Speaker #1Les premiers symptômes se sont déclarés en mars 2019 et j'ai été officiellement diagnostiquée en novembre 2020. Premier symptôme ressenti, c'était des douleurs très importantes au niveau des articulations des mains, des doigts en particulier. Ça s'est produit en plein examen, donc le déclenchement a été peut-être un des pires moments possibles en master de psycho. Mais en tout cas, ça a été les premiers symptômes et ça a duré à peu près deux semaines. J'ai dû interrompre mon examen, puisqu'au bout de 15 minutes de douleurs intenses, je voyais que je ne pouvais même plus tenir mon stylo. Et j'ai tout bonnement rendu ma copie. Il est assez fréquent, finalement, lors d'un parcours patient, de s'apercevoir qu'il y a eu plusieurs spécialités qui ont pu être sollicitées, notamment dans le cadre du diagnostic. Ça a été mon cas. J'ai été amenée à rencontrer plusieurs rhumatologues, un gastro-entérologue, divers médecins généralistes. Donc voilà, j'ai rencontré diverses spécialités, mais aujourd'hui, je suis suivie par un interniste et évidemment mon médecin traitant, qui est là de façon préférentielle, notamment en période de crise. Il faut savoir qu'il existe ce qu'on appelle une nourriture non inflammatoire, puisque la polyarthrite est une maladie d'ordre inflammatoire, également auto-immune, et pour certains, l'alimentation joue un rôle dans le déclenchement, dans le ressenti des symptômes physiques. Donc c'est quelque chose qui existe. Alors je ne me suis pas assez penchée sur la littérature pour savoir de quelle manière les recherches allaient dans ce sens-là. En tout cas, je sais que c'est parfois proposé et que certains patients ont de très bons résultats en changeant d'alimentation. J'ai essayé pour ma part pendant quelques semaines, ça n'a pas été fonctionnel. Mais ce qu'il faut dire, c'est que ce n'est pas parce que ça n'a pas fonctionné avec moi que ça ne fonctionnera pas avec vous. Donc si vous êtes très polyarthrite ou rhumatoïde, ne faillez hésiter à solliciter un professionnel de l'alimentation pour pouvoir en parler et mettre en place un programme. Au départ, il est un petit peu difficile d'être vigilant sur ces signaux parce qu'on découvre aussi notre corps avec l'arrivée des crises. Donc, il peut être difficile d'identifier dans les premiers mois des symptômes qui nous alertent par rapport à l'arrivée d'une crise. Au fur et à mesure des expériences, on peut remarquer des symptômes, mais ce n'est pas le cas pour tout le monde. Donc, il est important déjà d'étudier quels sont les facteurs de façon générale de la polyarthrite rhumatoïde déclencheur. de crise. Je pense notamment au stress, le fait de fumer, donc c'est des facteurs d'entretien, voire de déclenchement, et ce qui nous arrive de façon plus spécifique. Donc moi, par exemple, je sais que je suis très sensible au stress et que par essence, je peux avoir facilement des crises en période de stress intense. Par rapport aux signaux qui nous alertent, moi, à titre personnel, j'ai des dérouillages matinales, donc des difficultés à ouvrir mes articulations le matin qui arrivent avant les symptômes de douleur. Donc là, je sais que je suis déjà dans l'arrivée de la crise. Parfois, je peux avoir des symptômes plutôt d'ordre digestif, mais ce n'est pas systématique, donc je ne me repose pas complètement là-dessus pour déterminer est-ce qu'une crise arrive ou non. Mais voilà, quand bien même on aurait identifié des facteurs de déclenchement aggravant également les symptômes précurseurs de l'arrivée d'une crise, en principe, ça peut arriver à tout moment. Donc c'est composé aussi avec l'imprévu. Comme toute maladie chronique, effectivement, ça peut impacter non pas forcément que notre corps, mais notre psychisme. On l'a un petit peu mentionné dans la question précédente, la question de l'incertitude. Comment composer avec l'incertitude des crises ? Est-ce que ce projet dans lequel je souhaite me lancer, finalement, je vais pouvoir le mener à bien, sachant qu'une crise peut arriver à tout moment ? Donc ça peut être très démotivant. Le fait de vivre dans la douleur, c'est également un facteur. très important dans le ressenti et le poids psychique de la maladie. Et moi, dans mon cas, ça a été difficile pendant la première année où je n'avais pas de traitement à proprement parler. J'ai dû vivre la douleur sans la comprendre dans un premier temps, mais aussi sans pouvoir être soulagée véritablement. L'autre aspect qui joue, c'est que socialement, ça puisse être plus critique. Puisqu'on peut être amené à annuler au dernier moment une sortie parce qu'on n'a pas dormi cette nuit et qu'on n'est juste pas en forme et qu'on a juste trop mal pour pouvoir le faire. Ça peut peser aussi dans nos relations, d'autant que les personnes, bien que bienveillantes, ne peuvent pas forcément comprendre ce qu'on traverse et parfois avoir des paroles maladroites ou nous demander de faire quelque chose qu'on n'est pas capable, en tout cas temporairement, de pouvoir faire. Et ça, ça peut être effectivement difficile. Alors oui, effectivement, l'incertitude fait qu'on peut arriver à devoir annuler à la dernière minute des rendez-vous, que ce soit avec des amis, des proches de façon générale, notre famille. pour ma part, je parlerais uniquement que pour ma part j'ai eu des proches ultra bienveillants qui ont été très soutenants et qui ont vraiment compris ou en tout cas qui ont essayé de comprendre ce que je pouvais traverser donc je n'ai pas ressenti comme certains autres patients de difficultés autour de mon entourage et du vécu de ma maladie, tout comme ça je suis plutôt heureuse et soulagée de le vivre de cette façon À titre purement personnel, ce qui a pu m'aider, c'est de pouvoir adapter mon environnement à la survenance de la maladie. Alors oui, ce n'est pas tout le temps possible. Oui, on n'est pas tous à égalité sur les responsabilités qui nous encomment dans le quotidien. Mais dans la mesure du possible, pouvoir le faire. Par exemple, on vient de citer le fait d'annuler à la dernière minute les moments avec ses potes à l'extérieur. J'ai mal aujourd'hui, je suis fatiguée, je ne suis pas en état, donc je vais annuler. Est-ce qu'il n'est pas possible en termes d'adaptation de les inviter à la maison ? Ce qui me permettra à la fois d'écouter les besoins de mon corps, mais aussi de pouvoir répondre à mes besoins sociaux et le simple fait de pouvoir partager ces bonnes énergies avec mes potes qui me font du bien pendant les crises, en dehors des crises. Donc c'est ce genre d'adaptation qu'il est possible de repenser. Et ça prend du temps avant de trouver les stratégies qui sont efficaces, mais ça vaut vraiment le coup. Pour la transparence dans le cadre du couple, et plus particulièrement parce que ça va se voir. Donc, par essence, ce sera visible. Donc, l'idée, c'est de pouvoir apporter les informations réelles, concrètes de la polyarthrite et pas celles que votre partenaire pourra projeter avec son imaginaire. Donc, c'est pouvoir l'informer sur le fonctionnement de la maladie, quel est l'impact dans votre quotidien, quels sont les traitements éventuels que vous prenez. Donc, l'idée, c'est que vous puissiez intégrer votre partenaire de confiance au sein du processus où il a vécu la maladie. Il sera possiblement une ressource aidante lorsqu'il aura suffisamment compris et analyser les éléments qui vous mettent en difficulté. Différents traitements peuvent être proposés par votre médecin dans le cas de la polyarthrite rhumatoïde. Donc ça va différer en fonction du stade de votre maladie, mais également de la réponse que vous avez eue avec les traitements précédents. On ne va pas tous avoir les mêmes traitements. Il est vrai que certains ne sont pas compatibles avec une grossesse. À titre d'exemple, le méthotrexate que je prends actuellement n'est pas compatible avec une grossesse immédiate. Dans le cas où j'aurai un désir d'enfant, il faudra que j'adapte mon traitement de foin et que j'arrête le méthotrexate pendant au moins plusieurs mois avant de pouvoir commencer ce projet de vie. Alors, je suis tentée de répondre oui et non à cette question. puisqu'effectivement, dans le cas de mon travail en institution, en tant que psychologue, il est difficile, dans le cas d'une relation patiente, de pouvoir créer un lien de confiance, un lien thérapeutique efficace, lorsque, par moments, je suis absente pendant des semaines. Donc oui, effectivement, c'est ce qui a rendu difficile mon quotidien en tant que professionnelle, bien que j'ai eu une hiérarchie super bienveillante. C'était vraiment, en termes de mission, ce n'était pas compatible. Et c'est ce qui a motivé, En tout cas, en partie, l'ouverture de mon cabinet. Aujourd'hui, je travaille à mi-temps en cabinet, puisqu'effectivement, ça me permet d'avoir la souplesse de la téléconsultation, la souplesse des horaires, et donc, effectivement, de pouvoir un peu mieux gérer mes moments de crise avec un environnement que je choisis autour de l'appui Artrit. Donc, voilà pourquoi je réponds un peu oui et non, parce que de façon mixte, j'ai pu l'adapter, mais effectivement, par le passé, ça a été un souci. Alors oui, oui, complètement. J'ai même eu une fois le message d'un patient. adorable via un collègue qui me souhaitait un bon établissement. Donc vraiment une bienveillance absolue. Mes collègues, je ne peux pas leur retirer leur soutien pendant ces moments-là. Donc à titre d'environnement professionnel, je n'ai vraiment pas à me plaindre. J'estime avoir beaucoup de chance autour de ça. Pratiquer une activité physique régulière dans le cadre de la polyarthrite, puisque ça permet notamment le développement des tissus musculaires autour. des zones articulaires et donc qui permettent de les soulager partiellement. Donc évidemment, on n'aura pas du tout la même capacité lorsqu'on est en crise et lorsque l'on n'est pas. Donc l'idée, c'est lorsque l'on n'est pas de pouvoir se mouvoir le plus possible et lorsque l'on est en crise, d'avoir des choses beaucoup plus douces, beaucoup plus adaptées. Donc ça peut passer par le yoga, d'une certaine façon, mais aussi la natation. La natation est quelque chose de très bénéfique dans le cas de la polyarthrite, puisque ce n'est pas du tout ce qu'on appelle un sport choquant pour les articulations. Contrairement, par exemple, à la course à pied que je ne fais pas du tout parce que ça me fait très mal aux articulations. Donc, adapter son activité physique à ses symptômes, aux difficultés de la polyarthrite, mais la conserver la plus possible puisque ça va être extrêmement aidant. Je vous invite à en parler avec des personnes spécialisées dans le secteur du sport qui pourront vous parler bien plus que moi des bénéfices de l'activité physique autour de la polyarthrite, Oui, sachez que c'est important et que ça m'a été rappelé par plusieurs acteurs de santé différents. Lorsque l'on traverse une maladie chronique qui engendre des douleurs importantes, une altération du sommeil, également le fait de pouvoir se sentir isolé socialement, l'inconcréhension de nos proches, en passant par l'anxiété de son avenir et la progression de la maladie, il est important de pouvoir soulager à la fois le corps, mais également l'esprit. Moi, personnellement, le corps, je parviens partiellement à le soulager. Il y a des alternatives médicamenteuses, on ne mentionnera pas parce que c'est spécifique à chaque patient. Mais ça passe aussi par des choses beaucoup plus douces. Donc, ça peut être un bain chaud. Moi, à titre personnel, ça m'aide énormément. Je me sens soulagée, je sens que ça diminue le ressenti de mes douleurs. Donc, je n'hésite pas quand j'en ai la possibilité de profiter d'un bon bain chaud en période de crise. Le fait de pouvoir aussi s'évader. Donc, s'évader de la douleur, ce n'est pas tout le temps possible, on va se le dire, mais de pouvoir alléger ce poids psychique lié à la douleur. Ça passe par exemple par des distractions comme les jeux vidéo, ça peut être le piano dans mon cas, quand je n'ai pas trop mal aux mains, ça peut être le dessin, la lecture, être occupé avec d'autres projets. Donc, c'est le fait de pouvoir occuper son esprit pour ne pas laisser un espace incommensurable à la douleur, en tout cas au temps. tant que possible. C'est à vous d'investir des activités différentes pour pouvoir voir ce qui fonctionne pour vous, parce que ce qui va marcher pour vous, va fonctionner pour l'autre. Je sais que le dessin ne passionne pas tout le monde, moi ça m'aide, ça n'aidera pas tout le monde. Donc c'est cet espace d'activité qui nous appartient et qui nous fait du bien. Ça prend du temps, des mois, voire des années, avant de trouver, entre guillemets, la stratégie qui nous correspond. Eh bien écoutez, j'espère que ce témoignage aura pu être utile. à beaucoup d'entre vous, à travers les idées que j'ai pu vous transmettre, les éléments liés à mon expérience et peut-être certaines formes de conseils. C'était un petit peu l'objet de ma présence ici. Et puis potentiellement toucher les proches des personnes qui souffrent de polyarthrite pour les sensibiliser sur le quotidien, qui est le mien certes, mais qui peut ressembler à ceux de leurs proches. Le dernier conseil que je donnerais... Il faut entendre que recevoir un diagnostic de maladie chronique peut être bouleversant, à des échelles différentes selon les individus, mais il peut l'être toujours. Si c'est votre cas, parce que vous venez de recevoir ce diagnostic, vous vous posez beaucoup de questions, ou simplement parce que vous remarquez que ça a un impact assez important sur la qualité de votre vie, que ça peut faire naître des anxiétés, des enseignements, je vous invite à consulter un professionnel de santé mentale et ne pas hésiter à être accompagné, ne pas hésiter à ne pas vivre seul. et d'ajouter de la souffrance à la souffrance. Donc c'est un peu le dernier conseil que je donnerais, de par mon métier, certes, mais un conseil aussi en tant que patiente. Et j'espère que ça vous aidera le plus possible. Merci beaucoup à toi Stéphanie, pour tout ton temps, ta patience et ta bienveillance autour de cette interview. Je te remercie de m'avoir permis de pouvoir en parler. Et j'espère que ça aura été utile, non seulement à toi, mais également à tout l'auditoire.
