ont dit que ce serait quand même pertinent de m'opérer parce que j'avais une endométriose qui était bien localisée. On met des gros guillemets, mais voilà. Et du coup, ça serait peut-être intéressant de pouvoir essayer de les retirer. Donc, on m'a opéré dans le but de me soulager parce que j'étais un peu arrivé à un stade où j'en pouvais plus, très clairement, physiquement, psychologiquement, j'en avais marre. Donc, on s'est dit, on va tenter l'opération pour essayer de retirer les légendes. Après, ça, c'est... Est-ce que ça marche ? J'en sais rien. L'endométriose, c'est tellement complexe que vous dire qu'aujourd'hui, j'ai plus de douleur, ça serait mentir.

  • Speaker #0

    Est-ce que tu as eu l'envie d'aller consulter, par exemple, un psychologue pour pouvoir en parler ? Parce que ça doit être difficile quand même d'être super jeune et qu'on doive te mettre sous le ménopause.

  • Speaker #2

    Ah oui, alors très clairement, la ménopause, pour moi, ça a été le plus bas, le CNI. Ça a été très compliqué pour moi. Je pense que j'étais, comme je disais tout à l'heure, dans un tout. Je venais de rater mon année de médecine parce que j'étais tout le temps hospitalisée pour l'endométriose. J'étais très fatiguée. J'étais à bout de nerfs parce que quand on a mal tous les jours, tout le temps, qu'en plus, même si on est bien entouré, et ça, je pense qu'il faut aussi déculpabiliser parce que moi, j'ai une famille qui m'a toujours énormément accompagnée, qui m'a toujours crue. Et pourtant, j'étais dans un mal-être profond. Donc... Après forcément il y a d'autres gens qui ne croient pas mais dans ces cas là ça passe un peu au dessus de la tête. Mais oui psychologiquement j'en pouvais plus et cette ménopause artificielle ça m'a vraiment mis un gros coup de massuche. Donc oui j'ai eu envie de consulter un psychologue, personnellement j'ai fait la démarche d'y aller. Malheureusement je n'ai pas pu consulter puisque les psychologues ça coûte très cher et malheureusement je n'avais pas les moyens. de me payer un psychologue. Et j'ai même été dans, vous savez, il y a des centres pour les étudiants avec des psychologues gratuits. Il y avait un an et demi d'attente. Et du coup, bon, ben voilà, je me suis gentiment fait refouler. Mais voilà, un petit message quand même pour dire que la santé mentale, c'est vraiment pas à négliger, que peu importe les raisons, si ça va pas, il faut se faire aider, tout simplement. Et je pense qu'il y a toujours des moyens. Et aujourd'hui, on a la chance que certains psychologues soient remboursés par la sécurité sociale. Donc, il faut foncer, quoi.

  • Speaker #0

    Par rapport aux enfants, est-ce qu'on t'a parlé de ça ?

  • Speaker #2

    Alors ça, c'est un sujet assez spécial. Je vous avoue que moi, la maternité, c'est quelque chose que j'ai toujours voulu. Ça a été toujours, je ne sais pas, chez certains, c'est comme ça. Moi, j'ai toujours voulu être maman. La maternité, j'adore ça. Puis bon, je travaille aussi dans un domaine où j'y suis pas mal confrontée. Donc oui, après, la première fois qu'on m'a parlé d'endométriose, quand on m'a dit que j'étais atteinte d'endométriose, je me suis tout de suite dit que je n'aurais pas pu. je pourrais pas avoir d'enfant. Or, c'est pas vrai, puisque seulement 40% des femmes qui ont de l'endométriose rencontrent des problèmes dans leur fertilité. Et oui, on en a vaguement parlé pendant mon opération, parce qu'on m'a fait des examens pendant mon opération. D'ailleurs, on ne m'avait pas prévenu, mais bon, voilà, au moins c'est fait. Bon, on m'a dit que voilà, on voyait rien, mais le problème, c'est que le seul moment où on pourra savoir s'il y a un souci, c'est si c'est le jour où on voudrait essayer. Voilà, le corps, malheureusement, on peut pas trop trop savoir. Il y a certains examens, des prises de sang, tout ça, qui permettent de savoir certains taux. Mais finalement, c'est quand on essaie qu'on voit si ça bloque ou si ça fonctionne. Donc, je croise les doigts pour le moment où je serai prête, que tout fonctionne comme prévu.

  • Speaker #0

    Je croise les doigts aussi pour toi. Et puis, je sais qu'il y a tellement de choses maintenant qu'il faut qu'on puisse s'attrider. Par exemple, tout ce qui est parcours PMA. On y croit.

  • Speaker #2

    Tout à fait. Non, mais ça, c'est vrai. Il faut se dire que même si on rencontre des soucis, aujourd'hui, on est très, très bien accompagnés en France. Donc, il faut toujours garder l'espoir. et être positive sur ça en tout cas.

  • Speaker #0

    Lors de vos actions de prévention avec l'association, notamment des interventions de sensibilisation dans les établissements scolaires et de l'enseignement supérieur, déjà je trouve ça génial de faire de la prévention, comment ça se passe ces interventions en général ? Les jeunes sont plutôt très attentifs ?

  • Speaker #2

    Alors, à ma grande surprise, j'appréhendais beaucoup. Franchement, au début, je me suis dit qu'on n'allait pas avoir énormément de petits curieux. Et c'est tout le contraire. D'ailleurs, je suis extrêmement contente que les jeunes s'y intéressent autant. tant les élèves que les professeurs que les filles et les garçons. Donc franchement, on touche un public extrêmement large. Et non, non, ils sont très curieux parce que souvent, c'est vrai que le mot endométriose commence à se faire un petit peu connaître. Mais c'est vrai qu'on ne sait pas exactement. Souvent, je leur dis mais qu'est-ce que vous connaissez de l'endométriose ? Et du coup, on voit que c'est un peu flou à ces moments-là. Et puis certaines, quand on va leur dire les symptômes, vont dire « Ah mais moi, ma maman, elle a ça. Ah moi, ma sœur, elle a ça. » Ou « Moi, je me retrouve dans ce que vous êtes en train de dire. » Et c'est là où on se dit « Mais c'est fou parce qu'on est vraiment utile de se dire « Aujourd'hui, j'ai aidé quelqu'un. » Et même si c'est qu'une seule personne, c'est énorme. Donc non, non, dans les établissements scolaires, je suis ravie qu'il y ait autant de personnes qui s'y intéressent. Et encore, je remercie beaucoup les professeurs qui sont autant attentifs. à leurs élèves qui disent que maintenant, ils comprendront mieux s'ils ne viennent pas à l'école. Aussi dans certains jugements, parce que parfois, on juge sans même s'en rendre compte, de se dire, oh là là, mais arrête un peu de te plaindre. Donc non, non, mon but, c'est vraiment de se dire, voilà, l'endométriose reste quand même une maladie chronique très douloureuse. Donc soyez cette personne bienveillante, soyez cette personne qui croit les douleurs. Et chaque petit mot, chaque petite action, même si ce n'est pas grand-chose, ça le fait beaucoup chez les endométrioses.

  • Speaker #0

    Parce que c'est vrai que souvent, pour ceux qui ne savent pas ce que c'est cette douleur, l'intensité. Moi, je sais que j'en ai autour de moi qui, par exemple, ont mal au dos. Il y a des symptômes où on ne sait pas du tout. Par exemple, pour ma cousine, elle est au courant qu'elle a de l'endométriose. Mais c'est vrai qu'il y a quelques années, quand elle me disait ça, moi je disais alors c'est peut-être ci, c'est peut-être ça. On essaye quand même d'aller voir le docteur, on ne sait jamais. Et c'est vrai qu'on est amené souvent à dire, « Oh mais non, c'est peut-être parce que j'ai fait un peu de sport. Ah mais non, c'est peut-être parce que si j'ai mal à tel endroit, c'est peut-être parce que j'ai trop mangé. » Non, en fait, c'est vrai qu'on s'auto-diagnostique et souvent c'est important d'aller consulter.

  • Speaker #2

    Ah mais complètement. Mais ça, c'est quelque chose de très féminin. C'est quelque chose de très féminin qu'on a acquis dans la société, que chez les femmes, il ne faut pas se plaindre. Quand on a mal quelque part, c'est bon, il faut passer par-dessus, la vie continue. Ça, c'est un truc typique. Il ne faut plus réfléchir comme ça. Après, évidemment, il ne faut pas non plus devenir hypochondriaque, mais il faut s'écouter, écouter son corps, parce qu'en fait, les douleurs, ils vous parlent, ils vous disent qu'il y a un truc qui ne va pas, que ce soit de l'endométriose ou n'importe quelle pathologie. Mais oui. Chaque endométriose d'ailleurs se manifeste différemment chez les femmes. D'autres ne vont pas avoir forcément très mal pendant leurs règles, mais par exemple ne vont pas pouvoir avoir des rapports sexuels. Ou d'autres vont avoir de gros soucis digestifs ou à la défication, avoir beaucoup de chénuments. Certaines vont se retrouver avec des stomies. Donc en fait, il n'y a vraiment pas une endométriose, c'est une endométriose par femme selon moi en tout cas. Donc non, il faut vraiment s'écouter. Ce truc très féminin de se dire « allez, c'est rien, je continue » . D'ailleurs, franchement, soyons honnêtes, dans la société, on nous l'inculque encore aujourd'hui, même dans les pubs pour les règles, les nanas, elles font du sport, du surf, enfin non, qui fait ça pendant qu'elle a... Non, je suis désolée, rétablissons la réalité, je dis pas qu'il faut les mettre en souffrance sur leur canapé, mais voilà. Et je pense que ça, c'est quelque chose qu'aujourd'hui, on transmet encore, peut-être moins qu'avant, mais c'est important de s'écouter et oui, se dire, ben voilà. Moi, si j'ai consulté tel médecin et qu'il m'a dit « mais c'est bon, c'est rien, c'est normal d'avoir mal pendant ces règles » , je me dis « bah non, parce que moi, je sens que quelque chose ne va pas, donc je vais demander à quelqu'un d'autre » . Et je vais faire la démarche d'aller demander à quelqu'un d'autre. Et moi, j'ai dû demander à quatre médecins différents avant que quelqu'un me dise « mais madame, c'est de l'endométriose que vous avez là » . Et là, tu te dis « ah punaise, je ne suis pas folle, quoi, ce n'est pas dans ma tête » . Parce qu'à la fin, tu te dis « mais attends, c'est quand même un médecin qui me dit que c'est dans ma tête » . le médecin, il a fait quand même 10 ans d'études. Qui je suis pour le contredire ? Eh bien, croyez-moi, de temps en temps, il faut les contredire.

  • Speaker #0

    C'est exactement ça. Hier, je faisais un épisode où justement, je disais que si au plus profond de soi, on sent que quelque chose ne va pas, il ne faut pas hésiter à avoir plusieurs avis médicaux parce que c'est vrai que c'est important. Bon, après, moi, je ne vais pas parler de ma situation parce que c'est l'épisode...

  • Speaker #2

    On sait qu'on est là pour partager, donc n'hésite pas,

  • Speaker #0

    t'inquiète pas. Justement, moi, j'avais des kystes ovariennes et on me disait tout le monde la même chose. Donc, ces kystes ovariennes de type d'hermoïdes, une fois on vous a opéré, c'est bon, pas de souci. Et à chaque fois, ça revenait, ça revenait, ça revenait. Je me disais, mais c'est bizarre quand même, j'aimerais bien faire des consultations plus approfondies, qu'on m'explique les choses. Et je suis tombée sur l'hôpital Tenon. Franchement, je les remercie. ils ont trouvé que j'avais une tumeur rare de l'ovaire. Tout simplement, pendant toutes ces années, j'étais dans une errance diagnostique. Du coup, j'allais de médecin en médecin parce que je savais qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas.

  • Speaker #2

    Et grâce à toi, parce que tu t'es fait consciente, on a quand même diagnostiqué une tumeur de l'ovaire, donc c'est quand même appareil. Pour dire que les médecins, parfois, ils passent à côté de certaines choses très importantes.

  • Speaker #0

    Parce que du coup, malheureusement, en septembre, j'ai eu une ablation de l'ovaire gauche et de la trompe gauche. Donc je me dis, bon, voilà. Et il y a certains médecins qui ne me croyaient pas. Non, si c'est une suspicion, on ne peut pas... On ne peut pas essayer de voir ce qu'il y a vraiment. C'est l'hôpital Tenon qui m'a vraiment pris en charge de A à Z. Donc, ouais, il faut...

  • Speaker #2

    Ouais, mais c'est quand même dramatique. Mais je pense que les médecins, ils ont du mal à dire je ne sais pas.

  • Speaker #0

    C'est ça.

  • Speaker #2

    Il n'y a pas de mal à dire je ne sais pas. C'est pas parce qu'on a fait 10 ans d'études qu'on sait tout.

  • Speaker #0

    Tout simplement, ok, malheureusement, je ne sais pas. Mais mes compétences, ça va être là, je vous renvoie vers un confrère.

  • Speaker #2

    Mais complètement aussi. Moi, je n'ai pas trouvé, voilà, ou même si... il a trouvé quelque chose, mais voilà, peut-être que ce sera intéressant de voir quelqu'un d'autre, un autre spécialiste, pour comparer. Mais aujourd'hui, franchement, je le vois, l'hôpital, ça change doucement, mais pas encore assez vite,

  • Speaker #0

    je trouve.

  • Speaker #2

    Et pareil, même au niveau du diagnostic, peu importe le diagnostic, comme là, par exemple, le cancer de l'ovaire, une fois qu'on a trouvé, on dit l'information, c'est-à-dire, vous avez de l'endométriose. OK. Et du coup, qu'est-ce qu'on peut faire ? C'est quoi les solutions, finalement ? Et moi, on m'a dit, ah, mais il n'y a pas de traitement. Voilà, c'est une maladie que vous aurez toute votre vie. D'accord. Et pour les douleurs ? Oui, mais pour les douleurs, écoutez, vous prenez des antalgiques et voilà. Donc, voilà, il y a ça aussi de se faire diagnostiquer. OK, mais là,

  • Speaker #0

    c'est pour le bon médecin, parce que franchement, là...

  • Speaker #2

    Ah non, non, mais il y a... De toute façon, ce médecin, je ne le vois plus de chiche, je ne le vois pas par quelqu'un d'autre, mais parce que ce n'est pas possible de dire ça. Et on m'a dit, il va peut-être falloir vous opérer parce que votre intestin est touché. Donc, vous allez peut-être avoir une stomie, mais ne vous inquiétez pas, ce n'est pas grand-chose. Ah bah si, une stomie, c'est quand même grand-chose. Et moi, je trouve ça fou quand même de dire ça au corps aux gens. On annonce un diagnostic, on n'explique même pas ce que c'est d'ailleurs. Moi, je suis très visuelle, mais j'aime bien sortir un schéma de dire, il se passe ça à tel endroit, t'as ça, qu'est-ce qu'on peut faire pour t'aider ? On va peut-être t'orienter vers un médecin de la douleur, un psychologue. Parce que peut-être que... psychologiquement, ça ne va pas aller, vers un sexologue, aussi faire de l'ostéopathie, des netines douces. Pour moi, c'est une prise en charge pluridisciplinaire. Encore une fois, je parle de l'endométriose, mais finalement, ça s'étale à bien d'autres pathologies, et on n'oriente pas assez, selon moi, en tout cas.

  • Speaker #0

    C'est ça, et surtout, il ne faut pas que les médecins hésitent à se renseigner au fur et à mesure, parce qu'il y a tellement de choses qui... ... Mais ça évolue et donc c'est toujours bien de pouvoir apprendre, toujours apprendre.

  • Speaker #2

    Mais de toute façon, il faut se mettre à l'ordre du jour. Là,

  • Speaker #0

    c'est ça,

  • Speaker #2

    la médecine avance vite.

  • Speaker #0

    Parfois, est-ce qu'il y a des filles qui viennent te voir en privé et disent « Voilà tous les symptômes que vous avez cités, c'est vraiment ce que je ressens. » Et du coup, tu les rediriges vers un spécialiste ou d'aller voir tout simplement leur médecin généraliste dans un premier temps ?

  • Speaker #2

    Oui. Alors, les témoignages, j'en ai beaucoup. Je ne vais pas vous le cacher. Forcément, quand on libère la parole sur un sujet tabou, les gens, ils ont besoin de venir se confier parce qu'on leur a toujours dit que non, Valester, machin. Donc, moi, j'adore. J'adore lire les témoignages. J'adore me dire, voilà, même si je n'y ai pas forcément, au moins, elle se dit, il y a quelqu'un qui est comme moi et qui vit ce que je vis et elle, au moins, elle me comprend. Donc... Donc, dans un premier temps, j'oriente toujours, si par exemple, elle a déjà consulté quelqu'un et qu'il n'y a pas grand d'avancée, je leur dis de consulter quelqu'un d'autre. Il y a également, moi, je suis une association, mais je ne crache pas du tout sur les autres associations. Donc, j'oriente aussi vers les autres, comme EndoFrance, par exemple, qui a un registre de médecins qui sont spécialisés dans l'endométriose. Donc, je les oriente d'abord vers ça. Après, si elles sont dans mon secteur, donc Paris, Amiens... Dans l'OAS, j'ai certains contacts que je ne donne pas à tout le monde parce que du coup, ça dépend aussi de chacune. Ce n'est pas parce que moi, en tant que professionnelle, je me conviens qu'à la personne, il va la convenir. Donc, j'essaie d'orienter tout en disant si en tout cas, toi, tu ne te sens pas vraiment 100% à l'aise avec ton médecin, c'est que ce n'est pas encore le goût. Et puis, il y en a plein. Donc, n'hésite pas à consulter quelqu'un d'autre.

  • Speaker #0

    En tout cas, un grand bravo à toi, Johanna, d'avoir fondé cette association pour la lutte contre l'endométriose. Moi, en tout cas, je m'éprève. Toutes les infos en description. Et chères auditrices, vous pouvez retrouver toutes les infos pour échanger avec Johanna et en savoir beaucoup plus sur son association. Si tu as un conseil à donner aux auditrices qui nous écoutent et qui viennent d'apprendre qu'elles sont atteintes d'endométriose, qui sont tout simplement au plus mal mentalement et même physiquement, quel message souhaites-tu leur faire passer ?

  • Speaker #2

    Alors déjà, vous n'êtes pas seuls. Croyez-moi, je suis passée par là. Et vous entrez dans une belle communauté de personnes bienveillantes. qui seront là pour vous accompagner. On n'a pas des solutions miracles. Personne n'a la solution miracle. Mais comme par exemple avec l'association, on fait des groupes de paroles et parfois rien que de se réunir, de parler de son quotidien, psychologiquement, ça apaise. Après, bien sûr, comme je l'ai dit, c'est une prise en charge aussi pluridisciplinaire. Les amis ne font pas tout, mais vous n'êtes pas seul. Et il ne faut pas perdre l'espoir parce qu'aujourd'hui, vous avez énormément de femmes qui sont prêtes à vous aider. Donc voilà, ne perdez pas espoir.

  • Speaker #0

    Eh bien, ce sont sur ces mots que nous achevons cet épisode. Un grand merci à toi, Johanna. Chère auditrice, merci de nous avoir écoutées. Vous écoutiez Etadam, un podcast de Stéphanie Jarry. À très vite pour un prochain épisode.

  • Speaker #1

    Etadam. Un podcast qui vous embarque dans l'esprit et le corps des femmes, avec des témoignages poignants, des histoires immersives prenantes et des interventions de professionnels de santé pour vous éclairer sur des sujets spécifiques concernant le corps et l'esprit. État d'âme. Chaque femme est unique et chaque parcours de vie l'est aussi. Découvrez la femme dans tous ses états. État d'âme. Un podcast de Stéphanie Jarry.

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Découvrez Joana, fondatrice de l'association "Un combat d'endo", dans cet nouvel épisode. Diagnostiquée avec l'endométriose à seulement 19 ans, Joana mène un combat quotidien contre la douleur, les incertitudes et les jugements. Elle partage son expérience pour aider celles qui souffrent en silence.

L'association qu'elle a créée accompagne les femmes dans leur combat contre l'endométriose à travers des événements, des conseils et de l'orientation. Un véritable moyen de sensibiliser le grand public et briser les tabous autour de cette maladie qui touche une femme sur dix en France.

Nous espérons que le congé menstruel sera bientôt imposé dans toutes les entreprises pour aider les femmes atteintes d'endométriose à faire face à leurs douleurs. Messieurs, écoutez également ce témoignage pour mieux comprendre et soutenir les femmes de votre entourage.

Joana est un exemple inspirant de force et de courage face à l'adversité. Ne souffrez plus en silence, vous n'êtes pas seules. Écoutons son histoire ensemble.


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Transcription

  • Speaker #0

    Bonjour à tous, vous êtes sur Etat d'âme, dans l'épisode du jour, vous découvrirez Johanna. Johanna a été diagnostiquée en mars 2020, l'année de ses 19 ans. Elle savait au plus profond d'elle qu'elle avait cette maladie, mais beaucoup ne la croyaient pas. Aujourd'hui, c'est un combat contre la douleur, les incertitudes et les jugements qu'elle mène tous les jours. Il est important pour elle de partager son expérience pour aider celles qui sont encore dans le silence. Avant de commencer, j'aimerais informer nos auditrices de ta magnifique association que tu as fondée qui s'appelle Un Combat d'Endos. Et oui, à tout juste 22 ans, Johanna est la fondatrice d'une association accompagnant les femmes dans leur combat contre l'endométriose. Vous organisez des événements dans lesquels vous pouvez conseiller, rassurer et orienter les femmes atteintes de la maladie ainsi que leurs proches. Un vrai moyen de sensibiliser également l'endométriose au grand public. C'est tout simplement magnifique ce que vous faites avec ton association parce que ce sujet est très tabou, malgré ce que l'on peut croire, parce que l'endométriose, c'est connu. Mais les femmes en entreprise, par exemple, n'en parlent pas du tout. Alors que ce sont des douleurs atroces auxquelles elles doivent faire face. Et souvent aussi, on a peur d'être mal vues. Il y a aussi dans le milieu scolaire, c'est un grand grand sujet. J'espère en tout cas que le congé menstruel pourra être imposé à toutes les entreprises rapidement. Pour les auditeurs qui nous écoutent, je fais un petit rappel. Une femme sur dix est atteinte d'endométriose en France. L'endométriose, c'est une maladie chronique gynécologique qui se traduit par la présence de tissus semblables. à l'endomètre, en dehors de l'utérus. Donc elle provoque des règles douloureuses, des douleurs pendant les rapports sexuels, des troubles digestifs, parfois urinaires, mais aussi de la fatigue chronique, des problèmes d'infertilité et des douleurs pelviennes. Alors mesdames, avant de laisser la parole à Johanna, sachez que vous n'êtes pas seules, en parler c'est s'entraider, car vous allez voir, chaque femme est unique, mais certains parcours s'entremêlent. Johanna, son combat d'endométriose pour elle et les femmes, c'est le sujet du jour.

  • Speaker #1

    Un podcast qui vous embarque dans l'esprit et le corps des femmes, avec des témoignages poignants, des histoires immersives prenantes et des interventions de professionnels de santé pour vous éclairer sur des sujets spécifiques concernant le corps et l'esprit. Etat d'âme, chaque femme est unique et chaque parcours de vie l'est aussi. Découvrez la femme, tous ses états. Etat d'âme, un podcast de Stéphanie Lary.

  • Speaker #0

    Bonjour Johanna, merci à toi de partager avec nous ton histoire.

  • Speaker #2

    Bonjour Stéphanie, merci à toi de m'accueillir aujourd'hui.

  • Speaker #0

    Alors Johanna, à quel moment de ton combat t'est venue l'idée de créer cette association ?

  • Speaker #2

    Eh bien en fait j'ai envie de dire presque tout de suite après mon diagnostic, puisque c'est vrai que je suis restée longtemps en errance médicale, et en fait j'ai été diagnostiquée pendant le confinement, donc une période assez quand même particulière je pense pour tout le monde, et on était un peu tous isolés chez nous, on communiquait beaucoup de choses sur les réseaux sociaux, et en fait je pense que j'étais... tellement dans un mal-être que j'ai voulu partager ce qui m'arrivait et j'étais tellement étonnée de me dire c'est pas possible, je découvre tout ça maintenant comme ça, pouf de nulle part finalement, du coup je me suis dit non c'est pas possible, il faut absolument que j'en parle donc j'ai commencé rapidement à en parler sur mon compte Instagram et puis de fil en aiguille je me suis dit mais ça serait tellement chouette de pouvoir concrétiser ce projet avec toutes les femmes qui m'envoyaient leurs témoignages par message en fait on a une communauté qui grandit petit à petit et j'avais vraiment envie de concrétiser tout ça. De concrétiser tout ça et du coup, d'où m'est venue l'idée de créer une association, surtout pour sensibiliser dans les établissements scolaires, chose qui m'avait beaucoup affectée à l'époque.

  • Speaker #0

    Tu as appris ça pendant le confinement ? C'est parce que tu as consulté, parce que tu sentais des douleurs anormales ?

  • Speaker #2

    C'est ça, comme je l'ai dit, c'était pendant mon année de médecine et les douleurs se sont aggravées vraiment très très rapidement. En quelques mois, j'ai un... Un cas physique qui a été catastrophique et du coup ça m'a poussé à consulter d'autres médecins que mon médecin actuel. Donc j'ai dû appeler plus de 30 cliniques pour trouver quelqu'un qui puisse m'écouter. Et puis il a fallu une gynéco qui m'a diagnostiqué assez rapidement. C'est ça que je trouve dingue, c'est qu'une fois qu'on tombe sur la bonne personne, diagnostiquer l'endométriose ça ne ferait pas beaucoup. Elle m'a orientée et j'ai vite été diagnostiquée.

  • Speaker #0

    Au quotidien, qu'est-ce qui est le plus difficile avec l'endométriose ? Quel genre de douleurs tu ressens ?

  • Speaker #2

    Comme je l'ai dit, l'endométriose, c'est une maladie qui évolue. Les douleurs évoluent avec le temps, selon ces cas par cas. Bien sûr, chaque femme est différente, chaque femme est unique. Moi, ce qui va me plus handicaper, c'est vraiment les crises. En fait, je fais des douleurs sans pour autant avoir mes règles, parce que moi, je suis du tout réglée depuis vraiment... Ça va faire six ans que je ne suis plus réglée. Mais voilà, c'est des crises d'endométriose qui viennent. On ne sait pas quoi, on ne sait pas quand. Et du coup, ça, ça m'indicape parce que du coup, on a toujours peur de sortir. On a toujours peur de faire des activités. Et quand les douleurs arrivent, c'est vraiment des douleurs qui sont horribles. Et du coup, si je dois prendre la voiture, c'est tout un speech de me dire quel médicament je dois prendre, qui je peux contacter, est-ce que je prends ma carte d'urgence si jamais il m'arrive quelque chose. Le plus difficile, je dirais, c'est ces crises qui viennent à la one again. Et puis après, forcément, l'endométriose, c'est un sujet extrêmement tabou, mais ça touche beaucoup la sexualité. Et voilà, moi, je ne vais pas vous le cacher, c'est quelque chose qui m'affecte énormément dans mon quotidien, parce que c'est vrai que j'ai commencé, je dirais, à avoir des douleurs pendant les rapports à mes 17 ans. Aujourd'hui, j'en ai 22, et parfois, ça fait bizarre de se dire qu'à 22 ans, on est autant handicapé dans notre intimité, parce que ça affecte aussi notre féminité, notre manière de voir notre corps. Ça, ça m'affecte beaucoup. Puis bon, la fatigue... Et comme j'ai été opérée, j'ai également des douleurs neuropathiques. Donc voilà, ça, c'est un petit plus que la vie m'a donné. C'est un petit tout, je dirais.

  • Speaker #0

    Et du coup, tu as été opérée pour quelle raison ? Dendométriose profonde,

  • Speaker #2

    c'est ça ? C'est ça. Moi, je suis atteinte dendométriose profonde. En tout cas, c'est ce qu'on m'a détecté quand j'avais 19 ans, à mon IRM. Et en fait, comme je l'ai dit, j'ai eu un cas qui s'est aggravé, mais extrêmement rapidement. Et du coup, j'étais déjà à ma cinquième pilule à l'époque. Donc en fait, on avait un peu fait le tour. Du coup, mes médecins ont décidé de me mettre sous ménopause artificielle, qui est un traitement extrêmement lourd, quand même psychologiquement et même physiquement. Et suite à cette ménopause artificielle, ils ont dit que ce serait quand même pertinent de m'opérer parce que j'avais une endométriose qui était bien localisée. On met des gros guillemets, mais voilà. Et du coup, ça serait peut-être intéressant de pouvoir essayer de les retirer. Donc, on m'a opéré dans le but de me soulager parce que j'étais un peu arrivé à un stade où j'en pouvais plus, très clairement, physiquement, psychologiquement, j'en avais marre. Donc, on s'est dit, on va tenter l'opération pour essayer de retirer les légendes. Après, ça, c'est... Est-ce que ça marche ? J'en sais rien. L'endométriose, c'est tellement complexe que vous dire qu'aujourd'hui, j'ai plus de douleur, ça serait mentir.

  • Speaker #0

    Est-ce que tu as eu l'envie d'aller consulter, par exemple, un psychologue pour pouvoir en parler ? Parce que ça doit être difficile quand même d'être super jeune et qu'on doive te mettre sous le ménopause.

  • Speaker #2

    Ah oui, alors très clairement, la ménopause, pour moi, ça a été le plus bas, le CNI. Ça a été très compliqué pour moi. Je pense que j'étais, comme je disais tout à l'heure, dans un tout. Je venais de rater mon année de médecine parce que j'étais tout le temps hospitalisée pour l'endométriose. J'étais très fatiguée. J'étais à bout de nerfs parce que quand on a mal tous les jours, tout le temps, qu'en plus, même si on est bien entouré, et ça, je pense qu'il faut aussi déculpabiliser parce que moi, j'ai une famille qui m'a toujours énormément accompagnée, qui m'a toujours crue. Et pourtant, j'étais dans un mal-être profond. Donc... Après forcément il y a d'autres gens qui ne croient pas mais dans ces cas là ça passe un peu au dessus de la tête. Mais oui psychologiquement j'en pouvais plus et cette ménopause artificielle ça m'a vraiment mis un gros coup de massuche. Donc oui j'ai eu envie de consulter un psychologue, personnellement j'ai fait la démarche d'y aller. Malheureusement je n'ai pas pu consulter puisque les psychologues ça coûte très cher et malheureusement je n'avais pas les moyens. de me payer un psychologue. Et j'ai même été dans, vous savez, il y a des centres pour les étudiants avec des psychologues gratuits. Il y avait un an et demi d'attente. Et du coup, bon, ben voilà, je me suis gentiment fait refouler. Mais voilà, un petit message quand même pour dire que la santé mentale, c'est vraiment pas à négliger, que peu importe les raisons, si ça va pas, il faut se faire aider, tout simplement. Et je pense qu'il y a toujours des moyens. Et aujourd'hui, on a la chance que certains psychologues soient remboursés par la sécurité sociale. Donc, il faut foncer, quoi.

  • Speaker #0

    Par rapport aux enfants, est-ce qu'on t'a parlé de ça ?

  • Speaker #2

    Alors ça, c'est un sujet assez spécial. Je vous avoue que moi, la maternité, c'est quelque chose que j'ai toujours voulu. Ça a été toujours, je ne sais pas, chez certains, c'est comme ça. Moi, j'ai toujours voulu être maman. La maternité, j'adore ça. Puis bon, je travaille aussi dans un domaine où j'y suis pas mal confrontée. Donc oui, après, la première fois qu'on m'a parlé d'endométriose, quand on m'a dit que j'étais atteinte d'endométriose, je me suis tout de suite dit que je n'aurais pas pu. je pourrais pas avoir d'enfant. Or, c'est pas vrai, puisque seulement 40% des femmes qui ont de l'endométriose rencontrent des problèmes dans leur fertilité. Et oui, on en a vaguement parlé pendant mon opération, parce qu'on m'a fait des examens pendant mon opération. D'ailleurs, on ne m'avait pas prévenu, mais bon, voilà, au moins c'est fait. Bon, on m'a dit que voilà, on voyait rien, mais le problème, c'est que le seul moment où on pourra savoir s'il y a un souci, c'est si c'est le jour où on voudrait essayer. Voilà, le corps, malheureusement, on peut pas trop trop savoir. Il y a certains examens, des prises de sang, tout ça, qui permettent de savoir certains taux. Mais finalement, c'est quand on essaie qu'on voit si ça bloque ou si ça fonctionne. Donc, je croise les doigts pour le moment où je serai prête, que tout fonctionne comme prévu.

  • Speaker #0

    Je croise les doigts aussi pour toi. Et puis, je sais qu'il y a tellement de choses maintenant qu'il faut qu'on puisse s'attrider. Par exemple, tout ce qui est parcours PMA. On y croit.

  • Speaker #2

    Tout à fait. Non, mais ça, c'est vrai. Il faut se dire que même si on rencontre des soucis, aujourd'hui, on est très, très bien accompagnés en France. Donc, il faut toujours garder l'espoir. et être positive sur ça en tout cas.

  • Speaker #0

    Lors de vos actions de prévention avec l'association, notamment des interventions de sensibilisation dans les établissements scolaires et de l'enseignement supérieur, déjà je trouve ça génial de faire de la prévention, comment ça se passe ces interventions en général ? Les jeunes sont plutôt très attentifs ?

  • Speaker #2

    Alors, à ma grande surprise, j'appréhendais beaucoup. Franchement, au début, je me suis dit qu'on n'allait pas avoir énormément de petits curieux. Et c'est tout le contraire. D'ailleurs, je suis extrêmement contente que les jeunes s'y intéressent autant. tant les élèves que les professeurs que les filles et les garçons. Donc franchement, on touche un public extrêmement large. Et non, non, ils sont très curieux parce que souvent, c'est vrai que le mot endométriose commence à se faire un petit peu connaître. Mais c'est vrai qu'on ne sait pas exactement. Souvent, je leur dis mais qu'est-ce que vous connaissez de l'endométriose ? Et du coup, on voit que c'est un peu flou à ces moments-là. Et puis certaines, quand on va leur dire les symptômes, vont dire « Ah mais moi, ma maman, elle a ça. Ah moi, ma sœur, elle a ça. » Ou « Moi, je me retrouve dans ce que vous êtes en train de dire. » Et c'est là où on se dit « Mais c'est fou parce qu'on est vraiment utile de se dire « Aujourd'hui, j'ai aidé quelqu'un. » Et même si c'est qu'une seule personne, c'est énorme. Donc non, non, dans les établissements scolaires, je suis ravie qu'il y ait autant de personnes qui s'y intéressent. Et encore, je remercie beaucoup les professeurs qui sont autant attentifs. à leurs élèves qui disent que maintenant, ils comprendront mieux s'ils ne viennent pas à l'école. Aussi dans certains jugements, parce que parfois, on juge sans même s'en rendre compte, de se dire, oh là là, mais arrête un peu de te plaindre. Donc non, non, mon but, c'est vraiment de se dire, voilà, l'endométriose reste quand même une maladie chronique très douloureuse. Donc soyez cette personne bienveillante, soyez cette personne qui croit les douleurs. Et chaque petit mot, chaque petite action, même si ce n'est pas grand-chose, ça le fait beaucoup chez les endométrioses.

  • Speaker #0

    Parce que c'est vrai que souvent, pour ceux qui ne savent pas ce que c'est cette douleur, l'intensité. Moi, je sais que j'en ai autour de moi qui, par exemple, ont mal au dos. Il y a des symptômes où on ne sait pas du tout. Par exemple, pour ma cousine, elle est au courant qu'elle a de l'endométriose. Mais c'est vrai qu'il y a quelques années, quand elle me disait ça, moi je disais alors c'est peut-être ci, c'est peut-être ça. On essaye quand même d'aller voir le docteur, on ne sait jamais. Et c'est vrai qu'on est amené souvent à dire, « Oh mais non, c'est peut-être parce que j'ai fait un peu de sport. Ah mais non, c'est peut-être parce que si j'ai mal à tel endroit, c'est peut-être parce que j'ai trop mangé. » Non, en fait, c'est vrai qu'on s'auto-diagnostique et souvent c'est important d'aller consulter.

  • Speaker #2

    Ah mais complètement. Mais ça, c'est quelque chose de très féminin. C'est quelque chose de très féminin qu'on a acquis dans la société, que chez les femmes, il ne faut pas se plaindre. Quand on a mal quelque part, c'est bon, il faut passer par-dessus, la vie continue. Ça, c'est un truc typique. Il ne faut plus réfléchir comme ça. Après, évidemment, il ne faut pas non plus devenir hypochondriaque, mais il faut s'écouter, écouter son corps, parce qu'en fait, les douleurs, ils vous parlent, ils vous disent qu'il y a un truc qui ne va pas, que ce soit de l'endométriose ou n'importe quelle pathologie. Mais oui. Chaque endométriose d'ailleurs se manifeste différemment chez les femmes. D'autres ne vont pas avoir forcément très mal pendant leurs règles, mais par exemple ne vont pas pouvoir avoir des rapports sexuels. Ou d'autres vont avoir de gros soucis digestifs ou à la défication, avoir beaucoup de chénuments. Certaines vont se retrouver avec des stomies. Donc en fait, il n'y a vraiment pas une endométriose, c'est une endométriose par femme selon moi en tout cas. Donc non, il faut vraiment s'écouter. Ce truc très féminin de se dire « allez, c'est rien, je continue » . D'ailleurs, franchement, soyons honnêtes, dans la société, on nous l'inculque encore aujourd'hui, même dans les pubs pour les règles, les nanas, elles font du sport, du surf, enfin non, qui fait ça pendant qu'elle a... Non, je suis désolée, rétablissons la réalité, je dis pas qu'il faut les mettre en souffrance sur leur canapé, mais voilà. Et je pense que ça, c'est quelque chose qu'aujourd'hui, on transmet encore, peut-être moins qu'avant, mais c'est important de s'écouter et oui, se dire, ben voilà. Moi, si j'ai consulté tel médecin et qu'il m'a dit « mais c'est bon, c'est rien, c'est normal d'avoir mal pendant ces règles » , je me dis « bah non, parce que moi, je sens que quelque chose ne va pas, donc je vais demander à quelqu'un d'autre » . Et je vais faire la démarche d'aller demander à quelqu'un d'autre. Et moi, j'ai dû demander à quatre médecins différents avant que quelqu'un me dise « mais madame, c'est de l'endométriose que vous avez là » . Et là, tu te dis « ah punaise, je ne suis pas folle, quoi, ce n'est pas dans ma tête » . Parce qu'à la fin, tu te dis « mais attends, c'est quand même un médecin qui me dit que c'est dans ma tête » . le médecin, il a fait quand même 10 ans d'études. Qui je suis pour le contredire ? Eh bien, croyez-moi, de temps en temps, il faut les contredire.

  • Speaker #0

    C'est exactement ça. Hier, je faisais un épisode où justement, je disais que si au plus profond de soi, on sent que quelque chose ne va pas, il ne faut pas hésiter à avoir plusieurs avis médicaux parce que c'est vrai que c'est important. Bon, après, moi, je ne vais pas parler de ma situation parce que c'est l'épisode...

  • Speaker #2

    On sait qu'on est là pour partager, donc n'hésite pas,

  • Speaker #0

    t'inquiète pas. Justement, moi, j'avais des kystes ovariennes et on me disait tout le monde la même chose. Donc, ces kystes ovariennes de type d'hermoïdes, une fois on vous a opéré, c'est bon, pas de souci. Et à chaque fois, ça revenait, ça revenait, ça revenait. Je me disais, mais c'est bizarre quand même, j'aimerais bien faire des consultations plus approfondies, qu'on m'explique les choses. Et je suis tombée sur l'hôpital Tenon. Franchement, je les remercie. ils ont trouvé que j'avais une tumeur rare de l'ovaire. Tout simplement, pendant toutes ces années, j'étais dans une errance diagnostique. Du coup, j'allais de médecin en médecin parce que je savais qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas.

  • Speaker #2

    Et grâce à toi, parce que tu t'es fait consciente, on a quand même diagnostiqué une tumeur de l'ovaire, donc c'est quand même appareil. Pour dire que les médecins, parfois, ils passent à côté de certaines choses très importantes.

  • Speaker #0

    Parce que du coup, malheureusement, en septembre, j'ai eu une ablation de l'ovaire gauche et de la trompe gauche. Donc je me dis, bon, voilà. Et il y a certains médecins qui ne me croyaient pas. Non, si c'est une suspicion, on ne peut pas... On ne peut pas essayer de voir ce qu'il y a vraiment. C'est l'hôpital Tenon qui m'a vraiment pris en charge de A à Z. Donc, ouais, il faut...

  • Speaker #2

    Ouais, mais c'est quand même dramatique. Mais je pense que les médecins, ils ont du mal à dire je ne sais pas.

  • Speaker #0

    C'est ça.

  • Speaker #2

    Il n'y a pas de mal à dire je ne sais pas. C'est pas parce qu'on a fait 10 ans d'études qu'on sait tout.

  • Speaker #0

    Tout simplement, ok, malheureusement, je ne sais pas. Mais mes compétences, ça va être là, je vous renvoie vers un confrère.

  • Speaker #2

    Mais complètement aussi. Moi, je n'ai pas trouvé, voilà, ou même si... il a trouvé quelque chose, mais voilà, peut-être que ce sera intéressant de voir quelqu'un d'autre, un autre spécialiste, pour comparer. Mais aujourd'hui, franchement, je le vois, l'hôpital, ça change doucement, mais pas encore assez vite,

  • Speaker #0

    je trouve.

  • Speaker #2

    Et pareil, même au niveau du diagnostic, peu importe le diagnostic, comme là, par exemple, le cancer de l'ovaire, une fois qu'on a trouvé, on dit l'information, c'est-à-dire, vous avez de l'endométriose. OK. Et du coup, qu'est-ce qu'on peut faire ? C'est quoi les solutions, finalement ? Et moi, on m'a dit, ah, mais il n'y a pas de traitement. Voilà, c'est une maladie que vous aurez toute votre vie. D'accord. Et pour les douleurs ? Oui, mais pour les douleurs, écoutez, vous prenez des antalgiques et voilà. Donc, voilà, il y a ça aussi de se faire diagnostiquer. OK, mais là,

  • Speaker #0

    c'est pour le bon médecin, parce que franchement, là...

  • Speaker #2

    Ah non, non, mais il y a... De toute façon, ce médecin, je ne le vois plus de chiche, je ne le vois pas par quelqu'un d'autre, mais parce que ce n'est pas possible de dire ça. Et on m'a dit, il va peut-être falloir vous opérer parce que votre intestin est touché. Donc, vous allez peut-être avoir une stomie, mais ne vous inquiétez pas, ce n'est pas grand-chose. Ah bah si, une stomie, c'est quand même grand-chose. Et moi, je trouve ça fou quand même de dire ça au corps aux gens. On annonce un diagnostic, on n'explique même pas ce que c'est d'ailleurs. Moi, je suis très visuelle, mais j'aime bien sortir un schéma de dire, il se passe ça à tel endroit, t'as ça, qu'est-ce qu'on peut faire pour t'aider ? On va peut-être t'orienter vers un médecin de la douleur, un psychologue. Parce que peut-être que... psychologiquement, ça ne va pas aller, vers un sexologue, aussi faire de l'ostéopathie, des netines douces. Pour moi, c'est une prise en charge pluridisciplinaire. Encore une fois, je parle de l'endométriose, mais finalement, ça s'étale à bien d'autres pathologies, et on n'oriente pas assez, selon moi, en tout cas.

  • Speaker #0

    C'est ça, et surtout, il ne faut pas que les médecins hésitent à se renseigner au fur et à mesure, parce qu'il y a tellement de choses qui... ... Mais ça évolue et donc c'est toujours bien de pouvoir apprendre, toujours apprendre.

  • Speaker #2

    Mais de toute façon, il faut se mettre à l'ordre du jour. Là,

  • Speaker #0

    c'est ça,

  • Speaker #2

    la médecine avance vite.

  • Speaker #0

    Parfois, est-ce qu'il y a des filles qui viennent te voir en privé et disent « Voilà tous les symptômes que vous avez cités, c'est vraiment ce que je ressens. » Et du coup, tu les rediriges vers un spécialiste ou d'aller voir tout simplement leur médecin généraliste dans un premier temps ?

  • Speaker #2

    Oui. Alors, les témoignages, j'en ai beaucoup. Je ne vais pas vous le cacher. Forcément, quand on libère la parole sur un sujet tabou, les gens, ils ont besoin de venir se confier parce qu'on leur a toujours dit que non, Valester, machin. Donc, moi, j'adore. J'adore lire les témoignages. J'adore me dire, voilà, même si je n'y ai pas forcément, au moins, elle se dit, il y a quelqu'un qui est comme moi et qui vit ce que je vis et elle, au moins, elle me comprend. Donc... Donc, dans un premier temps, j'oriente toujours, si par exemple, elle a déjà consulté quelqu'un et qu'il n'y a pas grand d'avancée, je leur dis de consulter quelqu'un d'autre. Il y a également, moi, je suis une association, mais je ne crache pas du tout sur les autres associations. Donc, j'oriente aussi vers les autres, comme EndoFrance, par exemple, qui a un registre de médecins qui sont spécialisés dans l'endométriose. Donc, je les oriente d'abord vers ça. Après, si elles sont dans mon secteur, donc Paris, Amiens... Dans l'OAS, j'ai certains contacts que je ne donne pas à tout le monde parce que du coup, ça dépend aussi de chacune. Ce n'est pas parce que moi, en tant que professionnelle, je me conviens qu'à la personne, il va la convenir. Donc, j'essaie d'orienter tout en disant si en tout cas, toi, tu ne te sens pas vraiment 100% à l'aise avec ton médecin, c'est que ce n'est pas encore le goût. Et puis, il y en a plein. Donc, n'hésite pas à consulter quelqu'un d'autre.

  • Speaker #0

    En tout cas, un grand bravo à toi, Johanna, d'avoir fondé cette association pour la lutte contre l'endométriose. Moi, en tout cas, je m'éprève. Toutes les infos en description. Et chères auditrices, vous pouvez retrouver toutes les infos pour échanger avec Johanna et en savoir beaucoup plus sur son association. Si tu as un conseil à donner aux auditrices qui nous écoutent et qui viennent d'apprendre qu'elles sont atteintes d'endométriose, qui sont tout simplement au plus mal mentalement et même physiquement, quel message souhaites-tu leur faire passer ?

  • Speaker #2

    Alors déjà, vous n'êtes pas seuls. Croyez-moi, je suis passée par là. Et vous entrez dans une belle communauté de personnes bienveillantes. qui seront là pour vous accompagner. On n'a pas des solutions miracles. Personne n'a la solution miracle. Mais comme par exemple avec l'association, on fait des groupes de paroles et parfois rien que de se réunir, de parler de son quotidien, psychologiquement, ça apaise. Après, bien sûr, comme je l'ai dit, c'est une prise en charge aussi pluridisciplinaire. Les amis ne font pas tout, mais vous n'êtes pas seul. Et il ne faut pas perdre l'espoir parce qu'aujourd'hui, vous avez énormément de femmes qui sont prêtes à vous aider. Donc voilà, ne perdez pas espoir.

  • Speaker #0

    Eh bien, ce sont sur ces mots que nous achevons cet épisode. Un grand merci à toi, Johanna. Chère auditrice, merci de nous avoir écoutées. Vous écoutiez Etadam, un podcast de Stéphanie Jarry. À très vite pour un prochain épisode.

  • Speaker #1

    Etadam. Un podcast qui vous embarque dans l'esprit et le corps des femmes, avec des témoignages poignants, des histoires immersives prenantes et des interventions de professionnels de santé pour vous éclairer sur des sujets spécifiques concernant le corps et l'esprit. État d'âme. Chaque femme est unique et chaque parcours de vie l'est aussi. Découvrez la femme dans tous ses états. État d'âme. Un podcast de Stéphanie Jarry.

Description

Découvrez Joana, fondatrice de l'association "Un combat d'endo", dans cet nouvel épisode. Diagnostiquée avec l'endométriose à seulement 19 ans, Joana mène un combat quotidien contre la douleur, les incertitudes et les jugements. Elle partage son expérience pour aider celles qui souffrent en silence.

L'association qu'elle a créée accompagne les femmes dans leur combat contre l'endométriose à travers des événements, des conseils et de l'orientation. Un véritable moyen de sensibiliser le grand public et briser les tabous autour de cette maladie qui touche une femme sur dix en France.

Nous espérons que le congé menstruel sera bientôt imposé dans toutes les entreprises pour aider les femmes atteintes d'endométriose à faire face à leurs douleurs. Messieurs, écoutez également ce témoignage pour mieux comprendre et soutenir les femmes de votre entourage.

Joana est un exemple inspirant de force et de courage face à l'adversité. Ne souffrez plus en silence, vous n'êtes pas seules. Écoutons son histoire ensemble.


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Transcription

  • Speaker #0

    Bonjour à tous, vous êtes sur Etat d'âme, dans l'épisode du jour, vous découvrirez Johanna. Johanna a été diagnostiquée en mars 2020, l'année de ses 19 ans. Elle savait au plus profond d'elle qu'elle avait cette maladie, mais beaucoup ne la croyaient pas. Aujourd'hui, c'est un combat contre la douleur, les incertitudes et les jugements qu'elle mène tous les jours. Il est important pour elle de partager son expérience pour aider celles qui sont encore dans le silence. Avant de commencer, j'aimerais informer nos auditrices de ta magnifique association que tu as fondée qui s'appelle Un Combat d'Endos. Et oui, à tout juste 22 ans, Johanna est la fondatrice d'une association accompagnant les femmes dans leur combat contre l'endométriose. Vous organisez des événements dans lesquels vous pouvez conseiller, rassurer et orienter les femmes atteintes de la maladie ainsi que leurs proches. Un vrai moyen de sensibiliser également l'endométriose au grand public. C'est tout simplement magnifique ce que vous faites avec ton association parce que ce sujet est très tabou, malgré ce que l'on peut croire, parce que l'endométriose, c'est connu. Mais les femmes en entreprise, par exemple, n'en parlent pas du tout. Alors que ce sont des douleurs atroces auxquelles elles doivent faire face. Et souvent aussi, on a peur d'être mal vues. Il y a aussi dans le milieu scolaire, c'est un grand grand sujet. J'espère en tout cas que le congé menstruel pourra être imposé à toutes les entreprises rapidement. Pour les auditeurs qui nous écoutent, je fais un petit rappel. Une femme sur dix est atteinte d'endométriose en France. L'endométriose, c'est une maladie chronique gynécologique qui se traduit par la présence de tissus semblables. à l'endomètre, en dehors de l'utérus. Donc elle provoque des règles douloureuses, des douleurs pendant les rapports sexuels, des troubles digestifs, parfois urinaires, mais aussi de la fatigue chronique, des problèmes d'infertilité et des douleurs pelviennes. Alors mesdames, avant de laisser la parole à Johanna, sachez que vous n'êtes pas seules, en parler c'est s'entraider, car vous allez voir, chaque femme est unique, mais certains parcours s'entremêlent. Johanna, son combat d'endométriose pour elle et les femmes, c'est le sujet du jour.

  • Speaker #1

    Un podcast qui vous embarque dans l'esprit et le corps des femmes, avec des témoignages poignants, des histoires immersives prenantes et des interventions de professionnels de santé pour vous éclairer sur des sujets spécifiques concernant le corps et l'esprit. Etat d'âme, chaque femme est unique et chaque parcours de vie l'est aussi. Découvrez la femme, tous ses états. Etat d'âme, un podcast de Stéphanie Lary.

  • Speaker #0

    Bonjour Johanna, merci à toi de partager avec nous ton histoire.

  • Speaker #2

    Bonjour Stéphanie, merci à toi de m'accueillir aujourd'hui.

  • Speaker #0

    Alors Johanna, à quel moment de ton combat t'est venue l'idée de créer cette association ?

  • Speaker #2

    Eh bien en fait j'ai envie de dire presque tout de suite après mon diagnostic, puisque c'est vrai que je suis restée longtemps en errance médicale, et en fait j'ai été diagnostiquée pendant le confinement, donc une période assez quand même particulière je pense pour tout le monde, et on était un peu tous isolés chez nous, on communiquait beaucoup de choses sur les réseaux sociaux, et en fait je pense que j'étais... tellement dans un mal-être que j'ai voulu partager ce qui m'arrivait et j'étais tellement étonnée de me dire c'est pas possible, je découvre tout ça maintenant comme ça, pouf de nulle part finalement, du coup je me suis dit non c'est pas possible, il faut absolument que j'en parle donc j'ai commencé rapidement à en parler sur mon compte Instagram et puis de fil en aiguille je me suis dit mais ça serait tellement chouette de pouvoir concrétiser ce projet avec toutes les femmes qui m'envoyaient leurs témoignages par message en fait on a une communauté qui grandit petit à petit et j'avais vraiment envie de concrétiser tout ça. De concrétiser tout ça et du coup, d'où m'est venue l'idée de créer une association, surtout pour sensibiliser dans les établissements scolaires, chose qui m'avait beaucoup affectée à l'époque.

  • Speaker #0

    Tu as appris ça pendant le confinement ? C'est parce que tu as consulté, parce que tu sentais des douleurs anormales ?

  • Speaker #2

    C'est ça, comme je l'ai dit, c'était pendant mon année de médecine et les douleurs se sont aggravées vraiment très très rapidement. En quelques mois, j'ai un... Un cas physique qui a été catastrophique et du coup ça m'a poussé à consulter d'autres médecins que mon médecin actuel. Donc j'ai dû appeler plus de 30 cliniques pour trouver quelqu'un qui puisse m'écouter. Et puis il a fallu une gynéco qui m'a diagnostiqué assez rapidement. C'est ça que je trouve dingue, c'est qu'une fois qu'on tombe sur la bonne personne, diagnostiquer l'endométriose ça ne ferait pas beaucoup. Elle m'a orientée et j'ai vite été diagnostiquée.

  • Speaker #0

    Au quotidien, qu'est-ce qui est le plus difficile avec l'endométriose ? Quel genre de douleurs tu ressens ?

  • Speaker #2

    Comme je l'ai dit, l'endométriose, c'est une maladie qui évolue. Les douleurs évoluent avec le temps, selon ces cas par cas. Bien sûr, chaque femme est différente, chaque femme est unique. Moi, ce qui va me plus handicaper, c'est vraiment les crises. En fait, je fais des douleurs sans pour autant avoir mes règles, parce que moi, je suis du tout réglée depuis vraiment... Ça va faire six ans que je ne suis plus réglée. Mais voilà, c'est des crises d'endométriose qui viennent. On ne sait pas quoi, on ne sait pas quand. Et du coup, ça, ça m'indicape parce que du coup, on a toujours peur de sortir. On a toujours peur de faire des activités. Et quand les douleurs arrivent, c'est vraiment des douleurs qui sont horribles. Et du coup, si je dois prendre la voiture, c'est tout un speech de me dire quel médicament je dois prendre, qui je peux contacter, est-ce que je prends ma carte d'urgence si jamais il m'arrive quelque chose. Le plus difficile, je dirais, c'est ces crises qui viennent à la one again. Et puis après, forcément, l'endométriose, c'est un sujet extrêmement tabou, mais ça touche beaucoup la sexualité. Et voilà, moi, je ne vais pas vous le cacher, c'est quelque chose qui m'affecte énormément dans mon quotidien, parce que c'est vrai que j'ai commencé, je dirais, à avoir des douleurs pendant les rapports à mes 17 ans. Aujourd'hui, j'en ai 22, et parfois, ça fait bizarre de se dire qu'à 22 ans, on est autant handicapé dans notre intimité, parce que ça affecte aussi notre féminité, notre manière de voir notre corps. Ça, ça m'affecte beaucoup. Puis bon, la fatigue... Et comme j'ai été opérée, j'ai également des douleurs neuropathiques. Donc voilà, ça, c'est un petit plus que la vie m'a donné. C'est un petit tout, je dirais.

  • Speaker #0

    Et du coup, tu as été opérée pour quelle raison ? Dendométriose profonde,

  • Speaker #2

    c'est ça ? C'est ça. Moi, je suis atteinte dendométriose profonde. En tout cas, c'est ce qu'on m'a détecté quand j'avais 19 ans, à mon IRM. Et en fait, comme je l'ai dit, j'ai eu un cas qui s'est aggravé, mais extrêmement rapidement. Et du coup, j'étais déjà à ma cinquième pilule à l'époque. Donc en fait, on avait un peu fait le tour. Du coup, mes médecins ont décidé de me mettre sous ménopause artificielle, qui est un traitement extrêmement lourd, quand même psychologiquement et même physiquement. Et suite à cette ménopause artificielle, ils ont dit que ce serait quand même pertinent de m'opérer parce que j'avais une endométriose qui était bien localisée. On met des gros guillemets, mais voilà. Et du coup, ça serait peut-être intéressant de pouvoir essayer de les retirer. Donc, on m'a opéré dans le but de me soulager parce que j'étais un peu arrivé à un stade où j'en pouvais plus, très clairement, physiquement, psychologiquement, j'en avais marre. Donc, on s'est dit, on va tenter l'opération pour essayer de retirer les légendes. Après, ça, c'est... Est-ce que ça marche ? J'en sais rien. L'endométriose, c'est tellement complexe que vous dire qu'aujourd'hui, j'ai plus de douleur, ça serait mentir.

  • Speaker #0

    Est-ce que tu as eu l'envie d'aller consulter, par exemple, un psychologue pour pouvoir en parler ? Parce que ça doit être difficile quand même d'être super jeune et qu'on doive te mettre sous le ménopause.

  • Speaker #2

    Ah oui, alors très clairement, la ménopause, pour moi, ça a été le plus bas, le CNI. Ça a été très compliqué pour moi. Je pense que j'étais, comme je disais tout à l'heure, dans un tout. Je venais de rater mon année de médecine parce que j'étais tout le temps hospitalisée pour l'endométriose. J'étais très fatiguée. J'étais à bout de nerfs parce que quand on a mal tous les jours, tout le temps, qu'en plus, même si on est bien entouré, et ça, je pense qu'il faut aussi déculpabiliser parce que moi, j'ai une famille qui m'a toujours énormément accompagnée, qui m'a toujours crue. Et pourtant, j'étais dans un mal-être profond. Donc... Après forcément il y a d'autres gens qui ne croient pas mais dans ces cas là ça passe un peu au dessus de la tête. Mais oui psychologiquement j'en pouvais plus et cette ménopause artificielle ça m'a vraiment mis un gros coup de massuche. Donc oui j'ai eu envie de consulter un psychologue, personnellement j'ai fait la démarche d'y aller. Malheureusement je n'ai pas pu consulter puisque les psychologues ça coûte très cher et malheureusement je n'avais pas les moyens. de me payer un psychologue. Et j'ai même été dans, vous savez, il y a des centres pour les étudiants avec des psychologues gratuits. Il y avait un an et demi d'attente. Et du coup, bon, ben voilà, je me suis gentiment fait refouler. Mais voilà, un petit message quand même pour dire que la santé mentale, c'est vraiment pas à négliger, que peu importe les raisons, si ça va pas, il faut se faire aider, tout simplement. Et je pense qu'il y a toujours des moyens. Et aujourd'hui, on a la chance que certains psychologues soient remboursés par la sécurité sociale. Donc, il faut foncer, quoi.

  • Speaker #0

    Par rapport aux enfants, est-ce qu'on t'a parlé de ça ?

  • Speaker #2

    Alors ça, c'est un sujet assez spécial. Je vous avoue que moi, la maternité, c'est quelque chose que j'ai toujours voulu. Ça a été toujours, je ne sais pas, chez certains, c'est comme ça. Moi, j'ai toujours voulu être maman. La maternité, j'adore ça. Puis bon, je travaille aussi dans un domaine où j'y suis pas mal confrontée. Donc oui, après, la première fois qu'on m'a parlé d'endométriose, quand on m'a dit que j'étais atteinte d'endométriose, je me suis tout de suite dit que je n'aurais pas pu. je pourrais pas avoir d'enfant. Or, c'est pas vrai, puisque seulement 40% des femmes qui ont de l'endométriose rencontrent des problèmes dans leur fertilité. Et oui, on en a vaguement parlé pendant mon opération, parce qu'on m'a fait des examens pendant mon opération. D'ailleurs, on ne m'avait pas prévenu, mais bon, voilà, au moins c'est fait. Bon, on m'a dit que voilà, on voyait rien, mais le problème, c'est que le seul moment où on pourra savoir s'il y a un souci, c'est si c'est le jour où on voudrait essayer. Voilà, le corps, malheureusement, on peut pas trop trop savoir. Il y a certains examens, des prises de sang, tout ça, qui permettent de savoir certains taux. Mais finalement, c'est quand on essaie qu'on voit si ça bloque ou si ça fonctionne. Donc, je croise les doigts pour le moment où je serai prête, que tout fonctionne comme prévu.

  • Speaker #0

    Je croise les doigts aussi pour toi. Et puis, je sais qu'il y a tellement de choses maintenant qu'il faut qu'on puisse s'attrider. Par exemple, tout ce qui est parcours PMA. On y croit.

  • Speaker #2

    Tout à fait. Non, mais ça, c'est vrai. Il faut se dire que même si on rencontre des soucis, aujourd'hui, on est très, très bien accompagnés en France. Donc, il faut toujours garder l'espoir. et être positive sur ça en tout cas.

  • Speaker #0

    Lors de vos actions de prévention avec l'association, notamment des interventions de sensibilisation dans les établissements scolaires et de l'enseignement supérieur, déjà je trouve ça génial de faire de la prévention, comment ça se passe ces interventions en général ? Les jeunes sont plutôt très attentifs ?

  • Speaker #2

    Alors, à ma grande surprise, j'appréhendais beaucoup. Franchement, au début, je me suis dit qu'on n'allait pas avoir énormément de petits curieux. Et c'est tout le contraire. D'ailleurs, je suis extrêmement contente que les jeunes s'y intéressent autant. tant les élèves que les professeurs que les filles et les garçons. Donc franchement, on touche un public extrêmement large. Et non, non, ils sont très curieux parce que souvent, c'est vrai que le mot endométriose commence à se faire un petit peu connaître. Mais c'est vrai qu'on ne sait pas exactement. Souvent, je leur dis mais qu'est-ce que vous connaissez de l'endométriose ? Et du coup, on voit que c'est un peu flou à ces moments-là. Et puis certaines, quand on va leur dire les symptômes, vont dire « Ah mais moi, ma maman, elle a ça. Ah moi, ma sœur, elle a ça. » Ou « Moi, je me retrouve dans ce que vous êtes en train de dire. » Et c'est là où on se dit « Mais c'est fou parce qu'on est vraiment utile de se dire « Aujourd'hui, j'ai aidé quelqu'un. » Et même si c'est qu'une seule personne, c'est énorme. Donc non, non, dans les établissements scolaires, je suis ravie qu'il y ait autant de personnes qui s'y intéressent. Et encore, je remercie beaucoup les professeurs qui sont autant attentifs. à leurs élèves qui disent que maintenant, ils comprendront mieux s'ils ne viennent pas à l'école. Aussi dans certains jugements, parce que parfois, on juge sans même s'en rendre compte, de se dire, oh là là, mais arrête un peu de te plaindre. Donc non, non, mon but, c'est vraiment de se dire, voilà, l'endométriose reste quand même une maladie chronique très douloureuse. Donc soyez cette personne bienveillante, soyez cette personne qui croit les douleurs. Et chaque petit mot, chaque petite action, même si ce n'est pas grand-chose, ça le fait beaucoup chez les endométrioses.

  • Speaker #0

    Parce que c'est vrai que souvent, pour ceux qui ne savent pas ce que c'est cette douleur, l'intensité. Moi, je sais que j'en ai autour de moi qui, par exemple, ont mal au dos. Il y a des symptômes où on ne sait pas du tout. Par exemple, pour ma cousine, elle est au courant qu'elle a de l'endométriose. Mais c'est vrai qu'il y a quelques années, quand elle me disait ça, moi je disais alors c'est peut-être ci, c'est peut-être ça. On essaye quand même d'aller voir le docteur, on ne sait jamais. Et c'est vrai qu'on est amené souvent à dire, « Oh mais non, c'est peut-être parce que j'ai fait un peu de sport. Ah mais non, c'est peut-être parce que si j'ai mal à tel endroit, c'est peut-être parce que j'ai trop mangé. » Non, en fait, c'est vrai qu'on s'auto-diagnostique et souvent c'est important d'aller consulter.

  • Speaker #2

    Ah mais complètement. Mais ça, c'est quelque chose de très féminin. C'est quelque chose de très féminin qu'on a acquis dans la société, que chez les femmes, il ne faut pas se plaindre. Quand on a mal quelque part, c'est bon, il faut passer par-dessus, la vie continue. Ça, c'est un truc typique. Il ne faut plus réfléchir comme ça. Après, évidemment, il ne faut pas non plus devenir hypochondriaque, mais il faut s'écouter, écouter son corps, parce qu'en fait, les douleurs, ils vous parlent, ils vous disent qu'il y a un truc qui ne va pas, que ce soit de l'endométriose ou n'importe quelle pathologie. Mais oui. Chaque endométriose d'ailleurs se manifeste différemment chez les femmes. D'autres ne vont pas avoir forcément très mal pendant leurs règles, mais par exemple ne vont pas pouvoir avoir des rapports sexuels. Ou d'autres vont avoir de gros soucis digestifs ou à la défication, avoir beaucoup de chénuments. Certaines vont se retrouver avec des stomies. Donc en fait, il n'y a vraiment pas une endométriose, c'est une endométriose par femme selon moi en tout cas. Donc non, il faut vraiment s'écouter. Ce truc très féminin de se dire « allez, c'est rien, je continue » . D'ailleurs, franchement, soyons honnêtes, dans la société, on nous l'inculque encore aujourd'hui, même dans les pubs pour les règles, les nanas, elles font du sport, du surf, enfin non, qui fait ça pendant qu'elle a... Non, je suis désolée, rétablissons la réalité, je dis pas qu'il faut les mettre en souffrance sur leur canapé, mais voilà. Et je pense que ça, c'est quelque chose qu'aujourd'hui, on transmet encore, peut-être moins qu'avant, mais c'est important de s'écouter et oui, se dire, ben voilà. Moi, si j'ai consulté tel médecin et qu'il m'a dit « mais c'est bon, c'est rien, c'est normal d'avoir mal pendant ces règles » , je me dis « bah non, parce que moi, je sens que quelque chose ne va pas, donc je vais demander à quelqu'un d'autre » . Et je vais faire la démarche d'aller demander à quelqu'un d'autre. Et moi, j'ai dû demander à quatre médecins différents avant que quelqu'un me dise « mais madame, c'est de l'endométriose que vous avez là » . Et là, tu te dis « ah punaise, je ne suis pas folle, quoi, ce n'est pas dans ma tête » . Parce qu'à la fin, tu te dis « mais attends, c'est quand même un médecin qui me dit que c'est dans ma tête » . le médecin, il a fait quand même 10 ans d'études. Qui je suis pour le contredire ? Eh bien, croyez-moi, de temps en temps, il faut les contredire.

  • Speaker #0

    C'est exactement ça. Hier, je faisais un épisode où justement, je disais que si au plus profond de soi, on sent que quelque chose ne va pas, il ne faut pas hésiter à avoir plusieurs avis médicaux parce que c'est vrai que c'est important. Bon, après, moi, je ne vais pas parler de ma situation parce que c'est l'épisode...

  • Speaker #2

    On sait qu'on est là pour partager, donc n'hésite pas,

  • Speaker #0

    t'inquiète pas. Justement, moi, j'avais des kystes ovariennes et on me disait tout le monde la même chose. Donc, ces kystes ovariennes de type d'hermoïdes, une fois on vous a opéré, c'est bon, pas de souci. Et à chaque fois, ça revenait, ça revenait, ça revenait. Je me disais, mais c'est bizarre quand même, j'aimerais bien faire des consultations plus approfondies, qu'on m'explique les choses. Et je suis tombée sur l'hôpital Tenon. Franchement, je les remercie. ils ont trouvé que j'avais une tumeur rare de l'ovaire. Tout simplement, pendant toutes ces années, j'étais dans une errance diagnostique. Du coup, j'allais de médecin en médecin parce que je savais qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas.

  • Speaker #2

    Et grâce à toi, parce que tu t'es fait consciente, on a quand même diagnostiqué une tumeur de l'ovaire, donc c'est quand même appareil. Pour dire que les médecins, parfois, ils passent à côté de certaines choses très importantes.

  • Speaker #0

    Parce que du coup, malheureusement, en septembre, j'ai eu une ablation de l'ovaire gauche et de la trompe gauche. Donc je me dis, bon, voilà. Et il y a certains médecins qui ne me croyaient pas. Non, si c'est une suspicion, on ne peut pas... On ne peut pas essayer de voir ce qu'il y a vraiment. C'est l'hôpital Tenon qui m'a vraiment pris en charge de A à Z. Donc, ouais, il faut...

  • Speaker #2

    Ouais, mais c'est quand même dramatique. Mais je pense que les médecins, ils ont du mal à dire je ne sais pas.

  • Speaker #0

    C'est ça.

  • Speaker #2

    Il n'y a pas de mal à dire je ne sais pas. C'est pas parce qu'on a fait 10 ans d'études qu'on sait tout.

  • Speaker #0

    Tout simplement, ok, malheureusement, je ne sais pas. Mais mes compétences, ça va être là, je vous renvoie vers un confrère.

  • Speaker #2

    Mais complètement aussi. Moi, je n'ai pas trouvé, voilà, ou même si... il a trouvé quelque chose, mais voilà, peut-être que ce sera intéressant de voir quelqu'un d'autre, un autre spécialiste, pour comparer. Mais aujourd'hui, franchement, je le vois, l'hôpital, ça change doucement, mais pas encore assez vite,

  • Speaker #0

    je trouve.

  • Speaker #2

    Et pareil, même au niveau du diagnostic, peu importe le diagnostic, comme là, par exemple, le cancer de l'ovaire, une fois qu'on a trouvé, on dit l'information, c'est-à-dire, vous avez de l'endométriose. OK. Et du coup, qu'est-ce qu'on peut faire ? C'est quoi les solutions, finalement ? Et moi, on m'a dit, ah, mais il n'y a pas de traitement. Voilà, c'est une maladie que vous aurez toute votre vie. D'accord. Et pour les douleurs ? Oui, mais pour les douleurs, écoutez, vous prenez des antalgiques et voilà. Donc, voilà, il y a ça aussi de se faire diagnostiquer. OK, mais là,

  • Speaker #0

    c'est pour le bon médecin, parce que franchement, là...

  • Speaker #2

    Ah non, non, mais il y a... De toute façon, ce médecin, je ne le vois plus de chiche, je ne le vois pas par quelqu'un d'autre, mais parce que ce n'est pas possible de dire ça. Et on m'a dit, il va peut-être falloir vous opérer parce que votre intestin est touché. Donc, vous allez peut-être avoir une stomie, mais ne vous inquiétez pas, ce n'est pas grand-chose. Ah bah si, une stomie, c'est quand même grand-chose. Et moi, je trouve ça fou quand même de dire ça au corps aux gens. On annonce un diagnostic, on n'explique même pas ce que c'est d'ailleurs. Moi, je suis très visuelle, mais j'aime bien sortir un schéma de dire, il se passe ça à tel endroit, t'as ça, qu'est-ce qu'on peut faire pour t'aider ? On va peut-être t'orienter vers un médecin de la douleur, un psychologue. Parce que peut-être que... psychologiquement, ça ne va pas aller, vers un sexologue, aussi faire de l'ostéopathie, des netines douces. Pour moi, c'est une prise en charge pluridisciplinaire. Encore une fois, je parle de l'endométriose, mais finalement, ça s'étale à bien d'autres pathologies, et on n'oriente pas assez, selon moi, en tout cas.

  • Speaker #0

    C'est ça, et surtout, il ne faut pas que les médecins hésitent à se renseigner au fur et à mesure, parce qu'il y a tellement de choses qui... ... Mais ça évolue et donc c'est toujours bien de pouvoir apprendre, toujours apprendre.

  • Speaker #2

    Mais de toute façon, il faut se mettre à l'ordre du jour. Là,

  • Speaker #0

    c'est ça,

  • Speaker #2

    la médecine avance vite.

  • Speaker #0

    Parfois, est-ce qu'il y a des filles qui viennent te voir en privé et disent « Voilà tous les symptômes que vous avez cités, c'est vraiment ce que je ressens. » Et du coup, tu les rediriges vers un spécialiste ou d'aller voir tout simplement leur médecin généraliste dans un premier temps ?

  • Speaker #2

    Oui. Alors, les témoignages, j'en ai beaucoup. Je ne vais pas vous le cacher. Forcément, quand on libère la parole sur un sujet tabou, les gens, ils ont besoin de venir se confier parce qu'on leur a toujours dit que non, Valester, machin. Donc, moi, j'adore. J'adore lire les témoignages. J'adore me dire, voilà, même si je n'y ai pas forcément, au moins, elle se dit, il y a quelqu'un qui est comme moi et qui vit ce que je vis et elle, au moins, elle me comprend. Donc... Donc, dans un premier temps, j'oriente toujours, si par exemple, elle a déjà consulté quelqu'un et qu'il n'y a pas grand d'avancée, je leur dis de consulter quelqu'un d'autre. Il y a également, moi, je suis une association, mais je ne crache pas du tout sur les autres associations. Donc, j'oriente aussi vers les autres, comme EndoFrance, par exemple, qui a un registre de médecins qui sont spécialisés dans l'endométriose. Donc, je les oriente d'abord vers ça. Après, si elles sont dans mon secteur, donc Paris, Amiens... Dans l'OAS, j'ai certains contacts que je ne donne pas à tout le monde parce que du coup, ça dépend aussi de chacune. Ce n'est pas parce que moi, en tant que professionnelle, je me conviens qu'à la personne, il va la convenir. Donc, j'essaie d'orienter tout en disant si en tout cas, toi, tu ne te sens pas vraiment 100% à l'aise avec ton médecin, c'est que ce n'est pas encore le goût. Et puis, il y en a plein. Donc, n'hésite pas à consulter quelqu'un d'autre.

  • Speaker #0

    En tout cas, un grand bravo à toi, Johanna, d'avoir fondé cette association pour la lutte contre l'endométriose. Moi, en tout cas, je m'éprève. Toutes les infos en description. Et chères auditrices, vous pouvez retrouver toutes les infos pour échanger avec Johanna et en savoir beaucoup plus sur son association. Si tu as un conseil à donner aux auditrices qui nous écoutent et qui viennent d'apprendre qu'elles sont atteintes d'endométriose, qui sont tout simplement au plus mal mentalement et même physiquement, quel message souhaites-tu leur faire passer ?

  • Speaker #2

    Alors déjà, vous n'êtes pas seuls. Croyez-moi, je suis passée par là. Et vous entrez dans une belle communauté de personnes bienveillantes. qui seront là pour vous accompagner. On n'a pas des solutions miracles. Personne n'a la solution miracle. Mais comme par exemple avec l'association, on fait des groupes de paroles et parfois rien que de se réunir, de parler de son quotidien, psychologiquement, ça apaise. Après, bien sûr, comme je l'ai dit, c'est une prise en charge aussi pluridisciplinaire. Les amis ne font pas tout, mais vous n'êtes pas seul. Et il ne faut pas perdre l'espoir parce qu'aujourd'hui, vous avez énormément de femmes qui sont prêtes à vous aider. Donc voilà, ne perdez pas espoir.

  • Speaker #0

    Eh bien, ce sont sur ces mots que nous achevons cet épisode. Un grand merci à toi, Johanna. Chère auditrice, merci de nous avoir écoutées. Vous écoutiez Etadam, un podcast de Stéphanie Jarry. À très vite pour un prochain épisode.

  • Speaker #1

    Etadam. Un podcast qui vous embarque dans l'esprit et le corps des femmes, avec des témoignages poignants, des histoires immersives prenantes et des interventions de professionnels de santé pour vous éclairer sur des sujets spécifiques concernant le corps et l'esprit. État d'âme. Chaque femme est unique et chaque parcours de vie l'est aussi. Découvrez la femme dans tous ses états. État d'âme. Un podcast de Stéphanie Jarry.

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